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zhaodf82
楼主
1、症状发现与确诊：
确诊前1年坐飞机出现严重的耳压疼痛，因为之前也发生过较明显疼痛，本次严重疼痛未引起注意就诊（这个阶段就诊能查出问题的可能性也非常小），是否与鼻咽癌有关不明确，但确实有部分患者是因为耳部不适发现的；
确诊前3个月痰中有血，由于从小鼻子经常出血，对鼻血警惕性差，忽视了这个问题，同时确诊前3个月以内2次发生肺炎（估计是癌症发展造成的免疫力差导致）；
确诊前一周，去省会城市最好的三甲医院耳鼻喉科看鼻血问题，教授级的医生在2分钟内诊断为过敏性鼻炎（这个是完全的误诊，后期通过了解医疗体系发现，挂号选择医生非常重要，在完全不了解医生信息的情况下，建议选择出诊次数少，放号数量少的医生，这类医生更可能负责任，放号特别多的医生误诊率相当高）；在本人的一再坚持要求进一步检查的情况下，开了鼻咽镜（有的地方叫喉镜）检查，鼻咽镜检查的医生看到了新生物，并且非常负责任的摸了颈部淋巴结，发现双侧有淋巴结肿大，在马上要下班的情况下，帮我未交费情况下直接取了病理（后补的费用），正好赶上周五能出病理报告，帮我节约了2-3天时间。（确诊后时间变得非常重要，千万要抓紧时间，但是绝对不要因为时间紧急就轻易选择就近治疗。）
2、治疗医院选择：
癌症治疗时间非常重要，但是治疗方案更重要。看到病理报告当天，虽然当地最好的医院要求当天就住院治疗， 这种仓促间的决定是不应该的，坚决拒绝。这个时候最重要的是患者或者能够做决定的家属保持冷静，虽然面对死亡，但是仍然需要冷静寻找解决方案（鼻咽癌患者平均年龄大概40-45岁，男性多于女性，基本上都是家里的支柱，需要本人做决定比较多）。
治疗医院选择非常重要，为了选择治疗医院，首先做了头颈部的增强磁共振和颈部淋巴结彩超，目的仅仅是初步判断癌症分期（为了抓紧时间，磁共振找了关系插队，如果没有关系，也可以到第三方商业影像检验机构做，省会城市最好医院附近都有，这个更快一些，但是报告人员经验差一些，检验报告结论仅能参考），当时我的磁共振出来，自己判断是3期（实际是4a期，患者自己通常会习惯性的将病情往轻的方向考虑）。
基本确定病情后，可以选择的医院包括当地最好的综合性三甲医院、省肿瘤，同时通过向同疾病的患者家属和医生朋友帮忙询问治疗此疾病的国内最好医院——广州中山大学附属肿瘤医院，另外同时考虑最新的上海质子重离子医院。治疗费用也是不能忽视的问题，经过初步网上查询，同步放化疗是最常见的治疗方案，费用大约10万亿，如果在当地治疗，因为有地医保，实际花销在3-4万亿左右；如果去广州，我的医保政策是不能转诊，需要完全自费（各地医保政策不同，大部分地区是可以转异地就医的，报销比例低一些，可能花费6万元左右）；上海质子重离子医院费用30多万，几乎所有医保都不能报销，只有高端商业医疗保险可以报销一部分。本人经济条件一般，但是这个病的治疗在癌症中还是比较便宜的，还有能力支付治疗费用，所以主要从疾病治疗有利的角度考虑问题。
上海质子重离子医院，开业时间很短，只有3年左右，治疗的病例数量相当少，更倾向于治疗没有其他方案的疾病，关于鼻咽癌的治疗疗效没有时间进行验证，国外这个疾病也比较少，质子治疗中心对鼻咽癌的疗效缺乏历史数据检验，同时这个医院排队非常困难，建议没有好办法再考虑。比如一个认识的人，眼睛后面的黑色素瘤，传统方案是手术切除（需要摘除眼球），5年存活率不足50%，但是通过质子治疗中心的治疗，不仅肿瘤消失了，同时也没有影响视力。
