我是pkd28年的患者，后来还患上了偏头痛一直到今天。不得不说现在这医生大部分都是水货，小时候上小学期间，因为这个病，做过脑ct，头部核磁共振，脑电图，脑超声，心电图，颈椎拍片（说可能是压迫神经），看过中医，花了好多钱，况且本人在某省会城市，去的也都本地是三甲大型医院，愣是一直没有一名医生诊断出来，最后都逼得我妈每次去庙里问和尚。到后来我也就慢慢地学会了在生活中和这个病共存，似乎我已经习惯了它是我身体的一部分，就像有些人逐渐适应自己的失眠，适应自己脸上长痘痘一样。后来上了大学，某天突然又想到自己得了多年这个怪病，百思不得解，拿手机随便百度，搜索词就是简短描述自己的症状，那一次终于在网上查出来了。这也算得上是久病成良医吧。

现在更多的是受偏头痛的折磨，虽犯病的的频率不像pkd那么高，但一旦发作可以说生不如死，症状可以持续一到两天，完全丧失劳作能力，只能躺在床上，不停呕吐

我的症状跟你很像，但是我是30多岁以后自愈了，现在基本上是没有犯过。偏头痛是在休息不好的时候有，没那么严重，吃粒散利痛睡一觉就可以了。如果你现在还得不到治疗我推荐你来上海这边瑞金医院神经内科找专家曹立医生，他专门研究这个的，我和我女儿都是他确诊的。希望你能早点好起来。

为什么回复被吞了啊

可以到上海瑞金医院神经内科找曹立医生，他是专门研究这个的

我家里人也是没文化。普通话都不会。字不会写。然后跟你一样迷xin

唉，太难了，我在河北省二院给我开的奥卡西平，但是我觉得医生也不知道是什么病

我靠我也偏头痛，看来是pkd的症状之一了

12年我还在读初中，华山医院找到个医生正好研究这个课题，一问就知道了，之前两年大大小小的检查....愣是看不出来

我也是的，小时候花了很多钱查结果啥都没查出来

我的偏头痛症状：再多看一眼书，手机，电脑就很晕很难受，印象深刻的是高三晚自习，题没做完，但是真的做不下去了，头晕的无法思考，出去走走，吹吹风会好受些，时间一般会难受一个晚上，第二天睡醒大概率就没事了。频率大概是1~2个月一次（跟压力大小正相关）。严重的几次偏头痛也会呕吐。不过严重到呕吐次数很少，大概1~2年一次。
我现在25，患PKD十几年了，每天还是犯几十次。