天坛病友之家♤的个人资料

#天坛医院# 连载故事3-战胜三叉神经痛，天坛医院的奇迹之旅挑战 7. 北京天坛-三叉神经-术后5-9天在经历了一场艰辛的三叉神经手术之后，我和婆婆的内心并没有因此而平静下来。相反，我们面临着更大的挑战——婆婆的体温和血压一直不稳定，时刻都有波动。更糟糕的是，她还经常出现头疼，晚间休息也一直不好，这样的反复让我们十分担忧。在主任查房之后，我们开始怀疑这可能是颅内感染的症状。这是一种常见的手术后并发症，一般发生在手术后的3-5天内。想到这里，我不禁为婆婆捏了一把汗。医生建议我们做一次腰穿检查，以明确诊断。腰穿之后，我们需要平躺4-6个小时，这期间抽取的脊髓液颜色异常，表明存在感染。尽管炎症并不算严重，但医生还是决定给她用一些消炎针进行治疗。下午，护士通知我们再次到医院进行CT检查。这次CT检查后，医生告诉我们，婆婆的脑部内部并没有什么问题，之前的症状应该是颅内感染引起的。原本一周后拆线就可以出院的计划，现在看来只能搁浅了。颅内感染确实是一种手术后可能发生的并发症，虽然不是每个病人都会出现，但还是希望大家能够谨慎对待。尤其是对于那些像婆婆一样，年纪较大且有基础疾病的病人，更要多加小心。我曾向医生咨询过，如何确定颅内感染已经治愈。医生告诉我，除了根据症状判断外，还要通过腰穿检查脊髓液的指标。只有这样，才能更准确地判断病情。听到这里，我心里感到很放心。经过几天的治疗，婆婆的情况开始明显好转。虽然还伴有一些小波动，但总体来说食欲和精神状态都好了很多，头疼症状也消失了。我们加药后的第四天进行了第二次腰穿检查，虽然结果还未出炉，但我们心中已经有数了：应该是没什么大问题了。婆婆的身体状况稳定之后，我们终于可以安心出院了。虽然这次手术的经历让我有些心力交瘁，但只要看到婆婆身体逐渐康复，我就感到无比欣慰。在这个过程中，我深深体会到健康的重要性。希望每个人都能珍惜自己的身体，保持良好的健康状态。住宿 8. 北京天坛-陪护住宿问题关于陪护家属住宿的问题，其实患者在医院期间，家属往往需要承担许多繁重的任务，从日常照料到情绪支持，因此并不需要一定住在医院附近的宾馆。考虑到附近酒店的消费较高，完全可以在距离医院1-2公里的地方选择性价比更高的住宿。我家做的手术并没有怎么需要家属，但我不知道其他手术是否也是这样。你可以让病友之家帮你推荐性价比相对较高的住宿。当然，也有人选择住民宿，但我听说医院附近的民宿大多是外地求医的家属或等待入院的患者，虽然环境温馨但可能有些不便。因此我选择了快捷酒店。选择酒店的好处在于，您可以享受到每日清洁和更换床单被罩毛巾的服务，这无疑为疲惫的我们提供了极大的便利。天坛生活广场的酒店的地理位置也相当好，楼下就有超市、水果店、药店和菜市场。步行到天坛住院部大约需要5分钟。9. 北京天坛-三叉神经-出院小结 1、出院前的准备在出院之前，有些事项需要处理。大部分患者可能需要准备一个轮椅，因为医院的轮椅服务是收费的，具体费用我并没有详细询问。我是在天坛病友之家借用的轮椅，只需要签一个简单的借用单，并押金300元，就可以在租用后的30天内免费使用，需要注意的是，节假日和周末不办理退轮椅的业务。轮椅的位置在高德搜索"医路无忧"就可以找到，那里距离医院很近。2、出院流程出院时有一个详细的出院流程，一般由家属按照医生说的时间去办理出院。医院的各种系统审核结算完成后，我们就可以去办理出院手续了。我被告知在11点去办理出院，异地患者可以当日结算，而北京本地的患者则需要在7个工作日后才能办理。在住院部门，医保卡需要压在住院部的出入院办理处，出院时去那里办理即可。护工费需要在窗口进行登记和办理，具体过程是窗口先给做登记，然后写个时间，按照指定的时间再到窗口找工作人员办理即可。饭卡的钱可以直接在窗口结算。3、病历办理好出院手续后，可以去一楼门诊服务大厅办理病历手续。需要先在8号窗口提供患者身份证进行登记，拿着单据然后到门诊一部（和门诊服务大厅方向相反都在一楼，看指示牌）收费窗口排队缴费20元。最后拿着收据和发票回到8号窗口，填写邮寄地址，扫描个邮寄费25元后，整个过程就结束了。另外，如果以后还需要原件病历，可以由患者本人或者代办人办理，携带代办人身份证+患者本人身份证原件/复印件均可，到此窗口办理。需要注意的是，由于办理出院一般都会拖到下午了，所以异地病历办理的几乎都集中在这个时间段，要是不着急返家的，可以在第二天早上去办理，那个时间段人非常少，大家可以根据自己的时间来决定何时办理。4、出院后的状况因为术后颅内感染而多住了几天院，正常7天即可出院。在出院后，没有特别的忌口要求，只是半个月不能沾水。可以适当地散步，但具体的散步时间需要根据患者的身体情况来决定。另外，需要在出院后3个月进行复查-视患者情况而定。如果出院后有任何不适，建议及时在正规医院就诊。在出院当天，病人精神状态并不是很好，因为一直休息不好（血管细质量不好，颅内感染加药又滴的慢，经常打到后半夜），在病房胃口欠佳。但出院后在酒店的第一个晚上，睡得非常好，胃口也大增。另外有头晕和手抖、半边脸和脑袋麻的现象。但据大夫说手抖和手术无关，因为手抖的情况手术之前也出现过。小腿也偶尔会出现无力状况, 怀疑是吃卡马西平的副作用引起的,但手抖的状况也在逐渐减轻。目前体虚还是很明显,医嘱也说全休3个月,之后看恢复情况再进行后续的治疗. 出院这几天,血压计和体温计也随时监测着。经过13天的住院和第11天的手术后，"我"终于安全地逃离了医院。现在，我来跟大家详细地分享一下这个过程吧，以此来画一个圆满的句号。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

连载故事2-战胜三叉神经痛，天坛医院的奇迹之旅准备北京天坛医院-三叉神经痛-入院准备过程攻略经过了入院筛查的三项检查后，第二天上午9点多，我们就接到了病房住院中心的电话，通知我们进行入院筛查审核。审核通过后，就可以办理住院手续并前往病房报道。审核完成后，我们前往住院二部一楼办理住院手续。在办理过程中，需要提交医保卡、身份证、住院证明以及麻醉评估表等相关材料。取号排队办理，交押金后，医保卡需要留在窗口，押金条等材料务必妥善保存。另外需要注意的是：我们在办理住院手续时，工作人员告知我们，病房处未审核，让我们打电话告知一下给我们审核。虽然尝试多次电话沟通无果，我们还是需要主动到住院病房楼那找护士进行处理。最后在护士的协助下完成了审核。这种情况可能会发生，请大家遇到问题时不要慌张，都会有解决办法的。此外，不同病情等待时间长短区别很大，病房的情况也不受控制。在排队过程中，我们听到很多病友有等待1-3个月的。所以在此提醒大家做好心理准备，等待时间确实是不受医院控制的。最后说一下准备入院的东西：住院证明右下角有个二维码，详细的告知了准备东西的清单。同时医院的住院部是有自动售卖柜机的，操作简单方便，不过唯一的缺点就是贵，不过您可以再天坛病友之家的小程序上面购买，还给送到住院部，比医院便宜了不少，毕竟在外看病能省则省。入院北京天坛医院-三叉神经痛手术经历第五篇：入院手术篇上午办完住院手续后，当天下午2点以后带着所有的报告单和胶片，在病区外等候报道。患者进病区后家属需在外等候，护士会找家属告知一些常规和了解患者病史和用药史，并且签字。办理住院时给的患者手环，上面有住院编码，可以拍照保存，后续进手术等候室和入院探病时，都需要用这个住院编码到自助机打印条码。之后就进入了漫长的等待，因为具体等多久谁也不知道，病区外只有一个椅子可自备小马扎。主治医会找家属讲术前风险，此环节患者本人是否在场视个人情况而定。家属签字后就可以离开了。一般住院进去，很快就安排手术，周六日不做手术。手术前一晚过了12点后不能吃喝，一直到手术前都不可吃喝。家属手术前在病区外等候。患者被送进手术室后，会有麻醉医生找家属签字，这段时间最好等候在手术大厅外面，签字后才开始手术。可以去四楼的家属等待区有吃喝的地方，需要手环上的编码到一楼机器取号在上四楼。还可以在三楼手术大厅外等，没有座椅很多人都坐在窗台上，可自备小凳子。手术前告知我们手术时间大约是三四个小时左右，所以我们在四楼等到三点后就在三楼大厅外等了。我们结束看到患者时候是下午六点了，没见到手术医生说不清楚手术过程。把患者推回病房护工接走后问值班医生或者护士术后做CT的时间！我们被告知晚上九点到楼下做CT，到了时间会有工作人员来接患者去B1层做CT，家属最好两人以上因为需要几人合伙把病人抬到机器上…如果病人打着吊瓶的还需要个家属穿上防护服呆在里面，CT电子结果一般会在5分钟后上传医生即刻能看到。患者推回到病房后就可以询问医生CT结果，这时候值班医生也会告知一些患者的现状(如果此医生恰好是上台手术的那可直接了解手术情况)我妈很幸运面部疼痛即可消失了，目前一切顺利！风险：第一术中大出血第二术后出血第三术后的3-5天是否会发生颅内感染造成高烧，如果高烧需要做腰穿等等。这里说的3-5天是按手术时间计算的。之后的时间看不到患者了想了解情况的只能通过护工或者大夫了，家属的工作就是电话待命了。特别关注 6.在北京天坛医院接受了三叉神经痛手术后的1-4天，患者和家属需要特别关注以下方面：手术后当天晚上，家属无法再看到患者，护工将全权护理患者。患者自述在麻醉清醒后感觉到面部神经疼痛已经消失，但术后第一晚异常痛苦，头部像炸裂一样，伴有低烧，最高到38度（因人而异，隔壁床阿姨甚至烧到39度）。医生让患者大量喝水。第二天，疼痛略有减轻，但切口处疼痛，患者有气无力，体温不稳定。医生表示这是术后正常反应，让患者继续大量喝水并补充盐分。患者有恶心感，可以进食流食，但夜间体温仍不稳定。第三天，整体状况明显好转，刀口疼痛也减轻了很多。但由于患者太开心了，说话声音过大导致缺氧，护士告知这是脑部手术，需要慢慢恢复，不可大声频繁的说话。中午时患者感觉头痛欲裂，血压升高到160（平时都在130左右），休息一会后逐渐回落平稳。体温在37~38上下浮动，如果一直不稳定的话可能需要做个腰穿，看看是否存在颅内感染，建议继续观察。第四天，整体状况都在变好，血压140没有头疼头晕症状，体温36.4-36.9也算正常。患者适度溜达活动，食欲也越来越好。有可能今晚会给她用点助眠的，继续观察中~ 作为家属，有几点需要关注的事项：手术天数从手术结束时开始算起。护工不允许留电话且是轮换制，如果想了解患者情况可以给护士站打电话或者到病区找管床大夫询问。如果患者有什么状况医生会第一时间联系家属，所以没有消息就是好消息。一般术后第3-5天最容易高烧，需要格外小心。如果出现明显的头痛等症状要及时告知医生。总之就是在医院要遵医嘱，及时反馈症状。最好自己带个血压计和温度计，出院后也能用。

#天坛医院# 连载故事1-战胜三叉神经痛，天坛医院的奇迹之旅在婆婆的脸上总是挂着笑容，然而2021年7月，微笑却逐渐从她的脸上消失。我发现，她疑似患上了三叉神经痛。这是一种表现为剧痛、反复发作并会影响日常生活的疾病。为了确保她的健康，我决定带她去北京天坛医院神经外科求医。发现病情 2021年7月，我婆婆疑似患上了三叉神经痛。为了确保她的健康，我带她前往北京天坛医院，挂了神经外科的号。医生通过核磁片检查，发现她的病情的确与三叉神经痛相似。在医生的建议下，我们从一粒开始服用卡马西平，以缓解疼痛。需要指出的是，许多患者虽然表现出类似三叉神经痛的症状，但实际上可能并非如此。因此，服用卡马西平是常见的治疗方式，如果对症，可以有效控制疼痛。在接下来的2021年7月至2022年8月近一年时间里，婆婆的病情时好时坏，我们尝试了针灸等其他措施，但效果并不明显。当卡马西平的剂量加到每天4粒时，副作用开始显现，包括头晕、恶心、四肢抽搐和无力等症状。复发时，婆婆不能说话、吃饭甚至睡觉，痛苦不堪。 2022年3月，婆婆的病情加重，但由于当时北京的疫情状况不稳定，我通过网上问诊找到了北京天坛神经外科的张凯主任，向他详细描述了婆婆的症状并咨询解决方案。张主任建议进行面诊，并在医院重新拍摄核磁片子，可能需要手术治疗。他还告诉我可以挂特需号以节省时间。 2022年8月，北京的疫情终于得到有效控制，各地的隔离政策也更加优化。我们第二次前往北京天坛医院进行面诊。我通过北京天坛APP挂上了特需号（500元），建议非北京且病情严重的朋友挂特需号，虽然费用略高一点，但可以节省很多时间。面诊过程非常顺利，张主任根据两次看诊的情况以及婆婆的具体情况确诊为三叉神经痛，并开具了核磁、心电、术前8项和住院证。由于是特需号，各项检查都非常快速。抽血排到第二天一大早，核磁排到第三天的一大早（普通号的核磁要排一个月左右）。我们按照预约的时间逐项进行检查。因为当时住在天坛生活广场的酒店，距离医院步行只有5-8分钟的路程，非常方便。在进行完一系列检查之后，我们去了麻醉科分诊台咨询护士。她说只要术前8项和心电图结果出来了就能做术前评估。于是我按照她的要求挂了麻醉科的号，并顺利完成了术前评估。医生需要了解患者的用药习惯、外伤和其他病史。需要提醒大家注意，建议提前确认所有报告单的出具时间并挂好麻醉科的号，否则可能会临时出现没有号的局面。而且麻醉科门诊在周六和周日似乎不出诊！详细经历经过了上一次的术前评估后，我们带着所有的检查报告，安心回家等待手术通知。若你是异地患者，需要提前办理好异地医疗转移。每个省份的具体要求可能不同，但我强烈建议你在去北京之前确认好，医保关系已经成功转移，否则可能会在住院时才发现问题，给治疗带来不必要的麻烦。我亲眼见证了一个阿姨在交住院押金时发现医保并未转移成功，而她自己却说已经在网上备案了。所以，这个注意事项一定要认真了解并且确认，避免在关键的时刻出现这种问题。如果医保关系已经成功转移，你需要到门诊一口服务中心2号窗口去激活你的医保卡。只要激活了医保卡，以后所有的缴费挂号等操作就不能再通过手机APP或者114等其他方式了，只能通过窗口操作，这点需要特别注意。挂特需号可以节省时间和费用，特别是对于外地患者来说，可以避免长时间等待和不必要的麻烦。不确定的事情就多问，无论是医生、护士还是窗口服务人员，他们的建议和信息都非常有价值。多问一句可能就能节省大量的时间和精力，因为医院在周六日是休息的。如果你还有其他方面的问题也可以去天坛病友之家的门店或者微信群里咨询，能让我们少走很多弯路。他们有公众号叫“天坛病友之家”，因为我这次和婆婆时间紧张没有仔细研究，如果有需要的话你们可以微信搜索一下。不需要找黄牛来挂号。实际上，天坛医院都有很好的挂号系统，只要年轻人操作就可以完成，不建议让老人自己去医院看病。第一次去北京看病的，天坛APP是有临时卡的，到医院后用身份证关联后重新建卡，有服务人员可以帮助建卡。如果是外地患者，可以把当地医院的片子带去北京。但如果在天坛医院拍核磁的话，我婆婆的核磁检查一共有11张胶片，和老家的确实有区别。据说特需号的检查费用比普通号贵一点，但具体贵多少、是否需要自费等信息我并没有验证过。不过，特需号的检查确实安排得比较快，为我节省了不少时间和住宿费用。关于住宿，如果你条件允许的话，建议住在天坛生活广场的几家酒店中，价格在350-700元之间，环境安静、干净，且离医院只有步行5-8分钟的距离。楼下还有很多餐厅可供选择。手术地点可以选择本院和天坛联合的医院，医生不变，只是地点变化。选择本院需要排队等待，而选择联合医院则可以立即安排手术。这个可以根据个人情况进行选择。天坛医院的检查都在手术之前进行，这点和我家乡的医院不同。这些检查都是门诊费用，是否能报销我并没有具体了解。特需号肯定不能报销，但住院是可以正常报销的。幸运很幸运的是，在等待了大约20几天后，我们接到了医院住院中心的电话，通知我们可以挂号去做入院筛查，等待住院通知。根据工作人员的指示，我们选择在京医通或者天坛医院APP上挂号，路径选择“神经外科普通门诊-神外入院筛查”，挂号费50元。需要注意的是，虽然挂号的时候并没有按照顺序叫号，而是需要患者和陪同人员在指定位置排队，然后由护士逐个进行体温检测，再按顺序进行筛查。所以，一定要早点去排队，排在前面的话就可以先开检查单，去做检查。筛查主要包括血常规、胸片DR/CT等项目。这里的筛查主要就是开这三项检查单，然后在对面自助机器上缴费。如果目前是自费，我不清楚异地门诊激活后能用或者报销不报销这个如果有需要最好提前问清楚) 我们做这三项的费用不到120元缴费完成后拿着单子到门诊一楼采血大厅拿着单子排队取号等待叫号大约得一个多小时出采血大厅往右手边走直走100米左右能看到有个楼梯口写着dr ct的字样那里乘电梯到b1层也可以走步行梯下去微信扫码检查然后到报道机扫码取号胶片袋子要找拍片的医生要收好取片单上面显示第二天可以取结果拍完片以后我还去门诊服务大厅激活了电子医保卡。最后，完成所有检查之后，我们拿着取样的单子到指定窗口进行取样就结束啦。记得保存好取样单据和缴费单据，以备后续使用。

