onlylove彼岸花的个人资料

爱心传递…… 真人真事： http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fm.qschou.com%2Fproject%2Fe4c8afcc-412d-427b-a720-2d033e5ef2a5%3Fuuid%3D345f1624-8476-4455-924b-e09c989c0144%26platform%3Dwechat%26shareto%3D1%26from%3Dtimeline%26isappinstalled%3D0&urlrefer=109d1439fc147a760816ea11f0c9abaa

服装新手，求苍吧同行赐教家有一间闲置商品房，目前打算开外贸服装店…… 正在简单装修中，两周左右试营业。目前货源有了，多为上海外贸原单。希望各位懂行的服装大神继续出谋划策，不吝赐教：求服装店内装修细节效果图…… 促销方案等…… 另外求购一些闲置的模特，衣架等等相关物品若干…… 具体还有什么需要补充的，请热爱服装的吧友们帮忙继续补充，望大家多多赐教…… 拜托，拜托，拜托……

【养生、锻炼之隔三差五签到帖】如果你还心存美好那么你就锻炼走起，养生走起！！！持之以恒，滴水穿石…… 不以善小而不为！无论你坐着还是躺着只要你愿意，其实你都可以…… come on baby， come on baby…… （本帖长期有效，欢迎大家图文并茂的详细沟通和展示更多养生与锻炼心得；共享更多网络之养生法则，以及更多持之以恒、以身作则后的切身体会……）

希望大家继续点击如下链接，继续顶贴！！！热心顶贴活动：爱不会停止脚步，为自己或他人祈福……也许这只是一个心愿，但也是一份希望……在内心保留一份期待，愿一切成真 http://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share

进行性肌营养不良症，问题求助帖链接由于问题求助帖一般为简短问答，不方便全部加精……特链接于此，方便更多新老吧友借鉴阅读。本帖将持续收集更多问题求助。特别提醒: ①尽量减少不必要的重复问答。 ②浏览本帖的吧友，不用在本帖跟帖或回复。可根据相关求助标题，点击有需要阅读的帖子链接，自行去链接帖里跟帖或回复。欢迎所有新入贴吧病友，仔细详尽阅读本吧置顶帖《进行性肌营养不良指导帖》: http://tieba.baidu.com/p/3604923316?share=9105&fr=share ③链接方式:原标题+帖子链接。

心路历程帖链接本帖将持续收集病友心路历程为主。所有浏览到本帖的吧友不用跟帖和回复。有意愿点击阅读的可以自行去链接帖里跟帖或回复。收集目的: 你不是一个人在承受，其实我们更多人一直同在！！！希望所有的你们:早点走出孤独而不堪重负的心理阶段，让生命重新启程…… 链接方式:原标题+帖子链接。

都来@心目中的那位女神（男神）都来表白，机会来啦！！！据说到愚人节的时候如果还没人跟你表白，那么接下来这一年你的恋爱几率，几乎就是零了。

小患者家长报道帖为了方便小病友家长相互交流，特开此帖。每楼@本吧已知病友家长一名…… 被@的家长可以自由跟帖或私下交流。欢迎家长集中在本帖分享更多陪护心得，为宝宝明天共同努力。和本帖无关话题，请勿插楼。

点击链接病友们都来顶帖

欢迎关注罕见病群体，关注进行性肌营养不良关注进行性肌营养不良症关注年轻脆弱生命关注罕见病家庭一生风雨飘摇的家关注罕见病患者“半生”支离破碎的心让罕见不在罕见！！！让疾病有药可医！！！发帖意愿来自：进行性肌营养不良吧——全体吧友。

十年如果此时十年前的你和现在的你同坐在一张椅子上,你最想对她(他)说的是什么?

