天坛病友之家♤的个人资料

连载故事10-当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【那一道深深的伤疤，见证了我们的坚强 5.26】今天是术后第七天，萱宝依然在与发烧和呕吐作斗争。昨天脑部CT的结果虽然让我们稍微松了一口气，但今天，我们又得面对新的挑战——腹部的CT和B超检查。每一次的检查都像是一场战斗，我们都在为萱宝的康复而努力。当萱宝头上的纱布敷料被轻轻拆掉，露出那近30厘米长的缝合伤疤时，我的心被狠狠地揪了一下。那一条长长的伤疤，如同一条崎岖的山路，记录了萱宝这段时间的艰难与坚强。检查过程中，萱宝又吐了，血丝和胆汁混杂在一起，让人看了心疼不已。空腹检查的他，此刻一定非常难受。看着瘦瘦小小的萱宝，我忍不住想要将他紧紧抱在怀里，用我的力量去守护他，不让他再受到任何伤害。下午，病理结果终于出来了：视路胶质瘤，毛细胞型星形细胞瘤一级。这对我们来说，已经算是最好的消息了。现在回想起来，萱宝之前的体质瘦弱、视力不好，或许都与这个肿瘤有关。然而，钠低的现象依然没有改善，这让我们又增添了一份担忧。为了尽快让钠水平恢复正常，我们给萱宝准备了咸鸭蛋、加了盐的食物，还有他最爱的薯片。希望这些能对他的恢复有所帮助。明天又是新的一天，我们期待着萱宝能够安好地度过每一天。等他出院的那天，我会亲自接他回家，让他感受到家的温暖和关爱。这一道深深的伤疤，不仅见证了萱宝的坚强和勇敢，也让我们更加珍惜彼此相伴的每一天。【露营车，未来的梦想之旅 5.27】 “妈妈，我有个小小的梦想，就是能坐着露营车去大自然里探险。你们要努力挣钱呦，我想要一个带按钮的露营车，可以带我去看星星、去追风。”萱宝的眼睛里闪烁着期待，仿佛已经被佩奇的露营故事深深吸引，迫不及待地想要亲身体验那份自由和快乐。为了满足萱宝的愿望，我给他挑选了一件酷炫的露营T恤。令我惊讶的是，男童150尺码的T恤我竟然也能穿得下。于是，我毫不犹豫地为自己也买了一件，想象着未来我们可以穿上同款T恤，一起去露营、去探险、去享受大自然的怀抱。每当想到这个美好的场景，我就充满期待。我期待萱宝能早日好起来，恢复往日的活力和笑容；我期待我们能一起拥抱自然、陪伴彼此，在露营车的旅途中书写更多温馨而难忘的故事；我更期待他尚未撰写的人生篇章里，能够充满快乐、健康和梦想。露营车不仅仅是一个简单的出行工具，它承载着我们对美好生活的向往和对未来的无限憧憬。让我们一起努力，为萱宝实现这个小小的梦想，开启一段属于我们的精彩旅程吧！【心中的愧疚，孩子的委屈 5.28】今天，姥爷终于出院了。虽然医生说大部分检查都正常，但还是有一项指标略高，可能与小细胞癌有关。大夫详细解释后，我们稍微安心了些。不过，想到后续还要回济南再仔细研究，我心中便涌起一股说不出的担忧。作为闺女，我觉得自己做得真的不够好，无法在身边尽孝，也无法替姥爷分担更多的痛苦。下午，我正在跟姥爷通电话，突然萱宝的视频连线了过来，接通的是姥姥。萱宝一出现在屏幕上，我就看出他满脸的委屈。他急切地让我和琪哥赶紧接电话，声音中带着一丝哭腔。一看到萱宝那红红的眼圈儿，我的心就像被针扎了一样疼。“爸爸妈妈，我给你们打了八个电话，你们在哪儿啊？我找不到你们，真的找不到你们了…”萱宝还没说完，眼泪就止不住地淌了下来。那一刻，他脸上的慌乱、委屈和难过，都深深地刺痛了我的心。我从未想过，我们的不在身边会让孩子感到如此的无助和害怕。看着他哭泣的模样，我内疚得无法自已。我们总是为了生活而忙碌奔波，却忽略了孩子最需要的陪伴和安全感。我暗暗发誓，以后一定要更加努力地平衡好工作和家庭，给孩子更多的关爱和陪伴。让他知道，无论何时何地，爸爸妈妈都会在他身边守护着他。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

连载故事9-当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【雨过天晴，希望绽放 5.23】昨天，护士姐姐让我们准备了开*露，我心里还有些许担忧。然而，萱宝真的好争气，尽管术后没怎么进食，却依然努力地拉了臭臭，真是给力啊！这让我深感他的坚强与生命的力量。每天下午三点，我都会怀着矛盾的心情期盼着护士姐姐的到来。一方面，我希望她能多透露一些萱宝的消息，让我能够更多地了解他的状况；另一方面，我又怕她带来的消息不好，让我更加担心。人呐，真是个矛盾体！但我一直相信，没有消息就是最好的消息，这意味着萱宝一切都在平稳恢复中。 “爸爸妈妈，我想你们了”，“妈妈，我又想你了”，“我想你了爸爸”… 萱宝在电话里反复跟我们说着这些话，一个多小时的时间里，琪哥和我像两个傻子一样，蹲在门口捧着手机，一会儿笑一会儿哭。我们的心被萱宝的话语深深触动，感受到他对我们的思念和爱。姥爷的复查日子即将到来，这让我有些心神不宁。奶奶明天会回来“替班”，照看萱宝，这样我就能腾出时间陪姥爷去检查了。照现在的情况看，即使检查有问题，姥爷也不会直接告诉我，他会选择独自承受。这让我更加担心他的身体状况，因此我决定拜托大姨多多关注姥爷的情况，及时告诉我任何可能的异常。雨过天晴，希望绽放。我相信，无论前方还有多少困难和挑战，只要我们携手共进，就一定能够战胜一切。萱宝的坚强、家人的支持、医护人员的专业与关怀，都是我前进的动力。让我们一起为萱宝的早日康复、为家人的健康平安祈祷和努力吧！ #胶质瘤【香蕉片的温馨故事 5.24】 “妈妈，我突然好想吃香蕉片…” 孩子的这句话，让我心中涌起一股暖流。回想起小时候，我也曾这样向母亲撒娇，渴望能尝到那酥脆香甜的香蕉片。为了满足孩子的这个小愿望，我立刻开始寻找制作香蕉片的最佳方法。这时，我想起了之前听说的摩飞干果机，它可是被誉为“狗粮机”的神器啊！据说，这款机器能轻松将各种水果制作成美味的干果，而且操作简单，非常适合家庭使用。于是，我毫不犹豫地果断下单，期待着用这台神奇的干果机，为孩子制作出满满一盘酥脆可口的香蕉片。想象着孩子品尝时那满足的笑容，我的心中也充满了期待和幸福。这不仅仅是一台干果机，更是我对孩子深深的爱与关怀的象征。每一个小小的愿望，都值得我用心去满足，去创造属于我们的温馨回忆。【姥爷复查和萱宝的挑战 5.25】今天是个充满挑战的日子。萱宝又高烧了，这让我心如刀绞。陈医生紧急为他约了脑部CT，虽然我知道这意味着他又要接受射线的照射，但在排除潜在感染的风险面前，我们别无选择。同时，钠水平也出现了不稳定，每一项指标都牵动着我的心弦。而另一边，姥爷在济南也办理了住院手续。他一直是我们的坚强后盾，如今却也需要我们的照顾和关心。这种上有老下有小的感觉，让我深感责任重大，同时也有些力不从心。但正是这些挑战，让我更加明白家人的重要性和生命的脆弱。我会尽我所能，为萱宝和姥爷提供最好的照顾和支持。希望他们能够早日康复，让我们一起度过更多温馨的时光。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

连载故事8-当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【转出重症，迎接新生 5.20】清晨，阳光透过窗户洒进医院走廊，带来一丝温暖的气息。重症监护室的门缓缓打开，医护人员推着萱宝走了出来。事先没有接到要转回普通病房的消息，老人们一脸懵圈，但看到萱宝平稳的呼吸和安静的面容，想必他已经度过了最危险的时刻。推出来的时候，老人们竟然没立刻认出萱宝，他的头肿肿的，木木的，麻药效力还没完全消散，眼神有些迷糊，不太认人。这一幕让老一辈的家人更加担心了，但他们也深知，这是手术后正常的恢复过程。还好昨天傍晚CT检查时，萱宝已经清醒过来，意识和视力都没有问题。这让我悬着的心稍微放下了一些。实话说，虽然我看惯了讲述ICU病重的帖子，但内心还是希望他能在这儿多住一天，以确保万无一失。然而，我也明白，每一个生命都在与病魔作斗争，人类的悲喜并不相通。当我看到那些星标的ICU病号时，心中涌起一股莫名的感动和敬意。我默默地为他们流泪，祈祷他们能够早日康复，重返美好的生活。萱宝啊，你终于挺过了这一关！妈妈知道你是一个坚强的小战士，我相信你会很快恢复过来的。我等你回来保护我哦！无论何时何地，妈妈都会永远爱你、支持你！加油，我的宝贝！【涵煦康复出院，希望重燃 5.21】今天是个特别的日子，小涵煦终于出院了！这个消息像一缕阳光，驱散了病房里长时间的阴霾。每当有孩子办理出院，病房门口总是聚集着许多关切的目光，那种暖暖的氛围，仿佛一下子点燃了大家心中的期望、生气和盼头。早晨，萱宝和我们通了话。他声音有些微弱地说：“妈妈，我想你了。”术后发烧让他显得有些萎靡，嘴唇干裂。我无法陪在他身边，守护他，拥抱他，照顾他，这种无力感让我心痛不已。但我知道，他需要我坚强，需要我为他祈祷和加油。腰穿手术还是顺利完成了，尿管也拔掉了，电解质恢复正常。然而，前期分流伤口的愈合情况并不理想，这让我倍感焦虑。每一次的波折都牵动着我的心弦，但我深知，只有坚持下去，才能看到希望的曙光。下午三点钟，天空突然变得漆黑一片，狂风暴雨席卷而来，像极了那个令人心悸的718。我靠在病房的墙壁上，感觉像是被抽空了所有力气。萱宝，你怕吗？妈妈真的好害怕。但我知道，我不能倒下，我要为你撑起一片天。在这期间，涵煦回来做了一次CT检查。姐姐提醒我要多观察他的情况，尤其是他的一只眼睛现在有些异常。我心中一紧，但随即告诉自己，会好起来的，一定会的。你看，天空已经放晴了！这是上天给我们的暗示，一切都会好起来的。涵煦的出院让我看到了希望的力量，也让我更加坚信，无论遇到多大的困难和挑战，只要我们心中有爱、有希望、有信念，就一定能够战胜一切。萱宝、涵煦，你们都是勇敢的小战士！妈妈为你们感到骄傲和自豪！【专业与温情，孩子的未来 5.22】今早，我按照约定与第三方进行了面谈。说实话，这位小徒弟给我留下的印象并不太专业。她迟到了，而且在确认访谈记录时，我发现了不少错别字，甚至需要我在涂改处按上手印。虽然她以嘻嘻笑笑的态度试图缓解尴尬，但在这种时候，我实在没有心情去敷衍地笑。签完字后，我深深地感到，专业素养真的是一项可贵的品质。希望她能够努力吧！说起专业素养，我想到了萱宝的保险问题。这个问题比较复杂，我打算以后另开一贴详细说明。不过，我相信只要我们以专业的态度去对待，一定能够为萱宝的未来提供更好的保障。下午，我和萱宝进行了视频通话。看到他的样子，我忍不住笑场了。他的脑袋肿得像个猪头，乌紫的眼睛眯开了一溜溜缝儿，就像一拳怼在了眼窝处，自带萌感。但是，笑过之后，我看到他头上那一圈厚厚的绷带，浸透了碘伏，心中又不禁感到一阵揪心。陈医生曾承诺过，会还给我们一个一样的孩子。那么，拜托了，陈医生！我相信你的专业素养和医术，一定能够帮助萱宝度过这个难关，让他重新拥有健康、快乐的生活。同时，我也希望所有从事医疗行业的人们，都能够以专业的态度去对待每一个患者，为他们带去希望和温暖。在此刻，我更加深刻地意识到专业素养的重要性。无论是在哪个行业，只有具备了专业素养，才能够更好地为人们提供服务，赢得信任和尊重。同时，我也希望我们每个人都能够以一颗善良、温暖的心去对待身边的人，让这个世界充满更多的爱和关怀。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

连载故事7-当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【绿皮火车上的情感之旅 5.17】北京的天空阴沉沉的，仿佛承载着即将爆发的不安与忧虑。然而，在这样的日子里，萱宝的话语却如一缕阳光，温暖而明亮地照进了我的心房。 “妈妈，我爱你就像一万条绿皮火车，加上一个长条火箭，再加上一万条绿皮火车，那么长！”他兴奋地比划着，眼中闪烁着对爱的无限憧憬。我被他的纯真与深情所打动，不禁微笑着回应他：“那你还记得永远有多远么…” 他认真地想了想，然后坚定地回答：“永远就是想在妈妈身边呆多久，就呆多久…”这句话仿佛具有魔力一般，瞬间驱散了我心中的阴霾。我紧紧地拥抱着他，感慨万分。生而为人，我们时常会面临各种挑战与困难。然而，在这个过程中，我们也能够体验到爱与被爱的美好。萱宝的存在让我更加深刻地理解了这一点。他的纯真、勇敢与坚强，都成为了我前进的动力。此刻，我想向那些一直陪伴在我们身边的人表达衷心的感谢：霏姐小孙、明姐、琪总、越越、强哥、晶姐、鲁宁姐、老刘、佳姐、男哥梦姐、小叶子、仨姑娘、冠一、奇哥、登哥、哲哥、丫头、老齐…还有所有默默念着我的人们，谢谢你们的爱与支持！是你们让我们感受到了人间的温暖与美好。愿我们都能珍惜这份情谊，携手共度人生的每一个阶段。 #胶质瘤【人在中年，勇敢面对 5.18】明天，萱宝即将踏入手术室，面临未知的挑战。我们再次签署了各类风险告知书，每一笔都如同刻在心头，沉甸甸的。姥姥姥爷也急匆匆地从远方赶回，他们的眼神里满是担忧与不舍。回想起之前姥爷患病的那段日子，我曾深入研究过质子重离子的相关信息。如今，相同的命运竟降临到了萱宝的身上。这不禁让我感慨万分，生命的脆弱与无常，总是让人措手不及。在这个关键时刻，我突然想到了医疗体系的海归博士——昕哥。他不仅是医学领域的佼佼者，更是我心中的一盏明灯。联系上他后，除了专业的建议，他还给予我们莫大的鼓励。他说：“要挺住，你们都是被上帝选中的孩子，一定会度过这个难关的。”他的话像一股暖流，温暖了我们颤抖的心。然而，我还是没能忍住泪水。这不仅仅是因为担忧和害怕，更是因为感受到了人间的温情与善意。昕哥的话，让我明白我们并不孤单，有那么多人在默默地支持着我们。望着窗外的天空，我默默祈祷：愿这人世间从此多喜乐、长安宁！愿每一个生命都能被温柔以待，愿每一个家庭都能远离病痛的折磨。而我们，也将勇敢地面对一切挑战，与萱宝携手共进，迎接未来的曙光。 #胶质瘤 #天坛医院【开颅手术日 5.19：勇气的力量】这一天终究还是来了，它如同悬在心头的一颗石头，让人不知是期盼还是惶恐。早晨七点四十五分，护士姐姐温柔地牵着萱宝的手，将他送出了病房。琪哥接过萱宝，紧紧地抱在怀里，从八楼到三楼，每一步都走得那么沉重。萱宝知道自己即将面临手术，他的眼神中闪烁着坚定与勇敢。而芊飞姐姐也将在今天进行手术，两个孩子都要加油啊！术前允许一名家长进入等候室陪伴孩子，大夫担心我情绪激动，便与琪哥商量由他进去。然而，萱宝却点名希望妈妈陪伴，“你行么？”我深吸一口气，“行！” 等候室里冷气逼人，萱宝裹着被子依然瑟瑟发抖。我紧紧地揽着他，讲着笑话试图转移他的注意力。在这个陌生的环境里，他有一丝害怕，当得知一会儿还要插尿管时，更是紧张不已。幸运的是，一位有趣的护士姐姐及时出现，为他科普了相关知识，并拿来了玩具汽车，萱宝的脸上很快露出了欢愉的笑容。由于没有合适的头罩，我们只能用一次性鞋套蒙住萱宝的脑袋。他看起来有些滑稽，像济公一样，却还笑眯眯地举着剪刀手跟我合拍。这一刻，他仿佛在用自己的方式告诉我们：“妈妈，我不怕！” “妈妈，你一会儿能陪我进去么？”萱宝小声地问。“不行哎，妈妈身上都是细菌。”我尽量让自己的声音听起来平静。于是我笨拙地模仿着外科医生进手术室前的准备动作，他看明白了什么，跟我比划着细菌病毒还有抗体，咯咯地笑了起来。他的笑声冲淡了等候室里的一丝焦虑，也让我更加坚信他的勇敢与坚强。然而，陪伴再久也终究有尽头。紧紧地拥抱过后，我为他加油鼓劲，然后默默退出了手术室。转身走向谈话间签署麻醉告知书时，我的眼泪终究没有掉下来。屏幕上的时间开始滚动，十点、十二点、一点……我焦虑地等待着，坐立不安，直到三点四十，萱宝终于被推了出来。手术成功！视路胶质瘤已切除30%以上，后续将等待大病理结果制定放疗方案。他惨白的小脸儿上微微睁开了眼睛，身边挂满了各种监护仪器，然后被径直推进了ICU。那一刻，我的心如刀绞，这可是真真切切的开颅手术啊…… 但我知道，现在还不是松懈的时候。接下来的48小时至关重要，熬过去就是未来15天的放疗期。我坚信我的大萱宝一定能够挺过这一关！待放疗完毕他就能恢复了！此刻天空晴朗万里无云，一切都在向好的方向发展。萱宝加油！我们全家都在为你祈祷和加油！ #胶质瘤

连载故事6-当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【手术时间确定，勇敢面对挑战 5.14】一大早，我们接到了医院的通知，萱宝需要转回神经外科，并且手术时间已经确定。这个消息让我们有些措手不及，心中涌起了无尽的担忧。我们了解到，这次手术需要进行开颅，这无疑是一个巨大的挑战。一想到萱宝将要面对这样的风险，我的腿不由得软了，心情也沉重到了极点。然而，我知道现在不是我软弱的时候。萱宝需要我们的支持和勇气，我们必须坚强地面对这一切。我深吸一口气，努力平复激动的心情，开始为接下来的手术做好充分的准备。我紧紧握住萱宝的小手，告诉他我们会一直陪在他身边，为他加油打气。我相信，只要我们齐心协力，勇敢面对这个挑战，萱宝一定能够度过难关，重获健康。手术时间虽然确定，但我们的信念和勇气更加坚定。我们会与萱宝一同面对这个考验，共同迎接未来的曙光。【忐忑的心，坚定的信念 5.15】在病房外，我与萱宝通过视频通话，屏幕那头他稚嫩的脸庞让我心中的忧虑稍微缓解了些。突然，一位妈妈靠了过来，带着急切与期待的眼神请求道：“能拜托你孩子给我看看临床的小朋友么？我已经六天没有看到欣欣，没有孩子的消息了…” 萱宝很懂事地调转了摄像头，让那位年轻的妈妈能够看到自己的孩子。看到欣欣的那一刻，她喜极而泣，泪水滑过脸颊，那是思念与牵挂的释放。下午，我们进行了病历确认。面对分流管长短的更换、堵塞的风险等问题，我陷入了深深的纠结。还有过两天就要进行的术前风险告知和麻醉告知，更是让我心神不宁。然而，我深知这些都是我们必须面对的挑战。比起那些没有手术机会的孩子，萱宝是幸运的，他至少还有一线生机。为了让姥姥姥爷能够稍作休整，我让他们回去休息两天。毕竟，术后的日子才是最熬人的。我们需要有足够的精力和耐心去陪伴萱宝度过那段艰难的时光。晚上，萱宝自己拨拉着电话手表，把头像换成了我们之前的合影。看着照片中他小小的身影，我不禁怀念起那些“单纯美好的小幸福”。那些日子虽然简单，却充满了欢声笑语和无忧无虑的时光。尽管持续失眠让我倍感疲惫，但我会坚守在萱宝的身边，用我全部的爱和力量去支持他。我相信，只要我们齐心协力，勇敢面对一切困难和挑战，萱宝一定能够战胜病魔，重获新生。【青春的碰撞，生命的共鸣 5.16】今天，萱宝在电话里兴奋地告诉我，他结识了一位特别的好朋友——芊飞。这位被萱宝亲切称呼为“小姐姐”的女孩，不仅让萱宝的世界焕发出了新的光彩，也给我的内心带来了深深的触动。通过微信，我得以一窥芊飞的生活。18岁的她，正值青春年华，乌黑直发如瀑，笑容灿烂如花。她的每一条朋友圈都充满了活力与希望，让人感受到生命的美好与无限可能。作为爸爸妈妈的骄傲，芊飞的存在本身就是一种力量的证明。然而，当我想到病房里那些正在与病魔抗争的孩子们，内心又不禁涌起一股复杂的情绪。老天爷的公平与否，在这一刻似乎变得毫无意义。我只希望，这些孩子们能够顽强地挺过手术和治疗，因为他们的人生才刚刚开始，还有无尽的未来等待着他们去探索、去体验。脑瘤这个可恶的病魔，我诅咒你滚到一边去！不要再来打扰这些孩子们的生活。让他们在阳光下自由地奔跑、欢笑，去书写属于他们自己的精彩篇章。我相信，生命的力量是无穷的，这些孩子们一定会创造出属于自己的奇迹！声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 连载故事5 -当脑瘤遇上小超人：萱宝战记真真切切的拥抱，温暖如初的清晨 5.11】清晨的第一缕阳光透过窗户洒进来，微信的视频铃声欢快地响起，打破了宁静。萱宝兴奋地出现在屏幕上，他学会了多人视频功能，邀请全家人一起线上相聚。看着他熟练地操作手机，我忍不住感慨这些天手机成了他的小伙伴，给予他不少陪伴与乐趣。“妈妈，今天是不是第三天啦？”萱宝期待地问我，“是的，宝贝，再过一会儿我们就能见面了！”我回应着他的期盼。原来，这三天我们都在默默地掐着手指算日子，盼望着相聚的时刻。我迫不及待地早早守候在病房门口，等待着接萱宝转区。期间碰到一位保安准备驱赶其他家长，我尝试与他沟通却无果。那一刻，我的情绪达到了极限，但我们终究需要互相理解。毕竟每个人都有自己的职责与难处，小儿神外的每位家长也都承受着巨大的压力。最终，在与护士长确认后，我得以留在门口等待，而其他家长则被请到了楼下。终于苦尽甘来，萱宝被推出了病房。我紧紧地拥抱着他，仿佛要把所有的爱与力量都传递给他。疫情刚刚放开儿科病房迎来了我们这一批小病号与家属，但我们坚信无论面临多少困难与挑战我们都会携手度过难关。萱宝告诉我他现在不睡午觉了我便哄着他陪我一起躺下休息，“妈妈你睡吧我陪着你”，听着他稚嫩而温暖的话语我的眼眶不禁湿润了，不出十分钟萱宝就进入了梦乡是不是在妈妈身边，牵着手，他也能感受到一丝安心呢… 我也轻轻地闭上了眼睛，这么多天来第一次睡得如此踏实与安稳。然而醒来后又是一番折腾打针成了每天的必修课，萱宝的手背上已经布满了针眼我看着都心疼不已，第一针没有成功护士主动换人第二针又宣告失败当第三针终于完成时萱宝已经哭得像个泪人儿似的，我紧紧抱着他安抚着他的情绪。傍晚时分我揽着萱宝站在窗边欣赏着院子里的美景，家人们在外面摇晃着闪光灯跟我们打招呼萱宝兴奋地挥舞着双臂脸上洋溢着灿烂的笑容，这一刻如此地真实与美好拥抱着你我的心情也仿佛被萱宝的微笑所融化。虽然此刻的我们身处医院但这份家的温馨与安宁让我觉得一切仿佛都回到了最初，多希望这仅仅只是一场梦醒来后我们都能回到那个健康快乐的时光。 #胶质瘤【艺术与坚强的碰撞 5.12】清晨八点，我们准时前往医院进行腹部超声检查。萱宝肚子上的刀口红红鼓鼓的，宛如一只正在努力蜕变的蚕宝宝。看着他稚嫩的脸庞，我忍不住有些心疼，但他却微笑着对我说：“妈妈，这里不疼，你不用担心。”说完，他主动给了我一个大大的拥抱，仿佛在告诉我他已经足够坚强。在病房里，我们迎来了一位新的小病友。他只有一岁，刚刚经历过脊髓肿瘤手术，术后持续发烧，因此被转到儿科进行会诊。这个小生命还不会说话，但他的眼神里却透露出了无尽的脆弱与依赖。每当妈妈离开他的视线，他就会哭个不停。同样的打针困难户，但他的性格却出奇地好，会用他自己的方式与我交流，喊我“姐姐”，称呼萱宝为“哥哥”。他的坚强与乐观感染着我们每一个人，让我们更加坚信生命的力量。今天是护士节，护士姐姐们特地定了蛋糕，分给每一位小朋友。萱宝拿到蛋糕后，狼吞虎咽地吃了起来，仿佛在用这个小小的举动来表达他对护士们的感激之情。吃完蛋糕后，他兴奋地对我说：“妈妈，我要画两幅画送给护士阿姨，她们太辛苦了！”他的懂事与贴心让我倍感欣慰。晚饭后，萱宝开始邀请全家人进行视频通话。他俨然一位线上小教师，认真地教我们画画。卫星、火箭、飞机、雷达、高铁、航母、手枪……他的想象力与创造力让我们惊叹不已。看着他专注而认真的模样，我仿佛看到了一个理科小天才的雏形。我在心里默默地下定决心，一定要好好培养他的这份兴趣与天赋。面对病痛，我们或许无法避免，但我们可以选择如何面对。萱宝的坚强与乐观，让我们看到了生命的希望与力量。而小病友的勇敢与坚韧，也让我们更加珍惜眼前的每一天。在这个特别的日子里，愿所有的护士们节日快乐，愿所有的孩子们都能健康快乐地成长！ #胶质瘤【换药日 5.13：生命之韧与希望之光】今日，病房又迎来了一位新的小伙伴——一位来自云南的小姐姐。她因脑部寄生虫感染而来到这里，这让我们再次感叹，北京儿科病房里所见证的，总是那些非凡的生命挑战。何时，我们才能遇见那些“普通”的支原体肺炎小患者呢？傍晚时分，我牵着萱宝的小手在病房的走廊里散步。偶然间，我们发现了一个体重秤。出于好奇，我们称了称，哇塞！我的小宝子竟然长了两斤！这真是一个令人欣喜的发现。我抱着他站在窗边，俯瞰着外面的世界。这时，萱宝突然指向窗外，认真地对我说：“爸爸，你怎么可以踩踏草丛呢！”我听后，立刻回应他：“啊，对不起，爸爸确实不该这么做。今后我一定会更加小心，谢谢你的提醒。”夜幕降临，医生姐姐从繁忙的新生儿科赶来，为萱宝进行换药。那一刻，我再次见到了他伤口的真实模样——头皮下凸起的泵和分流管。我无法用言语来形容内心的感受，只有无声的眼泪在流淌。每一滴泪水都承载着对萱宝的疼爱与对命运的不屈。然而，在苦难与挑战面前，我们从未选择放弃。我们坚信，生命之韧将引领我们穿越这片黑暗。愿时光能够快进至半年之后，让我们过滤掉这些苦难与泪水，只留下那些向阳而生的美好与希望。到那时，我们将携手萱宝一同迎接新生的曙光，共同书写属于我们的精彩篇章！声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 连载故事4 -当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【CTA的针与微笑的约定 5.8】今日，妈妈又经历了一次心灵的洗礼… 萱宝进行CTA检查时，病房的留置针无法满足需求，必须重新扎针。那一刻，他仿佛忘记了身上的伤口，猛然坐起，全身紧绷如弦，不停地颤抖。大颗的泪珠顺着脸颊滑落，哽咽得连话都说不完整… 姥爷心疼地陪他进入了CT室，而我，却再也无法控制自己的情绪，泪水如决堤般涌出，在检查室外放声大哭… 然而，我深知此时的泪水并不能为他分担丝毫痛苦。于是，在他出来之前，我努力收拾好自己的心情，准备用微笑迎接他，送他回病房… 我坚定地告诉萱宝：“明天开始算第一天，当你数到第三天的时候，妈妈就会进病房陪你！”话音刚落，他的眼睛顿时亮了起来，仿佛看到了希望的曙光。我们拉钩约定，相互给予对方力量与勇气。下午，我们搬进了鸿业兴园。每次回到这个小区，都能看到许多孩子在尽情玩耍：有的蹒跚学步、有的骑着脚踏车飞驰、还有的踢足球玩得不亦乐乎。房间里也时不时传来孩子们的欢声笑语和嬉闹声。这一切都让我忍不住想起萱宝本该享有的快乐童年… 心疼如刀绞。听说今天是世界微笑日，可是面对眼前的困境和萱宝的病痛折磨，我真的不知道该怎么去笑。但无论如何，为了萱宝、为了我们的未来，我会努力学会坚强和微笑面对一切！让我们一起加油吧！【吹吹风儿，感受生命的力量 5.9】今日，妈妈再次经历了心灵的触动… 电话那头，萱宝用稚嫩的声音喏喏地跟我确认：“妈妈，今天是第一天嘛？”他的语气中透露出对时间流逝的期待，仿佛每一天都承载着新的希望。分流术后的第六天，萱宝的恢复情况令人欣慰。对于一个六岁的孩子来说，只要不经历病痛的折磨，他依然能够保持那份纯真的快乐，暂时还未意识到即将要面对的挑战… 这一切的艰辛与压力，都让我们来承担吧，只愿他能轻松地度过这段时光，没有心理负担。 “妈妈，我现在躺在病床上，看着窗外，吹风儿呢。你看，那云彩可真好看啊…”萱宝的话语中充满了对生活的热爱与向往。即使身处病房，他依然能够发现身边的美好，这份坚强与乐观让人动容。今天，萱宝的病房里住进了一位三岁的小弟弟。他还不是小光头，许是与家人分离的缘故，小朋友一下子失去了安全感，哭个不停。在这个陌生的环境里，萱宝却展现出了他的善良与勇敢。护士播报时特意告诉我：“萱宝在帮我们安慰小朋友呢…”听到你适应得这么好，妈妈感到无比欣慰。谢谢你，我的乖巧懂事的孩子。晚上，奶奶亲手做了包子和鸡汤送来医院。萱宝吃得津津有味，脸上洋溢着满足的笑容。原本最爱深夜的我，现在却无法安然入睡。那些关于萱宝的梦境与现实交织在一起，让我更加珍惜与他相处的每一刻。萱宝啊，你努力撑过这一关吧！无论未来有多少艰难险阻，我们都会守护在你身边，给予你无尽的爱与力量。【母亲节的温暖与期盼 5.10】经过两次核酸检测、抽血以及CT报告的确认，我终于得到了大夫开具的筛查证明。明天，我就可以和萱宝团聚了，这份激动如同春日暖阳般温暖我的心房！奶奶已经回济南了，毕竟老人们在这里也帮不上太多忙，而且他们也都上了年纪，需要更多的休息。我们会轮流来照顾萱宝，确保他得到最好的关爱。同时，我也忧心着姥爷这个月底的复查，希望一切都能顺利。天坛医院的住院设施确实非常给力，这让我倍感安心。萱宝已经学会了如何输入自己的信息观看动画片，真是个聪明的小家伙！不过，波力海苔点心面是什么鬼？哈哈，回想我小时候，也是对电视上的插播广告情有独钟，那句“康莱蛋酥卷，把美味和营养，卷起来！”至今仍让我回味无穷。手动微笑，仿佛又回到了那个纯真的年代。每天守在病房外，我与其他同病相怜的家长们交流着彼此的心情和经验。我们共同承担着为人父母的责任与担当，为了孩子们的健康与幸福而倾尽所有。唉，可怜天下父母心！这份无私的爱让我们更加紧密地团结在一起，共同面对生活中的种种挑战。咦？好像今天是母亲节呢！在这个特别的日子里，我想对所有的母亲们说一声：“辛苦了！愿你们的付出都能得到回报，愿你们的孩子都能健康快乐成长！”同时，也祝自己母亲节快乐！虽然此刻的我身处医院，但能与萱宝共度这个节日，也是一种别样的幸福与温暖。

#天坛医院# 连载故事3- 当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【好了伤疤忘了疼 5.5】萱宝终于主动邀请我们视频了，看着他恢复得不错，我心里稍微感到一丝欣慰。分流手术通常需要观察两三天才能安排出院，但考虑到萱宝这小身体的情况，我们还是向陈医生表达了我们的担忧。陈医生很理解我们的心情，他告诉我们会密切关注萱宝的恢复情况，确保他能够顺利度过分流术后的这一关。电话手表真是个神奇的东西，它有个很棒的功能叫“超能听”，让我晚上能够伴着萱宝那边熟睡的状态入睡，就好像他还在我身边一样。这种感觉真的很奇妙，也让我能够在夜深人静的时候缓缓睡去。然而，今天下午的“超能听”却让我碰到了萱宝打针时的哭声。那哭声凄惨得让人心疼，让我不禁想起他小时候每次打针都会紧紧抱住我的情景。看来我这个当妈的眼泪还是流得不够多啊，不然怎么会让他的哭声如此触动我的心弦呢？有一种孩子的习性叫“好了伤疤忘了疼”，萱宝就是这样。傍晚时分，他已经完全忘记了打针时的可怜模样，开始跟姥姥姥爷撒娇要起了玩具和零食。他可爱地叮嘱姥姥姥爷：“你们可千万不要爽约哦！”哈哈，这孩子真是天真无邪啊。为了让他开心，我立刻打开了天猫超市，选择了一小时达的服务。儿子啊，你就等着你的玩具和零食吧！明天早上萱宝会从过渡病房转去小儿神外病房了，期待在转移病房的短暂时间里能够和他相聚。虽然时间很短暂，但能够亲眼看到他恢复得越来越好，也是一种莫大的幸福啊！【我们下地啦 5.6】清晨的阳光还未完全洒满大地，护士便早早地推着萱宝从三部九层向二部八层转移。他的精神状态看起来相当不错，只是那张小脸儿依旧蜡黄蜡黄的，让人忍不住心生怜爱。我们紧紧地牵着他的手，姥姥、姥爷和爸爸都围在病床边，一路护送着他前往小儿神外。然而，这段路终究还是有尽头的，当病房大门缓缓关上时，我贴在玻璃上，看着萱宝被推进病房，视线逐渐变得模糊… 护士长以她特有的温柔方式安慰着我，为我拭去脸上的泪水，轻声告诉我可以放心地把孩子交给她们。我点点头，却仍然无法掩饰内心的不舍与担忧。从那天起，每天下午三点成了我最为期待的时刻，因为只有在这个时候，我才能接收到关于萱宝的消息。“妈妈，我要下地走走，你在病房门外么…” 当听到他这样说时，我激动得几乎要哭出声来，“在的，妈妈在，我们都在！” 你的进步真是令人欣喜，之前因脑积水而无法站立的影响已经消失不见了。虽然你的步伐还有些不灵巧，但每一个好消息对我来说都像是救命稻草一样珍贵，它们支撑着我那微不足道的一点点坚强… 下午时分，爷爷奶奶也匆匆赶到了医院。他们的脸上写满了担忧与疲惫，显然还没有完全消化这个突如其来的消息。琪哥和我忙着安慰他们、照顾他们，同时还要关注着萱宝的情况，确实有些焦头烂额… 虽然食之无味，但我们都知道必须逼自己吃下去以保持体力。就在我们刚捧起碗筷时，“妈妈，我又要出去走走了，你们还在么？”听到萱宝的声音，我们二话不说扔下碗筷蹬上车子赶了过去。虽然萱宝只出来溜达了两分钟，但对我们来说却是无比珍贵的时光！明天北京就要降温了，愿一切都能安好如初！我们会继续陪伴在萱宝身边为他加油打气直到他完全康复的那一天！【喜讯频传 5.7】今日上午，我们怀揣希望挂上了宫主任的门诊号。琪哥肩负起全家人的期望与疑问，与宫主任深入交流了萱宝的病情。宫主任的专业与细致让人信服，他为我们安排了三项关键检查，并亲切地表示将亲自主刀手术。这一刻，我们深感选择天坛医院是明智的，因为我们坚信专业的力量！在紧锣密鼓的检查中，萱宝表现出了惊人的毅力。CT和核磁检查接连进行，他被推出来的时间显得格外漫长。昨晚我们特意为他准备了汽车玩具，希望在等待间隙能为他带来些许欢乐。琪哥与萱宝一起玩得不亦乐乎，然而没过多久，疲惫便袭来，萱宝沉沉地睡去了… 看着他弯弯的眼眉、长长的睫毛，犹如一个精致的小天使。我不禁陷入遐想：如果你只是累了，安静地睡着了，那该有多好啊… 然而，现实是严峻的。分流管直通腹腔的情况让我们不得不更加谨慎。鉴于萱宝之前有肠系膜淋巴结炎的病史，陈医生深思熟虑后建议我们转去儿科进行几天的针对性治疗，以巩固身体状况，为接下来的大手术做好充分准备。更令人欣喜的是，儿科允许妈妈陪护，这意味着我可以时刻陪在萱宝身边，给他最温暖的关怀与鼓励！为了陪护期间能更加方便地照顾萱宝，我们商议决定租一套房子。经过精挑细选，我们终于找到了一套两室一厅的链家托管房，距离医院仅1.5公里之遥。这个温馨的小窝将成为我们与萱宝共同度过这段艰难时光的避风港。萱宝啊，你知道吗？妈妈很快就要去陪你啦！你一定要坚强地等着我哦！此时此刻，我满心期待着与你的重逢，同时也以为萱宝的手术会是从鼻腔进入…但无论如何，我们都会勇敢面对，因为你是我们最珍贵的宝贝！

#天坛医院# 连载故事2- 当脑瘤遇上小超人：萱宝战记【前言：妈妈的自省与祈愿】 202X年5月3日，那个刻骨铭心的日子，我永远无法忘记。孩子刚刚六岁三个月，凌晨时分，突如其来的噩耗犹如晴天霹雳——孩子被检查出脑部占位，竟是脑瘤，而且不小。CT和磁共振的结论虽有些出入，但无情的事实已摆在我们面前。医院紧急联系了北京天坛医院，那是我们最后的希望。此刻，我们身处济南西站，等待着开往北京的高铁。孩子凌晨时分头疼头晕，到了中午，腿脚已无力站立。看着他苍白的小脸，我心如刀绞。是不是妈妈做得不够好？是不是我忽略了什么？才会让你承受这样的痛苦。如果可以，我愿意承担所有的惩罚，只求你能快点好起来。妈妈知道，你一直都很坚强。这次，我们也要一起勇敢面对。妈妈会陪在你身边，不离不弃。我会改正所有的过错，不再加班，不再忽略你的感受。妈妈会全心全意地爱你、照顾你，直到你康复的那一天。让我们一起加油，好么？妈妈相信你，一定能够战胜病魔，重拾健康与快乐！【确诊入京 5.3】萱宝因肠系膜淋巴结炎高烧在济南市儿童医院度过了七天的治疗时光。原本计划周六（5.2）听完医嘱后，周日（5.3）便能办理出院，我们全家都怀揣着喜悦，准备陪萱宝共度一个温馨的小长假。然而，在出院的前夜，琪哥陪床时，萱宝突然出现了头疼头晕的症状，他形容“天和地都转了过来”。这是我们从未遇到过的状况，凌晨两点，值班大夫迅速安排了脑部CT检查。在往返检查的途中，萱宝出现了呕吐现象，我心中涌起了一股不安。检查结果很快出炉，琪哥被单独叫进了医生办公室。被告知萱宝的脑部存在占位性病变，CT怀疑可能是颅咽管瘤，医生建议进一步进行MRI检查。上班后，医院迅速安排了磁共振检查，而怀疑的诊断变为了毛细胞星形细胞瘤。这些陌生的医学名词像巨石般砸向我们，让我们感到手足无措。事后琪哥告诉我，那天夜里他蹲在走廊里默默告诉自己，无论结果如何，都要给萱宝提供最好的治疗。原本需要用药镇静的磁共振检查，在我们的鼓励下，萱宝勇敢地坚持了下来。我们告诉他这就像一次太空之旅，有酷酷的头盔和机器的嗡鸣。萱宝听后兴奋不已，不仅没有用药就一动不动地完成了检查，还兴奋地跟我讲述他仿佛看到了星星。原本想瞒着姥姥姥爷这个噩耗，但他们从准备接孩子出院的喜悦中听到这个消息后，姥姥当场晕了过去。姥爷则强撑着为我们提供支持。很快全家人都赶到了医院，我们需要共同面对这个突如其来的挑战。萱宝是个敏感而细腻的孩子，他乖巧懂事总是能察觉到家人的情绪。面对妈妈红红的眼眶和时不时“飞进去的小虫子”，他开始流露出不安的神情。中午时分萱宝的症状急剧恶化，他开始站立不稳、无法行走并伴随着剧烈的头痛。我惊慌失措地看着他痛苦地蜷缩在病床上，而他却还在努力想要站起来证明给我们看他没事。我内心充满了自责和无助不知道为什么会是这样，萱宝才六岁啊他的人生才刚刚开始。夜里大夫提到北京天坛医院在神经外科领域的顶尖地位，在与大夫联系并看过片子后，我们决定立刻前往北京寻求更好的治疗。疫情隔离刚刚解除，我们即刻定了当天的高铁票，带着萱宝踏上了前往北京的求医之路。在高铁上我们努力保持镇定给萱宝买了他心心念念的棋子饼干，但随着嗜睡现象的出现，他开始迷迷糊糊地打起瞌睡来，我紧紧地抱着他忍不住流下了眼泪，不知道这趟旅程会带给我们怎样的结果，到达北京后我们入住了人性化的亚朵酒店，工作人员给萱宝送来了温暖的牛奶，虽然他下肢无力但在床上吃着饼干泡着牛奶的时候，还是会露出孩子特有的天真笑容，这让我的心脏像是被揪起来一般疼痛。晚上九点多萱宝睡着了，我们把他下肢无力的视频以及嗜睡的情况跟大夫进行了沟通，大夫表示症状严重并安排了当晚的急诊检查，在疫情刚刚解封又赶上假期的医院里，病号并不多，但萱宝因为血管细每次扎针都要经历三四次的痛苦，他会发抖、会害怕、会掉眼泪，但他总是坚强地安慰我说：“妈妈没事儿就疼一下下。”，听着他的话我心如刀绞。明早萱宝将要进行分流手术，这是一个关键的手术，我们全家都一夜无眠为他祈祷，希望他能挺过这一关。同时我们也达成了共识，关于延迟上学、工作与陪护以及二胎的问题都暂时放下，此刻最重要的就是陪着萱宝度过难关，只要他能健康快乐地成长就是我们最大的心愿。【分流手术 5.4】登哥昨天体贴地为我们预约了专车，并留下了联系方式，确保今早能准时载我们前往医院。虽然只有短短的十分钟路程，但萱宝因头痛而痛苦不堪，眼泪无法控制地流淌下来。看着他那么难受，我的心也跟着碎了。萱宝注意到我落泪，他愣了一下，然后紧紧咬住下唇，不再喊疼。他强忍着痛苦，揪着头发，乱蹬着腿，却再也不肯发出一声呻吟。专车师傅看到他这样，不禁感叹：“真是个坚强的小伙子！”然而，萱宝，我多么希望你不需要这么坚强，多么希望我能替你承受这份痛苦。一下车，萱宝就忍不住在急诊门口的小草丛里呕吐起来。我望着那片被呕吐物弄脏的土地，心里默默祈祷：愿将来那里能长出一片繁华，为萱宝带来生机与希望。急诊大夫迅速查验了昨晚的检查结果，果断地开了住院证，并联系了剃头师傅。原来，除了用电推子推掉头发外，还需要用电动剃须刀再仔细刮一遍。看着萱宝的光头，我心中五味杂陈，但更多的是心疼与不舍。医院里冷气开得很足，萱宝缩成小小一团靠着我迷糊地睡着。琪哥则去签术前协议，为接下来的手术做准备。半睡半醒间，萱宝突然看到走廊里穿着大马甲的病号，他惊恐地坐起来大声呼喊着“姥爷姥爷”。我轻抚着他的背，告诉他姥爷正在赶来的高铁上，很快就会见到他了。他似乎听懂了我的话，又昏昏沉沉地眯了过去。我在心里默默祈祷：萱宝，你一定会好起来的！不一会儿，手术室的推车来接萱宝了。面对那么多告知和单子，我不知道被推进去的萱宝会不会害怕。空荡荡的长廊里没有了往日的欢笑，就像一幅褪去色彩的画布，失去了灵气。我无法控制自己的情绪，忍不住给小孙孙打了电话，哭到声嘶力竭。 11:47，陈医生终于走出了手术室，带来了好消息：分流手术一切顺利！孩子的脑积水得到缓解、颅内压降低，前期的症状也得到了改善。下一步就是接受进一步检查，明确接下来的手术方案。听到这些，我感激涕零，感谢医生为萱宝带来了生的希望！五分钟后，两位大夫推着萱宝出来了。还没见到他模样就听到他急切地问：“爸爸妈妈在哪里？”孩子啊，我们永远都在你身边守护着你呢！萱宝头上缠着厚厚的绷带因为麻醉作用而显得有些迷糊但他还是努力睁开了眼睛看了我们一眼后又沉沉地睡去了，盖在被子下面的肚子上的伤口也暂时看不到，我在手术门外通过百度才知道分流手术会在他头颅打个洞体内埋入一根分流管而且这根管子将终身携带… 就这样睡着了的萱宝被送进了病房而我也这时才知道原来病房是不允许陪护的完全见不到孩子我深深地感到悲痛和无力…不能亲自照顾他不知道他醒来找不到我们会不会慌张…五点萱宝会有CT检查届时能陪他一段好奢侈… 此时姥姥姥爷也赶到了医院带来了我们需要的东西由于昨天入京匆忙没回家只带了一个书包就起程了不忍见老人憔悴的样子我逃一般地回去消毒房间…时间不多要赶回来！在回医院的途中霏姐和小孙孙也来到了北京为了看看萱宝看看我… 四点半我们早早地等在了病房门口当萱宝被推出来的时候已经很清醒了，一见到我们他就委屈地鼻子一酸掉下了眼泪伸着手要抱抱，“妈妈在妈妈爱你”我的情绪也一下绷不住了…萱宝很快平复了心情我们给他留下了手机和电话手表反复告诉他不管什么时间爸爸妈妈就在电话那头陪着宝宝宝宝要坚强…检查完回去的每一步都那么不舍… 霏姐和小孙孙想要留下来陪我但还是被我劝走了，他们走后没多久我就收到了入账信息，这让我感到非常温暖和感激，何德何能啊… 回想起早晨我们还是齐齐整整的三人行如今返程却只剩下琪哥和我两个人床上还残留着萱宝的奶香奶气昨晚你还揽着妈妈的脖子腻歪撒娇今夜术后的病房却只有护工阿姨陪着宝宝一个人…这种落差让我感到无比的心酸和难过。琪哥去洗澡了我却听到了水流声都遮不住的呜呜的哭泣…我知道他也在为萱宝而心疼和难过我们只能紧紧相拥给予彼此力量和勇气。

