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zhaodf82
楼主
不断有病友遇到鼻咽癌放疗后的长期后遗症，这里说一些我对部分鼻咽癌长期后遗症的理解，下面的内容如果没有特殊说明，都是本人亲身经历过的问题，应对方案也是本人用过并有一定效果的方案。
长期后遗症是放化疗结束后1年以后出现的一些放化疗后遗症，主要是放疗后遗症。（放疗期间和放疗后3-6个月发生的一些后遗症，是短期后遗症，绝大部分通过对症处理或者自然恢复是可以恢复正常的，这里就不再多说。）
从简单的开始说：
1、口干：口干虽然是放疗短期发生的后遗症，但是少部分人持续很久，大约10-20%超过1年仍无法恢复。对于这种长期口干的情况，大部分人仍然是可恢复的，几种方法介绍如下：
1）比较简单的铁皮石斛泡水，这种方法是病友推荐的，我并没有用过，不算了解，用法用量需要自行研究，中药也有很多不良反应，身体虚弱的人并不一定都适合用，需逐渐尝试；
2）药物干预：人工唾液治标不治本，感觉用处不大。中肿认为没什么有效药物，中科院肿瘤医院会给开硝酸毛果***片，副作用很大，我吃了半片，就不敢继续吃了。整体来看，确实没用药物可用；
3）通过改善血液循环，促进恢复，这个后面详细说；
4）等自然恢复，在不干预的情况下，仍然有大部分人会在1-3年后逐渐恢复；
2、鼻炎：这个太常见了，普通人也有，放化疗后有的人比较重，长期维持。医生推荐的解决方案是洗鼻，每天一次，但是要注意，坚持长期洗鼻的病友中，耳部问题发生较多，如果不洗鼻呢，因为鼻腔内比较干燥，又会出现偶尔出血和干性分泌物多，这是一个艰难的选择。建议自己找一个平衡点。
3、耳部问题：包括耳鸣、听力下降、中耳炎、积液。。。
说到耳部问题不得不提的是治疗后推荐的每天洗鼻，医生要求洗鼻的原因是鼻腔内干燥和分泌物多，放疗后鼻内环境被破坏，自动排出分泌物的能力不佳。洗鼻不能说不对，但是在严格遵医嘱的人群中耳部问题发生率也高，如果已经发生耳部问题，在对症处理的同时，考虑减少洗鼻也是一个可以尝试的方向。
4、眼部问题：可能出现早老花、飞蚊症、视力下降等情况，对症处理的方案基本没有，后面会提供一个整体的解决方案供参考；
5、口部问题：张口困难，这个很常见，发生率应该在75%以上，目前医疗上的建议是口部操，有一定效果，但是仍然有很多人发生。另外，口部操耗时太长，有一定的操作难度，坚持下来也比较困难，估计只有20%左右的患者可以长期坚持。发生张口困难以后，即使坚持口部操，也只是延缓病程进展，仍然会持续发展。严重的张口困难会导致无法完成吞咽，最后是完全没有生存质量的鼻饲或者严重营养不良至危及生命；
6、吞咽困难：与张口困难类似，都是肌肉问题，发生率也高，但是因为吞咽肌肉活动更多，发生初期症状不重，很多人没重视，导致进展较快，失去了更好的控制机会。易呛咳是吞咽困难的最初表现，吞咽困难的评估较为简单，自己在家就可以很容易的完成，具体可以搜索“吞水实验”。严重的吞咽困难会导致食物易进入气道，发生吸入性肺炎，即使治好了，后期仍然会反复发生；
7、颈部僵硬、抽筋：严格注意保暖可以减少抽筋。抽筋时一定要立即干预，通过反向拉拽和按摩的方式帮助缓解，不能放任，长时间抽筋（几分钟左右）容易发生一些后遗症，并且长时间抽筋后抽筋会更频繁的发生；
8、食道和胃部不适：如果之前并没有相关疾病，只是治疗后一段时间发生的，可以尝试赛胃安胶囊，其中食道不适需要将胶囊拆开直接服用粉末，胃部不适直接吞胶囊；
