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鼻咽癌治疗前、治疗后切忌盲目乐观（治疗中可以乐观一点儿）看了很多患者和家属的描述，发现近几年大家对鼻咽癌治疗普遍存在盲目乐观的情况，吃了很多亏，教训是惨痛的，代价大多是生命，这里写一些普遍的误区，算是一盆冷水吧，希望能提醒一些人。 1、鼻咽癌是幸福癌：我特别反感这个说法，这个说法误导了很多人。这个说法来自患者群中部分人的自嘲，幸福是应该加引号的，不是真的幸福，只是不容易短时间死去，短期生存率高一些。而且治疗后普遍生存质量是不佳的，3年以后，相对于其他癌症的幸存患者来说，生存质量是远差于其他肿瘤的。确实有很多患者治疗后生存了十几年，但是大家普遍看到的情况，可以理解为幸存者偏差，因为大量患者已经死于后遗症了。 2、5年存活率超过90%：这个说法不能算错，但仅限于早期，鼻咽癌患者，有症状的几乎都不是早期，在确诊患者中，早期患者占比大约10%，大部分是体检意外发现或者检查其他疾病过程中意外发现，真正有鼻咽癌症状的，几乎没有早期。但医生经常拿这个数据安慰患者，这就导致了患者和家属的盲目乐观，对医院的选择、治疗的选择没有得到应有的重视。以第八版分期标准中的4a期为例，排名第一的中肿，确实可以达到80%的5年存活率，但是如果一个普通的地级市三甲，虽然也能治，但存活率可能就降低到了50%，医生总是拿治疗方案哪里都一样来劝说患者就地治疗，但其实哪里都不一样，技术的差异在患者不了解的地方，存在巨大差异。随便2个医院，5年存活率差距20%是极其普遍现象，医院选择不是无关紧要。建议首选中肿、上肿，次选省级肿瘤医院，综合性三甲尽量不要选择，哪怕是顶级综合性三甲。费用差距其实很小，在顶级医院大多数患者可以少走很多弯路，不是费钱而是省钱的。下面的内容不适合治疗中的患者看，建议先收藏，治疗完成后6个月再看。 3、治疗完成了，1年后感觉恢复的不错，万事大吉了： 1年后，对抗鼻咽癌的战斗才刚刚开始。除了确诊时有远端转移的大约10%的患者以外，目前在比较好的医院，1-4a期85%甚至90%的患者，都能在治疗完成后，获得肿瘤的完全清除，就算比较差的医院，也有60-70%的患者肿瘤是被清除了的。但是战斗并不是结束了，而是开始了，大部分人1年左右开始面对后遗症，绝大部分人只是听说了后遗症，没有对后遗症的严重程度有明确的认知，对后遗症的死亡率完全没有认知。鼻咽癌患者，死于后遗症的概率是远高于死于肿瘤的，而几乎所有的后遗症都是罕见病，部分后遗症全国只有1、2家医院开展治疗，部分后遗症全国只有个位数的医生开展治疗，甚至大部分后遗症，全国都没有医生去研究，更谈不上开展治疗。后遗症的发生率，是远超普通人认知的，你以为50%就是超高发生率，实际可能是500%，因为后遗症有几十种，平均每个患者在5-10年内，遇到5-10种是极普通情况；你以为只有极个别后遗症可以进展到致命程度，实际情况是几乎每一种后遗症都会进展到致命程度，只是看哪种先致命而已。我将鼻咽癌后遗症大体上分为轻度、中度和重度，强烈建议在轻度时及时应对，长期持续控制。轻度可以参考我写的长期后遗症应对策略，应对得当非常大比例可以完全控制在接近正常状态；中度只能下猛药，有概率控制和延缓进展，基本没有办法恢复到正常状态；重度无能为力，只能等待。。。后遗症应对即使策略得当，也是一个艰苦的过程，需要患者和家属的共同努力，几个月的疏忽，可能就是一辈子的遗憾。

本吧骗子越来越多，建议大家注意分辨中医治疗肿瘤的都是骗子，没有哪个正经中医敢这么说话，这种谋财害命的方式，没有管理员管理，只能靠自己分辨了。目前还有很多加群骗局，那些有一大堆群的，不是卖药就是推广医疗实验。

鼻咽癌长期后遗症应对策略（第三版）又熬过了一年，身体状况虽然暂时稳定，但隐患仍然颇多，处于极度脆弱的平衡状态，没有太大精力从头整理，请大家先看第二版的内容，然后再来看这篇，本篇内容是对第二版的修正和补充，对于上一篇内容观点没有变化的部分，不会重复叙述。 1、鼻炎：强烈建议非必要不洗鼻，洗鼻不会降低鼻炎的程度和减少分泌物，是饮鸩止渴，实际效果不仅加重了鼻炎还会造成中耳炎（推测大约90%的耳部后遗症与洗鼻有关）。轻微的鼻炎（有鼻涕、有分泌物）不要去干预，只有到了堵塞到影响呼吸再考虑短期用消炎药、抗过敏药和喷鼻激素，一定不要长期应用。 2、口干：需要控制饮水量，治疗后短期内可以上限在2.5升左右，长期上限在1.5-2.0升左右。饮水量长期维持2.5升以上可以诱发慢性水中毒，且确诊极为困难，等到指标可以确诊，抢救都很难。 3、放射性脑病：随着近几年治疗方案的调整，放射性脑病有早发和多发趋势，原因暂时不明，发病早期要积极干预才能避免发展到致命程度。 4、牙齿：治疗前有坏牙的，一定要积极处理，甚至应该过度处理，牙齿处理不当会明显影响治疗后的生存期。 5、精神类疾病：比如焦虑、恐惧、重度睡眠障碍等精神类疾病发病率比正常人群高，多活动，调整心态可能是合理的应对方案。 6、不要长期佩戴口罩：医院这类场所应该佩戴口罩，其他公共场所，不要带口罩，接触到微量病毒，才能获得免疫力。新冠对鼻咽癌后遗症有明显的诱发和刺激作用，身体对新冠的免疫力至关重要。 7、中药：绝大多数中医对癌症的理解是门外汉，通过中医调理获益的概率低于5%，受损的概率超过80%，不到山穷水尽，不要考虑中医调理。中成药在可能对症的情况下，可以尝试，无效或者有副作用停了就可以。 8、过敏：这里说的过敏，不是单指变态反应，是广义的过敏。比如医生经常将药物不良反应说成过敏。治疗后身体对过敏的阈值会降低，不仅仅是药物敏感，对声音、对某些事件也可能敏感，要关注这种变化，尽量去合理应对。当你的身体出现了一些常规方案应对无效且难以解释的情况，用2天开瑞坦试试，也许会有惊喜。 9、高血压：更正一下之前对降压药的说法，目前更推荐硝苯地平控释片作为首选降压药（要用进口的）。 10、疾病治疗提级管理：受各种后遗症影响，即使患普通疾病，也可能比正常人复杂很多，哪怕是个感冒，都要至少选择一个普通三甲医院，复杂疾病应该选择能接触到的最高水平三甲。最后，强烈建议治疗后超过18个月的患者应用NMN（烟酰胺单核苷酸）预防和改善后遗症（不推荐品牌，但强烈建议不要选择配方式NMN产品），本人已经用了4年多了，有明显的受益。方案是本人原创，没有任何相关实验支持，安全性未知（如后遗症已发展到重度和致命的阶段，不确定是否会起到负面作用），有效性未知，使用者自担风险！ NMN推荐剂量：30岁200mg，35岁300mg，40岁400mg，50岁500mg，60岁600mg。

