患病二十多年, 才知道了这个贴吧, 求大家和我说说话
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level 4
Agap😷 楼主
我终于找到组织了!!!!!!!!!
我才看到这个群, 在心里憋了二十多年了, 除了父母没有人知道, 也从来没跟朋友说过, 一直在吃卡马西平T T
求大家多跟我说说话T T 有种找到家的感觉啊!!!!!!!! 好开心!!!!!!!!
2019年03月11日 00点03分 1
level 4
Agap😷 楼主
如果有群的话告诉我!! 谢谢!!!
2019年03月11日 00点03分 2
q群 191884169
2020年06月10日 05点06分
扣群 191884169
2020年06月10日 05点06分
level 12
你好你好
2019年03月11日 03点03分 3
level 1
我等公交车发病坐在那车来了就有点紧张,上车的时候也容易发病,下车的时候也是,反正在人多的地方坐下突然起身就特容易发病,不要去想你有这个病的话好很多,还有如果发病的预兆来了建议垫脚后跟,不怎么容易发病。
2019年03月22日 10点03分 4
你跟我几乎一样,我有预兆时蜷缩脚趾能有几率能控制下来。现在差不多已经自愈了,但坐公交地铁下车的时候还是会不由自主的害怕[不高兴] 这心理阴影恐怕要跟我一辈子了
2019年04月11日 18点04分
@AsyaNan 我的心理阴影都出来了,
2019年06月15日 03点06分
我每天都吃卡马西平, 就这么维持了
2019年04月01日 01点04分
@Agap😷 嗯,我怕有副作用
2019年04月02日 11点04分
level 5
我到现在也才知道我原来一直在医院检查不到的原来是这病,30年了,终于明白了,完全一样的症状啊,这病感冒了,疲劳了,人多紧张的时候,过马路的时候,突然要被动的快速运动容易发作,发作起来也有小发和大发,小发的时候动作几下有时候能控制住,大发起来吓人的,但是自己意识知道在发作,要有抓的地方好点
2019年03月31日 01点03分 6
@Agap😷 反正我31岁了还没好呢。只是发病的次数少了很多
2019年04月25日 15点04分
据说有的人三十多岁就会好了
2019年04月01日 01点04分
终于找到一样得了[泪][泪]
2019年04月13日 12点04分
@夏颜小涵 唉我现在都怀疑所谓的自愈是不是善意的谎言,我也27了 症状感觉还是那样 没有太大的变化。兄弟你应该结婚了吧?婚礼那种场合没犯病吗
2019年05月07日 13点05分
level 3
我十三岁的时候开始发作,一直伴随着整个青春期。那段时间真是很难过,人也自卑。但是随着年龄的增加,等到二十几岁的时候发作的频率开始变低,我今年二十八。几年已经没有发作了,跟正常人没什么两样。
2019年04月01日 08点04分 7
我就没有自卑过。。以前我一直以为全世界就只有我一个人是这样子的,我还以为我是上天选中的超能力者[汗]。没想到我有这么多的亲人啊。。。。。。[委屈]
2019年04月25日 15点04分
哇! 希望我也可以像你一样
2019年04月03日 13点04分
我也是自愈了,但碰到要运动的事情虽然知道不会犯病了但心理还是害怕
2019年04月11日 18点04分
@夏颜小涵 幸好现在很正常人一样了。但是看贴吧里还有好多人很严重。。[啊]
2019年05月17日 05点05分
level 2
可能我是那种轻度的吧,初中有些严重,大学除了要短跑时想着这件事有些要发作的迹象,基本没有事。我从没吃过药,据说这种病可以自愈,想开就好了
2019年04月04日 05点04分 9
你说得对
2019年06月18日 00点06分
level 3
盆友们,有没有人知道河北有哪些医院可以检查的
2019年04月04日 13点04分 10
有没有发病的时候感觉整个世界都不一样的感觉?那种画风不一样了的感觉。然后手脚还是可以勉强控制的?
2019年04月13日 04点04分
@醉过43 有哎。。
2019年04月25日 15点04分
省二院
2021年01月13日 12点01分
level 4
有没有发病的时候感觉整个世界都不一样的感觉?那种画风不一样了的感觉。然后手脚还是可以勉强控制的?
2019年04月13日 04点04分 11
有种怎么说呢,有点特别头脑清醒的也好像不能说清醒的感觉,就好像那种有些眼前发生的事好像很熟悉,以前发生过一样那种感觉,就一会儿
2019年04月14日 07点04分
@吧务有种封我撒 对对对,我就是!
2019年04月14日 07点04分
@吧务有种封我撒 那你平时左边身体有没有轻微的发麻的感觉呢(没有发病的时候)
2019年04月14日 12点04分
有没有感觉别人的动作和自己发病时候的一样
2019年06月08日 03点06分
level 6
我也是这种病,自己父母都不知道,不敢跟他们说,
2019年04月23日 14点04分 13
@苦瓜 不苦 朋友,驾照我建议你尝试一下,我也是比较严重,一天发作几十次,但是我开车10多年,从不会开车的时候发作,个人感觉这病原理类似于晕车,不影响开车,建议你前期多尝试手动挡,让手脚灵活动起来
2019年04月26日 01点04分
有什么不敢说的,其实你只要感觉要发病的时候,站在原地不动,几秒钟就没事了,你不是觉得尴尬么?你可以装的从容一点,让他们觉得你有一股仙风道骨的感觉就行了。。。我一直都是这么过来的。没办法,只能自己想办法,又没办法医治
2019年04月25日 15点04分
@夏颜小涵 [泪][泪][泪]父母不知道我这病,老是逼我去学驾照,烦,找对象不敢找,已经习惯了自卑,时间把我磨成废人,真的一点自信心都没有了,一直活在自己的世界,堕落,[泪]
2019年04月25日 23点04分
@苦瓜 不苦 但是骑摩托的时候我确实有发作的经历,好在这病有预感,来得及反应,建议骑摩托不能过快
2019年04月26日 01点04分
level 4
你好
2019年04月25日 21点04分 14
level 3
楼主有没有联系方式加一个
2019年04月27日 09点04分 15
level 1
我也是这个病,一直吃卡马西平,
2019年05月15日 14点05分 16
现在好了吗
2019年08月13日 04点08分
level 1
我三十六岁得的,服药十年。如何控制就是睡眠好,白天不累就是不会发作。
2020年02月18日 15点02分 19
孩子有遗传到吗?
2020年02月22日 15点02分
为什么36才犯病!什么原因
2020年02月22日 15点02分
@贴吧用户_5N4VCXe 可能压力大吧
2020年03月05日 08点03分
level 7
如果想要基因检测确诊的可以来上海瑞金医院神经内科找曹立医生。非常好的医生,很负责的。我和我女儿都是在那里确诊的。
2020年03月05日 12点03分 20
请问你是家族遗传父辈祖辈有这个病然后遗传给女儿吗 还是你不确定父辈有没有就直接传给女儿?
2020年03月15日 07点03分
回复 吴小邪333 :我父母那边没有做基因检测,所以没办法确认。他们自己倒是说没有我这样的症状,有可能是自己也没有发现吧。但是确诊了也是有办法治疗的,比起其它的那些基因突变,这个算是良性病吧。要有信心。
2020年06月13日 13点06分
谢谢你的回复哦!很感谢~祝福你和你女儿哦
2020年06月13日 13点06分
@瓮雅轩T 孩子现在多大,怎么样了,孩子平时吃药吗,我也有孩子,真的怕遗传给孩子
2020年12月20日 15点12分
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