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fengfei2018
楼主
小孩上个月发现了PKD症状,先前不知道是什么问题,后面去医院检查了,说是PKD症状。现在每天吃四分之一粒0.2克的卡马西平,就是一天说0.05克。吃两天停一天,控制正常,医生说正常二十岁之后会自己好起来的。
下面是看病时,找 到了福建医科大学附属第一医院神经内科医生陈万金主任说的,陈万金团队是全球最早发现PKD的致病基因的,以下是大致的意思,供大家参考:
PKD正常过了青春期会好的。 PKD 是身体里面一个基因引起的,会遗传。从控制这个基因的蛋白质平时是不会运作的,这个蛋白质相当于这个基因的一个开关一样,平时是关闭的。但人在青春期时,这个蛋白质身体需求比较大,活跃起来了,因此就会出现这种症状。过了青春期,就是二十几岁。身体对这个蛋白质的需求就少了,慢慢都不需要了。这个基因的开关自然就关闭了,PKD这种症状就不会再显像出来的。 这个症状正常吃卡马西平都有效的。
如果是福建的病友可以去预约陈博士看,,他们有专业的团队在研究。我一家人都做了基因检测,看家里其他人有没有携带这个基因,可能是因为他们有主攻PKD症状研究的,基因检测没有任何收基因检测费用的。这一点还是比较感谢的。 要知道在有些医院做基因检测,一个人的检测费正常都要两三千元。

2019年09月18日 04点09分
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下面是看病时,找 到了福建医科大学附属第一医院神经内科医生陈万金主任说的,陈万金团队是全球最早发现PKD的致病基因的,以下是大致的意思,供大家参考:
PKD正常过了青春期会好的。 PKD 是身体里面一个基因引起的,会遗传。从控制这个基因的蛋白质平时是不会运作的,这个蛋白质相当于这个基因的一个开关一样,平时是关闭的。但人在青春期时,这个蛋白质身体需求比较大,活跃起来了,因此就会出现这种症状。过了青春期,就是二十几岁。身体对这个蛋白质的需求就少了,慢慢都不需要了。这个基因的开关自然就关闭了,PKD这种症状就不会再显像出来的。 这个症状正常吃卡马西平都有效的。
如果是福建的病友可以去预约陈博士看,,他们有专业的团队在研究。我一家人都做了基因检测,看家里其他人有没有携带这个基因,可能是因为他们有主攻PKD症状研究的,基因检测没有任何收基因检测费用的。这一点还是比较感谢的。 要知道在有些医院做基因检测,一个人的检测费正常都要两三千元。