鼻咽癌长期后遗症应对策略（第二版）治疗后快5年了，对鼻咽癌的后遗症，经历了5年，研究了5年，跨过了一个又一个难关，人有点儿飘了，自认为对鼻咽癌后遗症的理解超过了绝大多数后遗症相关医生的认知，下面的内容中很多与当前医学界的普遍认知不相符，算是给病友的一个参考，绝大多数都是本人亲身经历过的问题，所有应对方案本人都使用过并有明显效果，很多方案为原创方案。长期后遗症是放化疗结束后1年以后出现的一些放化疗后遗症（近期有提前的趋势，部分患者8-9个月就可能出现部分问题），主要是放疗后遗症。（放疗期间和放疗后3-6个月发生的一些后遗症，是短期后遗症，绝大部分通过对症处理或者自然恢复是可以恢复正常的，这里就不再多说。）长期后遗症应对整体原则：一旦发生，尽早干预，尽全力至少达到身体平衡，控制后遗症向致命方向发展，提高生存质量并尽可能延长生命。大多数的鼻咽癌后遗症，在医学上都属于罕见病的范畴，寻找病因是关键，如果是能诊断无法治疗，要考虑高水平医院是否可以治疗，如果高水平医生认为无法确诊，可以考虑是否可以进行诊断性治疗。 1、口干：口干虽然是放疗短期发生的后遗症，但是恢复到最初状态比较困难，如果吃饭时不需要用水送，基本上就算恢复到比较好的状态了。部分人口干恢复很慢，大约20%的患者超过1年仍无法达到不用水送吃饭的状态。对于这种长期口干的情况，大部分人仍然是可恢复的，几种方法介绍如下： 1）比较简单的铁皮石斛泡水，这种方法是病友推荐的，我并没有用过，不算了解，用法用量需要自行研究，中药也有很多不良反应，身体虚弱的人并不一定都适合用，需逐渐尝试； 2）药物干预：普遍认为无药可用，个别医院会开硝酸毛果芸香碱片，这个药副作用太明显，用在这里并不合理； 3）通过改善血液循环，促进恢复，这个参考最后的整体方案，是有效的； 4）等自然恢复，在不干预的情况下，仍然有部分人会在1-3年后逐渐恢复； 2、鼻炎：分泌物多，鼻子堵塞、甚至粘连。医生推荐的解决方案是洗鼻，每天一次，终身洗鼻。本人非常反对这个方案，认为洗鼻的效果微乎其微，甚至可能越洗越重，不良反应发生率高且严重（后遗症中的耳部问题，除了部分耳鸣以为，多数可能是洗鼻引起的）。本人的建议是，按照普通鼻炎对待，平静面对，有鼻涕就擤出来，出不来的就算了，严重了用几天感冒药，比如康泰克或者小儿氨酚黄那敏颗粒之类的。分泌物特别多时，可以每天或者隔几天洗鼻，但要注意用纯净水、专用洗鼻盐、水温严格控制在35-38度，喷水力度不能大，一个鼻孔进另一个鼻孔出，不要采用鼻进嘴出的方式。 3、耳部问题：包括耳鸣、听力下降、中耳炎、积液等。说到耳部问题不得不提的是治疗后医生推荐的每天洗鼻，医生普遍认为洗鼻可以解决鼻腔内干燥和分泌物多的问题，同时减少鼻腔粘连的发生。但是从人体的角度来说，鼻腔内平时是不沾水的，进水会难受半天，洗鼻后对黏膜不一定是保护作用，很可能是破坏作用，而且放疗后咽鼓管的功能肯定受到了一定程度的损伤，鼻内有水，有较大概率通过咽鼓管进入耳朵，导致中耳炎，这就是鼻咽癌治疗后耳部后遗症发生的核心原因。从治疗开始到现在，快5年了，我累计洗鼻只有30-40次，除了轻微耳鸣以外，没有发生任何耳部后遗症。耳部问题一旦发生，需要积极处理，轻度的中耳炎，如果没有积水，可以稍微观察一下，只要存在积水，必须要抽，如果反复发生，就需要置管，一定不能等耳膜穿孔再处理，那样就太麻烦了。 4、眼部问题：可能出现早老花、飞蚊症、视力下降等情况，医学上认为无药可用，解决方案参考最后的整体方案，在用量上，可能需要短时间应用剂量上限，恢复且稍微稳定后，恢复正常剂量； 5、口部问题：张口困难，这个很常见，发生率很高，治疗后时间越长越严重，目前医疗上的建议是口部操，有一定效果，但是仍然有很多人发生。另外，口部操耗时太长，有一定的操作难度，坚持下来也比较困难，估计只有20%左右的患者可以长期坚持。发生张口困难以后，即使坚持口部操，也只是延缓病程进展，仍然会持续发展。严重的张口困难会导致无法完成吞咽，最后是完全没有生存质量的鼻饲或者严重营养不良至危及生命； 6、吞咽困难：当前医生普遍认为，只要是放疗后的吞咽困难，都是吞咽相关的肌肉纤维化问题，功能操锻炼的部位也直接指向这个。但是吞咽相关的肌肉，因为吞咽运动的原因，是活动非常多的肌肉，这类肌肉的纤维化，是不会很快发生的，是一个比较缓慢、渐进的过程，治疗后3年内发生的概率其实非常小。治疗后3年内发生的吞咽困难，首先应该考虑来自药物和保健品的不良反应，一旦发生，需要全面分析用药史和仅是偶尔食用的食物。药物首先看药品说明书，如果不良反应中有肌肉相关的，甚至说明书中没有提及，也可以先暂停或者换药试试。本人遇到的药物引起的吞咽困难，主要包括部分降压药（地平类、β受体阻滞剂类，普利类不能确定，沙坦类没有这个问题，可以正常用）；肌肉松弛剂类；白藜芦醇，这个不常见，主要存在于保健品中； 7、呛咳问题: 当前医生普遍认为呛咳与吞咽困难相关，是吞咽困难初期的表现，只能通过活动肌肉改善，严重了需要插管。但是本人遇到了另外一种呛咳，和吞咽困难造成的呛咳症状非常类似，长期被误诊，喉镜的表现是大范围的黏膜变红，症状表现是吃东西、喝水、不自觉咽唾液都会发生呛咳，医生普遍认为是放疗后遗症，但无法确诊疾病种类，无法治疗。本人经过反复用药尝试，将这个疾病理解为放疗引起的刺激性咽喉炎，通过3-5天的抗过敏治疗，成功控制了问题，但仍然无法避免再次发作，目前只能力争将发作次数控制在每年5次以内。 8、颈部僵硬、抽筋、颈部肌肉纤维化：严格注意保暖可以减少抽筋，同时要注意控制用力导致的肌肉紧张。抽筋时一定要立即干预，通过反向拉拽和按摩的方式帮助缓解，不能放任，长时间抽筋（几分钟左右）容易发生一些后遗症，并且长时间抽筋后抽筋会更频繁的发生；抽筋是颈部肌肉纤维化的前兆，肌肉纤维化已经开始了，长期应对是需要改善循环，提升肌肉组织的供血能力，维持肌肉状态； 9、食道和胃部不适：如果之前并没有相关疾病，只是治疗后一段时间发生的，可以尝试赛胃安胶囊，其中食道不适需要将胶囊拆开直接服用粉末（有较大可能是放射性食管炎），胃部不适直接吞胶囊，如果反酸，可以尝试用达喜（铝碳酸镁咀嚼片）； 10、心脏不适、严重的易疲劳：这几个问题通常是心脏方面引起的，可以先尝试辅酶Q10 200mg/天，如果1-2个月无效，可以用还原型辅酶Q10（泛醇）100mg/天； 11、牙齿问题：治疗前需要看牙，最好是拍个片子看，不好的牙齿要拔掉，不要舍不得，觉得治一治还能用，放疗会在很大程度上破坏牙齿的硬度、结构、供血等。放疗后3年或者5年不能拔牙是一个误区，来自于很老的医学教材，已经被否定了，治疗后如果牙齿坏了没有保留价值了，一定要及时拔牙，拖延会造成问题蔓延和加重，大部分严重的口腔方面后遗症都是没有及时处理坏牙造成的。及时治疗牙病，可以明显减少放疗引起的口腔癌症发生率。当然，这个拔牙对技术要求较高，需要尽量减少对基础的破坏，有条件尽量去广州中山大学附属口腔医院，如果选择就近治疗，也尽量选省级口腔医院高水平医生处理。 12、睡眠障碍：治疗后睡眠障碍发生率也很高，但发生阶段不集中，任何时间段都可以出现，与正常人的睡眠障碍差别不大，可能的原因有很多种。对于治疗后患者，首选考虑的是心脏问题引起的，解决方案见第10项内容；如果无效，可以考虑用最后的整体解决方案。对于焦虑类的睡眠障碍，上述方案是无效的，这个已经不是普通疾病范畴，需要精神科治疗。 13、免疫力弱问题：易感冒，包括普通流感和前期的新冠，感冒和新冠，对治疗后的身体是一种明显的摧残，让本就脆弱身体雪上加霜。为了应对免疫力问题，有几个建议可以参考： 1）每年9月注射流感疫苗，这个是最经济、最安全的预防流感方案，特别适合免疫力差的特殊人群； 2）新冠疫苗适当考虑注射，要在身体状况较好时注射，后面如果疫情平息，可以不注射； 3）一旦感冒严重的及时使用胸腺肽类药物，但不能多用，用多了自身免疫力更难恢复；比较轻微的，可以使用匹多莫德； 4）感染新冠后切记不要硬挺，每一项症状要及时对症处理，新冠几乎可以加重每一项鼻咽癌后遗症，要避免新冠诱发的后遗症突然加重，达到不可逆的程度。下面的一些后遗症和相关问题的个人的理解，供大家参考： 14、放射性脑病：治疗后短期发生的放射性脑损伤可能是放疗直接伤害造成的，比较少见。治疗后长期发生的放射性脑损伤发生率不低，5年内大概有20%的发生率，时间更长累计发生率可能更高，北方似乎比南方多，可能与环境温度有关。初期的相关表现可能有头晕、头痛、血压升高等，主要在复查核磁共振时发现，推荐治疗后2年以上的，每年加做一个颅脑核磁，后期症状会相当明显，严重时站立、行走困难，生活不能自理；治疗方面，绝大多数医院医生认为无法治疗，治疗推荐孙逸仙纪念医院唐亚梅团队。放射性脑病发病机制多数专家认为是放疗导致的脑毛细血管被破坏造成缺血引起的，我个人认为可以理解为一种缺血性疾病，通过改善血液循环，可以达到预防的目的； 15、甲减：部分患者治疗后会发生甲减，医生推荐长期服用优甲乐治疗。其实这个甲减，多数人是一过性的，可以恢复的，如果只是指标稍有问题，没有发现明显的症状，是可以考虑观察几个月的，看看指标是好转还是恶化，恶化的情况下再长期用药。目前看70%以上的放疗后甲减，是可恢复的； 16、中药调理：中药调理不是后遗症，但是多数患者在治疗后甚至治疗中坚信中药调理可以带来正面作用，给疾病治疗和后遗症应对带来了大量的麻烦。本人也用少量中药，但是非常反对在治疗中和治疗后进行中药调理，认为这会引起一系列问题。治疗中和治疗后，身体状态太差，对中药的副作用抵抗能力很差，容易引起严重的副作用，甚至破坏治疗效果。中药不是没有副作用，而是副作用不明确，缺乏系统性的研究；整体上来说，中成药的副作用小一些，而中草药由于副作用的研究太少，实际副作用要大很多； 17、功能操：功能操是当前医学界对鼻咽癌大多数后遗症的唯一应对办法，按照中肿的功能操要求，如果认真做下来，完成指定的数量，大约需要每天3小时，强度也不低。治疗中和康复期的患者，几乎不会有体力完成这种强度的运动，康复期后，这个时间和精力也不是轻易可以拿得出的，也许个别运动达人和毅力超强的患者可以完成指定项目的要求，即使完成了全部项目，后遗症仍然会出现，只是会晚一些，程度会轻一点儿。当后遗症出现了，那只能怪患者，没有按时按量完成功能操。了解了功能操，治疗中是没体力，治疗后体力和耐力都不够，我没有能力完成功能操，所以几乎没做过。当然因为没做功能操，很多后遗症出现的就早一些，我走了另外一条前人没有走过的路，来对抗后遗症，目前看效果还是比较理想的。综合以上情况，大多数的鼻咽癌长期后遗症，不是射线的直接损伤（射线损伤的后遗症主要发生在治疗期间和治疗后短期内），而是放疗导致的毛细血管损伤，因为鼻咽癌的放疗范围涵盖了所有脑部供血的通路，所以脑部缺血比较严重，这些后遗症绝大多数是头颈部缺血引起的。缺血状态下，人的血压会升高，治疗后几年也许一些人会观察到基础血压高于治疗前（个人猜想，没有实验数据，病友可自行观察）。如果血压升高，在选择降压药时建议考虑不要将血压降的很低，品种上尽量选择代文，用量上尽量将血压维持在140/90这样的正常值上限，帮助身体改善头部供血问题。血压高产生的一些并发症，发生周期很长，几年内一般不会因为边缘血压导致致命后果；头部缺血导致的问题，发生周期短，往往几年时间就会进展到非常严重，而且几乎不可逆。最后，介绍一个本人应用了3年多的后遗症控制方案，这个方案对我个人是明显有效的：NMN（烟酰胺单核苷酸）肠溶胶囊（本人38岁时用量300mg，目前42岁，用量360mg），搭配泛醇100mg/天，早上空腹一次性服用。使用该方案应对鼻咽癌后遗症为本人原创，没有获得任何医生的认可，长期应用的安全性和有效行未知，可以借鉴但风险自担。如果有病友尝试这个方案，泛醇用量无需调整，NMN用量需要根据年龄和身体状况自行尝试合适用量，原则是从小剂量开始，逐渐加量，年龄大的、病情重的，用量也需要大一些。特别提醒：NMN最大安全剂量未知，长期服用安全性未知，是否有效未知，使用者自担风险！