连载故事5-我的抗胶质瘤故事，勇敢面对每一天胶质瘤胶质瘤，这个看似遥远的医学名词，其实与我们的生命健康息息相关。它大多发生在脑干部位，也就是我们常说的后脑勺区域。为了更好地理解胶质瘤，我们可以将其分为一、二、三、四级。其中，一级和二级胶质瘤被归类为低级胶质瘤，而它们中的大部分，尤其是二级胶质瘤，是相对温和的。刚开始，二级胶质瘤的症状可能非常微妙，让人难以察觉。比如偶尔的头晕、平衡感的细微变化，以及手臂的轻度麻木。这些症状往往被人忽略，以为是过度劳累或正常的生活压力所致。但如果你发现自己经常感到头晕、平衡感变差，或者手臂持续麻木，那么这可能是一个需要关注的信号。除此之外，长期的嗜睡和突然的平衡感变差也是二级胶质瘤的明显症状。如果你发现自己即使在充足的休息后仍然感到疲倦、神情恍惚，或者在站立时明显感到身体不稳，那么这可能是身体在向你发出求救信号。心跳不规律、呼吸不畅也可能是二级胶质瘤的症状，但这些症状也可能由其他原因引起，如压力、焦虑或生活方式问题。但如果这些症状持续存在或频繁出现，那么最好还是寻求医生的帮助。最后，我想强调的是，早期发现胶质瘤的关键在于留意身体的微妙变化。如果你发现自己有上述症状中的三个或以上，请不要犹豫，尽早去医院接受检查。而最有效的检查方式是加强核磁共振。通过这种方式，医生可以更清楚地看到肿L的位置和大小，从而为你提供最准确的诊断和治疗方案。如果你不幸被诊断出患有胶质瘤，请不要过度悲伤或惊慌失措。目前治疗胶质瘤最有效的方法是外科手术。国内最好的外科医院是北京天坛医院。这家医院拥有国内最顶尖的科技设备和医务人员，但患者人数众多，因此需要提前预约。越早治疗胶质瘤，康复的几率越大，对人体的伤害越小，手术的难度和危险性也越低。关于费用问题，住院预交费用是8万元，手术费用是11万，再加上保险费、护理费、医药费等，大约需要15万元。这是前期需要自己垫付的费用。医保会为我们报销一部分费用，我们个人花费大约在10万元左右。当然，每个人的情况不同，费用也会有所差异。出院的第二天，姐姐找到了爱心组织，他们用轮椅和专车送我们到高铁站。我们终于坐上了回家的列车。相比之前的旅途，这次虽然带着伤疤和疼痛，但我们悬着的心终于松了一口气。因为手术很成功，我们迈出了打败病魔的第一步。未来还有很长的路要走，但我相信一切都会如我所期待的那样发展！曙光初现我在2021年的10月20日勇敢地迈出了与胶质瘤战斗的第一步——胶质瘤切除术。术后，我踏入了放疗的新阶段，今天，我想与大家分享放疗方案和放疗的过程，希望我的经验能为同样面临挑战的你们带来一线希望。我坚信，只要我们足够坚强，病魔终将被我们打败！放疗之初，医生为我制定了详细的治疗方案。进入医院的第一天，护士便耐心地为我讲解治疗流程，并告诉我，有任何需要都可以随时向他们求助。随后，爸爸陪我进行了穿刺手术。虽然刚开始我感到些许紧张，但在医生细心安抚下，短短五分钟内穿刺顺利完成，整个过程并无痛苦。所以，面对穿刺，大家真的无需恐惧。接下来是制作头模的环节。我躺在一张床上，医生使用加热后的塑料网格，轻轻按压在我的面部。网格冷却后，便形成了我的头面部模具。这个模具在每次放疗中都会使用，以确保放疗位置的精确性。当时，脸上热热的感觉像是蒸桑拿，虽然有些压迫感和呼吸不畅，但都在可承受范围内。完成头模后，我进行了放疗定位。这个过程非常简单，只需躺在一个类似CT机的设备上，注射一针药水，两三分钟就搞定了。注射药水时会使用留置针，所以会有一点点痛。经过这些准备工作，我终于迎来了放疗的日子。每天下午三点，我都会准时来到放疗中心。这里有许多放疗机器和其他病人。我们都在为改善身体状况而努力。放疗室设施简单，一台大型放疗机器和一张椅子便是全部。当我躺在机器上，医生会用我的头模固定好位置，然后离开房间开始放疗。虽然我看不清机器的工作情况，但能听到它围绕我旋转的声音和放疗时的激光声。第一次放疗时，我紧张得手心都出汗了，生怕会有什么不适或危险。然而，当我真正体验过放疗后，发现它并没有我想象中那么可怕。整个过程非常轻松，我甚至可以在这十分钟内小憩一会。当然，每次放疗结束后，我都会坐下来休息一会儿再走动，因为放疗后可能会有些头晕。现在，我已经完成了整个放疗过程。回首这段旅程，我想告诉大家的是：面对病魔和治疗过程中的困难时，我们真的无需害怕。只要我们勇敢面对、积极治疗、保持乐观的心态、相信自己能够战胜一切困难、那么我们终将看到胜利的曙光！同时我也相信我们每一个人都有权利拥有一个健康的身体所以我们不要怕！勇敢面对化疗当手术后的病理报告呈现一级以上，放化疗便成为了必经之路。尤其在手术后的那一个星期，胶质瘤细胞正处于加速繁殖的阶段，这时的放化疗尤为重要。与大家常规认知的化疗不同，我所经历的是针对胶质瘤的特殊性化疗，主要服用一种名为替莫唑胺的靶向药。住院期间，我每天需要服用5粒这种药物；而出院后，剂量调整为每个月服用五天，每天12粒，持续半年。相较于传统的输液化疗，口服药物化疗在心理和身体上的负担都相对较小。更令人欣慰的是，化疗期间我的头发并未大量脱落，只是正常的掉发。我想这或许是因个人体质而异，但的确给了我很大的信心。刚开始医生建议我是每天早晨的6点钟吃6颗替莫唑胺也就是化疗药，我刚开始吃的第一天副作用就来了，从早上的8点钟开始我就开始恶心，呕吐，。最严重的时候，我甚至每隔十几分钟就会呕吐一次，以至于最后呕出血来。大小便也变得不正常，大便中带有大量血迹，那段时间真的是我人生中最痛苦的阶段之一。爸爸看着我的情况日益恶化，便与医生沟通。医生在了解我的具体状况后，为我调整了化疗方案。新的方案是：每天晚上9点钟服用替莫唑胺，并在服药前半小时先服用一粒昂丹司琼以缓解化疗的不适感。同时，每天还会配合输液，主要是一些保肝保胃的药物，这对我化疗过程中的身体状况维护起到了很大的帮助。然而，尽管这些措施缓解了我的部分痛苦，但化疗依然不是一件轻松的事。这时，心态的调整就显得尤为重要。化疗过程中的心情低落、排斥和恐惧都是正常的心理反应。我自己也经历过这些阶段，即便到现在，每个月的五天化疗期仍会让我感到些许不适。但每当这时，我都会告诉自己：做一次化疗，就意味着离健康更近一步。只要我还在接受化疗，就说明我的病情是可控的，是有希望的。在化疗期间，我尝试了很多方法来调整自己的心情。和朋友聊天、和亲人诉说、甚至偶尔在他们面前发发小脾气都成为了我释放情绪的方式。我还会和病友交流心得，分享彼此的人生经历和治病过程。这些都让我在心灵上得到了很大的慰藉。最后，我想告诉大家的是：不要害怕化疗，要勇敢地面对它。虽然化疗过程中会有很多不适和痛苦，但只要我们积极应对、保持乐观的心态、相信自己能够战胜病魔，就一定能够在化疗的过程中活出自己精彩的人生！加油！胜利就在前方！

#天坛医院# 连载故事4-我的抗胶质瘤故事，勇敢面对每一天短暂相聚我们回到了家，那个曾经充满欢声笑语的家，此刻却显得那么冷清。从市医院回来后，我的情况竟然有所好转。可能是因为心情好了些，我的脑袋不再那么晕了，有时还能和兄弟姐妹们开开玩笑。不过我还是只能躺在床上。我的高中班主任听说我回到家中，当天下午就来看望我。当我知道班主任要来时，我感到既紧张又期待。这是第一次老师来我家，我想以最好的状态来面对老师。现实确并不允许我这样做。当班主任到了以后，我紧张起来！他坐在我的床边，让我一定要加油，去北京做手术不要害怕，不要有心理负担。他还告诉我，同学们都等着我回去呢。我的眼泪在眼眶里打转，但我不想表现出自己脆弱的一面。我控制着自己的情绪，点点头并表示我会坚持下去，然后回学校继续学习。后来，班主任说他还有课，连水都来不及喝一口就匆匆赶回学校了。临走前他还告诉我，同学们都已经知道我的事情了，说等到周末就会来看望我。听到这个消息后，我感到非常高兴期待着周末的到来。我能够见到那些关心我的同学们！终于到了周末。我反复盯着手机上的时间，到了12点半，他们已经放学了。没过几分钟，同学群里就开始活跃起来，他们表示正在赶来我家的路上。快到一点的时候，有几个同学已经到了。看到他们来了，我非常高兴，恨不得立刻从床上跳起来。他们还给我带了许多零食，说实话，我从未见过他们这么大方。后来我才知道，为了来看我，他们连午饭都还没顾上吃。周末只有两个半小时的休息时间，他们匆匆赶来，实在来不及吃饭。幸亏我提前让爸妈准备了一些饭菜，好让他们在我家后能马上吃上。在午饭后，同学们来到我的房间，将房间围得水泄不通。他们给我谢了很多鼓励的信，我从小到大都没有收到过这么多信。我们没有觉得难过，反而发自内心的欢笑。我们仿佛仍然在一起上课，一起嬉闹。我们还拍了许多照片，尽管那时我的状态并不好，看起来很糟糕，但这并不重要。坦白地说，这些照片可能是我们最后的一些回忆。在每张照片中，我们都是笑容满面。相聚的时间总是短暂的，他们也该回家了。我相信这只是暂时的。我坚信我们总有一天会再次相聚！北上天坛第二天，我乘坐了前往北京的高铁——和谐号。这趟旅程可能是我最难忘的旅行之一。我或许不会再回来，也或许会在这次旅行中获得新生。然而，在火车上，我只是静静地望着窗外，试图将所看到的一切都铭记在心。尽管窗外的景色美不胜收，但我还是无法将它们尽收眼底。 2021年10月18日，我与家人怀着忐忑的心情，搭上了前往北京的列车。那是我生命中的一段重要旅程，也是我活下去的唯一希望。从四川到北京，经过近7个小时的旅程，我们终于抵达了天坛医院。第二天，医院为我安排了一系列检查，包括心电图、血常规和脑部CT等。但最重要的检查是加强核磁共振，以确定我脑袋里胶质瘤的位置。回想起做核磁共振的过程，真是不容易。由于病情严重，我经常呕吐，胃部非常脆弱。再加上对造影剂有些过敏，我在检查过程中一直狂吐不止。虽然难受至极，我还是强忍着不适，坚持完成了检查。接下来的两天，医院为我输液，主要是营养液和甘露醇。甘露醇主要用于降低大脑的压力，因为肿L让大脑承受了巨大的压力。正当我觉得手术可能还要再等一段时间时，它却来得如此之快。我做完核磁共振后，主治医生与其他医生迅速制定了手术方案——脑肿L切除术。手术的目的是切除部分胶质瘤，缓解颅内压力，并在颅内安装钛连接片，以缓解病情。记得护士叫我去手术室的那一天，我心中充满了各种复杂的情绪：害怕、激动、彷徨、期待……无法用言语表达。爸爸把我抱到病床上，交给了护士阿姨。护士阿姨在我脑袋上画了一个符号，然后推着我走向手术室。在走廊上，我看见爸爸妈妈和姐姐都在等我，妈妈紧紧握住我的手，要我一定要坚强，他们会在外面等我。我用尽全身力气回应她，告诉她我会的，不会让他们失望。进入手术室的几分钟路程仿佛变得无比漫长。我望着天花板，思绪万千。我想象着手术成功后的喜悦，也想着万一手术失败该如何面对。在那个时刻，我拼命回忆过去的日子，害怕万一下不了手术台。我想让这些回忆陪伴我面对死亡。终于，我来到了手术室门前，心中的情感如波涛般汹涌。我知道，无论结果如何，我都将勇敢地面对这一切。我紧紧握住妈妈的手，给了她一个坚定的眼神，告诉她：别怕，我会回来的。进手术室进入手术室后，医生们轻轻地将我从病床移至手术台，并为我连接了各种监测生命体征的仪器。手术室内的布置相对简单，中心是一张手术台，周围环绕着各种先进的手术设备。与其说是恐怖，不如说是冷清。冷，是我进入手术室后的第一印象。在完成了所有的术前准备后，医生为我戴上了氧气面罩，并让我深呼吸。我并不知道这其实是麻醉剂，只是按照医生的指示大口吸气。接着，医生开始与我交谈，转移我的注意力。在检查我的身体时，医生注意到我的脚上多了一个脚趾，于是询问这是否影响我的日常生活和穿鞋。我回答影响不大后，意识逐渐模糊，最终陷入了沉睡。当我再次醒来时，发现自己已经躺在ICU的病房里。我的意识非常模糊，喉管让我无法说话，手脚也被固定在病床上。我试图引起医生的注意，用微弱的力量敲打着病床的围栏。终于，医生察觉到了我的微弱动静，看到我醒来后，立即通知了我的主治医生和家人。从ICU出来后，我马上进行了一次脑部CT检查，以评估手术效果。随后，我被转移到了普通病房，每天依靠营养液维持生命。爸爸日夜守在我的床边，无微不至地照顾我。手术后的第五天，医生来检查我的伤口，发现愈合情况良好，于是为我拆除了纱布。那一刻，我内心充满了喜悦，尽管虚弱的身体无法展露笑容。一个星期后，医生告诉爸爸我可以出院了。他们详细交代了出院后的注意事项：必须进行放化疗，注意伤口护理，定期复查以预防脑积水，并继续输注甘露醇。医生还特意强调，一个月内不能洗头。在听完这些详细的医嘱后，爸爸、妈妈和姐姐一起去医院结账并为我办理了出院手续。

#天坛医院# 连载故事3-我的抗胶质瘤故事，勇敢面对每一天泪水妈妈打电话告诉在家等我出院的爸爸，那通电话里他们说了什么，我无从得知，但我敢肯定，那晚我们一家三口都流下了泪水。我们不知道是如何熬过那个夜晚的，但第二天清晨，爸爸和所有关心我的亲人都来医院看望我了。那一刻，我的病情已经严重到需要用床推我，连坐这个简单的动作都很困难。我记得当我被推出病房的那一刻，我的姐姐、哥哥、阿姨、叔叔们都泣不成声，那是我从未见过如此伤心的情景。妈妈在一旁诉说着这些天来的不易，以及我的病情，整个走廊充满了亲人的哭声。然而他们还是鼓励我一定要坚持下去，紧握着我的手让我加油。看着他们，我心里非常痛苦。在那个悲伤的时刻，所有人都在掉眼泪，但有两个人没有流泪：我和我的父亲。爸爸紧握着我的手，目光坚定地看着我，说：“儿子，相信爸爸，不要担心。爸爸正在想办法，不仅要给你做手术，而且要找到最好的医生为你做手术。相信爸爸，爸爸有钱，你一定会平平安安的。” 我看着爸爸的眼泪在眼眶里打转，但始终没有流出来。他想让我知道他没有那么脆弱。也想要我相信他一定能够做好这一切。我点点头，对他说：“爸，我相信你。我会坚持下去的，你放心。儿子没有那么容易被打倒。” 那一刻，我们说的不仅仅是父子之间的对话，更是两个男人之间的信任。我们彼此都深信对方能够克服这一切困难。他们离开了医院，而我则回到了病房。与以往不同的是，我心中充满了坚定的信念，我明白我不是一个人在战斗，我一定能恢复健康。不仅为了自己，也为了那些深爱我、支持我的人，我必须坚持到最后。希望的明灯那是一个令人难忘的夜晚，一通电话点燃了我们希望的明灯。我记得很清楚，我和妈妈正准备休息，一通电话犹瞬间划破了夜晚的宁静。那是一通来自那位我们曾拜访过的外科医生的电话。他说他认识一位在华西医院工作的大夫，那位医生的医术精湛，并且推荐我们去寻求他的帮助。他已经和那位医生详细的介绍了我的病情，那位医生也表现出了愿意帮助的意愿。那个夜晚，我们一家人的心情是很激动。那是一种重获希望的感觉。妈妈抑制不住内心的喜悦和对那位医生的感激，反复地对他说着谢谢，谢谢。那位医生不仅帮助了我，也帮助了我们全家。我默默地许下了一个愿望：等我恢复健康，我一定要好好报答他。当天晚上妈妈激动的向爸爸说了这个消息。爸爸听后，同样被希望的光芒所照亮，他说：“我明天就前往成都华西医院，一分钟也不能耽误。”于是，第二天清晨，爸爸、妈妈、我的堂姐，还有我，一起踏上了前往华西医院的路程。坐在车里，我心中充满了期待。感觉时间过得好慢好慢，就像是在希望的路上跋山涉水。终于到了华西医院。这所医院大的出乎我们意料，更别说找一个人了。爸爸妈妈不断地问医生的办公室在哪里，经过打听，我们终于找到了那位给予我们希望的医生。轮到我看病了，爸爸推着我进了医生的办公室。进去后，医生先仔细看了我在其他医院的核磁报告和胶片。然后，问了我一些情况，并明确表示他愿意为我进行手术！那一刻，我们全家人悬着的心终于放下了。但是医生说完后，他便叫爸爸把我带出了办公室。开始和我的父母和姐姐谈话。我在外面，不知道他们正在谈论什么。心里再次不安起来，我拿着手机，看着时间一分一秒的过去，他们却迟迟不出来。每一分钟都像是一种折磨，我不知道他们为什么要背着我说些什么，心中充满了疑问。13分钟，仿佛过去了半个世纪。当他们终于走出来时，我立刻迎了上去。问爸爸医生对他们说了什么。爸爸说：“没什么，就是告诉我们怎么更好地照顾你。医生过几天有空了就会来给你做手术的，你放心。”听了爸爸的话，虽然有些半信半疑。我带着复杂的心情，带着一颗忐忑不安的心回到了市医院。万丈深渊在接下来的几天里我沉浸在喜悦中。尽管每天病魔都折磨着我，但我的心中充满了希望。我坚定地相信，那位医生将在不久为我做手术，并让我好起来。然而，一个星期过去了，我却没有收到任何关于手术的消息。我的耐心慢慢被消磨，情绪变得越来越不稳定。我变得易怒，对周围的一切都感到不满。我不断地追问家人，那位医生何时会来为我手术，但始终没有得到明确的答复。最终，他们还是告诉我实话了。那位医生拒绝了为我进行手术，理由是我的手术难度和危险性太大。听完这番话，我感觉天塌了下来。怎么可能？他不是答应我会来给我做手术吗？我那么信任他，他怎么能说出这样的话呢？那一刻，我心中唯一的希望破灭了。我感到自己像是被抛入了万丈深渊。我躺在床上，生活对我来说已经失去了意义。妈妈守在我身边，她的眼神中充满了担忧。她害怕我会做出伤害自己的事情，所以她寸步不离地守着我，关注着我的情绪。那时，我的脑海中充满了疑问。为什么就连医生也会抛弃我？我不明白，我对这个职业的敬意在那一刻被彻底打破，取而代之的是偏见。我很愤怒，生气那位曾经给予我希望的医生，也生气自己为什么如此不幸，要承受这种疾病的折磨。又过了一天，爸爸妈妈为我办理了出院手续。我们决定先回老家，等待两天后再前往北京。爸爸对我说：“儿子，我们一定要找到最好的医生和医院来治疗你。你姐姐已经打探过了，北京天坛脑科医院在全国都是很有名的。我们就在那里治疗，我不信这世上还有不能治的病！我们先回家休息两天，下周星期一我们就去北京！”说实话，那时我已经心灰意冷了，对去北京治疗也不抱太大希望。我仍然选择了接受，因为我不想就这样放弃。尽管我对医生这个职业有些失望，但我还是明白，除了医生，我别无他法。我暗自想着，就算是死马当作活马医，我也要去试一试。万一成功了呢？

#天坛医院# 连载故事2-我的抗胶质瘤故事，勇敢面对每一天国庆节国庆假期终于到了。正当我思考如何安排这个小长假时，我未曾察觉到，我的生活即将被一份莫名的安排所笼罩。一次放学后，我向我父亲诉说了我头的轻微眩晕，可能需要再次进行小针刀治疗。令我宽慰的是，父亲并没有责备我，只是平静地回应道：“我知道了，到时候去做就是了。”他的回应让我感到安心，因为我不用再担心他会批评我玩手机过度。我们一家人还参加了一个生日宴会，沉浸在快乐和欢笑中。回家的路上，我天真地以为一切都会安然无恙，那天的快乐将延续下去。我并不知道，这份快乐仅仅停留在了那一天。最终，这一天还是到来了。谁会想到，国庆节的第一天我竟然要在医院的痛苦折磨中度过，而这仅仅是痛苦的开始！国庆节的上午，阳光明媚，我从睡梦中惊醒，我发现我的身体此时已经无法支持我完成我想要的动作。我想要起床，却发现自己无法站稳，头晕得厉害，仿佛整个世界都在旋转，各种不适感瞬间充斥着我的全身。我爬下床，大声地喊我的父母。“爸，妈，快点来！我走不动了，快点来，快点来！我好难受！”那种痛苦和无助的感觉，至今仍历历在目。听到我的喊声，爸妈迅速赶来。爸爸跑到我面前，看见我时，我已经趴在地上无法动弹。他急忙扶我起来，问我怎么了。我虚弱地回答说我不舒服，甚至连说话的力气都没有了。妈妈见状，赶紧拿来热毛巾热敷我的后颈。热敷后我的头痛逐渐缓解了一些。虽然是一点点的改善，但对我来说却是莫大的安慰。渐渐地，我有了些许交流的力气，虽然仍然感到非常虚弱，但至少感觉稍微好了一些。当我慢慢恢复过来后，爸爸没有多说什么，立刻带我前往我们镇上的医院。他手中拿着我之前去做的核磁报告和胶片。到了医院后，医生问我的状况，我仅能模糊地表述自己头痛、头晕，站不稳。见我情况如此糟糕，爸爸直接把核磁报告递给了医生。改变我人生的事发生了。医生看了核磁报告后明确表示，这些症状绝不是玩手机造成的，很有可能是其他原因导致的。虽然他不敢百分百确定，但态度非常严肃地对爸爸说：“赶快把他送到大医院，不要耽误了！”之后我们就回家了。在回家之后，为了让我能够得到更好的治疗，爸妈决定带我去医院做进一步的检查。在此之前，我们还去信了一些迷信，希望神灵能够保佑我平安无事。曲折艰难在前往医院的路上，发生了一件非常感人的事情。当时我们的车即将到达市区，但因为当天是国庆节，加上我们所在的城市是一个旅游胜地，所以车流异常拥挤。进入市区的车辆被限制了，我父母一副焦急的样子，跟路口的民警说明了情况，说车上有一个重病的病人需要紧急送往医院。我以为民警不会轻易放行，但是他们听到这个情况后，立刻为我们打开了道路，还跟沿路的其他路口打了电话，让我们顺利通过。这段原本需要20多分钟的路程，只用了不到10分钟就到达了医院。这让我非常感动，心里充满了感激。我真的非常感谢他们！到达医院后，我们发现事情并非一帆风顺。由于当天是国庆节，许多医生都放假休息了，医院只有值班医生。爸爸便帮我挂了一个内科急诊。到了医院后值班医生并不是很清楚我的病情，他只能先帮我办理入院手续，其他的检查和治疗需要等待后续安排。我们只能先入院，再根据情况慢慢进行。进入病区，医生也开始为我制定治疗方案。虽然治疗过程曲折艰难，但至少我能够得到应有的治疗。这段经历让我深刻地认识到医疗资源的紧缺和生命的脆弱。同时，我也感激父母一直在我身边守护着我。他们的爱让我感到无比温暖和力量。我在市医院安顿下来，但病情逐渐恶化了。住院的第二天，我已经无法随意走动，甚至进食也需要妈妈来喂。我根本无法吃进任何食物，一吃下去就会吐出来，无论吃多少都会吐，下床时必须依靠轮椅。那种感觉真的非常难受，好像整个世界都在旋转，后脑勺像被一个秤砣压着，沉甸甸的。我的胸口也感到非常闷，由于每天的呕吐，胃也变得非常难受。我无时无刻都在忍受这些痛苦，晚上睡觉时一闭上眼睛，我就感觉无法呼吸，好像一直在这个世界上旋转。当时我真的很害怕，害怕一旦睡过去就再也无法醒来。在医院中，我本以为能够得到解救，然而事情并没有我想象的那么简单。住院的第二天，医生前来问我的病情。我强忍着难受，尽可能清楚地说明自己的情况。医生告诉我，我的情况需要做加强核磁共振。我们对此并没有任何意见，只要医生认为需要做，我们就听从安排。因为在当时，医生是我们最信任的人。然而，等待加强核磁共振的。这段时间里，我忍受着病痛的折磨，心中充满了不安和无助。等在住院的每一天里，妈妈都会用轮椅推着我去做各种检查。由于对这家医院并不熟悉，每次需要进行不同的检查时，妈妈都会不厌其烦地问路人如何前往相应的科室。尽管妈妈的文化水平并不高，但她仍然尽心尽力地照顾我，丝毫不懈怠。然而，这些检查中最为关键的莫过于加强核磁共振。每天，我们都会反复询问医生什么时候能够进行这个检查，得到的回答却总是“已经在催了，再等等”。妈妈看到我病得如此难受，她去恳求医生能否加快进程，但事实并未因此改变。我们还是不得不继续等。在医院的日子里，每天的治疗过程基本上就是输液。我知道他们给我输的是甘露醇，每天都离不开这种药物。输甘露醇的过程真的非常痛苦。因为这种药物需要以最快的速度输入体内，所以每次输液时，我的手臂都会感到剧烈的疼痛。但我并没有因此而害怕，因为我很清楚输液会有助于病情的好转。日子一天天过去，情况却越来越糟，没有丝毫好转的迹象。当时我们住在内科病房，医生告诉我们会安排一位外科医生来查看我的影像片子。日子一天天过去，外科医生却始终没有出现。最后，妈妈实在没有办法，只能自己挂了一个外科医生的号，然后推着我去找这位外科医生，希望他能给我提供一些别的意见。在那天，我才真正了解到了我的病情严重性。外科医生拿着我的核磁片子仔细看了看，然后说出了让妈妈崩溃的话。他说我脑袋里有一个肿L，已经非常严重，必须要进行手术。肿L的位置很不好，手术的危险性非常大，稍有不慎就可能有生命危险。这家医院可能没有足够的能力进行此类手术，建议我们前往更好的医院进行治疗。我记得妈妈当时的表情，她听到这个消息后瞬间崩溃，眼泪夺眶而出。我强忍着泪水，轻轻为妈妈抹去眼角的泪水安慰她。随后，我们决定离开那里，回到病房。那一刻，我心中充满了无助，不知道未来该怎么办。