#天坛医院#连载故事1 当脑瘤遇上小超人：萱宝战记 5月03日-当脑瘤遇上小超人：萱宝战记逆境中绽放的生命之花在生活的平静表面下，暗流涌动，无人知晓何时将掀起惊涛骇浪。202X年5月3日，那个原本应被欢笑和温馨包围的日子，却成了我们一家永远的转折点。我们的萱宝，那个活泼可爱、总是带着笑脸的孩子，被诊断出患有脑瘤。那一刻，我们的世界仿佛瞬间崩塌，无尽的黑暗笼罩了心头。然而，在命运的重击面前，我们选择了勇敢。我们决定与萱宝并肩作战，共同抗击这场突如其来的病魔。从那一刻起，我们踏上了漫长而艰辛的治疗之路。现在，当我回首那段日子，那些痛苦、挣扎、无助与绝望，都仿佛还历历在目。但同时，我也看到了我们一家人的坚韧与不屈，看到了萱宝在病痛中的勇敢与坚强，看到了那些曾给予我们无私帮助与支持的医护人员和亲朋好友们的温暖与善良。正是这些力量，支撑着我们一步步走过那段最艰难的时光。如今，萱宝已经逐渐康复，我们的生活也重新回到了正轨。但那段经历，却永远铭刻在我们的心中，成为我们生命中最宝贵的财富。在这里，我想记录下我们走过的每一步。那些日日夜夜的守护与陪伴，那些泪水与汗水的交织，那些生与死的较量……愿这些文字能够成为我们人生中的一盏明灯，照亮我们前行的道路，也给予同样遭遇困境的家庭一丝希望与力量。萱宝，我们勇敢的小战士，在他仅仅六岁的年纪，就被诊断出患有脑瘤。从那一刻起，我们决心与他并肩作战，共度难关。现在，我想记录下我们走过的每一步…… 202X年5月3日，那一天，我们的世界仿佛崩塌。在拿到确诊报告的那一刻，我们毅然决定前往医疗水平顶尖的北京，寻找生的希望。我们的第一站，便是声誉卓著的北京天坛医院。 5月4日，萱宝接受了第一场手术——分流术。那么小的人儿，躺在手术台上，我们的心都碎了。但他挺过来了，用他的坚强告诉我们，他不怕。 5月19日，第二场手术如期而至。开颅手术，这四个字如同巨石般压在我们心头。但萱宝再次用他的勇敢，战胜了病魔。 5月26日，病理报告出来了。毛细胞型星形细胞瘤，WHO一级。虽然是个漫长的治疗过程，但这一刻，我们看到了胜利的曙光。 6月4日，我们在天坛医院度过了最后一个疗程，终于等到了出院的日子。看着萱宝逐渐康复，我们的心中充满了感激。 6月9日，我们转战北京大学第一医院，开始了放疗定位。每一步都小心翼翼，生怕有任何闪失。 6月22日，放疗正式开始。那段时间，萱宝经历了很多痛苦，但他从未放弃。他的坚韧和乐观，让我们备受鼓舞。 7月30日，放疗终于结束了。所有的治疗都已完毕，我们只需要定期复查，确保一切都在好转。在这一路上，我们要衷心感谢每一位参与萱宝治疗的医护人员。他们的专业素养和无私奉献，让我们感受到了人间的温暖。同时，也要感谢那些一直关心、爱护萱宝的亲朋好友们，他们的支持和鼓励是我们走过这段艰难时光的重要力量。还有知乎上那些素不相识的陌生人，他们的一句句鼓励的话语，如同点点星光，照亮了我们前行的路。愿这人世间从此多喜乐、长安宁！让我们共同为萱宝祈祷、祝福他未来的人生道路能够一帆风顺、健康快乐！同时，也希望我们的经历能够给同样遭遇困境的家庭带来一丝希望和力量。随手记下这些日子以来的点点滴滴，愿它们成为我们人生中最宝贵的回忆……

#天坛医院# 连载故事13-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录妈妈的胶质瘤日记-8月27日今天是第六期化疗的第一天，昨天我和妈妈视频时，我提醒她今天要开始吃药了。妈妈有些无奈地说：“又要吃药了啊。”听到这话，我心里也有些不是滋味。我明白她的感受，因为我也不想这样。我们必须要接受现实，毕竟我们身患疾病。替莫唑胺是一种副作用相对较小的化疗药物。如果能持续使用并控制病情，那真的是非常幸运了。我认识的一位病友，她的妈妈也是没有进行手术的胶质母细胞瘤。她已经接受了4个月的放疗，最近核磁检查发现有些不对劲，疑似病情进展了。在咨询了天坛医院的李文斌医生后，她被建议住院并更换治疗方案。这意味着单靠替莫唑胺可能不再有效。我们一直在与病友保持交流，讨论后续的治疗方案。当前的治疗方法似乎需要持续不断地输血、缓解症状、住院和打针。这样的治疗强度很难让人坚持下去，如果没有强烈的求生意志，谁又能承受得起这样的日子呢？我们考虑了两种方案，一种是继续使用当前的治疗方法，但尝试减轻一些剂量以缓解症状。我们不确定这样的减量是否会对治疗效果产生多大的影响。另一种方案是尝试寻找其他的治疗方案，例如更换为替莫唑胺方案，7/7 或小剂量天天吃，同时联合使用安罗替尼。但之前病友向李文斌医生咨询时，他表示他们现在不再使用安罗替尼了…真是让人感到无奈。本来，这次病友更换方案治疗让我觉得我可能也有了方向。经过这个周期的治疗，我犹豫了。这样的治疗太痛苦了，我根本不知道妈妈能否承受得住。她本来身体基础就不太好。我原本计划完成六周期化疗后去一趟北京，咨询后续的方案。最近一次核磁检查是在8月11日，与6月16日的检查结果相比没有明显变化。当地医生建议我坚持长期化疗，能坚持多久就坚持多久。不知道去北京咨询的结果会不会相同。看看时间，我可能还需要再去一趟，才能让自己的心踏实下来。妈妈的胶质瘤日记-9月25日昨天开始了第七期化疗，原本我计划在完成六期化疗后去北京，找李WB主任咨询后续方案。但最近，另一个病友李wb分享了一个包含顺铂的组合方案来治疗。病友妈妈的反应很大，打了三天针后，剩下的时间基本都在处理各种紧急情况，血项掉得很厉害。病友非常焦虑，这个方案让我意识到我可能无法选择这条路。这也是我迟迟没有去北京的原因。因此，我选择了第七期化疗。十一之后，我将回到医院复查。我希望通过复查结果，可以了解妈妈的病情进展情况。同时，我也会向主治医生咨询建议。上次复查是在8月11日，医生建议继续进行辅助化疗控制病情。现在已经过去两个月了，我非常关心妈妈的复查情况。这个周末，我回去给妈妈送药时注意到她好像没有之前那么精神，站在那里时显得有些无力。最近她还弄了个手串来活动手部，有时手部没有力气。当我问她什么时候开始的，她说之前就是这样。我有些不确定，于是观察了她的手部动作和腿部动作，感觉好像还可以。但我还是很担心，只能等复查的片子结果了。我希望这次妈妈的病情能够稳定没有变化。最近工作繁忙，我仍在为妈妈寻找备选的方案。目前看来，李文斌的方案并不适合妈妈，他不支持使用安罗替尼的方案。陈宝师推荐了电场，但这也不是我的首选。似乎在不断治疗的过程中，我们最终只能依靠自己的力量。只希望最终不会留下任何遗憾。当然，最好还是希望妈妈的病情能够稳定，甚至有所好转。今天早上，我问妈妈昨晚的状态如何，她说还可以，与平时差不多。白天通过监控观察她的状态也还不错。希望这次化疗能够顺利进行，妈妈能够承受住痛苦，逐渐恢复健康。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事12-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录妈妈的胶质瘤日记-6月18日妈妈的复查已经结束了，报告结果显示“与之前相比，无明显变化”。这已经是多次复查的结果了。为了进一步确认，我找到了当初负责妈妈放疗的主治医生。在仔细查看报告后，他表示妈妈的病情并没有明显的进展，可能放疗已经将病情控制在了现有的范围内。今天是妈妈首次癫痫发作后的第199天，活检手术后的第169天，以及同步放化疗结束后的第99天。已经三个月过去了，妈妈的病情并没有缩小的迹象，这让我感到有些失落。但至少，它也没有继续恶化，没有出现增长的趋势。在放疗过程中，我曾听闻放化疗对于某些病情的敏感性可能更高，尤其是对于手术切除后残留病灶较小的少突细胞瘤。对于我妈妈的情况，似乎并不符合这一规律。不过，只要妈妈的病情没有进一步恶化，能够维持现状，我已经谢天谢地了。为了了解妈妈的病情，我找到了当初负责我们放疗的主任。她认真地帮我对比了从放疗前到现在的所有片子。在仔细对比后，她指出妈妈的水肿情况似乎有所缓解。当我看着片子上的图像时，我也发现了一些微小的变化。虽然我这个外行不能确定病情有所缓解，但主任指出，通过观察对称性，确实可以看出这次的片子比之前的有所改善。水肿仍然存在。主任问我是否考虑过使用贝伐单抗。我告诉她，我之前咨询过天坛医院李文斌主任，他建议在G血压病史的情况下使用贝伐单抗需要谨慎考虑。主任表示同意，并指出由于G血压的存在，使用贝伐单抗的风险可能会增加。在权衡利弊后，我暂时维持目前的放化疗方案。因为下周就是端午节，再加上这周末有很多事情需要老公处理，家里就只剩下我和女儿。我们知道，高铁票在下周假期也根本抢不到，所以在做核磁检查之前，我心里想着，如果检查结果正常，我就带着孩子一起和父母回家过节。现在看来，结果还是不错的，我们一家人都很高兴。最近两天天气异常炎热，下午我和妈妈在北屋凉快了一会。她告诉我，她的感觉好多了，走路也变得轻盈了许多，眼睛的那个小黑点也明显缩小了。我告诉她，这是好事情，只要她继续坚持好好吃药，身体会慢慢恢复的。主任建议我可以考虑更长时间间隔去复查。但我对此持谨慎态度，毕竟肿L还在里面，任何症状都可能随时出现。我决定还是坚持定期复查，以确保一切都在掌控之中。昨晚女儿哭闹不止。妈妈抚着她的背，轻声哄道：“姥姥背一圈就好了。”话音刚落，她便将女儿背在背上。这个熟悉的场景让我不禁想起女儿小时候的日子。但当我看到妈妈弯曲的背和日益增多的白发，心中涌起一股莫名的悲伤。想到她的病，我的眼泪不禁滑落。我深知时间的流逝无法阻挡，但我仍希望妈妈能保持健康，以她现在的良好状态继续陪伴我们。我希望她能轻松地背起女儿，像过去一样欢声笑语。下周，我再次前往太清宫祭拜，时间已经过去一个多月了。目前看来，妈妈的情况还算稳定。报告中提到的“空泡蝶鞍”让我心中有些担忧。我想起妈妈的活检后变化，那个小环已经转变为囊性信号。哪位同学对这个情况有所了解呢？希望能得到一些解答。妈妈的胶质瘤日记-7月17日再有两周，妈妈将开始她的第五期化疗了。这个过程总是在她身体刚刚恢复过来之后，紧接着就开始下一轮的治疗。最近几天，妈妈似乎恢复了食欲和力气，当问到她的状态时，她总是说还好。我通过日常观察和监控，能够更准确地判断她真实的状况。昨晚在看电视时，我突然播到了电影“送你一朵小红花”。很早以前我就知道这是一部讲述抗A故事的影片，特别是针对脑瘤的，可能就是胶质瘤。妈妈生病之前，我并没有勇气去看这部电影，因为我的婆婆是因为乳腺癌过世的，我担心丈夫无法承受这种压力。自从妈妈生病后，我更不敢看了，因为那会让我感到心碎。但昨晚翻到这部电影后，我鼓起勇气点开了它。我的出发点是：人总有一天要学会面对告别。我并不是抱着悲观的态度，但我知道这是现实，我想知道他们是如何告别，如何面对这个残酷的世界。昨晚我看了一半，被深深地触动，许多场景都让我泪流满面。这些场景跟我与妈妈经历的如出一辙。今天中午，我终于看完了后半段。影片最后传达的信息与我目前的态度是一致的，那就是珍惜现在，珍惜每一分每一秒，珍惜活着的那一刻。我们都害怕失去，但打败这种恐惧的最好武器就是珍惜。这是电影中的一句话，我可能理解的不完全准确，但大致的意思是这样的。因此，我们要珍惜父母为我们做的每一顿饭，珍惜我们经历的每一刻。这样，在失去之后，我们才不会后悔。面对失去是痛苦的，但这是每个人生命中必经的道路。看完这部电影后，我更加明白了一个道理：我们不能把病人过于当作病人。电影中，韦一航承受着巨大的压力，他的父母为了他的治疗省吃俭用，甚至考虑卖掉房子来为他续命。这些情况给他带来了巨大的负担，使他觉得自己成为了家人的累赘。最初，我妈妈也有过同样的想法。但经过深思熟虑，我逐渐认识到，我们应该把病人看作是一个正常人，而不是一个病号。我开始尝试以正常的方式与妈妈交流，不给她传递经济上的压力，尽量让她感到自己是一个正常人。她想去逛街时，我就陪她去；我给她买了电话手表，以便在需要时呼救，同时爸爸和我也能通过定位她的位置来安心。家里安装了监控设备，让她可以在家里自由活动，不必经常有人陪着。随着时间的推移，她开始感觉自己正在逐渐康复。这种积极的心态对她的恢复是有益的，至少她已经有了希望。最近，妈妈的状态一直比较稳定，这让我感到非常欣慰。我希望她能够继续保持这样的状态，并逐渐恢复健康。妈妈的胶质瘤日记-8月06日又开始紧张了，下周四需要复查，距离上次检查已经过去了将近两个月。妈妈的身体带有肿L，我总是担心医生所说的三个月一次的复查是否足够。感觉好像只要错过一个月，就会错过很多重要的治疗时机。妈妈第五期化疗已经于3号结束。这次和上次一样，出现了便M的症状。我提早给她服用了乳果糖来缓解便M。自从妈妈生病以来，我发现我总是喜欢用提供解决方案的方式来让她安心。无论是便M还是头晕，我都会告诉她该怎么处理。这样做也挺好的，至少妈妈认为我总有办法处理，她也因此有了积极的态度来面对病情。今天已经是放疗后的第150天了，最近我开始思考大家所说的放疗只能控制6个月的问题。我不知道目前看似平静的生活是不是真的只剩下一个月了，是不是到了6个月妈妈就会出现症状，我又需要重新去医院问诊和寻找解决方案。这样的想法让我感到非常不安。在今天之前，我一直与一位病友姐姐保持联系。她告诉我，她妈妈的强化位置在这次复查中有所减弱。她们家的情况是少突2型，与我妈妈的位置和分型有些相似。区别在于她们选择了手术。这个病友姐姐在四个月前曾疑似复发。当时她们术后仅有七个多月，给出了不同的方案。有的建议使用贝伐单抗，有的建议使用伽玛D。听到这个消息我非常开心，因为我们的病情相似，我希望我妈妈在复查时也能得到好的结果。在这个时刻，我深深感受到每个患者和家庭都在经历各自的挑战和压力。我们都在寻找最佳的治疗方案，希望能够在病痛中寻找到一丝希望和安慰。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事11-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记-5月19日妈妈得病后的第一次旅行在16号结束。这次旅行虽然有些波折，但我们还是有所收获。在出发前，妈妈仍然有头晕的副作用。9号二期化疗结束后，她的身体开始出现一些化疗的副作用，包括头晕、恶心、呕吐和乏力。在化疗过程中和之后，这些症状一直持续。 16号出发去北戴河时，妈妈显得有些疲惫。乘坐高铁前往阿那亚的过程中，我也感到有些疲劳。抵达阿那亚后，妈妈直接回到酒店休息，没有精神参加任何活动。她躺下后开始发热，身体无力，一直昏睡。尽管如此，我们还是带她去海边看看。轮椅在这个时候发挥了作用，因为妈妈真的没有力气走路。我们一家人在海边散步，欣赏着海景房的全景。尽管妈妈没有力气，但她仍然可以参与其中。第二天下雨，我们只能在酒店附近活动。第三天上午天气很好，爸爸和妈妈下楼去海边散步。这是一个美好的时刻，尽管妈妈感到有些虚弱。返程的时候，我开始出现身体不适，可能是吃错东西或是海风太凉导致的。我回房间休息了一会，但吐了很久。虽然我坚持到吃完午饭，但最终还是发烧了。这次旅行让我们意识到妈妈目前无法承受长途旅行。她需要更多的时间来恢复体力。未来的旅行计划可能需要适应她的身体状况。我们会选择更近的地方，让她可以慢慢适应旅行生活。这次旅行虽然有些遗憾，但我们仍然珍惜和妈妈在一起的时光。我们会继续寻找适合她的方式来度过难关并保持积极乐观的心态。最重要的是，我们会一直陪在她身边，给予她最真挚的关爱和支持。那天妈妈问我，她的左眼是否有问题。她总感觉有东西挡住视线，洗完脸后会觉得稍微好些。我想到这可能与之前放疗后出现的黑点有关，肿L可能已经开始侵入她的视觉神经。我担心这种情况会影响到妈妈的视力。今天，爸妈回到了他们自己的家。我没有阻拦，因为老人总是觉得自己的家才是家。这次外出，我察觉到爸爸可能因为妈妈目前的状态不错，并没有意识到病情的严重性，或者他已经开始放松警惕。我的心情也因此变得复杂，仿佛平静状态只是一个假象，而事实上，这颗定时炸弹随时都可能爆发。尽管如此，我努力提醒自己，要保持冷静和警惕。我知道，面对妈妈的病，我们不能有丝毫的大意和松懈。尽管现在的情况看似平静，但我们必须时刻准备应对可能出现的危机。我会继续关注妈妈的情况，并尽我所能为她提供最好的照顾。妈妈的胶质瘤日记-6月09日今天，我感到莫名的心慌，也许是因为妈妈即将复查，我又因为担心她的病情而紧张。这个星期二，也就是6号，我们完成了第三期的化疗，这次换成了泰道。虽然妈妈在第二期化疗后出现了明显的副作用，包括乏力、头晕和食欲不振，但我们还是坚持下去了。昨天，我和妈妈视频通话时，她说白天有时会感到恶心，这让我感到非常难过。我查了泰道的说明书，发现妈妈所经历的这些不适症状其实是很常见的副作用。其他病友也说这些症状是正常的，但我看到妈妈难受的样子，心里真的很不是滋味。目前似乎也没有更好的替代方案或缓解方法。现在距离妈妈第一次因癫痫发现胶质瘤已经过去了192天。我希望这个数字能够一直增大，最好能够突破四位数。但同时，我也希望妈妈能够高质量地活着，而不是承受太多的痛苦。我相信，无论遇到什么困难和挑战，我们都会一起度过难关。在平常的日子里，我经常与病友们交流，探讨关于给家人的方案。我们分享彼此的经验和想法，互相扶持，在这条充满挑战的道路上共同前行。这种相互支持与交流，让我觉得我们的治疗之路走得更加坚定和有信心。妈妈的胶质瘤日记-6月15日今天我带着妈妈去医院预约了明早的核磁共振检查，我的心情变得紧张。每次面对这种让我感到紧张的事情，我都会提前在心里默默许愿。如果这次结果是好的，我就会去实现我许下的愿望，仿佛这样做能够无形中增加往好的方向发展的概率。我祈祷着事情能够往好的方向发展。同时，我也考虑了最坏的情况。如果病情有所进展，我们可能会观察一个月，然后再进行复查。如果复查结果仍然不理想，我们可能需要更换治疗方案，比如开始添加安罗替尼或其他药物进行联合治疗。如果复查结果不好，我们会尽快采取其他方案。如果结果良好，我们就会继续保持当前的治疗方案，只要能够控制住病情就好。昨晚闲来无事，我翻阅了之前记录妈妈生病后的日记，又一次泪流满面。那段经历实在令人痛苦，而现在依然如此，只是随着时间的推移，我慢慢学会接受现实。有时候会突然想到，是不是这一切只是一个梦，但清醒过来后，心依然会痛。明天是检查的日子，妈妈和爸爸今天坐高铁来我这里。我去接他们，问起妈妈最近状态如何，她说自己感觉好多了，头晕的情况也不那么频繁了。当我问她是否又头晕时，她却回答说没事，已经好很多了。我提醒她如果头晕严重的话可能需要打针，但她表示经常打针并不好。我顿时无言以对，不知道该如何回应。有时候我会想，如果和妈妈说了实际情况，她可能会更加谨慎地对待我告诉她的注意事项。最近看监控发现她的状态还不错，我暗示自己复查应该没有问题。明天的复查结果会如何呢？我真心祈求一个好结果。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事10-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记-04月19日给妈妈预约了明天早上9点15分的核磁共振检查，包括平扫和增强扫描。今天就开始有些担忧了，担心病情有进展，担心之前的治疗都无效，担心报告结果会出现不好的描述。唉，到现在为止，距离放疗结束已经过去了六周，这个阶段是急性脑损伤容易发生的阶段。今晚我带着妈妈去洗澡了。在之前的放化疗同步治疗期间，妈妈不能沾水。当可以洗澡后，我每隔两周就带她去一次。这不仅是清洁的需要，也是陪伴的一种方式。我知道妈妈在家乡那边不好意思总是麻烦我的阿姨她们，所以我主动回去带她去洗澡。今天吃完晚饭后，我们一家人一起去了洗浴中心，这种感觉真好。希望未来还有更多更多次这样的机会… 今天爸爸妈妈坐高铁来我这里。原本他们买的是中午的票，但上午就有座了，所以我给改签了商务座。昨天我想了很久，决定给爸妈改签商务座。我想在有限的时间里，让妈妈体验一些之前没有做过的事情，感受新的世界和生活方式，为自己活，怎么舒服怎么来。今天接到他们俩的时候，感觉他们挺开心的，就像小孩子一样~胶质瘤日记-05月05日开始进行第二期的长化治疗了，剂量为350mg。昨晚测量了妈妈的体重，确认剂量给的是正确的。我仍然担心是否会因为药物剂量过多而导致更严重的副作用。今天第一天，给她吃了8mg的昂丹司琼，与上一个周期的用药方案相同。希望这次化疗能够顺利承受。前两天，我和一个病友的他聊了一会儿，获得了许多宝贵的建议。最近，我一直在计划带妈妈旅游。最初的想法是跨越半个中国，乘坐高铁然后租车，沿途欣赏风景。当我了解到一条海上行程时，我意识到这可能不适合妈妈。因为她的脑瘤，长时间在船上可能会因为没有医疗条件而出现问题。同时，飞机起落时可能会引起颅内压增高，导致不适的症状，并且长时间的飞行也可能引发医疗问题。在咨询了另一个病友后，他推荐我去阿那亚看看。我查了相关信息后发现，这个地方确实很不错，离我们也不算太远。如果选择三天两夜的行程，妈妈回家后也可以有时间恢复体力。我们打算预订海景房，躺在床上看日出，而且离海边也很近，这将是一次美好的回忆。我希望妈妈的化疗在这个周期内能够平稳度过，她的状态能够逐渐恢复。我们期待早日出发，踏上这次美好的旅程。胶质瘤日记-05月11日 9号完成了二期化疗，这次的状态相较于第一期并不是很好。随着剂量的增加，D性也确实增加了。我在第一天和第二天陪伴在妈妈身边，之后便回到工作岗位。接下来的几天，妈妈的状态每况愈下，她感到虚弱、头晕，没有食欲。到了第五天晚上，她说肚脐周围，小腹位置疼痛难忍，我首先想到的是妇科问题，因为疼痛让她无法入睡。另一个病友提醒我，妈妈的症状可能是尿路感染。由于妈妈这两天虚弱无力，我先让她恢复一下状态，然后带她来医院检查腹部疼痛的问题。此外，妈妈有头晕的症状，注射了甘露醇。注射后，妈妈说感到缓解了不少，甘露醇起到了作用。看来又是水肿导致的这些问题。妈妈的精神状态明显好转，比前两天看起来更有活力。之前看监控，妈妈大多时间都在沙发上躺着。在查出胶质瘤之前，妈妈曾因妇科问题进行了活检，结果显示为LISL（子宫颈上皮内瘤变1级）。医生建议使用干扰素和栓剂，但由于后来需要住院接受胶质瘤的治疗，干扰素并没有继续使用。现在距离上次妇科检查已经过去了好几个月。还有什么可能导致肚子疼呢，真的想不到了，希望大概有个方向，这样对后面的检查也相对顺利些，妈妈的体力是个问题，不想让她在医院来回折腾，这样对她的心情也会有影响。前两天从之前负责妈妈活检的医生那里得知，最近可能有一个idh抑制剂的临床试验，但不是艾伏尼布，具体是什么还不清楚。计划在下个月进一步了解和跟进这个试验。由于妈妈最近状态不佳，今天早上我前往寺庙为妈妈祈福，希望她能够早日康复。在求医的过程中，有时会走向玄学，因为希望能够在现实中得到一些慰藉。虽然我不知道自己的祈福是否得当，但我衷心希望妈妈能够渡过难关。刚才在网上看到一条评论，关于放化疗的问题，评论者对于放化疗的效果表示疑惑。据我所知，放化疗在治疗过程中可能会产生一些严重的副作用，例如放射性脑损伤。我曾经为了了解更多关于这方面的信息，但遗憾的是，目前还没有找到很好的治疗方法。与肿L一样，这也是一个令人头疼的问题。哎，在面对治疗选择时，真的很难做出决定，也没有其他更好的选择。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事9-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记-04月06日明天就要回家了，妈妈也即将开始化疗。最近两天，我一直在规划着化疗的具体日期，工作原因，我需要仔细计划我哪天回家才能多观察妈妈的状态。在化疗的第一期，药物的剂量是同步放疗剂量的两倍还要多。记得之前同步放疗的第一天，没有服用止吐药，妈妈在晚上服药后半夜就出现了不良反应，吐了半个晚上。当时我对此感到非常内疚和自责。因此，在这次化疗期间，我必须回家，亲自照看妈妈，并在出现问题时及时采取措施处理。上周我回家，整理了妈妈每天需要服用的药，购买了三个大药盒。按照每天的剂量将药分装好。在周日我离开时，妈妈出来送我，并告诉我这周不用回家了，这样太辛苦。她问我是不是已经把药怎么服用的方法告诉了爸爸。我说没关系，反正也不远。实际上我很担心。担心如果我这次不回家，未来的某一天我会为此感到后悔。到那时，我将没有机会陪伴妈妈了。平时要上班，这几周都没有闲着。在同步放疗结束后，每周周末都需要早起去办事。我真的很想睡个懒觉，但不行，我必须硬着头皮爬起来。白天工作时，我常常感觉昏昏欲睡。尽管身体很累，但我的内心却充满了力量。前往北京求诊后，我一直担心会出现放射性脑损伤的问题。因此，这几天我一直在学习和了解这方面的知识，想整理出一份应对方案。根据我的了解，放射性脑损伤大致可以分为三个阶段：急性期、亚急性期和晚期。前两个阶段的症状通常是可逆的，而到了晚期，出现的症状则不可逆转。胶质瘤日记-04月08日第一周期的化疗开始了，我守候妈妈到半夜，心里担心妈妈可能会开始呕吐未能及时叫我。到了接近12点时，我实在是难以支撑下去，于是定了闹钟。在1点、2点、3点的时候，我都没有听到妈妈有任何不适的反应。我松了一口气，想着已经过了6个小时了，应该可以放心地睡一会儿了。今天早上起来后，我立刻问妈妈的状态，她告诉我她的睡眠质量不是很好，时常醒过来，并没有感到恶心也没有想呕吐的感觉。听到这个消息后，我整天的担心才稍微缓解了一些。妈妈今天还亲自下厨做了饭，下午也和我们一起去了公园玩，与女儿度过了愉快的时光。我希望今晚妈妈也能顺利度过，不再出现任何难受的症状。昨天我带着女儿回家，老爸买了一只风干鸡。现在我妈住的地方离姥姥家很近，所以今天上午妈妈就告诉我，姥姥这两天想吃鸡肉。她就把昨天买的风干鸡的鸡腿撕了下来，想让爸爸送去姥姥家，但怕爸爸不想去。爸爸让我们一起去。但由于各种原因，我们上午没去成，鸡腿也没送出去。午睡醒来后，我问起鸡腿的事情，因为女儿午睡前，妈妈答应下午一起去公园。这时妈妈告诉我算了，别送了，姥姥晚上也不吃了。我说我去送，妈妈叫我别折腾。我说没事，我骑车就去送了。我拿着要带的东西出发了，路上我想，现在即使妈妈有一个小愿望，就像今天她想给姥姥送个鸡腿这么简单的事，我也一定要帮她完成。我不想以后回想起这件事时，只会感到后悔。妈妈得病后情绪变得很敏感，我不想因为这点小事让她反复琢磨，这样只会增加她的烦恼。我觉得今天自己做得非常对，妈妈下午跟我们出去时也非常开心。胶质瘤日记-04月17日妈妈这周进行复查，自放疗结束已经一个半月了。最近她的状态还可以，早上在视频中告诉我她并没有感到任何不适。上周六的血液检查显示肝功能仍然不佳。虽然之前已经服用了保肝药，但化疗的毒性可能对肝脏产生了不良影响。我们首先要关注和改善身体的整体状况。距离上次北京医生提到放射性坏死可能导致肢体问题的时间点已经过去了一个月，这段时间我非常紧张，每天都会密切观察妈妈的肢体情况是否有异常。但我也担心她着急而隐瞒真实情况…希望一切都能顺利度过。今天我发现一个之前关注的病友已经离开了。他患有胶质母细胞瘤已经一年多了。最后一次看到他的视频，是他的妻子发的。看到这个视频，我的心里感到非常难受。在这期间，这个善良的人被病魔逐渐折磨得无法忍受，最终还是松开了至亲的手离开了。这让我想到，其实我现在也正在走向与妈妈告别的路上。每当只有我自己的时候，我的心里总会感到揪着疼。每次妈妈和我说，等她好了之后，我们就可以一起做很多事情的时候，我总是更难受。因为我知道，她的病情不会有所好转了，但她自己却不知道。现在，我们已经走上了单行线，只能向前，无法回头。最近，我一直在努力为妈妈保肝并恢复她的状态。我们也在继续尝试后续的药物治疗。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事8-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记-03月16日妈妈结束了放疗已经过去一周了，她渴望回到老家，回到自己熟悉的环境中休息，我答应了她的请求。放疗结束后第二天，妈妈便回到了家。回家后的她看起来心情很开心，也许这样的好心情有助于她的身体恢复。之前，我一直向妈妈隐瞒了她的实际病情，因此也没有告诉她其实她的病情可以办理门特。在妈妈回家后的第二天，我和丈夫商量了一下，决定由他来照顾孩子，我则搭乘高铁回到老家，着手办理门特相关的手续。经过周一早上的奔波，我带着相关材料来到了当地指定的医院。在那里，我顺利地办完了门特手续。由于妈妈的病理报告上并未注明到底是哪一级别，而是通过基因检测得出的等级，我不禁担忧起来。不知道在后续的门特申请过程中，能否顺利开具替莫唑胺这种药物。无论如何，我都会尽我所能去帮助妈妈，让她得到更好的治疗和恢复。昨天早上，爸爸告诉我，妈妈在半夜又一次出现了头晕，那种感觉，让我们怀疑是不是脑水肿的问题。现在我们处于没有治疗方案的阶段，我内心也一直悬着，担心会出现什么情况。因此，我按照之前的计划前往北京，本周就出发，去咨询可能的治疗方案。如果病情继续发展，是否还有手术的机会？如果不手术，又有哪些治疗选择？此外，我在病友群提前了解一下天坛医院最近的情况，以防万一需要前往时能够及时应对。在回去的路上，我顺便去办理了门特手续，也解决了异地就医的问题。现在医保政策越来越好，像妈妈这种情况，异地安置后，如果需要住院治疗，直接拿着医保卡就可以结算，非常方便。这次回去还得知了一件让我心痛的事情。我姨告诉我，妈妈已经猜到了自己的病情。她说她吃的药都是治疗癌症的，提到之前的治疗让她痛苦不堪，甚至想要就此结束。但她表示，看到其他放疗的年轻孩子那么可怜，觉得自己已经这么大年龄了，也够数了，只想尽可能地活一天算一天。听到这番话，我内心崩溃了。妈妈为了不让我担心，一直假装不知情，但实际上她什么都明白。她为了我们这个家庭，仍然在坚强地活着。为了让妈妈能够放心地独处，我给她买一块电话手表。这样，即使爸爸需要上班，妈妈也可以随时与我们保持联系。此外，手表还具备定位和视频功能，遇到紧急情况时可以及时求助。明天，我要去医院办理放疗的住院结算手续，并为妈妈开化疗药物。胶质瘤日记-03月27日迎着初升的朝阳，我踏上了赴京的路途。现在，我正穿梭在前往天坛医院的熙熙攘攘的北京街头，感受着这座城市独特的早晨氛围。昨晚，在闺蜜温暖的小屋里，我们重温了往日的趣事，笑声和回忆交织在一起，直到深夜才渐渐散去。而今天，新的挑战在等待着我。清晨五点，当大多数人还在甜美的梦乡中时，我已经挣扎着从温暖的被窝中爬起。闺蜜家到天坛医院的距离，仿佛是这座城市的一条长长对角线，预计需要1个小时40分钟的车程才能到达。车窗外的风景在不断地倒退，而我的心情却愈发忐忑。也许是因为早起的缘故，我感觉到心脏微微有些不适，头也有些晕沉。岁月不饶人，曾经那个可以肆意熬夜、早起的自己，如今也不得不向年龄妥协。但即便如此，内心的坚强与信念让我不能退缩。今天，我将会见到天坛医院的几位顶尖专家。他们拥有丰富的经验和专业知识，是我此行最大的希望。我期待着能够从他们那里获得一个全面且有效的治疗方案，为我指明一条战胜病魔的道路。在这段艰难的旅程中，每一步都至关重要。我带着坚定的信念，勇往直前。胶质瘤日记-03月28日我结束了北京的行程，昨晚看诊结束后连夜赶往车站，返回了家乡。在这次就诊中，我接触了三位外科医生。每位医生都给予了我不同的建议和观点。其中一位医生表示，根据我的病情，短期内可能会出现放射性坏死，建议我提前使用药物进行预防。另一位医生则认为，我之前选择不进行手术、保生活质量的决策是正确的。他解释道，如果从追求生活质量的角度来看，这个决策是正确的。如果我之前选择了手术，很可能会造成瘫痪。现在同步放化疗已经结束，我仍然有机会出现瘫痪。如果为了保命，再考虑是否需要进行手术。还有一位医生建议我继续进行化疗。在下午看完四位医生的诊疗之后，我站在天坛神外二楼的走廊外，心情很沉重。眼泪不禁滑落，无法控制。我觉得时间紧迫，我可能没有太多机会来救治妈妈。我甚至开始怀疑，我是否还有机会带妈妈来这里。手术的风险太高，可能会造成瘫痪、失语甚至昏迷。医生们的意见让我感到绝望。他们告诉我，这种疾病是无法治愈的。我站在那里，承受着巨大的压力和无助感。今天我晚上回到家，我的丈夫告诉我，我们的女儿在梦里梦到了我们、有爸爸妈妈，还有姥姥姥爷的。听到这个我的眼泪止不住的往下掉。因为昨天，我从医生的办公室走出时，医生对我说——妈妈能够再活一年就已经是很好了。那时，我心中的第一个念头就是，好害怕女儿在几年后就会忘记姥姥。这是我最担心的事情——妈妈为我们辛勤付出了三年，今年终于能够得到片刻的休息，然而病魔却找上了她。我的女儿三岁半了，她可能没有时间去铭记关于姥姥的每一份记忆。人们总说，孩子在五岁以前的记忆会在长大后慢慢消逝，我好害怕她会忘记姥姥，忘记这些年来为她无私付出的姥姥。我深知，每一个记忆，无论是忧虑还是欢笑，都是我们与亲人的共同经历，都是我们人生中宝贵的财富。如今，面对生命的无常和未来的不确定性，我更加珍惜与妈妈相处的每一刻。我希望女儿能够深刻记住姥姥的善良、付出和爱。即使在未来的日子里，无论生活如何变迁，我希望她都能带着这份记忆，感受到姥姥的存在和爱意。这是我对未来的期许，也是我对妈妈的敬意和怀念。擦干泪水，这周我要预约抽血，下周将开始进行化疗。同时，我需要提前咨询家那边的医院是否能够使用贝伐药物，以避免紧急情况下出现措手不及的情况。最近，我想尝试一些玄学。听说家附近有一座太清宫，我想去那里拜拜，向神明许下我的愿望。如果我的愿望能够实现，我一定会去还愿，感谢神明的庇佑。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事7-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记 2月16日今天是妈妈放疗的第14次，她开始脱发了。今晚我下班后，照例去了妈妈的房间问她的状态。屋里没有开灯，我打开灯，看到妈妈病灶的位置已经秃了。不等我说话，妈妈自己开口了，说：“今天的头发掉了，你爸给我梳下去那么多。”我看到了她像要哭的表情，就问：“妈，你是不是哭了？”她回答：“没有。” 我猜想妈妈已经哭过了。一个女人，面对病痛的折磨，看着自己慢慢衰老、虚弱，头发掉了，身体也越来越不好，谁能一下子接受这么多的变化呢？我和妈妈说：“这是治疗导致的，以后会慢慢长出来的。”她说：“嗯，没事。” 她总是在我面前尽量保持坚强的妈妈形象。记得之前住院做活检手术时，她剃了头发，还在医院安慰我说没事没事。过年回家去姥姥家时，她看到姥姥就哭了。那一刻，她不再是坚强妈妈，而是感到委屈的女儿。姥姥当时安慰她，让她安心治病，没事的。后来回家我告诉爸爸，妈妈自己说：“那我看见我妈能不哭嘛？”哎，她总是故作坚强在我面前。至今我们已经服用替莫唑胺20天，放疗14次，自首发症状以来已经过去了79天，而服用中药也已经45天了。我持续记录着妈妈的每一天治疗历程，只为确保不会因为我的疏忽而耽误了她的治疗。今天，妈妈和爸爸一起下楼散步。她目前的体力状况还是较弱，只能在家附近的小区走一圈。她担心走得太远会感到太累，那样就会无法喝下中药了。另外，今天妈妈向我表达了她想回家。她还计划着坐高铁回家，我内心有些担忧，劝她坚持完成当前的治疗后再考虑回家。如今治疗已经过半，她答应了我，但回家的渴望仍然存在。老人们总是觉得自己的家才是最温暖的。为了确保妈妈的治疗方案能够得到最好的控制，我在她同步放化疗的休息间隔期间前往北京，咨询几位医生，了解如果当前方案无法得到有效控制时我们应该怎么办。我是否需要考虑手术？还有其他可选的治疗方案吗？我希望能够提前做好准备，不想再面对措手不及的情况。胶质瘤日记 2月27日今天，距离妈妈首发症状已经过去了90天。放疗还剩下9次未完成，而她也已经连续服用了31天的化疗药。目前，妈妈照射的部分的头发已经完全脱落。为了保护头皮，我购买了比亚芬，但还在纠结是在治疗前涂抹还是治疗后涂抹。其他病友告诉我，治疗前厚涂可以保护头部皮肤，避免后期头皮变黑。我又担心涂抹后会影响放疗的效果。唉，真是纠结啊… 上周五，我们做了血液检查。虽然白细胞数量下降，目前3.9，但肝功的血清丙氨酸氨基转移酶和血清天门冬氨酸氨基转移酶两项指标稍高。原本医生认为不需要检查肝功，但我还是有些担心，因为肝功可能会影响后续的治疗。医生还是给妈妈做了肝功检查，结果发现了问题。周日早上，医生通过微信告诉我肝功和血项的异常。我们计划周一去取药。考虑到病友们的经验，我们还准备了五红汤，让妈妈当水喝。昨晚妈妈告诉我，服药后的一天都感到恶心，有时还想呕吐。我有些分不清这是肝功异常的反应还是药物反应。看着病友们的手术恢复很好，我开始反思自己之前的抉择。目前我选择了活检+放化的治疗方案，但这个方案究竟能控制病情多久呢？是否需要后续的手术治疗呢？肿L体积越大，风险似乎也越大，而功能损失也会更加严重。最近我感冒了，身体感到非常难受，整天整天卧床休息了一天，尽管身体得到了休息。晚上的时候，我开始思考，如果我真的失去了行动能力，需要长时间卧床，那将是一种怎样的心情呢？在过去的几天里，我一直在与感冒作斗争。今天感觉稍微好些，早上我决定陪妈妈去做放疗。在等待的时候，我有些担忧地问爸爸早上煮鸡蛋了吗，他忘记了。妈妈听见了，就表示她不想在生日时吃蛋糕，也不想我为她买蛋糕，以免我们的女儿吃太多糖。经过思考，我还是订了一个小蛋糕，因为我深知，面对这样的疾病，我们每个人都会在某个时刻离开我们深爱的人。以前我总是以为我们还有时间，但现在我明白了，每一次的相聚都值得我们全心投入。我的妹妹为妈妈订了向日葵和玫瑰，象征着妈妈对生活的热爱和对病魔的抵抗。晚上，我们回到家，桌上放着简单的饭菜和插着蜡烛的蛋糕。我和我的女儿以及我的丈夫一起为妈妈唱生日歌。尽管妈妈觉得自己因为放疗而失去了右侧的头发，显得有些丑，但她还是接受了我们的祝福录了下来。我想留下这个珍贵的时刻，当那一天到来的时候，我们可以看看这个视频，怀念妈妈健康时的样子。晚上给妈妈送化疗药之前，她告诉我她感到特别恶心，有轻微的头晕。我担心这可能是放疗后期出现的脑水肿，于是联系了放疗医生。医生建议我们开始输甘露醇和甘油果糖，以降低颅内压。同时，他也提到另一种可能性，这些症状可能是最近服用的保肝升白药物的不良反应。为了确保妈妈的健康，我们决定更改升白药物，不再服用芪胶升白胶囊，但仍然使用易善复进行保肝治疗。胶质瘤日记-03月07日经过30次的放疗，现在只剩下最后的三次了。自20次放疗开始，妈妈开始出现乏力和偶尔恶心想吐的症状。肝功能和血液检查出现了一些异常，我们开始给她服用升白和保肝的药物。但即使在周末没有服药的情况下，她的恶心和呕吐症状仍然非常严重。我怀疑可能是放化疗毒性积累导致了脑水肿，于是联系医生并开始给她注射甘油果糖。甘露醇注射过多会损伤血管，为了长远的考虑，我们最近一直使用甘油果糖进行脱水。在上周三、周四以及这周一到周三注射了几天后，妈妈表示打完之后恶心症状似乎有所缓解，感觉更舒服一些了。这让我相信，她的恶心呕吐症状确实是由脑水肿引起的。明天我们就要办理出院了，在我的要求下，明天将进行核磁共振复查。今晚我开始感到紧张和担忧，担心这个阶段的治疗没有效果，担心可恶的肿L再次出现进展，担心目前服用的药物以及治疗方案无效。我非常担心妈妈白白承受了这么多的痛苦和折磨… 明天是出院的日子，我要求进行核磁共振复查。今晚，我开始感到紧张，担心这个阶段的治疗没有效果，担心可恶的肿L再次出现进展，担心目前服用的药物以及治疗方案无效。我非常担心妈妈白白承受了这么多的痛苦和折磨。为了确保妈妈得到最好的治疗，我决定在回家休养这个月里，抽出时间带着这次的核磁共振结果再次前往北京，咨询更权威的专家，为妈妈制定后续的治疗方案。这样，我们可以做好充分的准备，避免后续出现问题时感到慌张。周末，我会送妈妈回到她的娘家。在此期间，我还计划前往当地医保部门咨询门诊慢病的相关事宜。考虑到后续可能需要频繁的检查和治疗，办理门诊慢病对于我们来说是非常必要的。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事6-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记 1月22日今天是新年的第一天，由于妈妈生病，今年的年夜饭由我来掌勺。从除夕的前一天，我就开始准备食材，昨天也忙碌了一天，现在终于稍微缓过来一些。在过年前一天，妈妈进行了基因检测，结果显示为少突胶质瘤2-3级。虽然治疗需要根据3级来制定方案，但我们已经做好了应对最差情况的准备。看到这个结果，我内心还能够接受。妈妈的肿L有甲基化，也有突变，这意味着放化疗可能比较敏感。我觉得老天已经对我们很照顾了。但是，7号染色体扩增阳性，这个结果似乎不太理想。我之前研究了很多病例，怎么也没有想到妈妈的肿L会是少突胶质瘤，而且没有钙化，边界也不明显。年后我们会积极进行治疗。希望放化疗敏感可以帮助妈妈控制住这个可恶的肿L。我希望明年还能在家里陪伴妈妈共度春节。在昨天做饭的时候，发生了一些小插曲。我在切西红柿的时候不小心切到了手，伤口虽然不大，但血流了出来。晚上包饺子时，爸爸用搅拌机打肉馅，结果手碰到刀片，也流血了。这些事情让我心里有些不舒服，觉得今年似乎太不顺利了。希望我们可以早日度过这个难关，妈妈早日康复，一切重新恢复正常。胶质瘤日记 1月29日从昨天开始，妈妈正式接受治疗，并服用了替莫唑胺。在与其他病友交流后，我们得知第一次服用较小的剂量可能不会引起太大的反应，决定不给妈妈服用止吐药。我们反复告诉爸爸，如果妈妈在半夜出现反应，一定要叫醒我。今天早上我们发现妈妈昨晚后半夜一直呕吐，从凌晨2点一直到5点，大约吐了4-5次。当妈妈问我时，我告诉她这是正常反应，并告诉她我们会给她服用止吐药来缓解症状。我感到非常难过和内疚，因为我知道我们没有做好充分的准备和预防措施来应对这种反应。我意识到我们需要更加关注妈妈的身体状况，并确保她得到最好的照顾和支持。我告诉妈妈我们会竭尽所能来帮助她度过这个难关，并鼓励她保持积极乐观的态度。我相信我们会一起度过这个难关，并取得好的结果。胶质瘤日记 2月06日自1月30日起，妈妈开始接受同步放化疗。放化疗计划按照3级标准进行，使用Edge设备进行普通放疗，并口服替莫唑胺。由于第一天口服替莫唑胺后出现呕吐症状，第二天我立即为妈妈添加了昂丹司琼（4mg，据说这种药物可以缓解呕吐症状，而不会导致便秘）。为了预防可能出现的便秘副作用，我做了充分的准备。我准备了西梅、各种水果和燕麦片作为零食，还购买了乳果糖和利那洛肽。此外，我还为妈妈购买了乳酸菌素片，目前她正在服用西梅和乳酸菌素片。在饮食方面，我确保为妈妈提供足够的油脂，并不断变换牛肉的制作方法，包括炖、炒以及制作成馅料后烙成馅饼等。目前，妈妈没有出现便秘症状，但有两天她频繁跑厕所。我怀疑这可能与摄入过多的油脂有关。自从妈妈第一次出现呕吐症状，而我还没有及时起床处理后，我意识到需要改变策略。我开始设置闹钟，时刻关注她的状况。幸运的是，第二天妈妈没有再吐。之后的每一天，我都会在醒来时查看她的状况。至今，妈妈已经口服替莫唑胺10天，接受了6次放疗。在周末时，她开始出现间歇性的头晕症状，但没有伴随头疼或头胀。医生告诉我们，这可能是放疗引起的不良反应，水肿可能已经开始。考虑到妈妈的情况，医生建议我可以选择观察，或者使用甘露醇进行脱水缓解。经过一夜的思考，我采取行动了。今天早晨，在带妈妈去做放疗的路上，我果断地找到医生，请求使用甘露醇进行治疗。医生同意了，并告诉我可能需要连续注射3-4天，具体要看妈妈的状态。我选择使用甘露醇的原因是，我认为头晕已经是由于水肿引起的，而且我们没有手术来解除占位效应。在我看来，水肿是一个更严重的问题，可能会使症状进一步恶化。因此，我决定尽早干预，以缓解妈妈的痛苦。当医生让我做出选择时，我毫不犹豫地表示我们需要使用甘露醇。晚上，在妈妈准备吃替莫唑胺之前，我问她今天的状态如何，是否有头晕等不适症状。她回答：“没事，挺好的。”昨天她就已经出现了头晕的症状。当我在晚上问她时，她同样回答得含糊不清。直到今天早上在医院，我才得知她昨晚又出现了头晕的症状。我有些生气，因为她没有告诉我实情。我告诉她，如果她不告诉我她的真实情况，医生就无法了解她的病情，并可能会在出现严重问题时无法采取适当的处理措施。我努力不放大她的情绪，但内心深处我真的很担心她的健康状况。今天，我的心情因一些事情有些低落。下午，我看到江涛主任的一篇文章，关于少突胶质瘤的预后。文章提到，如果少突胶质瘤有EGFR扩增，这通常提示预后不良。令人担忧的是，我妈妈的基因检测结果就显示有EGFR扩增。如果她没有idh突变，带有这种扩增的肿L往往被认为是胶质母细胞瘤。我不禁感叹，这个基因为什么要发生扩增呢？晚上，我在病友群里看到一个病友和妈妈的情况相似，他的左额颞叶功能区胶质瘤是由吴震主任手术的，目前恢复得很好。还有一个病友由谢坚主任治疗，肢体功能正常，但有命名性失语。这些成功的案例让我犹豫不决，我开始思考是否应该为妈妈进行手术。她自己对此有何想法呢？如果结果不好，我们又该如何应对呢？这些问题让我感到无法掌控，我真的很讨厌这种感觉。