畅聊：如果你是吧主（吧务）…… 旁观者清，当局者迷，如果你是吧主（吧务），你最想说什么？最想做什么？最想改变什么？最想推新什么？最想废除什么？……最想…… 欢迎畅聊：知无不言，言无不尽……

2015→_→无限祝福在心中…… 新年临近，艾特你心中的他或她…… 尽情诉说你对他（她）的真挚祝福……

目前的吧务团队

工作经历，互助交流帖无论什么学历，近况如何，只要你曾短暂或长久工作过。都请你集中详细的在本帖留下你的“工作履历”，格式如下：发病时（含工作中的病情近况描述，根据个人意愿）、学历、工种、工龄，（月收入，根据个人意愿）或工作中遇到的能够分享给更多病友的经验之谈……为更多需要面临就业的病友提供更多思路和就业选择。欢迎，有关就业话题，在此分享（包括即将面临就业话题） ……

建议帖各种建议欢迎提出。

我的生活365 喜怒哀乐大杂烩

据说，明天立春 ①都说明天立春了，就是想调查一下完全不能自主识别24节气的银，到底有木有？貌似我能知道每月初一十五都很难，更别说知道今天星期几… … ②顺便调查一下，还有木有如我一般连家用电器都数年不碰的银…… 举例说明:本人几乎数十年不曾亲自打开过我家电视机，至于开关在哪里好像也没揣测过（不代表没看过电视） ……至于，其他家电使用效果更是说来话长…… 调查开始……请楼下各种回应撒。

进行性肌营养不良：已知无效治疗方案征集贴…… 曝光帖：有一种万恶是花钱不治病！（本贴，致力于收集更多已知进行性肌营养不良的误导治疗方案！）

随聊：每人一句，你在贴吧最“”忌讳”的事…… 忌讳＝最担心的事……

续写一段段时光里的告白…… 怕黑就开灯，想念就联系…… 做透明的自己，透明的八面玲珑…… 透明的无怨无悔。

【猜你是不是本吧暴力王中王，有木有暴动倾向？】话说，冷血精神病，通常都是智商超高，杀人如麻，且拥有异于常人的冷静，简单的来说，是智慧型杀手。（话说，这类人杀人动机诡异，而且智商超高！！！现在不是成为监狱重犯就是还在杀人…………）为了集中对比每个人的高智商“倾向”，请务必在楼中楼回答！！！每题都可以楼中楼中踊跃参与。务必设身处地的回答，暴力指数不设限…… 暴力话题不断更新中，不喜勿喷…… ……

乐活，乐死……无执念…… 临终关怀不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗，但要求医务人员以熟练的业务和良好的服务来控制病人的症状。由于临终关怀必然要涉及到各种症状的姑息治疗，所以在肿瘤科领域它和姑息治疗往往是同义语。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，是社会的需求和人类文明发展的标志。就世界范围而言，它的出现只有二三十年的时间。临终关怀是一项符合人类利益的崇高事业，对人类社会的进步具有重要的意义： 1.临终关怀符合人类追求高生命质量的客观要求随着人类社会文明的进步，人们对生命的生存质量和死亡质量提出了更高的要求，向迎接新生命、翻开人生历程的第一页一样；送走、合上人生历程的最后一页，划上一个完美的句号。让死亡获得安宁、平静、舒适，让家属在病人死亡后没有留下任何遗憾和阴影。 2.临终关怀是社会文明的标志每一个都希望生的顺利，死的安详。临终关怀正是为让患者尊严、舒适到达人生彼岸而开展的一项社会公共事业，它是社会文明的标志。 3.临终关怀体现了医护职业道德的崇高医护职业道德的核心内容就是尊重患者的价值，包括生命价值和人格尊严；临终关怀则通过对患者实施整体护理，用科学的心理关怀方法、高超精湛的临床护理手段，以及姑息、支持疗法最大限度地帮助患者减轻躯体和精神上的痛苦，提高生命质量，平静地走完生命的最后阶段。医护人员作为具体实施者，充分体现了以提高生命价值和生命质量为服务宗旨的高尚医护职业道德。【当你心疼一个人的时候，爱，已经住进了你心里。爱是一种心疼，只有心疼才是发自最内心的感受。温柔可以伪装，浪漫可以制造，美丽可以修饰，只有心疼才是最原始的情感。】那些生命中的隐隐牵挂……有人始终心疼你的无助、心疼你没按时吃饭，心疼你的磕磕绊绊，其实你意念里魂牵梦绕的天堂，是疼爱你的人的永久地狱.... 这么形容未免矫情，但一路支撑自己的就是累积起来的他人疼爱总和＋自己懂的用心感恩之点滴…… 乐活——是我对自己没设限的临终关怀…… 拒绝感受痛苦，不密密麻麻的复制生死执念。蜕变之痛密布n多、n多年……一次次“浴火重生”。稀释疾苦，但从不漠视自己的感受，哪怕哭着笑或笑着哭…… 给自己一生的关爱，回报他人一世的宁静……