9、心脏不适、严重的易疲劳和血管震颤：这几个问题通常是心脏方面引起的，可以先尝试辅酶Q10 200mg/天，如果1-2个月无效，可以用还原型辅酶Q10（泛醇）100mg/天；
10、放射性脑病：上面的后遗症我都遇到了，这个是唯一没遇到的，说说对这个的理解。治疗后短期发生的放射性脑损伤可能是放疗直接伤害造成的，比较少见。治疗后长期发生的放射性脑损伤发生率不低，5年内大概有20-30%的发生率，时间更长累计发生率可能更高，初期的相关表现可能有头晕、头痛、血压升高等，后期症状会更加明显；治疗方案只能对症处理，个人认为可以理解为一种缺血性疾病，发病机制多数专家认为是脑血管被破坏造成缺血导致的；
综合以上情况，其实不难发现绝大多数放疗长期后遗症的原因，并不是射线的直接损伤（射线损伤的后遗症主要发生在治疗期间和治疗后短期内），而是放疗导致的血管损伤，因为鼻咽癌的放疗范围涵盖了所有脑部供血的通路，所以脑部缺血比较严重，这些后遗症绝大多数是头颈部缺血引起的。
缺血状态下，人的血压会升高，治疗后几年也许一些人会观察到基础血压高于治疗前（个人猜想，没有实验数据，病友可自行观察）。如果血压升高，在选择降压药时建议考虑不要将血压降的很低，尽量维持在140/80这样的正常值上限，帮助身体改善头部供血问题。血压高产生的一些并发症，发生周期很长，头部缺血导致的问题，发生周期短，各有利弊，需要权衡了。
最后，推荐一个整体应对方案，对于症状不重的，应该有比较高的有效率，方案使用的前提是治疗后2年以上，无带瘤生存的情况。NMN胶囊（30岁用150mg，40岁用300mg，50岁用400-500mg，60岁以上用600mg，首次服用要从最小剂量开始，逐渐加量），1个月以后搭配辅酶Q10 200mg/天（一定不能搭配白藜芦醇、葡萄籽、紫檀芪，会有不良效果）。
2021年12月28日 06点12分
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长期后遗症是放化疗结束后1年以后出现的一些放化疗后遗症，主要是放疗后遗症。（放疗期间和放疗后3-6个月发生的一些后遗症，是短期后遗症，绝大部分通过对症处理或者自然恢复是可以恢复正常的，这里就不再多说。）
从简单的开始说：
1、口干：口干虽然是放疗短期发生的后遗症，但是少部分人持续很久，大约10-20%超过1年仍无法恢复。对于这种长期口干的情况，大部分人仍然是可恢复的，几种方法介绍如下：
1）比较简单的铁皮石斛泡水，这种方法是病友推荐的，我并没有用过，不算了解，用法用量需要自行研究，中药也有很多不良反应，身体虚弱的人并不一定都适合用，需逐渐尝试；
2）药物干预：人工唾液治标不治本，感觉用处不大。中肿认为没什么有效药物，中科院肿瘤医院会给开硝酸毛果***片，副作用很大，我吃了半片，就不敢继续吃了。整体来看，确实没用药物可用；
3）通过改善血液循环，促进恢复，这个后面详细说；
4）等自然恢复，在不干预的情况下，仍然有大部分人会在1-3年后逐渐恢复；
2、鼻炎：这个太常见了，普通人也有，放化疗后有的人比较重，长期维持。医生推荐的解决方案是洗鼻，每天一次，但是要注意，坚持长期洗鼻的病友中，耳部问题发生较多，如果不洗鼻呢，因为鼻腔内比较干燥，又会出现偶尔出血和干性分泌物多，这是一个艰难的选择。建议自己找一个平衡点。
3、耳部问题：包括耳鸣、听力下降、中耳炎、积液。。。
说到耳部问题不得不提的是治疗后推荐的每天洗鼻，医生要求洗鼻的原因是鼻腔内干燥和分泌物多，放疗后鼻内环境被破坏，自动排出分泌物的能力不佳。洗鼻不能说不对，但是在严格遵医嘱的人群中耳部问题发生率也高，如果已经发生耳部问题，在对症处理的同时，考虑减少洗鼻也是一个可以尝试的方向。