当地医院治疗是最常见的选择，但是本人所在地为北方省会城市，鼻咽癌低发区，通过发病率分析，每年患者大约只有300例，算上周边城市患者，大概不会超过500例，有多个三甲医院治疗，患者量最多的医院估计不超过200例/年，可能存在明显的经验缺乏问题，于是决定去广州的中山大学附属肿瘤医院了解实际情况。
广州中山大学附属肿瘤医院，挂号没有想象中的难，主要原因是肿瘤医院属于专科医院了，普通疾病患者不会去，这个医院可以治疗鼻咽癌的医生超级多，多个科室同时开展鼻咽癌治疗，当天早上去挂号可以挂到副主任医师的号。另外，为了获得的信息更准确，同时挂了多个医生的号，听听不同人的意见也是很好的。看病过程中了解到这个医院对鼻咽癌治疗非常有经验，每年治疗患者1万例左右，但是同样存在明显缺陷，看病难，排队难，最主要的是放疗设备排队非常紧张，需要1个月左右才能开始实际治疗，这一个月等不等，怎么等后面将专门作出说明。本人选择了中山大学附属肿瘤医院进行治疗。
3、治疗方案选择：
治疗方案的选择首先看分期情况，分期的基础是PET-CT，虽然很贵而且自费（9000元左右），但是建议只要经济条件不是特别差一定要做，一个错误的分期会导致错误的治疗方案，会导致治疗失败，后期费用更大。本人是4a期，是局部晚期，历史数据表明5年存活率50%左右，我相信最好的治疗可以提升10%-20%的五年存活率。
1期的治疗最简单，放疗就可以了，2-3期基本是做同步放化疗，4a期也是同步放化疗，但是最新的研究报告显示3-4a期同步放化疗前进行诱导化疗有更好的疗效；本人治疗时先行诱导化疗的研究论文尚未发表，不了解这个信息，所以采用了同步放化疗的方案。通过找熟人缩短了排队时间（中国还是人情社会，南方的风气虽然比北方好很多，但是仍然存在操作空间），在确诊后第18天开始了正是治疗（比正常排队时间提前15天左右，这个非常重要，因为此阶段肿瘤发展极为迅速）。
下面的内容仅仅是本人根据一些公开资料和个人理解的一些分析和猜测，不是学术讨论，没有确定的证据，仅供参考：
1）如果确诊时EBV-DNA定量测定结果不是0，基本上可以根据数值简单判断分期，1期数值应该在1000以下，1000-4000大概率为2-3期，4000-20000大概率是4a期，20000以上数值越高，4b期的可能性越大。本人确诊第三天数值为1.04万，到第18天已经是1.67万，15天增长60%，如果再等15天，估计应该在3-4万之间，有非常大概率晋级鼻咽癌最后一期，所以前面提到的插队抢出的15天极为重要；如果没有办法插队怎么办？其实仍然是有办法的，对于1-2期的患者来说，时间不重要，这个阶段病情进展是缓慢的，病情是按月推进的，3期的患者也不太紧张，病情是按周推进的，4a期的患者千万别大意，尤其是ebv-dna已经大于5000的，别管有没有确诊3期还是4a期，1个月的等待是很危险的，应该尽最大可能尽早治疗，可以直接选择诱导化疗+同步放化疗的方案，化疗打上以后，对于鼻咽癌来说，就基本不会进展了，这个时候排队等多久就不重要了。
2）放疗设备的选择：IMRT和TOMO是目前最常见的放疗设备，TOMO比较新，费用高，副作用小，这个是确定的，但是TOMO设备治疗的患者数量仅有IMRT的5%左右，并且历史较短，疗效是否好于IMRT很难确定。TOMO的射线精度明显优于IMRT，但是对于鼻咽癌这种高度易转移疾病来说，精度高是有利还是有弊仍然是个问号。我个人的想法是，1-2期自行选择，3-4期尽量选IMRT更可靠，虽然会有一定程度的并发症和后遗症，但是仍然是值得的。