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鼻咽癌长期后遗症应对策略不断有病友遇到鼻咽癌放疗后的长期后遗症，这里说一些我对部分鼻咽癌长期后遗症的理解，下面的内容如果没有特殊说明，都是本人亲身经历过的问题，应对方案也是本人用过并有一定效果的方案。长期后遗症是放化疗结束后1年以后出现的一些放化疗后遗症，主要是放疗后遗症。（放疗期间和放疗后3-6个月发生的一些后遗症，是短期后遗症，绝大部分通过对症处理或者自然恢复是可以恢复正常的，这里就不再多说。）从简单的开始说： 1、口干：口干虽然是放疗短期发生的后遗症，但是少部分人持续很久，大约10-20%超过1年仍无法恢复。对于这种长期口干的情况，大部分人仍然是可恢复的，几种方法介绍如下： 1）比较简单的铁皮石斛泡水，这种方法是病友推荐的，我并没有用过，不算了解，用法用量需要自行研究，中药也有很多不良反应，身体虚弱的人并不一定都适合用，需逐渐尝试； 2）药物干预：人工唾液治标不治本，感觉用处不大。中肿认为没什么有效药物，中科院肿瘤医院会给开硝酸毛果***片，副作用很大，我吃了半片，就不敢继续吃了。整体来看，确实没用药物可用； 3）通过改善血液循环，促进恢复，这个后面详细说； 4）等自然恢复，在不干预的情况下，仍然有大部分人会在1-3年后逐渐恢复； 2、鼻炎：这个太常见了，普通人也有，放化疗后有的人比较重，长期维持。医生推荐的解决方案是洗鼻，每天一次，但是要注意，坚持长期洗鼻的病友中，耳部问题发生较多，如果不洗鼻呢，因为鼻腔内比较干燥，又会出现偶尔出血和干性分泌物多，这是一个艰难的选择。建议自己找一个平衡点。 3、耳部问题：包括耳鸣、听力下降、中耳炎、积液。。。说到耳部问题不得不提的是治疗后推荐的每天洗鼻，医生要求洗鼻的原因是鼻腔内干燥和分泌物多，放疗后鼻内环境被破坏，自动排出分泌物的能力不佳。洗鼻不能说不对，但是在严格遵医嘱的人群中耳部问题发生率也高，如果已经发生耳部问题，在对症处理的同时，考虑减少洗鼻也是一个可以尝试的方向。 4、眼部问题：可能出现早老花、飞蚊症、视力下降等情况，对症处理的方案基本没有，后面会提供一个整体的解决方案供参考； 5、口部问题：张口困难，这个很常见，发生率应该在75%以上，目前医疗上的建议是口部操，有一定效果，但是仍然有很多人发生。另外，口部操耗时太长，有一定的操作难度，坚持下来也比较困难，估计只有20%左右的患者可以长期坚持。发生张口困难以后，即使坚持口部操，也只是延缓病程进展，仍然会持续发展。严重的张口困难会导致无法完成吞咽，最后是完全没有生存质量的鼻饲或者严重营养不良至危及生命； 6、吞咽困难：与张口困难类似，都是肌肉问题，发生率也高，但是因为吞咽肌肉活动更多，发生初期症状不重，很多人没重视，导致进展较快，失去了更好的控制机会。易呛咳是吞咽困难的最初表现，吞咽困难的评估较为简单，自己在家就可以很容易的完成，具体可以搜索“吞水实验”。严重的吞咽困难会导致食物易进入气道，发生吸入性肺炎，即使治好了，后期仍然会反复发生； 7、颈部僵硬、抽筋：严格注意保暖可以减少抽筋。抽筋时一定要立即干预，通过反向拉拽和按摩的方式帮助缓解，不能放任，长时间抽筋（几分钟左右）容易发生一些后遗症，并且长时间抽筋后抽筋会更频繁的发生； 8、食道和胃部不适：如果之前并没有相关疾病，只是治疗后一段时间发生的，可以尝试赛胃安胶囊，其中食道不适需要将胶囊拆开直接服用粉末，胃部不适直接吞胶囊； 9、心脏不适、严重的易疲劳和血管震颤：这几个问题通常是心脏方面引起的，可以先尝试辅酶Q10 200mg/天，如果1-2个月无效，可以用还原型辅酶Q10（泛醇）100mg/天； 10、放射性脑病：上面的后遗症我都遇到了，这个是唯一没遇到的，说说对这个的理解。治疗后短期发生的放射性脑损伤可能是放疗直接伤害造成的，比较少见。治疗后长期发生的放射性脑损伤发生率不低，5年内大概有20-30%的发生率，时间更长累计发生率可能更高，初期的相关表现可能有头晕、头痛、血压升高等，后期症状会更加明显；治疗方案只能对症处理，个人认为可以理解为一种缺血性疾病，发病机制多数专家认为是脑血管被破坏造成缺血导致的；综合以上情况，其实不难发现绝大多数放疗长期后遗症的原因，并不是射线的直接损伤（射线损伤的后遗症主要发生在治疗期间和治疗后短期内），而是放疗导致的血管损伤，因为鼻咽癌的放疗范围涵盖了所有脑部供血的通路，所以脑部缺血比较严重，这些后遗症绝大多数是头颈部缺血引起的。缺血状态下，人的血压会升高，治疗后几年也许一些人会观察到基础血压高于治疗前（个人猜想，没有实验数据，病友可自行观察）。如果血压升高，在选择降压药时建议考虑不要将血压降的很低，尽量维持在140/80这样的正常值上限，帮助身体改善头部供血问题。血压高产生的一些并发症，发生周期很长，头部缺血导致的问题，发生周期短，各有利弊，需要权衡了。最后，推荐一个整体应对方案，对于症状不重的，应该有比较高的有效率，方案使用的前提是治疗后2年以上，无带瘤生存的情况。NMN胶囊（30岁用150mg，40岁用300mg，50岁用400-500mg，60岁以上用600mg，首次服用要从最小剂量开始，逐渐加量），1个月以后搭配辅酶Q10 200mg/天（一定不能搭配白藜芦醇、葡萄籽、紫檀芪，会有不良效果）。

