PKD基本几岁能自愈?
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孩子现在六年级,这段时间个子蹭蹭往上涨,对我们说突然站起来或者跑步时侯突然加速跑人会难受脚没力气,后来我们看到他发作的时候手脚还会不自主扭曲,孩子很自卑,怕被同学笑。老婆听后恍然大悟的说她初三开始长个子也有过,也很频繁,当时也很自卑也没和家里人说过,基本到高二就很少了,20岁后就没发生过了,孩子不说这事她都忘记自己也有过这样的经历,看来是遗传了,按照我老婆的经历是不是过了青春期就会自愈的?
2019年06月14日 11点06分 1
level 6
会自愈的,自卑可以吃卡马西平,奥卡西平能控制住。
2019年06月14日 13点06分 2
请问一下你什么时候(几岁)症状消失的?孩子闷闷不乐的,不知是青春期的小孩都这样还是因为这个病的原因,总之我和他妈妈一直和他找话题说,逗他开心
2019年06月15日 06点06分
@疯狂的山猪同学 症状的话因人而异。你可以去看看百度资料,这个就是prrt2基因突变。
2019年06月15日 13点06分
药对身体有害吗?有治愈的方法吗?
2021年01月31日 14点01分
@疯狂的山猪同学 我就是这个病。有的慢慢就会好。
2022年10月21日 09点10分
level 6
大部分会自愈,最好去医院检查一下,吃卡马西平。我五年级时患着病,本来不怎么样,到了初中运动量加大,只能撑着,情况会逐渐恶化,不吃药的时候一天频繁发作几十次,自己会很难受的,会很烦躁,而且这病在心理作用下也会发作,最好对孩子好一点,让他放下心来,这病对智力没有影响。
2019年06月21日 15点06分 3
2024年07月25日 03点07分
去医院跟医生一说症状,医生脱口而出说是运动障碍,但要做检查排除不然不给开药。先做了核磁共振没事,就等预约住院做24小时的脑电波,还要验血查肝功能
2019年07月09日 07点07分
@疯狂的山猪同学 药的副作用相比较是最少的了,不会影响智力,但会健忘嗜睡。百分之八十会在二十多岁自愈。即使不自愈症状也会大幅减轻。
2019年07月11日 11点07分
@好日子还在后头 初中和高中是不是频率最高的时候 过了这段就会好很多
2024年07月19日 03点07分
level 6
你好请问都是什么症状?发病时自己知道吗?
2019年07月06日 13点07分 4
自己会有预感
2019年07月09日 07点07分
level 1
本人33患有pkd 从30左右,发作次数开始减少,现在偶尔会发作一下。
2019年08月08日 07点08分 5
你好,我也是PKD患者,现在34岁了
2025年09月11日 07点09分
你好 能联系你吗 交流一下病情
2019年10月04日 17点10分
能加个微信了解一下病情吗
2019年12月27日 12点12分
你好,可以私聊交流下病情吗
2020年03月18日 13点03分
level 1
这个病会遗传,小孩一定不要乱吃药,多运动,对孩子讲明白,如果发作的厉害可以吃半片卡马西平。尽量少吃,这个病不是羊癫疯,千万不要混了。
2019年08月08日 07点08分 6
我怀疑我也是这个pkd,那以后我还能结婚什孩子们[笑尿][笑尿]
2020年07月07日 04点07分
我两孩子,男孩遗传了,女孩没事。
2020年07月30日 15点07分
我两个孩子,都是男孩…害怕
2021年03月10日 10点03分
你家男孩多少岁发现了
2021年03月10日 10点03分
level 3
时间长了根本不算个事
2019年09月18日 03点09分 8
level 1
听专科医生说 二三十岁后,基本上都会自愈的,不用担心。现在只要吃卡马西平正常就可以了
2019年09月18日 04点09分 9
level 1