3）低分化和未分化哪个更危险：这个其实有定论的，未分化更加容易转移，预后更差，但是其实也不必太悲观，未分化对放化疗更敏感，同等状况其实治疗更容易一些。本人是未分化型，第一次化疗期间，7天时间ebv-dna由1.67万降至300，第14天已经是0了，猜测大概第11天前后ebv-dna降至0。Ebv-dna在首次治疗时降为0的时间越短，转移复发概率越低，当第一次化疗期间（21天），ebv-dna降至0，提示治疗效果明显，肿瘤细胞对化疗药物敏感，后期转移复发可能性较小。如果第二次化疗期间才降为0，会有一定概率转移复发，如果治疗结束仍然不是0，转移复发的几率非常大。
4、治疗期间遇到的问题与应对：
1）呕吐：主要原因有2种，一种是化疗药物引起的呕吐，这个相对简单且时间短，吃饭困难也不要紧，几天就过去了，可以用安素补充营养，尽量从一开始就计算着补充营养，如果一顿饭没吃，应该用1/5罐安素替代，如果嫌口感不好，可以添加增味的东西比如巧克力；放疗后期由于口腔粘膜的损伤，容易造成严重的恶心、呕吐、甚至疼痛，食物难以下咽，对于呕吐没什么好办法，疼痛可以吃止痛药，实在无法吃东西也不要慌，2天1罐安素就可以保证最基本的营养，1天1罐可以完全替代饮食，喝这么多水也很不容易，如果病人运动少，其实2天1罐也就基本够维持了。这个副作用不至于完全无法饮食，按缺的比例补充就好。
2）体重减轻：患者由于精神压力大和饮食的问题都容易导致这个问题，但是体重明显减轻会导致放疗固定面罩固定不住，影响放疗效果，所以尽最大努力保持体重。本人放疗期间瘦了40斤，185-145，原因是饮食实在太困难，后期1个月平均1天只吃4个饺子，叠加牛奶过敏喝安素恶心无法大量饮用，这个是个例，绝大多数人不可能遇到。万一瘦了也不用怕，放疗时尽量放松自己，不要动，如果动了就会有的部位照射过量，有的部位照射不充分，尽量控制自己就好。
3）白细胞降低：低于3.0就需要注意了，如果过低无法顺利进行下一次化疗，需要打升白针，如果白细胞过低，还有长效升白针可以选择；打升白针容易发烧，不过很快就好了；
4）晕倒：化疗当天尽量别离开医院，本人第二次化疗当天想回宾馆，结果晕倒在医院门口，幸好还在门口，问题也不严重。
5）掉头发：这个其实就是个美观的问题，本人不在意，甚至没有剪短发，结果是后面耳朵中间部位往下的头发掉光，其他部分没有影响，也不算太难看，就这样吧。
6）味觉消失：这个在放疗中间阶段出现，味觉直接消失了，完全没有味觉，大概放疗后1-2个月可以恢复，不用担心。味觉消失后吃东西的感觉，没有经历过的人应该无法想象，也很难形容，不过比起其他问题来，就不算问题了。
7）耳鸣：对于大部分人来说，觉得耳鸣是严重问题，可是对于癌症患者来说，习惯就好。如果耳朵里面有积水要对症处理，这个我没有遇到过，不太了解。
8）痰中带血：放疗产生的鼻子损伤、口腔损伤、食道损伤，痰中带血也是很常见的现象，治疗中和治疗后均不用考虑复发的问题，我放疗后半年仍然痰中带血，怀疑是食道损伤导致；
9）头部症状：鼻咽癌转移通常有2个方向，向上转移进头部深处，将出现头痛、食物模糊等症状，这个我没有经历过，也没有详细研究；另外一个方向是向下转移，主要体现在颈部淋巴结转移；
5、治疗后遇到的问题与应对：
对于一些副作用和后遗症，不太严重的情况下，很多医生无法确诊，也不敢开药，只能自己摸索着来，针对一些症状，我自己开了不少药，自己给自己开药需要很多基础知识，并且几天不见效应该立刻停药，这个不推荐，有条件的情况下，尽量看医生吧。
1）痰中带血：持续时间半年，考虑食道损伤引起的可能性大，同时怀疑食道蠕动差，晚上吃的食物，第二天早上痰里面还有，这个只能慢慢养了；