12月3日等待清关的至今没出 12月3日等待清关的至今没出，选择了收费的京东快递，结果比圆通还慢很多。

远离中环转运中环转运在转运中不能算最差的，但是中环转运的贴吧只能说好话，任何吐槽、提意见的结果都是删帖，再发就是禁言。。不信邪的欢迎自己去体会。

中环现在真厉害，不表扬就删帖中环现在真厉害，不表扬就删帖，帖子又被删了。

满屏都是晒单说好话的，这样的转运能信？满屏都是晒单说好话的，这样的转运能信？

十月份的包裹，就没有开始清关的一直显示等待清关，是不做了吗？要疯的节奏。

海购丰运理赔竟然是优惠券，最大面额30元经过无数次沟通，货物全损终于同意赔付优惠券，发几十个包裹就能用掉，我真是服了，终于明白为什么十多年了仍然没人用。发了200多个包裹我都用不下去了。

转中也坑了转中最近比较坑，美国仓库操作很慢就不说了，这个月清关就没出来几个，几十个包裹没出来，也没个公告说明。

NMN品牌详细介绍全球NMN原料主要产能在中国，大约占全球产量的80%以上，质量最好的品牌是音芙和邦泰，音芙在20年下半年推出了二代原料粉，在质量和稳定性上有了进一步提升，其价格20年在14元/克附近，近期可能有明显下降，具体价格不详。不建议买原料粉，品牌原料粉真假难辨，原料粉在国内无法合法销售，正规卖家是不可能卖的。市场上能见到的成品NMN品牌主要有3类（受国内未审批通过NMN销售影响，所有产品都是国外封装并向国内销售）：一、定价1500左右（9克含量），专门针对中国市场，不管写的是哪国的品牌，品牌所在国都几乎没有销售（个别品牌在美亚有展示，实际销量极小），代表品牌有基因港艾沐茵、金达威多贝斯特（doctor's best）、爱司盟（esmond）、活力福（alive by nature）、folotto等，如果一定要在这些品牌中选择，基因港相对较好；二、美国市场主流品牌（主要就是prohealth、genex、toniiq），prohealth是老牌子，口碑很好；genex是美国市场比较早做NMN的品牌，只做NMN；toniiq品牌知名度更低一些，主要产品也是NMN，其他产品量比较小；美国市场定价在9克定价大部分在36-50美元；三、2020年国内人士在美国注册的NMN品牌，使用低端国内原料海外代工生产，属于低端产品，定价在30美元30克左右；四、一些更冷门的类别，比如日本的NMN，由于技术路线不同，价格极贵，品质差异非常小；澳洲是没有真NMN的，澳洲法律是不允许销售NMN的；特别提醒不要买配方型NMN，哪怕你有钱买1500一瓶的NMN我都不反对，但是配方型NMN都有适应人群范围的，商家又不懂，品牌也不会提示，用错了人群就麻烦了。目前市场比较常见的配方型NMN主要有多贝斯特（doctor's best），加拿大某定价3000多的品牌，还有很多不著名的品牌，注意看成分表。

