pkd吧
路在脚下，我们要勇敢地迈出那一“步”！
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10
2023-03-30
你们能游泳吗？？
腰有点椎间盘突出'医生建议我去游泳'''因为得pkd有十多年了。特别害怕游泳中犯病。。。问下贴吧里的兄弟们有游泳的嘛！！
🧑頑固的五迷三道
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2023-03-25
PRRT2基因检测
问一下大佬，做PRRT2基因检测需要抽血吗
🧑小胖的海外生活
6
2023-03-21
想问问体测
体测50米始终不敢跑，这周只剩最后两天时间能补测了，但是开不了病假单。去年开学军训跑折返已经当众摔过两回了，实在是出心里阴影了。从小学入学左右就开始有症状……
🧑由Yui
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2023-03-19
pkdkd是否会有后遗症
我pkd发作时是左侧肢体，，不知道从什么时候开始，我自感左侧肢体走路时没有右侧肢体有力，感觉左腿使不出劲，就是感觉非常不自在，好像左侧肢体被什么限制了一样……
🧑汇人文
6
2023-02-19
我就想知道是奥卡西平副作用小还是卡马西平！求解哪个要比较有效
我就想知道是奥卡西平副作用小还是卡马西平！求解 哪个要比较有效副作用还小！
🧑perong1
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2023-03-07
得理多卡马西平现在100多一盒了？
药店都没有卖了，网上都100多一盒，以前才20多一盒，怎么贵了这么多？还买不到
🧑利特罗巴
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2023-02-19
刚在医院交了800多准备做扫描就发现了这个贴吧，刚刚和医生描
刚在医院交了800多准备做扫描就发现了这个贴吧，刚刚和医生描述的时候感觉他没能明白我描述的病情，看了他临床诊断我为僵人综合症，我百度了一下也不一样，僵人综……
🧑因爱而擦
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2023-02-12
2023-02-12 21:28:14
那短暂的温热 是最后的给我的 一转眼变得忽冷又忽然 我凝望着你笑着 感受我们之间的 失望代替了期待 我还幻想着你回来 泪水流进了大海 不复存在 关于百无聊……
🧑果然疗愈系sxqD
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2023-02-11
2023-02-11 23:30:53
那短暂的温热 是最后的给我的 一转眼变得忽冷又忽然 我凝望着你笑着 感受我们之间的 失望代替了期待 我还幻想着你回来 泪水流进了大海 不复存在 关于百无聊……
🧑果然疗愈系sxqD
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2023-02-11
2023-02-11 23:24:49
那短暂的温热 是最后的给我的 一转眼变得忽冷又忽然 我凝望着你笑着 感受我们之间的 失望代替了期待 我还幻想着你回来 泪水流进了大海 不复存在 关于百无聊……
🧑果然疗愈系sxqD
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2023-02-11
2023-02-11 23:20:23
那短暂的温热 是最后的给我的 一转眼变得忽冷又忽然 我凝望着你笑着 感受我们之间的 失望代替了期待 我还幻想着你回来 泪水流进了大海 不复存在 关于百无聊……
🧑果然疗愈系sxqD
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2022-12-06
问一问pkd的朋友
问一下奥卡西平的剂量和服用时间
🧑月饼酱
5
2023-02-06
想问问大家冬天是不是发病频率更高
感觉是不是和天气温度也有关系，自己夏天暖和时一周可能也发不了一次，但是天一冷发病频率就上来了，一天可能都好几次，大家是这样吗
🧑贴吧用户_aAGSCte
2
2023-01-13
突然断药有影响吗
🧑klov王
2
2023-01-06
为什么2013年有的吧，我2014得病去检查没确诊啊
我失败的人生我不知道怎么说，我当着全班50名手脚并用踢桌子，当着其他同学蹲在地上用手摆动，严重时趴在地上那种无力感，脑子还是清醒的，初中一天一小病，三天一……
🧑黄昏下的狗史
3
2022-12-23
刚知道这个病是PKD请问这个病会影响大脑智力和记忆力吗？
请问真的有自愈的人吗，大家一般都是在多大自愈的？
🧑贴吧用户_5NQAEZM
4
2022-11-25
求助！！！麻烦吧友帮忙分析我是否也是这种疾病。
本人男，29岁，主要症状：每次肌肉突然发力就会僵直，但不会抽搐，过几秒钟就好了，每次坐下一段时间，起立时都会发生腿部僵直，手部和上肢没有那么频繁。我想问下……
🧑安安靖靖的😇
5
2022-11-03
pkd能否打新冠疫苗
🧑麋鹿超人
9
2022-11-01
本人男，27岁，主要症状：每次肌肉突然发力就会僵住，过几秒钟
本人男，27岁，主要症状：每次肌肉突然发力就会僵住，过几秒钟就好了，每天都是这种状态，每次起立都会发生腿部僵住，手部和上肢没有那么频繁。我想问下这是pkd……
🧑安安靖靖的😇
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2022-10-21
PKD这个病随着年龄的增长会好转吗?