2）食道灼烧感：怀疑放射性食管炎，服用赛胃安胶囊解决；
3）吞咽困难：可能是吞咽肌肉的问题，去中肿康复科学做康复操，与住院时教的康复操还不太一样；
4）抽筋：肌肉按摩，同时试试钙片有没有效果，适量活动，不一定非要做体育锻炼；
5）补充营养：不建议吃补品，不建议吃中药，饮食不好建议用安素补充；
6）体力差：全休至少半年，如果工作强度大，应该休息更长时间，治疗后短期内恢复工作对康复是不利的；
7）易疲劳：我怕冷，易疲劳，腰酸等，自行诊断为肾气虚，服用金匮肾气丸，效果明显。为什么不看中医而选择中成药，是为了安全性，中成药比汤药更安全，副作用小，在身体抵抗力弱的情况下，各种副作用很容易发生；这个同样不推荐尝试，服药3天无效或者有不舒服应该立即停药；
8）感冒、发烧：放化疗后白细胞低于2.0，打过一次长效升白针，剩下的只能慢慢恢复了，恢复过程中明显免疫力差，应该尽量远离医院，同时远离感冒发烧人群，家人感冒发烧应该尽量隔离，因为特别容易被传染。不过真传染上也没什么，对症治疗就好，尽量积极治疗，不要像正常人一样感冒硬挺。本人一年内发烧4次，其中最严重一次发烧20天，其中超过2周是高烧，只能靠美林退烧维持，住院查不出任何原因，只能怀疑病毒感染，因为病毒感染没有药，在无法证明存在炎症的情况下，仍然使用了口服和注射抗生素治疗，结果是逐渐痊愈了；
9）肺小结节：发现4mm*3mm的肺小结节，这个时候查了治疗前的pet-ct，当时就有这个小结节，并且没有强化，可以放心；肺小结节很多人都有，并不用害怕，只是现在的设备精度提高了，更容易查出来而已；
10）复查：基本频率是半年一次，其实更频繁有没有必要呢？我认为必要性不大，如果1年内复发，其实可以选择的治疗手段极其有限，如果改成3个月复查，提前3个月知道转移复发，其实并没有多大意义；1年以后转移复发的概率减小，同时即使转移复发进展也不会很快，3个月复查的必要性同样不大。另外，每次复查前都会紧张，我自认为很理性、很坚强了，确诊第3天自己飞几千公里外异地就诊，没让家人陪伴，但是复查前仍然不能避免做噩梦，所以频繁复查是否能够使多数患者受益，是有疑问的。
11）康复操：这个是我最弱的环节，意志力差，没有坚持下来，已经发生的不良后果是颈部肌肉僵硬、张口不算特别好，按照科学规律，放疗的副作用会越来越严重，不锻炼是一定不行的，近期正在逐步加量锻炼。
12）口干：这个已经很久了，什么时候开始的不记得了，大概是放疗期间就出现了，治疗后仍然非常明显，有一段时间离不开水瓶，但是大量饮水也是不行了，饮水过量也是问题；后期发现个别食物会引起口干，不过种类很多，比如海参、花生、辣椒等，甚至部分调味料也可能引起口干，这个只能尽量避免接触，一段时间以后可以恢复，目前已经很少感觉到口干了。
13）饮食问题：本人日常特别爱吃瓜子、花生、鱼，瓜子和花生的黄曲霉是典型致癌物（新鲜的生花生没有问题，市场销售的炒熟瓜子和花生致癌物较多），猜测鱼的头部、内脏附近也许易产生致癌物（这部分无依据，仅仅是猜测），这些今后尽量避免。
14）EBV-dna检测是最有效的跟踪手段，如果当地存在ebv-dna精确检测的能力，可以3个月做一次，不是0就要大复查了，经济条件不好的甚至可以将这个作为唯一复查手段（仅仅是猜测，不建议）。但是大部分省会城市仍不具备精确检测能力，目前绝大部分医院ebv-dna检测的下限是1000或者500，参考意义不大，如果超过1000，其实复发和转移已经非常严重了。
2019年10月09日 11点10分