有没有10日转国内快递内件融化或者丢件的？我自己就3件了，10日完成清关，2件保健品瓶子融化，1件丢件。批次号都在9020072901630附近。

几个放化疗长期后遗症的应对策略 1、牙齿问题：放疗后需要更加注重牙齿健康，有问题及时治疗，尽量6个月检查一次牙齿，可以使用电动牙刷，可以饭后使用漱口水，避免放射性龋齿发生。如果3年内必须拔牙，尽量去大医院，但是一定不能挺着，因为长时间的牙齿问题一样会引起放射性骨髓炎，及时拔牙反而可能避免问题； 2、心脏问题：心脏不适、易疲劳、前胸后背酸痛都可能是心脏问题，症状不严重的可以试试辅酶Q10，200mg/天，买美国产的更便宜，国产的贵，如果无效，需要去医院检查治疗了； 3、张口受限、吞咽困难、颈部纤维化：这都是目前医疗领域无解的问题，只能依靠康复训练，尽量避免问题发生，如果发生了，医生也没有很好的办法。提供2个思路，都不是正规疗法，风险巨大，请自行评估： 1）注射辅酶I：这个是药品，安全性还不错，有效性之前有研究论文，但是研究不深入，对放化疗后遗症是否真的有效不能确定（辅酶I就是NADH，现在也有很多这方面的保健品，是否有效更难说了，如果实在没办法，抱着死马当活马医的心态，也可以一试）； 2）NMN保健品：该类保健品非常新，有的研究认为可以抑制癌症进展，有的研究认为会促进癌症进展，还有动物实验表明可以改善放化疗后遗症，大规模人体实验开展的不多，对癌症患者的人体试验更少，据说有对放化疗后遗症的一期实验，但是没查到具体内容；总之，癌症患者服用NMN产品风险巨大，但是确实可能有效（治疗期间和治疗完成后3年内、或者怀疑有肿瘤残留的，如果尝试是风险巨大的，因为是否会促进癌症发展至今没有结论）。

治疗后2年了，总结一下康复期遇到的问题和应对措施，供大家参考鼻咽癌治疗后长期副作用应对：本来第一版写的很详细，无奈自动删帖，还不知道哪些东西不让发，只能尽量简略了，涉及到方案、医院名称、药品名、保健品名称都删除了，需要的私信我吧，注意先修改个人私信设置，允许接收陌生人消息。 1、放化疗期间发生的急性副作用，基本在放化疗完成后2个月恢复，这个用不用要基本没什么差别，一些难以耐受的情况对症治疗即可，这个就不多说了； 2、复查频率：中肿大部分医生选择首次3个月，以后6个月复查；基层医院因为疗效问题，存在要求3个月复查的情况，其实3个月复查的意义不算太大，就算提前3个月查出来了，能做什么呢？1年内转移复发的，基本没有2次放疗希望，可以尝试考虑**方案；1-2年的要考虑具体情况，2年以上的虽然可以2次放疗，其实风险也不小，时间越长越值得再拼一次； 3、牙齿问题：放疗后容易发生的牙齿问题是放射性龋齿，如果发现牙齿有问题已经要尽快积极治疗，避免进展到无可挽回的拔牙阶段；但是我恰恰遇到了牙齿纵裂，这个本身与放疗无关，但是牙齿必须要拔了。省内最好的口腔医院对处理这样的拔牙完全没信心，认为有很大概率发生放射性骨髓炎，最后还是去广州处理的； 4、吞咽困难：吞咽困难和喝水容易呛咳都是吞咽困难问题，这个只能靠锻炼解决，可以自己做吞水实验（30ml温水，5秒内一口吞下，做2-3次，能顺利完成的就是没有问题，有呛咳的就是轻度的吞咽困难了）； 5、颈部僵硬，张口困难：这个是放疗的长期副作用，我算是比较严重的，经常遇到颈部肌肉抽筋，张口虽然还没达到困难，但是也有明显的感觉了，可能与我功能操做的不够有关，这个问题本来是无解的，但是竟然无意中改善了，不确定是否与服用的保健品有关； 6、心脏不适：遇到了心脏不适引起的呼吸困难、心动过速，这个不是放化疗引起的直接副作用，可能与身体虚弱有关，解决方案相对简单**； 7、免疫力差：疫情以前很容易被传染感冒，因为免疫力比较差，如果周围有人感冒了，基本上会被传染，疫情来了，感冒都没有了。免疫力问题推荐考虑**，我在每次感冒发生时开始吃，感觉能缩短病程，同时在健康的时候，可以考虑每年吃1个月左右。当然，现在疫情期间，感冒没有了，自然没有必要吃这个了； 8、易疲劳、睡眠质量差：这个其实就是身体虚弱，其实不好解决，我尝试过很多种方法，中药、补品什么的都不管用，最后找到了一个可以明显改善睡眠、缓解疲劳的保健品，并且竟然有可能改善了颈部和口部的肌肉纤维化（不能完全确定）；

吧主竞选失败，某医院将继续担任吧主，不错！竞选规则问题比较大，有级别和签到天数限制，大部分人没有投票权，某医院最后1小时得到4票，轻松当选。

鼻咽吧吧主竞选：NO.0002号候选人

中肿就诊指南 1、检查开单：大部分患者都是在其他医院已经完成活检，确诊鼻咽癌的，中肿不认可外院的增强mr，增强mr是治疗的重要依据，且涉及到后期治疗效果比对，所以必须在中肿重做；开单可以随便挂一个普通号，鼻咽科或者放疗科都行，目前需要手机app挂号，app可以上中肿官网找。基础检查强烈建议使用petct替代传统的胸腹部增强ct=全身骨扫描，虽然价格贵一些，但是可能避免很多问题，非常值得。 2、预约检查：受疫情影响，当前检查排队时间很长，最慢的是petct和增强mr，petct疫情之前可以预约中山六院的，现在不清楚，可以问问医生是否接受外院的petct报告；增强mr预约后可以手机app多查看是否可以修改预约，如果前面有空位置，就可以自己修改时间，只要勤看，一般都能提前。 3、治疗挂号：这个阶段需要选择自己的主治医生，按最后一个报告出来的时间，提前7天预约挂号，中肿是每天下午4点放7天后的号，要在这个时间抢号； 4、放疗预约排队：如果分期偏早，采用同步放化疗方案，主治医生确认分期后，就可以预约放疗设备了，这个需要排队，大部分是1个月左右（其中有10天左右是必要的准备时间），医生会根据排队时间协调床位，按照预约的时间去治疗就可以了。鼻咽癌的进展不快，分期不晚的患者，排队不会导致明显的肿瘤进展，排队还是值得的； 4a期患者通常先做诱导化疗，这个时候化疗设备排队就不是瓶颈了，瓶颈在于医生的床位，疫情之前中肿床位虽然紧张，但是排队时间并不长（一般一周左右），一些化疗可以在门诊完成，疫情之后医院收治能力下降，排队时间可能更长了，不了解目前的排队时间，这个可以多问几个医生，不同医生手里的患者数量不同，排队时间是不同的。另外中国是人情社会，中肿也不例外，找熟人在部分排队环节是有效的。