#天坛医院# 连载故事1-我的抗胶质瘤故事，勇敢面对每一天在人生的旅途中，我们都会面临各种各样的挑战和困难。而对于我来说，2021年暑假开始的那一刻，是我人生中最艰难的时刻之一。当时，我刚刚被诊断出患有脑胶质瘤，这个消息让我和我的家人都陷入了深深的恐惧和无助之中。生活总是充满了不可预知性，在我最脆弱的时刻，我必须站起来面对这个残酷的现实。我的故事，是关于与病魔抗争、自我救赎和重生的故事。我希望通过分享我的经历，能够给同样面临困境的人带来一些勇气和希望。发现病情我是在2021年10月被诊断出患有脑胶质瘤的。早在放暑假的时候，我就已经感觉身体有些不对劲了。那时，我吃完东西后很容易吐，原本以为是食物让我胃不舒服，也就没太在意。接着，我的左手开始出现麻木感，这让我开始担心起来。我还是没有太过在意，以为只是些许的不适。随着时间的推移，我渐渐发现问题的严重性。我的平衡性变得越来越差，甚至站在高处时，我的腿会不受控制地发抖。这个时候，我才开始感到恐惧。我想去医院看看，但当时我独自在家，父母不在身边。这种情况持续了近两个月，直到有一天，我父母回来了。就在他们回来的那天，我毫无预兆地晕倒了。当时完全失去了意识，突然间就倒在了地上。幸运的是，我父亲听到动静后发现我晕倒了，赶紧过来扶我起来。或许他们也察觉到了我的异常，第二天我父母决定带我去我们市的人民医院进行检查。然而，事情并没有想象的那么简单，经过一系列检查后，医生误诊了！在市医院进行检查时，我对流程不太熟悉，也不知道应该挂哪个科室的号，于是我向前台进行了询问。前台的工作人员告诉我，由于我还没有年满18岁，所以要挂儿科的号。我有些纳闷，因为我已经17岁了，但还是听从了他的建议，挂了儿科的号。焦虑等待在等待医生叫号的过程中，我有些焦虑，这时我姐姐突然给我打来了电话。我知道在医生办公室不应该接电话，但我还是边打电话边走进了医生办公室。医生一见我这样，立刻呵斥我不要玩手机。我本想解释，但想到我来这里并不是要跟医生顶撞的，所以我什么话也没说。随后，我向医生说了我的症状和情况。医生看完我的核磁报告后告诉我，我的问题是由于长时间玩手机所导致的。并建议我以后尽量少玩手机，对我进行了一番训诫。他说我需要平时多加注意，才能避免类似的问题再次发生。听到自己并没有什么大问题，我的心情变得非常轻松。我礼貌地感谢医生后便离开了医院。之后我又接到姐姐的电话，她不放心我的病情让我另外挂了一个脊椎科的号。经过了半天的忙碌，终于轮到我进行检查。那位医生认真看了我的核磁报告后，同样告诉我，我的问题是由于过度使用手机所导致的。并给我介绍了三种治疗方法，分别是吃药、做理疗和做小*刀。他强调虽然吃药和理疗可能在一定程度上有所帮助，但最有效的方法是做小*刀。他也提醒我，做小*刀的过程中可能会有一些疼痛。考虑到自己还有半个月就要开学了，所以即便知道会有一些痛，我还是选择了做小*刀。当天做小*刀的时候已经是下午了，这一天下来我感到无比疲惫。我的父母和一个送我来医院的叔叔都坐在走廊的长椅上睡着了，只有我独自坐在那里。因为我知道这个小*刀的治疗过程会有一定的痛苦，所以我一直处于紧张的状态。终于，轮到我了。我进治疗室后，医生让我趴在一个小床上。他用酒精给我的脖子做着消毒。又在我的后脖子上标记了多个点位。这是最痛苦的环节，医生用了一种类似于银针的工具插入之前标记的点位上，然后一直在里面刮擦。那种痛苦真的无法用言语来形容，就像是有人在你的骨头上刮肉一样，让人痛不欲生。我接受这样的治疗十多次，大概持续了近10分钟，终于结束了。我感到身体已经完全耗尽，连说话的力气都没有了。我艰难地从床上爬下来，被父母搀扶着坐在椅子上休息。那一刻，我感到我的脖子仿佛已经不属于我自己了，它变得僵硬、麻木且疼痛无比。病痛反复在完成了治疗之后，我的内心感到一丝宽慰。我所面临的问题并不严重，因此我充满了喜悦。最后，我们一家人愉快地回到了家。我并未意识到，这仅仅是暴风雨前的宁静。真正的挑战和痛苦，还在后头等待着我们。九月份开学以后，我感到做小*刀对我的症状有所改善。我的头不再感到眩晕，左手也不再麻木。并认为问题已经得到解决。我一直认为这是因为长时间玩手机导致的脊椎问题。我的父母也持相同看法，有时会因此责备我，说我玩电子产品过度导致身体状况变差。我并不反驳，因为我也深有同感，于是我便安心地回到学校继续学业。在学校的第一个月，一切看似正常。我像往常一样参加体育训练，以为这次的事情就这样过去了。然而，事情并没有如我所愿的那样发展。在九月底的时候，学校计划在国庆假期后举行校运动会。作为班级的体育委员，我积极组织同学们报名参加各种项目。有些同学明明很适合某个项目，但因为一些原因不想参加，我都会直接给他们报名。有些人对我的做法感到不满，但我是体育委员，我认为我有责任和义务让班级在各项比赛中获得好成绩。1500米长跑是所有项目中同学们最不喜欢的，没有人愿意报名参加。但作为体育生，我明白这个项目的训练对耐力非常重要。决定亲自参加这个项目，并每天努力训练，希望在运动会上能够取得好成绩，为班级争光。记得那是九月份的最后一个星期，我慢慢察觉到身体有些不对劲。我的头开始感到有些眩晕，左手也微微有些麻木。当时我并未在意，以为这仅仅是旧病复发，再次进行小针刀治疗应该就能解决。我并未过多忧虑，生活依旧如往常一样。慢慢的我的状况却越来越严重。有一次，我站在讲台上挂东西时，发现自己平衡感极差，感觉身体摇摇晃晃，脚也微微颤抖。说实话，当时我内心开始感到一丝担忧。但另一方面，我仍然坚信这只是巧合，只要等到国庆节再次进行小针刀治疗，一切就会恢复正常的。但真的是巧合吗？

#天坛医院# 连载故事9“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长听神经瘤笔记～～九、出院经过开颅手术、感染的困扰以及三次腰椎穿刺的考验，今天终于可以出院了！这段不平凡的经历让我感到无比的喜悦和满足。出院的喜悦中，我深深感受到生命的可贵与坚韧。从手术室走出的那一刻，我感到自己仿佛从卤蛋变为了猕猴桃，身上散发着新的生机和活力。尽管发型还有些不尽如人意，但我相信未来还有更多的可能性等待我去探索。这次经历让我深刻地认识到健康的重要性。出院的今天，我封印了所有的邪祟，希望从此以后能够身康体健，享受生活的美好。我感谢所有医护人员的辛勤付出和照顾，也希望我的这段经历能给其他患者带来一些启示和鼓励。愿我们都能珍惜生命，拥抱健康，迎接美好的未来！声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 连载故事8“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长听神经瘤笔记～～八、拼了今天，我经历了第三次腰穿。然而，结果明天才能揭晓。第一次腰穿时，医生护士并未完全告知实情，只是说数值偏高而不敢详述。第二次腰穿，虽然花费了389元，但护士敢于直言，告诉我结果虽高但已有所改善。经过三次腰穿刺，我的腰部感到酸胀不堪，使不上力，坐一会就感到疲劳。我时刻期盼着能够缓解这种状况。如果这次结果不能达到个位数，那么我不仅不能出院，还可能需要进行第四次穿刺。想到这个可能性，我不禁冷汗直流。自6号入院以来，已经过去了十几天。7号手术之后，我从一个害怕打针、每次看到针头都会眼睛泛红的人，逐渐成长为经历了数十次针刺、每两天就会肿一个针眼、隔天就要抽三管血的“勇者”。现在，当护士来扎针时，我会平静地躺下，任凭她随意扎针。只要能让我恢复健康，无论什么方式我都接受。每天，我依靠止疼片度过难熬的日子。在不疼的时候，我会尽量多坐起来，顶着眩晕感下地行走。我坚信，只要多加运动，就能提高抵抗力。拼了！当头疼欲裂的时候，我会尽量忍耐几分钟再吃药，以此来拉长用药时间并控制自己对药物的依赖性。可是，令人困惑的是，尽管我努力做到了这些，头疼却依然没有得到缓解。这到底是为什么呢？明明我已经很努力了。最近，我的病友们纷纷关注起来。对于大家的祝福，我心怀感激。在此我也想给大家一些提示： 1. 在选择医生时，尽量多搜索病例并挑选出几位一线医生进行面诊。不要依赖别人的建议或听别人说哪个医生好就盲目选择。毕竟，没有人能替你承担这个责任。给我做手术的医生未必能给你做成功，反之亦然。 2. 术后症状因人而异。请尽量听从医生的建议，不要自己打听后去询问医生。尴尬且无用。 3. 入院时，枕头和眼罩是我特别推荐的必备物品。它们能在你无法忍受痛苦时提供最大的帮助。 4. 这个病的核心在于能否切除干净以及面瘫的恢复。其他问题如检查时间、价格贵贱、报销比例、检查疼痛与否等都无需过问。这些并不会让你改变做不做手术的决定。直接问关于手术的关键问题吧。 5. 当能下床后，多吃多动是关键。尽管过程难受，但坚持下去就是短暂的痛苦换取早出院早康复的最好方式。

#天坛医院# 连载故事7“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长听神经瘤笔记～～七、煎熬在手术中醒来，我按照医生的要求做出各种表情，这并不费劲。我推测可能我的面瘫并不严重。在推去ICU的途中，我匆匆瞥见了家人，只是那时我昏沉沉的，无法与他们交流太多。在ICU里，我得到了很好的照顾。护士们一直都在旁边，不仅会帮我刷牙，还会为我清洁下体，让我感到很清爽。床铺是充气垫子，稍显软一些，唯一的困扰是插喉管带来的喉咙火烧一样的干燥，因为要做检查，还不能喝水，真是相当煎熬。最后，护士们用浇花喷壶给我喷了嘴唇和舌头，那一点点水分滋润了我的喉咙，稍微缓解了我的痛苦。每隔一段时间，护士会帮我翻身侧躺，整理身上生命检测的设备。我身上只插了尿管，整体来说还算比较舒服的。在ICU里度过的日子很艰难，我脑海中充斥着各种电影画面。我觉得我已经沉睡了好几个小时，实际上才过去了五分钟。每当我询问时间，都感觉已经熬不下去了。挣扎了一夜，终于到了第二天早上，还需要等待医生查房后才能接我去普通病房，又是一番焦急的等候。在普通病房的前三天，可能是我状态最好的时候了。除了睡觉就是做梦，没办法深度睡眠，但其他都还好。偶尔我还会下地围着床走一走，我想着下周真的可以出院了。然而，一切都是美梦。第四天开始，我无法起床，头一阵阵的抽疼，无法忍受。疼痛还带着脖子、锁骨一起抽动，无法忍受。我叫了很多次医生，他们只说这是正常的水肿反应。到了第二天，我实在受不了了，做了腰穿（给脊柱打麻醉插管子放出脑脊液化验是否感染），很不幸颅内感染指标还不低。三天的消炎药和抗生素下去只缓解了一点点疼痛。坐起来和上厕所时，颅压的变化像针扎一样疼。每天吃不下去东西，八天没有大便。不巧的是，月经也提前来了。我睡不着觉，眼睛畏光。护士半夜进来查房时突然开灯，有个眼罩真是万幸。这几天感觉人每天飘乎乎的，什么都看不到希望。这时我最想的是医生能宽慰并明确告知一下我的病情。但自我清醒以来，我就没见过刘丕楠医生。每次过来跟我谈话的都是术前谈话的王大夫。我给他起名叫“如风”，因为每次来都只说不到三句话就飘走了。尤其在今天，我真的疼得太难受了，好似毒瘾发作求药一样的抓住他，但被他用力挥开了。一下子我就崩溃了，这些日子的难受、委屈、焦急，一下子就哭了。然后我发现自己没有眼泪，这也算术后没有面瘫的代价吧。失去了一半的味觉、一只眼睛没有眼泪。

连载故事6“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 听神经瘤笔记～～六、战场终于，轮到我上场了。护士在宣讲时提到手术中会插上许多管子，术后也可能会有一些不适，希望我能忍耐。尽管我有了心理准备，但内心还是有些许胆颤。真希望能在昏迷后再进行插管，那样或许会感觉好些。整个晚上，我辗转反侧，几乎无法入睡。床铺和枕头都不太舒服，更重要的是心中的恐惧。凌晨五点不到，我干脆起床洗漱，等待手术车来接我。很快，家人会来将我送到手术室，只是不知道现在时间已经过去了多久。我站在地上，扭动着身体，希望能自主去厕所，因为术后需要别人协助才能完成这个动作，这让我感到非常尴尬。时间缓慢地流逝着，每一分每一秒都让我感到煎熬。我不禁开始胡思乱想，希望能一下子失去意识，醒来时痛苦已经消失无踪。被推进手术室的过程中，我的脑子一片空白。看着天花板的灯不断倒退，我知道自己即将面对未知的一切。抵达手术等候区后，我发现已经有好几个各科室的第一台手术病人在等待了。有人痛苦地呻吟着，有人烦躁地抱怨着。而我，静静地躺在那里，等待这本应属于我的一切未知。手术麻药需要从脚部注射一针，虽然护士事先告诉我这会有点疼，但我没想到会如此疼痛。针刺入皮肤的那一刹那，响彻了整个手术室。我吓得麻醉师每一步都告诉我有点疼要忍耐一下。不过与脚上的疼痛相比，其他步骤简直就像是拔汗毛一样微不足道。我听着大家准备着手术的步骤，也再次向麻醉师确认了是刘丕楠医生为我进行手术。紧接着，我吸入了麻醉气体，然后便什么都不知道了。

#天坛医院# 连载故事5“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 听神经瘤日记～～五、入院在春节前的一天，我接到了医院的电话，通知我需要进行一些额外的检查，并预约了在初五进行麻醉评估，顺利的话，初六就能住院。这个电话让我有些小激动，因为我知道，离手术的日子越来越近了。看着病友们分享的各种术后恢复情况，包括脑脊液漏、耳漏、头晕、面瘫、吞咽困难等等，我意识到手术只是治疗的一部分，术后的恢复同样重要。其中，面瘫是我最难以接受的。当我看到比我瘤子还小的人都出现了面瘫，我感到一丝绝望。那一刻，我有些自暴自弃，开始放纵自己，不再注意饮食和锻炼。但当我意识到生活还是要继续，我需要改变自己的态度。我开始减肥、锻炼，希望能成为一个健康的面瘫患者。大年初六，一切都很顺利。早上洗完澡，正打算出去聚餐时，我接到了医院的电话，让我马上入院，初七就可以进行手术。原本我还期待能在医院无聊两天呢，现在看来是不行了。我赶紧收拾好东西，赶赴医院。心里有些小紧张，有些害怕，因为未来充满了未知。我不知道手术后会面临什么后遗症，也不知道我的生活会发生什么改变。但我知道，接受不可知，接受意料之外，是我今后需要学习的。我一直瞒着父母，只跟嫂子和姐姐说了。明天有家人陪着手术，我的心里还是有些安慰的。出院后，我会好好修养，等精神养好了再回去跟他们说实话。病房干净宽敞，正好在靠窗的位置。阳光洒进来，有一种莫名的度假感��。护士们都很和蔼，抽血和做检查都有陪同人员，让我感到很安心。晚上要剃头了，期待一下我的新发型。之前知道头发要剃掉，我特意在过年做了个大红指甲，虽然扣掉它们花了我不少时间。另外天坛医院的病房超级热，不让穿自己的短袖，必须穿病号服（虽然是粉色的还挺好看）。但我仍然觉得热，所以提醒大家带个小吊带穿里面。直接穿病号服让我觉得没有安全感。对于即将进行此类手术的女病友们，提醒你们入院前要卸掉指甲油并让指甲恢复本色哦。我这过年做的红色指甲油，抠了整个下午才卸掉两个指甲油。

连载故事4“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 听神经瘤笔记～～四、意外经过一番纠结，我终于决定选择天坛刘大夫作为我的主刀医生。我开了术前检查，由于是特许，所以检查费用高达4000多，而且无法走医保。在这个时候，钱已经变得不那么重要了，我只希望能得到最好的治疗。然而，在开具住院证明后，我有些惊讶地发现，主治医生并不是刘主任，而是一位团队医生。虽然他表示手术可能由刘主任主刀，但我内心还是感到有些慌乱。理智上，我明白每个主任医生都有他们丰富的经验和能力，但对于我来说，选定了一个医生，最终却不是他来主刀，这让我有些担心。当我接到住院电话时，也无法从医生那里得到明确的答案，他们告诉我只有住院后才能知道确切的手术医生。于是，我再次挂了刘主任的特需门诊，希望能再次向他表达我的需求和信任。幸运的是，我在写上述段落时见到了刘医生，他的助理在转诊时可能写错了信息。经过一番沟通，他向我再次保证了将由他来主刀手术。床头卡片上会有他的名字，这让我感到安心了许多。由于我现在还有听力，所以如果能尽早手术，可能会保留一些功能。作为一个正常人，谁也不想失去某个功能。接到住院电话后，为了避免经期凝血功能的影响，我可能会在春节初五初六就需要住院了。距离可能的手术日期7-8号，时间真的不多了。我仍然没有想好如何跟家人坦白。之前跟姐姐提到时，吓得她浑身发软，这让我更不敢跟父亲说实话了。我得好好想想怎么编一个能让他们接受的理由。让我感到意外的是，我的女儿对这个事情并没有表现出太多的惊讶和担忧。这让我感到很欣慰，因为她将是我住院期间最重要的精神支柱。她今年14岁，很懂事。我想她能在姥爷身边找到一些事情做，以分散他的注意力。小红书对我来说是一个可以放松的地方，这里没有认识的人。然而，我第一次在这里发笔记就被同学看到了，并打来了电话。这让我有些情绪激动。人到中年，身边的朋友、同学、亲人，甚至自己都可能面临各种突变。这些问题可能是生活中的琐事，也可能是生死大事。去年一整年我过得并不好，常常思考如何能让家人和自己工作得更好，但却无解。知道这个病后我也想过，如果生命已经进入了倒计时，那么我现在所看重的一切、所纠结的一切，是否还有必要继续下去？能活着当然最好，但如果只能有质量地活着呢？我不知道是否有一些机构可以教人如何思考、如何取舍，能让内心平静、能勇敢地面对问题。从小到大，由于父亲是军人的缘故，我所接受的家庭教育大多都是钢性的为人处事原则。这些经验有时候让我质疑自己是否应该变得更加圆滑。在跟医生沟通时，有位医生说：“关于手术的事你不用操心，你只需要尽量保持心情愉快就好。”呃……我会尽量控制自己的情绪的！

