有PKD症状的 一定要进来看看专业医生的说法
pkd吧
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fengfei2018 楼主
小孩上个月发现了PKD症状,先前不知道是什么问题,后面去医院检查了,说是PKD症状。现在每天吃四分之一粒0.2克的卡马西平,就是一天说0.05克。吃两天停一天,控制正常,医生说正常二十岁之后会自己好起来的。
下面是看病时,找 到了福建医科大学附属第一医院神经内科医生陈万金主任说的,陈万金团队是全球最早发现PKD的致病基因的,以下是大致的意思,供大家参考:
PKD正常过了青春期会好的。 PKD 是身体里面一个基因引起的,会遗传。从控制这个基因的蛋白质平时是不会运作的,这个蛋白质相当于这个基因的一个开关一样,平时是关闭的。但人在青春期时,这个蛋白质身体需求比较大,活跃起来了,因此就会出现这种症状。过了青春期,就是二十几岁。身体对这个蛋白质的需求就少了,慢慢都不需要了。这个基因的开关自然就关闭了,PKD这种症状就不会再显像出来的。 这个症状正常吃卡马西平都有效的。
如果是福建的病友可以去预约陈博士看,,他们有专业的团队在研究。我一家人都做了基因检测,看家里其他人有没有携带这个基因,可能是因为他们有主攻PKD症状研究的,基因检测没有任何收基因检测费用的。这一点还是比较感谢的。 要知道在有些医院做基因检测,一个人的检测费正常都要两三千元。
2019年09月18日 04点09分 1
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我也是福建医科大学附属第一医院看得,当时是2006年,好像叫林弘的医生。吃的氟哌啶醇,维思通,复方活脑胶囊,七叶神安片。 吃氟哌啶醇有副作用吃安坦
2019年09月19日 11点09分 2
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二三十自愈纯属笑话,只能说发作几率相比青春期降低而已,自愈可遇不可求
2019年09月19日 15点09分 3
话不要说的太满 我就是 好几年了没在犯过了
2020年10月10日 19点10分
@贴吧用户_a48yJZ6 你怎么不说楼主主题里的话说得太满?[黑线]这病群里那么多,有几个二三十自愈的?谁说得太满?
2020年10月10日 19点10分
@贴吧用户_a48yJZ6 你自愈是好事,可遇不可求
2020年10月10日 19点10分
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20多岁会好起来?我信你个鬼
2019年09月21日 12点09分 4
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谢谢您的分享
2019年09月22日 11点09分 5
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去过国内最好三甲神内,卡马西平小剂量能控制,会自愈也是普通说法,但说二十几岁自愈不知道。
2019年10月12日 07点10分 6
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楼主有找到PRRT2基因吗?
2019年10月12日 07点10分 7
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我都快三十岁了也没自愈啊 准备要小孩 就怕会遗传
2020年04月14日 07点04分 8
不敢结婚了[笑尿][笑尿]
2020年07月07日 05点07分
我自愈了 但不知道还会不会遗传
2020年10月10日 19点10分
@贴吧用户_a48yJZ6 您多大自愈的
2021年08月13日 07点08分
@旧时浮尘413 有吃药或者是有什么自愈的方法吗?
2021年08月13日 07点08分
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