鼻咽癌几个相对冷门的治疗方案简介 1、TOMO放疗：鼻咽癌常规放疗采用IMRT技术（调强适型放疗），tomo放疗是这个技术的升级版，治疗过程中动态的判断肿瘤位置，更精准的照射，能够降低副作用，对危险区域保护更好。目前tomo设备在大医院已经普及，但是仍然没有替代imrt的趋势，治疗费用大约是imrt的2倍（部分省份tomo不能医保报销），中肿等高水平医院的医生通常认为如果不是很复杂的病例，imrt就足够了，不会特别推荐使用tomo，对于水平更低的医院，可能tomo与imrt的效果区别要更明显一点儿； 2、质子治疗中心：目前国内的质子治疗中心只有上海质子重离子医院一家，在建的应该还有2-3家，质子治疗能够非常优秀的保护重要器官，比如眼睛后面的肿瘤，可以精准杀灭保证不失明，其他方式基本做不到。质子治疗美国开展较早，但是因为欧美鼻咽癌患者很少，所以相关的研究不多，日本也有质子治疗，时间比国内早一些，技术整体上比国内可能稍好，上海质子重离子中小开始运营以后，鼻咽癌作为了一个重要的治疗病种，累计治疗了500例左右，质子治疗的副作用少是很明确的，短期治疗效果也很不错，长期治疗效果因为时间不够，还无法确认。价格比较贵，整体费用估计要40万，基本上都是自费的； 3、PD1免疫疗法，这个是新兴疗法，PD1药物对多种癌症都有明显的效果，对鼻咽癌的疗效也比较明确，但是国内目前还处于医疗实验阶段，已经上市的药物没有将鼻咽癌作为治疗病种。大部分pd1药物已经进行到3期实验，3期实验是双盲对照实验，50%的概率打药，50%的概率打安慰剂，所以仅建议无法承担相关费用的患者或者远端转移风险不大的患者参加，4a期或者更晚的患者，如果打算用pd1，建议自费，不要参加医疗实验。 4、pd1医疗实验如何参加：如何寻找实验：一般都在省级肿瘤医院或者省内最好的三甲医院，医疗实验是公开招募的，可以自己去打电话或者去医院咨询，如果想找异地的医疗实验，明确医院的可以直接打电话，实在找不到可以找商业机构，这些机构将患者推荐给医院是赚钱的，是商业行为，不是慈善行为，需要留意是否有陷阱。通常参加实验有很多条件要求，比如有的要求有一个或以上转移瘤，并且大小超过一定标准，而且要求标准治疗失败；有的要求是首次治疗等等。

吧内广告贴严重，准备参加吧主竞选了。吧内广告贴严重，准备参加吧主竞选了。不知道吧主有没有权利管，发广告贴的都是超级会员。

如果怀疑鼻咽癌，检查和确诊相关问题解析鼻咽癌简介：专业的说法可以自己查百度百科，鼻咽癌国内整体发病率在0.5/万左右，南方比北方高发，广东广西福建湖南为高发地区，国际分布上看，超过80%鼻咽癌发病在中国，怀疑与饮食习惯关系较大（小时候吃咸鱼较多，或者黄曲霉等致癌物摄入较多），也有基因方面的影响因素（基因方面的因素不一定是只针对鼻咽癌的，如果家族患癌较多，很多癌症都易发）；年龄分布上看，青少年很少，老年人较少，中年易发，男性较多。 1、鼻咽癌的症状： 1期鼻咽癌几乎没有症状，很难被发现，大部分1期患者是由其他疾病的症状无意中查出来的； 2期有少量症状，仍然很难发现，通常有少量淋巴结转移，淋巴结很小，不容易触摸到； 3期-4a期症状明显，大部分患者都是这个阶段被查出来的，常见的比较明显的症状是颈部肿块、痰中带血（尤其是早上起来）、耳部不适（耳鸣、耳堵、听力下降等）、头痛等； 4b期是有远端转移了，最多的是骨转移（到锁骨以下），然后是肺和肝，这个阶段治疗难度已经很大了，症状也非常明显，只有少量患者确诊时就是有远端转移。 2、怀疑鼻咽癌的检查： 1）首先是鼻咽镜，如果鼻咽镜看到鼻咽部有肿物，可以直接取病理活检；但是鼻咽镜看到最多的是鼻中隔偏曲、鼻甲肥大之类的问题，这类问题的部分不是鼻咽部，与鼻咽癌无关，可能是其他疾病；另外可能发现咽隐窝变浅，通常单侧变浅要详细看看，双侧变浅通常是炎症引起的；比较难以分辨的是鼻咽部的隆起，这个可能性较多，主要有腺样体残留、炎症、肿瘤等，这些形状上是有区别的，经验丰富的医生可以直接判断出来大概，但是谁也不能保证，外观的判断准确率也就是70-80%; 2）如果鼻咽镜提示有鼻咽部新生物，这个必须进一步检查，一般做鼻咽镜的时候就直接活检了，如果活检是炎症，但是鼻咽镜报告高度怀疑鼻咽癌，需要再次活检，还应该做一次鼻咽部+颈部增强核磁共振； 3）如果是隆起、咽隐窝变浅，一般也要查一下，可以先做普通ct，因为大部分鼻咽癌在2期或以上的情况，通过普通ct是可以大概看出来的，如果ct完全无异常，活检的必要性很小，只需要定期复查就好；如果做完ct以后，仍然有怀疑，再去做活检，但是活检后确诊的可能性是相对小的，仍然需要定期复查。 3、是否需要复查和复查频率对于之前检查没有任何疑问的，不需要复查；有家族史和之前检查略有疑问的，第一次复查3个月，以后每6个月复查。需要复查鼻咽部ct和鼻咽镜，没有变化就不用管了。 4、最后说一下恐癌，吧里很多人有鼻子出血或者是耳鸣，就怀疑鼻咽癌，其实鼻子出血就是普通症状，鼻子出血和鼻咽癌的关联性不超过1%；耳鸣与鼻咽癌的关联性更低，也超不过1%；颈部淋巴结肿大，转移淋巴结的特点是质地硬、不活动、不痛，形状类似椭圆形，1cm以上的淋巴结医生一般可以摸出来，小的摸不出来，有的人说脖子肿了一大块、软软的，可能是肌肉。任何检查都无法100%排除疾病，医生也不能100%正确诊断，人体在科学领域仍然有很多未知，人这一辈子不是得这个病就是那个病，有病别怕，想办法治，没病更别怕，别疑神疑鬼。

集中曝光贴吧内几个常见广告贴，提醒大家警惕，不要上当！ 1、CART疗法治疗实体瘤，没有明显证据证明该疗法有效，国内没有经过临床试验审批，国外研究存在明显争议，当前该疗法如果在国内开展肯定是非法行为； 2、成都某中医院：中医治疗癌症没有明显可验证的成果，广告宣传的治愈病历几乎都是虚假的，在西医有较高治愈率的情况下，劝人进行治愈率几乎为0的中医治疗等同于谋财害命。