#天坛医院# 连载故事5-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记 1月05日今天妈妈终于出院了，由于身体乏力，我们借了一个轮椅来帮她。妈妈告诉我，她的右侧手脚仍然无力，言语也有些含糊不清。这让我开始怀疑那个破坏性的肿L是否又长大了。今天妈妈又两次出现了轻微的尿失禁情况，这让我感到非常担忧。我害怕这是病情恶化的迹象。这种情况发生得如此之快，那么妈妈的病情究竟处于什么级别？我心中充满了疑问和恐惧。胶质瘤日记 1月07日妈妈已经出院三天了，自从活检手术之后，她一直感到乏力。白天她睡得较多，但今天她的精神状态有所好转。我发现她说话的清晰度也比术后几天有了明显的提高。或许是活检手术的影响，我们仍在慢慢恢复中。为了帮助妈妈恢复，我们想采用中医治疗方法，开些中药调理。目前，我们已经尝试了五种药物，效果较为显著。昨晚妈妈突然出现呼吸费力的症状，使她半夜起床去厕所时感到很疲惫。我担心这可能是新的药物产生了不良反应。令我困惑的是，这种药物原本是用于治疗身体疲乏和健脾的。我担心如果停药可能会影响她的恢复进程。我决定再观察一天，看看今晚是不是还会出现不良反应。如果问题依然存在，我将考虑停止使用这种药，并找其他替代方案。今晚，妈妈吃药时遇到了一些困难。有一颗很小的药片，她几次用右手拿起，但都没有成功。她有些失落，说她无法再吃了。后来我和她谈了谈，她告诉我她的担忧。我能够理解妈妈的心情。当人生病时，身体和心理都会受到影响，思绪会变得复杂。我只能安慰她，让她不要过度担心和焦虑。反而我内心也有些担忧。今天，我又了解到了一些与妈妈病情相似的病例。有些不敢想象手术后的结果。位置与妈妈相似，但目前术后情况并不理想，他们正在进行康复治疗。我真的不知道康复治疗是否能够战胜复发的速度。胶质瘤日记 1月12日最近，妈妈一直在调整身体状态。为了找到适合她的放疗医院，我一直在对比不同医院，并咨询医生以确认最合适的方案。每天都忙碌于各种信息和比较各种选项。在此期间，妈妈的病理检查结果出来了，但结果并不明确，甚至没有标注级别。这使得我们需要进行基因检测进一步了解病情。这确实是一件非常耗费时间和精力的事情。在等见放疗医生的过程中，我意识到每个医生都有不同的观点和角度。有些医生注重保证患者的生活质量，而有些则更关注通过延长生存期来救治患者。在与医生交流的过程中，我不得不权衡各种选择，并考虑如何为妈妈做出最佳决策。其中，一些医生建议我们考虑进行手术并结合放化疗，认为这样可以提高治疗效果。看着妈妈表面上的正常状态，我无法想象将她送进手术室后，出来时无法说话或站立的情景。这一定会让她感到非常崩溃。值得庆幸的是，妈妈最近的状态有所好转，体力有所恢复，血压也保持稳定。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事4-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记1月01 今天妈妈的状态还算不错，但早上她的肚子不太舒服。根据我的初步判断，我认为这可能是想要排便。护工建议使用开塞露在床上解决，妈妈不愿意接受。我对此早有预料，因为术后第三天，妈妈的行动能力还未完全恢复。于是我们使用推床，带妈妈到一个带有坐便的病房去解决。我们还是使用了开塞露，这使得妈妈还舒服些。下午，妈妈躺在床上问护工什么时候可以拔掉尿管，可以下地走。我十分难受，如果之前我们选择了手术，妈妈现在可能根本没有机会做出这样的选择，可能以后都无法站起来。现在看起来一切正常，我心中也明白这只是表面现象。晚上，我又开始查阅关于活检和放化疗方案的资料。也翻阅了一些网上的病例，看到的都是效果不好的结果，患者的存活期可能在半年至一年之间，后续可能出现偏瘫、呕吐、昏迷等症状…我已经接近崩溃，对于妈妈的未来感觉无比担忧。所有的计划都可能需要尽快进行，我不知道妈妈还能维持现在的状态多久，也不知道她什么时候会突然病情恶化。胶质瘤日记1月02日今天是妈妈接受活检手术后的第四天，她的状态还可以。上午她肚子不太舒服的，想要上厕所。病房里使用的都是蹲便，我与护工推着妈妈的床前往单人间，那里有坐便可以使用。妈妈尝试了自主排便，还是失败了。为了减轻她的痛苦，我向护工建议使用开塞露吧。使用了两次后，妈妈还是未能成功排便，这让我非常心疼。之前，我在准备药时考虑到化疗后可能会出现的止吐药副作用，我提前购买了乳果糖。昨天回家后，我担心可能会出现便秘问题，我将乳果糖装进了包里。很庆幸自己做了这样的准备，因为妈妈真的需要这个。今天我发现了一个新的情况。妈妈说话时吐字有些不清晰，有些词说得不够好，甚至想不起来该怎么说。她自己也注意到了这一点，表示这让她想起了犯癫痫的那天晚上的状态，我隐藏了自己的情绪，问妈妈目前的感觉，试图找到一些线索。明天医生就要上班了，我去咨询他们了解更多关于妈妈病情的信息吧。今天还有一个好消息。爸爸的同事有一个侄子是中医，他也在沈阳。他得知妈妈的病情后，非常着急开始寻找解决方案。他帮忙联系了一位专家，开了一个药方。我们打算尝试这个药方，希望它能给妈妈带来一些帮助。我不求这个药方能够完全消除妈妈的病，只希望它能维持现状，不让病情继续恶化就行。今天我花了一天时间在网站上翻阅关于胶质瘤保守治疗的问诊记录，试图从中获取一些有用的信息。了解到地塞米松片剂可以缓解脑水肿，可能在后面的放疗中派上用场。我还发现了一种叫做华*素的中成药，但我还没来得及深入了解具体功效和作用。在妈妈手术那天，爸爸告诉我们先“病急乱投医”吧。我坚信我们并没有乱投医，我们一直在努力寻找最有利于妈妈状况的治疗方案，而不是盲目尝试。当然，其中确实存在一些赌博的成分，但在如此短的生存期内，我们只能这样做。在“好大夫”上，我注意到一些医生真的是站在患者的角度考虑治疗方案，他们会考虑术后生存质量以及可能引发的其他问题，而不仅仅是单纯地从治疗角度出发，延长患者的生存期。从知道妈妈病情的那一刻起，我以为我可以接受妈妈瘫痪、失语，至少我还有妈妈。但是，妈妈会愿意接受这样的命运吗？今天白天，妈妈发现自己说话有些不利索之后，我开玩笑的安慰她，说如果她不能说，那就比划。但妈妈说，那她想吃大鱿鱼时该怎么比划呢？我笑着画了一个大鱿鱼，想逗她开心。在妈妈感叹生病太痛苦时，我说人不是孙悟空，怎么可能不生病。我不想让她再为这些事情烦恼了，因为这没有任何意义。我只希望妈妈能保持乐观的态度，坚强地面对这一切。胶质瘤日记 1月03日今天妈妈终于拔掉了尿管了，可以开始尝试下地走了。她的语言能力还是有些障碍，一些字词发音不够清晰。晚上，当我与主刀医生及其助手见面时，他们告诉我，妈妈说话不清可能是由于肿L的发展所导致的。今天早上发生了件事。我一直以来都在隐瞒妈妈的病情，本以为我已经做好了准备，但一位医生在回答妈妈的问题时却表现得毫无专业性。他直接告诉妈妈，她的瘤影响了语言能力，直到我瞪了他一眼，他才意识到自己的失误，改口说这个瘤并不严重，不会对妈妈造成太大的影响。妈妈已经听到了他之前的回答，开始向我问关于这个瘤的情况。我只能尽力安慰她，说这个瘤并不一定是恶性的，也不会对她的生活产生太大影响。晚上，我打算向医生咨询关于妈妈癫痫发作的治疗方案，他的嗓门很大，当我试图让他降低音量时，他反而开始谈论我不让妈妈知道病情的问题，让我感到非常困扰。我捂住妈妈的耳朵，以免她受到进一步的刺激。此时我感到手术选择可能不是那么简单的事情了，我开始怀疑医生是否有其他问题需要解决。最终他才说出实情，可能需要再次进行手术治疗。这件事情让我对医生的专业性产生了严重的质疑。今晚病房里只有我和妈妈。对面床已经被送进了观察室。妈妈轻声说：“没想到买这个房子，竟然是为了在这里养病。”她告诉我，那天她看见爸爸在外面焦急地抽着烟，她对爸爸说：“如果病情已经无法控制，那就顺其自然吧，你也不要太过担心。”我听着，心里五味杂陈的。我明白妈妈的痛苦和无奈。我对妈妈说：“妈妈，你要相信我们都在为你的健康而努力，你一定要调整好心态，积极面对。”妈妈看着我，眼中闪过一丝疲惫和坚定。她淡淡地说：“我知道你们都在为我付出，我有什么理由不坚强面对呢？但有时候，我真的觉得很累。” 本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事3-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记——12月29日明天，就将迎来那个决定性的清晨。妈妈即将进入手术室，进行那令人揪心的活检手术。每当我想到医生口中那高达90%的瘫痪风险，心就像被巨石压住，几乎喘不过气来。这样的风险，我如何能够承受？在YQ的特殊时期，我有幸能与主刀医生进行深入的交流。那些诚恳而专业的建议，如同迷雾中的灯塔，照亮了我迷茫的心海。正是这次交流，让我对手术有了更加全面和深入的了解，也促使我重新审视了我们的选择。我决定，我们要走一条更加稳妥的路。活检配合放化疗的保守治疗方案，虽然可能无法彻底根除病魔，但它能最大限度地保留妈妈现有的生活质量。对我而言，妈妈能够有尊严、少痛苦地生活，比单纯延长生命更加重要。今天下午，妈妈坐在镜子前，缓缓剃去了那一头秀发。那一刻，我站在她身旁，看着她的眼神从犹豫到坚定。我知道，我们都已经接受了现实，准备好共同面对这场生命的挑战。妈妈的勇敢和坚强，让我更加坚信，我们的选择是正确的。无论未来有多少风雨，我们都会携手走过。胶质瘤日记-12月30日今天完成了活检，总体来说还算顺利。虽然妈妈术后舌头有些僵硬，说话略显含糊，但她的精神状态还是不错。术后的CT检查也没有发现出血等类似的问题。由于术后需要在观察室接受护工护理，我今晚不得住在病区外的等待电梯处。晚上送饭的时候，护工姐姐说我妈妈状态很好，建议我可以回家休息。考虑到术后第一天的重要性，我选择继续陪在妈妈身边。我能感觉到爸爸的担忧，尽管他并未明说，但我知道他内心非常焦虑。在手术室外等妈妈的时候，我和爸爸聊了很多。之前因为妈妈在旁边，我不便和爸爸说太多。考虑到后续妈妈病情恶化的可能性。我告诉他这个病有可能带来不好的后果，希望他能做好心理准备。爸爸听后不禁失声痛哭起来，这个坚强的男人在我成长过程中从未如此流泪。他问我：“为什么是我们？”我无法回答，只能尽力安慰他，劝他不要过于悲观。爸爸还告诉我，昨天去买鸡蛋时，一不留神鸡蛋掉在地上全碎了。他一边说一边哭，我知道他不是心疼鸡蛋，而是担心妈妈的情况。这让他感觉是一个不好的预兆。所有的时间仿佛都变成了倒计时，我们都在默默等待着命运的审判。至今我还未决定妈妈的放疗方案，每个选择都可能影响到她的未来。我突然感觉自己的压力好大，真希望有奇迹能够拯救我的妈妈。胶质瘤日记 12月31日 2022年的最后一天，我和妈妈在医院度过了。晚上老公给我发来信息，他今年无法与我一起跨年。是啊，我也未曾预料到2022年的最后一个月，我的人生会发生如此巨大的转变。妈妈生病的消息，彻底改变了我的生活轨迹。这个月里，我不断地挂号、查阅资料，对妈妈的病情也进行深入了解，而这一切都让我深刻感受到这个疾病的残酷性。今天妈妈从观察室转到了普通病房，状态良好，胃口也不错。医生检查了她的腿部情况，发现她能够轻松地把腿抬得很高，这让我感到惊讶。不过，普通病房的多人间环境让我有些不适应。我的对面是一个年轻女孩，她的丈夫正在陪护。他们向我问妈妈的病情，我有些措手不及，实在不太喜欢这样的对话。今天妈妈问我关于病理检查和抽取液体的情况，我不知道是不是因为受到对面女孩的影响，让她产生了更多的担忧。现在已经是2022年的最后一天了，我默默地许下了一个愿望，希望在即将到来的2023年，病魔能够远离妈妈，不再让她痛苦。我祈求妈妈能够陪伴我更加长久，同时我也希望全家人都能保持健康快乐。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事2-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录胶质瘤日记——12月08日 12月8日，这一天，我再次踏上了为妈妈寻求治疗的征程。清晨，我拿到了第二次核磁检查的片子，心情异常沉重。我深知，这些片子将决定妈妈未来的治疗方向。怀着忐忑的心情，我前往医院咨询了术前神经导航的相关事宜。医生详细地向我解释了手术的过程和可能的风险，但听完之后，我却感到更加迷茫和无助。自从妈妈生病以来，我每天都沉浸在胶质瘤的信息海洋中，试图找到一丝希望。但每当夜深人静时，我总会问自己：我真的尽力了吗？这种无力感让我倍感煎熬。在回家的路上，地铁换乘的那一刻，我突然失去了上车的勇气。我坐在地铁站里，看着来来往往的人群，心中充满了无助、恐惧和心疼。我不敢相信这一切已经发生，更不敢想象未来妈妈将要面对怎样的痛苦。就在这时，我无意间瞥见了地铁线路图上的一站——中医药大学。一个念头闪过脑海：也许中医能给我们带来新的希望。虽然中医可能无法立即解决当前的困境，但或许有一些独特的方法可以控制术后肿瘤的复发。我毫不犹豫地挂了号，走进了中医的诊室。医生耐心地听取了我对妈妈病情的叙述和手术计划。他沉思片刻后说道：“切除肿瘤是目前的首选方案，但术后确实需要采取一些措施来抑制肿瘤的复发。中医在这方面或许能发挥一定的作用。”他还提到，对于放化疗带来的副作用，中医也有一些独特的方法来缓解症状。但需要根据术后的病理检查结果和病人的具体脉象来制定个性化的治疗方案。听完医生的建议，我仿佛看到了一丝曙光。我决定紧查此事的线索，为妈妈寻找更多的治疗选择。从诊室出来后，我突然想到了一个问题：如果术后妈妈无法行走怎么办？我立刻跑到附近的医疗器械店，提前准备了一个轮椅。我决定开车带着妈妈继续寻医之路，直到我们找到更好的治疗方法为止。夜幕降临时分，手术医生的助理打来了电话，通知我们安排术前神经导航检查。我们计划在12号入院进行手术前的最后准备工作。挂断电话的那一刻，我深深地吸了一口气，心中默默祈祷：愿妈妈手术顺利，早日康复！胶质瘤日记——12月12日妈妈终于入院了，由我作为她陪护。由于医院规定，我们只能有一位陪护，而且不能随意更换，也不能离开医院。在这个封闭的空间里，我时刻控制着自己的情绪，不想让妈妈感受到任何异样。晚上办完了住院手续，躺在病房里。关灯后，我尝试着与妈妈交流，希望能帮她化解对疾病的消极情绪，让她能够保持积极的心态。我告诉她，生病并不是倒霉的事情，而是我们身体的一种警醒，让我们更加珍惜自己的健康。胶质瘤日记——12月13日早上医生来查房时，询问了妈妈的状况，除了右腿长时间保持一个姿势后有些无力，其他方面都正常。医生试图握个手，测试她的肌肉力量。在妈妈的最大努力下，医生点点头说：“嗯，还不错。”下午，妈妈通过视频给爸爸讲了早上的事情。她高兴地说：“大夫说我状态很好，应该是最轻的那种。”听到这句话，我一股难以言表的情感，像是针扎般的痛。我明白妈妈很期待手术的成功，但我也越来越担心。今天医生给妈妈开了德巴金，因为她有癫痫病史。我听说这种药物的副作用很多。明天我打算咨询医生，看看是否可以更换其他药物来代替。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事1-生死较量：妈妈与胶质瘤的斗争记录在生活的每个角落，健康总是我们最为珍视的财富。然而，当这财富受到威胁时，我们往往需要面对无尽的恐惧和不确定性。我写下这些文字，是想记录我和我的家人如何面对这场突如其来的风暴，这场风暴以一种我们从未预料到的方式侵袭了我们的生活。在未来的日子里，我会记录下妈妈的故事，分享给更多的人。我希望这些经历能够给那些同样面临困境的家庭带来一些帮助和鼓励。让我们一起面对这个挑战，用爱和勇气守护我们的家人。胶质瘤日记——11月30日 11月30日，那是一个我永远无法忘记的日子。几天前，妈妈感觉到肚子有些不适，于是她勇敢地去医院进行了妇科检查。然而，当医生面色凝重地告诉她结果可能不太理想时，她的心情瞬间跌入谷底。她变得沉默寡言，甚至不敢面对我，选择独自承受这份痛苦。爸爸最终还是决定告诉我这个令人揪心的消息：妈妈可能会有癌变的风险，后续还需要进行更为精确的活检。他递给我那些冰冷的检查结果，我无助地在网上搜索着相关信息，反复分析、确认，试图找到一丝希望。尽管我尽力安慰自己，妈妈的妇科问题可能并不严重，但内心深处的恐惧却无法消散。为了照顾妈妈的情绪，我尽可能地抽出时间，和女儿一起通过视频与她聊天，希望我们的笑声和关心能让她暂时忘却病痛的折磨。然而，在30日晚上5点多的时候，我突然注意到视频中的妈妈没有了回应。她躺在那里，身体不自主地抽搐着，而爸爸则焦急地按着她的人中。我在视频的另一端，心如刀绞。这是我第一次感受到远嫁带来的深深的无助感。由于YQ的限制，我被困在家里，无法立刻冲到她身边。我慌乱地拨打了当地的120急救电话，请求他们尽快将妈妈送往医院。在等待的过程中，我的脑海中闪过无数种可能的原因。我以为是因为前几天活检要求量血压，妈妈可能降压药服用过量导致了脑出血。然而，当医院的CT片子出来后，爸爸打来的电话却让我瞬间崩溃。医生告诉我们，妈妈的左脑有一片阴影…… 那一刻，我终于明白，妈妈之前的不适和抽搐可能都是那个阴影在作祟。我无法想象她正在经历怎样的痛苦和折磨，我只知道，我必须坚强，为了她，为了我们的家。从那一刻起，我发誓要更加珍惜与妈妈相处的每一刻时光，尽我所能去支持她、陪伴她度过这段艰难的时光。无论未来会面临怎样的挑战和困难，我都会坚定地站在她的身边，因为我知道，她是我生命中最重要的人。胶质瘤日记——12月01日 12月1日，那是一个充满焦虑与期待的日子。经过前一天的紧急送医，妈妈接受了增强核磁检查。而当诊断结果呈现在我们面前时，我们一家人都陷入了沉默。怀疑的病症有两种可能：胶质瘤或是静脉血栓。每一种病症都仿佛是一块巨石，压得我们喘不过气来。然而，就在我们沉浸在担忧之中时，妈妈的恢复情况却出乎我们的意料。在癫痫发作后，她恢复得非常迅速，几乎与常人无异。这让我在绝望中看到了一丝希望，也许情况并没有那么糟糕。为了获得更权威的意见，我再往上各大平台问诊，根据神经外科的排名，逐一寻找经验丰富的专家。我详细地向他们描述了妈妈的症状，上传了所有的检查结果，急切地等待着他们的回复。每一位专家都给出了他们的诊断意见，其中大多数认为胶质瘤的可能性较大，但也存在一定的可能性是级别较低的胶质瘤。这些意见让我内心的侥幸心理逐渐滋生。我开始不断告诉自己，如果是低级别的胶质瘤，生存率会相对较高。只要能够尽量全切或扩大切除，妈妈也许就能战胜病魔，重新找回健康。我带着这份期待和希望，继续为妈妈的后续治疗奔波着。我知道，这场与病魔的斗争才刚刚开始，我们必须全力以赴，为了妈妈的健康和幸福。胶质瘤日记——12月03日 12月3日，那一天，我再次深陷了无尽的担忧与挣扎。我把妈妈接到了身边，希望能在她最需要的时候给予她最温暖的陪伴。医生建议我们重新进行核磁检查，因为之前的片子质量不佳，难以做出精确的判断。于是，我们毫不犹豫地进行了第二次核磁检查。我手里紧紧抓着新拍的片子，再次咨询了之前的医生。他们面色凝重地告诉我，根据片子的分析，妈妈的病情至少是二级，甚至有可能是更为严重的三级。而那个可恶的肿瘤，正位于妈妈左脑的功能区，肆意地嘲笑着我们的无助。这个消息犹如晴天霹雳，让我瞬间感到心如刀绞。我明白，这意味着手术的风险极大，术后还需要经历漫长而痛苦的放化疗过程。即便手术成功，复发的可能性也依然存在。更令我痛心的是，如果瘤体继续增大而不进行手术的话，妈妈可能会面临瘫痪或失去语言能力等严重后果。为了寻求更专业的意见，我焦急地咨询了北京天坛的专家。他们建议我们进行活检，以更准确地确定肿瘤的性质和等级。然而，当我向当地的医生咨询时，他们却给出了截然不同的意见。他们认为，只有无法进行保功能区手术的患者才需要进行活检。这两种截然不同的建议让我陷入了深深的矛盾之中。我看着现在依然和正常人无异的妈妈，内心充满了挣扎和痛苦。我和家人进行了深入的沟通，大家都建议进行手术。然而，当我在天坛病友之家了解了无数类似的病例后，我开始对手术后的结果感到越来越害怕。我开始怀疑自己现在的选择是否正确，是否会将妈妈推向更深的火坑。但是，如果不进行手术呢？妈妈的病情很可能会迅速恶化，甚至失去治疗的机会。我无法想象失去妈妈的生活将会是怎样一片黑暗。我该怎么办？如何才能拯救我的妈妈？我感到前所未有的无助和绝望。每一个选择都仿佛是一场生死赌注，而我却无法承受输的后果。我只能一遍又一遍地祈祷，希望上天能给我一个明确的指示，让我知道该如何选择才能让妈妈重新找回健康与幸福。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

故事完结-再也不见，垂体瘤！我的难忘经历手术后的悠闲时光——非典型病人日记手术后的第二天下午，我终于回到了温馨的病房。随着鼻子里那恼人的棉条被轻轻拨出，呼吸瞬间变得畅通无阻。除了还插着尿管有些不便外，我居然感觉不到其他任何不适，简直像是经历了一场奇迹！沉沉睡去之后，再次醒来时，我发现头有些微微发木，鼻子则像是轻微感冒一般。不过这并不是鼻涕，而是术后正常的血水流出。术前，医院贴心地提供了术前和术后宣教，供我们去深入学习和了解手术后的各种可能情况。这个举措真的非常人性化，让我对术后可能出现的不适有了充分的心理准备。通过视频讲解，我了解到所有这些反应都是术后正常的生理过程。这种知识的获取让我在面对这些情况时不再慌乱和害怕。确实，人对于未知的恐惧总是远远大于已知。当一切都在掌控之中，即使出现一些不适，我也能坦然面对，从容度过这段恢复期。此刻的我，虽然仍是一名病人，但心态却已然不同。我享受着这份难得的宁静与悠闲，期待着早日康复的那一天。术后第三日的意外插曲——尿量激增的虚惊一场术后第三天的午后，阳光透过病房的窗户洒在我的身上，一切都显得那么安静而祥和。然而，突如其来的尿意打破了这份宁静。我惊讶地发现，在短短的半个小时内，尿量竟然达到了450毫升。这个数字对于刚刚经历过手术的我来说，无疑是一个令人担忧的信号。我急忙寻找医生咨询，但无奈他们手术繁忙，一时之间难以找到。于是，我只好求助于护士。我带着焦虑的语气问道：“这算不算尿崩？我需不需要采取什么措施？”护士微笑着安慰我，她的声音里透露出专业和亲切：“别担心，这可能是术后的正常反应。你试着多吃点东西，多喝水，保持放松的心态，不要过于焦虑。” 听从了护士的建议，我努力让自己平静下来。然而，整个下午，这种症状依然持续着。每当看到尿袋里的液体逐渐增多，我的内心都不禁涌起一股莫名的恐慌。终于，夜幕降临时分，主管医生出现了。他关切地询问了我的情况，并安排我做了一次电解质检查，以判断是否存在紊乱的情况。等待结果的过程漫长而煎熬，每一分每一秒都仿佛被无限拉长。幸运的是，检查结果很快就在手机上显示了出来（真的感谢科技的便利和互联网的发达！）。结果显示，除了磷元素稍微有些偏低外，其他指标均正常。看到这个结果，我长长地松了一口气。医生也微笑着告诉我：“没什么问题，你放心吧。晚上好好休息一下，明天就会更好了。” 果然，到了晚上，尿量逐渐恢复了正常。这一场虚惊也终于告一段落。我躺在床上，感受着身体的逐渐康复和内心的平静。这一刻，我深深地体会到了健康的重要性以及医护人员的辛勤付出和无私奉献。关于术后尿崩的小插曲——别担心，只是暂时的说到术后恢复，不得不提一下尿崩这个小插曲。对于接受垂体瘤手术的患者来说，术后出现一过性的尿崩其实是相当常见的现象。这种尿崩一般不会持续太久，而且大多数情况下都不需要药物治疗。就拿我们同病房的三位病友来说吧，他们都是在同一天接受了手术。结果其中两位就出现了不同程度的尿崩现象。但你看，他们都没有用药，只是耐心地等待身体自我恢复。果然，大约过了5-6个小时，这个症状就自然而然地消失了。所以呀，如果你或者你身边的人在垂体瘤手术后出现了尿崩的情况，千万不要过分担心。这只是身体在调整过程中的一个暂时现象，只要保持良好的心态和耐心，很快就会过去的。术后饮食指南：从半流食到正常饮食的温柔过渡关于术后饮食，这是一个需要细心照料和关注的环节。在手术后的第一天，为了让身体逐渐适应并减轻消化系统的负担，我们通常会选择半流食作为主食。这种饮食既能够提供必要的营养，又不会给身体带来过多的负担。随着身体的逐渐恢复，到了第二天，我们基本就可以过渡到正常饮食了。然而，尽管医生没有明确要求必须吃流食，但在手术后的这段特殊时期，为了防止因排便用力导致颅内高压引起出血的风险，我们还是建议饮食以清淡、流食为主。这不仅是对自己身体的爱护，也是确保术后恢复顺利进行的重要一环。在术后两三天之内，由于饮食量较少以及麻醉药物对胃肠功能的影响，很多患者可能会发现并没有排便的情况。这其实是一种正常的生理现象，不必过于担心。我们的身体在经历手术后需要一段时间的调整和恢复，而清淡、易消化的流食正是帮助身体平稳度过这一时期的最佳选择。所以，请放心地按照医生的建议进行饮食调整，相信自己的身体会逐渐恢复健康。在这个过程中，保持平和的心态和积极的情绪也是非常重要的哦！声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

连载故事2-再也不见，垂体瘤！我的难忘经历手术体验——浴火重生，天坛之行在决定接受手术治疗后，选择医院和医生成为了我们的首要任务。我们常年居住在安徽，我的儿子经过在网络上各大平台的深入了解和文章的恶补后，强烈推荐我们前往上海华山或者天坛医院。天坛医院在垂体瘤领域的卓越声誉和丰富经验，让我们最终下定决心，不远千里前来求医。 1月21日，在决定手术并成功挂号后，我们开始了漫长的等待期。一般来说，等待手术的时间需要1到3个月。由于我的垂体瘤并没有出现明显的症状，尤其是在视力方面，因此我的等待时间相对较长。在等待期间，我深刻体会到了医生对于症状严重患者的优先关注。他们会根据患者的病情紧急程度来安排手术顺序，以确保每一位患者都能得到及时有效的治疗。大约等了3个月左右。在4月20日，医院首次与我取得了联系，通知我手术的相关事宜。这让我深感欣慰，因为我知道我的手术终于有了盼头。在等待手术的这三个月里，医院方面的安排非常周到和人性化。他们不仅定期与我保持沟通，解答我的各种疑问，还在确定入院时间后，详细告知我入院所需的所有手续、流程和床位安排等信息。这种细致入微的服务让我倍感温暖和安心。然而，由于医保问题的困扰，我直到5月27日才正式入院接受治疗。在入院当天，我再次感受到了医院团队的专业和热情。他们为我提供了全方位的照顾和支持，让我能够安心地度过手术前的最后时光。回顾这段经历，我深感自己能够遇到如此优秀的医生和团队是多么幸运的一件事。他们不仅拥有高超的医术和丰富的经验，更有着一颗为患者着想的医者仁心。在他们的精心治疗下，我成功度过了手术这一关，迎来了浴火重生的新生。入院初体验——天坛医院的那些日子在7月10日，入院后，除了常规的血液检查外，我还陆续经历了五项细致的检查：核磁共振、CT、视野视力、心电以及胸片X片。每一项检查都如同一次小小的探险，让我对自己的身体状况有了更全面的了解。入院后的第二天清晨，当我还沉浸在梦乡中时，被护士轻柔的声音叫醒。她告诉我需要采血进行进一步的检查。我惊讶地发现，护士竟然采了整整18管血！虽然过程有些漫长，但这也体现了医院对检查的严谨和全面。由于我是周四入院的，陆陆续续完成各项检查已经到了第二周的周二。在这期间，我在医院度过了整整10天的等待时光。每天，医院的营养配餐都会准时送到我的床头。这些精心搭配的餐食不仅营养丰富，而且口感俱佳。我无需费心订餐，医院已经为我安排得妥妥帖帖。在这方面的管理，天坛医院确实做得相当出色。在等待手术的日子里，我每天的生活简单而规律。吃饱了睡，睡饱了吃，竟然也没有发胖。我想这其中一定有营养配餐的功劳。这种无所事事的生活状态虽然有些单调，但也让我有足够的时间去调整自己的身体和心理状态。手术前在医院较长时间的入院等待，虽然有些漫长，但也让我逐渐稳定了情绪。我深知，对于垂体瘤手术来说，良好的身体和心理状态是至关重要的。在这段时间里，我积极配合医生的各项安排和建议，努力将自己的身心调整到最佳状态去迎接手术的到来。手术日记——浴火重生之夜 6月7日，一个我永生难忘的日子。早上，我是当天的第一台手术。按照医嘱，前一天晚上10点后我便开始了禁食禁水的漫长等待。由于手术后可能会有一段时间失去嗅觉，我暗自提醒自己，在手术前一定要好好享受那些我深爱的食物。隔壁床的女孩似乎也有同样的想法，她选择了螺蛳粉作为她的“告别餐”，那香味让我至今都难以忘怀。早上八点刚过，手术室的护士便来接我了。我穿上反穿的病号服，摘下所有饰品，甚至包括头上的发圈。一切准备就绪后，我爬上了那辆通往手术室的推车。那一刻，我的内心出奇地平静，尽管我知道自己即将面临一场生死考验。我深知，自己正身处全国最好的医院，接受着最顶尖医疗团队的治疗。虽然手术有一定的风险，但我坚信自己能够挺过这一关。手术室比我想象中还要大，每一个小隔间都代表着一次生死较量。我不禁感慨万分，那些失去意识的患者在手术台上经历着怎样的煎熬，而他们的命运却完全掌握在医生的手中。然而，这些感慨很快就被接下来的事情所打断。麻醉师与我进行了简单的交流后，便在我的脚脖子上扎了一针。随着药物的注入，我的意识逐渐模糊，最后在他们的谈笑声中彻底陷入了黑暗。当我再次醒来时，已经是下午一点半了。我躺在ICU的病床上，周围是一片陌生而寂静的环境。我的口腔干燥得仿佛要裂开，上牙膛和舌头都僵硬得无法动弹。每一次轻微的触碰都带来难以忍受的疼痛。我猜测这可能是上呼吸机造成的后果，因为我的嘴巴张得太久了。看到我醒来，护士立刻推着我出了ICU。我的先生和儿子焦急地等在门口，他们关切地询问我的状况。我艰难地开口，只说出了一个字：“渴。”护士递给我一块湿纱布，我小心翼翼地盖在嘴上，希望能稍微缓解一下口腔的干渴。然而，这仅仅是开始。我被送回了病房，接下来的六个小时对我来说仿佛是一场无尽的折磨。我的口腔疼痛难忍，嗓子干得冒烟，连说话都变得困难。我的鼻子被两个大棉条堵着，只能用嘴呼吸，这更加剧了我口腔的不适。身上连接着各种线和管子，让我几乎无法动弹。我躺在病床上，默默地忍受着这一切。头上的电子表显示着时间，我数着每一分每一秒，期待着能够喝水的那一刻。期间，我多次向护士要湿纱布来缓解口腔的干燥，但她似乎并不太情愿给我。我只好忍着疼痛，尽量不去打扰她。终于，六个小时过去了。护士拿来了水，让我慢慢喝。我试着喝了一小口，却立刻被呛得咳嗽起来。术后最怕的就是咳嗽和打喷嚏，因为这会瞬间增加颅内压力，可能导致伤口出血。我只好一滴一滴地吸水来湿润我的喉咙。那一夜，我在ICU里度过了一个无比漫长的夜晚。病房里有很多人，但大多数都很安静。我躺在病床上无法入睡，只能眼睁睁地数着时间等待天亮。第二天早上五点多钟，护工就来为我做了个人卫生护理。他们用温热的水为我擦洗脸和手，换上一身干净的病服。这一刻，我感受到了前所未有的清爽和舒适。随后是早餐时间，家属送来了芝麻糊。原本我对这种糊状的食物并无好感，但那一刻我却觉得它美味无比。吃完早餐后又是漫长的等待直到八点半王医生团队来查房。王医生在每一个病人床前都停留了1-2分钟用他专业而温暖的目光检查着每一个患者。当他走到我的床前时说了一句让我感激涕零的话：“把她的棉条拔了吧！”随着棉条的拔出我重新回到了人间重新感受到了生命的希望和美好。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

连载故事1-再也不见，垂体瘤！我的难忘经历那周周一，阳光明媚却无法驱散我心中的阴霾，因为那天我即将面对人生中一个巨大的挑战——垂体瘤手术。怀着忐忑的心情，我踏进了天坛医院的大门。这里的专业团队以其卓越的医术和严谨的态度闻名于世，让我稍感安慰。手术进行得比预期还要顺利，感谢医术精湛的医生和默契配合的手术团队。术后第一天，周二，我便从令人窒息的重症监护室（ICU）环境中回到了普通病房，这一刻，我深知自己的康复之旅正式扬帆起航。随后的日子里，每一天都充满了新的希望和挑战。医护人员的细心照料，不仅体现在医疗技术上，更融入了他们温暖的话语和鼓励的眼神中。我的身体状况在他们的精心调理下日渐好转，每一刻都在向健康迈进。周五那天，终于迎来了出院的日子。当我踏出医院大门的那一刻，我几乎不敢相信自己已经经历了一场手术。除了仍需注意避免剧烈运动和低头等细节，从外表看我已经恢复如初。这一切都要归功于天坛医院出色的医疗团队和他们的精湛技术。回顾这段治疗历程，从入院到出院整整15天，每一刻都刻骨铭心。而最让人感到欣慰的是，整个过程的费用也相对合理。我总共花费了51000元，这个数字虽然不小，但与我所接受的高水平医疗服务相比，我觉得它是值得的。当然，其中个人承担部分会因各地医保政策的不同而有所变化。在这里，我特别想分享一点经验给大家：如果条件允许的话，将医保迁移到上海就医可能是一个明智的选择。因为这样做可能会节省一大笔费用，让你在面对健康挑战时能够更加从容不迫。突然闯入在2023年之前，我从未听说过“垂体瘤”这三个字。然而，自从那年8月的一次体检后，这个陌生的名词突然闯入了我的生活，成为了我接下来十个月的心头大患。一开始，我对此一无所知，甚至当医生告诉我可能患有垂体瘤时，我还半信半疑，希望这只是一个误诊。但随着检查的深入，我不得不面对这个现实，开始与这个疾病共存。那段时间，我疯狂地查找关于垂体瘤的所有资料，试图了解这个陌生的敌人。然后，摆在我面前的是一个艰难的选择：手术还是保守治疗？我反复权衡利弊，咨询专家，与病友交流，最终决定走上手术台。那个过程充满了挣扎与不安，但我知道，这是我战胜疾病的最佳机会。在手术前的准备阶段，我经历了各种检查与等待。每一次的检查都像是对我的耐心和勇气的考验，而等待则更是一种无尽的煎熬。但幸运的是，我遇到了许多热心的病友和医护人员，他们的鼓励与支持让我倍感温暖。手术的过程对我来说就像是一场梦。当我躺在冰冷的手术台上时，心中充满了恐惧与不安。但医生的专业与细心让我逐渐放松下来，最终成功地度过了这次手术。术后的休养是一段漫长的旅程。我需要重新学习如何生活，如何照顾自己。这个过程中有痛苦也有收获，但最终我战胜了疾病，重新找回了健康。现在回想起来，那十个月的经历仿佛是一场梦魇。但正是那段经历让我更加珍惜现在的健康与幸福。我希望通过我的分享，能给同样面临垂体瘤困扰的病友们一些帮助与鼓励。无论面对什么困难，只要我们有信心与勇气，就一定能够战胜它！接下来，我将从手术决定、手术前的准备、手术体验和手术后的休养四个阶段详细分享我的经历。希望能给大家带来一些帮助和启示。艰难的抉择——手术，做还是不做？垂体瘤，一个曾经对我而言如此陌生的名词，却在一次偶然的常规体检中闯入了我的生活。因为长期头痛及家族病史的隐忧，我选择了添加一个动脉硬化筛查。谁曾想，这一查，竟查出了右侧动脉血管的问题，医生建议进一步做血管造影（核磁）。而当造影的片子展现在我面前时，医生那严肃的表情和话语仿佛是一道晴天霹雳——“鞍区有阴影，建议再做一个加强检查。” 加强检查的结果出来了，垂体瘤，2.2*74.25px，被医生称为“巨大瘤”。那一刻，我仿佛跌入了万丈深渊，心惊肉跳，无法接受这个事实。赶紧恶补相关知识，了解到垂体瘤大多是良性的，这才稍微放下心来。在我们当地医院，我接受了激素水平等全面的检查。除了泌乳素稍高（125，正常值为23以内）外，其他指标都正常。这让我产生了一丝侥幸心理：我又不是育龄妇女，泌乳素高点就高点吧，也不是很高。唯一的风险就是瘤体可能会进一步增大，压迫视神经。但当时我并没有这方面的症状，于是决定再观察一下，过三个月看看它长得快不快。如果不长大就不做手术；如果长大了，再做手术也不迟。然而，现在回想起来，这个决定其实是错误的。因为瘤体越小，手术难度就越小，更容易切除干净，不容易损伤其他神经，预后也更好。但当时的我并没有意识到这一点。时间来到了2020年12月底，我再次进行了一次核磁检查。结果显示瘤体并没有显著增大，但视神经已经受到了压迫，而且开始挤压海绵窦。虽然我还没有出现明显的症状，但考虑到视神经长期受压迫可能导致不可逆的损伤，我陷入了深深的纠结。经过反复权衡利弊和咨询多位医生后，我终于做出了手术的决定！从知道病情到做出手术决定，我经历了四个月的漫长煎熬。期间咨询了安徽、上海、北京三地的医生，他们的专业意见让我逐渐明白了侥幸心理的不可取。事实也证明，医生的话还是要听的！如今回想起来，那段经历仿佛是一场梦魇，但正是那场梦魇让我更加珍惜现在的健康与幸福。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

