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路在脚下，我们要勇敢地迈出那一“步”！
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153
2025-02-19
置顶PKD调查报告已经出来了，各位可以进来看一下
本次填写表格的合计为49人其中，男性群体占了百分之九十一点八四，女的占百分之八点一六 也就是说四十九个pkd患者中，男的四十五个，女的四个依照现在的数据统……
🧑怀念天堂的家驹
86
2020-07-21
置顶首次公开PKD发作视频
视频来自：http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fv.youku.com%2Fv_……
🧑怀念天堂的家驹
26
06-10
蔬菜配方紫色洋葱
紫色洋葱＋绿色辣椒＋西红柿＋粮食酿造的山西宁化府饺子醋（他们家的醋含盐量低）。四样一比一，一天吃一小碗，坚持几个月。会看到效果的。我自己实验了几个月，恢复……
🧑踽踽独行☞☜Ω
18
06-09
控涎丹，这个好像有用
前几天因为我撞了一下，想着买点控涎丹缓解一下撞伤的淤血，没想到控涎丹顺便帮我把pkd也缓解了。意料之外的惊喜。
🧑踽踽独行☞☜Ω
7
05-27
会有因为这个病分手或者不能结婚的吗？
我得这个病也很久了，从初二开始到现在，然后现在26岁了，还没治愈。 之前也大学也谈过恋爱，也告知过对方这个病，但是当时不知道是pkd，后来大学毕业了才在网……
🧑in心99
5
03-07
求助求助🆘!
有没有兄弟告诉我一下，没有处方怎么买到卡马西平，而且剂量需要吃多少
🧑B85
5
05-05
各位师兄下午好
🧑踽踽独行☞☜Ω
7
04-23
兄弟们，你们是怎么面对感情的啊？
被这个病搞得好自卑，尤其是之前被分过手那种，更自卑。所以问下大家，有告诉对象过后还感情很好的吗？想听听你的案列，打打鸡血。
🧑偏偏喜欢你😁
0
04-11
黄芪桂枝五物汤
这几天了解的黄芪桂枝五物汤，有兴趣可以了解一下。
🧑踽踽独行☞☜Ω
42
04-04
为帮助更多像我一样的PKD患者小伙伴了解关于PKD方面的讯息
为帮助更多像我一样的PKD患者小伙伴了解关于PKD方面的讯息 特此建立了PKD病友交流群，希望能够得到大家的支持，吧主，勿删🙏🙏🙏 欢迎加入PKD之家，群……
🧑慵懒🐼先生
10
04-04
想问问各位吧友买药的事
因为我们城市医院查不出来又怕去远了的大医院浪费钱，就是能不能自己在网上买药我看了一下大家好像都吃奥卡西平或者卡马西平，但是我在淘宝上没有买卡马西平的，然后……
🧑北冥有鱼丸w
23
04-04
PDK 经历分享
大概小学五六年级开始有感觉但不严重，初中开始严重被同学们发现了，最怕被叫起来回答问题，上黑板答题，跑步起跑等，但上学嘛这种都无法避免。同学们也有了经验，这……
🧑159******76
1
2025-12-29
有没有确定不是遗传的朋友，大家可以来这里讨论分享一下。
有位医生说不是遗传的话，没那么早好，哭死
🧑Lucy1White
2
03-18
想问下这个病发作的时候有什么感觉啊？
🧑咎月sy
0
02-28
浙大二院吴志英教授直播很详细讲了pkd
一直都说是良性病，大家不要太焦虑了。
🧑磨洋工的日常
4
01-30
给大家分享下我自己的pkd发病经历还有一些抑制方法
我现在19岁，第一次发病大概在初二体育课，当时不确定是什么病。然后家长也不重视，后面发生了很多窘迫的事情，这也造成我有点自卑的性格。大约到了高二我自己有一……
🧑反方向的秋❌
4
2025-12-29
想问问各位小伙伴，这个病除了遗传还会有什么病因导致呢？？
想问问各位小伙伴，这个病除了遗传还会有什么病因导致呢？？
🧑张友人丶
60
2025-12-27
PKD基本几岁能自愈?
孩子现在六年级，这段时间个子蹭蹭往上涨，对我们说突然站起来或者跑步时侯突然加速跑人会难受脚没力气，后来我们看到他发作的时候手脚还会不自主扭曲，孩子很自卑，……
🧑疯狂的山猪同学
0
2025-12-26
请问大家觉得怎么样才能确定pkd已经自愈？
🧑Lucy1White
6
2025-11-26
还有pkd朋友在这里？有朋友说中药可以治pkd?
还有pkd朋友在这里？有朋友说中药可以治pkd?
🧑贴吧用户_Q7A31KU
17
2025-10-23
急死个人了
确诊PKd，为啥除了小发作还有大发作？
🧑大善人216
1
2025-09-09
患病到现在有十四年了才知道病名叫PKD
有缓解或者治愈的朋友能不能提供点经验，建了一个企鹅羣，不是广，因为规则问题把后面的大写换阿拉伯，叁幺捌陆，希望朋友们能提供一点治疗经验，捌柒柒零壹
🧑草没味🍀
11
2025-09-08
8u们有没有了解的帮忙看看我是不是也是kd
在小学毕业前就开始发作，症状与病症基本符合，而且也是很怕老师点名或者跑操什么的，有没有正式的病友说一下，个人感觉很有可能是😭
🧑SWRJZA
44
2025-09-02
KPD15年患者终于找到组织了😭😭😭😭😭😭😭
去了好几次我们山东的大医院都查不出啥原因来，有的说癫痫，给开的癫痫药，但是吃了没用，我也是傻，就不知道在论坛搜一下，昨天在最右搜了一下病发症状还真有，问了……
🧑你的名字🎎
16
2025-08-29
请问吃卡马西平，对怀孕有影响吗
🧑丁当的困惑
362
2025-04-13
我想统计一下大家自愈的年龄
如题
🧑顺手改了个名😂
2
2025-08-26
请问吃拉莫三嗪，没有食欲了，而且呕吐，怎么搞
🧑丁当的困惑
3
2025-08-09
有吃奥卡西平片的吗
你们是吃了很快见效还是吃几次才慢慢见效? 指的是第一次吃的那种
🧑Lobex
41
2025-08-08
我终于快自愈了！！
简单点说，我今年35岁，已经三个月没有吃卡马西平了，几乎不怎么犯病。就算是犯病不是很强烈的影响行动了。偶尔写字会手动不了，走路已经没太大问题了，有感觉但是……
🧑Nico🌈🌙
21
2025-08-03
发现二十岁pkd消失了
以前初高中一直不知道这个病只是有这个症状，大学才发现我不是一个人，吃了一段时间的卡马西平，也不是每天都吃，第二天要上台前一天晚上就会吃半颗，没任何副作用（……
🧑宿揭风
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