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确诊前1年坐飞机出现严重的耳压疼痛，因为之前也发生过较明显疼痛，本次严重疼痛未引起注意就诊（这个阶段就诊能查出问题的可能性也非常小），是否与鼻咽癌有关不明确，但确实有部分患者是因为耳部不适发现的；
确诊前3个月痰中有血，由于从小鼻子经常出血，对鼻血警惕性差，忽视了这个问题，同时确诊前3个月以内2次发生肺炎（估计是癌症发展造成的免疫力差导致）；
确诊前一周，去省会城市最好的三甲医院耳鼻喉科看鼻血问题，教授级的医生在2分钟内诊断为过敏性鼻炎（这个是完全的误诊，后期通过了解医疗体系发现，挂号选择医生非常重要，在完全不了解医生信息的情况下，建议选择出诊次数少，放号数量少的医生，这类医生更可能负责任，放号特别多的医生误诊率相当高）；在本人的一再坚持要求进一步检查的情况下，开了鼻咽镜（有的地方叫喉镜）检查，鼻咽镜检查的医生看到了新生物，并且非常负责任的摸了颈部淋巴结，发现双侧有淋巴结肿大，在马上要下班的情况下，帮我未交费情况下直接取了病理（后补的费用），正好赶上周五能出病理报告，帮我节约了2-3天时间。（确诊后时间变得非常重要，千万要抓紧时间，但是绝对不要因为时间紧急就轻易选择就近治疗。）
2、治疗医院选择：
癌症治疗时间非常重要，但是治疗方案更重要。看到病理报告当天，虽然当地最好的医院要求当天就住院治疗， 这种仓促间的决定是不应该的，坚决拒绝。这个时候最重要的是患者或者能够做决定的家属保持冷静，虽然面对死亡，但是仍然需要冷静寻找解决方案（鼻咽癌患者平均年龄大概40-45岁，男性多于女性，基本上都是家里的支柱，需要本人做决定比较多）。
治疗医院选择非常重要，为了选择治疗医院，首先做了头颈部的增强磁共振和颈部淋巴结彩超，目的仅仅是初步判断癌症分期（为了抓紧时间，磁共振找了关系插队，如果没有关系，也可以到第三方商业影像检验机构做，省会城市最好医院附近都有，这个更快一些，但是报告人员经验差一些，检验报告结论仅能参考），当时我的磁共振出来，自己判断是3期（实际是4a期，患者自己通常会习惯性的将病情往轻的方向考虑）。
基本确定病情后，可以选择的医院包括当地最好的综合性三甲医院、省肿瘤，同时通过向同疾病的患者家属和医生朋友帮忙询问治疗此疾病的国内最好医院——广州中山大学附属肿瘤医院，另外同时考虑最新的上海质子重离子医院。治疗费用也是不能忽视的问题，经过初步网上查询，同步放化疗是最常见的治疗方案，费用大约10万亿，如果在当地治疗，因为有地医保，实际花销在3-4万亿左右；如果去广州，我的医保政策是不能转诊，需要完全自费（各地医保政策不同，大部分地区是可以转异地就医的，报销比例低一些，可能花费6万元左右）；上海质子重离子医院费用30多万，几乎所有医保都不能报销，只有高端商业医疗保险可以报销一部分。本人经济条件一般，但是这个病的治疗在癌症中还是比较便宜的，还有能力支付治疗费用，所以主要从疾病治疗有利的角度考虑问题。
上海质子重离子医院，开业时间很短，只有3年左右，治疗的病例数量相当少，更倾向于治疗没有其他方案的疾病，关于鼻咽癌的治疗疗效没有时间进行验证，国外这个疾病也比较少，质子治疗中心对鼻咽癌的疗效缺乏历史数据检验，同时这个医院排队非常困难，建议没有好办法再考虑。比如一个认识的人，眼睛后面的黑色素瘤，传统方案是手术切除（需要摘除眼球），5年存活率不足50%，但是通过质子治疗中心的治疗，不仅肿瘤消失了，同时也没有影响视力。