【04-08 | 日常交流】请管理员解除4级才能发帖的限制【04-08 | 日常交流】请管理员解除4级才能发帖的限制尊敬的管理员：您好！我是天坛医院吧的吧主，贴吧设置了4级才能发帖的限制，虽然这一规定在一定程度上有助于减少垃圾信息和滥发帖行为，但对于像我这样真实且活跃的用户也带来了一定的不便。我深知贴吧管理的难处，特别是在维护社区秩序和保证内容质量方面。然而，我认为等级限制可能阻碍了贴吧的发展和用户之间的交流。对于新加入贴吧或等级较低但充满热情的用户来说，这样的限制可能会降低他们的参与感和归属感。因此，我恳请您考虑解除或降低发帖的等级限制。这将有助于吸引更多新用户加入我们的讨论，促进贴吧的活跃度和多样性。同时，我相信通过其他管理手段，如加强内容审核和用户行为监督，同样可以有效地维持贴吧的秩序和质量。作为贴吧的一份子，我愿意遵守所有相关规定，为贴吧的和谐发展贡献自己的力量。我也将积极支持和配合贴吧的各项工作，共同维护一个健康、有序的交流环境。再次感谢您对我的申请予以考虑，期待您的积极回复。此致敬礼！

#天坛医院# 勇敢面对：从诊断到求医的脑膜瘤治疗日记（结尾）解脱与重生：疼痛背后的奇特幸福感当护士终于将止痛针注入我的体内时，一股深深的感激之情涌上心头。我感谢科技的进步，让这小小的针剂能够带来如此神奇的缓解疼痛的效果。随着药效的迅速扩散，原本剧烈的疼痛感如同潮水般退去，取而代之的是一股前所未有的轻松与安宁。在那疼痛消散的瞬间，我仿佛从深重的黑暗中挣脱出来，重见光明。那些由病痛带来的精神恍惚、混乱与无力感也随之烟消云散，我的内心变得前所未有的平静与安稳。或许是因为从这种极端的痛苦中解脱出来，我竟然感受到了一种奇特的幸福感，那是一种重获新生的喜悦与感慨。某个夜晚，就在这疼痛得到缓解之后的某个时刻，我陷入了一个奇妙的梦境。在梦中，我仿佛又回到了少年时代，独自驾驶着一艘小船在广阔无垠的大海上航行。海水呈现出一种深邃的碧绿色，波光粼粼，宛如宝石般璀璨夺目。而天空则是一片柔和的粉红色，如梦似幻，让人沉醉其中。我没有明确的目的地，也不知道自己究竟在追寻什么，只是凭着内心的直觉和勇气，坚定地向前航行。那一刻，我感受到了前所未有的自由与宁静。 4月12日清晨，当主治医生如往常一样来查房时，我向他详细描述了自己的疼痛感受。医生认真倾听后，根据我的反馈调整了止痛针的注射方案。从那以后，那种撕心裂肺、让人痛不欲生的感觉再也没有出现过。我仿佛从地狱边缘被拉了回来，重新回到了人间的怀抱。然而，接下来的日子并不都是风平浪静。4月13日那天，我的记忆变得有些模糊。一整天的时间似乎都在输液、吃饭和昏睡中度过。我的血管状况变得越来越糟糕，可能是因为长时间的输液导致血管堵塞或者变细。之前输液一直都是在左手进行，而现在那只手已经肿得像猪蹄一样。我向主刀医生咨询了这个问题，他检查后告诉我是水肿现象，并建议我多输一些蛋白质来改善血液循环。于是，在接下来的日子里，我的输液清单上又多了几包名为“某某蛋白质”的乳浊液。这些看似普通的液体却为我带来了希望和力量。那只肿胀的左手持续了大约三五天的时间。每当按压时都会感到钻心的疼痛。妈妈心疼地用棉签帮我按住针眼，防止血液渗出。当针头被拔出的那一刻，虽然不再流血，但针眼处却流出了一股清澈的液体。看着那只肿胀的手和不断渗出的液体，我仿佛感受到了注水肉般的痛苦和无助……然而，三五天后，奇迹出现了。左手的肿胀逐渐消退，疼痛感也随之消失。针眼处开始愈合结痂，仿佛一切都在向好的方向发展。在这段艰难的日子里，护士们为了给我扎针也付出了巨大的努力。有一次，一位护士尝试在我的右手上扎针，但可能是因为血管太细或者位置不对，她尝试了多次都没有成功。每次扎针都让我感到钻心的疼痛，眼泪在眼眶里打转。看着护士焦急而无奈的眼神，我知道她也在为我着急。最后，在两位护士的轮番上阵和共同努力下，终于成功地在右手上扎好了针。那一刻，我感受到了她们的专业和敬业精神，也为自己能够坚持下来而感到骄傲和庆幸。这段经历让我深刻体会到了身体的不适与疼痛对生活和心情的影响。同时，也让我更加珍惜健康和生命的宝贵。每一个小小的疼痛和不适都在提醒着我们要好好照顾自己的身体和心灵，因为只有健康才是我们最宝贵的财富。在波折中迎接希望的曙光 4月13日的午后，阳光透过窗户洒在病房内，带来一丝温暖。我静静地躺在病床上，感受着伤口处传来的阵阵疼痛。与之前撕心裂肺的痛感相比，这次的疼痛已经温和了许多。我试着形容它，就像之前在我脑海中激战的两队小人，此刻他们仿佛变得文雅起来，在错身而过时只是轻轻地碰拳致意，不再进行激烈的碰撞。我本就未曾进入深睡状态，这时有医生走了进来，与隔壁床的姐姐及其家属进行了一场沉重的对话。他们讨论着关于ICU的治疗费用与效果问题，每一个字都如同重锤般敲打着我的心。隔壁床的家属在电话中与亲人商量着如何抉择，医生则在一旁催促着尽快做出决定。那一刻，我深深地感受到了生命的脆弱与无常，以及当事人在面对生死抉择时的巨大压力和悲痛。这种冲击让我感到一阵窒息般的绝望。从那天下午开始，我便断断续续地发起了低烧。我不断地告诉朋友，我是因为“被吓到而发烧的”。那段时间确实是我人生中情感最为脆弱的时刻，每一次的疼痛和不适都在无情地摧残着我的意志。 4月14日原本是我计划转院到康复医院的日子。医生告诉我，术后我的恢复情况良好，活动能力也在逐渐恢复中。然而由于医院床位紧张等原因，我的一些后续治疗问题还需要在医院内得到解决。可是当天早上我却发现自己依然处于低烧状态，医生决定再观察我一天以确保没有其他并发症出现。自从10号开始我就有些咳嗽，医生为了排除肺部感染的可能性安排我进行了CT检查。在工作人员的陪同下我躺在病床上被推向了影像科。等待检查的过程中我躺了一个多小时，虽然身体没有活动但周围的环境却让我感到极度不适。嘈杂的声音、刺眼的灯光让我无法入睡眼睛也感到酸痛不已。术后我似乎对光线和声音变得异常敏感稍微有些刺激就会让我感到不适。那种等待的过程仿佛是一种煎熬我的灵魂仿佛都快要出窍了。回到病房后我感到疲惫不堪仿佛经历了一场漫长的战斗。整个白天我都在反复地发热直到下午医生为我注射了一针退烧针后情况才终于有所好转。那一刻我仿佛看到了希望的曙光在前方照亮了我的道路。虽然身体依然虚弱但内心却充满了力量我知道自己正在一步步走向康复的道路上。终于，我可以自己走路了 4月15日清晨，我醒来时已经不再发烧了。昨天的肺部检查结果显示有些小发炎，医生表示这在康复医院可以得到更好的处理。终于，我可以转院了。午饭后，护士为我准备了出院证，妈妈则去办理相关手续。不久，康复医院的救护车抵达，我躺在车上，感觉经过了一段漫长而遥远的路程。到达康复医院后，我下车时天空正下着雨，我坐在轮椅上被人推着，在大厅里等待做检查和完成入院程序。接近下午五点，我终于躺在了康复医院的病床上。从手术医院出来时，我带了一堆药物，包括营养神经的、修复大脑的以及预防癫痫的药物。我开始按时服药。15日当晚，可能是因为药物的作用，也可能是白天经历了太多折腾而感到疲惫，尽管没有止痛针的帮助，我的伤口并未感到疼痛（这是最重要的）。那一夜，我睡得格外安稳。从那天起，我的伤口再也没有痛过。 4月16日早上，有工作人员推着轮椅带我去做几个CT检查。相比我之前手术所在的医院，康复医院规模较小，人也较少，因此我没有等待太久就完成了检查。整个过程轻松愉快。回到病房后，我开始输液。护士还使用红外灯照射我的伤口进行理疗。在康复医院，输液量并不多，我通常在午饭前后就能输完，这让我感到轻松许多。 4月17日，我来到康复医院后，终于有了电视可以看！同病房的病人家属打开电视放新闻，我听见上海确诊几万个的消息，感觉仿佛穿越到了另一个世界…毕竟我上次听到相关信息还是4月5号的事情。口腔里的伤口也有了明显的改善，吃饭变得更加美味。我开始疯狂地想吃肉，喝了很多牛奶，这或许是身体给我的信号，告诉我它需要更多的营养。我已经可以自己走路了。每天晚上，我都会和妈妈在走廊里溜达一会儿，感觉行动自如，心情也变得轻松愉快。 4月18日至19日，我的日常活动就是输液、烤灯、吃饭、溜达和睡觉。我越来越难以输液，一开始输甘露醇时很顺畅，但后来输快一些就会感到疼痛（难以形容，只觉得液体很凉，像一股强大的外来力量，进入我的血管后狂冲，好像要把我的血管冲破，引起搏动性的胀痛）。稍微换个姿势，液体就不走了…真是折腾人。从右手换到左手，从手背换到手臂，每次都尝试不同的部位。这个过程非常痛苦，但我还是忍了下来。奇怪的是，我的右手不会肿，而左手却总是肿得像猪蹄一样。这次肿胀的范围有所增加，手背一直肿到手弯弯的地方。终于迎来了拆线的日子 4月20日，这一天终于到来了——我拆线的日子。这意味着我即将踏出医院的大门，回归正常的生活，我内心涌动着无尽的期待和喜悦。然而，拆线的过程却远超出了我的想象，带来了意想不到的疼痛和挑战。我头上那道近14公分长的伤口，如同一条曲折的战线，记录着我与病魔的抗争。缝合的线头密密麻麻，仿佛订书针一般紧密地排列着。妈妈在一旁默默地数着，每拆下一颗，她的眉头就稍微舒展一些。然而，当医生用类似镊子的工具捏住线头两旁，轻轻一挑，中间那部分软塌塌地翘起来时，我能清晰地感受到一股钻心的疼痛传遍全身。每一次挑线，都仿佛是在撕扯着我尚未痊愈的伤口，让我痛得几乎无法呼吸。不仅如此，医生在触碰伤口周围结的血痂或涂药、喷碘伏后凝固的地方时，也会引发一阵阵难以忍受的痛感。那种感觉，仿佛有无数的针尖在同时刺扎着我的头皮，让我忍不住想要挣扎、呼喊。但我都忍住了，因为我知道，这一切都是为了我能更好地康复。拆线后的第二天，4月21日，伤口处时不时传来一阵阵瘙痒的感觉。每次当我想要伸手去抓挠时，妈妈都会眼疾手快地制止我，生怕我一不小心又弄伤了伤口。而我的血管状况也仍然让人担忧。早上抽血时，医生在我的左右两只手上反复尝试了四次才勉强抽到足够的血量。每一次的扎针都像是对我的耐心和毅力的考验。就在21日的中午，我还进行了一次加强核磁共振检查。检查前，医生给我注射了造影剂以便更清晰地观察病灶情况。然而由于我的左手肿胀得厉害像猪蹄一样很难找到合适的血管扎针。虽然医生第一针扎进了右手的血管里但奇怪的是那血管却不回血了……医生看着我满手的针眼无奈地叹了口气说：“这孩子真是太可怜了。”最后经过一番折腾医生终于在我的右手手臂上找到了一条“听话”的血管成功地扎了进去。原本以为还有24号这一天的等待和煎熬但实际上并没有那一天的存在。在22号完成了一些必要的程序后我便顺利地出院了！再也不用忍受那无尽的输液和扎针之苦了！！这对我来说无疑是一个巨大的解脱和喜悦。而在27号那天我还拿到了活检报告结果显示是良性的！这一刻我悬着的心终于放了下来仿佛卸下了千斤重担。然而康复医院的CT检查却又显示我的脑部还有水肿和积水的情况存在。这让我刚放下的心又微微提了起来。不过我的主治医生在仔细分析了检查结果后表示这并不会对我的康复造成太大影响只需按照医嘱定期服用药物并等待三个月后的复查即可。如今我已经回到了家中开始了新的生活篇章。虽然伤口有时还会隐隐作痛但那已经不再是困扰我的主要问题了。每天我都在努力地进行康复训练期待着早日康复的那一天到来。而这段难忘的经历也让我更加珍惜生命和健康懂得了生命的可贵和脆弱。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 勇敢面对：从诊断到求医的脑膜瘤治疗日记3 大哥，再快点！拔管之后，一股刺骨的寒意席卷了我的全身。尽管身上盖着厚厚的被子，但被子并未完全覆盖住我的脖子，而我的手也因为输液而裸露在空气中。这两个部位仿佛成了寒风的突破口，让我感受到了前所未有的寒冷。我平躺着，头部微微转向左侧，这使得我的右侧脖子和后背的右后侧更多地暴露在了冷空气中。后来我才得知，这样的姿势是为了避免压迫到我后脑勺右侧的伤口。随着时间的推移，手冷已经变得习以为常，但脖子的寒冷却越来越难以忍受。我能清晰地感觉到那一片的肌肉或神经在不时地抽搐着，仿佛是在向我诉说着它们的不适。从后背一直延伸到下巴的位置，都笼罩在一股冷意之中。我试图稍微偏转一下头，以缓解这种不适，但无奈却做不到。我无法开口说话，无法向护士表达我的痛苦。我只能硬挺着，时而昏睡，时而醒来。某一刻，我隐约听到护士说给我注射了一支肾上腺素或甲状腺素。瞬间，一股暖流涌遍了我的全身，从手腕上的静脉一直暖到尿管。我仿佛是一个被点燃的小火炉，在寒冷的空气中散发出微弱的热量。这是一种奇妙的体验，让我在痛苦中找到了一丝慰藉。在输液的过程中，我的右手被重新扎了针。因为我的血管太细，护士们每次扎针都显得格外小心翼翼。我听到了两个护士的对话：“她要不要转一下？”“转了好，这血管太细了，我都要疯了。”她们的话语中透露出无奈与焦急，但更多的是对我的关心与照顾。不知道过了多久，我的医生走了过来，看了一眼我的情况后说道：“控制一下她的血压，手术时一直保持在122以下。”听到医生的话，我瞬间感到了一丝安心。我知道，他们一直在关注着我的情况，一直在努力让我恢复健康。终于，漫长的煎熬即将结束。我听到了护士和推床的工人们交谈的声音，他们说五点或五点半就要下班了。“大哥，我们快一点。”他们的话语中透露出急切与期待。出去的时候，一袋片子从我的大腿上滑落，然后我就被推出了ICU的大门。回病房的路上，我经过了一个两边都是窗户的走廊。虽然无法转头，但我依然能用余光看到窗外那橙黄色的光芒。那光芒洒在我的身上，让我感到无比的温暖和幸福。我仿佛听到了晨间枝头小鸟欢快的歌声，那歌声充满了生机与活力。一瞬间，许多思绪涌上心头，但总的来说，我对生命充满了无比的热爱与依恋。我知道，我还有很多事情要去做，还有很多人要去爱。我要珍惜每一天，珍惜生命中的每一刻。回到普通病房的温暖与挣扎当我被推送回普通病房的那一刻，熟悉而亲切的环境映入眼帘。耳边传来了妈妈焦急而温柔的声音，我的眼眶瞬间湿润了，泪水无声地滑落。她轻轻地握住我的手，我感受到她掌心的温度，于是用力地回握，传递着我的回应和安慰。妈妈关切地问道：“她的脚能动吗？”我明白她的担忧，于是努力地晃动脚腕，尽管动作微弱，但足以让妈妈捕捉到。她欣喜地说：“好的，好的，太好了！”那一刻，我深深地感受到了妈妈的爱，它像一股暖流涌遍我的全身，给我带来了力量和勇气。在ICU度过的日子仿佛一场噩梦，而回到普通病房则让我重新找回了生活的真实感。然而，身体的虚弱和不适依然困扰着我。插着尿管的感觉让我难以忍受，每一次轻微的移动都会牵扯到管子，带来钻心的疼痛。我不敢轻易动弹，只能僵硬地躺在床上，忍受着这份煎熬。输液的液体仿佛永远也滴不完，它们缓慢地流进我的血管，给我提供着生命所需的营养。然而，我的血管状况并不好，输液的速度异常缓慢。每隔一段时间，就有人过来看一眼输液的情况，然后无奈地说：“又不滴了！”那一袋营养液，仿佛成了我生命中的沉重负担，让我输得筋疲力尽。第二天醒来，我终于见到了我的主刀医生。他仔细地检查了我的手脚活动情况，然后满意地点了点头。我抬起左手，想要留住他，艰难地开口问道：“什么时候拔尿管？”他的回答让我看到了希望：“看情况，情况好就今天。”那一刻，我仿佛看到了曙光，期待着能够早日摆脱这份束缚。然而，拔尿管的过程却让我疼得叫出了声。那种撕心裂肺的感觉让我无法忍受，但我依然咬牙坚持着。中午的时候，我没有吃饭，因为没有食欲，也没有力气。我只能躺在床上，静静地等待着时间的流逝。尽管如此，我还是能够说话了，左手也可以活动自如。我用手机和朋友亲人联系，告诉他们我的情况。在输液的过程中，我输了很多甘露醇，每次输这种液体的时候，我就特别想上厕所。由于无法下床，我只好请护工大姐帮忙。她拿起尿盆放在我床上，我尴尬地在上面排尿。这种体验让我感到非常不自在，但我明白这是术后恢复的必经之路。在术后恢复期间，我经历了很多类似的尴尬和痛苦。每一次的经历都让我更加深刻地意识到生命的脆弱和珍贵。然而，正是这些经历让我更加坚强和勇敢，让我更加珍惜生命中的每一天。勇敢地迈出生命的新步伐 4月8日的午后，我缓缓从沉睡中苏醒，眼前的世界逐渐清晰。我发现自己不再被输液的束缚所困，右手的某个手指上虽然戴着一个指套，但它并未与任何仪器相连。这份小小的自由让我心生欢喜，我开始尝试着活动手指，仿佛是在试探自己的生命力。由于担心术后影响智力，我急于向妈妈证明自己的清醒。我背诵身份证号码、电话号码，向她确认我的身份和职业。当妈妈递给我一个轻巧的小水杯时，我稳稳地接住再递回给她，这个简单的动作让我确信，我的手部功能一切正常。隔壁床的姐姐也轻声夸赞我的努力，那一刻，我心中涌动着一种难以言喻的力量。然而，那两日的记忆已如同隔了一层薄雾。我依稀记得，大部分时间我都在输液与沉睡中度过。随着时间的推移，我的身体开始恢复力气，能够坐起来吃饭了。虽然每次进食都伴随着口腔内壁的剧痛，仿佛有无数小针在扎我的伤口，但我仍然坚持着，因为每一次的尝试都是我向康复迈出的坚定步伐。 4月11日，那是一个值得铭记的日子。在护工大姐的搀扶下，我勇敢地迈出了术后的第一步。虽然步伐蹒跚，但那种重新站立的感觉让我热泪盈眶。我知道，这一步不仅仅是对自己行动能力的确认，更是我重获新生的开始。再也不用在床上解决生理需求了！这种喜悦让我仿佛重获了自由，也让我的胃口大开，那天我比平时多吃了几口饭。然而，夜晚的来临却带来了难以忍受的煎熬。伤口的疼痛如同熊熊烈火在我体内燃烧，让我无法入睡。那种痛苦仿佛有无数小人在我颅内进行激战，他们的每一次挥动都让我的神经剧痛无比。我紧紧握住妈妈的手，仿佛这是我唯一的救命稻草。我无力地请求她帮我询问医生何时能打止痛针，因为那种痛苦已经超出了我能忍受的极限。在等待止痛针的那段时间里，每一分钟都如同一年般漫长。护工大姐用她温暖的双手握住我冰冷的手，为我擦拭着不断涌出的泪水。她轻声细语地安慰着我：“再忍耐一下，一会儿就不疼了。”她的声音如同天籁般温暖着我的心灵，让我感受到了人间的温暖与关爱。当妈妈告诉我九点会打止痛针时，我仿佛看到了希望的曙光。然而那一个小时的等待却如同永恒般漫长。我不停地询问着时间，每一次的询问都透露出我的无助与渴望。终于，当止痛针注入我的体内时，那种难以忍受的痛苦逐渐消散，我再次感受到了生命的平静与安宁。

勇敢面对：从诊断到求医的脑膜瘤治疗日记2 我等会就要做手术了 4月5日，我的心情异常平静，仿佛一片澄澈的湖水，波澜不惊。医生的话语如同微风轻拂，他详细解释着手术的风险，每一个字都如同一颗沉重的石头落入湖中，激起层层涟漪。瘫痪、丧失视力、听力以及行动能力，这些可怕的后遗症如同黑暗的幽灵在我脑海中盘旋。我一边听着，一边机械地点头，内心却涌起一股莫名的勇气。我试图去捕捉那一刻的想法，却发现那是一种盲目的信任，一种对医生、对科学的坚定信念，以及对未来充满希望的乐观态度。我知道，自己对术后将要面对的挑战还没有一个清晰的认识，但我选择相信，一切都会好起来。 4月6日，清晨的第一缕阳光还未完全洒满大地，我便早早地起床了。医生嘱咐我在六点之前喝下一包肠营养剂，那是一种我无法形容的味道，仿佛是混合了苦涩、咸腥和淡淡甜意的奇特滋味。我认真地洗漱，换上了那件宽大的病号服，脱去了所有的束缚，仿佛是在为即将到来的手术做准备。早上，有工作人员推着一张高高的床来接我去做检查。CT、核磁，一项项繁琐的检查让我感到有些疲惫。由于之前的一些疏忽，我的检查单变得有些混乱，导致我们在等待中度过了一个漫长的上午。当时的我心中不禁泛起一丝焦虑：“我等会就要做手术了，医生们怎么还不开始准备呢？”然而，我又自我安慰道：“一定是瘤子很好切，没什么大问题。他们只是在做最后的确认。” 中午时分，阳光透过窗户洒在病房的地板上，形成一片片斑驳的光影。我躺在那张狭窄的小床上，被推出了病房。那一刻，我感到一种前所未有的孤独和恐惧。床侧和身体之间的带子紧紧地固定着我，仿佛是在告诉我，接下来的旅程将充满未知和挑战。我被安置在了一个宽敞的屋子外面的走廊上。那里阳光明媚，空气中弥漫着消毒水的味道。我静静地等待着，偶尔能听到远处传来的护士和医生们的交谈声。由于近视和脸盲的困扰，我无法从他们中间认出我的主刀医生。那一刻，我感到一种深深的无力感和不安。终于，麻醉的时刻来临了。我换到了另外一张更加宽敞的床上，身边围绕着两位医生小姐姐。她们的身影在我模糊的视线中晃动，仿佛是两个温暖的天使。其中一位紧握着我的左手，用温柔的声音告诉我：“我要给你打动脉针了，可能会有些疼，你忍一忍。”我感到一阵刺痛传来，就像是被蜜蜂蛰了一下。我咬紧牙关，努力忍受着这份疼痛。她还跟我聊起了我的病情，询问我是怎么发现这个病的。她的声音轻柔而温暖，仿佛是一股清泉流淌在我心中。另一位医生则拿着一个面罩轻轻地罩在我的口鼻上。她告诉我：“这是氧气，你慢慢地吸。”我深深地吸了一口气，感到一股清凉的气体充满了我的肺部。然而，我猜想那可能并不是普通的氧气，而是一种能让我陷入沉睡的麻醉气体。随着麻醉的逐渐深入，我感到自己的意识开始变得模糊起来。在进入麻醉状态之前，我依稀听到其中一位医生说：“你看一下他的甲功没问题吧？”我心中一紧，想起了自己之前自述的轻微甲减和桥本氏病。然而，另一位医生的声音却让我感到一丝安慰：“我看他的甲状腺挺好的。”那一刻，我仿佛看到了一线希望的光芒照耀在我的身上。难道是我这三个月的调养让身体恢复了健康吗？然而，我还来不及思考这个问题，便完全陷入了沉睡之中。再次恢复意识当我从深邃的黑暗中缓缓浮出，重新拥抱意识时，我发现自己正躺在一个陌生的环境中。周围一片昏暗，只有微弱的灯光在远处闪烁。我能模糊地感觉到有人在轻轻地摇晃我的手掌，仿佛是在呼唤我回到现实。一位温柔的女医生轻声在我耳边说道：“手术已经顺利完成了，你现在在ICU。你的妈妈非常激动，她一直在外面等着你。”虽然我的头脑还有些混沌，但我尽力轻轻地点了点头，表示我已经明白了自己的处境。全身并没有明显的痛感或痒感，但我却发现自己无法完全掌控自己的身体。我的头部和颈部仿佛被无形的力量固定住了，一动都不能动。我试图抬起手臂，却感到一股束缚的力量限制着我的动作，让我无法抬得很高。虚弱感弥漫全身，我的手指头只能微微动弹，仿佛它们也在沉睡中尚未苏醒。我不想动弹，也根本没有力气动弹。然而，令我感到奇怪的是，我的双腿却异常有力。我甚至可以轻轻地晃动脚腕，小腿也能努力地抬起。但大腿的移动却显得有些吃力，仿佛需要借助更多的力量才能完成。我的咽喉里插着一根管子，让我无法发出声音。我试图说话，却只能发出微弱的呜咽声。这根管子让我感到非常不适，仿佛它正在无情地侵占着我的领地。我的主刀医生也走过来和我说话。他告诉我手术过程很艰难，但他们已经尽力做得最好。我只能用微弱的点头来表达我的感激之情。我不确定他是否能够理解我的谢意，但我知道这是我能给予他的唯一回应。我记得他提到过一个时间点——凌晨三点。然而后来我妈妈告诉我手术在晚上十点就已经完成了。也许是我记错了时间，或者是我和医生的对话发生在了另一个时间点？这一切都变得模糊不清。之后我又陷入了沉睡之中，仿佛整个世界都与我无关了。当我再次醒来时已经是早上了。虽然我没有明确的时间概念，但有几个细节让我确信现在是早上：首先灯光已经打开了；其次我听到护士和打扫卫生之间的对话声传来他们互相询问是否吃过早餐因为上一次醒来的记忆还停留在夜晚所以我认为现在应该是早上了；最后两位护士姐姐走过来为我更换了护理垫这是她们每天早上的例行工作之一。然而这段清醒的时间对我来说却异常难熬，最难受的就是咽喉中插着的那根管子。它给我带来了极大的不适感，让我几乎无法忍受。一开始我的舌头和牙齿都不知道该怎么放置才舒服，我花了很长时间才探索出一个稍微舒服些的姿势。每次醒来我的扁桃体都疼得要命，不停地做吞咽动作试图缓解这种疼痛。然而某一次吞咽中我自己把自己给呛到了，剧烈地咳嗽起来然后开始呕吐。由于无法动弹我只能平躺着往外吐用舌头的力量将脏东西一点点推出口腔外，温热的液体顺着我的脖子流到耳边和头发边缘（写到这里我感到有些恶心向大家道歉）。护士见状赶紧用那种抽真空的管子帮我吸走了一些脏东西，但总的来说我还是个脏兮兮的孩子，全身上下都散发着难闻的气味。术后十多天妈妈帮我梳头时发现有些头发纠缠在一起无法梳开，她问我怎么回事，我犹豫了一下还是告诉了她可能是呕吐时脏东西粘在了头发上（再次向大家道歉）。妈妈听了后没有说什么只是默默地帮我清洗了头发和身体，让我重新变得干净清爽起来。那一刻我深深地感受到了母爱的温暖和包容。努力地尝试自主呼吸在经历两次痛苦呕吐后，我虚弱地躺在病床上，几乎无法与护士沟通。当护士关切询问我是否自主呕吐或被呛，我只能无力抬起右手，伸出两根颤抖的手指表示被呛。她理解并轻握我的手，放回原位。那一刻，我渴望紧握她的手，传递感激与依赖，但虚弱的身体让我无法做到。第二次呕吐因护士吸痰引发。她递给我粗糙的纸张擦拭，虽触感不适，却是当时最好的照顾。我努力用右手将纸送至脖子旁擦拭，左臂无力移动。护士带着歉意说：“现在只有这个，凑合着用吧。”我费尽力气，用微弱声音挤出“谢谢”，她微笑回应：“没关系。” 逐渐适应咽喉中的管子后，我学会用牙齿轻咬管子，感受其存在。每次管子轻微移动都让我紧张，但我努力放松，与之和平共处。这过程漫长艰难，但我找到了平衡点。然后，护士小姐姐轻声告知要调整呼吸机模式，并可能有不适。突然，严厉男声命令：“自己呼吸！别再依赖呼吸机！”我心头重击，惊觉一直未自主呼吸！这发现让我瞬间清醒，迫切想摆脱呼吸机束缚。我努力尝试自主吸气，却发现用鼻子几乎不可能。不知是因鼻子堵塞还是力量不足，每次尝试都挫败无力。但用嘴呼吸却意外容易。于是，我大口吸气呼气，仿佛要更换全部肺部空气。护士小姐姐鼓励道：“你好好吸气，等拔管老师来了就舒服些。”我心中充满希望与期待！拔管意味解脱与重生，我愿为此付出所有努力与忍耐。等待拔管老师时，我清晰听到其他病床拔管声与呼吸声。有人轻声鼓励：“好好呼吸，慢慢来。”这些声音既鼓励又煎熬，提醒我距离解脱仍远。等待漫长煎熬，我尝试数数打发时间。当思绪混乱时，拔管老师终于出现！他仔细检查我手脚活动能力后满意点头：“可以拔管了！”我激动不已！终于可以摆脱束缚的管子！得到肯定答复后，我几乎要哭出声！拔管瞬间轻微疼痛，但随即前所未有舒适感涌上心头。我终于自由呼吸！不再依赖讨厌管子！深吸一口新鲜空气，感受其在肺部弥漫开来。此刻，我仿佛重生！然而，喜悦之余问题逐渐显现。长时间卧床插管使我身体虚弱僵硬、手脚无法动弹、翻身困难。咽喉也因插管受损，吞咽剧痛。康复之路漫长艰难，但重获自主呼吸能力是最重要一步。我相信继续努力坚持，总有一天会战胜困难重新站起来！

勇敢面对：从诊断到求医的脑膜瘤治疗日记1 在人生的道路上，我们总会遇到一些意想不到的挑战。有时候，这些挑战会以一种出其不意的方式突然出现，让我们措手不及。我曾以为自己拥有稳定的工作、健康的身体，却突然在某一天被诊断出患有脑膜瘤。从那刻起，我的生活发生了翻天覆地的变化。我不仅失去了工作的意义，更是踏上了充满未知的旅程。回想那段日子，我内心充满了恐惧和不安，但我知道，我必须勇敢面对这一切。在接下来的分享中，我将详细记录自己脑膜瘤手术的治疗经历。从诊断、求医、手术到康复，每一步都充满了艰辛与挑战。我希望通过我的真实经历，能够给同样面临类似困境的朋友们一些启示和鼓励。让我们共同面对人生的挑战，勇敢地迈向康复之路。晴天霹雳我清晰地记得那是一个看似普通的3月17日下午，阳光透过窗户，洒在办公室的每一个角落。当时我正沉浸在工作的忙碌中，突然间，一阵锐痛犹如闪电般划破我的平静，它袭击了我的头部，剧烈而无情。那种感觉就像有一个无形的巨人，手持重锤，一次次地猛烈击打在我的头顶上。疼痛如此强烈，让我几乎无法忍受。我不得不放下手中的工作，身体无力地靠在椅背上，试图找到一丝缓解疼痛的姿势。然而，即使是微微抬头这样简单的动作，也仿佛变得困难重重，需要我用尽全身的力气去完成。那一刻，时间仿佛变得异常缓慢。每一秒对我来说都如同煎熬，但我只能咬牙坚持，等待下班的时刻到来。回到家后，我试图通过睡眠来缓解疼痛，令人意外的是，第二天早上醒来，那种撕心裂肺的疼痛竟然奇迹般地消失了，没有留下任何不适的痕迹。然而，内心的不安却始终萦绕在我的心头。我担心这突如其来的疼痛可能是颈椎病引发的，于是决定前往医院进行检查。经过拍摄X光片，医生告诉我确实存在颈椎病的情况，但并非严重到无法控制的地步。然而，为了更进一步地明确病因，医生建议我进行一项颈椎脑血管的核磁检查。在等待检查的日子里，我的心情变得越发沉重。每一次想到即将到来的检查，我的内心都会涌起一股莫名的恐惧感。终于，检查的日子来临了。当我无意间在手机上看到检查结果的那一刻，我的心猛地一沉。 “考虑颅内脑外肿瘤性占位病变可能，脑膜瘤或其它?请结合临床，建议进一步检查。”这几个冷冰冰的字犹如一道晴天霹雳，瞬间将我从现实的世界抽离。我的心跳骤然加速，仿佛要从胸腔中跳出来一样。我立刻在网上挂了一个号，焦急地等待着医生的回复。医生的语气严肃而凝重，他告诉我必须立刻带着片子前往神经外科就诊，这绝对不是一件可以掉以轻心的事情。那一刻，我仿佛跌入了一个深不见底的黑暗漩涡中。我匆匆从班车上跳下来，踏上了这段未知而充满挑战的旅程。恐惧和不安如同浓重的乌云笼罩在我的心头，但我知道，此时此刻，我必须坚强地面对这一切。无论如何，我都要勇敢地走下去，寻找那一线生的希望。妈妈来了从3月28日起，我的生活被彻底掀了个底朝天。公司的大门在我背后缓缓关闭，取而代之的是一场与命运的较量。我手握片子，两天内辗转于各大医院，寻求医生的专业意见。他们的话语如同冰冷的判决，手术，似乎成了我唯一的出路。住院证明在我手中沉甸甸的，我深吸一口气，鼓足勇气，准备迎接这场硬仗。我立刻拨通了远在老家的妈妈的电话，声音颤抖地请求她来到我身边。自从离家求学、工作以来，妈妈一直是我最坚实的后盾。在等待妈妈到来的日子里，我如同漂泊在汪洋中的小船，焦急且无助。3月31日，医院的电话如同催命符般响起，通知我入院准备手术。尽管妈妈还未赶到，但担忧疫情变化可能影响到手术安排，我毫不犹豫地应承下来。朋友们在我最需要帮助的时刻纷纷伸出援手，他们的关心与鼓励如同冬日暖阳，温暖着我脆弱的心灵。4月1日，我独自拎着行李箱，背着双肩包，踏进了医院那扇沉重的大门。那一刻，我感受到了前所未有的孤独与恐惧。由于疫情的限制，医院如同一座围城，将我与外界隔绝开来。食堂的餐食按时送至病床前，每一口都如同嚼蜡般无味。那段日子，我如同被困在笼中的小鸟，每天望着窗外的天空发呆。心中的忧虑与不安如同厚重的乌云，压得我喘不过气来。iPad里的剧集成了摆设，直到出院那天都未曾打开过。 4月2日，当我看到妈妈匆匆赶来的身影时，泪水瞬间模糊了双眼。我们紧紧相拥在一起，所有的不安和恐惧都在那一刻找到了宣泄的出口。然而，就在我们以为可以松一口气的时候，我的生理期突然到访，痛经的折磨让我几乎无法站立。在前往术前检查的路上，我头晕目眩、上吐下泻，痛苦地蜷缩在妈妈的怀里。医生见状立刻安排我返回病房休息，并为我吸氧、输液以缓解症状。清明节的假期在病痛中悄然过去，那两天的记忆如同被抹去一般模糊不清。每天的生活单调而重复：抽血、吃饭、休息、洗漱。每一刻的等待都如同煎熬，让我倍感焦虑和无助。 4月5日，医生告知我第二天将进行手术的消息。当天早上最后一次抽血检查时，我紧张得手心冒汗。然而，护士的细心关怀却让我感受到了温暖。她们不仅为我清洗了头发还为我精心编织了发型，这份贴心与关爱让我倍感感动。尽管心中依然充满对未知的恐惧和焦虑，但那一刻我感受到了前所未有的勇气与坚定。在手术的前一天晚上，我躺在床上辗转反侧难以入眠。心中的困惑和焦虑如同黑夜中的魔鬼般纠缠着我：瘤子到底有多大？手术能否成功？未来的路该如何走下去？然而我知道自己必须勇敢面对这一切才能迎来黎明的曙光。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

故事完结-从恐惧到勇敢，我的脑膜瘤手术经历手术后遗症：因人而异的挑战手术后遗症，这是一个每位患者都极为关心的问题。然而，它并非一个固定的模式，而是因人而异，主要受到肿瘤的位置、类型以及个体差异等多种因素影响。一般来说，肿瘤的大小、位置和质地都会对手术的难度和后遗症产生直接影响。较小的肿瘤、易于处理的位置以及柔软的质地往往意味着手术过程更为简单，后遗症的风险也相对较低。在脑瘤中，脑膜瘤可以被视为一种相对“幸运”的存在。大多数情况下，它们是良性的，给患者的生活带来的威胁相对较小。在我第一次住院治疗期间，我有幸遇到了一位病友姐姐。她的肿瘤虽然体积不大，但位置却异常棘手，正好位于头部的正中央。这个位置使得手术过程变得复杂且风险增加。当我手术后一周住进病房时，她仍然无法下床活动。由于术前没有明显的症状，她对手术的期望并不高。然而，术后她却发现自己的右侧身体失去了知觉。幸运的是，她的恢复能力令人惊叹。仅仅过了一周，她的病情就出现了明显的改善。每天都能看到她在医护人员的帮助下，逐步恢复活动能力。然而，并非每位患者的恢复过程都如此顺利。同病房的另一位病友，一位患有十多年胶质瘤的女性，她的经历就截然不同。她的肿瘤已经钙化，且突然出现了晕厥和昏倒的症状，这使得她不得不接受紧急手术。尽管从表面上看，她的情况似乎并不比我们这些脑膜瘤患者更为严重，但实际上她的恢复过程却充满了挑战。这位病友年纪稍大，身体的恢复能力相对较弱。加上家属的关心似乎不够充分，她在术后出现了严重的后遗症。她的左半边身体一直无法动弹，生活无法自理。此外，手术后她还遭遇了高烧不退的困境，甚至需要接受进一步的穿刺手术来缓解症状。出院时，她仍然无法自由活动，需要长时间的康复治疗和护理。这两位病友的经历充分说明了手术后遗症的复杂性和不可预测性。每个人的身体状况、肿瘤特性以及术后护理等因素都会对恢复过程产生深远影响。因此，对于即将接受手术的患者来说，充分了解并准备应对可能的手术后遗症是至关重要的。同时，家属和医护人员的关心和支持也是患者康复过程中不可或缺的力量。希望每位患者都能在关爱和专业治疗的陪伴下，勇敢地面对挑战，迎来健康的曙光。手术切除的彻底性：权衡与挑战每位踏入手术室的患者，都带着自己独特的故事和病情。而对于脑部肿瘤的切除手术来说，其彻底性并非简单的“是”或“否”所能概括。手术的成功与否，很大程度上受到肿瘤的位置、大小及其与周边复杂组织的微妙关系的影响。医生们，身披白衣的战士，总是希望在这场与病魔的较量中，能够尽可能多地切除肿瘤，为患者赢得更多的生存机会。这不仅是出于对患者健康的关心，也是对他们自身医学誓言和声誉的坚守。然而，脑部手术的复杂性和风险性远超其他部位。在这个精密而脆弱的生命中枢内，有时候，为了保护大脑的重要功能区域，如语言、运动或感觉中枢，医生们不得不做出艰难的选择：保留部分肿瘤，以避免可能带来的更大伤害。这种权衡，是对生命的尊重，也是对医学局限性的无奈接受。但我们坚信，在手术台上，每一位医生都会竭尽全力，用他们的专业知识和经验，为患者做出最佳的选择。当手术结束，患者醒来，无论肿瘤是否被完全切除，这都不是终点。如果肿瘤被成功切除，我们当然为之欢欣鼓舞，但定期的复查和康复仍是必不可少的。因为在这场与病魔的斗争中，每一个小小的疏忽都可能让敌人有机可乘。而如果肿瘤未能被完全切除，我们也不必过于沮丧。现代医学为我们提供了多种后续治疗手段，如伽马刀、质子重离子等高科技疗法，它们能够为我们提供更多的武器和策略，继续与病魔抗争。因此，面对脑部肿瘤的挑战，我们不仅需要有坚强的意志和信念，更需要有科学的态度和策略。信任医生的专业判断，积极配合治疗，保持乐观的心态，这是我们每一位患者和家属都应该做到的。因为在这场生命的战斗中，我们每一个人都是战士，我们共同的目标是：赢得胜利！疾病复发的探讨与应对疾病的复发，这是一个每位患者都深感关切的话题。复发的情况因人而异，似乎更多地与个体的命运和运气紧密相连，而非单一的生活方式或习惯所能左右。现代医学在不断探索中，尚未找到这一疾病的明确病因，这也使得复发的预防和治疗充满了挑战。有趣的是，我们观察到女性患者在这一疾病中的占比较高。有人认为这可能与雌性激素有关，但这一观点在医学界并未达成共识，仍有待进一步的研究和验证。然而，无论复发的原因如何，重要的是我们如何面对和应对。事实上，大部分患者在经过治疗后并不会复发，即使复发，也并非束手无策。现代医学为我们提供了多种应对方法，包括再次手术、药物治疗、放疗等。同时，随着医学技术的不断进步，未来的治疗方式可能会更加微创、有效。在术后恢复阶段，伤口的护理尤为重要。一般来说，术后一周左右会进行拆线。拆线过程通常不会带来明显的疼痛，但缝合伤口时可能会有些许不适，因为这一过程通常不打麻药。值得欣慰的是，头部伤口的愈合速度往往比身体其他部位要快。在拆线后两周左右，伤口基本愈合，患者也就可以洗头了。在此之前，头皮可能会积累一些头垢，感到瘙痒难耐，但适当的清洁和护理可以缓解这一不适。出院后的伤口护理同样不容忽视。一般情况下，出院后不需要频繁换药。但如果伤口出现未拆线或需要重新缝针的情况，强烈建议患者留在医院接受专业处理，以免因处理不当而造成不必要的麻烦和疼痛。患者的健康和安全始终是第一位的，因此，在面对疾病复发和伤口护理等问题时，我们应保持警惕和谨慎，及时就医并遵循医生的建议和治疗方案。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 我的故事4-从恐惧到勇敢，我的脑膜瘤手术经历漫漫恢复期回到那熟悉而亲切的病房，我急切地向医生和护士们询问着术后的种种注意事项。他们耐心地一一解答，让我心中的担忧逐渐消散。而此刻，我最渴望的便是那口能滋润心田的水和食物。当我终于品尝到那罐香甜的八宝粥时，一股暖流涌上心头，那份舒适与满足难以言表。术后，医生再三叮嘱我要多吃多喝，这样才能更快地恢复体力。在与家属的沟通中，我们共同回顾了手术的漫长过程。我记得那天早上8点被推入手术室，猜测手术可能在9点正式开始。那6个小时的手术过程，对我来说仿佛经历了一场生死考验。而下午2点左右，当主刀医生将切除的肿瘤展示给家属看时，他们心中的大石终于落地。然而，我却在术后的昏迷中迟迟未醒。直到下午4点到5点之间，我才在医护人员的呼唤下缓缓苏醒。那时，医护人员都去用餐了，加上术后检查又耽搁了2个小时，直到晚上7点，焦急等待的家属才得以见到我。每当想起他们在这段时间里所承受的焦虑和煎熬，我都感到无比的心疼和愧疚。在接下来的恢复期里，我面临的首要任务就是防止发烧。由于我所在的位置没有负压球等设备，发烧的风险相对较低一些。但这并不意味着我可以掉以轻心。我时刻关注着自己的体温变化，一旦感到冷热异常，便立即测量体温。一旦发现体温升高的迹象，我便会迅速开启空调吹冷气、大量喝水进行物理降温。尽管有时会有老人家提醒我吹冷气可能会感冒，但经过实践证明，这种方法并没有让我感冒或发烧。这也让我更加坚信科学的方法和细心的照顾是战胜病魔的关键。然而，在这段恢复期中，最让我痛苦不堪的就是每天都需要输入的甘露醇。这种药物是用来降低脑压、缓解脑水肿的必备良药，几乎每个病人都需要使用。从早到晚，从一瓶到两瓶，甘露醇的用量逐渐增加，输液时对血管的刺激也越来越大。那种冰冷而深入骨髓的疼痛让我每天都泪流满面。留置针还经常被堵住，每次盐水冲针都仿佛是对我的一种折磨。有一次，盐水冲针竟然把我的血管冲肿了，一根血管变得硬邦邦的，疼得我几乎无法忍受。幸运的是，有病友告诉我可以用热敷来缓解疼痛。于是，我带上了暖宝宝和热水袋，每次输液后都及时进行热敷。后来我发现热毛巾的效果更好，它能更快速地缓解血管的疼痛和僵硬。这段恢复期虽然充满了痛苦和挑战，但我也从中体会到了生命的顽强和爱的力量。在医护人员的精心治疗和家属的悉心照料下，我逐渐战胜了病魔，迎来了新生的曙光。细致入微的住院准备天坛医院神外住院部，位于医院的新院区，这里的基础设施和条件都达到了相当高的标准，宽敞的空间为患者和家属提供了一个相对舒适的疗愈环境。虽然周边购物十分便捷，但物品价格略显高昂，因此，精心准备住院所需物品变得尤为重要。对于病人而言，一次性内裤、洗漱用品和毛巾是日常必需的。特别是毛巾，建议准备两条，以备发烧等不时之需。护肤品方面，可以选择简单携带或暂时不带，以减轻行李负担。衣物方面，穿一套带一套便足够了，毕竟在医院，舒适和方便才是最重要的。此外，暖宝宝或热水袋、冰宝帖等物品也能在特定情况下为患者带来舒适。为了应对ICU的特殊需求，建议额外准备脸盆、2包藕粉、毛巾、一包抽纸、饭盒以及若干吸管。护理垫也是ICU中常用的物品，建议在外面购买，以确保质量和数量满足需求。家属在陪伴患者时，也需为自己准备一些必需品。例如，无论冬夏，都应携带厚衣服，因为病房的温度通常较低。同时，充电器等电子设备也是必不可少的。需要注意的是，天坛医院神外住院部不允许家属陪护。因此，家属在探视时应尽量将所需物品准备齐全，以减少患者的不便。总的来说，细致的住院准备能够为患者和家属带来更多的便利和舒适。在面对疾病时，这些看似微小的关怀却能发挥出意想不到的力量。关于护理的细致探讨在术前阶段，脑瘤患者的生活并没有受到太多的限制。值得一提的是，大部分患者都是女性，而且在病情早期，她们可能并未感受到任何明显的不适。然而，一旦手术完成，患者的身体状态和需求都会发生显著变化。手术后，患者通常会插入尿管，这一措施主要是为了方便患者在床上休息，避免频繁地下床去厕所。尿管的存在确实为患者带来了便利，让她们在康复过程中减少了不少麻烦。一般来说，尿管会在患者能够下床活动后的3-7天内拔除。这个时间窗口的设置既考虑了患者的舒适度，也兼顾了她们的身体恢复状况。当然，尿管的拔除并不意味着患者可以完全自由地活动，她们仍需要在医护人员的指导下逐步增加活动量。在医院里，有两种护工阿姨服务供患者和家属选择。一种是1对1的服务模式，这种护工阿姨会全天候陪伴在患者身边，为她们提供全方位的照顾。对于那些不太擅长照顾他人的家属来说，这无疑是一种非常合适的选择。她们可以在护工阿姨的帮助下，更好地了解患者的需求，并给予她们更贴心的关怀。另一种是1对3的服务模式。这些护工阿姨通常都具备丰富的护理知识和技巧，能够同时为多位患者提供优质的服务。她们不仅能够帮助患者处理日常的生活事务，还能为她们提供一些关于病情的资讯和建议。这种模式下的护工阿姨往往更加了解医院的环境和流程，能够为患者提供更多的便利和支持。然而，不得不提的是医院的病号饭问题。病号饭并不需要提前预订，但选择的空间却非常有限。味道乏善可陈，既无油也无盐，更谈不上有什么营养价值。早餐主要包括固定的几样食物：粥、馒头、包子、鸡蛋、豆浆和榨菜。这些食物虽然简单易得，但对于需要恢复体力的患者来说，显然是不够的。正餐虽然比病号饭丰盛一些，包含2荤2素，但味道和营养方面仍有待提升。对于我们这种经历了大手术的患者来说，食物的选择确实有些不尽如人意。真心希望医院能够对食物有所改善和提升，让患者能够在康复过程中得到更好的营养支持。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