往事如烟，一些无处可以放置的情绪…… 一切与我而言，一天过后就是往事……所有无法摆平的心情允许自己用最快的时间过渡，格式化…… ……没有记忆，催眠自己。闭上眼，清空整个世界……依然清不空空空的心……一生，浮生若梦？有时候我错了，但也始终没有把对不起说出来，情愿一错到底的模式。在心里道了一个别……然后选择消失…… 清零状态下的记忆体系，连接着越来越冷漠的心…… ……灰心，挥之不去…… 有时，有点烦……不可言状。

征集全方面有益的截图和资料~汇总~ 收纳个人收集来的资料为主…

直播中…有喜欢的背景音乐尽管推荐，单曲循环中… 听歌，互动，畅聊…漫生活…

随聊… 花几分钟时间互换角色考虑，比自己几年时间、自己位置看到的更多！力图客观些，站的更远着去感受…

等待意味失去，建议病友提早充分做好恋爱、婚姻的心理准备！没想过未来的人是没有未来的执行自己的感受我们感恩我们平静我们期待接受现实——去掉奢求但凡你还有爱的信念但凡你还有爱的意愿但凡你甘愿付出但凡你恐惧压抑成倍增长虽然你拥有至爱的亲人虽然你拥有父母的悉心但拥有等同背负愧疚越来越深——心灵如负枷锁我们再也无法打开心扉——不愿亏欠还不起的亲情孤僻着我们的心灵血淋淋的灵魂四处游弋我们需要给灵魂一个归宿在恋爱里汲取共鸣，阳光，能量… 在婚姻里安详生命只有一次你还拥有热忱你还拥有年华请不要束手就擒

敞开心扉，自由呼吸

蜕变我是在16岁那年，开始发病的…持续至今过去了15个年头。只是在发病初期2002年时候去过一次河北以岭医院确诊，之后的各种诊断都如出一辙…直到遗传二字形成了定格，失望的我完全放弃了治疗和锻炼！接下来的这么多年我选择了远离家乡的上海，当然有很多生活中不能胜任的部分事宜都由我在上海的家人协助…按着逃避的心理，我选择了离开家乡的一草一木，在一个陌生的人文环境里重新生存，然而病情也在同步…久而久之…生我养我的家乡我已不敢再靠近！心中各种隐痛:在陌生的地方过着熟悉的生活，熟悉的家乡却只好伪装逃避的去面对…一个人经历着所有这一生中必须承受的逆转，这一切改变了我的一生！我不敢选择婚姻，不敢相信爱情…或许总有一天我又会再回到医院，像最初那样去确认加重中的“不死癌症”…这可能是我人生中的又一次重挫！直到有一天我完全无法再去伪装病情——因为那时的我已经被岁月和病情磨砺的跨了，摆在我面前的只有逼真的现实。

希望在此结识更多的病友…真诚互勉！

关于疾病带给我的痛苦是无限的希望在这里能够认识一些心态良好依然参加社会活动，能够自食其力，有着正能量的朋友！希望能够畅聊，释放压抑的痛苦…