当地医院治疗是最常见的选择，但是本人所在地为北方省会城市，鼻咽癌低发区，通过发病率分析，每年患者大约只有300例，算上周边城市患者，大概不会超过500例，有多个三甲医院治疗，患者量最多的医院估计不超过200例/年，可能存在明显的经验缺乏问题，于是决定去广州的中山大学附属肿瘤医院了解实际情况。
广州中山大学附属肿瘤医院，挂号没有想象中的难，主要原因是肿瘤医院属于专科医院了，普通疾病患者不会去，这个医院可以治疗鼻咽癌的医生超级多，多个科室同时开展鼻咽癌治疗，当天早上去挂号可以挂到副主任医师的号。另外，为了获得的信息更准确，同时挂了多个医生的号，听听不同人的意见也是很好的。看病过程中了解到这个医院对鼻咽癌治疗非常有经验，每年治疗患者1万例左右，但是同样存在明显缺陷，看病难，排队难，最主要的是放疗设备排队非常紧张，需要1个月左右才能开始实际治疗，这一个月等不等，怎么等后面将专门作出说明。本人选择了中山大学附属肿瘤医院进行治疗。
3、治疗方案选择：
治疗方案的选择首先看分期情况，分期的基础是PET-CT，虽然很贵而且自费（9000元左右），但是建议只要经济条件不是特别差一定要做，一个错误的分期会导致错误的治疗方案，会导致治疗失败，后期费用更大。本人是4a期，是局部晚期，历史数据表明5年存活率50%左右，我相信最好的治疗可以提升10%-20%的五年存活率。
1期的治疗最简单，放疗就可以了，2-3期基本是做同步放化疗，4a期也是同步放化疗，但是最新的研究报告显示3-4a期同步放化疗前进行诱导化疗有更好的疗效；本人治疗时先行诱导化疗的研究论文尚未发表，不了解这个信息，所以采用了同步放化疗的方案。通过找熟人缩短了排队时间（中国还是人情社会，南方的风气虽然比北方好很多，但是仍然存在操作空间），在确诊后第18天开始了正是治疗（比正常排队时间提前15天左右，这个非常重要，因为此阶段肿瘤发展极为迅速）。
下面的内容仅仅是本人根据一些公开资料和个人理解的一些分析和猜测，不是学术讨论，没有确定的证据，仅供参考：
1）如果确诊时EBV-DNA定量测定结果不是0，基本上可以根据数值简单判断分期，1期数值应该在1000以下，1000-4000大概率为2-3期，4000-20000大概率是4a期，20000以上数值越高，4b期的可能性越大。本人确诊第三天数值为1.04万，到第18天已经是1.67万，15天增长60%，如果再等15天，估计应该在3-4万之间，有非常大概率晋级鼻咽癌最后一期，所以前面提到的插队抢出的15天极为重要；如果没有办法插队怎么办？其实仍然是有办法的，对于1-2期的患者来说，时间不重要，这个阶段病情进展是缓慢的，病情是按月推进的，3期的患者也不太紧张，病情是按周推进的，4a期的患者千万别大意，尤其是ebv-dna已经大于5000的，别管有没有确诊3期还是4a期，1个月的等待是很危险的，应该尽最大可能尽早治疗，可以直接选择诱导化疗+同步放化疗的方案，化疗打上以后，对于鼻咽癌来说，就基本不会进展了，这个时候排队等多久就不重要了。
2）放疗设备的选择：IMRT和TOMO是目前最常见的放疗设备，TOMO比较新，费用高，副作用小，这个是确定的，但是TOMO设备治疗的患者数量仅有IMRT的5%左右，并且历史较短，疗效是否好于IMRT很难确定。TOMO的射线精度明显优于IMRT，但是对于鼻咽癌这种高度易转移疾病来说，精度高是有利还是有弊仍然是个问号。我个人的想法是，1-2期自行选择，3-4期尽量选IMRT更可靠，虽然会有一定程度的并发症和后遗症，但是仍然是值得的。