正常过了青春期会好的。 PKD 是身体里面一个基因引起的,会遗传。从专业角度说,控制这个基因的蛋白质平时是不会运作的,这个蛋白质相当于这个基因的一个开关一样,平时是关闭的。但人在青春期时,这个蛋白质身体需求比较大,活跃起来了,因此就会出现这种症状。过了青春期,就是二十几岁。身体对这个蛋白质的需求就少了,慢慢都不需要了。这个基因的开关自然就关闭了,PKD这种症状就不会再显像出来的
2019年09月18日 04点09分 10
level 3
我初二时开始出现状况,今年24,目前不怎么运动,剧烈运动更少,很久没出现症状了。
个人建议,还是给孩子吃点药吧,让他像正常人一样参加体育运动。我是很喜欢跑步的,初中自从出现了那种状况,短跑几乎就废了,当时还不知道这是PKD,也不知道有药可以吃。
青少年就该有活力,多运动,我当时要是有条件吃药肯定吃。
2019年10月09日 02点10分 12
我的儿子也是这病十二岁开始已经四年了不知道会不会好
2020年03月27日 13点03分
这是我的电话15354425872可以加您好友吗,我从小学就有,一直到现在二十多了还没好,症状轻了
2022年02月14日 10点02分
楼主 你有高发阶段吗 就是我儿子高中的时候比较多,初中的时候还好,现在在吃奥卡能控制住。
2024年07月19日 03点07分
level 3
我6年级时候发现的,现在24,初中的时候特别严重,一天基本都是十几次,初中的时候在班级里发作过几次,那个时候还不知道自己是pkd,去医院查也没查出来,非常自卑。到了高中好了一点,但是发作还是比较频繁,不过那个时候我已经在网上查到了自己的症状是pkd,所以也可以和身边的同学解释。在大多数情况下我都和其他人一样,唯独像短跑和引体向上我无论如何也没法做到,只有这个时候我才需要和其他人解释自己是pkd,好在这两年工作了,发作频率也已经非常低了,终于不再需要和任何人解释自己是pkd了。pkd是一种可以自愈的病,况且还有特效药可以抑制,大多数状况下也与常人无异,只要心态健康,针对状况积极吃药,pkd的影响绝对不比感冒大多少。
2019年10月24日 11点10分 13
RAM
你好你是用药了吗,我感觉我这个症状还和我心里作用有关,有时候紧张会有,不知道是不是pkd,医生也看不出所以然,查了肌电图脑电图啥的都正常,人都傻了
2020年03月30日 10点03分
@RAM 是的,紧张或焦虑的时候会更明显,用药会克制发作
2020年03月31日 12点03分
我也是啊
2020年04月30日 01点04分
我21岁了,还是发作的有些频繁,但是想对比初中高中,的确是少了很多,也可能是我不怎么动的原因,这个病我们家族史上可能我是第一个得的,我现在就很自卑,真怕传染给我的下一代。
2020年06月30日 03点06分
level 1
吃什么药。
2020年06月25日 01点06分 14
level 3
我是女生,我觉得我也是这个病,但是没有去检查过,会遗传吗
2020年07月07日 04点07分 15
会遗传的
2020年07月25日 03点07分
看过一些资料,这个病大概率母体遗传
2020年10月04日 09点10分
level 1
如果早点知道就好,我的不严重,只是比赛起跑,上课突然被提问,突然叫去做某些事情。有预感到,只是没办法控制,两三分钟就好
2020年08月05日 03点08分 16
level 12
个人觉得这个病根本不会自愈,只不过年龄大了发病几率变小了而已,这个病的高发期是在30岁以前,我现在发病率没以前多了,目前36岁,但是现在只要短跑起跑还是会发作。不刻意去做剧烈运动几乎不发作了
2020年08月10日 16点08分 17
@Lucy1White 我从来没吃过药,现在基本不发作了
2025年12月27日 01点12分
请问现在是不吃药的情况下发作少吗
2025年12月26日 16点12分
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