本人鼻咽癌治疗的经验、教训总结，供需要的病友参考 1、症状发现与确诊：确诊前1年坐飞机出现严重的耳压疼痛，因为之前也发生过较明显疼痛，本次严重疼痛未引起注意就诊（这个阶段就诊能查出问题的可能性也非常小），是否与鼻咽癌有关不明确，但确实有部分患者是因为耳部不适发现的；确诊前3个月痰中有血，由于从小鼻子经常出血，对鼻血警惕性差，忽视了这个问题，同时确诊前3个月以内2次发生肺炎（估计是癌症发展造成的免疫力差导致）；确诊前一周，去省会城市最好的三甲医院耳鼻喉科看鼻血问题，教授级的医生在2分钟内诊断为过敏性鼻炎（这个是完全的误诊，后期通过了解医疗体系发现，挂号选择医生非常重要，在完全不了解医生信息的情况下，建议选择出诊次数少，放号数量少的医生，这类医生更可能负责任，放号特别多的医生误诊率相当高）；在本人的一再坚持要求进一步检查的情况下，开了鼻咽镜（有的地方叫喉镜）检查，鼻咽镜检查的医生看到了新生物，并且非常负责任的摸了颈部淋巴结，发现双侧有淋巴结肿大，在马上要下班的情况下，帮我未交费情况下直接取了病理（后补的费用），正好赶上周五能出病理报告，帮我节约了2-3天时间。（确诊后时间变得非常重要，千万要抓紧时间，但是绝对不要因为时间紧急就轻易选择就近治疗。） 2、治疗医院选择：癌症治疗时间非常重要，但是治疗方案更重要。看到病理报告当天，虽然当地最好的医院要求当天就住院治疗，这种仓促间的决定是不应该的，坚决拒绝。这个时候最重要的是患者或者能够做决定的家属保持冷静，虽然面对死亡，但是仍然需要冷静寻找解决方案（鼻咽癌患者平均年龄大概40-45岁，男性多于女性，基本上都是家里的支柱，需要本人做决定比较多）。治疗医院选择非常重要，为了选择治疗医院，首先做了头颈部的增强磁共振和颈部淋巴结彩超，目的仅仅是初步判断癌症分期（为了抓紧时间，磁共振找了关系插队，如果没有关系，也可以到第三方商业影像检验机构做，省会城市最好医院附近都有，这个更快一些，但是报告人员经验差一些，检验报告结论仅能参考），当时我的磁共振出来，自己判断是3期（实际是4a期，患者自己通常会习惯性的将病情往轻的方向考虑）。基本确定病情后，可以选择的医院包括当地最好的综合性三甲医院、省肿瘤，同时通过向同疾病的患者家属和医生朋友帮忙询问治疗此疾病的国内最好医院——广州中山大学附属肿瘤医院，另外同时考虑最新的上海质子重离子医院。治疗费用也是不能忽视的问题，经过初步网上查询，同步放化疗是最常见的治疗方案，费用大约10万亿，如果在当地治疗，因为有地医保，实际花销在3-4万亿左右；如果去广州，我的医保政策是不能转诊，需要完全自费（各地医保政策不同，大部分地区是可以转异地就医的，报销比例低一些，可能花费6万元左右）；上海质子重离子医院费用30多万，几乎所有医保都不能报销，只有高端商业医疗保险可以报销一部分。本人经济条件一般，但是这个病的治疗在癌症中还是比较便宜的，还有能力支付治疗费用，所以主要从疾病治疗有利的角度考虑问题。上海质子重离子医院，开业时间很短，只有3年左右，治疗的病例数量相当少，更倾向于治疗没有其他方案的疾病，关于鼻咽癌的治疗疗效没有时间进行验证，国外这个疾病也比较少，质子治疗中心对鼻咽癌的疗效缺乏历史数据检验，同时这个医院排队非常困难，建议没有好办法再考虑。比如一个认识的人，眼睛后面的黑色素瘤，传统方案是手术切除（需要摘除眼球），5年存活率不足50%，但是通过质子治疗中心的治疗，不仅肿瘤消失了，同时也没有影响视力。当地医院治疗是最常见的选择，但是本人所在地为北方省会城市，鼻咽癌低发区，通过发病率分析，每年患者大约只有300例，算上周边城市患者，大概不会超过500例，有多个三甲医院治疗，患者量最多的医院估计不超过200例/年，可能存在明显的经验缺乏问题，于是决定去广州的中山大学附属肿瘤医院了解实际情况。广州中山大学附属肿瘤医院，挂号没有想象中的难，主要原因是肿瘤医院属于专科医院了，普通疾病患者不会去，这个医院可以治疗鼻咽癌的医生超级多，多个科室同时开展鼻咽癌治疗，当天早上去挂号可以挂到副主任医师的号。另外，为了获得的信息更准确，同时挂了多个医生的号，听听不同人的意见也是很好的。看病过程中了解到这个医院对鼻咽癌治疗非常有经验，每年治疗患者1万例左右，但是同样存在明显缺陷，看病难，排队难，最主要的是放疗设备排队非常紧张，需要1个月左右才能开始实际治疗，这一个月等不等，怎么等后面将专门作出说明。本人选择了中山大学附属肿瘤医院进行治疗。 3、治疗方案选择：治疗方案的选择首先看分期情况，分期的基础是PET-CT，虽然很贵而且自费（9000元左右），但是建议只要经济条件不是特别差一定要做，一个错误的分期会导致错误的治疗方案，会导致治疗失败，后期费用更大。本人是4a期，是局部晚期，历史数据表明5年存活率50%左右，我相信最好的治疗可以提升10%-20%的五年存活率。 1期的治疗最简单，放疗就可以了，2-3期基本是做同步放化疗，4a期也是同步放化疗，但是最新的研究报告显示3-4a期同步放化疗前进行诱导化疗有更好的疗效；本人治疗时先行诱导化疗的研究论文尚未发表，不了解这个信息，所以采用了同步放化疗的方案。通过找熟人缩短了排队时间（中国还是人情社会，南方的风气虽然比北方好很多，但是仍然存在操作空间），在确诊后第18天开始了正是治疗（比正常排队时间提前15天左右，这个非常重要，因为此阶段肿瘤发展极为迅速）。下面的内容仅仅是本人根据一些公开资料和个人理解的一些分析和猜测，不是学术讨论，没有确定的证据，仅供参考： 1）如果确诊时EBV-DNA定量测定结果不是0，基本上可以根据数值简单判断分期，1期数值应该在1000以下，1000-4000大概率为2-3期，4000-20000大概率是4a期，20000以上数值越高，4b期的可能性越大。本人确诊第三天数值为1.04万，到第18天已经是1.67万，15天增长60%，如果再等15天，估计应该在3-4万之间，有非常大概率晋级鼻咽癌最后一期，所以前面提到的插队抢出的15天极为重要；如果没有办法插队怎么办？其实仍然是有办法的，对于1-2期的患者来说，时间不重要，这个阶段病情进展是缓慢的，病情是按月推进的，3期的患者也不太紧张，病情是按周推进的，4a期的患者千万别大意，尤其是ebv-dna已经大于5000的，别管有没有确诊3期还是4a期，1个月的等待是很危险的，应该尽最大可能尽早治疗，可以直接选择诱导化疗+同步放化疗的方案，化疗打上以后，对于鼻咽癌来说，就基本不会进展了，这个时候排队等多久就不重要了。 2）放疗设备的选择：IMRT和TOMO是目前最常见的放疗设备，TOMO比较新，费用高，副作用小，这个是确定的，但是TOMO设备治疗的患者数量仅有IMRT的5%左右，并且历史较短，疗效是否好于IMRT很难确定。TOMO的射线精度明显优于IMRT，但是对于鼻咽癌这种高度易转移疾病来说，精度高是有利还是有弊仍然是个问号。我个人的想法是，1-2期自行选择，3-4期尽量选IMRT更可靠，虽然会有一定程度的并发症和后遗症，但是仍然是值得的。 