这个病不知道就怎么得了
血友病吧
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level 5
战神憎恨迟疑者 楼主
2025年7月24日凌晨，医生告知我儿子是血友病，感觉天都塌了，以前没听说过这个病，网上一查，我心如刀绞，我的儿子才2岁，这个病要伴随他一生吗？
7月11日摔到牙齿到流血止不住，到失血过多抢救，到确诊血友病，短短十几天就把我儿子推到了这痛苦的深渊。
7月24日做各项检查，万幸的是颅内和胸腔等其他地方没有出血，牙齿流血也暂时止住了，傍晚医生说要打3天的凝血因子。
2025年07月25日 03点07分 1
level 10
七彩菲林💌
是的 这个病要伴随病人一生 而且要长期打凝血因子（隔天一次）维持因子正常水平以防出血
2025年07月25日 05点07分 2
战神憎恨迟疑者
孩子太小，还没认识世界就要遭受折磨[泪]
2025年07月26日 01点07分
水晶大蜥蜴
@战神憎恨迟疑者 现在出新药了，一次管一个月（够日常生活了，但大出血还是要注射凝血因子）
2025年07月26日 15点07分
水晶大蜥蜴
@战神憎恨迟疑者 家庭条件要是优越的可以尝试基因治疗
2025年07月26日 15点07分
水晶大蜥蜴
@战神憎恨迟疑者 建议日常生活小心点，我一个眼已经费了，只能做手术矫正一下
2025年07月26日 15点07分
level 5
贴吧用户_0EUERAS
办理慢病，预防治疗！
2025年07月25日 06点07分 3
level 5
东走西顾ºº
我家6天就发现了
2025年07月25日 10点07分 4
东走西顾ºº
@贴吧用户_7XXCtG4 你们这是刚好做了血项检查发现的吗
2025年12月07日 03点12分
战神憎恨迟疑者
太难过了
2025年07月26日 01点07分
贴吧用户_7XXCtG4
我家出生当天就发现了……时间真快，马上要五岁了，娃快快乐乐的，挺好，除了家里人，也没别人知道娃这个事
2025年12月07日 03点12分
贴吧用户_7XXCtG4
@东走西顾ºº 足底抽了个血常规，止不住
2025年12月11日 13点12分
level 14
蜀山浪子80
用因子预防治疗就行了，有慈善援助，经济条件好就用舒友立乐预防治疗。
2025年07月25日 14点07分 5
战神憎恨迟疑者
我们普通家庭这个病简直就是要命
2025年07月26日 01点07分
蜀山浪子80
怎么要命了？大多数地区都能零自费了，已经是天堂了，早些年没有药，没有医保那才叫要命
2025年07月27日 16点07分
level 3
心有所止
楼上吧友说的对，办理慢病医保，预防治疗就好，家长自己需要先做好心理建设，当然遇到这种情况，每个人都需要时间来接受，但是遇到了这个病，就只能做好战斗准备了，有什么不懂的就通过血液科医生问问当地病友群，加入病友家长群，多咨询，还可以问问DPSK之类的人工智能系统，多学习相关知识就好
2025年07月28日 13点07分 6
战神憎恨迟疑者
谢谢
2025年07月31日 06点07分
吧务
level 16
蚂蚁菜
不用过度担心，血友病研究已经很清楚了，有药有报销，还陆续有各种更好的新药出来。孩子能和正常人差不多的。
2025年07月28日 19点07分 8
战神憎恨迟疑者
谢谢，刚开始吓坏了，后来慢慢了解多了，也算是没那么焦虑了
2025年07月31日 06点07分
蚂蚁菜
@战神憎恨迟疑者 先落实报销，保证用药。其它的慢慢学
2025年08月23日 18点08分
level 6
后生太阳
现在比从前好，药物是管够的，尤其还是儿童，把该办的医保怎么的办好，然后定期打药就行
2025年07月29日 03点07分 9
战神憎恨迟疑者
谢谢
2025年07月31日 06点07分
level 7
htaome
知足吧，这个病打了药就是正常人。很多罕见病都没药只能等呢。
2025年07月30日 14点07分 10
战神憎恨迟疑者
是的，也算是不幸中的万幸
2025年07月31日 06点07分
level 8
贴吧用户_7XXCtG4
我家出生当天发现的[乖][乖][乖]一转眼也四岁多了，放宽心吧
2025年08月24日 14点08分 11
level 7
精确导航李将军
建议楼主加重医附二院或儿童医院的血友病微信群，可以多了解一些医保报销政策，经济压力减少了，心理压力也就没这么大了。和其他血友病家长沟通，也可以了解这个病现在有药了，没这么可怕了。
儿童医院可以咨询一下护士张力老师，让她拉你进群。
2025年08月25日 14点08分 12
战神憎恨迟疑者
感谢
2025年08月26日 09点08分
level 6
庸人自扰缺九
没事，我去年查出来也是吓的要死，后来就习惯了，中度缺乏跟正常人一样，如果重度的话平常要时刻注意点，运动量大的不要跑跳
2025年08月29日 02点08分 13
战神憎恨迟疑者
@未来可期Ejz 因人而异，我家孩子也是中度，目前是按需。有的人轻度比重度的表现得还严重些
2025年12月06日 13点12分
未来可期Ejz
你好 你中度缺乏是按需治疗还是预防呢？
2025年12月03日 01点12分
新世纪福音战土
@未来可期Ejz 看你关节情况，关节情况没有因为出血变化或恶化的话，目前先出血后治疗这样按需来，如果关节情况已经病变受损或有靶关节了的话，按照国家卫健委2022年发布的血友病临床治疗指南，需要进行4-8周的规律替代治疗了
2025年12月03日 03点12分
level 6
wohaocaia
我家十个月重度血友病A，天塌了。孩子小因子注射太难，准备上艾美赛珠单抗了
2026年03月14日 05点03分 14
战神憎恨迟疑者
我现在已经没有那么担忧了，刚开始给我吓哭了，在多方了解和学习血友病的知识后，了解到这个病只要按时用药和做好防护，跟正常人一样生活，建议你加个你们那边的病友群多学习和了解这个病的护理预防知识。不用过度忧虑
2026年03月18日 01点03分
蚂蚁菜
艾美赛珠挺好的，就是贵。慢慢熬吧。新药越来越多，也会相对越来越便宜的。
2026年03月14日 10点03分
wohaocaia
@蚂蚁菜 嗯，我给孩子买了很多商业保险，单位也给孩子买了保险，全部都不报销艾美赛珠单抗，为了孩子少受罪，顺利度过爬走期，明天找主任开剂量，下周就打了。
2026年03月15日 11点03分
wohaocaia
@战神憎恨迟疑者 嗯。。。
2026年03月18日 12点03分
level 3
风止何安开心就好
亲，你们因子含量多少
2026年03月28日 03点03分 15
level 6
JAKCGOGOO
过来人告诉你 这辈子基本完了
2026年03月28日 10点03分 16
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