我的故事3-从恐惧到勇敢，我的脑膜瘤手术经历国庆节：与生命的较量再启第一次分流手术的成功为我带来了生命的曙光。我的头部留下了一个约8厘米的切口，形状如同一个深深的十字，胸口上也有一个5厘米的疤痕，它们像是我战胜病魔的荣誉勋章。而身体里的分流管，则像是一位默默守护我的战士，与我并肩作战。术后，那些曾经困扰我、令我痛苦的症状如潮水般退去，我甚至怀疑，这个瘤子是否早在青涩的高中时期，就开始在我的体内悄无声息地生长。在家的休养日子，我如同一只受伤的小鸟，在温暖的巢穴中静静疗愈。除了人参、甲鱼这些大补之物需要避免外，其余的美食都成了我恢复体力的助力。医生建议我多吃鱼虾等高蛋白食物，它们如同我的生命燃料，为我接下来的战斗储备能量。而猪肝，更是我补充血液的秘密武器，尽管我时常苦笑，不知道要吃多少猪肝才能换来手术的顺利进行。尽管第一次手术顺利完成，但我心中的不安并未因此消散。毕竟，那个顽固的肿瘤仍然潜伏在我的体内，它像一个不定时的炸弹，让我无法完全放松警惕。然而，这段经历却让我对生命有了更加深刻的理解和珍视。我明白，无论未来遇到何种挑战，我都要勇敢地面对，为了自己，也为了那些深爱我的家人。在等待大手术的日子里，每一天都充满了紧张和焦虑。然而，国庆节的到来却为我带来了一丝难得的宁静。在这个特殊的节日里，医生和护士们也得到了短暂的休息，他们也是人，也需要与家人团聚，享受片刻的欢愉。然而，即便是在这个时候，医院里的年轻医生和中间层医生们仍然坚守在岗位上，他们的辛勤工作和无私奉献让我深感敬佩。他们如同生命的守护者，无论何时何地，都在为我们这些病人提供着最专业的治疗和最悉心的照料。国庆节后，我再次踏进了医院的大门。那熟悉的环境、熟悉的医生护士们，都让我感到了一丝安慰。然而，我深知，这次我将面临一场更加严峻的考验。但无论如何，我都不会放弃，因为我知道，只有坚持下去，才有可能赢得这场与生命的较量。在这段艰难的日子里，我更加深刻地感受到了生命的脆弱与可贵。每一个微小的生命体都值得我们去珍视和呵护。而那些为我们提供治疗和照料的医生们，更是我们生命中的守护者。我真心感激他们的付出和努力，也希望未来的病友们能够给予他们更多的理解和支持。因为在这场与生命的较量中，我们每一个人都是战士，都需要彼此的支持和鼓励。走向成功：一次手术的历程在充满生机的病房里，一位病友已经历了脑膜瘤手术的考验，她太阳穴附近的伤口恢复得出奇地好，笑容再次点亮了她的面庞。而另一位勇敢的病友，即将踏入手术室，她的瘤子虽比我小些，但位置却相近。我们在这短暂的交集里，彼此鼓励、支持，她的快速恢复像一盏明灯，照亮了我前行的道路，为我带来了宝贵的信心和安慰。术前的准备工作琐碎而必要。血液被一次次抽取，验尿、测量血压和体温成了日常的仪式，核磁共振或CT的拍摄则像是对身体的深度探索。周五的面谈，虽然内容已熟悉得能倒背如流，但每一次的重复都是对恐惧的一次挑战和克服。手术的风险和并发症，像是悬在头顶的达摩克利斯之剑，但我已做好准备，坦然面对一切可能。麻醉师在术前一天的探访，像是一场温暖的预演。他详细询问了我的身体状况，每一个基础问题都透露出对我的关心。而在这次沟通中，我意外地得知了自己有高血压的情况。每当住院的第一天，我的血压总会不听话地升高，然后随着时间的推移逐渐恢复正常。这不禁让我对手术当天的血压状况感到一丝担忧。剃光头的那一刻，头皮上传来阵阵凉意，枕头也似乎变得冰冷。晚上22点的禁食禁水令，像是一道庄严的界限，为即将到来的手术做着最后的准备。为了防止在床上排泄的尴尬情况，我提前做了肠道排空的准备。然而，事实证明，我的这份担忧是多余的，一切都进行得比想象中顺利。整理好私人物品后，我换上了宽大的病号服，上衣反穿，躺在床车上，身上盖着温暖的被子。早上8点10分左右，病房的医护人员推着我缓缓离开了这个临时的“家”。熟悉的流程再次上演：双脚各挨了一针麻醉剂，手上也开始输液。躺在手术台上，我环顾四周，医护人员们都在忙碌地做着准备工作。我的心跳不由自主地加速，全身心地感受着周遭的一切。当被问到瘤子的位置时，我被轻柔地从手术台上移到了旁边的床上，以便以更合适的姿势接受手术。这一切都是为了更好的手术效果和患者的安全而精心准备的。当我从沉睡中苏醒过来时，发现自己已经躺在了苏醒室里。我试着动了动手脚，转了转眼珠，甚至努力做了几个表情来测试自己的面部肌肉。一切似乎都在正常工作着，这让我深感欣慰。然而唯一的不适就是感觉有些过于热了——这种热度让我有些难以忍受。我环顾四周发现医生们正在忙着唤醒其他还在沉睡的病友他们不断地喊着：“该醒醒了……你该醒了……别睡了……”。随着时间的推移一个个病友都被成功唤醒并离开了苏醒室。最后医护人员也陆续离开只剩下我们三个病人还留在那里等待着进一步的观察和评估而我便是其中之一。我急切地询问医生何时能离开这个略显拥挤的环境他微笑着告诉我不久后就可以走了。听到这个消息我心中涌起一股莫名的激动——我知道自己已经成功地跨过了这次手术的考验走向了新的人生阶段。ICU的日与夜终于，我缓缓地被推出了苏醒室，准备去做CT检查，以确认那场漫长手术的效果。然而，在检查室的大门口，命运似乎又跟我开了个玩笑——机器故障了。在等待维修人员修复的过程中，不断有其他病情更为危重的病人或加急的病人被优先推进去。我躺在那里，望着天花板，心中却出奇地平静。这时，那位麻醉医生如天使般出现在我的床边，轻声询问我的状况。我微微点头，尽力回应她。她似乎注意到了我嘴唇上的小伤口，旁边有医护人员轻声夸赞我面色红润，还露出了微笑，流露出羡慕和恭喜的神情。我心中一暖，知道手术应该是非常成功的！然而，等待的时间似乎被拉长了无数倍。我的肚子开始咕咕叫，嘴唇也干燥得难受。当我再次忍不住询问医生何时轮到我时，那位麻醉师小姐姐急匆匆地赶来，满脸歉意地说：“是我的错，是我的错，我刚才去送第二台手术的病人了。”我虽然有些无奈，但也能理解她的忙碌和辛苦。终于完成了检查，我被推着穿过长长的走廊，前往ICU。家属们已经在门口焦急地等待了许久，这时我才惊讶地发现，原来已经过去了整整11个小时！可以想象，在这漫长的时间里，我的家人是多么地心焦如焚！看到老公熟悉的身影，我努力地挤出一丝微笑，告诉他一切都好，让他安心去休息。同时，我也不忘提醒他给我准备点吃的，因为我实在是太饿了！进入ICU后的我被告知，接下来的5个小时仍然不能吃喝。这意味着我从术前晚上的22点开始，一直到当天的24点，都将处于绝食绝水的状态。那种饥饿和干渴交织的感觉让我度日如年，每一分钟都像是煎熬。终于熬到了规定的时间，护士小姐姐过来给我喂水。我如饥似渴地连续喝了两次水后，却又被告知明天早上要抽血检查，所以接下来不能再喝水了……我只能无奈地闭上嘴巴，心中却是五味杂陈。我的伤口位于左后脑枕骨附近，根据之前病友的经验提醒，我不能压到伤口睡觉。这一晚上注定是辗转反侧、难以入眠的。我努力地调整着姿势，试图找到一个既能缓解疼痛又不会压到伤口的睡姿。然而，每一次的尝试都以失败告终。终于，在无数次的翻身和调整后，天边渐渐泛起了鱼肚白——熬到了天亮！清晨的阳光透过窗户洒进病房，给这个充满生机的空间带来了一丝温暖。医生和护士们陆续来到病房，开始了一天的工作。他们叫醒了还在沉睡的病友阿姨，轻声询问她的状况。然而，阿姨看起来有些迷茫和不安稳，显然是术后的反应导致她的头脑有些不清醒。她的手不断地拽着身上的管子，让人看了很是担忧。一位护士小姐姐温柔地劝慰她：“阿姨，请不要扯管子哦，我知道您手绑着难受。但是如果您能安静不动的话，我就帮您解开好不好？”听到这里，我心里也默默地为阿姨加油鼓劲。然而，我也清楚地知道，这里是ICU病房，每一个细节都可能关乎生死存亡。所以，那些管子是不可能随意解开的。与往日的热闹喧嚣不同，今天的ICU病房显得异常宁静。病床上的病人寥寥无几，整个空间都透露出一种冷清和寂静的氛围。护士小姐姐大声宣布：“目前这里只有你们三个病人了哦！谁的家属先来探望和陪伴做检查，谁就可以先出去透透气。”听到这个消息，我和另一位病友都露出了欣喜的表情。随后，护士忙着打电话通知我们的家属过来陪伴做检查。然而，我也知道这只是短暂的欢愉而已——因为做完检查后我们还要被送回ICU继续观察治疗。上午时分，医生们如约前来查房。我们紧张地等待着主刀医生的到来，因为只有他亲自到ICU查房并确认我们的状况稳定后，我们才能放心地回到自己的病房继续康复治疗。终于，在漫长的等待后，主刀医生走进了病房。他仔细地检查了我的伤口和各项生命体征后，满意地点了点头并告诉我可以回普通病房了！听到这个消息的我简直欣喜若狂！我迫不及待地想要下床走动走动、舒展一下筋骨！虽然心里也清楚这只是术后初期的美好幻想而已，但还是忍不住感到欢喜和期待！之前，在病房里看到隔壁床30岁的小姐姐恢复得那么快、那么好时，我还曾羡慕不已呢！现在看来，我也有望在术后三天就恢复得如她一般了！本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

我的故事2-从恐惧到勇敢，我的脑膜瘤手术经历抉择与信任然而，那次特需号的体验，起初并未如我所愿地让我感受到特别的关怀。尽管付出了高达600元的费用，但在熙熙攘攘的就诊室里，我意识到这位医生的受欢迎程度远超我的预期。历经两个多小时的漫长等待，我终于与这位传说中的专家面对面。他年约五十，带着浓厚的北方口音，给人一种直来直去的印象。他的言辞犀利，甚至有些咄咄逼人，一上来便抛出了最严峻的问题：“如果手术出现最坏的结果，比如死亡、残疾、瘫痪或失明，你能接受吗？你还愿意手术吗？”这突如其来的问题让我有些措手不及，但我很快调整了情绪，坚定地回答：“我能接受。” 他微微点头，简洁地回应：“好，去吧。”接着便告知我周一或周二可以安排住院。我心中的一块石头似乎落了地，连忙向他道谢。然而，他接下来的警告又让我心头一紧：“这几天你不能上班，你的病有生命危险。”这句话如同一记重锤，砸在我的心上。回到家后，我与丈夫分享了这次就诊的经历。我们一致认为，虽然这位医生的专业能力毋庸置疑，但他冷硬的态度确实让我感到不安。于是，我们决定寻找一位更加温柔细致的医生。然而，正当我感到心灰意冷之际，我的领导——一位亦师亦友的长者——打来电话。他听闻我的情况后，动用了自己的关系网，为我打听了天坛医院的多位专家。最终，他还是推荐了我现在这位医生。他解释道，这位医生在脑膜瘤领域有着极高的权威和丰富的经验，每年经手数千台手术，是行业内公认的佼佼者。他还劝慰我，不要因为医生的一些表面瑕疵而轻易放弃治疗的机会。经过深思熟虑，我决定给这位医生一个机会。而事实证明，我的选择是正确的。随着时间的推移，我逐渐发现这位医生并非如我想象中那般难以接近。他的直率其实是北方人特有的豪爽性格的体现，而他在工作中的高傲和忙碌也只是因为他身负重任、技艺高超。在后续的治疗过程中，他以专业和严谨的态度赢得了我的信任和敬佩。如今回首这段经历，我深感庆幸。虽然这位医生在某些方面可能有些小瑕疵，但他的专业技术和丰富经验无疑是我治疗路上最宝贵的财富。我深知自己来到医院是为了寻求救治和希望，而这位医生正是那个能够引领我走出困境、重获新生的人。住院日记：一周的挑战与抉择在经历了漫长的等待和无数次的内心挣扎后，我终于迎来了术前面谈这一关键时刻。这次面谈不同于以往任何一次医疗咨询，它不仅关乎我个人的健康和未来，更牵动着整个家庭的命运和决策。为了确保手术的顺利进行，我被邀请加入了一个特别的群。这个群聊里，除了我之外，还有我的几位至亲以及医生团队的专家们。他们形成了一个强大的支持网络，陪伴我共同面对即将到来的挑战。专家团队阵容强大，由资深专家领衔，辅以两位主任级别的医生及若干专业成员。他们分别与我进行了深入的面谈，详细解释了手术的风险、可能遇到的问题以及术后的恢复过程。每一个细节都被反复讨论，以确保我对即将到来的手术有充分的了解和准备。然而，面谈中最令人揪心的莫过于他们提及的手术最坏情况：当场死亡、半身瘫痪、脑子外露……这些残酷的字眼像尖锐的针一样刺痛了我的耳膜，让我无法回避即将面对的巨大风险。在两位主任医生的进一步解释中，我得知根据我的具体情况，手术可能需要进行分流术而非直接的肿瘤切除术。这一消息让我陷入了深深的矛盾与挣扎。我试图保持冷静，小心翼翼地询问医生是否可以先进行肿瘤切除术。医生沉思片刻后解释道，由于我的脑压较大，直接进行肿瘤切除可能会带来不可预测的风险。而先进行分流术，则可以降低脑压，为后续的肿瘤切除创造更有利的条件。他的话语中透露出深深的关切与专业性，让我意识到这是一个艰难但必要的抉择。我与老公紧紧相握，眼神交汇中传递着彼此的支持与信任。我们明白，这个决定关乎我的生命和未来，我们不能轻率行事。在经过一番沉重的讨论后，我们决定听从医生的建议，先进行分流术。这一刻，我感受到了前所未有的脆弱与无力。我开始整理手机中的密码、安排家中的财物交接，仿佛在为最坏的结果做准备。老公则紧紧地握住我的手，给予我力量和勇气。这一周的时间仿佛过得异常漫长。每一天都充满了焦虑、等待与祈祷。但在这个过程中，我也深刻地感受到了家人与医生团队的无私关爱与坚定支持。他们陪伴我度过了这段艰难的时光，让我逐渐找回了面对疾病的勇气与力量。重生：手术与康复的日记手术前一天，我的伴侣以一种特殊的方式给我加油鼓劲——他细心地为我剪下一缕头发作为纪念。尽管我对于头发的去留并不太在意，毕竟它还会再长出来，但这份来自他的深深关爱和细致入微的照顾却让我心中涌上一股暖流，温暖了我即将面对手术的紧张心灵。术前一晚10点，我开始了严格的禁水禁食。随着时间的流逝，那种对食物和水的渴望逐渐变得强烈，我的喉咙干燥，胃部空虚，这让我变得有些焦躁和不安。然而，我知道这是为了手术的安全，只能默默忍受。终于，手术当天的中午11点来临，我被医护人员接往手术室。身上只穿着单薄的病号服，眼镜和拖鞋都被留在外面。被推往手术室的路上，我开始感到紧张和恐惧，双脚打点滴的疼痛更是让我心惊胆战。然而，在等待手术的过程中，我遇到了一个病友，她刚刚做完微创手术，恢复得很快。我们聊了一会儿天，她的乐观和坚强给了我很大的鼓励，让我对即将到来的手术充满了信心。接下来，我被推进了冰冷的手术室。吸了三口麻药后，我很快就陷入了深深的昏迷。当我再次醒来时，手术已经完成。我迷迷糊糊地睁开眼睛，发现自己的手脚都能动，没有出现我担心的瘫痪等问题。医生微笑着告诉我手术非常成功，我心中的大石终于落地，如释重负。被推出去做检查的时候，我见到了焦急等待的伴侣。那一刻，我觉得整个世界都明亮了起来，仿佛天晴海蓝，一切都变得如此美好。我告诉他我手脚都没问题，让他回去好好休息。然后，我被送进了ICU度过术后的一夜。那是我人生中最难熬的一夜，一直躺着不能动，没有眼镜看不清周围的一切，ICU里没有窗户不知道时间，身上插着各种管子和监护设备让我感到非常不舒服。在ICU里度过的每一刻都仿佛是一种煎熬。一开始的8小时不能吃喝让我口渴难耐；左手心脏监护、右手血压监护、鼻子插着氧气管、尿管也一直插着……这些让我感到非常难受。而且ICU里人很多，不时有病人呼喊要喝水或上大号但得不到及时回应。这让我更加深刻地体会到了健康的重要性以及医护人员的辛苦。终于熬到了早上，护士来抽血顺便做了个埋针。打着点滴的我只等着回病房的那一刻。当我终于回到病房时，我感到仿佛回到了天堂！空气清新、温度适宜让我感到无比舒适；饿了两天两夜的我终于可以好好吃点东西了——一瓶八宝粥下肚让我感到从未有过的满足和舒适。然而术后的康复期也并不轻松。病房里新来了一个老大姐让我有些不适应——她是十几年的胶质瘤患者耳朵有点背所以总是很大声地讲话让我感到很吵；而且她还调高了病房的温度导致我开始发烧足足烧了三天才退下来。这次发烧让我非常难受也让我更加注意控制室温和避免吵闹以促进身体恢复；同时也让我更加珍惜健康和安静的环境——这是我以前从未有过的深刻体会。有了这次经验第二次大手术时我就特别注意控制这些因素：保持室内安静避免吵闹；控制室温在23度左右以预防发烧并帮助伤口愈合……这些看似微不足道的细节却对我的身体恢复产生了积极的影响；同时也让我更加珍惜和感激医护人员的辛勤付出和家人的无私关爱——他们是我能够战胜病魔、重获新生的最大动力和支持！本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

我的故事1-从恐惧到勇敢，我的脑膜瘤手术经历在生活的舞台上，我们每个人都是自己命运的导演，但有时候，突如其来的变故会打乱我们的剧本。我曾经以为自己拥有健康的身体和无限的可能，然而，一次偶然的头痛却改变了我人生的轨迹。从那刻起，我踏上了一段充满挑战与不确定性的旅程。起初，我以为那只是普通的头痛，但随着时间的推移，头痛越来越剧烈，且伴随着视力的模糊和其他症状。尽管我曾多次寻求医疗帮助，却始终未能找到明确的诊断和治疗。每一次的诊断和检查都像是在黑暗中摸索，让我倍感焦虑和无助。直到有一天，医生告诉我，我患上了左天幕枕下窦汇区脑膜瘤，肿瘤的大小为4.3-117.5px，且是良性。这个消息如晴天霹雳，让我和家人都陷入了震惊和无助的情绪中。面对这个突如其来的疾病，我经历了从恐惧、无助到勇敢面对的心路历程。手术的风险和不确定性让我倍感压力，但我深知这是战胜病魔的唯一选择。在医生的建议和家人的支持下，我决定接受手术。手术当天，我躺在病床上，心中充满了紧张和恐惧。我知道，这是我人生中的一场重大考验。然而，在医生和护士的鼓励下，我鼓足了勇气，迎接了手术。手术室内，医生们忙碌的身影在我眼前晃动。他们用专业的技术和无尽的耐心，为我与病魔展开了一场激烈的斗争。术后恢复的日子虽然艰难，但我有家人的陪伴和医生的悉心照顾。每一天，我都在努力地康复。我知道，只要我不放弃、不退缩，终有一天我会重新拥有健康和幸福。如今回想起那段经历，我仍然感慨万千。那是我人生中最为艰难的时刻，也是我成长和蜕变的时刻。它让我学会了珍惜生命、勇敢面对困境、珍惜每一个与家人共度的时光。虽然身体上还有所不适，但我知道自己的未来会更加美好。通过分享这段经历，我希望能够给同样遭遇脑膜瘤的朋友们一些参考和信心。无论面临何种困境，只要我们勇敢面对、积极治疗，总会有一线生机和希望。让我们一起努力，战胜病魔，迎接美好的未来！坎坷的健康之路：脑膜瘤的发现之旅多年来，我的脖子一直像背负着沉重的枷锁，疼痛如影随形。每次扭头或是长时间工作后，那种钻心的痛仿佛要将我吞噬。而大约一年多前，脑袋也开始加入这场疼痛的交响乐，一疼起来就是连续几天的折磨，只有深夜的睡眠能带来一丝丝的缓解。我始终认为这一切都是颈椎病的锅。于是，医院成了我频繁光顾的地方，从西医到中医，从针灸到推拿，我几乎尝试了所有能想到的治疗方法。钱花了不少，时间也搭进去了，但病情却始终没有得到明显的改善。今年年初，一个新的症状让我的内心充满了恐慌。我眼前会突然一黑，整个世界仿佛瞬间被浓墨重彩的黑暗所笼罩。那种失明的感觉虽然只是短暂的瞬间，但却让我感到前所未有的恐惧和无助。回想起去年冬天，我还曾有过走路时身体会不自主地向一旁倾斜的经历。那种失控的感觉让我心有余悸，但当时因为只持续了两个月且后来自行好转，我并未深究。然而，身体的警告信号并没有因为我的忽视而停止。在北京经历了一场严重的感冒后，我得到了一个难得的休息时间，在家中休养了整整两个月。然而，即便如此，那些顽固的头疼和脖子疼依旧没有放过我。六月，我再次踏入医院的大门，这次是为了正骨治疗。神奇的是，经过这次治疗，我的脖子竟然奇迹般地康复了！然而，眼睛的瞬间失明问题却依旧困扰着我。医生建议我去神经内科看看，但对于这个陌生的科室，我的内心充满了疑惑和不安。周末，当医院的大门紧闭时，我却在家中焦急地等待着。既然眼睛有问题，为什么不直接去眼科看看呢？于是，我决定在周末挂一个眼科的号。然而，这次就诊却揭开了一个我从未想过的秘密。经过一系列的检查和测试，医生的脸色变得越来越凝重。他怀疑我的脑部可能存在问题，并建议我立即进行脑部CT检查。当我拿到检查结果的那一刻，整个世界仿佛都静止了。左天幕枕下窦汇区有一个脑膜瘤——这个陌生的医学名词和冷酷的现实像一道闪电劈开了我的内心世界。我和家人都被这个消息震惊得无言以对，无助和恐惧在心头交织成一片黑暗的阴霾。噩梦悄然降临随着那个炎热夏季的到来，一场无形的噩梦也在我毫无防备之际悄然展开。医院的走廊里，空气中弥漫着消毒水和疾病的气息，我坐在B超检查室的门口，手中紧握着那份沉甸甸的报告，心情如同过山车般起伏不定。检查的医生是一位年轻的女士，她专注地盯着仪器屏幕，眉头微蹙，自言自语道：“确实有些不同，你这个情况和别人的很不一样……”她的话语如同针尖般刺痛了我脆弱的神经，我忍不住追问道：“哪里不一样？”她抬起头，眼神中带着一丝犹豫和困惑：“你以前做过眼部B超吗？”我摇摇头，心中涌起一股不安。她沉思了片刻，继续说道：“也许这就是你眼部结构的特殊之处，也许这是正常的……我以前确实没见过这样的情况。”她的话音未落，我的心已经跌入谷底，尽管我表面上仍努力保持着镇定。拿着那份充满未知和不安的报告，我迈着沉重的步伐回到主治医生那里。我努力平复自己的情绪，将女医生的猜测和盘托出。医生听完我的话，表情立刻变得严肃起来，他沉声说道：“你这是视乳头水肿，而且肿胀的程度相当严重。你所有的眼部症状都是由此引起的。”他顿了顿，似乎在斟酌接下来的措辞，“考虑到可能存在脑部占位性病变，我建议你尽快进行脑部CT和核磁共振检查，以排除潜在的病灶！” 医生的话如同晴天霹雳般击中了我，我一下子有些手足无措，声音颤抖地问道：“简单来说，就是怀疑我脑子里长了不该长的东西？也有可能只是哪里水肿了，打个点滴就能好？”医生点点头，语气沉重地说：“可以这么理解，但具体情况还需要进一步检查才能确定。” 接下来的两天，我如同行尸走肉般回到公司上班，但心情却如同被巨石压着一般沉重。脑瘤的各种症状在我身上似乎都能找到对应，吃饭也如同嚼蜡般索然无味。最让我难以承受的是那种不确定性，那种等待结果的过程如同无尽的煎熬，让我倍感焦虑和不安。终于熬到了周一，我一大早就冲向神经外科，挂了普通号。然而当我开完核磁共振和脑电图的检查单后，却被告知需要等待两天才能排到我检查，再等两天才能拿到结果。我无法忍受这种漫长的等待，果断放弃了这家医院，直奔公司旁边的另一家医院。幸运的是，当天挂号当天就能检查，第二天早上手机上就能看到检查报告。周二一整天，我都在努力做心理建设，查阅各种关于脑膜瘤的资料。晚上我辗转反侧，1、2点才勉强入睡，但4、5点就醒了过来。自从从医生那里回来后，我就一直这样失眠着，但奇怪的是我一点都不困倦。我不敢把这件事告诉父母，怕他们年纪大了经不起这样的折腾。我只跟老公提了一下，他一直安慰我说不会有事的，但说实话这种安慰对我来说几乎毫无作用。周三上午，当我终于看到那份检查报告时，手都不由自主地颤抖起来。我深吸一口气，鼓起勇气扫视着那一大堆文字。心中一边默念着“也许是良性的”，一边却看到了那最不愿意见到的字眼——“脑膜瘤…… 112.5px*122.50000000000001px……”。我呆住了，心中涌起一股难以言喻的惊恐和绝望，“这……这怎么可能……是不是写错了……”坦然迎战，不负生命站在生活的十字路口，我知道接下来所要面临的挑战非同小可。然而，事到如今，退缩已不是选择，唯有坦然面对，勇敢迎战。于是，我毫不犹豫地预约了专家号，准备与医生共同探讨未来的治疗方案。等待的日子里，我不断给自己打气，鼓励自己要坚强、要勇敢。生活的道路从不是一帆风顺，坎坷与挫折时有出现，但正是这些考验，塑造了我们坚韧不拔的意志。只要我们勇敢面对，不轻易放弃，总会找到克服困难的方法。当得知自己可能患有视乳头水肿和脑部占位性病变时，我急切地想要揭开病情的真相，同时也渴望得到最优质的治疗。终于，在忐忑不安中，我见到了那位副主任医师。他虽年纪轻轻，但举手投足间流露出的沉稳气质让我稍感安心。他细致地查看了我的片子，然后给出了明确的诊断：“从影像资料来看，你的肿瘤是良性的，不过体积较大。好在它的位置相对有利，但由于位于窦汇区，存在一定出血风险，因此需要密切关注。”他接着说道，“根据肿瘤的大小判断，它应该已经在你体内存在了很长时间，至少有5-8年之久。” 听到这里，我不禁感到惊讶。没想到这个肿瘤竟然悄无声息地陪伴了我这么多年。医生继续耐心地解释：“目前最佳的治疗方案是手术切除。手术费用方面，社保可以报销大部分。只要是三甲医院副主任医师级别以上的医生，都有能力完成这台手术。”这番话让我原本紧绷的心弦稍微放松了一些。随后进行的增强版核磁共振检查显示，肿瘤的大小较之前有所缩小，形状也更为规整。这一变化无疑给我带来了一丝希望和慰藉，或许这真的是个好的开始。然而，接下来的问题摆在了我的面前：如何选择一位合适的医生进行手术？我深知，选择一个经验丰富、技术精湛的医生对于手术的成功至关重要。在神经外科领域，北京天坛医院和上海华山医院享有盛誉，被誉为“北天坛、南华山”。考虑到我的病情以及时间紧迫性，我毅然决定将治疗的希望寄托在天坛医院。脑部疾病的复杂性和高风险性让我深知，任何疏忽都可能导致不可逆的后遗症，如视力持续下降、语言功能障碍等。因此，在选择医生时我格外谨慎。也许是命运的眷顾吧，在经历了一番波折后，我终于成功预约到了周五的专家号，并决定选择特需服务。特需号的医生往往具备更高的专业水准和更丰富的临床经验，他们的关注度和责任心也让我倍感安心。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 完结-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年3月28日最近，爸爸的恢复情况非常令人欣慰。第一期化疗已经顺利结束，而且没有出现明显的副作用。他现在能够与家人进行简单的沟通，这让我们都感到非常开心。明天，我们安排他去见放疗医生，准备开始放疗治疗。今天，我还去办理了特殊门诊手续。办理过程非常简单，只需要挂一个神经外科医生的号，带上病理结果，让医生开具门诊病历确诊是胶质瘤。由于出院时的病历因为当时病理结果还没出来，所以没有确诊。医生开的是一个类似二维码的条子，我拿着它到门诊一楼专门打印病历的窗口，工作人员很快就给我打印出了门诊病历并盖章。接着，我再去隔壁的医保结算窗口，提交刚打印的病历、病理报告及社保卡，就轻松地办好了特殊门诊手续。需要注意的是，病历原件不会被收走，但病理报告会留下一份。此外，关于替莫唑胺的开具时间，医生提醒我只能在每个月的1号和2号去挂号。还好神经外科的号比较容易挂到，所以没有出现什么问题。除了医疗方面的事情，今天我还去处理了保险报销的事宜。这里可以跟大家分享一下经验：通常报保险需要医院提供的基本资料包括出院病情证明书、医保结算单据、全套病历（部分需要部分不需要）以及发票。其中1、2、3项需要原件，如果有多个保险的话，需要提前问好哪个保险需要原件哪个不需要。自己需要准备的资料包括身份证复印件和银行卡复印件。另外，老爸购买的互助险还需要有单位工会盖章的申请表。工会互助险有两类，一类是住院综合险，一类是重疾险。住院险一个年度内可以报销两次，第一次报销60%（医保范畴内未承担的部分），第二次报销30%。如果确诊重疾，可以直接赔付1.5万。好消息是老爸单位重疾险买了三份，这让我们感受到了有单位的保障确实更加全面。重疾险的报销需要到县级工会服务点去提交材料，而住院险则可以直接在网上进行报销。工会的服务特别热情周到，比很多商业险的服务还要好。而且，如果因为同一重大疾病在一个保险年度内花费超过9万，还可以享受工会提供的2000元慰问金。另外，通过与老爸单位同事的沟通，我了解到他们还购买了商业性质的补充医疗保险。这个保险主要能够承担自费部分的医疗费用，报销的材料也是上面提到的那些。这样算下来，这次手术产生的费用就能得到全覆盖，包括后续的放化疗费用也能负担大部分了。这让我们再次感叹幸好老爸有单位！虽然我知道胶质瘤的复发是必然的，但是我还是希望通过我们全家人的努力让这一天晚点到来。我们会尽全力为爸爸提供最好的治疗和护理让他能够享受更多的美好时光。2023年4月3日今天，我带着父亲前往医院办理放疗的手续。在办理手续的过程中，医生不断向我们推荐是否考虑使用电场治疗，疗程为三个月，费用高达16万。面对这样的选择，我感到有些纠结。毕竟，这是一笔不小的开销，而且治疗效果也并非百分百保证。于是，我询问了身边的病友，发现大部分人都没有选择电场治疗，即使有做了电场治疗的病友也在短短7个月内就复发了。这让我更加犹豫不决。一进医院，老爸的心情就显得格外沉重。下午，老妈打电话给我，说他又在偷偷流泪。我知道，面对疾病的折磨和治疗的艰辛，父亲的内心一定充满了恐惧和无助。作为家人，我们只能尽力安慰他，鼓励他积极面对治疗，作为父亲唯一的依靠和支持者，我必须挺起胸膛，承担起这份责任和义务。我相信，在医生的精心治疗和家人的悉心照顾下，父亲一定能够战胜病魔，重拾健康和快乐的生活。2023年4月（续）随着春天的深入，家里的白玉兰花开得正盛，它们的香气弥漫在整个屋子里，仿佛是大自然送来的治愈之香。每当父亲走到窗前，看到那盛开的花朵，他的脸上总会露出淡淡的笑容。 “你看这些花，经历了一个冬天的沉寂，现在开得多么灿烂。”父亲常常这样说，他的眼中闪烁着对生活的热爱和对未来的期待。我知道，这些花不仅仅是大自然的恩赐，更是父亲心中那份坚韧不屈的精神的象征。就像他经历了病痛的折磨，现在重新站起来，迎接每一个新的日出。为了让父亲的生活更加丰富多彩，我特意为他报名参加了社区的太极拳班。每天清晨，他都会和一群老朋友在公园里练习太极拳，这不仅锻炼了身体，也让他结识了更多的朋友，心情更加开朗。此外，我们还经常组织家庭聚会，邀请亲朋好友来家里做客。这些聚会总是充满了欢声笑语，让父亲感受到了家的温暖和幸福。我们会一起做饭、唱歌、玩游戏，还会分享彼此的生活故事和心得。这些时光虽然平凡，但却是我们最珍贵的回忆。在工作方面，我也取得了一些新的进展。我意识到，只有努力工作，才能为家人提供更好的生活条件。因此，我加班加点，争取每一个晋升的机会。同时，我也开始关注自己的健康，毕竟身体是革命的本钱。我每天都会抽出时间进行锻炼，保持健康的体魄。随着时间的推移，父亲的身体状况越来越好。他开始重新投入到自己的爱好中，比如书法、园艺等。他还经常和我分享他的作品和心得，我们之间的交流更加深入和频繁。回顾过去的日子，我们经历了太多的起伏和变迁。但无论如何，我们都始终相信：只要心中有爱，有信念，就没有什么能够击败我们。如今，当我站在新的起点上回望过去，我深深地感谢那段艰难的时光。因为它不仅让我们更加珍惜现在的生活，更让我们明白了生命的真谛和价值。在未来的日子里，我们会继续携手前行，用爱和勇气书写属于我们自己的精彩篇章。

#天坛医院# 故事8-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年3月5日周日，父亲回到家已经三天了。这几天，他变得特别喜欢睡觉，似乎总是感到疲惫。每当我们建议他下床活动时，他总是显得有些抗拒，需要我们反复劝说和哄劝才勉强愿意。夜间，他的小便次数明显增多，一晚上要上五六次厕所，喝三四次水，这使得他的睡眠变得断断续续。这两天，父亲的食欲也明显不振，对食物的兴趣大减。每次到了饭点，他总是吃得很少，甚至有时根本就不愿意吃。我们尝试了各种方法来刺激他的食欲，但效果都不尽如人意。昨晚半夜，我听到父亲起床的声音。他迷迷糊糊地说自己冷，然后四处找睡裤穿。我赶紧帮他穿上睡裤，但他睡着后估计又觉得热，自己竟然又把所有裤子都脱掉了。今天早上起床时，他竟然光着屁股就上厕所，这让我哭笑不得。父亲的语言功能依然很差。他虽然能数数到20，但对于名字的记忆却非常困难。他经常记不住我们的名字，甚至连自己的名字也时常说不出来。在日常生活中，他更是经常张冠李戴，把不同的物体和名称混淆在一起。昨天早上，他拉着我的手非要说有一件重要的事情要做，去见一个人。我问他这个人是谁，他却支支吾吾说不出来。他想写出来，但拿了纸来写下的也是乱七八糟的字符。这种大脑功能性的障碍让我非常担忧，不知道将来他是否能够稍微有所恢复。今天下午，我费了好大的劲才哄他下楼走了一小圈。他的步伐缓慢而沉重，中间歇了很多次。上楼后，他又立刻上床睡觉了。晚上，他依然不想吃东西。我硬让他喝了一袋营养液吃了一个梨，但他对其他的食物还是毫无兴趣。吃完后，他又继续睡觉了。在照顾父亲的过程中，我发现他头上伤口处的头皮又有积液了。这可能是从颅内溢出来的脑脊液。看到这个情况，我原本不想带他去医院的计划也被打乱了。估计明天还得拉着他本人过去一趟医院，让医生检查一下伤口的情况。希望父亲能够尽快恢复健康，不再受这些病痛的困扰。2023年3月6日今天，我整理了一下父亲的出院资料。整个治疗过程共花费了8万多元，医保报销了4万元，我们自己需要承担剩下的4万元。为了减轻经济负担，我事先为父亲购买了保险，仔细查看了报销比例，全自费部分能够报销25%。此外，父亲还有一个工会互助险，需要去他的工作单位申请报销。不过，这两个保险都需要等病理报告下来确诊之后才能去办理报销手续。出院的时候医生也给出了一些出院后的专业建议。关于皮下积液的问题，医生告诉我只需要给父亲戴上泳帽，利用泳帽的压力就可以减少积液的产生，不需要进行特别的处理。这让我感到有些意外，原本以为这个问题会很麻烦，没想到解决方法竟然这么简单实用。对于小便次数多的问题，医生建议我们注意观察父亲的尿量。如果每天超过5000ml就不正常，需要及时就医进行干涉。这提醒我要更加细心地照顾父亲，时刻关注他的身体状况。至于食欲不振、嗜睡不愿意动的问题，医生表示这些都需要家属多做工作。无论是哄骗还是鼓励，我们都要想办法引导父亲多吃多动，这样才能对他的后期恢复有帮助。医生的话让我深感责任重大，为了父亲的健康，我必须付出更多的努力和耐心。虽然明确的病理报告还没有出来，但医生根据父亲的病情和身体状况，建议我们现在就开始服用化疗药物替莫唑胺。医生开了一个疗程的替莫唑胺（泰道），共花费了8000多元。我拿着药回家，准备按照医生的嘱咐给父亲服用。希望这些药物能够帮助父亲减轻病痛，早日康复。2023年3月15日最近，父亲的恢复状况令人欣慰。他的胃口逐渐好转，每餐都能吃下不少食物，这让他的身体得到了更好的营养支持。同时，他的心理状态也有了明显的改善，变得更加积极和乐观。看着父亲一天天好起来，我们全家人都感到非常高兴。然而，今天去拿病理报告时，我的心情却跌入了谷底。报告显示，父亲的病情是最坏的分型、最坏的分期。这最后一丝侥幸也被残酷的现实所破灭，让我感到无比沮丧和无助。在回家的路上，我已经打定了主意要修改病理结果。虽然这并不能改变父亲的实际病情，但至少可以让家里其他人保有一丝希望。我不希望他们因为得知真相而陷入绝望，更不希望父亲失去与病魔抗争的勇气。因此，我决定告诉家里人，父亲的病情是三期，还有一定的治疗希望。目前，父亲已经完成了第一个疗程的化疗。幸运的是，他并没有出现特别严重的副作用。只是有些掉头发和便秘的症状，但这些都是可以忍受的。每次吃药前，我们都会提前半小时给他服用昂丹司琼，所以恶心呕吐的症状一直没有出现过。这让我们对后续的治疗充满了信心。虽然前方的道路依然充满挑战，但我们会坚定地与父亲站在一起，共同面对病魔的侵袭。相信在医生和家人的共同努力下，父亲一定能够战胜病魔，重获健康与快乐。