3）低分化和未分化哪个更危险：这个其实有定论的，未分化更加容易转移，预后更差，但是其实也不必太悲观，未分化对放化疗更敏感，同等状况其实治疗更容易一些。本人是未分化型，第一次化疗期间，7天时间ebv-dna由1.67万降至300，第14天已经是0了，猜测大概第11天前后ebv-dna降至0。Ebv-dna在首次治疗时降为0的时间越短，转移复发概率越低，当第一次化疗期间（21天），ebv-dna降至0，提示治疗效果明显，肿瘤细胞对化疗药物敏感，后期转移复发可能性较小。如果第二次化疗期间才降为0，会有一定概率转移复发，如果治疗结束仍然不是0，转移复发的几率非常大。
4、治疗期间遇到的问题与应对：
1）呕吐：主要原因有2种，一种是化疗药物引起的呕吐，这个相对简单且时间短，吃饭困难也不要紧，几天就过去了，可以用安素补充营养，尽量从一开始就计算着补充营养，如果一顿饭没吃，应该用1/5罐安素替代，如果嫌口感不好，可以添加增味的东西比如巧克力；放疗后期由于口腔粘膜的损伤，容易造成严重的恶心、呕吐、甚至疼痛，食物难以下咽，对于呕吐没什么好办法，疼痛可以吃止痛药，实在无法吃东西也不要慌，2天1罐安素就可以保证最基本的营养，1天1罐可以完全替代饮食，喝这么多水也很不容易，如果病人运动少，其实2天1罐也就基本够维持了。这个副作用不至于完全无法饮食，按缺的比例补充就好。
2）体重减轻：患者由于精神压力大和饮食的问题都容易导致这个问题，但是体重明显减轻会导致放疗固定面罩固定不住，影响放疗效果，所以尽最大努力保持体重。本人放疗期间瘦了40斤，185-145，原因是饮食实在太困难，后期1个月平均1天只吃4个饺子，叠加牛奶过敏喝安素恶心无法大量饮用，这个是个例，绝大多数人不可能遇到。万一瘦了也不用怕，放疗时尽量放松自己，不要动，如果动了就会有的部位照射过量，有的部位照射不充分，尽量控制自己就好。
3）白细胞降低：低于3.0就需要注意了，如果过低无法顺利进行下一次化疗，需要打升白针，如果白细胞过低，还有长效升白针可以选择；打升白针容易发烧，不过很快就好了；
4）晕倒：化疗当天尽量别离开医院，本人第二次化疗当天想回宾馆，结果晕倒在医院门口，幸好还在门口，问题也不严重。
5）掉头发：这个其实就是个美观的问题，本人不在意，甚至没有剪短发，结果是后面耳朵中间部位往下的头发掉光，其他部分没有影响，也不算太难看，就这样吧。
6）味觉消失：这个在放疗中间阶段出现，味觉直接消失了，完全没有味觉，大概放疗后1-2个月可以恢复，不用担心。味觉消失后吃东西的感觉，没有经历过的人应该无法想象，也很难形容，不过比起其他问题来，就不算问题了。
7）耳鸣：对于大部分人来说，觉得耳鸣是严重问题，可是对于癌症患者来说，习惯就好。如果耳朵里面有积水要对症处理，这个我没有遇到过，不太了解。
8）痰中带血：放疗产生的鼻子损伤、口腔损伤、食道损伤，痰中带血也是很常见的现象，治疗中和治疗后均不用考虑复发的问题，我放疗后半年仍然痰中带血，怀疑是食道损伤导致；
9）头部症状：鼻咽癌转移通常有2个方向，向上转移进头部深处，将出现头痛、食物模糊等症状，这个我没有经历过，也没有详细研究；另外一个方向是向下转移，主要体现在颈部淋巴结转移；
5、治疗后遇到的问题与应对：
对于一些副作用和后遗症，不太严重的情况下，很多医生无法确诊，也不敢开药，只能自己摸索着来，针对一些症状，我自己开了不少药，自己给自己开药需要很多基础知识，并且几天不见效应该立刻停药，这个不推荐，有条件的情况下，尽量看医生吧。
1）痰中带血：持续时间半年，考虑食道损伤引起的可能性大，同时怀疑食道蠕动差，晚上吃的食物，第二天早上痰里面还有，这个只能慢慢养了；