我从上学16岁的时候跑步的时候出现的这种病，到17岁只要不急速跑步 不会发病，21岁冬天开始经常犯病，夏天极少，到23开始 不管春夏秋冬了，发病已经常态化……
🧑做你的唯一9
1
2022-10-21
我想知道，怎么合理用药。
以卡马西平为例。 　　　-- Roles can only keep silent, insisted last attachment.
🧑LOVEPast_times
4
2022-10-21
我们在崩溃的边缘徘徊
发现这个病13年了，一直吃的卡马西平，晚上两片。特别紧张的时候就发作了，发作完很长时间都不会回归正常。最近就是，挺难熬的吧，不敢出门，在家呆着起来都得停一……
🧑生活小w
2
2022-10-21
奥卡西平类过敏
请问除了西平类的药，还有吃过有效果的药吗
🧑贴吧用户_0DX1Ay8
18
2022-09-23
有PKD症状的 一定要进来看看专业医生的说法
小孩上个月发现了PKD症状，先前不知道是什么问题，后面去医院检查了，说是PKD症状。现在每天吃四分之一粒0.2克的卡马西平，就是一天说0.05克。吃两天停……
🧑fengfei2018
0
2022-09-07
请问有吃过vimpat 的吗？
请问有吃过vimpat 的吗？忘记以前在哪看到过
🧑贴吧用户_0DX1Ay8
98
2022-08-18
患病二十多年, 才知道了这个贴吧, 求大家和我说说话
我终于找到组织了!!!!!!!!! 我才看到这个群, 在心里憋了二十多年了, 除了父母没有人知道, 也从来没跟朋友说过, 一直在吃卡马西平T T 求大家多……
🧑Agap😷
23
2022-08-18
我是pkd28年的患者，后来还患上了偏头痛一直到今天。不得不
我是pkd28年的患者，后来还患上了偏头痛一直到今天。不得不说现在这医生大部分都是水货，小时候上小学期间，因为这个病，做过脑ct，头部核磁共振，脑电图，脑……
🧑西风烈º
2
2022-08-15
有在吃得理多的吗
有没有在吃得理多的
🧑森屿暖树233i
1
2022-07-17
这是属于Pkd严重性的吗？
只抽搐意识清醒不口吐白沫,手脚痉挛。 紧张的话就会抽搐，控制不住，一般持续十几秒，意识清醒，不会口吐白沫，左边手臂会控制不住甩动，左手还会变成鸡爪状，会翻……
🧑贴吧用户_aGGaW31
11
2022-07-13
只抽搐意识清醒不口吐白沫,手脚痉挛。紧张的话就会抽搐，控制不
只抽搐意识清醒不口吐白沫,手脚痉挛。 紧张的话就会抽搐，控制不住，一般持续十几秒，意识清醒，不会口吐白沫，左边手臂会控制不住甩动，左手还会变成鸡爪状，会翻……
🧑yangcghuio
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