故事7-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年2月25日今天是父亲手术后的第四天，他的情况仍然是我们最关注的焦点。由于丘脑处肿瘤切除后容易出现体液失控的情况，这通常表现为尿崩症状，因此从ICU转出来后，我们就开始全天24小时记录父亲的尿量。为了确保及时观察和记录，我和母亲决定轮流守夜。一般来说，母亲负责上半夜，而我则负责下半夜。我们在手机上设置了多个闹钟，每到准点就会响起，提醒我们起来查看父亲的尿量。虽然这样的守夜生活非常辛苦，但我们深知这是作为亲人必须承担的责任。昨晚，父亲在睡梦中自己把鼻饲管给拔了出来。现在，他身上只留下了引流管和尿管。这几天，他的饮食主要以流食为主，医院也为我们提供了营养液。这种营养液的味道像牛奶一样，还挺香的，父亲喝起来也没有什么不适应。值得庆幸的是，手术后父亲并没有出现偏瘫或痴傻等严重后遗症。这让我们感到非常满意和欣慰。我们知道，这只是治疗过程中的一个阶段胜利，后面还有放化疗等更多的挑战在等待着我们。但无论如何，我们都会坚定地陪在父亲身边，与他一起面对、一起战胜这些困难。只希望他能够尽快养好身体，早日开始下一阶段的治疗。2023年2月26日深夜的医院走廊里，寂静中只有偶尔传来的脚步声打破了这份宁静。晚上12点左右，医生刚结束了一台手术，他匆匆赶来病房，手里还拿着检查仪器，仔细地检查了父亲的状况。看到父亲一切安好，他才放心地离开。然而，凌晨2点多的时候，母亲突然发现父亲的衣服湿了一大片。她赶紧叫醒我，我们仔细一看，原来是父亲不知何时把头部引流管的接头弄断了，导致引流液直接漏在了枕头和衣服上，连带着枕头和床铺也都被打湿。我们赶紧给父亲换了衣服，又叫来护士换了新的引流管，这一番折腾下来，已经过去了半个小时。清晨，医生查房时告诉我们，父亲的引流管可以拔掉了。他还带了两个医生，一起向我们讲解了这个病术后可能产生的后遗症，比如感情淡漠等。然而，医生的话还没说完，父亲突然嘴角一咧，竟然无声地哭了起来。他的哭泣让我们家属感到一阵难过，医生也赶紧安慰他。我一直以为父亲在手术前已经调整好了心态，但现在看来，他并没有完全准备好面对手术带来的身体和心理上的挑战。当然，也有可能是因为术后伤口疼痛和身体难受导致的心理脆弱。上午，护士推着小车小心翼翼地拔掉了父亲头上的引流管。原来缠得很紧的纱布也被取掉了，只在原来放引流管和手术缝线的地方盖上了纱布，再在外面套上了白色的网布。引流管被拔掉后，父亲的活动范围就大了很多，他终于不用一直躺着了，可以坐起来活动活动筋骨。前几天刚拔管的时候，父亲不怎么说话。但到了下午，他开始说很多话，只是存在非常明显的表达障碍，词不达意。很多时候，我和母亲完全不知道他在说什么。比如他想喝水的时候，会说“鱼”，然后伸手做抓鱼的动作。他的性格和行为也发生了改变，变得像个小孩子一样，想到什么马上就要做什么。晚上，母亲给他买了一碗粥。本来是放在窗台上等稍微凉点再喂给他吃的，但他等不及了，自己坐起来伸手抓过碗就想吃。我们怕烫着他想把碗夺过来，但他硬不让我们拿，抓得死死的着急忙慌地把粥喝了下去。因为床头的检测仪一直要发出响声他就老要顺着各种管子去拉扯那些线路。有些线管掉到床边缝隙里了，他就一直伸手去够拦也拦不住。雾化的机器需要放到嘴里吸气，这个他似乎很喜欢。咬到嘴里之后就不松口了，给他说药已经没有了也不听，一直摇头晃脑，不让我妈去碰雾化设备。直到我用一碗水骗他说是给他喝的药，他才松口把设备吐了出来。这些症状让我和母亲感到措手不及心里哇凉。我们尽力去理解他的行为和情绪，试着去适应这种新的相处方式。虽然有些困难，但我们想着对他的要求也不高了，只要他知道饿了吃饭、下雨往家跑就行了。毕竟，他已经经历了一次大手术，现在需要的是时间和关爱来慢慢恢复。我们会一直陪在他身边支持他、照顾他，希望他能早日康复。 2023年3月1日今天的阳光格外明媚，仿佛也在为我们带来好消息。医生在查房时告诉我们，父亲明后天就可以出院了。听到这个消息，我们全家人都松了一口气。医生还夸赞说，因为父亲的身体底子好，所以术后恢复得非常快。现在，父亲每天需要两次甘露醇来降低颅压，同时还要用三次弥凝来控制尿量。他的饮食也已经从流食逐渐过渡到正常食物了。虽然这两天他一直有些低烧，体温在37度到37.5度之间徘徊，但医生检查后表示这是正常现象，只需要多喝水、多休息即可。然而，我们也注意到了一些令人担忧的变化。每到上午，父亲总是会暗自神伤，默默地流泪；而到了下午，他又会变得胡言乱语，说的和想做的完全对不上号。这让我们深刻地意识到大脑真的是一个精密而复杂的器官，任何一点小小的损伤都可能引发连锁反应。尽管如此，我们依然保持着积极的态度。我们知道父亲需要时间来恢复和适应这些变化。我们也相信在医生的指导和我们的精心照料下他一定能够渡过这个难关。接下来身体养好之后父亲就将进入放化疗疗程了。虽然我们都知道这个病容易复发，但我还是想赌赌运气，相信父亲能够战胜病魔，重拾健康与快乐。2023年3月3日清晨，医生如往常一样来查房，他带来了一个好消息：父亲今天可以出院了。医生还与他带领的两位医生讨论起父亲的病情，提到父亲是丘脑位置的胶质瘤，术后出现了情感障碍，会频繁哭泣。我趁机询问医生，父亲哭泣的原因究竟是心理难过还是肿瘤侵犯位置导致的后遗病症。医生非常肯定地告诉我，这是情感障碍，与术前父亲开朗的性格相比，术后性格发生如此大的改变，是由于器质性因素导致的，而非情绪原因。我们正说着，父亲似乎听懂了我们的对话，脸色一变，泪水立刻涌了出来。这段时间，因为父亲输液时总是动来动去，基本上两天就需要换一次留置针。为了避免再次更换，昨天晚上我们已经和护士沟通好，将留置针取掉了。出院时，我和母亲发现带来的东西比入住时多了许多。原本以为我和母亲两人各背一包就能轻松搞定，结果却来回跑了三趟才把所有东西放进车里。这十五天里，我和母亲吃喝拉撒全在医院，难怪东西会越积越多。回家的路上，父亲异常安静。到家后，他迫不及待地躺到床上开始休息。这几天母亲特别辛苦，前天父亲拔了尿管后，排尿就一直出问题。有时想上厕所却来不及解开裤带就尿湿了裤子；有时走到厕所脱了裤子却不用手扶，尿顺着腿全部流到裤子上。后来我们让他用尿壶在床上解决，但他却坚持要坐在床边用，怎么也不愿意站起身。因此，病床边时常会出现尿湿的痕迹。拔尿管的第一天，母亲就给他换了四条裤子。今天，我接到了母亲的电话。她嘱咐我以后要早点回家，因为老爸一直在家睡觉也不愿意下床活动。中途他起来上厕所大便时似乎忘记了马桶的正确使用方式一只脚踩在马桶上另一只脚站在地上撅着屁股排便结果大便全都掉到了卫生间地上。后来回到房间后他不知道为什么又一只脚踩在床上一只脚站在床边继续排便。母亲在电话里向我描述这一幕时语气充满了无奈和疲惫。这个病终于向整个家庭露出了它险恶的面目。随着病程的不断发展，病人将饱受病痛的折磨而家属也将在这场无休止的战斗中耗尽精力。尽管我们深知最终的结果可能是人财两空，但我们仍然会全力以赴为父亲提供最好的照顾和治疗。希望我们能够一起度过这个难关，让父亲能够早日恢复健康。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

故事6-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年2月21日昨夜，我与母亲都选择留在了医院过夜，只为了能在手术前陪伴在父亲身边，给予他最多的支持和鼓励。医院的夜晚并不宁静，但我们的心却出奇地平静，或许是因为我们已经做好了充分的准备，去面对即将到来的挑战。清晨6点50分，父亲便早早地醒来。看着他眼中的些许紧张，我特地坐在床边，详细地给他讲解了手术的整个流程，试图用他的理解方式去缓解他内心的压力。我告诉他，手术虽然是大事，但医生们都是经验丰富的专家，他们一定会尽全力确保手术的成功。在沟通的过程中，我也不忘嘱咐父亲一些术后的注意事项。我告诉他，醒来后可能会暂时感觉手脚不太灵活，但这都是正常现象，后期通过康复锻炼一定能够恢复。如果术后感到疼痛或不适，千万不要乱动，因为那样可能会影响伤口的愈合。保持心态平稳是最重要的，只有心情好了，身体才会更快地恢复。我还特意提到了术后父亲会被送入ICU进行观察和治疗，那段时间我们可能无法进去探视他。但我想让他知道，虽然我们不能陪在他身边，但我们的心会一直和他在一起。我们都会在外面默默地等待他，祈祷他能够早日康复。我觉得这样的沟通无论是对于父亲还是对于我们家人来说都是非常重要的。它让我们能够更加团结地面对这个挑战，也让我们对彼此的爱有了更深的理解和感悟。在父亲被推进手术室前，我提议给他拍一张照片作为纪念。他微笑着比了个“V”的手势，仿佛在告诉我们：“放心吧，我一定会挺过这一关的！”看着他的笑容，我心中的担忧也仿佛减轻了许多。此刻，我只能默默地祈祷手术能够一切顺利。愿上天保佑我的父亲能够平安度过这个难关，早日恢复健康！2023年2月21日午后的阳光透过医院的窗户洒在走廊上，带来一丝温暖。然而，我和家人的心情却依然沉重。下午2点，父亲被从手术室转移到了ICU。因为当时我正陪着前来探视的亲友吃饭，所以没能亲眼看到他从手术室出来的那一刻。接到医生电话通知的时候，父亲已经被安全地转入了ICU。虽然心中有些遗憾，但更多的是对手术成功的欣慰。医生在电话中告诉我，手术进行得很顺利，他们成功地切除了肿瘤，并尽可能地保护了周围的神经功能。术中的病理检验也证实了之前的诊断，确实是胶质瘤。听到这些消息，我悬着的心终于稍稍放下了一些。虽然我知道手术成功只是治疗过程的一个开始，但对于我们家属来说，能够看到这个阶段平安度过，已经是一种莫大的安慰。然而，我也清楚地意识到，手术成功并不意味着治疗的结束。对于胶质瘤这种恶性程度极高的肿瘤来说，后面的路还很长很艰难。我们需要面对的可能是更多的治疗、更多的挑战和更多的不确定性。但是，无论前方的路有多么艰难，我们都会坚定地陪在父亲身边，与他一起面对、一起战斗。因为我们相信，只要我们不放弃、不抛弃，就一定能够迎来更好的明天。2023年2月22日昨晚10点多，我接到了医生的电话，得知父亲已经苏醒了。那一刻，我悬着的心终于稍微放下了一些。医生还告诉我，术后第二天早上需要进行头部CT复查，以了解手术效果和父亲的恢复情况。为了能够第一时间看到父亲，我今天早上8点就早早地守在了重症监护室的门口。等待的过程中，我内心充满了期待和焦虑。终于，在漫长的等待后，父亲被第一个推了出来，准备前往CT室进行复查。看到父亲的那一刻，我忍不住泪目了。他躺在病床上，身上插满了各种管子：嘴里的呼吸管、头上的引流管、手上的输液管、身下的尿管......这一幕让我心痛不已。然而，我也看到了希望。父亲的状态看起来还不错，他的脸、手、脚都没有明显的肿胀。我们和他说话的时候，他还能眨眨眼睛作为回应。父亲真的是太勇敢了。他经历了这样一台大手术，又在ICU里度过了一个艰难的夜晚。然而，他并没有表现出过多的痛苦和不安。在看到我们的那一刻，他只是顺着眼角流下了几滴眼泪。我知道，那是他在向我们传达他的坚强和勇气。头部CT复查的过程并不容易。父亲需要从4楼的ICU被推到1楼的CT室。在这个过程中，我们需要协助医护人员将父亲从移动病床上抬到CT机器上。为了保护自己免受辐射的伤害，其中一个家属还需要穿上铅衣在CT室内帮忙固定床单，防止父亲在检查过程中手脚乱动。检查完成后，父亲又被推回了ICU。我趁机和医生沟通了一下父亲的病情。医生告诉我，父亲的恢复情况算是很好的。听到这个消息，我心中的大石终于落地了。根据医生的估计，父亲可能再过两三天就能转出ICU了。这无疑是一个好消息，让我们看到了希望的曙光。2023年2月25日今天是父亲手术后的第四天，他的情况仍然是我们最关注的焦点。由于丘脑处肿瘤切除后容易出现体液失控的情况，这通常表现为尿崩症状，因此从ICU转出来后，我们就开始全天24小时记录父亲的尿量。为了确保及时观察和记录，我和母亲决定轮流守夜。一般来说，母亲负责上半夜，而我则负责下半夜。我们在手机上设置了多个闹钟，每到准点就会响起，提醒我们起来查看父亲的尿量。虽然这样的守夜生活非常辛苦，但我们深知这是作为亲人必须承担的责任。昨晚，父亲在睡梦中自己把鼻饲管给拔了出来。现在，他身上只留下了引流管和尿管。这几天，他的饮食主要以流食为主，医院也为我们提供了营养液。这种营养液的味道像牛奶一样，还挺香的，父亲喝起来也没有什么不适应。值得庆幸的是，手术后父亲并没有出现偏瘫或痴傻等严重后遗症。这让我们感到非常满意和欣慰。我们知道，这只是治疗过程中的一个阶段胜利，后面还有放化疗等更多的挑战在等待着我们。但无论如何，我们都会坚定地陪在父亲身边，与他一起面对、一起战胜这些困难。只希望他能够尽快养好身体，早日开始下一阶段的治疗。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 故事5-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年2月15日坛医院里人潮涌动，每个角落似乎都被等待与焦虑所填满。上午，我陪伴着父亲前来办理入院手续，内心充满感激之情，多亏了我的朋友的帮助，我们才能在这个关键时刻顺利地住进医院，这已是不幸中的万幸。昨天，父亲提到他这几天有些头痛，这让我们不禁担忧起来。我们都知道，这可能是病情又有所进展的迹象。然而，今天父亲的头痛症状却又莫名其妙地消失了，这让我们在担忧之余又感到一丝莫名的安慰。为了更全面地了解父亲的病情，医生又安排了一系列的术前检查。今天重新做了胸部CT和采血，明天一早还要做B超。此外，医生还提到核磁也需要重新做。虽然我们不太清楚具体原因，但也许是相隔几天的时间里，病情有了新的发展，医生需要通过这些检查来更准确地掌握父亲的病情。在等待检查的过程中，我注意到整个神经外科区域有很多都是因为胶质瘤而入院的病友。看着他们或躺或坐，或沉默或呻吟，我不由得感到一阵心悸。这个疾病竟然如此普遍，如此可怕，它无情地剥夺着人们的健康和生命。然而，在这个充满挑战的时刻，我们必须保持坚强和信心。我相信，在医生的专业治疗和我们的精心照顾下，父亲一定能够战胜病魔，重新找回健康。2023年2月18日周六原本预定的手术日期被推迟了，因为手术排期已满，现在预计会安排在下周二进行。这样的等待让人有些焦虑，但我们也明白，医生需要确保每一个手术都能得到充分的准备和注意。今天，我参加了术前沟通会，这是医生为每一位即将手术的病人及其家属精心准备的。会上，详细解释了病情、手术的基本风险以及术后可能出现的情况。这样的沟通会不仅让我们对手术有了更全面的了解，也帮助我们家属掌握了一些必要的陪护知识。我参加了两场沟通会。第一场是与普通病人一起，了解了基本的陪护知识，包括如何预防术后水肿、术后感染等。这些知识对于我们来说非常重要，因为它们将直接影响到父亲的恢复过程。第二场沟通会则是专门针对丘脑位置的病人进行的。这场沟通会只有两个病人参加，父亲也在其中。医生在详细了解了父亲的状况后，指出他的症状已经比较明显。但在与父亲沟通病情风险时，我发现他似乎并没有表现出应有的恐惧或沮丧。这种心理反应其实是不太正常的，也许父亲是在用自己的方式来应对这个困境吧。自从确诊以来，已经过去了一周多的时间。我明显地感觉到父亲的症状在加重。他现在说话还能勉强正常沟通，但很多时候他想表达的意思却找不到合适的词汇来形容。有时候，他会用一个代词来代替某个词或短语，这让我猜起来非常困难。这两天，我接替了母亲在医院照顾父亲。晚上快11点的时候，父亲才输上最后一袋甘露醇。这种药物有助于减轻脑水肿，但副作用就是会让人频繁地上厕所。中途父亲去了一趟厕所，结果输液管就堵了，药水无法顺利滴下。我赶紧叫来护士帮忙调整了一下输液管的位置，还好又能继续滴了。最怕的就是留置针堵塞需要重新扎针，那样会增加父亲的痛苦。下午的时候，父亲说他有点头痛。晚上量体温发现他有37度的低烧。护士让我们多喝水再观察一段时间看看情况是否有好转。看着父亲躺在病床上忍受着病痛的折磨，我心里无比难受。真希望他能顺顺利利地去做手术早日恢复健康！丘脑部位的手术风险极大，相对于额叶等其他部位来说更为复杂和危险。除了切除的部分会影响到许多高级功能外，术后也更容易发生水肿等并发症。因此术后父亲可能会先被送入ICU进行密切观察和治疗等情况稳定后才会被转出到普通病房进行后续的恢复治疗。为了防止术后感染我们必须严格遵守医院的规定和要求做好个人消毒防护措施确保不会将传染性的细菌带给父亲或其他病人。同时术后防水肿的方法也非常关键主要是鼓励病人在手术后尽早进行活动以促进血液循环和淋巴回流减轻水肿症状。我们会积极配合医生的治疗方案为父亲提供最好的照顾和支持帮助他度过这个难关。2023年2月20日经历了漫长的等待与准备，今天终于确定了手术的时间——就在明天。我们将迎来一场重要的挑战，早晨的第一台手术，预定在7:30开始。为了这一刻，我们已经做好了充分的准备。这也意味着手术进入了最后的倒计时。为了手术的需要，父亲剃去了头发，虽然有些不舍，但我们都明白这是为了更好地进行治疗。母亲在医生的指导下，签署了麻醉和造影的同意书以及告知书，这是手术前必要的程序。而我，则在晚上签署了手术同意书，承担起作为家属的责任。签署这些文件时，我们的心情都是沉重的，但我们也深知这是为了父亲能够得到更好的治疗。今天，医院里来了很多亲人探望父亲。这是我们和母亲特意安排的，我们希望能够在手术前给父亲加油鼓气，让他知道他不是一个人在战斗。同时，我们也做好了最坏的打算，防止今后留下任何遗憾。然而，新的症状却让我们更加担忧。父亲开始出现低烧，这无疑影响了他的精神状态。我们密切关注着他的体温变化，希望这只是手术前的小插曲，不要影响到明天的手术。晚上，我和母亲又参加了一场术前沟通会。医生再次详细解释了手术的风险和注意事项，让我们对手术有了更全面的了解。我们明白，这场手术充满了挑战，但我们依然充满信心。明天，父亲将走上手术台，我们将陪伴他度过这个难关。希望一切都能顺利进行，愿父亲能够早日康复。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 故事4-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年2月10日通过我朋友的联系，我们决定好了带父亲去北京，找最好的专家。第二天，清晨，六点多钟，我便带着父母前往天坛医院，准备开始新的治疗历程。安顿好他们之后，我独自带着那些承载着希望的片子，与表妹会合，一同驱车前往天坛医院神经外科。在那里，我们有幸见到了周医生。他的专业与严谨让我瞬间安心不少。虽然加号等待的过程有些漫长，但上午11点终于轮到了我们。医生仔细地查看了片子，给出了他的建议——手术。他在纸上详细地为我们解释了父亲的现状：胶母4级，丘脑部位。虽然手术难度较大，但周医生表示他有信心进行切除。他还分享了之前一个成功案例给我们，那位病人的肿瘤比父亲还要大，但最终成功全切，今天也是来复查的。我迫切地问医生，我们是否能全切？他沉思片刻后回答，增强部分显示的瘤体应该可以在镜下全切，但丘脑后部其他不明显的部分，可能是水肿也可能是未发育起来的肿瘤，这部分无法切除。尽管如此，周医生的话仍让我信心倍增。然而，我也明白周医生更多的是向我们透露手术的信息，对于疾病的预后他并没有说太多。当我问及预后时，他坦诚地告诉我们，他们会尽力让父亲在手术后活到一年、两年或者更久，但现在不要想太多。听着他的话，我内心波涛汹涌，但最终还是下定了决心：做吧！手术就手术吧！我相信奇迹！于是，我们开了入院单，初步定在下周三办理入院手续，手术估计在下下周一或周二进行。然而后来表妹又接到她家里医生亲戚的电话说手术可能安排在下周六。虽然手术的日期有些变动，但我们的决心却愈发坚定。在回家的路上我们经过医院东门口那个总是排着长队的卖饼小摊。出于好奇我排队买了两个饼我们一家三口在住院楼一楼分着吃了。那饼皮酥软味道确实不错难怪总是有那么多人排队购买。在回家的路上母亲偷偷告诉我她感觉父亲的身体比以前差了很多刚才拆留置针的时候手都冰凉。听到这话我心里一紧但表面上仍努力保持平静。晚饭后我们全家陪父亲在楼下的酒店散步聊天试图让他放松心情。在聊天的过程中父亲主动提到了是否要通知亲友的问题他表示他自己会通知。接着他又提到了遗嘱的问题问我们要不要写。我顺着他的话说可以写毕竟这是脑部手术风险难以预料。我告诉他写清楚什么情况下可以放弃救治有什么要求有什么想法都是很重要的。我不知道这样直言不讳好不好但这是我的真实想法。如果是我我一定会交代好这些。如果病危我不希望有创治疗只希望能平静地离去。如果死了我也希望能按照自己的意愿安葬。这些都是大事值得我们认真考虑规划。最后我告诉父亲这一关我们全家会陪他一起过。无论结果如何我们都会坚定地站在他的身边给予他最大的支持和鼓励。2023年2月11日周六的早晨，我沉睡在梦乡中，直到自然醒来。睁开眼，发现房间里已不见了父亲的身影，想必他已早早起床下去散步了。我望向窗外，天空灰蒙蒙的，阴云密布，似乎还飘着细细的小雨，给这个初春的早晨增添了一丝凉意。趁着父亲散步未归，我坐在母亲身旁，再次与她深入沟通了父亲的病情。我详细地为她解释了手术后可能出现的情况，特别是感情淡漠这一症状，让她提前做好心理准备。我知道，母亲平时性格急躁，言语直率，所以我特别叮嘱她，在照顾父亲时要尽量顺着他的心意，说话时注意措辞和语气。同时，我也向母亲透露了父亲手术后还需要进行放化疗的信息。看到她眼中闪过的担忧和泪水，我心中一阵酸楚。我知道，母亲可能一直以为手术切除肿瘤就能彻底治愈，但现在看来，治疗之路还很长。我安慰母亲说，我们会一步步走，共同面对这一切。母亲是个坚强的人，她很快调整了自己的情绪，开始着手安排后续的事情。她给外婆那边打了几通电话，商量好了后面的计划。下周，我们将全心全意准备住院手术的事宜。中午时分，家里的气氛渐渐活跃起来。母亲忙着张罗午饭，而我和父亲则坐在房间闲聊。吃过饭后，母亲突然想起什么似的跑向楼下的超市，回来时手里拎着两条红内裤。她笑着对我说：“你之前就让我给你爸买红内裤本命年穿，我一直没买。今天专门去买了两条，你爸一条，你一条。”看着母亲脸上的笑容和手中的红内裤，我心中涌起一股暖流。下午时光悠闲而温馨。母亲提议大家一起打麻将消遣时光。我们围坐在麻将桌前欢声笑语不断。我和父亲开玩笑说趁他这次脑壳生病正好赢他钱。父亲则笑着回应道：“你也不一定赢得了。”果然不出所料最后是母亲输了一百多我赢了五十而父亲则赢了一百多。虽然输赢不大但大家都玩得很开心享受着这难得的闲暇时光。打完牌后母亲开始准备晚饭而我则陪着父亲下楼散步。走在小区的小道上我们感受着微风拂面的惬意。父亲说打麻将还是有点累不如下来走一走。我点点头表示赞同。同时我也注意到父亲的身体确实不如以前了。刚才收拾麻将桌的时候他竟然连怎么把机麻全部收进去的按钮都忘了。这一幕让我心中五味杂陈难受不已。在散步的过程中我又和父亲聊起了通知亲戚的事情。他说今天会打电话告知大家但又担心别人不一定会关心。我安慰他说亲兄弟姐妹肯定是关心你的不用担心。虽然我这样说但我也能理解父亲的担忧。毕竟生病这样的事情对于任何人来说都是一件沉重的话题。然而我又觉得这些事情必须在手术前安排好否则以后可能会后悔。晚饭时分我们品尝着从乡下带来的特产。一家人围坐在一起享受着这顿丰盛的晚餐。饭后父亲开始打电话通知亲戚。他家里四兄弟他在家里排行老三。由于我的爷爷奶奶都去世了所以只需要告知同辈的亲人。父亲在电话里说得比较轻松只是给他们透露了说脑袋里长了个东西需要手术给他们说一声免得担心。正如我所预估的那样同辈的亲人都很关心他尤其是他的姐姐说了很多还说要来看他。父亲后来都有点绷不住了怕哭草草挂了电话。但电话沟通完后我感觉父亲的整体状态好了很多。毕竟有家人的关爱和支持他的心理状态是不一样的。在闲聊的时候父亲突然说了一句：“估计自己也活不过60。”听到这话我没控制好情绪生气地说：“那你就赶紧写遗嘱！”父亲愣了一下然后回答道：“写嘛都是你的。”我马上就泪目了哽咽着说：“我让你写的不是财产。”父亲问：“那写什么？”那一刻我心里太难受了没有办法给他解释我想让他写的是他的最后心愿。但是我又必须支棱起来因为我是他们最大的后方依靠。我如果都传递不了信心他们更没底了。我强忍着泪水对父亲说：“我们会一起面对这一切的你不会有事的。”父亲看着我眼神中透露出一丝坚定和信任。我知道他需要我的支持和鼓励而我也将竭尽全力陪伴他度过这段艰难的时光。2023年2月13日周一的早晨，阳光似乎都隐藏在了厚厚的云层之后，带着一丝沉重。上周为了看病而违反限号规定的处罚通知如期而至，罚款100元，扣1分，这仿佛是生活给我的一个小小警告，提醒我最近的日子并不那么平静。下午我们闲聊着家常，但我能感觉到他话语间的无力感。我们围坐在一起享用晚餐，家的温馨气息暂时驱散了我心头的阴霾。晚饭后，父亲突然找我要身份证号，我瞬间意识到他已经写了遗嘱。我强忍着心中的悲痛，故作轻松地问他：“该不会只写了财产吧？我可不稀罕你的财产。”他笑了笑说：“还有其他的内容。”他告诉我现在提起笔来都不会写字了写得很吃力遗嘱的“遗”字都不知道怎么写了。听着他的话语，我心中的悲痛如潮水般涌上心头。他曾经是一名优秀的语文教师写字对他来说本来是信手拈来的一件事情而现在却被这个疾病逐步吞噬掉基本的能力。这真的太残忍了我无法接受这样的事实。父亲把遗嘱装到了一个牛皮纸信封里郑重地交给了我。我努力地挤出一个笑容对他说：“等你手术后我再来看吧。”但这个笑容估计比哭还难看因为我实在绷不住了。我转身走向洗手台边泪水像断了线的珠子般滚落。我努力地压抑着哭泣声生怕他们听到。想到父亲曾经意气风发的样子再看到他如今被疾病折磨得如此憔悴我心如刀绞。晚上我们例行散步老妈安排父亲明天洗澡洗头说后天就要入院了后面不一定能好好洗澡。她又宽慰父亲不要有心理负担但他只是淡淡地说他没有他不怕。提到这个话题大家都有点沉重我感觉老妈都有点哽咽了。她一直在努力地控制着自己的情绪但我能感受到她内心的恐惧和无助。昨天我单独和老妈在去超市的路上，她一直碎碎念说我爸这个瘤子肯定动了手术就没事了，毕竟现在症状不严重。我实在没有心力去骗她或者安慰她，所以全程没有搭话，就听她一个人自言自语。我知道她是在试图用这种方式来安抚自己内心的恐惧但我也清楚地知道这个病的严重性。这个病进展得好快啊从最初发现父亲记忆力略有下降到现在他提笔忘字开口忘话也不过短短1个月的时间。我心里充满了绝望我有一种预感即使动了手术结果也不会好。我甚至有一个很黑暗的想法如果父亲真的要离开我们我希望他能走得迅速少受一些痛苦。但我知道这种想法是多么的自私和无情我无法接受这样的现实但我又无能为力。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 故事3-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2023年2月7日早上6点多，我匆匆开车前往医院，赶着查血。早上正好遇到医生查房，我能感觉到父亲在特别留意医生说的每一句话，这让我心里格外紧张，生怕医生会说漏嘴。但幸运的是，医生们似乎都很有经验，他们并没有透露太多信息，只是用“丘脑的问题”来代替了父亲具体的病状。医生们走出病房后，我单独在走廊里追上他们，又详细询问了父亲的病情。他们再次确认了是胶质母细胞瘤，并告诉我该做手术就做手术，该走的流程就走。我趁机请教他们是否有必要告诉病人真相，把决定权交给病人自己。但他们并没有给出明确的意见，只是说这种病到后面病人的情感可能会变得淡漠，可能无法自己做决定。今天开始，父亲需要打甘露醇点滴，每次125ml。上午打完点滴后，父母都留在医院，一直待到下午5点多我下班，然后我们一起回家。晚上，我陪父亲散步，我们没有避开生病这个话题。经过几天的调整，我的情绪已经比较稳定了，没有再像之前那样哭泣。母亲一直是个乐观的人，她想法简单，总是给父亲加油打气，说现在都没什么症状就证明没什么问题，手术切出来就好了。父亲比较在意手术方式是微创还是开颅，我尽量用轻松的语气和他交流，避免让他感到压力。同时，我提议他可以考虑下是否要把他生病的事情通知他这边的亲人。虽然我知道这可能会让他感到不安，但我认为在关键时刻，亲人的支持和鼓励是非常重要的。在散步的过程中，我尽量让谈话的气氛保持轻松和积极。我们聊了一些家常里短的事情，也谈到了未来的计划和期望。我希望通过这样的方式，能够给父亲传递出积极向上的态度，让他在面对接下来的治疗和手术时能够更加坚强和勇敢。同时，我也在思考如何更好地支持父亲度过这段艰难的时光。我会更加关注他的情绪变化和身体反应，及时与医生沟通调整治疗方案。我相信在全家人的共同努力下父亲一定能够战胜病魔迎来健康快乐的每一天。2023年2月8日今天不用查血，我们稍微晚些到医院，大约8点左右。一到护士台，我才得知原来甘露醇是需要早晚各输一次的。昨天我们以为只输上午那次，所以输完就回家了，没想到还漏掉了一次。下午，我约了3点的增强核磁共振检查，由母亲陪着父亲去做。而我则留在单位上班，与一个同事聊起了关于是否应当告知病人实情的问题。这位同事不久前也经历了丧父之痛，我们两人都触及了伤心处，不禁相拥而泣。她坚定地建议我要告诉父亲真相，因为她曾逼迫自己的父亲接受手术和有创治疗，结果却不尽人意，让父亲遭受了很多痛苦。她说，或许病人比我们想象的要勇敢得多，他们可能早已做好了心理准备。然而，她也理解我们作为儿女的角色，即便知道了病情的真实情况，也很难做出保守治疗或放弃治疗的决策。这样的决定，应该由病人自己来做。她的感受如此真切，那一刻我深刻地意识到，无论我最终做出什么决定，都可能会像她一样后悔没有选择另一条路。晚上，我们在医院附近吃了饺子。令人意外的是，父亲竟然买了一束花送给母亲，这在他们之间可是破天荒的第一次。输完另一次甘露醇已经9点多了，父亲的手有些肿胀，母亲责怪他输液时不老实总是动来动去导致手肿。护士取下了留置针说明天再重新扎针。在住院楼门前我们遇到了一只小猫它露着肚皮躺在地上十分可爱。我忍不住上前抚摸了几下而父亲也用脚轻轻地碰了碰它。看得出来父亲一直都很善良对这些小猫小狗总是充满爱心。回到家已经10点多了由于到家太晚我们没有散步也没有陪父亲闲聊。不过我能感觉到今天的经历让父亲的心情稍微好了些或许是因为那束花或许是因为那只小猫。无论如何我希望这样的日子能够多一些让父亲在治疗的道路上多一些温暖和力量。同时我也在思考如何更好地与父亲沟通关于他的病情和治疗方案让他能够更积极地面对这一切。2023年2月9日早晨抵达医院的时候，已经错过了医生的查房时间。看着父亲脸上略显失落的表情，我安慰他说道，“爸，现在增强核磁的结果还没出来，医生暂时无法为你制定详细的治疗方案。再说，你现在的症状并不明显，医生也需要等待更多的信息才能做出准确的判断。”听到我的解释，父亲没有再多说什么，但我能感受到他内心的焦虑。早上9点多，父亲输完了甘露醇，我们便一起开车回家。家里的狗狗因为这几天我们早出晚归，没有得到足够的照顾，已经连续三天在地毯上撒尿了。看着父母为此事犯愁，我提议把狗狗送到乡下的外婆家，这样既能解决当前的问题，也能让狗狗得到更好的照顾。父母欣然同意了我的建议。送完狗狗后，我们顺便去了市区的一家餐厅，用父亲学校发的餐饮券好好地吃了一顿。点了排骨汤、菌菇吊锅饭、干煸鳝丝、炒口蘑、清烧肚条等一大桌子的菜，三个人吃得津津有味，最后还打包了不少剩菜。已经很久没有和父母一起在外面吃饭了，这样的时光显得格外珍贵。原计划是回家后休息到晚上7点再去医院输液，然而还在路上的我就接到了小吴医生的电话，他告诉我增强核磁的结果已经出来了，需要我尽快去医院沟通。听到这个消息，母亲本想和我一起去听医生的意见，但考虑到父亲需要人陪伴，我便让她留在了家里。到了医院后，医生告诉我增强核磁的结果显示父亲患有胶母，并且还发现了一个垂体瘤。不过医生表示目前垂体瘤的问题并不严重，可以暂时不用处理。他催促我尽快决定是否进行手术，并告诉我如果需要手术，他们可以请外面的专家来主刀。面对这样的选择，我感到十分为难，毕竟手术的风险太大了。我告诉医生我需要和家人商量一下再做决定。随后我自己去了放射科打印了胶片，奇怪的是胶片虽然打印出来了但却没有报告单。询问工作人员后得知报告单已经写好但上级医生还没有签字所以暂时无法提供。无奈之下我只好拿着胶片直接去了病房。我用手机拍下了增强的结果并发给了北京的医生朋友咨询意见。他告诉我丘脑这个位置的手术非常难做，术后很可能会导致偏瘫等严重后果。他建议我们考虑做活检然后直接进行放化疗治疗以减轻病人的痛苦。如果要去天坛医院预约手术至少也需要等待一个月左右的时间。听完这些后我感到非常难受和无助。下午父母打车来医院输液，今天重新扎的针效果很好手也没有肿起来所以8点半就输完了甘露醇。我叮嘱他们带好片子等会儿碰头后一起回家。晚上我们又一起出去散步放松心情，父亲自己说这个病应该已经很久了之所以没有什么明显症状可能是因为自己平时生活习惯比较好吃得清淡少油少盐喝水也多。我肯定了他的这种做法并鼓励他继续保持下去这对身体恢复非常有帮助。母亲则一直保持着乐观的态度认为只要做了手术就会没事的。看着她那坚定的眼神我知道我的选择是正确的——暂时瞒着母亲最坏的消息以免给她带来不必要的担忧和压力。同时我也深知自己肩上的责任重大必须尽快做出正确的决策为父亲的治疗争取最佳的时间和机会。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 故事2-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路 2月5日正值正月十五元宵节，又恰逢周日，因此我并没有急于去医院取父亲的核磁共振报告。这一天，家庭聚会的氛围格外浓厚，因为是大伯的生日，所以我们一大家子人回到乡下庆祝。父亲显得格外开心，和家人玩起了麻将。我注意到，尽管他在打牌方面还算应付自如，但在计算输赢时却显得有些吃力，最后只能一家家地给钱。家人们笑着调侃父亲说：“今天你的脑袋是不是有点昏啊？”我却在笑声中感到了一丝不安。2月6日周一一大早，我就匆匆赶往医院去取父亲的核磁共振报告，并顺便进行复诊。由于当天我的车限号，但心急如焚的我还是决定冒险开进三环内，一路上都在担心会不会被扣分罚款。我让父亲先去门诊等候，自己则匆匆跑去取报告。然而，当我看到报告的那一刻，整个人仿佛被雷击中一般，报告中显示着令人揪心的“脑占位”三个字。在巨大的恐惧和不安中，我发现自己的手竟然不受控制地颤抖起来。我立刻通过微信联系了一位在首都医科大学毕业、现在北京工作的神经内科医生朋友，将父亲的片子发给他，请求他帮忙查看。朋友很快回复了信息，他的预判结果让我心如死灰——胶质母细胞瘤的可能性很大，他建议再做一次增强核磁共振以进一步确认。我之前就听说过胶质母细胞瘤的大名，知道它是一种非常恶性的肿瘤，心里顿时感到一阵冰凉。在这个关键时刻，父亲打来电话询问我是否取到了报告。我强忍着内心的悲痛和恐惧，硬着头皮走向就诊室。然而，在路上我就接到了医生的电话，看来医生也已经在电脑上看到了父亲的报告，情况确实非常不乐观。当我走进诊室时，神经内科的医生表情凝重地告诉我，必须尽快让父亲住院手术，并让我赶紧挂一个神经外科的号。这个时候的父亲仿佛还没有意识到问题的严重性，只是按照我的指示行动。当天上午，我们就住进了神经外科的住院部，并预约了增强核磁共振。住院医师查看了父亲的资料后，与我进行了详细的沟通。他再次提到了胶质母细胞瘤的可能性，并告诉我父亲肿瘤的位置非常不好，位于丘脑部位。他给出的常规治疗方案是手术加放化疗，但当我问及中位生存期时，他直接告诉我只有半年，而且无论是否手术，中位生存期都只有半年。这个消息对我来说犹如晴天霹雳，我当场泪崩，无法接受这样残酷的现实。我的父亲才59岁，他当了一辈子的教师，今年5月就要退休了。他还没有开始享受退休生活，难道就要这样离去了吗？命运对他太不公平了。我请求医生不要告诉父亲实情，先瞒着他。同时，我也与母亲沟通了情况，但只说父亲脑袋里长了一个瘤子需要手术取出来，其他的信息一概隐瞒。然而，在说这些的时候，我已经哽咽得无法控制自己的情绪。母亲反过来安慰我，让我尽量保持冷静。为了不让父亲看出我的异常，我跑到洗手间整理情绪，努力让眼眶变干。上午，我们做了心电图和胸部CT检查，并与医生沟通了晚上不住在医院的事情。医生很同情我们的情况，同意了我们晚上回家住的请求。胶质母细胞瘤下午一点多，我开车带父亲回家吃饭。在网上，我疯狂地搜索有关胶质母细胞瘤的信息，但越看越感到绝望。我又联系了北京的医生朋友咨询肿瘤分级的情况，他直接告诉我根据片子的情况，父亲很有可能是4级胶质母细胞瘤。他让我考虑清楚是选择保守治疗还是手术，因为父亲肿瘤的位置不好，手术可能切不干净。同时，他也告诉我关于天坛医院神经外科的情况。我骗父亲说要去上班，其实开车去找了表妹。因为表妹的父亲五年前食道癌在北京动的手术，她有应对这种事情的亲身经历。我向她倾诉了父亲的情况，我们两人哭成一团。我请教了她两个问题：一个是能否通过北京的关系找到比较好的医生；另一个是如何与病人沟通目前的情况。表妹很快就通过亲戚关系联系到了天坛的医生，并确定等增强核磁共振结果出来后去找他看片子并确定后续治疗方案。关于是否告诉父亲实情的问题，我内心非常纠结。我倾向于慢慢告诉父亲实情，让他对自己的身体状况有所了解，并让他自己做出决定。因为越了解这个病，我就越觉得它可怕。对于父亲这种4级胶质母细胞瘤的情况，术后存活期可能只有一年半载甚至更短。如果理性分析的话，有没有必要让他去挨这一刀呢？他现在状态还比较好，运动没有受影响，只是反应慢了些、语言能力在减弱、记忆力在下降。但手术后他可能直接就偏瘫了，生活质量直线下降。如果最终最坏的结果注定会出现的话，要不要干脆豁达一点，利用剩下的时间陪着他去做自己想做的事情呢？提高生命质量而不是无意义地延长那只能躺在床上的半年时光。这个问题表妹也给不了我答案，她可能天生比我乐观一些。她的意思是不告诉父亲实情，多鼓励他让他以最好的状态去手术后面走一步算一步。也可能她父亲虽然是食道癌但是早期放化疗都没有做所以她当时做决策的时候没有那么多顾虑。和表妹聊完后我回到家陪父亲到楼下散步，他问我到底是什么情况为什么要住院手术，我隐瞒掉一些信息只告诉他脑袋里长了个瘤子需要手术切除掉，但即便如此我还是没能控制好情绪又哭了出来，父亲也哭了还拿纸给我擦眼泪，我问他怕不怕他说不怕，我说我害怕，毕竟是脑部的手术但如果要做手术肯定是去北京天坛医院做，能找到的最好的医生来做，我觉得我表现不好可能反而给父亲造成了心理负担让他也感到害怕和不安了。晚上护士打来电话告知我们已经预约了2月8日周三的增强核磁共振检查并询问我们为什么没在床位上，我向她解释了一下情况她表示理解并叮嘱我们一定要按时来做检查。挂断电话后我陷入了深深的沉思中不知道该如何面对接下来的一切。本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 故事1-从绝望到希望：父亲与胶质瘤的抗争之路在生命的旅途中，我们时常会遭遇突如其来的风雨。而当我们最亲爱的人遭遇不幸时，那种无助和悲痛更是无法用言语来形容。2023年，对于59岁的父亲来说，是一个充满挑战和考验的年份。在这一年里，他与胶质母细胞瘤展开了一场生死搏斗。作为他的儿女，我们陪伴着他走过了这段艰难的时光，共同面对命运的挑战。接下来，我将记录下这段经历，以此纪念父亲与病魔抗争的日日夜夜，也希望能给同样遭遇困境的家庭一些启示和勇气。2023年2月2日 2023年2月2日，正月十一，一个我永生难忘的日子。父亲，年近花甲的他，一直身体硬朗，但那天他提到自己的空腹血糖值为6.3，略高于正常，并且左手的拇指、食指和中指有些麻木。他担心这可能是糖尿病的征兆，于是独自一人前往成都市三医院进行检查。想象着父亲一个人在医院里，从早上9点一直忙碌到下午四点多才回到家，我心中充满了愧疚。当我下班回到家，急切地询问他的检查结果时，才发现他走错了科室。他虽然担心是糖尿病，但却误挂了血液科的号。医生为他开了一系列的血液检查，结果显示并没有特别异常的指标。然而，自从父亲在去年12月感染了新G并康复后，我就注意到他的一些变化。今年1月初，我开始觉察到他的记忆力明显减退，理解和表达能力也似乎有所下降，听力也不如以前了。我一直担心这是新G的后遗症。在网上查阅了大量资料后，我怀疑这可能是所谓的“脑雾”，一种可能导致脑部功能退化的现象。因此，我坚定地决定，第二天必须带父亲再去医院做一次全面的检查。这次，我为他挂了医院神经内科的号。我知道，只有找对了科室，才能为父亲找到真正的病因，才能让他得到及时有效的治疗。在神经内科的诊室里，医生详细询问了父亲的症状和病史，并为他做了一系列的检查。当检查结果出来时，我震惊了——父亲被确诊为胶质母细胞瘤。这是一种罕见而严重的脑部肿瘤，需要及时治疗。面对这突如其来的噩耗，我一时间无法接受。但我知道，我不能倒下，我必须坚强地为父亲撑起一片天。我相信，在医生和我们的共同努力下，父亲一定能够战胜病魔，重拾健康。2023年2月3日在神经内科的诊室内，医生针对我提及的父亲记忆力减退、表达能力减弱的情况，决定进行一些现场测试。她轻声地给出了一系列简单的数学计算题，从100开始，每次减去7。我注意到，父亲在思考这些问题时显得有些吃力，他的计算速度明显变慢了，甚至出现了错误。医生观察着他的反应，然后严肃地告诉我们，这些迹象确实表明父亲的认知能力可能出现了问题。为了进一步探明情况，医生果断地开出了核磁共振的检查单。我们迅速预约了第二天的检查时间。在离开医院的路上，父亲试图以幽默来掩饰自己的不安，他开玩笑说：“看来我的脑子真的出问题了，昨天自己来看病，竟然在医院里转了半天都找不到查血的地方，连路边的导医都看我奇怪了。”听着父亲的自嘲，我心里五味杂陈，只能默默祈祷一切都能尽快好转。2023年2月4日核磁共振的预约时间定在了晚上7点半。为了确保能够准时进行检查，我们提前一个半小时就赶到了医院。排队、等待、检查……整个过程进行得有条不紊。当父亲从检查室走出来时，已经是晚上7点十多分了。虽然检查结果还需要等待，但我们都决定先放下心中的担忧，好好享受这个夜晚。我们带着父母来到了魁星街，那里的小吃琳琅满目，香气四溢。我们品尝了口蘑抄手、拌面、兔头、肥肠等美味佳肴，仿佛在这一刻，所有的烦恼都被抛到了九霄云外。在欢声笑语中，我们感受到了久违的轻松与欢乐，仿佛又回到了那些无忧无虑的美好时光。