#天坛医院# 连载故事3“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 听神经瘤笔记～～三、抉择天坛、宣武、301、协和、肿瘤……这几个对口的医院，我几乎都走了一圈。在对比伽玛刀的复发率、质子重离子的昂贵价格后，手术似乎成了我唯一的选择。那些排名靠前的主任医生，基本上都是六十岁以上的年纪，我担心他们年岁已高，手可能会抖，而且他们身兼多职，各种著作、论文、研讨会、带学生，真正投入到手术中的时间真的会很多吗？而那些不满六十的医生，给我的面神经保存率又很低，甚至有的医生在挂专家号后，本人并未到场，而是让助手看病。这让我这个“病人”不得不担心，手术台上，他会不会突然有事离开，让我开着脑壳等待他？在天坛首次看病时，我选择了一个主攻方向包含了我这个病的专家。但令人惊讶的是，他直接把我推荐给了另一个跟他同年龄同职称的医生。这让我更加混乱，甚至开始怀疑自己的病是不是真的很严重（医生啊，以后若好心推荐大夫，能不能说清原因呢？）。各种细节、各种优缺点让我陷入了选择的漩涡，承诺高的和承诺低的我都分不清谁更靠谱。在这个特殊时期，这几家医院床位都不太紧张。在宣武门诊时，医生直接给我开了住院单，预约了春节后的手术。然而，我还是很难做出决定，也无法跟谁商量。我还没敢告诉我父亲，他身体状况并不好，除了肺癌手术还在恢复每三个月还要复查外，他还有糖尿病和焦虑症。我怕他承受不住这个压力，而母亲高血压，如果知道了，他们有啥事情要去医院恐怕我都没精力管（吐槽现在的挂号体制对老年人不友好）。所以，我决定先好好陪他们过个年，节后再说吧。新的一年，让我们从“头”开始吧！在这两周的时间里，我犹豫、疑惑、不安、纠结……这些情绪持续交替。我担心医院不让陪床，看到病友反馈说术后无人看管，吐了也只能自己擦，头疼发烧也都只能扛着，不能上止疼泵。我心里发颤得很，要有个人陪着，好歹壮胆啊。平时各种事情我都咬牙自己挺过来了，这会儿我好想有个人能给我撑一会。好累呀……有点怕，有点迷茫…… 我见了差不多十个专家，到后来听得越多、验证得越多，坐下来跟医生其实没啥可问的。就是看医生说话态度啊、面神经保存率啊……他说的我能信多少，纠结于301说的95%是不是真的那么高；宣武的大夫临看病有事先走了；天坛的医生年龄上有点顾虑……反反复复推敲后，最后选择了天坛刘大夫。开了术前检查后，我踏上了新的征途。放下公司里这些年的责任吧，只考虑自己吧。说不留恋是假的，但哪个公司能让管理岗几个月不上班还变数不好说呢。我能理解这个决定。15年的感情啊，不是简单的一份工作了。有舍必有得嘛，也许我能开启另一个模式。期待一下吧！2022全新的一年！

连载故事2“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 听神经瘤笔记～～二、探索人生如戏，全靠演技，精彩落幕后，我带着一身轻松走上了探索听神经瘤这个陌生的医学领域的旅程。各种查看有关听神经瘤的医学资料，比上大学写论文认真多了。从全国神外十强医院，到每家医院擅长此手术的医生，再到手术入路，步骤，及可能出现的意外和应对方法，我如同一个饥渴的求知者在知识的海洋中探索。肿瘤全切、次切有什么区别？内耳道磨开还是不磨更好？面瘫等级怎么划分？什么是鳄鱼泪？每一个陌生的词汇都牵动着我的神经，我不断地翻阅着资料，分析着数据，回顾着历年病例以及复发统计。有人说：“你看这个没用，看了你也不懂。”是啊，学医十几年的也未必成为专家，我这几天的临时抱佛脚也只不过是为了缓解我的焦虑。但是，我想告诉自己，别怕、没事的。就像小时候妈妈逼我们穿秋裤，可我们一定会挣扎一下，就想自己试试，想自己寻找答案。事实很残酷也很无奈，慢慢地说服自己接受这个事实，往好处想，比起完全失聪至少还有一个耳朵能用，对比瘫痪我也只是面瘫。现在的工作不能做了也许我还能开滴滴，或者学脱口秀的小佳改行写段子，每天能把这个病当玩笑一样开，给自己壮胆。我想笑着笑着就把时间过去了，我不想哭，我害怕收不住。随着对听神经瘤的了解深入，我也进入了几个病友群。生活又有新发现，在此之前我的微信仅限于工作和朋友，所有的群90%都是工作的，但现在按医院分的、按术前术后分的、按不同治疗方式的……原来有这么多人在一起抱团取暖啊。静静看着群里相互咨询治疗方案、讨论选择医生的考虑、分享术后问题……这些对我而言都是凿壁偷光般地想要点温暖和信心。群里的信息有好有坏，每天都影响着心情，对我而言有了这个群看到了更多术后问题，能一点点地说服自己慢慢接受这个结果。人生就像一部电影，有高潮也有低谷。这段时间的经历让我更加深刻地认识到生命的无常和脆弱。但同时，我也看到了人性的光辉和温暖。有家人、朋友的关心和照顾，有医生、护士的悉心指导和鼓励，还有病友们的互相支持和鼓励。在这个过程中，我更加珍惜生命中的每一天，更加感恩身边的人和事。拍一套职业照、预约全家福……这些都是我想要留住的回忆。即使有一天不再漂亮，至少还有照片证明曾经的我面容姣好。

#天坛医院# 连载故事1“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 连载故事1“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长”在看似平静的生活中，2021年12月的一场体检，揭示了我内心深处的不安。在这个被工作压力充斥的年底，我虽然一直推迟到12月20日才进行每年一度的体检，但对自己的身体状态一直很有自信。然而，这个看似平常的体检却打破了我的平静生活，让我体验了一场惊心动魄的历程。听神经瘤笔记～～一、发现病情我一直是一个对健康相当漠然的人。从小到大，我很少因为小病小痛而去医院。一方面，我觉得医院繁琐，另一方面，我也觉得医生的建议往往不外乎多喝水、规律作息等，对我并无实质性的帮助。所以，除非万不得已，我一般不会去医院。然而，两年前的一次耳鸣改变了我这种态度。刚开始，我并未太在意，以为是上火引起的，甚至自己买了些清火的药。我想去医院的时候，恰逢新冠疫情紧张，我有些害怕去医院。然后，父亲又被诊断为肺癌并入院手术。这一连串的事情后，我的工作也进入了紧张状态，有时甚至忙到忘记耳鸣的痛苦。随着工作的压力逐渐减轻，我计划去医院看看。然而，当我得知自己被诊断为右侧听神经瘤，而且肿瘤的大小达到了50px时，我感到震惊和恐惧。我知道，这是一种需要开颅手术的疾病，而且手术后听力丧失几乎是100%的。更让我感到恐惧的是，手术可能伴随的面瘫是我无法接受的噩梦。我知道，我面临着巨大的挑战。肿瘤的存在、手术的风险、术后的生活改变……这些压力像一座座大山一样压在我身上。我感到迷茫和无助，但我也明白，我不能在这个时候倒下。我还有我的家人、朋友和同事，我需要坚强，我需要面对。在接下来的日子里，我尽量保持平静和乐观的态度。我完成了手头的工作，主持了公司的风云榜活动。在活动现场，我笑着面对同事们的目光，流利地说出了那句重复了五年的口号：“风云际会我们明年再见”。然而，在我心中，我并没有把握明年是否还能站在这里，是否还能健康地生活。我对未来充满了不确定性和恐惧。但我知道，我必须勇敢地面对这一切。无论结果如何，我都要积极面对生活，面对挑战。

北京天坛医院神经外科故事（第七期）#天坛医院## 天坛医院神经外科#

妈妈在天坛治疗脑膜瘤的全过程经验分享1 一｜病情发现我的母亲年过五十，今年一月份的体检中，她被诊断出患有岩斜区脑膜瘤，直径接近三厘米，位置紧邻脑干。因为病情复杂，老家医院的医生甚至警告我们手术风险极大。二｜求医问诊考虑到母亲在老家，我们拿着当地的电子影像，分别咨询了天坛医院和华山医院。最后，我们选择在天坛医院进行手术。在问诊阶段，医生会给出一定的建议，但最终决策还是需要家属自己把握。如果选择手术，医生会开具术前检查单。在这个阶段，有一些建议希望能够帮助你们：提前了解医生的专长领域。提前整理想问的问题，避免医生候诊时间过长而遗漏。代问诊挂号需要用患者本人的信息，否则医生无法书写病历诊断。如果从异地来京就医，需要提前在“国家医保服务平台”备案，并携带身份证在114挂号。一定要记得带上当地医保卡现场窗口取号，有些外省地区门诊开出的检查也能报销，所以务必提前备案和取号。如果是异地来京患者，初诊挂特需门诊比较快，检查出来的结果要比普通门诊快2-3天。普通门诊可能需要排队等待一个月左右。三｜术前检查及确诊完成术前检查并拿到结果后，需要再次挂号，让医生开具住院证。通常情况下，谁开具住院证，谁就主刀手术。在天坛医院的医生都非常专业，所以不用担心。四｜等待手术开完住院证后，记得去挂麻醉科做评估。之后就是耐心在家等待了，医生会提前几天打电话通知来办理入院。一般入院后很快会安排手术。未完！请看妈妈在天坛治疗脑膜瘤的全过程分享2

妈妈在天坛治疗脑膜瘤的全过程经验分享2 五｜办理入院入院缴费相关：入院当天带上相关材料到住院部办理手续。建议早点来，先取号等叫号，窗口支持银行卡及支付宝微信支付，但最好也备点现金，饭卡充值窗口需要现金。护工费200元/天，需要单独到护工中心缴费。我们预缴住院费8万元、饭卡充值500元、护工费2000元，出院结算多退少补。住院用品相关：可以到附近的超市购买，也可以通过“天坛病友之家”小程序购买（248元/份），下单后可以送到住院部楼下。六｜关于手术我们是在二月二十八日办理入院，第二天早上七点半开始进入手术室，下午四点半清醒后推出来。医生会评估术后情况，普遍会到重症监护室待一天，再转入普通病房。具体情况会根据病人情况而定。手术出来当天一般会让家属陪同做个CT，所以提前问护士需要的话就不要走远啦。注意：原则上护工不允许出病区，住院期间的检查家属需自行陪同。七｜关于住院这一部分主要梳理了几个常见问题：陪护：家属不允许陪护，但会安排专业的护工来照顾，按照轮班制进行。餐饮：病区会根据病人恢复情况点餐（饭卡不够可手机充值），完全放心。送物：每天下午二点前放在住院部一楼，写好病区、床号、姓名等，会有人统一收走。检查：住院期间会不定期安排检查，请保持电话畅通以备不时之需。有检查会打电话通知家属过来医院陪同。病人状况：医生会根据术后情况对症下药及治疗举措；同时医院护工也会定期给家属打电话告知病人今日情况，这点非常好。八｜关于出院和康复等到术后状态及指标达到正常后，医生会通知出院时间，届时到办理住院手续的地方办出院结算即可。出院后请看出院小结上的医嘱，看是否需要去医院拆线。我母亲的手术比较成功，但术后一个多月右半边脸还会麻痹所以打算在老家三甲康复科做相关康复治疗,比如针灸或高压氧等等具体还没约上康复科医生,有后续了再补充进来!希望大家身体健康!九｜报销 1、关于材料：办理出院手续当天，可在一楼服务大厅中心申请打印住院病例。同时在自助机将过往遗漏的单据一并补打，方便后续报销（*一般理赔需要材料：住院病例/疾病诊断书/检查报告/发票/费用清单）。 2、关于报销：1）跨省异地就医直接结算，真的很香。住院预缴8w，实际花费7w+，实结退还4w+。2）因为妈妈之前有买过商业保险，所以回家后又把相关花费清单都拿去报销了，挂号/检查/住院等等，也不清楚哪些能报不能报，反正都提交了。

北京天坛医院神经外科故事（第六期）

北京天坛医院神经外科故事（第四期）#天坛医院# #天坛医院神经外科#

北京天坛医院神经外科故事（第三期）#天坛医院## 天坛医院神经外科#

北京天坛医院神经外科故事（第二期）

胶质瘤的挣扎与希望，陪老爸看病就医的故事1 症状初现一直以来，我的父亲都是我生命中的坚强后盾，他温暖而坚实，像一棵扎根在我心中的大树，为我遮风挡雨。然而，2022年，我发现他的健康状况似乎正在急速下降。从年初开始，我发现他的左手小指开始出现无力的状况，一开始我们并没有在意，但是没过几天，他的左手无名指也开始出现了无力现象。他原以为这是神经压迫或者脊椎的问题，计划去医院做进一步的检查，但是我当时正在出差，回家后需要居家隔离14天，因此我们决定等解封后再去。在这期间，他的状况似乎并没有变得更糟，这也让我们稍微松了一口气。居家隔离结束后，我们立即去了医院，可是这时北京的YQ变得严重起来，老爸被安排到街道下沉，每天早出晚归，没有休息日。他是那种老D员，总是冲在前面，无论什么事情都全力以赴。每次问他什么时候可以去医院，他总说忙完这阵子就去。然而事情并没有因此而结束，这一忙就忙到了6月…这期间，他的整个左手已经感到无力，甚至无法抓取物品。这是后来我才知道的，他一直默默地扛着痛苦。胶质瘤？ 6月15日，我们带着老爸去了天坛医院，挂了神内的普通号。大夫详细询问了老爸的症状后，开了一些肌电图的检查单子，并建议再做一个颅脑的核磁检查。因为当天是门诊，核磁检查需要等到月底才能做，所以我们决定等到那时候再做。接下来的日子里，我们每天都在等待着结果，内心充满了不安和焦虑。终于到了拿检查结果的日子，我们把所有的检查结果都带去找了大夫。大夫仔细查看了所有的片子后告诉我们一个可能的结果：胶质瘤。这是我第一次听说这个名词，当时的心情无法用言语来形容。一方面是害怕病情会进一步恶化，另一方面也在努力消化这个新的信息。为了不让老爸感到恐慌，我强装镇定地告诉他这可能只是脑子里长了个东西，需要进一步检查。

胶质瘤的挣扎与希望陪老爸看病就医的故事2 特需门诊从看病到做核磁检查，不到一个月的时间里，我发现老爸的左侧腿部力量明显减弱了，走路也开始出现了绊脚的现象。这些症状一天比一天严重，看着他越来越疲惫和痛苦，我心里如同刀绞一般。7月11日，我们拿着所有的检查结果再次找到了神经内科的主任。主任询问了基本情况后让老爸做了一些简单的动作，观察了一会儿之后，他告诉我们情况并不乐观，建议尽快手术。他说从目前的片子来看，肿瘤级别可能较高。由于手术前还需要做一些检查，为了节省时间我挂了当天下午的特需门诊号，开了颅脑的加强核磁、波谱、脑电图等检查。告别主任后我们就去缴费了。特需门诊的所有费用都是自费的，医保不报销，而且费用比普通门诊要高一些。交完费之后我感觉有些疲惫，但是我不能让老爸看出来。于是我从北京的朋友处借了一辆车来方便我们出行，把老爸安顿好之后我们就回家了。特需门诊的各项检查进程比普通门诊要快很多，加强核磁安排在了13日，波谱在14日，脑电图在15日。做完波谱之后那天下午北京的天气特别好，于是我带着老爸去了南海子公园散步。回家的路上接到医院的电话让我立刻去做脑电图检查。我原本以为是病情恶化了需要紧急做检查，后来才知道只是因为刚好有人取消了预约才提前让我们做的。这让我松了一口气的同时也让我更加紧张了起来。在做脑电图前需要剃光头以便进行检测，看着头发被剃光的老爸我的眼泪止不住地流。我想说：“老爸你真的很棒！”特需会诊中心在家等待的日子，老爸的左侧肢体力量已经难以支撑他走路，我们勉强扶着他走了几步，就已经显得很吃力了。从6月15日到7月14日，仅仅一个月的时间，老爸就已经无法正常行走了，更别提上下楼梯了。为了方便出行看病，看完门诊后，我决定让爸妈住在旁边天坛生活广场里面的酒店，楼下就是餐厅，离医院比较近。7月20日，我们推着老爸去看了会诊。当天的会诊有数位大夫参加，把老爸推进去后，大夫看了一眼，就让他在门外等候。大夫们看完片子，就说了三句话：第一句，这个情况需要手术；第二句，术后情况大致如此；第三句，先保命吧。我和我妈当时就愣住了，还没来得及进一步询问，下一位患者就已经被叫进去会诊了。那800块钱，换来了这三句让人震惊的话，还有一堆术前检查的单子。出来后，虽然老爸问起了会诊的情况，但我们只告诉他需要手术，其他的两句没有告诉他。按照会诊大夫的要求，我们带着老爸完成了血尿、心脏彩超、肺部CT等各项检查。7月22日，我们再次来到特需会诊中心。大夫查看了所有的检查结果后，给我们开了住院证，并告诉我们会尽快安排住院，让我们先去做麻醉评估，同时注意随时留意住院部的电话通知住院。7月25日一大早，我们就接到了住院部的电话。对方询问了老爸的一些基本情况，又问到他是否在服用抗凝药物。因为老爸有冠心病，一直服用阿司匹林，而住院部说需要停药14天才能进行手术，所以暂时不能住院。原本我们很高兴能立刻安排住院，让老爸能少受点苦，但却事与愿违。之后我们又去做了一下下肢彩超，结果出来后麻醉科的大夫也看过，表示可以通过麻醉评估，接下来我们就只需等待了。7月27日晚上，老爸突然说头痛得厉害，我们去了急诊。急诊大夫说不行，只给开了甘露醇和地米，住院前只能靠输液缓解。刚开始3天左右就痛的厉害一次，到后来隔天就会痛一次，还出现了呕吐的情况。后来从管床大夫那里得知，当时的老爸已经出现了脑疝的情况。这段时间他的情绪也不稳定，经常哭泣。我们原以为是他太过焦虑、恐惧导致的，后来从管床大夫那里得知，他当时的情绪是由于脑部压力过高导致的。8月5日上午，我们再次接到住院部的电话。对方说让我们挂下午的号进行住院筛查，先去做胸片检查，剩下的抽血和核酸检测等电话通知。8月10日下午，我们接到通知去抽血和做核酸检测。8月1日下午，我们拿着所有住院所需的用品去办理了住院手续。此时老爸的病情已经极度严重了.但是看到他能被收治入院治疗多少还是缓解了我们心中的焦虑。

