KPD15年患者终于找到组织了😭😭😭😭😭😭😭
pkd吧
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level 3
你的名字🎎 楼主
去了好几次我们山东的大医院都查不出啥原因来，有的说癫痫，给开的癫痫药，但是吃了没用，我也是傻，就不知道在论坛搜一下，昨天在最右搜了一下病发症状还真有，问了一下才知道这病叫KPD一下感觉如释重负😭😭😭然后又来了百度贴吧😭😭😭才知道这里这么多病友😭😭😭希望你们健康快乐每一天
2021年07月19日 19点07分 1
level 6
磨洋工的日常
pkd
2021年08月07日 08点08分 2
level 3
lbj..
这个药没证明买不了，这边医生也看不出来我这什么病，证明也不给我开
2021年09月02日 15点09分 3
贴吧用户_03bb6CD
@感性的haichao 大哥➕wx
2024年04月08日 19点04分
吧务有种封我撒
@lbj.. 这个病没有运气，只有掩饰
2021年09月05日 13点09分
吧务有种封我撒
直接网上买，处方他会打电话过来帮开的，你说三叉神经痛就行
2021年09月03日 12点09分
lbj..
@吧务有种封我撒 网上买的话得拍照发证明的那个单子给他，通过了才会发货
2021年09月05日 12点09分
level 4
共清然
我也是山东的，在我们市怎么查都查不出来，什么动态脑电图还是磁共振。最后去济南的齐鲁医院确诊了
2022年01月30日 02点01分 4
共清然
@青翠新竹 我拿着市三甲医院的ct，核磁共振，24小时动态脑电图去的。到那给她描述我的发病过程（突然起立，或者立马做什么会几秒十几秒手脚不受控制，一会就恢复了）我故意那几天没吃药，给她展现。立马就确诊了发作性运动诱发性运动障碍，还说我拿的那些检测结果都没用，检测不出来，不需要看。
2025年09月02日 05点09分
青翠新竹
请问齐鲁医院找的哪位大夫，怎么确诊的
2025年07月29日 02点07分
共清然
@青翠新竹 抱歉，不经常上贴吧，没看到消息。当时我还小，亲戚挂的号。是一个年纪比较大的女医生，不知道还干不干。你现在可以去挂齐鲁医院的神经内科专家门诊，网上“山东大学齐鲁医院”公众号挂号，能看到医生擅长的，会有写擅长“运动障碍疾病的治疗”可以选这样的专家
2025年09月02日 05点09分
level 4
共清然
医生让我每天吃得理多卡马西平。可是现在涨价了药店也买不到了。只能买国产卡马西平，你现在还能买到吗？
2022年01月30日 02点01分 6
落叶125980
可以去台湾买
2022年02月08日 20点02分
☜O☞
在京东可以，我一直在京东买的
2022年02月13日 07点02分
☜O☞
你是测的基因确诊的吗
2022年02月13日 07点02分
☜O☞
好吧，京东也不买了，我之前买的多没吃完，没想到涨价这么离谱
2022年02月13日 07点02分
level 4
落叶125980
我们有三个PKD患者群，群里已经有5000名患者了[黑线]
2022年02月08日 20点02分 7
贴吧用户_5KV4t9C
我也想进群
2022年02月17日 07点02分
軌道
我也想进，我症状非常严重
2025年05月19日 15点05分
level 3
Msemin
奥卡西平和卡马西平有什么区别，因为我也是大概五年前有的症状，然后去年确诊，之后一直在吃奥卡西平片，没吃过卡马西平
2023年06月18日 06点06分 8
乐色AI
类似。奥卡新一些
2024年03月13日 08点03分
level 5
贴吧用户_0MGZabt
刚开始吃奥卡，一次吃半片还是一片呢
2025年04月13日 01点04分 10
小六六505
建议半片，看效果后再看要不要增到一片 ，我前两天每天一片 后两天每天半片 就是头是有点蒙蒙的感觉 其他都还好
2025年04月29日 04点04分
free小迷糊222
这个我们前面去上海看的时候医生是根据体重计算的，我儿90几斤是早晚各一次、一次半粒，没敢多吃，最近停了奥卡在尝试中药
2025年05月08日 02点05分
海童话开始
@free小迷糊222 请问您中药效果如何？
2025年05月22日 12点05分
level 4
_5K33Xe9
请问应该怎么服用呢[呵呵]
2025年08月03日 08点08分 11
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