#天坛医院# 连载故事7-守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定 —202x年9月19日— 结果出来了，四级。 —202x年9月22日— 昨晚医生针对病理报告与我进行了谈话，目前国内最佳治疗方案是放化疗+电场治疗。 —202x年9月25日— 之前我提到的无法做手术，然后儿子带回家治疗的老爷爷，今天去世了。—202x年11月30日— 从10月20日到11月30日，我丈夫在天坛医院进行了同步放化疗。这是一段漫长而充满挑战的时期，但我们始终保持着坚定的信念和积极配合的态度。放疗共进行了30次，每天进行，持续了一周的五天，周末则休息。而化疗则是每天空腹服用75mg/kg/d的替莫唑胺。最初，我们会在服药前15分钟服用一粒昂丹司琼来防止呕吐，但由于出现了严重的便秘副作用，因此在最后半个月我们决定停用止吐药。所幸，在这期间丈夫并未出现呕吐。整个化疗过程中，我们使用了国产的蒂清，按照140mg*42d的剂量进行。虽然费用自费，但总计约1.2W，根据参保地的医保政策，部分费用还可以得到报销。放化疗期间，丈夫的胃口极差，每餐都需要细嚼慢咽近一个小时。尽管吞咽困难，他仍尽力吃完每餐。我们特别注重他的营养摄入，每餐都至少有一只鸽子、一盘基围虾或一条鲈鱼，绿叶蔬菜是主要果蔬，每天至少一根香蕉和一个橙子。手术期间以及放化疗的前半段，我们还会早晚各喝一杯蛋白粉。同时，肠内营养剂安素、安全素等也是必备的。每次复查的血检各项指标都显示正常。考虑到是门诊放化疗，为了方便起见，我们在医院附近租了一个小房间，每晚的费用是160元。这里安静舒适，没有嘈杂的声音，为丈夫提供了一个良好的休养环境。由于丈夫的病情被定为4级，我们有幸得到了医生的帮助。他为我们联系了天坛医院的电场治疗临床试验。这是一个需要抽签决定的治疗方式，每组3人中有2人有机会接受电场治疗和替莫唑胺的联合治疗，而另一个人则只使用替莫唑胺。我们计划在12月30日左右参与抽签，希望我们能有好运。在这段艰难的旅程中，我们深感生命的脆弱与坚韧。每一天都是与病魔的斗争，但我们始终相信希望与力量。无论结果如何，我们都会坦然面对，因为我们拥有彼此的陪伴与支持。我们会珍惜每一个当下，勇敢地走向未来。—2023年1月4日— 上个月底，我们焦急地等待临床试验抽签通知，然而却迟迟未收到消息。然而，丈夫的病情不容耽搁，已经到了需要进行辅助化疗的关键时刻。经过与临床试验负责人沟通，我们做出了一个艰难的决定：放弃参与临床试验的机会，选择自费进行电场治疗。这并不是一个轻易做出的决定。我们深知临床试验的机会来之不易，但也清楚地意识到，时间对于丈夫的康复至关重要。考虑到丈夫的病情和恢复需要，我们认为自费进行电场治疗是更加合适的选择。尽管放弃了这个机会，我们并没有放弃希望。我们坚信，只要我们坚定信念、积极配合治疗，丈夫的身体状况一定能够得到改善。我们将全力以赴，为丈夫提供最好的支持和照顾，共同迎接康复的曙光。—2023年1月9日— 今天，老公首次尝试电场治疗，然而治疗带来的不适感却让他显得有些萎靡不振。他总是感到困倦，不知是由于化疗药物的影响还是电场治疗的结果。治疗过程中，他背上沉重的设备，头皮也因接触电极而痒热难耐。看着他忍受着这样的不适，我的内心也十分焦虑。我不禁开始怀疑，他是否能够坚持完成整个治疗过程。然而，尽管困难重重，我仍希望他能勇敢地面对这一切。我相信，只要我们共同面对，这些困难终将成为我们战胜病魔的动力。—2023年4月3日— 最近，我们进行了复查，结果令人欣慰。化疗采用5/28周期法，即连续服用5天替莫唑胺，然后休息23天。虽然每个周期的化疗都会导致胃口变差、偶尔头晕以及腿部无力的情况，但这些症状正在逐渐减轻。电场治疗也一直在进行中。现在，电场治疗设备已经可以带上飞机了。只要把电池（不论数量）单独拿出来过安检，不带电池的机器进行托运就可以了。每两个月，我们都会回老家看望宝宝。看着她快速成长，一眨眼就会坐，一眨眼就会走，我们感到无比幸福。我们深知人生的无常和变幻莫测，但我们仍然坚定地走好每一步。尽管前方的道路充满未知，我们相信只要心怀希望，勇往直前，一切都会变得更好。对于妈妈和孩子，我们深感愧疚和无奈，但我们也会竭尽全力去弥补他们所受的苦难。让我们一起勇敢地面对未来，珍惜每一个当下，相信一切都会变得更好。—2023年10月3日— 头皮会痒会破皮，用的夫西地酸乳膏涂抹。最近，工作逐渐繁忙起来，毕竟只有满足了温饱需求，我们才有足够的力气去对抗病魔。为了给家人提供更好的生活，我不得不全身心地投入到工作中。虽然忙碌，但我深知这是为了让家人有更好的未来，所以我不曾有丝毫的松懈。至于丈夫的治疗情况，目前他仍在持续服用替莫唑胺和进行电场治疗。替莫唑胺的剂量和服用周期仍然按照5/28的方法，每次360mg。电场治疗也是每日佩戴，但因为最近的假期，他已经十多天没有好好佩戴了。我担心这会不会对治疗产生影响，但我也明白，适当的休息是必要的，他需要时间来恢复体力。在治疗的副作用方面，他的头皮会感到痒，甚至出现破皮的情况。为了缓解这些不适，我们使用夫西地酸乳膏进行涂抹。虽然这些小小的不适让他感到困扰，但他仍然努力去适应和治疗带来的各种不适。时光飞逝，我们已经度过了术后一年的关键时期，电场化疗同步治疗也已经进行了10个月。这段时间里，我们共同经历了许多挑战和磨难，但一切都在朝着好的方向发展。目前一切都还正常，这让我们感到欣慰。最后，我衷心祝愿大家都能心想事成，无论面临多大的困难和挑战，我们都要坚定信念，一步步地前进。让我们携手共进，共同迎接美好的未来。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 连载故事6-守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定 ——202x年9月9日— 手术结束了，老公被缓缓推出手术室。他静静地躺在那里，紧闭着双眼。虽然手术过程顺利，但我的心仍然悬着，担心他是否会感到痛苦和恐惧。在回ICU的路上，我紧跟着推车，疾步快走。每当他微微转过头，看向我的方向，我都感到无比的安慰。但同时，我也看到了他眼角挂着的几滴泪水。我停下脚步，轻轻擦去他的泪水，轻声对他说：“亲爱的，我知道这一刻你感到很虚弱、无助，甚至有些害怕。但请相信我，我会一直在这里守护你，支持你。你要坚强，好好的挺过这一关。乖乖的，我在这里等你，明天我们就能相见。你要加油，我们一起战胜困难。” 尽管不能替他承受痛苦，但我希望我的陪伴和鼓励能给他带来一丝温暖和力量。在ICU的门外，我默默祈祷，希望他能尽快恢复意识，我们一起迎接新的明天。———202x年9月10日— 中秋节，本应是团圆和欢聚的日子，然而对于我来说，这个节日却有着别样的意义。早上十点钟，我焦急地等待着老公回到病房。护士告诉我，他昨晚出现了两次惊恐导致的应激反应，听到这个消息，我的心里五味杂陈。当我终于见到他时，他的眼中充满了恐惧和不安。我问他是否害怕，他的眼泪无法控制地滑落下来。我明白，他昨晚经历了一段漫长而痛苦的时光，而我只能在心中默默陪伴着他。看着他疲惫而憔悴的面容，我感到无比的心疼。昨天一整晚，他肯定经历了许多无助和恐惧，而我却无法在他身边给予安慰和支持。我深知，此刻我能做的就是陪伴在他身边，给他力量和勇气。在护士详细嘱咐术后护理的注意事项后，我牵起他的手，温柔地告诉他：“亲爱的，不要害怕，我在这里。你已经勇敢地度过了最艰难的时刻，现在只需要安心休养，我会一直陪伴在你身边。” 渐渐地，他紧绷的情绪放松下来，慢慢地闭上了眼睛。我看着他沉入梦乡，心中默默祈祷他能早日恢复健康。这个中秋节，虽然我们无法像往常一样团聚，但我相信我们的心紧紧相连。在这个特殊的日子里，我更加珍惜我们的感情，也感谢护士们的精心照料。让我们共同度过这个难忘的中秋节，期待着未来的团圆和幸福。——202x年9月17日— 医生曾告诉我，手术后的一个星期是最艰难的时期。我早有心理准备，但真正面对时，才深感其艰难。人们常说，“久病床前无孝子”，若不是我对丈夫深深的爱，我恐怕早已坚持不住。这一周里，他经历了癫痫、发烧、惧寒、尿崩、头痛等种种磨难。他的痛苦，我感同身受。我时刻关注他的体温，记录每小时的尿量和输液量。当他高烧头痛到全身颤抖时，我必须保持冷静，迅速叫来医生并描述他的症状。由于他无法咀嚼食物，导致牙痛和头痛，我只能将食物打成汁，一口一口地喂给他。他咳嗽时，我要为他拍背、喂水。最令我苦恼的是，他无法与我沟通，让我无从知道他的内心想法。我所做的一切，就像是一场独角戏。这些事情看似微不足道，但累积起来，却构成了我这周的全部生活。中途，我数次崩溃。我哭泣、撞头，甚至有一次产生了自杀的念头。在我想要割腕或跳楼之前，我给妈妈打了一个电话，告诉她我内心的绝望。听到妈妈的难过和担忧，我恢复了理智，选择了继续坚持下去。值得庆幸的是，今天一切都恢复了正常，窗外也洒满了阳光。这是我设定的闹钟，终于可以关闭了：我想，未来的日子，我仍需如此坚持下去。但我深信，只要我们彼此相守、相互支持，一切都会变得更好。我们会共同度过这个难关，迎接更美好的明天。本文是自己真实经历，我想分享给每一位正在经历人生磨难的朋友，希望我的连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事5-守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定 —202x年9月7日— 昨天，老公一直嗜睡，显得特别疲惫。我发现他有一个让人困惑的习惯，我不知道这是出于什么样的心理。他现在的主要症状包括嗜睡、无力、脚痛脚麻，而且手和胳膊容易扭伤。然而，每当医生和护士来查房时，他总是精神焕发，对于他们的问题回答得中气十足，完全不提及这些问题。一旦他们离开，我开始问他问题，他的反应就变得迟钝，需要好几秒才能给出点头或摇头的回应。当我问他是否感到迟钝时，他会告诉我他没有力气，并表达各种不适。我对他的行为感到非常生气。“你为什么在他们面前就精神饱满，一跟我讲话就无精打采呢？你的逻辑是出问题了吗？你不应该把问题隐瞒起来，而应该告诉医生，由专业的人来处理。这样你才能更快地恢复，而不是把问题带回家来让我承受。” 他又显得很委屈。我开始对他进行一番说教，“你总是说自己没有力气、嗜睡，那你也要振作一点啊。我这几天一直在哄着你，感觉好累。如果你继续这样下去，我可能会先崩溃了。我已经买了保险了，等你出院后，我打算过三个月就去体检，我担心我的身体也可能有问题。” 我用双臂蒙住眼睛，决定不再说话。他拉扯我的袖子，我也不理他。过了一段时间，他开始道歉，承认他错了。“都是因为生病了嘛。” 我又补充了几句：“你现在的情况是因为生病导致的无力、嗜睡和疼痛。既然这样，那为什么别人还要做康复训练呢？很多人在生病后不能说话或偏瘫，他们不也努力开口和走路吗？那我们为什么要在这里接受治疗呢？反正这个病让你做什么你就做什么，治疗似乎没有意义。你现在最应该做的不应该是与疾病的症状抗争吗？” 说完这些话后我就去睡觉了。他趴在病床围上眼巴巴地看着我，我没有再理他。今天早上，医院开始发放给病人早餐。我去取完早餐回来后，发现他已经自己起床坐在桌子前了，还告诉我他要坐着吃早餐。———————————202x年9月8日— 今天，是老公手术的前一天。按照惯例，应该在今天开始签署相关材料，并准备剃头。然而，早上八点钟的时候，老公醒来后一直问我关于剃头的时间，他非常担心自己的头发问题，还担心是否因为这些准备工作而耽误了手术。看得出来，他对于手术非常焦虑。我尽力安慰他，告诉他医生还没开始上班，不要过于紧张。为了分散他的注意力，我带他玩了一会儿消消乐游戏，不久后他又安静地睡着了。到了下午，老公剃了头发，并完成了手术前的定位和核磁共振检查。整个过程中，他显得有些紧张，但我尽量保持轻松的氛围，鼓励他保持坚强和乐观。夜幕降临，医生叫我到办公室了解手术的风险，并签署相关知情同意书。听到医生提及手术风险时，我的眼泪在眼眶里打转，但我强忍着不让它们流下来。我深吸一口气，认真听取医生的讲解，并乖乖地签署了字。医生看出了我的紧张，安慰我说：“这种病需要一步步来，未来的情况还要看他的造化。” 回到老公身边，我没能忍住泪水，在他面前流下了担忧的泪水。我告诉他：“明天手术后，你一定要记得我。”他有些无奈地回答：“如果我失去意识了，我也控制不住啊！” 为了让老公在失去意识的情况下也能记住我，我轻轻地在他肚皮上写下了一些简短的信息。这样，如果他真的忘记了我，只要掀开衣服，就能看到这些字迹作为我们之间的小小证据。夜深了，我默默祈祷：老公一定要好好的，明天的手术一定要顺利，希望一切都能如我们所愿，切出低级别，走向治愈之路！让我们共同期待一个美好的明天。———————————202x年9月9日— 清晨六点，天还未完全亮，我就早早地起床，心中充满了紧张和期待。今天，是老公接受手术的日子，我陪着他在诊室等待。早上八点，手术室的门打开了，老公微笑着向我挥手告别，然后消失在门后。我默默地祈祷，希望他能平安度过这一关。在等待室里，我反复地看着时间，每一分钟都让我感到无比漫长。当我听到医生的名字时，心跳瞬间加速。医生走过来告诉我，手术会持续一整天，因为老公有哮喘和肝肾功能弱的问题，所以麻醉苏醒的时间可能会比较长，大概率会带管、带呼吸器进入ICU。我听着医生的话语，内心五味杂陈。我深吸一口气，告诉自己要相信医生，相信一切都会好起来。然后，我坚定地签下了知情同意书。这一天对我来说无比漫长，每一个小时都像是在煎熬。尽管我之前经历过生产后的撕裂疼痛，但这次的焦虑和紧张让我感到更加疲惫。下午三点半，手机突然响起，是医生的电话。我的心跳再次加速，医生告诉我可以到手术室门口等待，他们会带我们去查看切除的肿瘤。站在手术室门口，我又一次感到了等待的煎熬。过了大约半个小时，医生拿着切除的肿瘤走了出来。他们告诉我，手术进行得非常顺利，只切除了约95%的肿瘤，剩余的部分因为靠近神经束而无法切除。尽管医生告诉我复发是必然的，但看到切除的肿瘤时，我还是感到了一丝欣慰。医生们的医术真的非常高超，他们为老公的成功手术付出了巨大的努力。晚上七点，手机铃声再次响起，是护士打来的电话。她说：“恭喜您，您的先生已经清醒了。”当我赶到医院时，看到老公虽然有些虚弱，但精神状态还不错。他看着我，眼中有一丝疑惑：“你是？”我心中一紧，但很快调整了情绪。我告诉他：“我是你的妻子，我们还有很长很长的未来要一起走。” 亲爱的老公，这一刻起，我们要更加珍惜彼此，共同面对未来的挑战和困难。我相信在我们共同的努力下，一切都会好起来的。

#天坛医院# 连载故事4-守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定 —202x年9月4日— 早上醒来，我发现老公的状况有些不对劲。他开始表现出意识迟钝的症状，对于我的问话，他需要好几秒才能做出反应。明明昨天他还能跟我进行简单的交流，今天却出现了这样的变化。我尽量保持镇定，询问他是否因为精神压力过大。他摇头否认。我又问他左大腿是否还疼痒，他轻轻地摇头，声音微弱地说：“没力气。” 这几天，他的饭量恢复得很好，每一餐都吃得很多，按理说体力应该有所恢复。然而，实际情况却并非如此。他的体力似乎比昨天还要差，这让我感到非常担忧。我告诉他，如果有什么疑问或不舒服，一定要告诉我，我会尽力解释和帮助他。他点头答应了我。现在时间还早，才早上八点半，他又安静地睡过去了。我真的希望他能挺过这一关。今天正好是周末，医生十点钟才会来查房。我向医生详细描述了老公的症状，医生认真查看了片子后说，他判断腿部的疼痛和麻木不是由病灶引起的，而是由于癫痫发作导致的抽筋和横纹肌溶解。医生建议他多喝水、多排尿，并尽量下床走动以促进恢复。中午吃完饭，在医生和我的鼓励下，老公决定尝试下床走动。回想起我们曾经的恋爱时光，那时他工作忙碌到只有晚上能一起躺床上几个小时，其余时间都在工作。我当时还常常闹脾气，甚至提出了分手。后来，他的工作状况虽然有所改善，但仍然每天加班到9、10点钟。现在想来，当时应该更坚决一些，阻止他那么拼命工作。不知不觉中，时间已经到了晚上八点半，一天又过去了。值得庆幸的是，在我的防血栓按摩以及强迫他多喝水多排尿的措施下，老公告诉我腿麻腿疼的症状有所减轻。趁着老公熟睡的时候，我又查找了一些核磁共振相关的论文和专家讲座进行学习。我感觉自己好像逐渐能够理解这些医学影像了。根据我目前所了解到的知识来看，老公的核磁共振增强片子显示病灶明显强化、低灌注。无论分子定型如何，预后的效果应该是比较好的。明天医生查房时，我会再向医生详细询问和请教。这一天的经历让我深刻体会到生命的脆弱和无常。在面对病痛时，人的意志和坚持显得尤为重要。希望老公能够尽快恢复健康，我们共同度过这个难关。———————————202x年9月5日— 今天，在给老公输液的过程中，由于液体的供给突然中断，导致血液有少量回流到管子里，这无疑增加了我心中的担忧。但值得庆幸的是，下午进行的腿部B超检查显示，血管状况一切正常，没有血栓形成。尽管如此，医生还是认为老公的症状与横纹肌溶解症相符。目前，我们能做的就是督促他多喝水、多排尿，以促进身体的恢复。在等待腿部B超检查结果的过程中，公司的领导打来电话，告诉我各个部门集结了一些资金，作为对老公的一份心意。这让我深感温暖，也让我更加坚信我们的团队是一个团结互助、亲如家人的集体。在这样的时刻，公司的关怀和支持无疑给我们带来了巨大的力量和鼓舞。我会继续关注老公的身体状况，同时，我也感谢每一位关心和帮助过我们的人。让我们共同期待老公早日恢复健康，重新回到正常的生活和工作轨道上。———————————202x年9月6日— 在隔壁床位，有一位年约七十岁的老爷爷，他将在今天进行手术。他的女儿已经偷偷地哭了很多次，担忧着父亲的身体状况。老爷爷的病情被评定为4级，有三个病灶，术后预后并不乐观。另一方面，我老公这边已经完成了所有的检查。与医生的交流中，他告诉我们这两天内应该会有手术安排。医生特别提醒我们，要鼓励老公多吃、多喝，并尽可能地多走动，以恢复体力。因为只有体力充沛，才能更好地应对手术的挑战。今早吃完饭后，老公就提出想要出去走走，活动一下筋骨。正巧这时护士过来通知我们留置针已经到期，需要为他拔掉。我帮助他按压住拔掉针头的地方止血，不久后他安静地睡着了。此刻就让他好好休息吧，储备能量以应对即将到来的手术。大约十点钟的时候，医生来查房，并告知我们手术安排在周五进行。这两天我们要确保老公得到充分的休息，保存体力，期待手术能够顺利成功。我们将与您一起为手术的成功祈祷，希望一切都能平安度过。本文是自己真实经历，我想分享给每一位正在经历人生磨难的朋友，希望我的连载故事能给大家带来一些启示和勇气。

#天坛医院# 连载故事3守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定 —202x年9月2日— 昨晚，老公已经能够看手机了，他第一时间就是查看钉钉，处理未完成的工作。我立刻为他打了一个视频电话，让领导亲自向他说明工作安排，让他不必过于担忧。公司真的非常好，同事不仅送来了各种生活用品，还安排了两个人每天在住院部楼下等待，只要我们有任何需求，他们都会及时提供帮助。公司的HR还发给我一份关于公司商保的文件，让我们放心，商保、公会和公司的基金会都会为我们减轻经济压力。我问了医生关于手术费用的问题，如果不考虑报销的话，老公的手术费用大约是10万左右，而后续的放疗大约需要十几万（具体还要根据疗程而定，预估为30天以上），化疗则是一次性3～4万。这些数字仅供参考。说实话，我们两人工作的时间都不长，家庭的经济状况也比较紧张。虽然老公的工作时间更长一些，但他需要承担原生家庭的债务。我们两人在一起后，并没有存下太多的钱，大部分都用于生活开销和孩子的抚养。幸运的是，由于没有买房子，我们还有一定的经济能力来应对这些治疗费用。今天医生来查房时告诉我们，手术安排在下周，具体时间尚未确定。由于老公的胶质瘤等级为3级左右，且体积较大，手术风险确实很高。但医生对此很有信心。我非常感激，并对医生说：“我相信您！” 无论如何，我都会陪伴在老公身边，共同面对这一切。给大家科普一下在这里给大家科普一下，主刀医生并不一定是你们自己选择的医生。在大手术中，尤其是教授级别的医生通常是指导手术的进行，并对手术过程和结果负责。只有当主刀医生遇到无法处理的情况时，他们才会亲自操刀。这是医院内部的常规操作，以确保培养更多的优秀主刀医生。昨晚老公的体力有所恢复，他坚持要到外面去转转。我从天坛病友之家借了一辆轮椅（他们的这项服务真的很好，为病友提供了很大的便利，而且是免费借用，期限为30天）。护士过来阻止他外出，告诉他因为他是癫痫发作入院，不能外出。但老公表示：“你把我推出去她拦不住。” 好吧，只要能让老公开心，即使给医务人员带来麻烦或面临他们的责骂和要求赔偿，我都愿意承受。让老公保持好心情是最重要的，他不能垮掉。我把他推到楼下，跟着楼下的两位同事绕着医院转了两圈。这几天北京的风很大，我们转了两圈之后就返回病房了。期间同事一直在劝他不要考虑工作的事情，他们都已经为他安排好了。回到病房不久，老公表示要大便。我问他是否需要开塞露或在护理垫上排便。他拒绝了，自尊心驱使他去厕所。于是我和护工阿姨扶着他进了厕所。这是他康复过程中的一大进步。只要他的精神状态好转，我就放心了。晚上他轻声问我：“我为什么会得这个病？”和“他们会开我的脑袋吗？”我告诉他得这个病的原因有很多种可能，包括但不限于铅中毒、遗传、电离辐射、熬夜和压力大等因素。他摇头否认了铅中毒和遗传的可能性。我告诉他目前还没有明确的病因，但我们可以从这些方面进行预防和注意。关于开颅手术的问题，我告诉他这其实是一种微创显微手术。我向他详细解释了这个手术的过程和原理，包括使用微创手术刀在显微镜下切除肿瘤和用微创吸头吸出肿瘤等细节。我还找了一张手术的照片给他看（一个医生拿着手术刀站在显微镜前）。我必须确保我自己也相信我所说的是真实的，这样他就不会轻易去查资料或产生不必要的担忧了。他拿着手机也只是继续刷钉钉和朋友圈。——202x年9月3日— 最近，我深切地体会到了生命的脆弱与坚韧。昨天，我和老公经历了身体的不适，但今天，我们更加珍惜健康的宝贵。老公的恢复速度令人惊叹。他已经能够自己正常进食，食量也恢复到了从前的水平。看着他吃得津津有味，我感到无比欣慰。然而，左大腿的疼痛和麻木仍在持续，医生猜测这可能与腰部有关，建议他多躺着休息。为了进一步查明原因，我们将在周一（9月5日）进行相关检查。昨天的疏忽使我们双双感冒。在微风中稍作逗留后，我们就开始流鼻涕，声音也带着厚重的鼻音。虽然略感不适，但医生告诉我们只需多喝热水，暂时无需担心。几天前，老公的尿液呈现红褐色，这让我们十分担忧。经过检查，还被诊断出患有脂肪肝。然而，在调整饮食并保证充足饮水后，尿液颜色已恢复正常，这无疑是一个积极的信号。我们的心情也随之轻松了许多。今天下午，老公停止了流鼻涕，但我的鼻子仍然酸酸的，喷嚏不断。这种滋味真的不好受。为了确保身体状况稳定，我们按照医生的指示进行了核磁共振平扫检查，同时按时服用了护士发放的药物并接受了输液治疗。现在，我们只需耐心等待手术安排。今晚，老公的睡眠格外安稳和香甜。在经历了一系列的波折后，我们都渴望能拥有一个宁静的夜晚。希望明天醒来，一切都能好转。

#天坛医院# 连载故事2守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定 —8月29日— 202X年8月29日，一个深夜里，我抵达了当地医院。医生面色凝重地带我到办公室，告诉我一个令人震惊的消息。老公今日出现了癫痫发作的症状，根据医生的经验判断，很可能是脑胶质瘤。而且体积很大，情况非常严重。医生告诉我，根据统计数据，像这样的病患的存活期通常在1.5到2年，而且即使存活，也不能保证能够正常生活。我无法控制地颤抖，心中的恐惧和无助几乎将我淹没。稍微冷静下来后，我赶紧把病情告诉了同事们，请求他们帮忙寻找最好的医院和医生。回到病房，我看到老公已经恢复了一点意识。他一直往我这边靠，紧紧地拉着我要抱抱我。在那一刻，我深深地意识到，他多么想活下去，多么想与我共度更多的时光。他才30岁，我们的小孩还没到半岁。我还记得生产时的痛苦和挣扎，那些我们曾经以为的苦难都过去了，我们还没开始真正的幸福生活啊！医生叮嘱我们，今晚是关键时刻，只要能安稳度过，等病人情况稳定下来，才能进行核磁共振等进一步的检查。那一夜，他紧紧地抱着我，渐渐地安睡了一会儿。几个小时后，老公的爸妈、舅舅和表姐都赶到了医院。同时，同事们也纷纷前来，十几个同事和领导都自发地安排了轮次来照顾他。在那个漫长的夜晚，我们互相安慰，互相鼓励。我们找关系、想办法，只为给老公提供最好的治疗。我们知道这是一场持久战，但我们坚信，只要我们团结一心，一定能够战胜病魔。——8月30日— 202x年8月30日，一整夜，老公辗转反侧，无法安睡。他的身体不时地扭曲，似乎承受着巨大的痛苦。他扯着身上的被子和仪器，双手在大腿上挠出了一道道红印。我们围在他的床边，不断地为他按摩、擦药，帮他盖好被子。一个小时后，他突然发烧了，我们用冷毛巾为他敷额头，体温渐渐地降了下来。看着他痛苦的样子，医生告诉我们，由于他无法安定下来，目前仍然不能进行核磁共振检查。就在这时，同事那边传来了消息，说天坛医院有专门治疗这种疾病的专家。这意味着我们有了新的希望。于是，我们迅速与当地医院的主治医生进行交接，并拨打120进行了转院。抵达天坛医院时已经是第二天中午时分。我们幸运地排到了一个病房，但规定只能有一人陪护。于是我让大家先回去休息。在离开之前，他们纷纷告诉我不要担心费用问题，也不要给自己太大压力，还送来了许多生活用品。我独自一人上下电梯搬运了好几轮。或许这就是老公平时善良待人带来的福报吧。接触过他的人，都愿意不遗余力地帮助他度过难关。我们请了一位护工，她非常专业，告诉我们这里有很多与老公类似的病例。她安慰我们说，老公年轻，恢复得快。这里的医生每天都要进行百来台手术，非常熟练。我突然想起之前医生说的“前段时间的病例”，内心的不安瞬间减少了一半。这里有许多相似的案例，我们必须相信医生的专业知识和经验！为老公祈祷，也为我们自己加油打气！—8月31日— 在天坛医院，我们重新进行了脑部和胸部的检查。医生的态度非常淡定，这给了我们很大的安慰。昨晚，老公的意识已经有所恢复，只是暂时还没有足够的力气说话或进行肢体活动。我为他按摩身体，陪他一起吃了病号餐和水果。当问他问题时，他可以通过点头或摇头来回应。我告诉他，目前只是发现脑瘤，具体是良性还是恶性还需要等待切片化验的结果。我努力让他放心，告诉他天坛医院治疗这种疾病在全国是顶尖的。或许是因为我从事的工作经常需要安抚人心，我的话真假参半。但正因如此，再加上我表现得十分有信心和轻松，老公的情绪逐渐稳定下来。接下来，我们要等待进一步的检查结果和医生的建议。在此期间，我会继续陪伴在老公身边，为他提供支持和安慰。同时，我也要为自己加油打气，因为我深知接下来的路将会充满挑战和未知。

连载故事1守护与希望：面对胶质瘤的勇气与坚定在我人生的旅途中，有些日子如阳光般明媚，有些日子则深陷阴霾。202x年9月9日，那是我人生中最艰难的一天。从希望到绝望，从晴天到阴雨，只在一瞬间。那一天，我亲眼见证了生命的脆弱，也感受到了命运的无常。那一天，我面临了人生中最大的考验，那是我永远无法忘记的一天。那一天，我与病魔进行了一场无声的较量。看着病痛在亲人身上肆虐，我却束手无策，那种无助与绝望几乎将我淹没。但我没有放弃，我坚信爱能战胜一切。从最初的不适，到诊断的明确，再到治疗的艰辛，每一步都走得异常艰难。但每一次当我感到绝望时，都是爱让我重新振作。是爱让我有力量去面对这一切，是爱让我坚信明天会更好。我感谢这段时间一直陪伴在我身边的每一个人，你们的鼓励是我走过这段艰难路程的动力。我也希望我的分享可以为那些正在经历相似困境的家庭带来一些帮助和启示。最艰难的一天 202X年9月9日，那是我人生中最艰难的一天。老公进行了胶质瘤手术，手术非常成功，切除率高达95%。然而，如果病理检验结果显示恶性，我们都知道，复发可能是无法避免的。我要感谢这段时间一直陪伴在我身边的每一个人，是你们的鼓励让我有力量走下去。我也希望我的分享可以为那些正在经历相似困境的家庭带来一些帮助和启示。愿我们都能健健康康，快快乐乐。现在，我们要踏上抗癌的新征程。我知道这是一条艰难的道路，但我相信，只要我们不放弃，一定能够战胜困难。老公，让我们一起勇敢地面对这一切，我相信我们一定能够顺利度过。如果时间可以倒流，我一定会回到那个我们刚刚相识的日子。那时候，他总是全身心地投入到工作中，早出晚归，几乎把所有的时间和精力都奉献给了公司。他并不是高管或小领导，只是一个普普通通的一线员工。但他那出众的业务能力使他成为同事们求助的对象，无论是新人还是老员工都愿意与他合作。他的性格温和，从不发脾气，大家都喜欢和他相处。那时候，我就知道他是一个值得信赖和依靠的人。他对我的爱也从未吝啬过。在我怀孕的日子里，他为我制定了详尽的孕期养护计划，事无巨细地照顾着我。我们的生活虽然简单，但充满了幸福和温暖。为了工作，我们甚至没有举办婚礼，没有拍摄婚纱照，只是在他生日那天请假去领取了结婚证。但这些遗憾并未影响我们的感情，只要我们在一起，就是最大的幸福。今年3月，我开始了产假，回到了重庆老家。虽然我们暂时分开了几个月，但我们的心始终在一起。8月25日产假结束后，我们开始了白天上班、晚上一起陪伴孩子的美好生活。一切都显得那么平常而幸福。飞往上海然而，就在8月29日那天早上，我问老公几个问题，他没有回复我。我以为他太忙了，所以没有在意。可是下午，当快递员打来电话说联系不上他时，我突然感觉不对劲。我们平时工作虽然忙，但他总是能抽出时间来陪伴我。一种不祥的预感涌上心头。我迅速联系了他的同事，请他帮忙叫他回我消息。同事反问我：“你们之间没什么吧？”我否认了，并问他老公今天为什么没去上班。同事也觉得不对劲，说马上回宿舍看看。这时，我心中的不安愈发强烈。我赶紧给领导打电话，请他帮忙去看看老公的情况。十分钟后，同事回电告诉我老公情况不好，没有意识，还吐了很多把宿舍弄得很脏。同事问我：“你们之间真的没什么吧？”我再次否认了。当我听到电话那边老公微弱的呼吸声时，心如刀绞。在接下来的时间里，我让同事帮忙打120送他去医院。在挂断电话后，我改签了当日的机票，简单收拾了一下就出发了。从出租车到动车再到地铁和机场，一路上我都在祈祷他能快点到医院接受治疗。度秒如年大概就是这种感觉吧。在飞机上，我不停地祈祷着：“希望这一切只是个误会。”然而当我看到他躺在病床上紧闭双眼时心碎了。但是我知道我不能崩溃，因为我要成为他的力量和希望。于是我开始为他寻找最好的医疗资源并时刻陪伴在他的身边和他一起对抗病魔。当我行至半途时，接到了同事的电话。当地医院的医生需要我回答几个问题： · 我们认识多久了？ · 他是否有过癫痫病史？ · 家族中是否有遗传病史？ · 有没有过敏史？我仔细地一一作答后，医生告诉我需要做脑部CT，因为他现在的症状是癫痫发作。听到这个消息，我的大脑仿佛被一片浓雾笼罩，所有的思绪都凝固了。广播里传来“涪陵北站到了”的声音，而我却仿佛置身于另一个世界。不知过了多久，同事再次来电，告诉我更坏的消息：老公颅内有一个肿瘤。具体情况要等家属到了再进行讲解，现在正在输液，药物是甘露醇和德巴金。我心中充满了无尽的悔恨和自责。为什么没有早一点察觉到他的不适？为什么没有强制带他去医院检查？为什么没有在他最需要我的时候陪在他身边？我多么希望能立刻飞到他身边，告诉他：别怕，我在这里，一切都会好起来的。我多希望这一切只是个玩笑，他能在电话里笑着告诉我：“刚刚都是骗你的，我们在玩真心话大冒险呢！” 然而，电话那边医生的坚决、同事的凝重都告诉我，这是事实，是残酷的事实。我必须冷静下来，面对这个突如其来的噩耗。在通知了老公的家属后，他们也立刻开始了行动。想到老公此刻孤身一人在病床上与病魔抗争，我的内心充满了痛楚。在这座繁华的城市中，他竟然没有一个亲人在身边陪伴。

故事8-我的胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 21.缘起性空在梦中，我梦见了姥姥。她的微笑很温暖，让我感到她无时无刻不在我身边。姥姥总是那么温柔、慈爱，她的容颜虽然已逐渐模糊在我的记忆中，但每当我闭上眼睛，冥想那个熟悉的面孔，我就会清晰地感受到她的存在。在这个梦境中，我似乎处于一种正常状态，仿佛时间与空间都回到了她还在世的时候。我沿着那条熟悉的街道奔跑，而她就在前方不远处，悠然自得地散步。在梦境中，我再次与她相遇。与往常一样，我在跑步时遇到了她。路上我看到了她。她独自一人漫步，脸上带着淡淡的微笑。我在道路上继续奔跑，试图追上她，想和她分享我的生活。然而，无论我怎么努力，我似乎被困在那条街道上，无法逃离那个场景。道路两侧的货车和小贩勾起了我对过去的回忆，那是我无法忘记的熟悉街道。在梦里看到姥姥的笑容，让我感到内心的喜悦。我也意识到梦境中的自己可以健步如飞，而现实中的我由于病重，已经无法像往日那般奔跑。 “缘起性空”，在这个佛教哲学的观念下，一切似乎都是虚无的。如同菩提山上原本没有树木，明镜也并非台子，我本身也没有病。最终我未能逃脱疾病的困扰。谁能说这不是一种特殊的缘分呢？佛教学说，人的存在是由各种因缘聚集而成。当缘聚时，我们便存在；当缘散时，我们便消失。或许，我也是这种因缘的集合。原本过着普通的生活，却因缘的到来而患了病。我想逃离，但无法挣脱命运的束缚。我们都深陷泥潭中，被命运的漩涡所吞噬。没有人能够预知未来的模样。也许世间的一切都是质性本空的。但我仍坚持，我们不应否定缘起。父母、儿女、老师、学生、同窗好友、萍水相逢，这些都是我们的缘分。我感激这些缘分，感激我所拥有的一切。若没有这些缘分，我或许从未真正活过。命运或许已扼杀了我的明天，但我仍须珍惜每一个今天。正如黄河之水从天而来，奔腾不息，最终汇入大海，我们的人生也如此。高堂明镜前的白发让我们感叹时光飞逝，朝如青丝暮成雪。面对命运的无常，我也只能借酒消愁，暂且忘却烦恼。“烹羊宰牛且为乐，会须一饮三百杯”，这便是我对生活的态度。就让我们把这一切当作是一场梦吧，那或许是我们内心深处的渴望，是我们对生活的美好憧憬。即使梦醒后，那份感动仍将伴随着我们，成为我们内心深处最美好的记忆。22.写到最后终于，我即将结束我自己的故事了。我很高兴有人愿意阅读我写的东西，并且能够坚持看到这里，您真的辛苦了。说起来有些可笑，为了写这篇文章，我甚至购买了一些书籍来学习，然而至今那些书还没有被我打开。这在一定程度上可以被视为“含恨而终”，我没有想到原本只想学习写作，却会如此流畅、才思泉涌，甚至无法控制自己。在生病期间，我拼尽全力去思考、去珍惜每一刻活着的时光。我们每个人都应该珍惜自己活着的时光。因为生存本身就不易，而活得更好才是难上加难。我们难得有机会来到这个世界上，怎么能不让人倍感珍惜呢？我曾没头没脑地写下了这段文字，试图用语言来描绘内心的感受。现在回想起来，其实我要说的只有两个字，那就是“命运”。在生病之前，我曾天真地以为只要我足够努力，就一定可以出人头地，病痛的突然降临，让我深刻地体会到了“质性本空”的道理。它犹如突然刺来的一刀，毫无道理可言。就像是被乱拳打倒的老师傅，命运如同大军过境，黑云蔽日，任何人都显得很渺小。我们试图寻找逃避的方法，可命运却如突如其来的重拳般打得我们鼻青脸肿，使我们无处可逃，无法反抗。就这样了吗？我在心里反复再问自己，就只能这样结束吗？只能站在命运的擂台上被随意伤害并且不能还手吗？我不甘心，我绝不接受这样的现实。或许，面对命运我们显得微不足道，我们的力量在它面前显得如此渺小。然而，我们并非无力的存在，我们拥有真实的生命，真实的感受。不是有句话说吗，只要活着就有希望。是的，只要我们还活着，就有可能找到突破命运束缚的方法，就有可能实现我们的梦想。即使面对命运这个强大的对手，我们也可以反抗。既然已经站在了擂台上，那就拼尽全力去战斗吧。你或许无法战胜命运，但你总可以勇敢地面对它，只要你愿意。确实如此，人类的赞歌就是勇气的赞歌。同样，人类的战歌也正像勇气的战歌。当两军对垒，军中无戏言，生死攸关的时刻，命运与共，我们必须战斗。因为生命实在是太美好了，美好到无论怎样消逝都叫人觉得可惜。既然如此，我们不如效仿那火花，纵使转瞬即逝，也不妨碍它曾经的美。人生确如白驹过隙，有过欢笑，也会有泪水。我们经历过青春的盛放，也会面对衰老的凋零。最后，我们都会难逃一死。这就是命运的无情，但人间却充满了温情。我的故事终于写完了~！本文是我自己真实的经历，我想分享给每一位正在经历人生磨难的朋友，希望能给大家带来一些启示和勇气。声明：天坛医院病友之家已经存在超过3年，三年来，我们陪伴了超过6万个病友家庭来北京看病，共同度过了许多人生命中最艰难的时期。每天，我们都能见证无数无助的患者所面对的困境，深知他们的辛酸与苦楚。为了给大家提供帮助和启示，我们将整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们真心希望这些宝贵的经验和心得能给你们提供一些启示，为病友的抗病之路带来希望与鼓励。同时，需要强调的是，本文所涉及的信息仅供天坛医院病友及家属之间交流和参考，病友故事如有雷同纯属巧合，请不要对号入座，信息内容并不构成对任何治疗用药的推荐。对于具体的诊疗方案，请务必遵从专业医生的意见或指导。

#天坛医院# 故事7-我的胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 19.逃避不幸的是，我仅剩一种药物可尝试了，那就是贝伐单抗。如果这种药物再没有效果，我可能就要接受二次手术。我害怕再经历次手术，因为手术总是有一些不确定性。我不想再次承受那种风险。这是我必须面对的现实。我想逃避，远离这一切，但我却无处可逃。我想我必须勇敢地面对。我认为我只是在别无选择的情况下，只能勇往直前。我并不觉得我勇敢，只是不得不这样做。最终，我决定使用实验药和贝伐单抗进行联合治疗。希望这种治疗方案能够带给我希望，让我尽快好起来。我会积极配合治疗，也会多听医生的建议和指导。医生告诉我，药物首次使用没有明显效果，那说明它无效，需要停止使用。我内心抗拒停药，因为那意味着治疗中断，而我不愿停下治疗的步伐。但如果药物确实无效，继续使用又有什么意义呢？如果药物无法达到预期效果，我可能会考虑手术了。虽然不希望手术，更不愿意经历第二次手术，如果这是我的命运，我也只能接受。命运如此捉弄人，让一个原本健康的人变得脆弱。那些曾经认为微不足道的事情，如今看来却格外珍贵。吃完晚餐、穿着钟爱的衣裳，我渴望再次体验那些美好的时光。如果有机会，我一定会努力创造更多美好的回忆。正如李白所言：“但愿长醉不复醒。” 我怀着不安的心情，开始了我的联合治疗。命运真是造化弄人，害怕自己无法康复。然而，令人惊喜的是，我逐渐好转了，虽然尚未完全康复，但我已经慢慢找回了信心。我不用再接受二次手术，并且有了暂时治愈的可能。我会珍惜这段生命中的转折点，也深知生命的可贵。 “潜龙勿用”是《易经》第一卦的爻辞，它比喻事物发展的初始阶段。在这个阶段，即使是龙，也需沉潜下来，保持谨慎的心态，不可轻举妄动。这教导我们在刚开始的时候要处处留心，顺应天时，不可妄自尊大。我并不奢望自己能够“飞龙在天”，因为事物的发展往往朝着相反的方向发展。我希望自己能够“潜龙勿用”，永远保持向未来更好出发的心态。在人生的旅途中，我愿不断努力、进步，迎接更美好的明天。20.梦想与现实的距离或许世界上真的存在不计较金钱的人，然而我达到不了那种超然物欲的境界。疾病让我对金钱有了全新的认识。在病房里，我看到了人生的百态，那些故事让我更深刻地理解了现实。《月亮与六便士》中的主角为了追求梦想毅然决然离开，让许多人敬佩。我必须说，他的确很了不起。如果真的存在一个完全与物质无关、没有所爱的女人和生活必需品的境地，他还能创作出那般伟大的作品吗？我不这么认为。人们可以追求理想，但没有人能够完全脱离现实。我非常认同社会学中的一个观点，人的意义是其所有社会意义的总和。如果一个人出生在荒野，并且一生中对其他人没有任何影响，那么这个人在社会意义上就不存在。我们之所以认为梭罗存在，是因为他写出了《瓦尔登湖》。一个人可以选择隐居生活，但要说一个人不存在，不对这个世界造成影响，我认为这是几乎不可能的。脱离现实的梦想只不过是虚幻的、不切实际的幻想，如同镜花水月、空中楼阁一般。让我们再次回到《月亮与六便士》这本书中。这本书非常好，它激发了无数人追求梦想的决心。它也引发了关于“梦想”与“现实”这两个深入人心的议题的思考。我想，没有人能够避免这两个问题，每个人都需要做出自己的选择。至于我，只能顺从命运的安排。人是脆弱的，面对命运的考验时，我们常常感到无奈。我曾经也以为自己能够掌控自己的命运，但最后我意识到，我并不能做到这一点。我只能无奈地承认自己无力，就像一个笑话一样。马克思墓前刻着：“哲学家们只是用不同方式解释世界，而问题在于改变世界。”这句话阐述了梦想与现实之间的平衡。仅拥有梦想是不够的，我们还需要脚踏实地地去实现它。然而，没有梦想也是不可行的。如果我没有一直相信自己未来会变得更好，我可能早就选择了结束自己的生命了。由此可见，梦想和现实都是至关重要的。它们虽然代表着不同的方面，但却都对我们产生着深远的影响。缺少其中任何一样，我都可能无法坚持到现在。我渴望生存，如果可能的话，我希望能活得更久。梦想为我提供了生存的希望，而物质则是我生存所必需品。这两样事物就像组成了一对翅膀，是我坚持下去的重要支撑。没有它们，我可能早已崩溃。