胶质瘤的挣扎与希望陪老爸看病就医的故事3 住院及术前谈话8月11日下午，我带着妈妈来到了神外病房的门外，帮爸爸办理住院登记。护士询问了爸爸的基本情况并进行了登记，接着护工就推着爸爸进去了。繁忙的工作节奏让我们没能来得及跟爸爸说一声再见，也没能告诉他要照顾好自己。就这样，他被推进去了。看着爸爸离去的背影，我的内心充满了痛苦。我和妈妈都非常担心，无法自理的爸爸在里面能被照顾得好吗？他能一个人应对吗？妈妈的眼圈红了，我的眼泪也在眼眶里打转。接下来的日子，爸爸就要独自一人在病房里面对了。安排好爸爸后，我和妈妈就下楼去办理护工缴费，在天坛病友之家小程序上面还买了一些住院期间需要的住院用品，能够直接送到医院，价格也比医院便宜，真是挺方便的。神外的住院是不允许陪护的，我们本想请一对一的护工，但也没有，只能选择一对三的护工。后来听里面别的病人说，每天的护工都可能不一样，她们会轮换。所有事宜都准备完毕，我们正准备回家，突然接到了爸爸的电话，说是大夫要谈话，让我们在病房门口等。我和妈妈急匆匆地赶上去，等了一会儿，大夫就出来了。他询问了我们一些病史，登记了病情，告知了手术风险，妈妈在听的时候非常认真，手也在颤抖。大夫告知会尽快手术，大约安排在下周一、二，到时候会提前电话通知。我们一直不停的问大夫问题，希望能从他那里得到一些关于手术的正面反馈，但现实却非常残酷。大夫一直在说：“先手术吧，保命要紧。”哎，真的是一点希望都不给…谈完话后，我和妈妈在车里痛哭起来，那一刻一直强忍着的情绪终于得到了发泄。等待手术在等待手术的那几天里，我和妈妈的心情一直很沉重。我们每天都会给爸爸打电话，但每次通话都让我们感到心痛。因为手术后可能会出现的偏瘫问题，老爸的出行变得非常困难。为了解决这个问题，我带妈妈去看了一套老房子，家里是老楼没有电梯。如果手术后真的偏瘫了，老爸的出行就太不方便了。之后我们还去天坛医院给爸爸送过几次东西。要送的物品都写好病区名字放在一楼架子上，到时候会有护工拿进病房。回去之前给爸爸打了个电话，没说两句就听出他哭了。他说话有些呜嘟，有些听不清，那时候也不知道是身体虚还是影响到了语言功能。因为老爸这种情况没法视频，没法知道他在里面到底是什么情况，我跟老妈只能每天互相安慰互相鼓励。一给老爸打电话他就哭，根本也没办法沟通，我们都怕他别再抑郁了，就只能希望里面的护工能照顾好他。8月15日一早接到护士站的电话让我们第二天手术,让7点前到病房门口,简单的交代了几句就挂断了随后通知了家里人,很庆幸老爸终于可以手术了。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

北京天坛医院神经外科故事（第一期）

天坛医院挂号攻略

战胜脑膜瘤4-婆婆在天坛医院一段充满挑战的人生历程 23年暑假，一场手术、无尽的等待、心中忐忑的波澜，以及康复之路的感悟，共同编织成了一段难忘的经历。在离开北京的前一天，我们预约了我们省内赫赫有名的康复医院。令人惊喜的是，正好有床位空余。从北京乘火车回家后，我们匆忙打车前往河北省人民医院康复科。在这16天的住院期间，我们身处熙熙攘攘的病友中，感受着各种不同的病情带来的酸甜苦辣。我们是最轻症患者之一，很多医生看了我们术后的核磁片子后都赞叹手术做得无懈可击。他们表示，该切除的已切除，该保留的也得到了妥善的处理，简直就像教科书般的案例。这让我们深感欣慰，而更令人高兴的是，康复科主任表示我们在家里自行康复就可以了，没有必要以后还住院。这段经历让我们深感感激。我们感恩吴主任，感恩田医生，感恩每一位医护人员的精心治疗与护理。他们用专业与爱心为我们保驾护航，帮助我们顺利度过了这段艰难的时光。在康复过程中，我们逐渐领悟到健康的重要。身体是革命的本钱，拥有健康的身体才能追求更好的生活。这次经历也让我们更加珍惜彼此，家人之间的关爱与陪伴成为了我们最宝贵的财富。此外，这次康复之旅还让我们深刻体会到了社会医疗保险的重要性。有医保的庇护，我们的医疗费用得到了很大程度的减免，减轻了经济压力。生命中总有许多未知与变数，但正是这些经历让我们学会了勇敢面对，更加珍惜当下。这段康复之旅虽然已经结束，但对我们来说却是一段崭新的开始。我们将把这份感悟与感恩带入未来的生活，勇往直前，拥抱更美好的明天。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

战胜脑膜瘤3-婆婆在天坛医院一段充满挑战的人生历程颅内感染从icu出来，我们都太高兴了，从三楼到八楼病房，婆婆能说话了，思维清楚，气色也不错。转移到病房后，我们只能等待下午2点半到3点半的常规探视时间，好在每天都能探视，看到就放心了。我们盼望着婆婆能一天天好起来。下午探视时，婆婆说她的右边手和脚没有知觉，但是能动弹动弹手指头，这让我们非常惊喜。此外，婆婆还说她喝了一碗粥，这表明她的吞咽功能也恢复了。我们对于这些进展感到非常高兴，但仍面临着运动功能受损的挑战，不过我们已做好接受的准备。尽管还带着脑脊液的管子、胃管和尿管等辅助器具，但婆婆的状态已经比在icu时有了很大的改善。我们还被告知可以安排出院了，但是……发烧了，还咳嗽……田大夫给做了腰穿，非常疼痛，但是还需要再做，因为———颅内感染了！虽然手术进行得近乎完美，病人恢复得也很好。但是术后颅内感染的情况让我们的喜悦中夹杂着忧虑。颅内感染是一种严重的并发症，需要密切观察和及时治疗。在等待颅内感染得到控制的过程中，我们仍然对未来的康复充满期待和希望。出院出院的时刻终于来临了。在熙熙攘攘的人流中，我们拖着疲惫的步伐，带着无尽的感慨，走出了那座曾经让我们怀揣希望而又心生无助的医院。医院，那个曾经让我们觉得温暖的地方，此时却让我们感到如此的冰冷。每个从手术室里走出来的人，无论大人还是小孩，无论是笑容还是泪水，都带着一份解脱和一份感恩。从无尽的等待到如今的离开，我们经历了太多的波折和不易。在住院期间看到了那些经历相似的病友，就像是我们生活中的明灯，带给我们希望和勇气。如今，我们想把我们的经历分享出来，希望能够照亮更多需要帮助的人。婆婆手术进行得非常顺利，恢复得也很好。虽然她的右半身依旧有刺痛感和障碍，但每天都能看到她的进步。尤其是她的右手，从刚开始的颤抖到现在的灵活自如，每天都在恢复中。现在她甚至可以用筷子吃饭，包饺子也毫无压力。为了帮助婆婆更好地康复，我们还每天在家给她做拧螺丝、按摩等康复训练。出院那天，我们早早地准备好了轮椅、衣服和大口袋去医院。当护工阿姨把大口袋里的东西一一拿出来整理好，我们感叹不已。这些天来，这些东西一直陪伴着我们，就像是生活中的必需品。在等待的日子里，我们遇到了很多即将入住的病友和他们的家属。每当他们有问题向我们询问时，我们总是耐心地回答并安慰他们。出院并不是一帆风顺的。就在我们以为一切都已经准备就绪时，护士告诉我们还没有接到出院通知。那一刻，我们有些不知所措。联系了管床医生后，我们焦急地等待着。大约两个多小时后，医生才通知我们可以进去接婆婆了。原来婆婆早就被单独推到门口的一间病房里等待我们了。护工阿姨和我一起帮婆婆穿好衣服，扶着她坐上轮椅。没有各种插管的束缚，婆婆看起来轻松了许多。办理出院手续的时候，因为异地医保的问题需要对账，我们退了饭费和护工费。预交了10万元的医疗费用，15天的总花费是8万多，医保报销后自费2.1万元。虽然这个数字让我们有些惊讶，但想到在天坛医院得到了精心治疗和护士们的细心照顾，我们觉得一切都是值得的。感恩吴主任、感恩田医生、感恩所有的医护人员。是你们的辛勤付出和无私奉献，让我们有了重获新生的机会。虽然道阻且长，但我们仍将带着这份感恩和勇气继续前行。希望每一个在生活中勇敢前行的人都能被温柔以待，希望我们的经历能够给正在经历磨难的人带来一束光。

战胜脑膜瘤2-婆婆在天坛医院一段充满挑战的人生历程手术顺利在婆婆被推进手术室后，我们在四楼的家属等待区里焦急地等待着。虽然表面上保持着冷静，但内心却充满了惶恐和无助。时间仿佛被拉长了，每一分每一秒都在煎熬着我们的心。在等待的过程中，我心中五味杂陈，时而忧虑，时而无助，还有一些无法言喻的恐惧。每隔一段时间，手术室的屏幕上就会更新一次状态，让我们知道手术正在进行中。但每次广播响起，都会让我们的心跳加速，仿佛被悬挂在半空中一样。最让人感到毛骨悚然的是，中间有一次叫我们去三楼的谈话间。我丈夫立即赶了过去，我也迅速整理了随身携带的小包跟了过去。那段跑楼梯的几十级台阶，仿佛是世界上最长的距离，每一步都让人感到惊心动魄。当我们赶到时，发现丈夫已经出来了，他看起来很镇定。我想应该没有什么大问题——因为常规签字的时候，他总是很镇定的。这次手术可能因为开始得比较晚，中间需要补办一些手续，特别是麻醉签字。这一刻，我们真的被吓得不轻。在接下来的时间里，我们在四楼的等待区里反复查看手术的费用和进度。这是我们唯一能了解手术情况的方式。当屏幕上出现了一堆缝合的内容时，我们松了一口气，这意味着手术的核心部分已经结束了。虽然手术室的工作人员告诉我们还要等待一段时间，但我们的心已经安定下来。大约晚上10点的时候，四楼的等待区已经安静了下来，工作人员开始整理并准备关闭一些设施。我们不想离开，因为担心错过任何关于手术的消息。于是我们去了三楼的手术室门口继续等待。那里的保安大爷特别善良，让我的公公坐在他的位置上休息，并一直在安慰我们。寂静中，我仿佛听到了大声讲话的声音，但却又听不清楚。我的理智告诉我，我们已经等待了这么久，马上就可以见到婆婆了。当手术室的门打开时，我清楚地看到了婆婆的脸庞。她看起来很安详，这让我放心了许多。她被推出手术室并送进了ICU。看到她安全地躺在那里，我如释重负。虽然我们已经等待了很长时间，但终于可以松一口气了。一切都很顺利，阿弥陀佛。接下来大约二十分钟后，有神经外科的医生带着我们推着婆婆到负一层的CT室做CT检查。一切都很顺利，我们的心终于完全放了下来。尽管婆婆还需要在ICU继续观察和治疗一段时间，但我们都相信她会很快康复并回到我们的身边。这个晚上对我们来说是如此的漫长和煎熬，但我们也因此更加珍惜和感激每一个与亲人共度的时刻。我们会一直陪伴在她身边，直到她完全康复为止。在ICU的五天手术在周三晚上11点顺利结束，之后病人被送进了ICU。由于脑膜瘤的位置并不理想，靠近延髓，这使得她的吞咽、呼吸、运动和循环等功能都受到了影响。在ICU，呼吸成为第一个也是最关键的难关。许多其他位置相对较好的病友，他们在ICU呆了一天，情况稳定后就回到了普通病房，甚至有的在手术后直接推回了普通病房。这显示出了天坛医院的实力和经验。在ICU的日子同样难熬，作为家属在门口等待似乎稍微安心一些。事实上，ICU是禁止探视的，但如果有需要，医生会通过电话联系家属。不过，没有消息就是好消息！我们每天在ICU门口等待，每天可以送一些物品，如纸巾、尿垫、瓶装水等。通过拐弯抹角的方式，我们打听一下病人的情况，也见识到了各种病友和家属的人生百态。虽然只有五天，但这段经历真的让我们学到了很多。我们看到了年轻的小夫妻等待孩子病情的如坐针毡；孩子们要求平板电脑、手机以下载动画片；还有大连的大哥讲述他对象从没症状到运动一级的情况；保定姐弟三人等待妈妈消息的期盼；云南的大哥一个人默默守候的孤独……ICU负责拿东西的阿姨人非常好，每次送东西的时候都会帮忙看一下病人的情况；ICU的护士也非常好，干练且细致；ICU医生也会定期打电话（每周一三五下午）汇报情况……但是，我们还是非常担心，害怕气管插管会引发感染，担心自主呼吸不好还需要气切，害怕吞咽神经受损需要长期带着胃管。甚至每次ICU的门打开或关上，都会引发我们的恐惧。周六周日医院休息，手术除了急诊都不安排，三楼顿时变得异常冷清，甚至空调的冷风也变得更犀利。我们继续在等待。天坛医院小程序有一个针对ICU的远程探视功能。我们通过这个途径远程探视了婆婆，护士很有爱，病人看起来气色也可以，就是插着管不能说话，防止病人拔管子手也被捆住，睡在最贵的一张床上她一定很受罪。但是，她的命总算保住了。我们之前没有被告知需要准备一个小喷壶，这对于不能喝水的病人来说非常必要。而在我们得知后措手不及的情况下，周一医院恢复了人声鼎沸，手术一台台安排起来，ICU的病人也一个个转出。我们被告知婆婆将要试着脱掉呼吸管，并转到普通病房了……这一刻，我们终于松了一口气！

战胜脑膜瘤1-婆婆在天坛医院一段充满挑战的人生历程经历了无数个不眠之夜和泪水交织的时刻，我们终于可以稍作喘息，静下心来记录这段充满挑战的人生历程。在此，我们首先要感谢主任医生吴主任、管床医生田主任，以及ICU护士和肿瘤一病区的护士们，是你们的医术与关爱让我们度过了生命中最艰难的时刻。同时，我们还要感谢那些无私奉献的志愿者们，你们的善良与热心为我们带来了莫大的安慰与力量。我们希望通过分享这段经历，能够给同样身处困境的病友们一些实用的指导和帮助。我们在面临挑战时，也曾感到恐惧、无助和迷茫。然而，正是那些我们遇到的医生和护士们，以及志愿者们的陪伴与支持，让我们找到了战胜困难的勇气。愿我们的经历能够温暖每一个在黑暗中挣扎的人，为大家带来希望与力量。开住院证我婆婆是今年过完年大概2月份偶然确诊了脑膜瘤。脑膜瘤在天坛医院是最常见的病症了，但是位置不同也会有很多的问题。很不幸，我们赶上的是万分之一的比较难处理的颅底脑干附近的枕大孔区脑膜瘤。起初在我们省内三甲（河北医大二院）确诊后，通过网上搜集信息，我们就非常坚定的要到天坛医院做手术。天坛医院有最权威的团队和最专业的设施，这么复杂的手术一定要特别谨慎，事实证明，天坛医院神外天花板yyds。起初，对于天坛医院不太了解，关于脑膜瘤的分类也不清楚，我就看面相随便挂了专家的号。原本认为是常规的脑膜瘤，天坛的主任应该都可以搞定。在此特别感谢王引言主任，我们正是挂了他的号，他特别耐心的给我们解释病情：位置比较难做，风险很大，可能在icu时间会比较长，推荐找医院肿瘤一病区里的三位大咖做这个手术，并且看家属比较激动还在纸条上写了推荐的三位大咖的名字。再次跪谢王引言医生，第一次挂号就碰到了这么好的大夫，给指明了方向。为了保险起见，我们又挂了两个大咖团队的医生的号(60元)探探底，不出所料，找对门了，可以做，有风险。通过网上各位病友的分享和权衡，我们最终选择挂吴震主任的号进行手术。吴主任的号很抢手，特别难挂，周一上午的特需（500元）怎么都挂不到，我选择挂了周三上午的会诊特需号，三位医生（800元）。终于在3月15号带着婆婆进行了面诊，吴主任不仅和善而且权威，面相极好。面诊时间虽然很短，但更是坚定了我们的选择。接着是两天内完成了增强核磁、验血等等基本的检查。吴主任还给加了周一的特需号，在此跪谢。 3月20号，周一特需，病人不用去了，家属找吴主任助手开了住院证，排队等待住院。不得不说一句，天坛医院的工作效率是真高！病人还没入院就已经把病理会诊的费用清单开好了。拿着住院证到住院处报到之后开始了漫长的等待（当时找吴主任助手只是给了个住院号开了个住院证啥都没有说等通知入院）后来又去住院处办了饭卡充了两百块钱（充钱的时候多充点比较好）然后就是无尽的等待了。时间在不知不觉中流逝，时而沉重，时而迷茫。婆婆的症状主要是舌头麻和歪，其他都还算好。作为家里的主要劳动力，老公每天忙忙碌碌，承担着各种各样的任务。而手术这座大山，压在全家人的头顶，让大家都变得沉默起来，心头沉甸甸的。有时候，我们甚至希望通知可以再晚一点，毕竟手术风险很大，没有人知道术后的状况会是怎样，也不敢想象以后的日子。然而生活总是充满挑战，有时我们只能接受现实，珍惜每一天，这种无奈也是一种超脱。终于，我和老公任职的大学开始了暑假，一个学期的工作暂时告一段落。某一天傍晚，一个来自北京的手机号打来了电话。等了整整四个月，我们终于排上号了。与我们联系的医生非常干练，言简意赅，且名字十分吉利：泮（盼）长存。我在网上搜寻了一番，发现他是一位励志男神，是逆袭成功的优秀医生。他通过严谨的文字通知我们，7月17日早上做好准备，7月19日不出意外的话上午住院，下午手术。天坛医院的做派：严谨，有效率，很干练。从石家庄到北京并不算远，乘坐两个多小时的火车我们就来到了北京。提前联系了一处民宿，它位于离天坛医院较近的一个小区内。只是暑假期间价格有些偏高，但此时已无暇顾及这些细节。（第一次来看病大家可以住的稍微离医院比较近的地方，医院旁边有一个天坛生活广场，酒店楼下就有餐厅和超市，比较方便。如果需要住院的话因为时间比较长，可以住附近的民宿或者公寓）前一天下午，我和老公一同去医院办理了住院手续及了解了相关流程，还去了住院二部八楼肿瘤一病区踩点。第二天一早6点半我们就出发了，7点准时进入医院，8点作为当天排到的1号，成功住院了。我们交上了10万元押金，因为手术比较麻烦所以费用也相对较高。婆婆和我们一起来到北京，经历着特种兵似的过程，被收进了医院。入院第一天12点开始禁食禁水，上午还进行了剃头处理。她在临时病床上耐心等待着手术的到来。期间管床医生田凯兵主任和家属做了详细的安排，当天是周三，上午他和吴主任都有门诊，我们一直等到下午……住院期间下午2点半到3点半两名家属可以探视,老公和公公在病房陪婆婆到3点半,手术室来接她了,准备去手术.我们在天坛医院住院二部四楼的家属等待区休息、吃饭和购物等需求都得到了很好的照顾,还有安静的阅读区和购物区,电视则滚动着手术信息,家属可以随时关注:准备手术中、手术进行中、手术观察中、已离开手术室……

