PKD调查报告已经出来了,各位可以进来看一下
pkd吧
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本次填写表格的合计为49人
其中,男性群体占了百分之九十一点八四,女的占百分之八点一六
也就是说四十九个pkd患者中,男的四十五个,女的四个
依照现在的数据统计,绝大多数朋友在15-30岁左右
而调查的患者朋友当中,占一半的pkd首次发作发生在11岁到15岁之间,调查的49个人当中有27个人发生在这个阶段,
上面那个统计图是患者朋友所在的归属出生地,其中最多的是发生在杭州市和太原市,分别是四个和三个,
调查报告家族遗传上来讲,百分之五十九点一八明确表示没有,而百分之十八点三七的人肯定有,其余的患者表示不清楚
上面两图是各位朋友服用的药物统计
调查完毕,谢谢
2013年09月26日 02点09分 1
level 5
今年最令我欣慰的事情,就是我通过互联网知道了PKD。并且发现了这个贴吧。起码,对我这么多年的疑问有了个说法,咱不是怪物,咱是病人!
2013年10月17日 02点10分 3
心里强大很重要 很多发作情况就是因为太紧张了
2014年11月05日 03点11分
这贴吧是我建立的阿 -.-
2014年05月30日 07点05分
呵呵呵,当年的我跟你差不多,一直是个谜
2013年10月19日 08点10分
回复 怀念天堂的家驹 :好些年了 你们都吃药么
2014年03月05日 09点03分
level 8
有病不可怕,最怕的是不知道自己什么病,医生也说不出个所以然来,一次次给人希望,又让人失望。得了pkd并不可怕,至少我们有手有脚,能跑能跳,智商情商也不会被影响,只是偶尔会出一点点小状况。哪怕是偶尔慢一点点,乱一点点,但是不痛不痒的。大家心态要摆好,既然老天给了我们一点点小缺陷,我们更要善待自己。心态好的人会好的快哦,到了二三十岁就会慢慢好的
2013年12月14日 07点12分 5
为了同一个目标,我们聚集在了一块,加油!
2013年12月14日 15点12分
这位朋友说的很好
2013年12月14日 09点12分
回复 怀念天堂的家驹 :都是有感而发,原来以为只有我一个人,现在发现大家都在这里
2013年12月14日 10点12分
打球有点影响
2014年01月16日 14点01分
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互勉!
   专业维修原子弹点火器,原子对撞机采集器,时光穿梭机核心主件!低价处理火箭发动机,批发航天飞机!
______专业源于专注!
2014年03月16日 08点03分 8
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保持心情愉快 老天夺取了我们的 会还给我们别的 我吃过,左卡尼丁 ,有点效果。
2014年04月03日 08点04分 9
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恳请求唐北沙院长为我诊治。我叫涂银军、男、37岁、手机
18390150999
2014年04月13日 05点04分 10
level 4
我是10或是11岁才有显微的症状,唉到现在实岁15岁一动脚运动就发生症状。唉,现在辍学了。去广州问了一下博士的主任医生才说是PKD,之前的随便开药。现在用苯妥英钠片,有谁也是有这个的?
2014年07月28日 12点07分 11
我一直吃卡马西平
2014年09月08日 01点09分
回复 tkhgogdfff :我也有吃,效果也很好,但皮肤容易养
2014年09月08日 01点09分
同卡马西平
2014年12月06日 13点12分
@tkhgogdfff 吃卡马西平有效果吗?我看到好多人说在吃这个
2015年02月05日 02点02分
level 3
我记得小学开始的 以前都没怎么注意 后来一次发现了不对劲 就叫父母带我去检查 结果医生也查不出个所以然 而且有项检查要等段时间去 后来也不知道咋的 时间就这样过去了 直到有一天我发现自己这样下去不行 就上网查了一下发现这个病很像 目前因为经济条件没吃药没继续检查 你们呢 大家有什么问题加我QQ605970348 共同战胜PKD
2014年10月01日 11点10分 14
仰望天空166159:我去华西看了下,去药店都可以买叫卡马西平的药,我是早晚各半片,很有用!你不妨试试!价格也不贵,一瓶才10不到!希望能帮到你,一起战胜pkd
2014年12月06日 13点12分
回复 仰望天空166159 :谢谢,我现在不是很频繁了,希望不靠药物也能自动消失。
2014年12月10日 15点12分
回复 农村人_123 :嗯嗯,特殊情况可以祝早日康复!