#天坛医院# 故事6-我的胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 17. 胶质瘤在病床上休息的这几天，我感觉好多了。至少比在ICU里舒服多了。慢慢可以重新开口说话了，心中的一块石头终于也落地了。做完手术后，我的头上绑着绷带，同时还有一根线接入绷带里，用来监测颅内压。所以我不得不躺着休息，无法起身。此外，我又重新接上了熟悉的尿管。经过几天的休息，我感受到了久违的平静。在做完手术后，我享受了几天虽然疲惫但内心平静的医院生活。或许是因为我之前太过紧张了，现在反而有些放松。在等待报告的这几天里，我变得既紧张又有些矛盾。大约过了一个星期，初步的报告出来了，是胶质瘤，倾向于高级别。看到这个结果，我内心一惊。之前我女朋友猜测可能是胶质瘤，没想到真的被她猜中了。然而，高级别并不是什么好消息。胶质瘤大致分为四级，其中一、二级是低级别，而三、四级是高级别。低级别的胶质瘤相对容易治疗，相对容易治愈。然而，高级别的胶质瘤治疗难度较大，其中四级的另一个名字叫做胶质母细胞瘤，更是难治。现在我倾向于高级别，心情自然有些沉重。我希望自己是低级别的，这样我还有可能完全治愈。但是，面对这样的结果，我选择接受并积极面对。现在，我要做的就是积极配合医生的治疗和建议，努力让自己恢复得更快。18、病理最终的结果终于出来了，诊断结果是三级。虽然不是最理想的结果，但我也感到欣慰，因为至少我不需要面对四级的胶质母细胞瘤，那意味着我还有治愈的可能。尽管复发的概率很高，甚至可能恶化升级，但至少我还有机会再次恢复健康，这是我之前遥不可及的梦想。只要能够像正常人一样活动，我愿意付出任何努力。令人意外的是，取出测量颅内压的仪器并没有带来太多的痛苦。我的声音也逐渐恢复，做完手术后的几天里，我非常想吃东西，这表明我的身体正在慢慢的恢复。在拔尿管的过程中，几位护士分别进行着不同的工作。一个护士为我换药膏，一个护士向我母亲解释注意事项，还有一个护士准备进行拔尿管的。面对这么多的护士，我反而觉得有些好笑。不过，这只是拔个尿管而已，需要这么多人来为我转移注意力呢？我不禁开始思考，不知道应该说医院考虑周到，还是说多此一举。护士们的动作非常快，出人意料的是，这次拔尿管并没有带来太大的疼痛感。护士们似乎在尿管上涂抹了某种润滑剂，使得拔出过程变得很顺利。我并没有经历太多的痛苦，这确实让我感到欣慰。这就是全国知名医院的水平，确实比普通医院要强得多。经过病理检查之后，我们得知了肿瘤的类型，这使得治疗变得更加容易规划。医生向我们提供了她的治疗计划：30次放疗和一年的化疗，这是我的常规治疗计划。有了这个计划，我总算可以稍微松一口气。很多时候，最可怕的不是困难本身，而是面对困难的未知感。经过病理检查，知道了肿瘤的类型，我们终于可以针对病情制定治疗方案。医生向我们说明了她的治疗计划：30次放疗加一年的化疗，这是我的常规治疗计划。有了这个计划，我总算可以稍微松一口气。很多时候，最可怕的不是困难本身，而是面对困难时的不确定性。我感到非常压抑，甚至无法接受自己的未来要与病魔为伴。每当想到这里，我就会止不住地叹气。我知道人们总是说“要快乐，要开心”，这些话当然可以轻易地说出来，但真正能做到的人又有多少呢？我突然有些悲观，当父亲去交钱的时候，我甚至无法控制自己的情绪，蹲坐在地上。我很难接受这样的现实，我想要的是正常的生活，而我又不得不面对这个现实。放疗并不是当天就可以直接做的，还需要一些准备工作。首先，医生会为我制作一个脸膜，以确保放疗过程中的安全性。此外，为了确保定位的准确性，我还需要进行几次拍片。我需要进行CT和MRI检查，这几乎要花一整天的时间。刚刚拆下绷带，不敢乱动。我母亲帮我拍了张照片，看了这张照片，我有些难过。照片中的我显得有些不堪，我的父亲赶忙安慰我说：“还好。” 拍片需要扎针，或者说，我拍的每张片子都需要扎针，也就是使用造影剂。也许是因为放疗这边的护士扎针经验不足，扎得很疼。输液的时候，我几乎疼得受不了。不过，好在输液只是短暂的，疼痛感慢慢减弱，我便没有在检测中按铃。还需要进行检查，也就意味着我必须再次面对扎针。我坐在外面的椅子上，内心充满了恐惧。心里的那个我，仿佛一只被雨淋湿的小鸟被关在笼子里，只能默默地掉着眼泪。听着外面人们对医生的赞许之声。过了好一阵子，我才勉强缓过神来，接受了这个过程。拍完片子，我终于可以离开医院了。我知道，这只是治疗过程中的一个环节，等到放疗准备好了，我还要再次回到这里。18.放疗终于要开始治疗了，我需要进行30次的放疗，虽然不用每天都来，但周末是我休息的时间，所以总体来说，我需要大约一个半月的治疗时间。为了方便治疗，我和我的母亲在医院附近租了一间房子，而我的父亲则回到工作岗位继续工作。虽然在治疗过程中我无法见到钱，但我知道它对我来说非常重要，因为放疗的费用确实非常昂贵。我们选择租住在医院附近相对便宜的房子，每个工作日下午我就会去医院进行放疗，通常在吃完午餐之后。此外，我还需要每天早上服用替莫唑胺，这就是所谓的放化疗同步治疗。这样的治疗当然需要花很多钱，但我尽量避免提起它，因为既然已经决定进行治疗，就注定这是一条不能回头的路。治疗很快就开始了，对于所谓的放射线，我并没有什么特别的感觉。不过，压脸的模具确实让我感到有些难受。不知道看到这里的朋友们有没有去过菜市场？我接受放疗的时候，感觉就像自己是菜市场上只剩下脑袋嘴巴还在动的鱼一样，毫无自由可言，就像一块木头。为了确保放疗的精准性，我只能暂时放弃我的自由了。每天的治疗都让我有些疲惫，但我还是坚定地走下去。经过了几天的适应，我慢慢熟悉了治疗的感觉，并且能够轻松地应对。至少，治疗并没有给我带来明显的疼痛。虽然我每天都很疲倦，但我也会偶尔出去走走，逛逛周边的商铺，与人擦肩而过。我发现，这样平淡的日子正是我所向往的生活。功名利禄暂时与我确实没多大关系，这也许就是人们常说的“不爱江山爱美人”。在放疗的过程中，虽然一开始感觉一个半月的时间非常漫长，但实际感觉过的非常快。有很多我以为会很难熬的日子，但一旦过去后，都变得飞快。无论是美好的还是痛苦的日子，都被我抛在了身后。进入放疗中期，我的头发开始逐渐脱落。一把接着一把，仿佛秋天的落叶般纷纷掉落。不久，我的头顶出现了一片秃，我意识到这是放疗带来的副作用。很多人以为放疗和化疗是一种无法忍受的痛苦，然而实际上，这种痛苦对于每个人的感受都是不同的。不同的人有着不同的耐受度，有些人可能会因为一点小痛苦而难以忍受，而有些人则可以像正常人一样活动。事实上，有些人可以在治疗期间可以保持正常的生活。但这并不是我，我的情况并不允许我这样做。有一些亲戚朋友来看望我，其中包括我母亲的两位表兄。虽然我之前与他们并没有什么的接触，但他们的关系似乎与我家人相当亲近。除了家人，我尽量减少与外界的接触。有时我会婉拒别人的来访，尽管我相信他们是出于好心。我似乎将自己封闭起来，对于外界的交流和回应感到疲惫。或许他们也会感到困扰，除了确认我状况良好之外，他们可能也提供不了什么实质性的建议。与两位叔叔见面。对他们来说也是难得的相聚机会。他们可以借此机会叙叙旧。我非常爱我的母亲，她也非常爱我，但我们都明白，我们彼此并非一体。她有她的过去，有我不熟悉的经历。除了成全她的愿望，我又能做什么呢？在生病的情况下，我觉得自己至少做了件好事。虽然我承受着痛苦，但仍然为能够帮助别人而感到高兴。这让我意识到，即使处于困境之中，我们仍然可以为多想想。因为当我们放下自私时，便能更加关注他人的需要。当面对这样无私的人时，我们的重点应该更多地放在他们身上，告诉他们我们自己很好，让他们放心。我们要让他们知道，即便他们离开了，我们也能继续过上美好的生活。随着放疗的结束，我的恐惧和紧张也一并留在了时间的背后。我没有停下喘息的机会，因为接下来，我马上要接受化疗了。

#天坛医院# 连载故事5-我的胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 11. 开颅第二天的早晨如约而至，我早早地醒来，等待着护士叫我。我躺在病床上，找不到任何可以缓解压力的方式。没一会，医生走进来，他安慰我，试图让我不要紧张。他跟我简单讲了手术过程，在我的头部打开一个小口，取出部分组织进行病理分析，然后缝合头部。这个简单的描述却让我感到很害怕。医生离开后，留下他朴实的背影。这就是他的日常工作，过了一会，护士进来了，协助我转到手术室。我进入手术室后，被护士们安排在小床上。接着，我就被推进一个房间，转到另一张床上。我看到了电影里经常看到的那种白色的六角大灯，也就是手术无影灯。灯很大，仿佛罩着我。护士帮我转到手术床上。我躺在那里，身上盖着被子，心中充满了不安。我不停地问这个问那个，护士们笑我太好奇。此时还未到早上八点，麻醉医生还没来。周围的护士有条不紊地做着手术前的准备，仿佛我并不存在一样。他们的专注让我感到不知所措。过了一会，麻醉医生走进了手术室，紧接着所有人又再次聚在我身边。麻醉医生看起来很年轻，脸上透露出一种冷酷的气质。他与我闲聊了几句，可能是想缓解我紧张的情绪。他问我读的是什么专业，我回答说是光学。他显得有些不以为然，随口说道：“光学好像是复旦最好吧。” “是啊！”我有些惊讶地回应道，毕竟光学这个专业相对较为小众。“你怎么知道？” “那可是我的母校啊。”他淡淡地说道。紧接着，他拿起氧气面罩，紧紧压在我的脸和鼻子上，只是偶尔让我呼吸一口。他的动作十分迅速，让我猝不及防。我感到心跳加速，同时手臂上注入了镇静剂。在那一刹那，我立刻失去了意识，陷入了昏迷状态。15、ICU 当我再次醒来时，发现自己已经躺在ICU病房里了。身上接上了各种医疗设备，头上包裹着据说用于加压的绷带。周围是电视上常见的心跳检测仪，它不断地发出嘟嘟声，在宣告着我生命的存在。我的心脏在胸腔里砰砰直跳，让我明白它还是希望继续跳动下去，继续活下去。想到这里，我不由自主地产生了强烈的求生欲望。是啊，还有那么多人等着我康复，我怎能轻易放弃生命？我曾多次想过要放弃生命，但我还是坚强地活了下来。我并不是真的想死，我还想回到我的正常生活。我继续感受着身体的变化。虽然情况有所好转，但真的感到极度的疲惫。我几乎无法发出声音，护士看到我动了动嘴巴，便凑过来贴近我的耳朵倾听。我只能用微弱的气息吹出一口气，这样的动作还是让我无法动弹，身体仿佛已经濒临崩溃的边缘。我躺在ICU的病床上，感受到的不仅仅是身体的疲惫，还有内心的孤独与无奈。环顾四周，ICU有八个病房，每个病房都用帘布隔开，医生的办公区域就在对面，时刻关注着我们的病情。墙上有一块大屏幕，上面显示着所有病人的检测数据，我的数据当然也在其中。不得不说，这里的一切都安排得非常周到，不愧是ICU。这时已经是傍晚了，我手术已经进行了一天。想起父母，我想联系他们，让他们知道我现在的状况，免得他们担心。因为身上没有手机，也只能作罢了。我感到自己好像并没有什么不适，眼睛看得见，知觉也还在。相比那些失去知觉或濒临死亡的病人，我感到自己很幸运。虽然手术过去了，但并没有给我带来太大的伤害。我很快就知道自己的肿瘤类型，我知道治疗的路肯定很难走，但至少我知道自己得了什么病，不再像无头苍蝇一样到处乱飞。天渐渐黑了，我躺在病床上，由于长时间保持同一个姿势，我感到肩膀有些酸痛，便问护士能不能坐起来。不出我所料，护士给予了否定的回答。既然无法坐起，我只能继续躺着了外界的光线逐渐消失。晚上来临，电子时钟的数字跳动变得缓慢。我希望能够尽快入睡，恢复体力。然而，不知是由于手术导致的过度疲劳还是手术本身的影响，我尽管感到身体疲惫，却无法入眠。一边是身体的疲惫，一边是头脑的纷繁思绪，使我无法入眠。时间一分一秒的过去，我的肩膀也愈发疼痛起来。虽然我无法看到外面，但我知道我母亲曾到ICU探望过我。她应该是隔着玻璃窗看我，虽然我看不见她，但我能感受到她的关心。照顾我的护士们非常专业，她们帮我擦拭身体，并带来了我母亲准备好的流食。这是一种类似于粥的食物，但我并不知道它的确切名称。我的身体太虚弱了，无法坐起来进食，只能用吸管吸食，并且每吸一口都需要休息一段时间。16、重见天日我很感激这些护士和照顾我的阿姨们，她们将我照顾得无微不至。在ICU里见不到我的父母，我依然感到缺少一份亲情的温暖。不知为何，我开始感到一丝寂寞。我的身上只有我自己，感觉像是被遗忘在ICU的角落里。这里还有其他病人，医生和护士除了照顾我之外，还要照顾其他病人。我相信他们对我是关心的，但这种关心是无法代替亲情的。我已经在床上躺得太久了，肩膀的疼痛让我难以忍受。我多次问护士是否可以坐起来一下，但每次都得到了否定的回答。她们告诉我要等到主任医生过来查看我的情况。我开始怀疑医生是在故意拖延时间，最终还是耐心等待了。当主任医生走进病房时，他看着我说：“看起来还不错啊。”在检查完其他病人后，他告诉我可以离开ICU了。这个消息让我感到非常高兴，我终于可以离开这个令人压抑的地方了。但是，即便如此，我的肩膀依然没有得到缓解。很多人聚集在病房里，他们将我从ICU的特殊病床转到了可以推动的小床上。就这样，我被推出了ICU，乘坐电梯上到了病房的最高层。当我进入那个熟悉的绿色空间时，我感到了一种莫名的安慰。在ICU护士和病区护士进行交接的时候，我终于见到了我的父母。那一刻，我有一种重见天日的感觉。由于我身体虚弱得无法动弹，我只能静静地躺着。众人合力将我抬上小床车，然后再次抬下病床，将我安置在病房的床上。经过了一场令人提心吊胆的手术之后，我终于回到了自己的病床。现在，唯一能做的就是等待医生的报告了。

#天坛医院# 故事4我的胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 9.来者不善护士出来开门带我们进去。我努力压抑着内心的不安，微笑对护士说：“我不会进了这扇门就再也出不去了吧？”护士笑着安慰我：“怎么会呢，做检查的时候还是会出去的。”我点了点头，却再也说不出一句话。门缓缓关上了，将我与所有的光明隔绝，只留下了沉浸在黑暗中的我。我的耳朵嗡嗡作响，走路对我来说已经变得困难了。住院部内部的墙壁和地板都是绿色，或许是设计者希望这样的色彩能够让患者心里舒服些，尽管无法让我感到开心，但至少让我感到了一丝安慰。这种充满巧思的设计对我而言并没有太大的实际帮助，但与全是蓝色或毫无色彩的装修相比，它已经算是聊胜于无了。医院的被子、枕头也都是绿色的，然而，我心情很复杂。我草草地整理好床铺，便休息了。留下我的父母在身边忙碌着办理住院手续。由于我要进行手术，住的一间双人病房，房间宽敞舒适，被子也柔软舒适。然而，我无法消除内心的烦恼。我正在大学读书，但因为这场疾病我不得不休学。我不知道自己面对的是什么疾病，但我知道它很严重。我不知道自己的未来会变得怎样，但这场疾病无疑改变了我。它改变了我的生理，也改变了我的心理，甚至改变了我的三观和未来。可以说，它改变了我的一切。护士没有骗我，正如她所说，我在做检查的时候可以暂时离开病房。或许是因为压抑了太久，医院的空调让我感受到一丝凉意。虽然空调没有风，但它的舒适度却让我心里感到很踏实。或许是因为病得太久，我几乎将每个人都看作是善良的。可是这并非世界的本来样子。世界充满了善意，但也同样存在恶。而我对它的恶几乎已经遗忘，幸亏有这样的机会让我再次记起。我是否该说自己幸运呢？我没法随心所欲地行动，所以只好更专心地思考。面对这样的事情，我真的无能为力，只能冷眼旁观。从这个角度来看，我还是挺无能的。疾病让我变成了一个废物。10.破釜沉舟在完成检查后，我们正式住院了。紧接着，抽血成为了我们的首要任务。隔壁的床位暂时还没有人，所以我们能够随意地交谈，而不用担心会打扰到他人。然而，我们之间的话题并不多，除了那些“好好休息”、“多吃点”和“保持好心情”类似的废话之外，我想让我妈妈留下来陪床。一方面是因为她比我爸爸更细心，另一方面是因为她更好说话。举例来说，如果我提出要点一份外卖，我爸爸可能会对此反复唠叨，而妈妈则会毫不犹豫地同意。生病的经历似乎让我的身体变得异常虚弱，但奇怪的是，我的言语却变得更为好使了。基本上，我想做什么就可以做什么，他们不会对我进行任何反对。住院就意味着即将面临手术，而我的手术尤为复杂，需要开颅。换言之，这层楼的病友们大多也都即将进行类似的手术。每当想到这，我不禁感到心悸。毕竟，未知的事物总会令人恐惧。但趁着还能动弹，我尽量四处走动。说实话，在医院里散步让我感到心安。因为周围的人是如此的平常，尽管从外观上无法察觉我内心的波澜，但我的心理感受却是截然不同的。看着周围的病友们都或多或少地显得有些不自在，反而让我感到心里很平静。隔壁的床位终于有人搬进来了，是一位大爷。他的身上挂着一个造口袋。我并未过多询问，大概是他的肾脏功能出现了问题，所以需要在腹部进行造口手术，这样可以将尿液收集在造口袋中。对于他来说，这样的方式或许既方便又不太方便吧。他的家人带着大大小小的包裹进来了，一位老婆婆和一位年轻人，我猜那应该是他的母亲和儿子。我们打过照面后，就各自整理好东西。这位年轻的叔叔似乎并不急于离开。他开始与护士玩起了捉迷藏。虽然按照规定只能留一位家属陪同，但他在送餐之后总是要再多待一两个小时才离开。这位大爷非常健谈，但他的谈话对象并不是我，而是我的母亲。他可能觉得我年纪太小，可能谈论生活还没到年纪。他的提问方式像是在查户口，让我感觉有些不舒服。不过，我们两人都是病人，而且他并没有给我带来困扰，所以我也说什么，只是觉得有些吵闹。在结束了户口式的说话后，大爷便开始骄傲地谈起他的子女。在短暂的对我困境表示同情后，他开始描述他子女优秀的教育背景、高收入、卓越的工作表现以及领导对他的器重。我心中暗想，或许父母都喜欢在他人面前夸耀自己的孩子吧，这是人之常情。有了这样的理解，我对大爷的絮絮叨叨也就没有那么反感了。13.剃头的日子每个人都生活在特定的时代，不同的时代背景塑造了人们不同的感受和性格。听妈妈说过，她们小的时候去上学，只要看到有人从书包里拿出一个鸡蛋，就知道这个人今天生日。可见当时物质条件的匮乏和人们对生日的重视。如今，我自己对生日的概念已经有了很大的不同。我并不特别在意这个日子，有时忙起来甚至会忘记。我认为只要每天过得快乐，每一天都可以是自己的生日，没有必要特别为某一天过节。当然，无论是哪个时代的人，在进行开颅手术之前，都需要先剃头。经过几天的检查和等待，我迎来了手术的前一天——剃头的日子。我是早上第一台手术，所以昨晚开始就不能吃东西了。护士姐姐先是说明了需要注意的事项，然后开始给我剃头。虽然她很温柔，但我想这可能是她第一次操刀，所以剃得不是很好。手术需要的剃光头可不是用推子推掉就完事的，需要用刮刀刮得非常干净才行。我并没有不满。其实，我根本没有心情去计较这些。我试着和护士姐姐开玩笑，努力保持轻松愉快的气氛。对于我来说，手术是一场可怕的噩梦，但对于护士来说，这只是她日常的工作而已。我希望能够让护士姐姐的日常变得开心一些，不要像我一样充满忧虑。毕竟，作为一名正常人，每天都要面对和我一样的病人，想必也很辛苦吧。剃完头、签完字后，我疲惫地躺在床上，静静地期待第二天的到来。我心想：“无非就是死在手术台上呗。”这样说，也这样想。

#天坛医院# 故事3胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 7.pv分流管我所面临的手术是脑室-腹腔分流术，虽然它并算不上大手术，但恐惧感依然挥之不去。然而我明白，这恐惧是我必须去面对的。在手术前，医生向我说了手术可能带来的风险。他告诉我，我可能会在手术中陷入昏迷，甚至可能面临死亡的风险。无论发生何种情况，他和医院都不承担任何责任。我理解这是常规的免责声明，除非出现医疗事故，否则医生和医院通常不需要承担责任。即便他强调风险非常小，让我不要过于担心，但这些话并不能完全消解我心中的恐惧。第二天早晨很快就到来了，似乎总是那么准时。我没有吃早餐，因为马上要进行的是头部手术，我需要提前剃头。剃头师傅很早就来找我剃头了，因为生病的缘故，我已经好久没有剃过头了。我的头发长得乱七八糟，一想到我即将变成光头，不知怎的，我感到一股凉意。剃头师傅的手很快，不久我就变成了一个光头。接下来，我等待着护士带我去手术室。我的父母分别站在我两边，紧握着我的手。护士在前面带路，我怀着沉重的心情走出了病房，仿佛即将面临一场审判。我想要尽量表现出轻松的样子，然而这并不容易。在我们去手术室的路上，有人躺在病床上离开，护士推着他的病床往我们相反的方向走去。在我们相遇的瞬间，我明白了什么叫做惨白。惨白不是婚礼中嫁衣的那种鲜艳的颜色，更像是一面刚刚粉刷过的墙壁。除去新刷上的白色之外，还隐藏着许多灰尘的颜色和背景的灰色。在手术室的门口，我望见外面站着许多亲戚，他们的神色紧张，眼中似乎期盼着什么，但无法一探究竟。显然，我的父母也将成为他们的一员。果然，到了门口，护士告诉我的父母止步，而我则被护士单独带进了手术室，交接给了手术室的护士。手术准备室里，整个房间都是绿色的，然而这种绿色却让人感到一种死寂的生机。有人为我披上外套避免我感到冷，有人询问我的名字和即将进行的手术，我如实回答。我被带到了更里面的房间，那里有许多医生与护士，他们各自忙碌着，互不打扰。也没有人来看我一眼。于是，我在角落里安静地坐着，不敢乱动。过了一会儿，有人过来问我，依然是关于姓名和即将进行的手术。我依旧如实回答，但他却头也不回地离开了，让我感到有些困惑。紧接着，一位护士走了过来，在我的手上扎了一个非常长的留置针。我问她为什么这么长，她告诉我因为手术过程中可能需要快速输液，所以需要这么长的管道。我当时无话可说，毕竟针已经扎了进去，而且我也没有什么资格反抗。她带我来到一张可以推的护理床上，让我躺好并在我的嘴上罩上了氧气。接着，她在我的手上推入了麻药。我可以感觉到有东西进入我的体内，麻药顺着我的手臂向上游动。仅仅数秒之后，我就失去了知觉。当我再次醒来时，我感到无比庆幸，我还活着。也许有人会认为这样的庆幸很可笑，毕竟只是一场小手术而已，但我仍由衷地感到幸运。我躺在手术室内的床上，没有心思去感受手术后的身体变化。我的嘴巴干燥得难以忍受，仿佛就像一个钟乳石洞穴般，既干燥又不舒服，仿佛要喷出火来。我躺在床上，虽然不能活动，但可以说话，“有人吗？”我问道。护士注意到我已经醒来，赶紧叫人把我推出手术室。我的父母也紧紧跟在我的身旁，一步也不敢离开。回到病房后，我正式开始了我的卧床生活，无法下床，甚至不能去卫生间。无奈之下，我要使用夜壶了，不过现在还不是时候，我还插着尿管，床上也挂有尿袋。只要记得倒尿袋就好。躺在病床上，我感到非常疲惫，但护士告诉我的父母不能让我睡着。因为麻药还有一点效果，担心我可能会一直睡下醒不了。于是，我的父母找到了他们觉得合适的方法，开始轻轻地扇我的脸，让我保持清醒。其实我并不困，嘴巴的不适也因为做了雾化而得到缓解，可以稍微感觉到身体的状况。我的头部和腹部的伤口都用棉布遮盖着，同时我还需要适应自己光头的形象。在手术后的几天里，我确实感觉不错。原本的眼花和头晕症状都已经消失，这几天我感觉轻松了一些。旁边的大叔也逐渐有了好转，我对此看在眼里，心中满是欢喜。然而，欢乐的时光总是短暂的。过了几天，我要拔掉尿管了。说来有些尴尬，为我拔尿管的护士是一位女性，我有些害羞，但她似乎并不在意，不停地安慰我：“没事的”， “没事的”，我有些困惑，不知道该如何回应。然而，很快我就明白了她所说的“没事的”是什么意思。拔尿管的过程真的很痛苦，我脸上露出了难色。她见状离开了病房。疼痛是真实存在的，而且不是短暂的疼痛，是一直持续的。我感到很不舒服，旁边的大叔看到我的情况就过来安慰我：“没事的”，他说，“疼两天就好了，我也是这么过来的。”我之前并没有想过会这么疼，也不知道拔尿管会如此痛苦。但现在既然已经拔了尿管，我也没有办法，只能接受这个现实，忍受两天的疼痛。平时倒还可以，只是在上厕所时疼痛难忍。你说它疼吧，你又不能不上厕所，毕竟人不能被尿憋死。我感觉上厕所的时候最为难受，而且只能在床上使用夜壶。那种感觉，就好像你泡了一壶茶，然后往里面放上一些铁屑再倒出来一般，刺痛难耐。一边忍受着疼痛，一边还不能乱动，就这样疼了两天，终于不再疼了，我的症状也终于得到缓解。也可以头戴着纱布去买东西吃了，终于可以下床了。大概就是从这个时候开始，我变得特别虚弱。由于长时间没有下床，我的双腿一点力气没有了，走路也只能摇晃着走，活脱脱一个喝醉酒的样子，尽管我并没有喝酒。我喜欢看窗外，早晨起来看向窗外，我看见有人在打太极。一招一式之间，气息也是风卷云舒。不得不说我是很羡慕他的。我不懂太极，不过他的动作那么自然，气息那么让人舒适，身体那么健康。我相信有好多人都会有跟我一样的感觉。虽然心生羡慕，但我知道我无法成为他，我只能做我自己。于是，又过了几天，我带着还算健康的身体，走出了医院的大门，结束了这段难忘的历程。7.替莫唑胺又过了一段时间，我的情况再次恶化。耳鸣和眼睛的不适让我倍感煎熬。这时，我的父亲带我来了家附近的医院，经过医生对我的身体进行简单的评估后，他表示准备对我使用化疗药物。由于我的病情严重，手术风险较高，因此我选择在这里进行化疗，希望化疗能够产生效果。我原以为我需要接受一天的输液，但医生告诉我，我将用一种名为替莫唑胺的药物来替代输液。这是一种针对脑部疾病的化疗药物，虽然会对身体造成一定的伤害，但如果能够产生疗效，我愿意承受一些不适。看到医生微笑着为我解释，我的心情稍微轻松了一些。他临走前还特别叮嘱我的父亲要照顾好我的情绪，因为面临如此严重的疾病，我的心情可能会变得很糟糕。确实，我曾经多次感到非常沮丧，甚至渴望结束这一切。但是，我仍然坚持着进行治疗。除了我自己以外，还有许多人不希望我有任何不测，他们成为了我继续治疗的动力之一。开始使用化疗药物了。在用药之前，医生为我注射了一管药物，以防止我出现呕吐的症状。同时，我还需要使用甘油果糖，它的作用类似于甘露醇。我对即将使用的药物有些紧张，担心自己会出现严重的反应，如上吐下泻等。实际上我的反应并不算太强烈，虽然有些不舒服，但我还能够忍受。这可能是因为注射了止吐药物的缘故吧。重要的是，在使用药物的第一天之后，我感觉我的眼睛状况有所改善。这让我感到非常开心，并且对药物产生了更大的信心。我希望这次生病的故事能够就此结束，让我重新恢复健康。然而现实总是残酷的，我并没有一天天好起来。使用替莫唑胺后，我的病情并没有好转，反而逐渐恶化。我的父母陷入绝望中，决定再次送我回到进行手术的医院。至少在医院里，他们的内心能够得到一丝的安慰，感觉我还在接受治疗。与上次不同的是，这次我住在一区，而上次住在二区。一区的医生和二区的主任医师不同，他表示我的情况确实很严重，手术有一定的风险，但他也强调手术总是有风险的，没有办法。他责怪了我的父母没有及时进行手术，并建议尽快进行手术。他一边嘟囔着没有问题，一边为我安排了住院。住进医院后，我的父母不敢有丝毫松懈。他们了解到这位医生拥有许多荣誉称号，认为他的水平应该还不错。但是，他们还是不确定医生的真实能力。我作为承担手术风险的主体。这位医生说不是什么大问题，这让我们感觉很突然，同楼层还有一个和我年纪相仿的人昏迷不醒，这让我们更加不放心。我们讨论了很久，表达了我们的担忧。其他医生都认为情况严重，而这位医生却表现得轻松自如。他非常着急，把我的手术安排在了第二天的第一台。我必须尽快做出决定。我的班主任对我也非常关心，她建议我去医院的医院看看，并告诉我这家医院很不错。因此，我开始考虑两个选择：在这里第二天就进行手术，或者去省医院看看。当时，我感到有些疲倦和头晕，思维也有些迟缓。我想，也许可以在当地继续观察，但我并不敢轻易做出决定。我内心充满了矛盾，一方面想要尽快手术，另一方面又对医生的轻松态度心存疑虑。这让我感到心神不宁，压力倍增。又回想起二区主任竖起的三根手指，我心中涌起一股寒意。最终，我决定去省医院去看看，尽量避免冒险。在这个关键时刻，我认为安全是最重要的，至于是否麻烦和费用高昂，已经不是我优先考虑的问题了。在深思熟虑后，我做出了决定。与我之前犹豫不决的态度不同，我的父母在办理出院手续时却表现得很果断。很快，我坐上了自家的车子，心中涌起一股浓浓的幸福感。我现在只想跟家人一起吃顿饭，8.绿色的声音经过短暂的筹备，我们前往医院了。不得不说，与家乡相比，医院的发展确实更为繁荣。高楼大厦林立，彰显着这座城市的现代化和活力。在医院门口，我们看到了来自各地的人们，络绎不绝，人们手中拿着各种装有诊断报告和影像学资料的袋子，其中不乏一些著名脑科医院的袋子。尽管医院的人流量很大，但YQ的防控步骤仍然较为复杂。不过，经过一番周折，我终于顺利进了医院。经过一个上午的等待，我终于见到了教授。他仔细评估了我的病情，并详细看了我的片子。他告诉我需要住院治疗，但由于床位紧张，需要等待一段时间。在询问了我的基本信息后，他将我的联系方式记录在本子上，并承诺会尽快为我安排床位。他还表示会将我的信息发送到医生群里，以便有床位时能够及时通知我。教授还告诉我：“很可能会是生殖细胞瘤。”他的话让我感到些许不安，但我也明白这只是可能性而已。他补充道：“希望会是个好结果。”教授的专业的态度让我深感信服。大医院的床位总是紧缺，需要等待。考虑到这一点，傍晚时分，我和我的家人决定回家等医生的电话通知。在回到家后，我的心情有些沉重，想到了自己将要面对的治疗和可能的痛苦。这时，我建议去吃一顿好的来平息内心的苦涩。俗话说，功夫再高也怕菜刀，功夫再好也要吃饱。我们决定去吃烤鱼，正当要吃饭的时候，我的手机突然响了起来。看到是医院的电话，我的心情紧张起来。电话通知我们过去住院的消息，告知已经有病房了。听到这个消息，我感到既兴奋又紧张，马上和家人赶往医院接受治疗。当然，开心的情绪是难以掩饰的。但是，我们需要在第二天一大早赶往医院。我也被提醒要早点休息，以确保有充足的精力。我自然不敢掉以轻心，早早地吃完晚饭就休息了。第二天早上，我们坐车去了医院。再次感受到一个两难的境地，一方面是终于有了床位，仿佛受到了命运之神的眷顾。另一方面，我即将面临手术，而手术存在的风险。这让我感到有些不安，仿佛命运之神在我的脖子上套上了枷锁，我将迎接命运的审判。坐在车上，我默默祈祷，希望命运之神能够对我眷恋一些。再次来到医院，我的充满了复杂的情绪。一股阴霾笼罩着我，仿佛要将我彻底淹没。在这期间，我阅读了许多关于生病的人的故事。有些人的病情好转，得到了幸福的结果，而有些人的亲朋好友最后只能遗憾地告别。我不禁开始想象自己是否会成为后者。

#天坛医院# 故事2胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑 4.甘露醇甘露醇是一种非常重要的药物，主要用于降低颅内压。颅内压的降低可以减轻患者的不适症状，提高生活质量。甘露醇是这一类疾病的基础用药，几乎所有涉及颅内压增高的疾病都需要使用甘露醇来进行治疗。它的作用机制主要是通过提高体液从肾脏排出，从而降低颅内压，缓解患者的不适症状。甘露醇是一种在医疗领域广泛使用的药物，每次注射后不久，不适的症状便会有显著的缓解。虽然它并不能根治疾病，但其在缓解症状方面的作用不可忽视。然而它并非没有缺点。在使用过程中。首先，甘露醇的注射速度必须快，但它进入身体的感觉却非常冰冷，几乎让人无法忍受。在脑科医院的时候，每次注射甘露醇，我都会请求我的父亲用热毛巾给我暖手，这样才能减轻一些冰冷的感觉。其次，甘露醇是一种脱水药物，长期使用会导致血管逐渐变得更细，这就给静脉注射带来了很大的困扰。到了后期，我的双手血管已经细到很难打针了。每次打针时，我都会伸出双手，让医生选择最容易注射的部位，只要能避免重复注射，哪里都行。有几次我甚至连续挨了好几针，那种经历我真的不想再重复发生了。对于经常使用甘露醇的人来说，它可能已经变得习以为常，甚至被一些人忽视了它的存在。然而，我觉得它就像植物大战僵尸中的豌豆射手一样每次只能发射一次攻击，但它却是游戏中重要的防御手段之一，能够有效地抵御僵尸的进攻。5、位置位置至关重要，但是我觉得它与时间同等重要。若不是我的肿瘤所处位置很差，我早就选择进行手术。毕竟，手术切除是最佳的治疗方式。肿瘤并没有做错什么，它只是本能地想要生存下去。然而，我希望它消失，更希望它死掉。返回医院后，我的日子每天只是接受着治疗，身体状态并未有太大的变化。随着时间的推移，长时间卧床使我的活动能力逐渐下降。医生们来了又走，他们偶尔询问我的状况，但每一次的交流都未能给我带来太多的希望。后来主任医生来到我的床前，与我谈及手术的事情。他显得有些犹豫，似乎对手术的结果并没有十分的把握。在与我的父母沟通完后，他再次找到我。“你已经18岁了，有权知道自己的病情。”医生这样对我说。我的父母也赞同，在我点头后，医生给了两种方案。第一种方案是直接进行开颅手术切除肿瘤。由于我的肿瘤位置不好，手术无法完全清除肿瘤，后续还需要进行其他治疗。医生看着我，竖起三根手指说道：“手术风险大概有30%。”听到这个数字，我摇了摇头，认为风险太高了。我的父母也露出难以接受的神情。幸运的是还有第二种方案。通过手术在我的脑内放置一条管道通到腹部，使脑部的压力释放进腹部，从而缓解颅内压高的问题。虽然这样可以缓解脑部的压力，使症状有所好转，但医生明确指出，这种方法并不能治愈肿瘤，只能起到姑息治疗的作用。他建议我们认真考虑后再做决定。在面临是否要进行手术的抉择时，几天过去了。这期间，我避见了很多来访的亲友。虽然我有些疲倦，但他们的热情让我无法拒绝。我明白，虽然我在校园里有很多朋友，走在路上时总能遇到他们的热情招呼，但在我陷入困境时，只有最亲近的人会陪伴在我身边。这并不是对其他朋友的否定，而是在这个时刻，只有你的家人，那些真正与你亲近的人，才能成为你的坚强后盾。我可以和我的朋友们一起吃饭，分享想法和见闻，甚至讨论我们的梦想和未来。但当医院需要付费时，始终是我的父母站在我身边。虽然我的朋友们对我很好，但他们并没有这个财力，也未必有同样的意愿来帮助我。他们在我的关系网中可以被视为“外人”。而我的父母毫无疑问，与我之间有着无法割断的联系。就像那句老话说：“打断骨头还连着筋”。无论是富贵还是贫穷，健康还是疾病，他们始终是我的父母。6、机会在深思熟虑之后，我决定选择放导管。毕竟，手术的风险对我来说实在太大。虽然放置导管也算一次手术，但相比之下，它只是一个相对较小的手术，风险也相对较小。我承认确实有些退缩。毕竟，谁敢与死神开这样的玩笑呢？我们每个人都只有一次活着的机会。总之，我最终选择放导管。无奈的是，由于肿瘤的位置过于不利，直接手术存在困难，我只能选择“曲线救国”的方式。我希望这样的妥协可以让我的状况有所改善，哪怕只是缓解一些症状也好，整日躺在床上确实令人难受。在病房中，我注意到隔壁床的大叔。他因车祸接受了手术，头上缠着绷带，看起来就像一个标准的伤员。他的言谈举止却与他的形象形成了鲜明的对比。他非常健谈，有时甚至让人觉得咄咄逼人。他的形象让我想起了菜市场上那些不讲理的老大爷，这让我对他有些畏惧。不过，大叔的笑容却是出奇地温暖。他总是微笑着提醒我：“小兄弟，没事儿的，就是睡一觉而已。”每当他说出这句话，我总是感到一种莫名的安慰。好像无论前方有什么困难，只要睡一觉就能解决。我的姑姑也用类似的话来安慰我。她笑着说：“你没做过手术啊，就是睡一觉就出来了，‘咻’的一下就好了。”尽管有亲人的安慰，我还是感到一丝不安。毕竟，我从来没有做过手术。我甚至开始有些担心，万一手术出了问题怎么办。想到这里，我赶紧去卫生间拍了一张照片，想要把自己完好无损的样子保存下来。至少，保存在手机里，这样我就能时刻提醒自己：无论发生什么，我都要像现在这样，安然无恙。在手术的前一天，我需要进行一次骨穿。医生告诉我，这是为了确保我的身体不会排斥进入我身体的管道。我按照他的要求，尽量蜷缩身体，使脊髓张开要取骨髓液。听着他的声音，我竖起耳朵，心中却充满了恐惧。我无法看见他的动作，只能通过声音来感知这一切。我问自己是否算得上胆小？但是我认为在这种未知的情境下，无论是谁都会感到害怕。我们对于未知的事物总是充满了恐惧，这是人类的本能。包括我也是一样。医生先推入了一管麻药，当针头刺入我的身体时，我不得不感叹，那真是一次刻骨铭心的疼痛。我紧紧咬住牙齿，努力忍着这种几乎是我经历过的最剧烈的疼痛。然而，好在这样的痛苦只是瞬间即逝。在麻药发挥作用后，我感受到的并不是疼痛，而是一种放松的感觉。取完脊髓液后，医生在我的伤口处贴上了一大块棉布，允许我躺下休息。我顺势躺下来，作为病人，我对明天并没有太多的期待，我只是单纯地感到疲惫，我需要休息。

#天坛医院# 故事1胶质瘤之战：生命的挑战与时间的赛跑在这篇文章中，我们将分享一段个人经历，这段经历既是一段成长的旅程，也是一段面对困难和挑战的历程。在生活的道路上，我们都会遇到许多困难和挑战，而这段经历将告诉我们如何面对和克服这些困难。同时，我们也将从这段经历中提取出一些深刻的启示，让我们更好地理解生活的意义和价值。1. 潜龙勿用在18年的时候，我参加了一场重要的选拔赛，希望能够在这次选拔中脱颖而出，展现自己的才华。这次选拔对我而言意义很大，一方面，这是我努力学习、提升自己的机会；另一方面，我在不久前的的高考中没有取得理想的成绩，我希望通过这次选拔，能够弥补我在高考中的遗憾。回想起那段时间，我总是会为自己在高考中的表现感到不满。使我对自己的期望越来越高，对成功的渴望也越来越强烈。选拔过程中，我丝毫不松懈。虽然有时会感到头疼，但我并没有太在意。我认为这可能是因为自己太努力，没有顾及到身体。并未因此放弃，反而更加坚定地追求我的目标。最后，虽然我在这次选拔中并未被选上，但我并没有因此感到沮丧。我明白，这并不代表我的努力没有价值。后来时间快进到了2020年。这一年的特殊无需多言，无论是对于整个世界，还是对于我自己。YQ的蔓延给无数人的生活投下了重重的阴影，我也不例外。那年的春节，我们不再能够像往年那样欢聚一堂了。限制使得我们无法出门，我和几位表亲只好在家中，无所事事。每一天都过得很漫长，每一刻都让人感到无比的沉闷。我们尝试着找些有趣的事情来做，比如玩桌游、看电视、甚至组织线上游戏比赛。然而，这些都无法真正地打破我们内心的沉寂和无聊。我们怀念起以前春节的热闹和欢声笑语，那些亲密无间的时光仿佛已经变得遥不可及。然而，即使在最困难的时候，我们也没有忘记互相支持和鼓励。我们开始更加珍惜彼此的陪伴，也更加理解了家人和朋友的重要性。在这个特殊的时期，我们学会了如何在有限的空间内寻找生活的乐趣，如何在无法改变的现实面前保持乐观和积极的态度。这段经历让我更加深刻地认识到，生活并非总是顺风顺水的，我们总会有遇到困难和挑战的时候。正是因为这些经历，我们才会更加珍惜现在所拥有的一切，才会更加明白团结、爱与勇气的重要性。我相信，无论未来会有怎样的困难等待着我们，只要我们团结一心、充满勇气，就一定能够战胜一切。年轻人总是一颗躁动不安的心，渴望成就事业、实现自我价值。然而，在当前YQ严峻的情况下，我们不得不谨慎行事，抑制内心的冲动。因此，只能沉浸在电脑游戏和电影的世界中。由于长时间这样的状态中，最近我突然出现了耳鸣的症状，而这恰恰是我身体状况逐渐恶化的开始。2.见龙在田由于我的耳朵感到不适并伴有头痛，我决定去医院检查下。那天的天空一片灰蒙蒙的，感觉快要下雨，我并未过多在意。加快脚步走进医院。由于YQ的影响，我需要去急诊才能检查耳鸣。到了急诊室，发现那里排队的人很多。尽管身体感到有些不适，但我知道医生正在处理更严重的病人。毕竟这是急诊室，护士们也无暇顾及其他人。在结束了等待后，我被安排进入了耳鼻喉科的一个房间。房间内，急诊大夫坐在桌旁，他问我：“有没有哪里不舒服啊？”我说了自己的耳鸣和头痛症状。听完我的描述，他思考下说，给我开一些药来缓解症状。并问我是否愿意进行拍片检查。按理来说，我这种情况并不需要做拍片检查的。考虑到自己身体的不适，所以决定拍片做进一步的检查。结果出来后，很让我出乎意料。我的父亲知道我的情况后，也跟着我一起进来。刚拍完的片子的结果，只能在电脑屏幕上显示。很明显，从大夫的语气中，我们能察觉到结果并不乐观。同时把神经外科的大夫叫来会诊。我的记忆中，神经外科大夫的脸显得很模糊，我父亲是个急性子，问医生我到底患了什么病。医生将他拉到一旁，讨论着我的病情。我不知道具体发生了什么事情，但是我也大概能猜出是什么情况。也很清楚，当医生与家属单独谈话时，通常都不是什么好消息。医生对父亲说，诊断出我脑子里长了一个肿瘤，并建议我们尽快进行手术。这对于我和我的父亲来说，真是一个晴天霹雳。我们当时无法接受这个事实，但在我回家的路上，我父亲只是简单地告诉我：“不要太担心。”并且就在那一天晚上，带我前往城里比较大的脑科医院看病。面对疾病，与死神赛跑就像与时间赛跑一样，第二名和最后一名没有区别。我们想要做的只是活下去，继续生活。到了诊室，父亲和我进去。我走进诊室，发现医生非常友善，而且他的U盘上竟然挂着一个动漫吊坠，这个有趣的细节让我感到这位医生很有个性，也很潮。接下来，医生要求我到楼下从新拍完片子，拍完并返回楼上。由于YQ防控十分严格，出入每个门都需要测量体温，而且病人不能离开医院。晚上10点后，医院还会锁门，不允许病人在走廊里走动。护士们也都配备了测温枪，随时准备为病人测量体温。医院里弥漫着一种紧张的气氛。我真心希望自己能够好起来，但伴随着希望而来的往往还有失望。第二天早上，医生们的会诊结束后，我爸告诉我，他们估计可能无法治好我的病。于是，我们决定回我住的地方。3. 休息的故事休息的重要性总是被强调，但真正理解它的人却不多。我深知休息对于身体和心灵的恢复至关重要，正如同古人所言，“留得青山在，不怕没柴烧”。这不仅是在告诉我们不要急于求成，不要为了一时的胜负而消耗自己。当我回到家后，我意识到治疗和康复都需要时间，不能着急，因为焦虑并不能解决问题。老人们常说，“病来如山倒，病去如抽丝”，我必须接受这个现实，听从命运的安排。因此，我准备放松休息几天，回了趟老家。我不知道这是否有助于我的病情，但至少我做了自己能做的，我尝试着保持积极乐观的态度。那段时间我的身体状况相对好些，我回到了老家，过着轻松愉快的生活，可以说是相当惬意。在那里，我基本上可以做任何我想做的事情，没有太多的压力。我享受着这样的生活，每天都很开心。许多人都在关心我，我也非常感激。我们一起做了许多有趣的事情，比如放风筝、品尝美食等。那些经历让我感到非常开心，我真心感激那些陪伴我度过这段时光的人们。然而，欢乐的时光总是短暂的。不久之后，我因为病情恶化再次回到了医院。