2）食道灼烧感：怀疑放射性食管炎，服用赛胃安胶囊解决；
3）吞咽困难：可能是吞咽肌肉的问题，去中肿康复科学做康复操，与住院时教的康复操还不太一样；
4）抽筋：肌肉按摩，同时试试钙片有没有效果，适量活动，不一定非要做体育锻炼；
5）补充营养：不建议吃补品，不建议吃中药，饮食不好建议用安素补充；
6）体力差：全休至少半年，如果工作强度大，应该休息更长时间，治疗后短期内恢复工作对康复是不利的；
7）易疲劳：我怕冷，易疲劳，腰酸等，自行诊断为肾气虚，服用金匮肾气丸，效果明显。为什么不看中医而选择中成药，是为了安全性，中成药比汤药更安全，副作用小，在身体抵抗力弱的情况下，各种副作用很容易发生；这个同样不推荐尝试，服药3天无效或者有不舒服应该立即停药；
8）感冒、发烧：放化疗后白细胞低于2.0，打过一次长效升白针，剩下的只能慢慢恢复了，恢复过程中明显免疫力差，应该尽量远离医院，同时远离感冒发烧人群，家人感冒发烧应该尽量隔离，因为特别容易被传染。不过真传染上也没什么，对症治疗就好，尽量积极治疗，不要像正常人一样感冒硬挺。本人一年内发烧4次，其中最严重一次发烧20天，其中超过2周是高烧，只能靠美林退烧维持，住院查不出任何原因，只能怀疑病毒感染，因为病毒感染没有药，在无法证明存在炎症的情况下，仍然使用了口服和注射抗生素治疗，结果是逐渐痊愈了；
9）肺小结节：发现4mm*3mm的肺小结节，这个时候查了治疗前的pet-ct，当时就有这个小结节，并且没有强化，可以放心；肺小结节很多人都有，并不用害怕，只是现在的设备精度提高了，更容易查出来而已；
10）复查：基本频率是半年一次，其实更频繁有没有必要呢？我认为必要性不大，如果1年内复发，其实可以选择的治疗手段极其有限，如果改成3个月复查，提前3个月知道转移复发，其实并没有多大意义；1年以后转移复发的概率减小，同时即使转移复发进展也不会很快，3个月复查的必要性同样不大。另外，每次复查前都会紧张，我自认为很理性、很坚强了，确诊第3天自己飞几千公里外异地就诊，没让家人陪伴，但是复查前仍然不能避免做噩梦，所以频繁复查是否能够使多数患者受益，是有疑问的。
11）康复操：这个是我最弱的环节，意志力差，没有坚持下来，已经发生的不良后果是颈部肌肉僵硬、张口不算特别好，按照科学规律，放疗的副作用会越来越严重，不锻炼是一定不行的，近期正在逐步加量锻炼。
12）口干：这个已经很久了，什么时候开始的不记得了，大概是放疗期间就出现了，治疗后仍然非常明显，有一段时间离不开水瓶，但是大量饮水也是不行了，饮水过量也是问题；后期发现个别食物会引起口干，不过种类很多，比如海参、花生、辣椒等，甚至部分调味料也可能引起口干，这个只能尽量避免接触，一段时间以后可以恢复，目前已经很少感觉到口干了。
13）饮食问题：本人日常特别爱吃瓜子、花生、鱼，瓜子和花生的黄曲霉是典型致癌物（新鲜的生花生没有问题，市场销售的炒熟瓜子和花生致癌物较多），猜测鱼的头部、内脏附近也许易产生致癌物（这部分无依据，仅仅是猜测），这些今后尽量避免。
14）EBV-dna检测是最有效的跟踪手段，如果当地存在ebv-dna精确检测的能力，可以3个月做一次，不是0就要大复查了，经济条件不好的甚至可以将这个作为唯一复查手段（仅仅是猜测，不建议）。但是大部分省会城市仍不具备精确检测能力，目前绝大部分医院ebv-dna检测的下限是1000或者500，参考意义不大，如果超过1000，其实复发和转移已经非常严重了。
![[呵呵]](/static/emoticons/u5475u5475.png)