2014年12月10日 15点12分
回复 仰望天空166159 :好
2014年12月10日 16点12分
level 11
澳门加一例 谢谢
2014年12月07日 16点12分 15
现在好了吗
2025年03月19日 16点03分
level 3
我也有跟大家一样的症状,请问有qq群吗,大家可以一起讨论
2014年12月09日 13点12分 16

2015年03月16日 11点03分
@人生路之云峥 群号是?
2016年01月04日 18点01分
191884169
2017年08月25日 15点08分
level 1
上海瑞金医院有个曹立医生,曹立医生主攻PKD,没有检查过的朋友可以试试这家医院,我也是在他家查出来的。我觉得人生给了我们这么一个坎,我们就应该努力克服,还有千千万万个比我们还要悲惨的人呢。
2015年03月02日 15点03分 17
群也不是去探讨病的,而是为了让我们去基因检测的……
2017年05月17日 16点05分
@256rtyu 怎么可能是骗子,都是免费检测的 ,我老公和公公的血样送去检测了确诊的。
2020年06月09日 08点06分
骗子拉倒吧,你没那水平治愈。卡马西平,10块一瓶,效果奇佳。三十多岁自动痊愈。骗子滚粗!
2015年09月26日 02点09分
@256rtyu 真的啊😊刚才还加了群呢
2018年09月15日 14点09分
level 4
衡阳+1
2015年08月05日 07点08分 18
衡阳+2
2016年12月30日 08点12分
level 1
湘潭+1
2015年11月11日 05点11分 19
level 1
一直以为我是怪物!!!! 终于找到你,真相大白,10年了! 对医院真心无语,从骨头查到肌肉,从神经查到心里,原来还有这么多战友,今晚我都睡不着觉了!
2015年11月15日 14点11分 20
level 3
问一下为什么都吃卡马西平而不是奥卡西平,我查出来的时候医生给我开的是奥卡西平
2016年01月24日 04点01分 22
你那个副作用比较低,级别比较贵
2016年01月25日 12点01分
给我开的也是奥卡西平 我是在南京军区总院开的 到现在还没吃呢 怕副作用 你的吃了么 效果怎么样
2016年12月21日 13点12分
@怀念天堂的家驹 我也是用的奥卡西平,不知道和马卡西平谁的效果更好?贵一点没关系,只要副作用少就好
2017年01月18日 18点01分
我吃的是利必通,我姐姐和我一样的病情,她现在已经减到一天半片了,我由于经常忘记吃,现在还在服药!
2017年03月09日 08点03分
level 2
你们没人吃妥泰么。。。
2016年03月29日 09点03分 24
@怀念天堂的家驹 是啊是啊,很苦逼的,我在我周围都没见过有这个病的
2017年04月05日 10点04分
效果如何
2016年03月30日 11点03分
妥泰我也吃过,副作用很大,人变的很胖!
2017年03月09日 08点03分
@狮子sssssqwe 主要表现在哪副作用,
2017年03月09日 18点03分
level 4
吃药的话短跑的时候能抑制住么
2016年05月21日 00点05分 25
通常可以,提前5个小时左右吃
2016年05月21日 00点05分
level 8
明年中考[挖鼻]体育又是一老大难问题。。。
2016年08月05日 03点08分 27
提前吃药吧,另外别总想着,做些其他事分散注意力不要让大脑停下来。10年经验,越想越发作
2016年10月19日 03点10分
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