4、眼部问题：可能出现早老花、飞蚊症、视力下降等情况，对症处理的方案基本没有，后面会提供一个整体的解决方案供参考；
5、口部问题：张口困难，这个很常见，发生率应该在75%以上，目前医疗上的建议是口部操，有一定效果，但是仍然有很多人发生。另外，口部操耗时太长，有一定的操作难度，坚持下来也比较困难，估计只有20%左右的患者可以长期坚持。发生张口困难以后，即使坚持口部操，也只是延缓病程进展，仍然会持续发展。严重的张口困难会导致无法完成吞咽，最后是完全没有生存质量的鼻饲或者严重营养不良至危及生命；
6、吞咽困难：与张口困难类似，都是肌肉问题，发生率也高，但是因为吞咽肌肉活动更多，发生初期症状不重，很多人没重视，导致进展较快，失去了更好的控制机会。易呛咳是吞咽困难的最初表现，吞咽困难的评估较为简单，自己在家就可以很容易的完成，具体可以搜索“吞水实验”。严重的吞咽困难会导致食物易进入气道，发生吸入性肺炎，即使治好了，后期仍然会反复发生；
7、颈部僵硬、抽筋：严格注意保暖可以减少抽筋。抽筋时一定要立即干预，通过反向拉拽和按摩的方式帮助缓解，不能放任，长时间抽筋（几分钟左右）容易发生一些后遗症，并且长时间抽筋后抽筋会更频繁的发生；
8、食道和胃部不适：如果之前并没有相关疾病，只是治疗后一段时间发生的，可以尝试赛胃安胶囊，其中食道不适需要将胶囊拆开直接服用粉末，胃部不适直接吞胶囊；
9、心脏不适、严重的易疲劳和血管震颤：这几个问题通常是心脏方面引起的，可以先尝试辅酶Q10 200mg/天，如果1-2个月无效，可以用还原型辅酶Q10（泛醇）100mg/天；
10、放射性脑病：上面的后遗症我都遇到了，这个是唯一没遇到的，说说对这个的理解。治疗后短期发生的放射性脑损伤可能是放疗直接伤害造成的，比较少见。治疗后长期发生的放射性脑损伤发生率不低，5年内大概有20-30%的发生率，时间更长累计发生率可能更高，初期的相关表现可能有头晕、头痛、血压升高等，后期症状会更加明显；治疗方案只能对症处理，个人认为可以理解为一种缺血性疾病，发病机制多数专家认为是脑血管被破坏造成缺血导致的；
综合以上情况，其实不难发现绝大多数放疗长期后遗症的原因，并不是射线的直接损伤（射线损伤的后遗症主要发生在治疗期间和治疗后短期内），而是放疗导致的血管损伤，因为鼻咽癌的放疗范围涵盖了所有脑部供血的通路，所以脑部缺血比较严重，这些后遗症绝大多数是头颈部缺血引起的。
缺血状态下，人的血压会升高，治疗后几年也许一些人会观察到基础血压高于治疗前（个人猜想，没有实验数据，病友可自行观察）。如果血压升高，在选择降压药时建议考虑不要将血压降的很低，尽量维持在140/80这样的正常值上限，帮助身体改善头部供血问题。血压高产生的一些并发症，发生周期很长，头部缺血导致的问题，发生周期短，各有利弊，需要权衡了。
最后，推荐一个整体应对方案，对于症状不重的，应该有比较高的有效率，方案使用的前提是治疗后2年以上，无带瘤生存的情况。NMN胶囊（30岁用150mg，40岁用300mg，50岁用400-500mg，60岁以上用600mg，首次服用要从最小剂量开始，逐渐加量），1个月以后搭配辅酶Q10 200mg/天（一定不能搭配白藜芦醇、葡萄籽、紫檀芪，会有不良效果）。
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