生命的挑战3-儿子室管膜瘤在天坛医院渡过生死关头通往生的一道门这是一道小门，也是通往生命的一条路，它却将我和妈妈、爸爸分隔开来，也区分出生病与健康。分流手术完成后，我逐渐了解到这仅仅是整个治疗过程中的第一步。安置分流管，降低颅内压，这一切都是为了后续的开颅手术做好准备。如此看来，这场与病魔的战斗才刚刚打响。因为YQ的缘故，天坛医院实行的是无陪护制度，每个病房里大概有三个小朋友和一个护工阿姨。尽管医生和护士每天都会来查房，但护工阿姨在日常起居上还是给予了我很大的帮助。由于我是病房里年纪最小的病人，所以阿姨的照顾让我倍感温暖。病房的门关上，里面是医生、护士、护工和我们这些小病友，门外则是我们的家长们。小朋友生病，最心疼的是家人。他们有的买个小板凳坐在门口，虽然进不来，但可能觉得这样也是一种陪伴吧。在这里，我逐渐了解到原来小朋友也会得癌症，而每个小朋友的情况都不尽相同。我遇见了各种类型的肿瘤，如髓母细胞瘤、室管膜瘤、星形胶质瘤、生殖细胞瘤等。病房里来自全国各地的病友都有，大家相互鼓励，相互支持。虽然每天只能两次通过手机看看我，时间也基本在吃饭时间，但能见到爸爸妈妈我已经很满足了。他们常常趁着送东西的时候和护工阿姨了解我的情况。终于可以大口吃东西 8月19日，脑积液分流手术后的第二天，我感觉身体状况好了很多，能正常吃喝。妈妈给我买的小面包成了我的最爱，在这个时刻能吃到自己喜欢的东西，似乎可以暂时忘记家人不在身边的痛苦。我不知道还要在这里躺多久，听医生说我还需要恢复一段时间，为下一次手术做好准备。现在我需要做的就是好好休养身体。这是我第一次在这个特殊的时期和爸爸妈妈奶奶视频通话，虽然他们可以看到我，但我却看不到他们。或许是怕我看到他们会难过吧，我们只聊了短短几分钟。见到亲人了经过两天的休养，我感觉自己的精神状态已经好多了。果然，食物对人的恢复起着至关重要的作用。因为要准备即将到来的手术，我预约了8月24号的核磁定位检查。虽然检查本身并不复杂，但毕竟是个大手术前的最后一步，所以大家都显得有些紧张。这时，我才了解到，原来之前的所有准备都只是“开胃菜”，真正的战斗还在后面。因为YQ的影响，每次进行检查的时候，家属只能陪同前往，完成后又将我送回病房，这种规定对于我这个两岁多的孩子来说无疑是一种挑战。在核磁检查的过程中，我不得不保持静止，这对于一个两岁的孩子来说几乎是不可能的。所以，医生建议我服用一些助眠药以帮助我在检查过程中保持安静。全家人陪我一起看我最喜欢的工程车动画片，然后我就在药物的帮助下安静地入睡了……当我醒来时，我发现自己又回到了病房，就像做了一场梦一样。我不想再经历一次你知道的，我根本不想再经历一次这样的过程。和家人的长时间分离让我感到非常难受。没有他们在身边，我只能通过玩玩具和看动画片来打发时间。我想妈妈，想奶奶，想爷爷，想爸爸…我什么时候才能出去玩耍呢？生死面前其它都是小事我的手术日期终于来临了，那就是8月24日。这是我人生中的一个重要时刻，因为开颅手术并不是一个可以轻易做出的决定。但是，由于我脑袋里有一个“坏东西”，必须得把它拿走。早上8点多，我终于见到了我的爸爸妈妈和奶奶。他们三个人一起护送我从病房到手术室，这种短暂的陪伴让我感到无比开心。进入手术室的准备区后，我得知有很多人在里面等着我。因为我是年纪最小的病人，妈妈被允许陪我一下。就像电影里演的一样，活着比什么都重要。现在我也要为活着去积极面对，不管是手术还是治疗。既然我幸运能在YQ的影响下出来，来到了我能够到的最好医疗条件的地方，这也可以说是最大程度拥抱活着的可能性了。因此我要给生活比个耶！亲爱的朋友们，大家也要有积极的心态去面对一切，生死面前都是小事。马上要手术了，我要放松一下虽然我很小，但我知道接下来要发生的事情对我来说是个很大的挑战。不过没关系，因为妈妈陪着我带我玩游戏，这让我感觉不那么害怕了大家还不快来表扬一下我哈哈哈。我成功了！我的手术非常成功！现在我要去ICU观察几天！现在做手术就像古代的比武打擂台一样，上台之前都要签生死状。我出生时爸爸给妈妈和我签了一个，现在又给我签一个，真希望这是最后一次了。大约11点半左右，给我主刀的李春德主任出来跟爸爸妈妈奶奶谈话了。原本以为是髓母细胞瘤，结果手术过后医生说是室管膜瘤。爸爸听到这个是3级，内心还是高兴了一下，可是妈妈发愁了，因为室管膜瘤的案例比较少，治疗方案也就比较少。感觉之前的功课都白做了，还得重新给室管膜瘤做做功课呢。这让我想起一个老电影里的一句话：Life was like a box of chocolate ，you never know what you gonna get人生就像一盒巧克力你永远不知道下一颗是什么味道的室管膜瘤是个啥？长在我脑袋里的东西是个啥？我也不懂听听曾主任介绍一下，学习学习。室管膜瘤是一种起源于脑室壁或脑室内的肿瘤，通常在脑室底部或侧脑室中形成。这种肿瘤通常生长缓慢，但随着肿瘤的增大，可能会压迫周围的脑组织，导致一些症状，如头痛、恶心、呕吐等。治疗方法通常包括手术切除和放射治疗，但治疗难度较大，因为肿瘤可能沿着脑室壁生长，难以完全切除。从ICU转普通病房了现在已经是8月27号了，一大早医生就来通知我，要去做个核磁看看我脑袋里的情况，又一次见到爸爸妈妈奶奶，好开心。虽然还在ICU里，但透过小窗户我就能看到他们，看照片我还有个手术后遗症，左侧眼睛有点对眼的感觉，爸爸为此很担心，但我觉得这样也挺好的回头一想保住命才是最重要的不是吗？我在ICU住着，爸爸妈妈奶奶在门口守着，这几天为了方便照顾我，就在天坛医院附近找了个房子住下来。每天在医院和住处来回跑也是够辛苦的。自从我住进ICU后，爸爸每天就在门口守着睡觉。他说楼梯间、窗台上都是夜间居所。到了晚上才知道ICU门口、手术室门口都是人，他们都是为了在第一时间可以出现在想见的人面前。 8月份的北京外面热但医院里温度还挺舒服的有空调的加持，完全是两个世界。我独自在病房里家人在病房外但我们依旧是两个世界。我希望回到正常状态但在此之前我还要打败病魔。在ICU这几天我吃的还不错恢复的也不错，门口有家人我不怕随时需要我就可以第一时间见到他们。我发烧了！从ICU出来第4天我就开始发烧了、情绪也越来越不好经常哭。打视频电话我就哭，我一哭他们也跟着我哭，害得我都不敢看手机了我觉得心里难受我也控制不住自己呀。爸爸妈妈为了让我开心起来给我买了工程车玩具还有动画片。有玩具和动画片的陪伴我感觉稍微好点了，但一看到他们我还是想哭鼻子。爸妈每天就盯着费用清单看发现都是用的退烧和抗生素的药，心里担心我是不是有颅内感染的风险。记得我刚刚出生的时候医生说我可能肺部感染在保温箱里待了几天现在来北京做了开颅手术又担心我颅内感染可真是不容易啊。为了活下来我也是努力好好修养身体吃饭饭量比以前大了很多。像我这么大的小朋友特别容易用手去动头上的伤口，所以都是绑手的，但我觉得特别难受，我看着其他的小朋友都不绑着但我又不敢说，怕爸爸妈妈担心害怕。间变性室管膜瘤PFA组如果你不明白这个标题的含义，我宁愿你永远都不需要理解。但是既然你已经看到了这里，那就听我讲讲我的故事吧。病理诊断结果已经出来了，正如李春德主任所说的那样，我脑袋里长的不是髓母细胞瘤，而是室管膜瘤3级，也被称为间变性室管膜瘤，这是室管膜瘤中最严重的一种。肿瘤位于后颅窝，对于一个不到三岁的孩子来说，这样的情况非常不利。病理结果与主刀医生所说的一模一样，这不禁让我再次感到惊讶。大医院的医生确实非常厉害，李春德主任一年要做600台手术，我想像我这样的小朋友他应该见得多了，所以他的诊断才会如此准确。我上网查了一些关于这个肿瘤的信息，我的情况并不是很好。预后最差的一组中，只有50%的生存率。而且复发的概率非常高，超过50%。尽管我已经接受了手术，但是治疗方案并不比髓母细胞瘤多。这就像我刚翻过一座高山，还没来得及喘口气，就又看到了一座更高的山。虽然有些失落，但我知道我必须继续前行。

生命的挑战2-儿子室管膜瘤在天坛医院渡过生死关头爸爸，北京我来了在我身边躺着的这个有着双下巴的男人是我爸爸。他平时看起来有些木讷，甚至有时被奶奶形容为像勺子，被妈妈说成是傻子。但在关键时刻，他却拯救了我的生命。 15号那天，检查结果出来后，他立即就订了机票，安排我和妈妈、奶奶一起前往北京。他自己则从杭州出发，与我们会合。实际上，到了16号，我的状况已经极度恶化。连续几天无法进食，我全身无力，瘦弱得只剩下脑袋。细胳膊细腿，连站起来都变得极其困难。我甚至开始疑惑，自己怎么会变得如此模样，没有力气，精神萎靡，稍微动一下都感到天旋地转。在登上飞机前，医生还给我注射了一针甘露醇。听说它可以保证我顺利进入北京，对此我别无他法，只能寄希望于快点见到爸爸。我们三个坐了一架大飞机，飞行了好久，我睡了好几觉才到北京。爸爸早已在机场大厅等我们了，一出来就看到他站在那里。但我看见他好像哭了，我从没见过他流泪，奶奶更是哭得稀里哗啦。这一家人的团聚，可能是因为感动吧。只可惜爷爷被困在乌鲁木齐的工地上，无法前来陪伴我。我们一家人暂时安顿在天坛医院旁边的天坛生活广场的酒店里。听说这是一个全国神经外科最好的医院，因此我可能需要在这里寻求医生们的帮助。我希望家乡的医院误诊了，否则的话，我只能面对一个残酷的现实：我正在与一种罕见的恶性肿瘤抗争。小光头要去上战场了一个五线小城市的小朋友第一次来北京看病。8月17号，我来到天坛医院，可真大啊，我第一次来都差点迷路了。原来电视上演的全是真的，大医院、好医院人超级多，到处都要排队，急诊的楼道里都是人，有人坐着有人躺着，还有人租着床等住院。妈妈在APP上提前挂号才能看上医生，但是住院还是需要等，可能需要一周的时间或者更久。给我看病的刘医生特别亲切，一直安慰我，但我还是觉得身体不太舒服，哭闹着不想打针，头晕让我心里和身体都不舒服。这个病可不是闹着玩儿的，脑积水随时会让我失去生命。医生们都很重视我的病情，觉得我应该尽快手术才能保住小命。于是，他们安排了脑积水分流手术，明天早晨第一台就是我的手术。第一次手术现在是8月18号凌晨12点18分，爸爸已经办完了住院手续，我和妈妈、奶奶准备去住院部了。我看到奶奶眼睛已经哭肿了，妈妈也哭红了眼睛。爸爸眼睛小，估计也流了不少眼泪。我见到了陈**阿姨、王**叔叔，他们都给我买了好吃的，为我加油打气。爸爸抱着我，说要一起去上战场了。我不知道这算不算是“上阵父子兵”？但他一路上反复告诉我，哭鼻子是没用的，接下来的事情需要我自己勇敢面对。我哭闹着不想去住院，但为了能活下去，只能听爸爸的话，配合医生和护士。早晨6点我就要进手术室了，这是我第一次独自躺在病房里，爸爸则在电梯间的楼道里陪着我。原来大医院的夜晚有这么多人睡在过道、楼梯、窗台上。天坛医院的第一夜是如此难熬，我第一次没有妈妈睡在身边，接下来不知道还要这样多久？欧医生说手术都是有风险的，可能性都有，签字时把爸爸吓坏了。早晨6点02分，爸爸和欧医生推着我进了手术室。听说今天要做的是脑积液分流手术，要从头皮上来根管子到腹腔，然后把它藏进身体里，这样堵塞的脑积液就可以排掉了（听着怎么觉得像爷爷工地上处理下水道堵塞一样），颅内压降低就不会再吐了，也能吃进去东西了。我已经好多天没吃东西了，感觉自己又瘦了不少。手术持续了2个多小时，爸爸就在外面哭了2个多小时。他说让我别哭，自己却哭的停不下来。后来他查了一下我的病，看到了群里的病友们的故事，哭的更厉害了。所以说没事别老盯着手机看。哈哈哈。。。。。。 8点45分我从手术室出来了，医生说手术非常成功。爸爸也松了一口气，我身上的麻药还没过，又迷迷糊糊地被送回病房了。首战告捷，我是不是很厉害？

生命的挑战1-儿子室管膜瘤在天坛医院渡过生死关头我好像生病了大家好，我是年年，一个在2022年出生于乌鲁*齐的猪尾巴宝宝。记得我刚出生没几天，XG就肆虐全国，让所有人不得不宅在家里。出院后，爸爸曾和别人开玩笑说，xj这么远，冬天又那么冷，应该过不来。然而，没想到这一等就是三年，几乎占据了我生命中的大部分时光。我一出生就适应戴着口罩生活，应该比很多成年人更能适应这种环境，因为我没有别的选择。8月4日，下午醒来时我跟奶奶说头晕。奶奶可能没太在意，因为小朋友睡醒后或者睡得太久都会出现这种情况，她觉得应该不是什么大问题。然而，接下来的事情并没有那么简单。头晕过后，我开始吃不下东西，吃进去的东西很快就会吐出来。我变得越来越没有精神，开始萎靡不振。刚开始可能是一天吐一两次，奶奶和妈妈觉得我是肠胃不好，于是带我去做了小儿推拿。去了几次后我的情况有所好转，让她们放心了不少。但是没几天我又开始吐了，这次似乎比之前更严重，吃什么吐什么，每顿都吐。这种情况家里人以前从未遇到过。（后来医生告诉爸爸这是颅内压升高的病床表现）我们决定去医院看看。这个病好像还挺严重的 8月12号，妈妈带我去医院看了医生。医生了解了情况后，告诉我们我的肠胃有些不太好，需要吃一些益生菌来调节。我们按照医生的建议回家了。然而，我的状况并没有好转，反而变得越来越糟糕。我开始吃什么吐什么，甚至喝水都会吐出来。我的体重也从13公斤降到了10公斤左右。爸爸在杭州工作，听到我的情况后，建议我住院接受进一步检查。于是，在14号，我住进了昌吉州人民医院儿科。我勇敢地接受了输液等治疗，都没有哭。经过验血，我各方面的指标都很正常。然而，当我接受CT扫描时，医生发现了一些不对劲的地方。接着，他们给我打了一针镇静剂，让我好好休息。他们需要用核磁共振来进一步确定病情。核磁共振的报告出来后，结果让奶奶哭泣，妈妈崩溃，爷爷和爸爸感到非常焦虑。报告说我的脑子里有一个肿瘤，大约3.8厘米大小。它阻碍了脑脊液的正常流动，导致颅内压升高。这也是我吃什么吐什么的原因。医生有两种推测，一种是髓母细胞瘤，另一种是室管膜瘤。无论哪种情况，都需要立即进行手术治疗。不幸中的万幸在YQ之下，我差点无法亲眼看到这个美好的世界。我的家乡从8月初开始就进入了F闭状态，周边地区都受到了影响，成为中高风险区域。我所在的昌吉市虽然没有YQ，但这成为我能顺利出行的关键。然而，检查出我患有一种需要手术的疾病，而在我所在的城市，医疗水平无法满足这样的手术需求。儿科主任建议我们去北京接受治疗。爸爸在杭州接到奶奶的电话后，立刻在8月15日订了飞往北京的机票。听说他在订票时手都在颤抖，差点忘了给我订票，直到晚上才补订了我这个2000元的无座票。订票的难度极大，而且机票价格也非常高，幸运的是爸爸最终抢到了两张。如果一切顺利的话，我应该可以去北京接受治疗。爸爸和妈妈都查过资料了，无论是髓母细胞瘤还是室管膜瘤，这两种病都属于罕见病，而且是儿童恶性肿瘤。我不禁感到困惑，为什么会发生这样的事情呢？我原本健康快乐的生活着，突然间就患上了一种高度恶性肿瘤。大概这就是人们常说的晴天霹雳吧。

医路无忧天坛病友之家#天坛医院#

面对生死：我和老婆与对抗胶质瘤的故事3 陪老婆共同抗击胶质瘤——病理会诊之路 2023年6月13日我们挂到了俊主任的号，带着病理和基因检测结果，希望能得到更权威的判断。中午1点到了医院，但俊主任正在手术，我们一直等到5点半才见到他。他仔细查看了病理和术后片子，表示手术切除得很干净，并建议我们咨询放化疗医生。当听到我们的基因检测报告显示一级毛星时，俊主任停顿了一下，建议我们进行病理会诊，以便得到更确切的结果。令我惊讶的是，隔了一个多月俊主任仍然记得我们，还疑惑地问道：“当时切出来瘤子看着是一级良性，怎么病理结果是二级呢？”他的记忆力确实让人佩服。 2023年6月14日我们挂了天坛卢德宏主任的特需病理会诊号，本想直接让卢主任查看病理和基因结果并做出判断。然而去了才知道，我们必须按照会诊流程借切片、交报告、交片子等一系列准备工作。在完成所有步骤后，助理告知我们第二天可以出结果，让我们等待电话通知。就这样，我们开始了在天坛的会诊之旅。 2023年6月15日和6月16日这两天我们一直等待电话通知，然而并没有任何消息。于是，我们在6月16日下午主动打电话给病理科询问会诊进度。病理科董主任告诉我们，根据现有的染色切片和结果报告，他们无法做出准确判断，需要重新切白片并重新做braf的检测。关于重新检测的原因，董主任解释说，基因检测结果可能存在误差，而医院使用的FISH检测方法才是金标准。下午我们赶到天坛医院，重新切了白片，并被告知需要等待一周左右才能出结果。 2023年6月29日我们给董主任打电话询问会诊结果，得知已经出来了：一级毛星。这个结果虽然在意料之中，但也让我们松了一口气。之后我们前往天坛医院取回了报告，并预约了下次核磁复查。这次病理会诊的经历教会了我们两个经验： 1、如果对病理或基因检测结果有任何疑问，最好直接找主治医生或病理医生咨询，而不是找主刀医生。因为每个医生的专业领域不同，他们能提供更准确的意见和建议。 2、在进行病理会诊前，务必提前准备好所有相关资料。此外，尽量挂目标医院的病理科号，以便在不同医院会诊时能够及时获取切片并提交给医生查看。这样不仅可以提高会诊效率，还能节省时间和精力。最后想说的是感谢大家一直以来的支持和鼓励！我们会继续加油并与大家分享更多治疗过程中的经验和教训。希望其他面临类似困境的病友们也能勇敢面对困难，积极寻求治疗。只要我们齐心协力，相信一定能够打败胶质瘤这个顽敌！

我和老婆一起对抗胶质瘤的故事2 陪妻子共战胶质瘤——从恐惧到希望 2023年4月7日在反复的商量和权衡之后，我们决定勇敢面对，手术切除这个像定时炸弹一样的肿瘤。妻子在得知需要手术后，心理压力非常大，我深深地感受到她的不安和恐惧。我们预约了手术日期为5月9日，那一天，我们等待着命运的宣判。 2023年4月10日至5月8日在等待手术的日子里，我和妻子一起剃了光头，以一种幽默的方式相互安慰，减轻彼此的恐惧和压力。这段时间里，我们更加珍惜彼此，更加紧密地联系在一起。 2023年5月9日手术的日子终于来临。俊主任亲自主刀，手术进行得非常成功。当我们听到俊主任对家属说：“确定为肿瘤，良性，并且扩切。”的时候，我们如释重负。手术后，妻子的状态非常好，没有进入ICU，而是直接回到了普通病房。 2023年5月10日至5月18日这段时间里，我们等待病理结果，心情复杂而紧张。虽然俊主任告诉我们肿瘤是良性的，但我们仍然害怕病理结果会给我们带来坏消息。此时，我和妻子都坚信我们的情况会好转，但内心深处仍有一种不安的预感。在这期间，妻子的身体恢复得非常好，心态也还不错。我们的儿子在母亲节那天来看望他的妈妈，并送上了他亲手制作的母亲节礼物，妻子开心得眼泪都快流出来了。 2023年5月19日病理结果出来了，是弥漫性星形细胞胶质瘤，WHO 2级。我和妻子坐在医生办公室里，看着报告单上的诊断结果，我强忍着泪水安慰妻子：“别怕，我们还有很多方法可以治疗。”我感到无比痛苦和绝望，这是我们最害怕的结果。我请假赶到医院，偷偷找医生拿到了报告的复印件（当时医生和护士都建议我不要给她看）。我仔细阅读了报告，发现结果显示为：idh1野生型弥漫性星形细胞胶质瘤，预后比较差。这个结果让我感到心如刀绞，我们已经尽力了，但命运却给我们开了这个玩笑。在那种崩溃的情绪下，我尽力安慰妻子：“我们不会放弃的，一定会找到治疗方法。”我们当天预约了基因/分子检测，这是我们最后的希望。 2023年5月20日我们在520这个特殊的日子里出院了。我们去雍和宫拜了拜，许下了愿望。回到家后，我们吃了她喜欢吃的粤菜，并互相赠送了礼物。这个520，我们过得很特别。 2023年5月21日至6月5日这段时间我开始恶补胶质瘤的各种知识，加入病友群、阅读各种文献论文、研究抗癌新技术、学习影像学、病理学、分子学等等。我希望通过这些学习能够更好地帮助妻子对抗这个病魔。每天晚上失眠焦虑的情绪时常困扰着我，我经常在梦中梦到关于胶质瘤的内容。在这个过程中我也发现了一些治疗胶质瘤的新方法和技术。虽然我仍然感到恐惧和不安，但我们的情况越来越好。 2023年6月6日在持续了一段时间的乐观心态后，基因检测结果出来了。业务员把电子版发给了我。在打开之前我闭上眼睛祈祷了5分钟。当我打开报告时，第一眼就看到了“braf融合”的结果。我激动得全身发抖，手表这时提示高心率异常（静息状态心率超过了130）。我又仔细看了一遍其他结果没有发现高危因素后心里彻底松了口气压在心上的大石头终于落下来了。我赶紧给妻子打了电话把这个好消息告诉她听到电话那头她惊讶地问真的吗？然后声音就有点哽咽我能感受到她是喜极而泣的这让我非常感动也终于松了一口气。我把基因检测报告发给了当时我们的主管医生，他看完也判断为一级毛星看完回复我心里更踏实了，我们还约了6月13号俊主任的号复诊确定一下后续的治疗方案也准备周六去雍和宫还个愿感谢上天实现了这个几率还不到1%的愿望.低级别的胶质瘤强烈推荐去做分子基因检测会有反转的可能。

