我是在16岁那年，开始发病的…持续至今过去了15个年头。只是在发病初期2002年时候去过一次河北以岭医院确诊，之后的各种诊断都如出一辙…直到遗传二字形成了定格，失望的我完全放弃了治疗和锻炼！接下来的这么多年我选择了远离家乡的上海，当然有很多生活中不能胜任的部分事宜都由我在上海的家人协助…按着逃避的心理，我选择了离开家乡的一草一木，在一个陌生的人文环境里重新生存，然而病情也在同步…久而久之…生我养我的家乡我已不敢再靠近！心中各种隐痛:在陌生的地方过着熟悉的生活，熟悉的家乡却只好伪装逃避的去面对…一个人经历着所有这一生中必须承受的逆转，这一切改变了我的一生！我不敢选择婚姻，不敢相信爱情…或许总有一天我又会再回到医院，像最初那样去确认加重中的“不死癌症”…这可能是我人生中的又一次重挫！直到有一天我完全无法再去伪装病情——因为那时的我已经被岁月和病情磨砺的跨了，摆在我面前的只有逼真的现实。

能在上海生存也不简单，不要放弃锻炼

挫折人生难免！
不去服从，去征服

楼主，你的病情现在进展到什么程度了？从你发的帖子来看，这么多年，病情进展似乎并不迅猛，而且还能在外工作，自食其力。我敢说，这个贴吧里很多人的境况，都不如你，但他们仍活着，而且我相信，他们中的一些人，心态也一定比你好很多。你所承受的，大家都在承受，没有人是真正快乐的。你的痛苦，来自精神上，属于心理问题，你需要从这个阴影里走出来。另，这是贴吧的QQ群，你可以加进来聊聊天，我相信里面的病友，会让你看开一些。
群名：向日葵的微笑
群号：334257022

现在比以前严重…下楼梯已经完全不现实了，就算很低的楼梯没有栏杆也上不去…蹲起也困难…行走一会就会很累。谢谢，我马上加…

家人是我们最大的依靠

加油。我们应该是一代人，你是八零后吧，我是从小就有表现，7岁发病，9岁才真正确诊，也差不多二十多年了。你状况还不错的，坚持，能走就多走走，我现在基本上属于坐家了，也是今年刚加重，好在心态还不错，慢慢适应接受了。

有一种人
他们一开口
便会说
我要寻找
我失去的真的很多
逝去的青春
逝去爱情
逝去人生
我要寻找的真的很多
他们在现在寻找过去
在将来寻找现在
实际上
他们丢失了一生

最后一个认识的病友你好，某年某日希望我还能在肌病的吧遇到，不见不散