3）低分化和未分化哪个更危险：这个其实有定论的，未分化更加容易转移，预后更差，但是其实也不必太悲观，未分化对放化疗更敏感，同等状况其实治疗更容易一些。本人是未分化型，第一次化疗期间，7天时间ebv-dna由1.67万降至300，第14天已经是0了，猜测大概第11天前后ebv-dna降至0。Ebv-dna在首次治疗时降为0的时间越短，转移复发概率越低，当第一次化疗期间（21天），ebv-dna降至0，提示治疗效果明显，肿瘤细胞对化疗药物敏感，后期转移复发可能性较小。如果第二次化疗期间才降为0，会有一定概率转移复发，如果治疗结束仍然不是0，转移复发的几率非常大。 4、治疗期间遇到的问题与应对： 1）呕吐：主要原因有2种，一种是化疗药物引起的呕吐，这个相对简单且时间短，吃饭困难也不要紧，几天就过去了，可以用安素补充营养，尽量从一开始就计算着补充营养，如果一顿饭没吃，应该用1/5罐安素替代，如果嫌口感不好，可以添加增味的东西比如巧克力；放疗后期由于口腔粘膜的损伤，容易造成严重的恶心、呕吐、甚至疼痛，食物难以下咽，对于呕吐没什么好办法，疼痛可以吃止痛药，实在无法吃东西也不要慌，2天1罐安素就可以保证最基本的营养，1天1罐可以完全替代饮食，喝这么多水也很不容易，如果病人运动少，其实2天1罐也就基本够维持了。这个副作用不至于完全无法饮食，按缺的比例补充就好。 2）体重减轻：患者由于精神压力大和饮食的问题都容易导致这个问题，但是体重明显减轻会导致放疗固定面罩固定不住，影响放疗效果，所以尽最大努力保持体重。本人放疗期间瘦了40斤，185-145，原因是饮食实在太困难，后期1个月平均1天只吃4个饺子，叠加牛奶过敏喝安素恶心无法大量饮用，这个是个例，绝大多数人不可能遇到。万一瘦了也不用怕，放疗时尽量放松自己，不要动，如果动了就会有的部位照射过量，有的部位照射不充分，尽量控制自己就好。 3）白细胞降低：低于3.0就需要注意了，如果过低无法顺利进行下一次化疗，需要打升白针，如果白细胞过低，还有长效升白针可以选择；打升白针容易发烧，不过很快就好了； 4）晕倒：化疗当天尽量别离开医院，本人第二次化疗当天想回宾馆，结果晕倒在医院门口，幸好还在门口，问题也不严重。 5）掉头发：这个其实就是个美观的问题，本人不在意，甚至没有剪短发，结果是后面耳朵中间部位往下的头发掉光，其他部分没有影响，也不算太难看，就这样吧。 6）味觉消失：这个在放疗中间阶段出现，味觉直接消失了，完全没有味觉，大概放疗后1-2个月可以恢复，不用担心。味觉消失后吃东西的感觉，没有经历过的人应该无法想象，也很难形容，不过比起其他问题来，就不算问题了。 7）耳鸣：对于大部分人来说，觉得耳鸣是严重问题，可是对于癌症患者来说，习惯就好。如果耳朵里面有积水要对症处理，这个我没有遇到过，不太了解。 8）痰中带血：放疗产生的鼻子损伤、口腔损伤、食道损伤，痰中带血也是很常见的现象，治疗中和治疗后均不用考虑复发的问题，我放疗后半年仍然痰中带血，怀疑是食道损伤导致； 9）头部症状：鼻咽癌转移通常有2个方向，向上转移进头部深处，将出现头痛、食物模糊等症状，这个我没有经历过，也没有详细研究；另外一个方向是向下转移，主要体现在颈部淋巴结转移； 5、治疗后遇到的问题与应对：对于一些副作用和后遗症，不太严重的情况下，很多医生无法确诊，也不敢开药，只能自己摸索着来，针对一些症状，我自己开了不少药，自己给自己开药需要很多基础知识，并且几天不见效应该立刻停药，这个不推荐，有条件的情况下，尽量看医生吧。 1）痰中带血：持续时间半年，考虑食道损伤引起的可能性大，同时怀疑食道蠕动差，晚上吃的食物，第二天早上痰里面还有，这个只能慢慢养了； 2）食道灼烧感：怀疑放射性食管炎，服用赛胃安胶囊解决； 3）吞咽困难：可能是吞咽肌肉的问题，去中肿康复科学做康复操，与住院时教的康复操还不太一样； 4）抽筋：肌肉按摩，同时试试钙片有没有效果，适量活动，不一定非要做体育锻炼； 5）补充营养：不建议吃补品，不建议吃中药，饮食不好建议用安素补充； 6）体力差：全休至少半年，如果工作强度大，应该休息更长时间，治疗后短期内恢复工作对康复是不利的； 7）易疲劳：我怕冷，易疲劳，腰酸等，自行诊断为肾气虚，服用金匮肾气丸，效果明显。为什么不看中医而选择中成药，是为了安全性，中成药比汤药更安全，副作用小，在身体抵抗力弱的情况下，各种副作用很容易发生；这个同样不推荐尝试，服药3天无效或者有不舒服应该立即停药； 8）感冒、发烧：放化疗后白细胞低于2.0，打过一次长效升白针，剩下的只能慢慢恢复了，恢复过程中明显免疫力差，应该尽量远离医院，同时远离感冒发烧人群，家人感冒发烧应该尽量隔离，因为特别容易被传染。不过真传染上也没什么，对症治疗就好，尽量积极治疗，不要像正常人一样感冒硬挺。本人一年内发烧4次，其中最严重一次发烧20天，其中超过2周是高烧，只能靠美林退烧维持，住院查不出任何原因，只能怀疑病毒感染，因为病毒感染没有药，在无法证明存在炎症的情况下，仍然使用了口服和注射抗生素治疗，结果是逐渐痊愈了； 9）肺小结节：发现4mm*3mm的肺小结节，这个时候查了治疗前的pet-ct，当时就有这个小结节，并且没有强化，可以放心；肺小结节很多人都有，并不用害怕，只是现在的设备精度提高了，更容易查出来而已； 10）复查：基本频率是半年一次，其实更频繁有没有必要呢？我认为必要性不大，如果1年内复发，其实可以选择的治疗手段极其有限，如果改成3个月复查，提前3个月知道转移复发，其实并没有多大意义；1年以后转移复发的概率减小，同时即使转移复发进展也不会很快，3个月复查的必要性同样不大。另外，每次复查前都会紧张，我自认为很理性、很坚强了，确诊第3天自己飞几千公里外异地就诊，没让家人陪伴，但是复查前仍然不能避免做噩梦，所以频繁复查是否能够使多数患者受益，是有疑问的。 11）康复操：这个是我最弱的环节，意志力差，没有坚持下来，已经发生的不良后果是颈部肌肉僵硬、张口不算特别好，按照科学规律，放疗的副作用会越来越严重，不锻炼是一定不行的，近期正在逐步加量锻炼。 12）口干：这个已经很久了，什么时候开始的不记得了，大概是放疗期间就出现了，治疗后仍然非常明显，有一段时间离不开水瓶，但是大量饮水也是不行了，饮水过量也是问题；后期发现个别食物会引起口干，不过种类很多，比如海参、花生、辣椒等，甚至部分调味料也可能引起口干，这个只能尽量避免接触，一段时间以后可以恢复，目前已经很少感觉到口干了。 13）饮食问题：本人日常特别爱吃瓜子、花生、鱼，瓜子和花生的黄曲霉是典型致癌物（新鲜的生花生没有问题，市场销售的炒熟瓜子和花生致癌物较多），猜测鱼的头部、内脏附近也许易产生致癌物（这部分无依据，仅仅是猜测），这些今后尽量避免。 14）EBV-dna检测是最有效的跟踪手段，如果当地存在ebv-dna精确检测的能力，可以3个月做一次，不是0就要大复查了，经济条件不好的甚至可以将这个作为唯一复查手段（仅仅是猜测，不建议）。但是大部分省会城市仍不具备精确检测能力，目前绝大部分医院ebv-dna检测的下限是1000或者500，参考意义不大，如果超过1000，其实复发和转移已经非常严重了。