我和老婆一起对抗胶质瘤的故事1 这是一段关于我和我的妻子与胶质瘤抗争的故事。这个故事中充满了恐惧、不安、希望和爱。我们在这个过程中，经历了很多次的波折和挫折，但是我们始终没有放弃。尽管我们面临的是一种可怕的疾病，但是这个故事也充满了我们对于生命的珍视，对于未来的期待，以及对于彼此的深深的爱。这个故事是我们在与疾病的斗争中，如何相互支持、相互鼓励，一起走过来的。在2022年的十一假期第一天，她的头痛开始发作。这种头痛是她从未有过的，像是头要爆炸了一样。她强忍着疼痛过了一天，但到了晚上20点，她终于撑不住了，于是我们紧急驱车前往医院看急诊。在路上，她一直嘱咐我一定要帮她做个头部CT。虽然医生对于她坚持做头部CT有些不解，但在她的坚持下还是开了检查单。头部CT的结果出来后，发现在她脑部有一块阴影。这个结果让当时负责的CT医生无法判断其性质，他建议我们进行进一步的核磁检查。由于核磁检查的预约时间很长，我们只能先回家等待。这段时间对我来说简直就是煎熬。我一直处在焦虑的状态，而她却像是什么事都没有一样，该玩玩该喝喝。我在网上一直查找哪家医院能最快做核磁检查，并在这个过程中，我特别感谢了一位朋友，他帮我联系了在3甲医院的核磁检查。到了2022年10月8日，我们一大早就出发前往医院，七点就进行了核磁检查。下午14点结果出来后，影像学倾向于血管畸形。我们找到了神经内科专家，他看完片子后表示这可能是血管畸形，不过暂时不用手术，影响并不大。但他建议我们还是做个加强核磁进一步判断一下。随后，我们预约了12月份的加强核磁。当时心里终于舒了口气，不再焦虑了。然而，因为口罩的原因，我们无法按时做加强核磁，只能重新预约到了2023年2月。这段时间里，我始终处在担忧和焦虑中，心中压力很大。时间一晃到了2023年2月7日，加强核磁结果显示脑部非血管畸形，而是血管母细胞瘤。我们赶紧联系了神经外科专家，他看完之后表示这是一种良性肿瘤，做手术切除即可，手术难度并不高，预后也很好。然后又建议我们做个强化核磁再进一步判断一下肿瘤的性质。于是我们预约了3月份的强化核磁。此时我心里已经有些发毛了，感觉每次检查结果都会更严重一点，但我仍然心存一丝侥幸，毕竟血管母细胞瘤属于比较轻的肿瘤。然而，2023年3月20日强化核磁的结果出来后，显示为血管母细胞瘤和低级别胶质瘤待鉴别。这个结果让我彻底懵了，我赶紧查阅各种资料、找专家咨询，希望能确定到底是哪种肿瘤。最终在3月28日这天，我挂到了天坛医院张俊廷主任的号。他的诊断让我们重新看到了希望，他判断为低级别胶质瘤。在跟他沟通之后，我们决定选择进行手术切除治疗。张俊廷主任告诉我们说手术完成后不需要进行放化疗，这让我们更加坚定了治疗的决心。此时我的心态稍微有些崩溃，但还没有完全崩塌。

我和儿子共同面对生命挑战在天坛医院共渡生死关头5 爸爸不停的跑在过去的这段时间里，我逐渐恢复了活力。平日里，我尽情享受着美食，而后便安心地进入梦乡。家人们如同一座坚实的桥梁，将我与病魔隔绝，让我重新找到了生活的希望。爷爷在乡村里为我们打探着各种信息，而奶奶则用她的巧手烹饪着各种美食，并陪我度过每一个快乐的时光。为了治疗我的病，爸爸不停地往来于各个医院，与医生进行深入的交流。而妈妈则通过各种社交渠道搜索与我病情相关的治疗方案。许多亲戚朋友和病友都向我伸出了援手，他们为我提供了许多宝贵的意见和帮助。特别感谢他们，是他们的关心和支持，让我不再感到孤单和无助。对于儿童室管膜瘤的治疗方案实在太少，靶向药物更是无从谈起。然而，尽管目前的医疗水平还未能完全解决所有问题，我们仍然怀揣着一线希望。拿起“放疗”当武器出院已经有一段时间了，我现在的恢复状态越来越好。爸爸妈妈带着我去找到了主刀医生李春德主任，他在看完我的核磁共振检查后，开始为我规划后续的治疗方案——放疗。一般来说，年纪较小的患者会先接受化疗，直到三岁后再考虑用放疗来杀死癌细胞。然而，我的室管膜瘤对化疗并不敏感，收益非常有限。因此，爸爸妈妈决定听取放疗的建议，选择在术后4到6周的时间进行放疗。指南上说，18个月以上的小朋友可以进行放疗。我们曾想前往天坛医院接受放疗，但那里不接受三岁以下的小朋友。面对这种情况，我们只好去其他的医院，听说许多从天坛医院出来的小朋友都在他那里接受了放疗。医院医生给我的治疗方案是进行33次放疗，最后还要调整位置，将我脑部延髓的位置再放疗大概5次。每次的剂量是1.8 Gy，总剂量为1.8 x 33 = 59.4 Gy。听说这是我能承受的极限。如果剂量再大，虽然可以杀死癌细胞，但我也可能在这次战斗中与它们同归于尽。这种微妙的平衡真是让人捏一把汗。说句扎心话最后聊一个扎心的话题的确，生病对于每个人来说都是一件很困难的事情，尤其是对于一个家庭来说更是如此。经济基础不仅决定了治疗方案，还会影响到患者的心理状态和家庭生活的方方面面。在医生的办公室里，医生们总是会直言不讳地告诉患者，即使倾家荡产、砸锅卖铁也要治疗这个病。但是，这并不是唯一的选择。每个家庭都应该根据自己的实际情况来选择适合自己的治疗方案。对于放疗，国内的光子治疗机构很多，但质子治疗机构却不多。山东、河北和上海等地都有质子治疗机构，但是他们通常不接受3岁以下的小朋友。国外的质子治疗普及程度较高，其优点是对人体的副作用较小，对患者的远期伤害也较小。虽然光子和质子治疗的效果相同，但质子治疗的费用却比光子治疗更高。在国内，光子治疗的价格在8-10万左右，而质子治疗则更贵。但是，在其他国家和地区，如小日子、台W和漂亮国等，质子治疗的价格普遍较高，甚至高达数十万。因此，有时候我们并不是想要选择某种治疗方案，而是不得不做出这样的选择。对于我来说，能够走到天坛医院看病已经算是非常幸运的了。毕竟，对于来自小城市的孩子来说，能够有机会来北京看病真是不容易的。所以有的时候并不是我想选哪个？而是我没得选

我和儿子共同面对生命挑战在天坛医院共渡生死关头4 我出院啦！早晨爸爸妈妈奶奶就来医院接我，办完了出院的手续，医生也给说了关于出院需要注意的事项，妈妈抱着我回家了。我只想说抱着妈妈真开心！经过22天的住院治疗，两次手术以及四天的重症监护，我的情况越来越稳定了。医生告诉我，我可以出院了。在这段时间里，他总是戏称我为“小屁孩”，在他的精心照顾下，我恢复得很快。我很高兴能够再次见到我的爸爸妈妈、爷爷奶奶。在这段时间里，我实在是太想念他们了，每次想他们的时候我都会哭。回顾这22天，我第一次独立面对了许多事情，例如手术、吃饭、打针、吃药…此外，这也是我第一次与家人分开这么长时间。这种分离对于一个两岁半的小朋友来说真的非常困难。在出院的那天早晨，爸爸妈妈和奶奶就来到医院接我。我们办完了所有的出院手续后，医生详细地告诉了我们出院后需要注意的事项。当我被妈妈抱在怀里时，我只想说：抱着妈妈的感觉真好！和家人在一起开心这是我回到北京出租屋的第一顿饭。虽然这并非在我新疆的家中，但只要和家人在一起，即便是出租屋，也让我感到像家一样的温暖。奶奶做的饭菜格外地美味，我已经好久没有品尝到她的手艺了。出院后我还不能很好地坐着，我的身体过于虚弱。经历了那场大手术，我的身体仍然缺乏力量。如果坐一会儿，我就会感到特别累。因此，我大部分时间都是躺着，不过有玩具陪伴我，这使我的日子增添了不少乐趣。头上的纱布还没有拆掉欧医生告诉我需要再等4到5天。不过，你知道吗？伤口处总是特别痒，听说这是伤口愈合时的正常反应。痒痒的感觉总让我忍不住想用手去挠一挠。到了夜晚，对爸爸妈妈来说是最艰难的时刻。他们担心我会挠伤口，甚至不敢安心睡觉。我整夜整夜地哭，平均每两个小时哭一个小时，嘴里喊着想妈妈，要妈妈抱。对他们来说，这无疑是一次痛苦的经历。然而，对于我来说，这可能只是每天晚上都经历的常态。这20多天来，每当思念袭来，我只能用哭泣来宣泄我的情感，引起他们的注意。白天有多开心，夜晚哭得就有多伤心！出事了当我从睡梦中醒来，父母的脸色显得有些慌乱。我顺着他们的目光，看到了枕巾上的血迹。我知道，我必须再次去找欧医生了。连续几天，我戴着头部网套睡觉，感觉十分不适。昨晚我终于决定取下它，可是太痒了，我迷糊中伸手挠了挠，却发生了意外。我把伤口挠开了，原本缝合好的刀口裂开了，枕巾上的血迹让父母惊慌失措。他们第一次遇到这种情况，手足无措。奶奶也因昨天没有坚持让我戴着网套睡觉而深感后悔。我们不得不再次前往天坛医院，寻求欧医生的帮助。这次缝针的痛苦经历，我竟然需要经历两次，这是我未曾想到的。来到住院二部8楼的楼道里，欧医生开始安排工作。爸爸负责固定我的头部，让头皮尽量紧一点方便缝针，妈妈则负责抱住我。而我，只能无助地哭泣。欧医生先抽取了我一大袋脑积液，看着黄黄的液体，我惊讶于它竟然是这个样子的。然后，他拿起工具开始给我缝针。几分钟后，我又戴上了一层网套，变回了那个可爱的小白头。听说缝完针后，爸爸的手都麻了，他的上衣湿透了。他似乎并不适合当医生，这让我和妈妈哭笑不得。这个突发事件让我深受打击，伤口愈合的时间因此推迟了一周。从此以后，我们再也不敢大意了。这次经历虽然闹出了不少笑话，但也给我们敲响了警钟。我们必须更加小心谨慎，以确保我的伤口能够顺利愈合。北京的公园真大经过一段时间我恢复得很好，从能够坐起来到能够行走，仅仅用了一个星期左右的时间。对于我这个刚刚大病初愈的人来说，这确实是一段艰难的过程，只有吃得好、吸收得好，才能更好地恢复。所以，那些不好好吃饭的小朋友们，请你们一定要懂得好好吃饭的重要性。今天天气格外宜人，爸爸妈妈带我去乘坐双层巴士车。这是我第一次真正置身于这种曾在动画片里见过的交通工具。我们选择了二层的第一排座位，从大大的玻璃窗往外看，各式各样的小汽车和工程车在马路上穿梭。这种视野真是令人心旷神怡。这是我第一次踏入北京的公园——陶然亭公园，它非常大，我们推着婴儿车一路漫步。公园里，有正在锻炼的爷爷奶奶们，也有跑步打球的叔叔阿姨们，还有许多像我一样来游玩的孩子们。看着他们活力四溢的样子，我内心非常羡慕，也期待着自己的身体能尽快恢复到和他们一样的水平。我有多么喜欢工程车啊！即使在公园里，我也带着它。一旦走到阳光明媚的地方，我就开始玩我的工程游戏。我拿出玩具，修补墙面和地面，这是我一天中最快乐的时光。然而，站太久之后我还是需要坐上婴儿车回家。

我和儿子共同面对生命挑战在天坛医院共渡生死关头3 通往生的一道门这是一道小门，也是通往生命的一条路，它却将我和妈妈、爸爸分隔开来，也区分出生病与健康。分流手术完成后，我逐渐了解到这仅仅是整个治疗过程中的第一步。安置分流管，降低颅内压，这一切都是为了后续的开颅手术做好准备。如此看来，这场与病魔的战斗才刚刚打响。因为YQ的缘故，天坛医院实行的是无陪护制度，每个病房里大概有三个小朋友和一个护工阿姨。尽管医生和护士每天都会来查房，但护工阿姨在日常起居上还是给予了我很大的帮助。由于我是病房里年纪最小的病人，所以阿姨的照顾让我倍感温暖。病房的门关上，里面是医生、护士、护工和我们这些小病友，门外则是我们的家长们。小朋友生病，最心疼的是家人。他们有的买个小板凳坐在门口，虽然进不来，但可能觉得这样也是一种陪伴吧。在这里，我逐渐了解到原来小朋友也会得癌症，而每个小朋友的情况都不尽相同。我遇见了各种类型的肿瘤，如髓母细胞瘤、室管膜瘤、星形胶质瘤、生殖细胞瘤等。病房里来自全国各地的病友都有，大家相互鼓励，相互支持。虽然每天只能两次通过手机看看我，时间也基本在吃饭时间，但能见到爸爸妈妈我已经很满足了。他们常常趁着送东西的时候和护工阿姨了解我的情况。终于可以大口吃东西 8月19日，脑积液分流手术后的第二天，我感觉身体状况好了很多，能正常吃喝。妈妈给我买的小面包成了我的最爱，在这个时刻能吃到自己喜欢的东西，似乎可以暂时忘记家人不在身边的痛苦。我不知道还要在这里躺多久，听医生说我还需要恢复一段时间，为下一次手术做好准备。现在我需要做的就是好好休养身体。这是我第一次在这个特殊的时期和爸爸妈妈奶奶视频通话，虽然他们可以看到我，但我却看不到他们。或许是怕我看到他们会难过吧，我们只聊了短短几分钟。见到亲人了经过两天的休养，我感觉自己的精神状态已经好多了。果然，食物对人的恢复起着至关重要的作用。因为要准备即将到来的手术，我预约了8月24号的核磁定位检查。虽然检查本身并不复杂，但毕竟是个大手术前的最后一步，所以大家都显得有些紧张。这时，我才了解到，原来之前的所有准备都只是“开胃菜”，真正的战斗还在后面。因为YQ的影响，每次进行检查的时候，家属只能陪同前往，完成后又将我送回病房，这种规定对于我这个两岁多的孩子来说无疑是一种挑战。在核磁检查的过程中，我不得不保持静止，这对于一个两岁的孩子来说几乎是不可能的。所以，医生建议我服用一些助眠药以帮助我在检查过程中保持安静。全家人陪我一起看我最喜欢的工程车动画片，然后我就在药物的帮助下安静地入睡了……当我醒来时，我发现自己又回到了病房，就像做了一场梦一样。我不想再经历一次你知道的，我根本不想再经历一次这样的过程。和家人的长时间分离让我感到非常难受。没有他们在身边，我只能通过玩玩具和看动画片来打发时间。我想妈妈，想奶奶，想爷爷，想爸爸…我什么时候才能出去玩耍呢？生死面前其它都是小事我的手术日期终于来临了，那就是8月24日。这是我人生中的一个重要时刻，因为开颅手术并不是一个可以轻易做出的决定。但是，由于我脑袋里有一个“坏东西”，必须得把它拿走。早上8点多，我终于见到了我的爸爸妈妈和奶奶。他们三个人一起护送我从病房到手术室，这种短暂的陪伴让我感到无比开心。进入手术室的准备区后，我得知有很多人在里面等着我。因为我是年纪最小的病人，妈妈被允许陪我一下。就像电影里演的一样，活着比什么都重要。现在我也要为活着去积极面对，不管是手术还是治疗。既然我幸运能在YQ的影响下出来，来到了我能够到的最好医疗条件的地方，这也可以说是最大程度拥抱活着的可能性了。因此我要给生活比个耶！亲爱的朋友们，大家也要有积极的心态去面对一切，生死面前都是小事。马上要手术了，我要放松一下虽然我很小，但我知道接下来要发生的事情对我来说是个很大的挑战。不过没关系，因为妈妈陪着我带我玩游戏，这让我感觉不那么害怕了大家还不快来表扬一下我哈哈哈。我成功了！我的手术非常成功！现在我要去ICU观察几天！现在做手术就像古代的比武打擂台一样，上台之前都要签生死状。我出生时爸爸给妈妈和我签了一个，现在又给我签一个，真希望这是最后一次了。大约11点半左右，给我主刀的李春德主任出来跟爸爸妈妈奶奶谈话了。原本以为是髓母细胞瘤，结果手术过后医生说是室管膜瘤。爸爸听到这个是3级，内心还是高兴了一下，可是妈妈发愁了，因为室管膜瘤的案例比较少，治疗方案也就比较少。感觉之前的功课都白做了，还得重新给室管膜瘤做做功课呢。这让我想起一个老电影里的一句话：Life was like a box of chocolate ，you never know what you gonna get人生就像一盒巧克力你永远不知道下一颗是什么味道的室管膜瘤是个啥？长在我脑袋里的东西是个啥？我也不懂听听曾主任介绍一下，学习学习。室管膜瘤是一种起源于脑室壁或脑室内的肿瘤，通常在脑室底部或侧脑室中形成。这种肿瘤通常生长缓慢，但随着肿瘤的增大，可能会压迫周围的脑组织，导致一些症状，如头痛、恶心、呕吐等。治疗方法通常包括手术切除和放射治疗，但治疗难度较大，因为肿瘤可能沿着脑室壁生长，难以完全切除。从ICU转普通病房了现在已经是8月27号了，一大早医生就来通知我，要去做个核磁看看我脑袋里的情况，又一次见到爸爸妈妈奶奶，好开心。虽然还在ICU里，但透过小窗户我就能看到他们，看照片我还有个手术后遗症，左侧眼睛有点对眼的感觉，爸爸为此很担心，但我觉得这样也挺好的回头一想保住命才是最重要的不是吗？我在ICU住着，爸爸妈妈奶奶在门口守着，这几天为了方便照顾我，就在天坛医院附近找了个房子住下来。每天在医院和住处来回跑也是够辛苦的。自从我住进ICU后，爸爸每天就在门口守着睡觉。他说楼梯间、窗台上都是夜间居所。到了晚上才知道ICU门口、手术室门口都是人，他们都是为了在第一时间可以出现在想见的人面前。 8月份的北京外面热但医院里温度还挺舒服的有空调的加持，完全是两个世界。我独自在病房里家人在病房外但我们依旧是两个世界。我希望回到正常状态但在此之前我还要打败病魔。在ICU这几天我吃的还不错恢复的也不错，门口有家人我不怕随时需要我就可以第一时间见到他们。我发烧了！从ICU出来第4天我就开始发烧了、情绪也越来越不好经常哭。打视频电话我就哭，我一哭他们也跟着我哭，害得我都不敢看手机了我觉得心里难受我也控制不住自己呀。爸爸妈妈为了让我开心起来给我买了工程车玩具还有动画片。有玩具和动画片的陪伴我感觉稍微好点了，但一看到他们我还是想哭鼻子。爸妈每天就盯着费用清单看发现都是用的退烧和抗生素的药，心里担心我是不是有颅内感染的风险。记得我刚刚出生的时候医生说我可能肺部感染在保温箱里待了几天现在来北京做了开颅手术又担心我颅内感染可真是不容易啊。为了活下来我也是努力好好修养身体吃饭饭量比以前大了很多。像我这么大的小朋友特别容易用手去动头上的伤口，所以都是绑手的，但我觉得特别难受，我看着其他的小朋友都不绑着但我又不敢说，怕爸爸妈妈担心害怕。间变性室管膜瘤PFA组如果你不明白这个标题的含义，我宁愿你永远都不需要理解。但是既然你已经看到了这里，那就听我讲讲我的故事吧。病理诊断结果已经出来了，正如李春德主任所说的那样，我脑袋里长的不是髓母细胞瘤，而是室管膜瘤3级，也被称为间变性室管膜瘤，这是室管膜瘤中最严重的一种。肿瘤位于后颅窝，对于一个不到三岁的孩子来说，这样的情况非常不利。病理结果与主刀医生所说的一模一样，这不禁让我再次感到惊讶。大医院的医生确实非常厉害，李春德主任一年要做600台手术，我想像我这样的小朋友他应该见得多了，所以他的诊断才会如此准确。我上网查了一些关于这个肿瘤的信息，我的情况并不是很好。预后最差的一组中，只有50%的生存率。而且复发的概率非常高，超过50%。尽管我已经接受了手术，但是治疗方案并不比髓母细胞瘤多。这就像我刚翻过一座高山，还没来得及喘口气，就又看到了一座更高的山。虽然有些失落，但我知道我必须继续前行。

我和儿子共同面对生命挑战在天坛医院共渡生死关头2 小光头要去上战场了一个五线小城市的小朋友第一次来北京看病。8月17号，我来到天坛医院，可真大啊，我第一次来都差点迷路了。原来电视上演的全是真的，大医院、好医院人超级多，到处都要排队，急诊的楼道里都是人，有人坐着有人躺着，还有人租着床等住院。妈妈在APP上提前挂号才能看上医生，但是住院还是需要等，可能需要一周的时间或者更久。给我看病的刘医生特别亲切，一直安慰我，但我还是觉得身体不太舒服，哭闹着不想打针，头晕让我心里和身体都不舒服。这个病可不是闹着玩儿的，脑积水随时会让我失去生命。医生们都很重视我的病情，觉得我应该尽快手术才能保住小命。于是，他们安排了脑积水分流手术，明天早晨第一台就是我的手术。第一次手术现在是8月18号凌晨12点18分，爸爸已经办完了住院手续，我和妈妈、奶奶准备去住院部了。我看到奶奶眼睛已经哭肿了，妈妈也哭红了眼睛。爸爸眼睛小，估计也流了不少眼泪。我见到了陈**阿姨、王**叔叔，他们都给我买了好吃的，为我加油打气。爸爸抱着我，说要一起去上战场了。我不知道这算不算是“上阵父子兵”？但他一路上反复告诉我，哭鼻子是没用的，接下来的事情需要我自己勇敢面对。我哭闹着不想去住院，但为了能活下去，只能听爸爸的话，配合医生和护士。早晨6点我就要进手术室了，这是我第一次独自躺在病房里，爸爸则在电梯间的楼道里陪着我。原来大医院的夜晚有这么多人睡在过道、楼梯、窗台上。天坛医院的第一夜是如此难熬，我第一次没有妈妈睡在身边，接下来不知道还要这样多久？欧医生说手术都是有风险的，可能性都有，签字时把爸爸吓坏了。早晨6点02分，爸爸和欧医生推着我进了手术室。听说今天要做的是脑积液分流手术，要从头皮上来根管子到腹腔，然后把它藏进身体里，这样堵塞的脑积液就可以排掉了（听着怎么觉得像爷爷工地上处理下水道堵塞一样），颅内压降低就不会再吐了，也能吃进去东西了。我已经好多天没吃东西了，感觉自己又瘦了不少。手术持续了2个多小时，爸爸就在外面哭了2个多小时。他说让我别哭，自己却哭的停不下来。后来他查了一下我的病，看到了群里的病友们的故事，哭的更厉害了。所以说没事别老盯着手机看。哈哈哈。。。。。。 8点45分我从手术室出来了，医生说手术非常成功。爸爸也松了一口气，我身上的麻药还没过，又迷迷糊糊地被送回病房了。首战告捷，我是不是很厉害？

