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乐色AI 楼主
大概小学五六年级开始有感觉但不严重,初中开始严重被同学们发现了,最怕被叫起来回答问题,上黑板答题,跑步起跑等,但上学嘛这种都无法避免。同学们也有了经验,这时候他们会盯住我[泪]。高中大学乃至以后工作就没有人发现了。自己也有了经验,比如被叫起来上黑板写东西时先起立,然后假装收拾桌子磨蹭磨蹭就过去了。工作之后要学驾照怕有影响就去宣武医院神内看了,医生给确诊了。脑电和核磁都没啥问题,还给开了 卡马西平。回去吃药感觉没啥效果,走路有些恍惚就自己停药了。开车一点儿问题没有,没有任何影响,安全驾驶数万公里,也许因为开车都是小动作从未触发。已经快40了,已经和它和谐相处,感觉没有之前严重了。我老婆都不知道[滑稽]。大娃正常,小娃确诊了癫痫。哎是我对不住她。。。我小时候也确诊癫痫,吃了三年药后停药再也没发作过。后来专家说当时应该是误诊。希望我小娃能控制好。争取早日停药永不发作。
2023年04月17日 02点04分 1
level 1
小娃癫痫和pkd有关吗?
2023年04月17日 05点04分 2
不知道
2023年04月17日 10点04分
@乐色AI 你好,我也是患者。今年24岁,有着和你之前上学时候一样的经历。想问一下,你在我这个时候,针对这个病情做了什么措施呢?而且婚后有没有什么需要注意的呀
2023年04月19日 08点04分
@逆向闪烁的圣光 啥也没干,顺其自然。
2023年04月20日 05点04分
level 2
老哥,我和你一样[泪]
2023年04月17日 05点04分 3
[]
2023年04月17日 10点04分
又不是啥大病,心态放好
2023年04月17日 12点04分
我除了不敢开车,其他感觉也没什么影响啊[哈哈][哈哈][哈哈]
2023年04月17日 12点04分
开车无影响。放心大胆的干吧。
2023年04月19日 08点04分
level 1
40了还没有自愈吗
2023年07月10日 05点07分 4
时间长了,习惯了。估计进棺材就能彻底自愈了。
2023年07月14日 02点07分
@乐色AI 一定会好的加油
2023年10月30日 16点10分
level 3
其实,在没发现之前是最痛苦的,不仅仅是生理上的痛苦,最重要的是心理上,那种所有人避而远之的孤独,至今想来。。。
2023年08月28日 13点08分 5
level 2
小娃是男孩女孩,大娃是男孩女孩
2024年08月17日 14点08分 6
都是女娃
2024年08月20日 09点08分
level 1
乐色AI 楼主
小娃已经控制住了,停药了。良性惊厥。谢天谢地。
2025年06月24日 02点06分 8
level 1
乐色AI 楼主
随着长大,脑部功能逐渐完善。和我小时候类似,看来是遗传了我的基因闹的。
2025年06月24日 02点06分 9
level 4
能问一下你最严重的时候大概一天有多少次这样吗[泪]
2025年09月06日 13点09分 10
发作性运动诱发性运动障碍(PKD)这名字多清晰啊 运动诱发,不运动就不诱发,所以这个统计多少次没意义。
2025年09月09日 00点09分
只要诱发条件齐了,那就百分百触发。
2025年09月09日 00点09分
level 4
同样病情,28岁才通过AI自己查出来这个病[泪],小时候看过很多医生,大多诊断癫痫,扭转痉挛,运动障碍,也是开车好几万公里一点不影响,14岁左右发病最频繁,现在基本能控制,但是也是起身或起步要迂磨迂磨再动,准备自己买点卡马西平试试
2026年03月03日 23点03分 12
买奥卡西平,副作用小,
2026年04月04日 11点04分
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