小患者家长报道帖
进行性肌营养不良吧
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仅看楼主
level 13
onlylove彼岸花 楼主
为了方便小病友家长相互交流，特开此帖。
每楼@本吧已知病友家长一名……
被@的家长可以自由跟帖或私下交流。
欢迎家长集中在本帖分享更多陪护心得，为宝宝明天共同努力。
和本帖无关话题，请勿插楼。
2015年03月19日 08点03分 1
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@恩泽三二九
2015年03月19日 08点03分 2
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@草石任水随风
2015年03月19日 09点03分 4
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@阡陌love喵喵 https://tieba.baidu.com/p/3645835587?share=9105&fr=share
2015年03月19日 09点03分 5
onlylove彼岸花
本层家长求助帖：宝宝五岁检查出DMD，医生说没什么药吃，就吃点维E，各位病友你们都吃些什么药：https://tieba.baidu.com/p/3645525726?share=9105&fr=share
2015年03月23日 14点03分
level 7
阡陌love😞
我儿子刚确诊，你们那会吃的什么药？我那个医生没开药，除了维E
2015年03月19日 09点03分 6
onlylove彼岸花
帖子刚刚开始，敬请持续等待其他家长的到来和分享！ ……欢迎各位家长积极主动跟帖，相互借鉴更多已知有效方案。
2015年03月19日 09点03分
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@小河西 https://tieba.baidu.com/p/3644905672?share=9105&fr=share
2015年03月19日 09点03分 7
onlylove彼岸花
需要相互QQ交流的家长朋友请点击@小河西 https://tieba.baidu.com/p/3655006699?share=9105&fr=share
2015年03月23日 14点03分
onlylove彼岸花
回复 小河西 :在本帖留下交流方式，可以方便更多家长看到，单独发帖如果暂时没有家长参与很快帖子就沉下去了，不方便更多家长朋友查找。
2015年03月23日 14点03分
小河西
回复 onlylove彼岸花 ：嗯嗯
2015年03月23日 14点03分
level 7
阡陌love😞
我QQ164765072 希望大家给点帮助
2015年03月19日 09点03分 8
onlylove彼岸花
家长必读《疾病观》……http://r.m.baidu.com/gpgukic （手机用户可点击链接“继续访问”……可自动跳转至阅读页面。）[爱心] [爱心] [爱心] 文章中的病情与我们不同，但是和我们所有患者与家庭所需要面对疾病的态度相同！！！
2015年10月15日 00点10分
level 12
小河西
没有一个机构可以给这种病人适当的提供帮助吗？比如像心脏手术那样 药品是不是都不能报销的啊？
2015年03月19日 09点03分 9
阡陌love😞
是吧，现在完全不知道怎么去帮助孩子，帖子也看了说实话我没心思看
2015年03月19日 09点03分
小河西
回复 阡陌love喵喵 ：不要有心理压力 走着看吧！不要太难受了！生老病死 是必经之路 只不过我们知道了结局
2015年03月19日 10点03分
level 13
onlylove彼岸花 楼主
https://tieba.baidu.com/p/2741935668?share=9105&fr=share @老兵敬礼75485
2015年03月20日 00点03分 11
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@守护一生xiang https://tieba.baidu.com/p/3498966070?share=9105&fr=share
欢迎所有家长朋友相互积极交流，相互借鉴……共同为宝宝营造良好日常生活习惯。
2015年03月20日 00点03分 12
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@奈何尘落
2015年03月20日 01点03分 13
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@能吃也是超能力
2015年03月20日 01点03分 14
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onlylove彼岸花 楼主
@墨兰钧少
2015年03月20日 01点03分 15
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@燕子飞飞舞上飞
2015年03月20日 01点03分 16
燕子飞飞舞上飞
顶
2015年04月18日 13点04分
onlylove彼岸花
回复 燕子飞飞舞上飞 :谢谢支持，让我们一起交流……[爱心][爱心][爱心][爱心][爱心]
2015年04月18日 13点04分
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onlylove彼岸花 楼主
@邦德爱上
2015年03月20日 01点03分 17
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小河西
DMD的孩子是不是很多啊
2015年03月20日 05点03分 18
onlylove彼岸花
现在@的只是最近知道的小患者家长……希望您们可以相互取得联系。
2015年03月20日 05点03分
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@ok苍天无泪
2015年03月20日 05点03分 19
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onlylove彼岸花 楼主
@硕硕妈918
2015年03月20日 12点03分 20
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onlylove彼岸花 楼主
……本帖期待更多家长朋友积极报道，力求集思广益！！！
期待家长朋友们积极收集并热心集中在本帖分享更多利于宝宝的陪护知识，让更多无助的家长少走弯路，让宝宝在最佳年龄得到最好的指导……
2015年03月21日 04点03分 21
onlylove彼岸花
欢迎家长朋友们，看到本帖后积极来此帖报道！！！ 让每位无助的家长相互之间多一次相互了解，相互交流的机会…… 本帖格式：每@一位家长朋友，顺便会复制一条宝贝相关信息链接，以便家长朋友们及时详细的沟通和了解。
2015年03月31日 16点03分
level 13
onlylove彼岸花 楼主
@heart刘志国 https://tieba.baidu.com/p/3519512374?share=9105&fr=share
2015年03月21日 04点03分 22
onlylove彼岸花
本层家长帖子链接如下： 绒毛穿刺 https://tieba.baidu.com/p/3273504297?share=9105&fr=share 哪里做dmd孕检检测 https://tieba.baidu.com/p/3244133577?share=9105&fr=share
2015年04月09日 09点04分
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