我和儿子共同面对生命挑战在天坛医院共渡生死关头1 以另一种方式见证生命的力量如果不是我跑得够快，这可能就变成了一篇悼念文章。今天是六一儿童节，这个特殊的日子，我决定开始记录下我儿子生命中的辛酸与甜蜜，喜悦与挫折。这是一个充满了幸运，同时也带着不确定性的故事，这也是我选择在这里记录的原因。关于初心：生活充满了未知，明天总是让人期待又让人畏惧。文字是我记录过去，回味过去的工具。如果我足够幸运，我希望他将来可以看到这些文字，看到他曾经如何坚韧不拔，如何用他的勇气和毅力一步步战胜病魔。如果我不够幸运，这些文字也会是我们怀念他的一种方式，毕竟对于有些事，最怕的就是遗忘。在接下来的日子里，我将以儿子的口吻来记录这一切，让我们共同见证他生命中的苦与乐，悲与喜。我好像生病了大家好，我是年年，一个在2022年出生于乌鲁木齐的猪尾巴宝宝。记得我刚出生没几天，XG就肆虐全国，让所有人不得不宅在家里。出院后，爸爸曾和别人开玩笑说，xj这么远，冬天又那么冷，应该过不来。然而，没想到这一等就是三年，几乎占据了我生命中的大部分时光。我一出生就适应戴着口罩生活，应该比很多成年人更能适应这种环境，因为我没有别的选择。8月4日，下午醒来时我跟奶奶说头晕。奶奶可能没太在意，因为小朋友睡醒后或者睡得太久都会出现这种情况，她觉得应该不是什么大问题。然而，接下来的事情并没有那么简单。头晕过后，我开始吃不下东西，吃进去的东西很快就会吐出来。我变得越来越没有精神，开始萎靡不振。刚开始可能是一天吐一两次，奶奶和妈妈觉得我是肠胃不好，于是带我去做了小儿推拿。去了几次后我的情况有所好转，让她们放心了不少。但是没几天我又开始吐了，这次似乎比之前更严重，吃什么吐什么，每顿都吐。这种情况家里人以前从未遇到过。（后来医生告诉爸爸这是颅内压升高的病床表现）我们决定去医院看看。这个病好像还挺严重的 8月12号，妈妈带我去医院看了医生。医生了解了情况后，告诉我们我的肠胃有些不太好，需要吃一些益生菌来调节。我们按照医生的建议回家了。然而，我的状况并没有好转，反而变得越来越糟糕。我开始吃什么吐什么，甚至喝水都会吐出来。我的体重也从13公斤降到了10公斤左右。爸爸在杭州工作，听到我的情况后，建议我住院接受进一步检查。于是，在14号，我住进了昌吉州人民医院儿科。我勇敢地接受了输液等治疗，都没有哭。经过验血，我各方面的指标都很正常。然而，当我接受CT扫描时，医生发现了一些不对劲的地方。接着，他们给我打了一针镇静剂，让我好好休息。他们需要用核磁共振来进一步确定病情。核磁共振的报告出来后，结果让奶奶哭泣，妈妈崩溃，爷爷和爸爸感到非常焦虑。报告说我的脑子里有一个肿瘤，大约3.8厘米大小。它阻碍了脑脊液的正常流动，导致颅内压升高。这也是我吃什么吐什么的原因。医生有两种推测，一种是髓母细胞瘤，另一种是室管膜瘤。无论哪种情况，都需要立即进行手术治疗。不幸中的万幸在XJ的YQ之下，我差点无法亲眼看到这个美好的世界。我的家乡乌鲁木齐从8月初开始就进入了封闭状态，周边地区都受到了YQ的影响，成为中高风险区域。我所在的昌吉市虽然没有YQ，但这成为我能顺利出行的关键。然而，检查出我患有一种需要手术的疾病，而在我所在的城市，医疗水平无法满足这样的手术需求。儿科主任建议我们去北京接受治疗。爸爸在杭州接到奶奶的电话后，立刻在8月15日订了飞往北京的机票。听说他在订票时手都在颤抖，差点忘了给我订票，直到晚上才补订了我这个2000元的无座票。订票的难度极大，而且机票价格也非常高，幸运的是爸爸最终抢到了两张。如果一切顺利的话，我应该可以去北京接受治疗。爸爸和妈妈都查过资料了，无论是髓母细胞瘤还是室管膜瘤，这两种病都属于罕见病，而且是儿童恶性肿瘤。我不禁感到困惑，为什么会发生这样的事情呢？我原本健康快乐的生活着，突然间就患上了一种高度恶性肿瘤。大概这就是人们常说的晴天霹雳吧。爸爸，北京我来了在我身边躺着的这个有着双下巴的男人是我爸爸。他平时看起来有些木讷，甚至有时被奶奶形容为像勺子，被妈妈说成是傻子。但在关键时刻，他却拯救了我的生命。 15号那天，检查结果出来后，他立即就订了机票，安排我和妈妈、奶奶一起前往北京。他自己则从杭州出发，与我们会合。实际上，到了16号，我的状况已经极度恶化。连续几天无法进食，我全身无力，瘦弱得只剩下脑袋。细胳膊细腿，连站起来都变得极其困难。我甚至开始疑惑，自己怎么会变得如此模样，没有力气，精神萎靡，稍微动一下都感到天旋地转。在登上飞机前，医生还给我注射了一针甘露醇。听说它可以保证我顺利进入北京，对此我别无他法，只能寄希望于快点见到爸爸。我们三个坐了一架大飞机，飞行了好久，我睡了好几觉才到北京。爸爸早已在机场大厅等我们了，一出来就看到他站在那里。但我看见他好像哭了，我从没见过他流泪，奶奶更是哭得稀里哗啦。这一家人的团聚，可能是因为感动吧。只可惜爷爷被困在乌鲁木齐的工地上，无法前来陪伴我。我们一家人暂时安顿在天坛医院旁边的天坛生活广场的酒店里。听说这是一个全国神经外科最好的医院，因此我可能需要在这里寻求医生们的帮助。我希望家乡的医院误诊了，否则的话，我只能面对一个残酷的现实：我正在与一种罕见的恶性肿瘤抗争。

天坛医院颅咽管瘤患者健康教育手册一、什么是颅咽管瘤？颅咽管瘤(craniopharyngioma)一般认为起源于胚胎时期Rathke囊的残余细胞，是一种常见的先天性颅内良性肿瘤，好发于鞍上、鞍内或脑室内，与下丘脑、垂体柄和垂体有密切的联系。颅咽管瘤为常见鞍区肿瘤，在儿童却是较常见的先天性肿瘤，占鞍区肿瘤的第一位。本病可以发生在任何年龄段，但约70％是发生在15岁以下的儿童和青少年。尽管颅咽管瘤在组织学上呈良性表现，但手术与放射治疗后存在内分泌与代谢紊乱常常影响患者的生活质量和生长发育。注：图A、C为颅咽管瘤患者术前头核磁影像学表现；图B、D为颅咽管瘤患者术后核磁影像学表现。箭头指示处为肿瘤位置。二、病因：病因仍不清，可能与遗传因素、环境因素相互作用有关。三、临床表现： 1.颅内压增高：出现头痛、呕吐、视乳头水肿、嗜睡甚至昏迷。 2.视力视野障碍，常首诊于眼科。 3.下丘脑症状：体温调节异常、食欲异常与肥胖、睡眠障碍、多饮多尿或无口渴感、人格异常与认知功能受损。 4.垂体功能减退：如身材矮小、性腺功能减退、甲状腺功能减退、肾上腺皮质功能减退等。四、治疗： 1.手术切除：是神经外科目前治疗颅咽管瘤的首选方法。 2.放射治疗：肿瘤复发患者或没有二次手术机会的患者可选择伽马刀或放射治疗。 3.内分泌：给予相应垂体、靶腺激素替代治疗，并对患者进行健康教育指导。五、颅咽管瘤手术与放射治疗后需要密切注意的重要问题： 1．如上所述，尽管大多数患者在手术前即存在下丘脑-垂体功能障碍，但在手术与放射治疗后即使肿瘤已完全消失，下丘脑与垂体功能障碍等内分泌代谢问题仍可能继续存在，需要在内分泌专科医师的指导下进一步恰当地调整内分泌功能，而且仍需要定期复查内分泌功能与鞍区影像学检查。因此，手术与放射治疗后并不意味着颅咽管瘤治疗的结束。 2.不恰当内分泌功能调整的可能不良后果：①腺垂体功能减退的儿童患者未及时给予相应激素替代治疗，患儿可出现生长延迟、呆小症、矮小症、性发育不全。②成年患者可有性功能减退、不孕不育、毛发稀疏、面色苍白、乏力、食欲不振、恶心呕吐、低钠血症、低血糖。③严重患者在感染、麻醉剂、镇静药等诱因下可出现“垂体危象”，患者常表现为低血糖、低血压、低血压、可有低体温或高热（体温39~40℃），如抢救不及时进而出现昏迷严重时危及生命。 ④糖皮质激素替代过量未及时调整剂量，患者可出现药物性库欣综合征，表现为向心性肥胖、高血糖、高血压、电解质紊乱，严重者可出现骨质疏松、股骨头坏死、感染、消化道出血甚至危及生命。 3.怎样解决还存在的内分泌功能紊乱问题，内分泌就诊规律（就诊时机）：①如患者术前即出现垂体功能减退症状，应在术前前往内分泌科就诊，及时评估垂体功能，给予相应靶腺激素替代治疗，避免“垂体危象”等严重并发症发生，保障神经外科手术顺利进行，减少术中、术后并发症。 ②通过临床实践我们发现，颅咽管瘤患者术后6个月后下丘脑-垂体-靶腺功能缺陷的变化逐渐减缓，因此建议颅咽管瘤患者术后3个月、6个月、12个月时进行下丘脑-垂体-靶腺功能评估，并长期于内分泌科、神经外科随诊，调整激素替代种类及方案，以适应不同年龄阶段需要，改善患者术后的生活质量。六.颅咽管瘤患者内分泌功能紊乱的表现、评估方法及治疗方案 1.下丘脑-垂体-肾上腺轴： ①　受损临床表现：食欲差和体重减轻、乏力、虚弱、头晕、消化道症状（恶心及呕吐）等。 ②　评估方法：采血行垂体促肾上腺皮质激素及皮质醇的水平检查（上午8点、下午4点、夜间零点），观察其水平是否减低及分泌节律是否存在。 ③　治疗方案：给予口服糖皮质激素替代治疗。（但使用糖皮质激素期间需密切监测药物可能带来的副作用及不良反应：如骨质疏松、消化道损伤、感染、糖代谢异常等）。2.下丘脑-垂体（生长激素）-IGF-1轴： ①　受损临床表现：在未成年患者主要表现为生长发育迟缓或身材矮小。在成年患者主要表现为：情绪低落、易焦虑、肌肉力量下降、脂肪增加、心血管疾病风险增加、骨质疏松等。 ②　评估方法：采血进行垂体生长激素基础值、IGF-1水平、骨龄检查，必要时行低血糖耐受性试验（ITT）评价垂体生长激素储备功能。 ③　治疗方案：身材矮小的患儿及渴望改善生活质量的成年人，可给予皮下注射生长激素替代治疗。 3.下丘脑-垂体-甲状腺轴： ①　受损临床表现：主要是甲状腺功能减退的临床表现，如：易疲乏、嗜睡、怕冷、食欲下降而体重增加等。 ②　评估方法：采血进行甲状腺功能检查。 ③　治疗方案：给予口服左甲状腺激素替代治疗。4.下丘脑-垂体-性腺轴： ①　受损临床表现：男性出现勃起功能障碍、睾丸缩小等，女性出现无排卵周期、月经量少或停经等，两者均会出现阴毛、腋毛、胡须脱落，性欲减退、不孕不育等。 ②　评估方法：采静脉血进行垂体黄体生成素及卵泡刺激素、查睾酮、孕酮、雌二醇水平检查；进一步行GnRH兴奋试验评价垂体促性腺激素储备功能，行hCG释放试验评价性腺储备功能。 ③　治疗方案：根据上述检查结果，个体化地选择模拟下丘脑GnRH脉冲治疗、模拟垂体的hCG+hMG治疗或雌激素（女）、雄激素（男）激素替代治疗。5.尿崩症： ①　临床表现：多饮、多尿、烦渴、乏力。 ②　评估方法：监测24小时尿量，查尿比重，必要时行禁水加压试验。 ③　治疗方案：给予口服去氨加压素（弥凝）恰当替代治疗。

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病友之家小课堂：诊断脑膜瘤到底要做哪些检查呢目前检查脑膜瘤或者检查所有的肿瘤，最经济、最实惠、最简洁的办法，那是CT，头脑头部的CT扫描，那么我们现在这就是一个头部CT扫描的一个照片，这是一张CT片子，这个前面就是一个比较大的一个肿瘤，这是一个嗅沟脑膜瘤，因为CT来检查脑膜瘤的话呢，它就是特别快捷。筛选筛查这个人群里面有没有肿瘤，第一个就是CT，CT也可以平扫，就可以增强，它这是一个平扫的一个片子，如果发现你脑子有一些头疼，头晕这些症状，第二个有一些局部的一些其它的症状，你可以选择做个CT，因为比较快捷。当然如果CT发现有问题的话，它也可以进一步看清楚，就是我做增强的CT，增强的CT是什么意思呢？我们就是打点药以后，这个药会随着这个血液循环到这个瘤子地方，瘤子要生长，那么它这个局部的血供就比较丰富，也就是带进去的这个造影剂就比较多，这样的瘤子可能就发白，那么这就是就是脑膜瘤。当然我们现在还有一个大家可能会提到这磁共振，磁共振的出现，也是对脑瘤的检查发现呢，它是一个很具有突破性意义的，一个重大意义的一个东西，这就是一张磁共振的片子，这是一个瘤子。磁共振和CT相比，它看那个脑膜瘤有什么优势呢？它能更多的反映出瘤子周围，瘤子和周围神经血管的关系，它对软组织对比度比较好。第二个呢，磁共振它可以就不同的角度去拍，常规的CT就是一个平扫，也就是一个层面一维的，那么就是比方说单层扫描，就是一层一层的往上扫。那磁共振它就是可以三维，轴位的、冠状位的和矢状位的，不同的角度去扫描，这是磁共振呢一个是可以多方位的显示这个肿瘤，第二个就是磁共振，能更清楚地显示肿瘤和周围神经血管的关系，这样对这个治疗有很大的帮助。也就是说，脑膜瘤的检查有CT，有磁共振，还有磁共振的血管成像，当然CT也有CT的血管成像，磁共振，尤其是对静脉成像更清楚，所以我们这个也是必不可少的一个检查方法。

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病友之家小课堂：脑膜瘤到底会不会遗传给下一代呢？得了脑膜瘤，到底我们的下一代会不会遗传？很关心这个事儿，就是说这个脑膜瘤本身它不是一个遗传性的疾病，但是它的发生肯定和基因的改变有关系，这种基因的改变也可能是先天，这个遗传方面，有一些就是易感基因，但也可以是后天的某种因素，导致了这个基因的改变，然后引起这个肿瘤的发生，所以可能和这个基因是有一定的关系的，所有的肿瘤都有这种趋势。打手机也会得脑膜瘤吗？脑膜瘤的发生，可能和这个辐射有关系，那么手机它本身就是一种辐射，那么这个和脑瘤，脑膜瘤也好，脑胶质瘤也好，别的其它的脑肿瘤之间的关系，一直是人们关心的一个问题。但是到目前为止，没有一个确切的证据，表明打手机和脑瘤之间的发生有因果关系，因为不止一个国家，很多国家都做了大量的流行病学的调查，但是没有一个确切的证据表明肿瘤的发生，尤其是脑膜瘤或者脑胶质瘤的发生，和这个打手机有密切的关系。

病友之家小课堂：脑膜瘤的形成与哪些因素有关脑膜瘤的形成目前来说，就和身体其它部位的所有的肿瘤一样，为什么会形成肿瘤，那么目前都没有一个确切的一个发现，哪个原因一定会引起什么肿瘤，它的形成机制是很复杂的，并不是说某一个原因就引起某一个瘤子，它总的来讲还不是很清楚，但如果我们知道这个什么原因引起的这个脑膜瘤，那我们就能预防它的，所以现在的难就难在不知道什么原因引起的。就是发现脑膜瘤，那么现在已经有100多年了，就是上个19世纪末他就发现这个脑膜瘤了，但是脑瘤的从这么多年，100多年来观察来看，它的发生可能会有一些因素有关：首先它可能是和这个电离辐射，有一部分人病人做了放疗，或者接受那个辐射以后，他可能会出现脑膜瘤，这是一种情况下，和电离辐射有关系。第二种它就可能有病毒感染，那么这个有一些少见的病毒感染了以后，慢性的炎症发生了以后，它也可能会引起这个肿瘤，像脑膜瘤。当然还有一种情况，有一部分人观察到头部外伤以后，他那个局部可能发生脑膜瘤。但是这个后来被证实可能是一种巧合，他本身有了长了瘤子以后再一个外伤，或者是外伤以后，过了若干年以后呢，出现瘤子，但是没有一个确切的证据表明，它是有这个关系，只是有可能是这个原因，不是一个确切的原因。当然了，脑膜瘤它有个特点，脑膜瘤的发生它是一个女性多见的一个肿瘤，大概脑膜瘤的病人里面有两个女的，一个男的，这么一个比例，有人就推测是不是和女性的激素水平有关系，和性激素，雌激素方面有关系。但是我们从脑膜瘤的这个病理还有脑膜的化验上面可以看到这个，它里面有一些雌激素受体比较增多的这种改变，那可能和雌激素有一定的关系，但是这个也是一种假说，就是脑膜瘤的这个原因。

脑膜瘤患者的常见问题解答希望帮助到各位什么是脑膜瘤？颅骨与大脑之间有好几层膜，靠近颅骨的一侧，有一层非常结实的膜叫做硬脑膜，靠近脑组织、比较柔软的叫做蛛网膜。蛛网膜和硬脑膜之间有非常狭窄的空隙，里面有血管，蛛网膜下有个腔隙内含脑脊液。脑膜瘤就是生长在脑膜上的肿瘤，起源于蛛网膜颗粒细胞。脑膜瘤为颅内常见肿瘤，占颅内肿瘤的15%~20%。绝大多数的脑膜瘤是良性的，生长慢，病程长。因肿瘤膨胀性生长，造成局部压迫症状。脑膜瘤对人体的影响差别很大，轻的可以完全没有症状，严重的会导致残疾，甚至死亡。 95%以上是良性的，可能有2%到3%，它是一个良恶交加，还有2%到3%可能是个恶性瘤子，也就是多数是个良性的肿瘤。脑膜瘤实际上是一个，女性比较多见一些，一般40-60岁的比例，这个年龄的人患脑膜瘤的机会是最多的,而这个年龄段的发生脑膜瘤，尤其女性的就是良性的比例更高一些。当然年轻的男性也可能发生，也有这个脑膜瘤的发生。像男性的发生呢，就也是40（岁）到60（岁）比较多见。脑膜瘤发生了以后，那么它这个出现继续增长，或者是相对来讲不典型的脑膜瘤，或者恶性脑膜瘤比例相对要高一点。但是如果要是青少年发生了脑膜瘤，青少年女的相对少一点，男性稍微多一点，就是这个发生比例，（整体人群）男女比例是2:1的，那么青少年（男女比例）可能在1:1左右，青少年男性发生脑膜瘤的这个几率要高一点。但是男性的发生的不典型的是恶性脑膜瘤的，这个比例会更高，尤其是在14岁以下，也有文献说是18岁以下，男性的脑膜瘤发生的，那么它的恶性的比例，不典型和恶性的比例占到50%左右，因为在整体人群来说，它是95%左右是良性的，但是青少年男性，他的比例占到百分之四五十了，所以这个越是男性越是年轻的发生脑膜瘤，那么这种恶性的比例更高一些。

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