蚂蚁菜的个人资料

最近想看电影的推荐《长安的荔枝》不是爽片，所以大爆不了。不过马伯庸和大鹏不会失望。

警惕假冒病友前天有个自称病友的加我，想进某地区的群，我给推荐了该地区的病友。结果昨天老病友说这人很可疑，加了他就要本地区所有药代的联系电话，但却不愿意和老病友多聊几句，说生病了没精力。【但是怎么有精力和药代电话，难道药代还能比咱们志愿者更有用吗？】今天我去问这位，想着只要他能证明是病友，那我肯定继续帮助他解决问题。结果，要诊断证明没有，说丢了。问他什么时间确诊的，哪家医院确诊的，不回复。多问两句就说算了。我更奇怪了，盘问两句还能比疾病发作更痛苦？啥都没有也没关系，通个视频吧，甚至不用露脸，让我看一下关节就行。咱老病友又没有有效治疗的，关节长啥样一瞅就知。结果死活不同意！天下血友是一家，只要是血友或血友家人，咱们都是无偿免费帮忙的。一些企业、调研机构或媒体，表明身份，说明诉求，我们也一向是积极配合开展工作的。但确实有一小撮不明身份的人，喜欢冒充我们血友行见不得光的事。以上，请大家警惕！

【咨询】saw和met哪个正确？ Lastyear, when I was in London I 40 oneof the thickest fogs in years. 答案是met。并且用题目搜到了原文也是 I met one of the thickest fogs in years. 因为没有解释，所以问了A，但它们统一的I答案都是填saw。理由大约是 "saw" 表示 "目睹/经历" 一个客观存在的自然现象（如雾、雨、彩虹等）。例句：I saw a beautiful sunrise this morning.（我今天早上看到了一场美丽的日出。） "met" 的搭配需要满足以下条件：主体是人（如 met a friend）。现象具有突发性或不可控性（如 met a problem）。追问AI后告诉我，可能是口语，但仍强调正式考试应以saw为主。有没有人告诉正确的判断或者哪里能查到权威的答案解析呢？

怎样用AI不出错地整理英语单词？最近想从牛津3000中挑出所有名词，尤其是A1级的进行整理，按使用频率排序。Deepseek 挑完后，我过目再修改。最终找出大约490个词，让它按顺序整理。结果却少了将近100个，还告诉我0出错。我反复试验都不行。换其它AI，差距过大（一开始就有200个词数量的差距），无法互相帮助。我就想知道，怎么才能让AI真正理解，一个词都不出错，只是给我换顺序就行？而不是他排完后，虽然漏掉了大几十个，却强行告诉我没有出错遗漏？

观影点评推荐看魔童春节无处去，连看了三天的电影，一共看了五部。除了射雕不打算看。这五部我按照自己心目中做下排列。 1.魔童独一档。年冠肯定了，破记录与否还要看最近几天，有很大概率。孩子昨天在家把魔童一刷了两遍。非要再看魔童二。计划过几天带去电影院再重刷。美，爽，好笑，感人，励志优点很多不细讲了，提2点缺点。一如既往的有些笑点比较恶趣味，屎尿屁这种。二我感觉笑得不如第一部爽，就是我虽然笑了，但是没有达到那种让我特别失控的大笑。 2档熊出没，唐探，蛟龙，个人觉得都挺好，排名差距不大。故事都讲清楚了，熊出没笑点多一点，更感人，尤其是深受孩子喜欢。个人感觉比去年有进步。更可怕的，接这趋势有可能10年后我们还会每年看。唐探中规中矩。啊，有推理悬疑。大多我猜到了，但也结尾有没猜到的。结尾周润发，白客比较感人。岳云鹏终于成功的有了一个亮点的角色。蛟龙亮点与失望同存，亮点是先进武器展示，缺点是展示得太太太少了，非常非常不过瘾。如果是10年前看可能会兴奋，但现在已经见了很多无人机，机器狗，战狼，春晚机器人都能丢手绢了。电影中展现的东西，感觉已经非常的落伍了。唯一的优点就是明白核潜艇是怎么作战了。总之。战斗场面虽然很激烈，但是远没有达到我期望的震撼感，视觉声光效果都远落后于现实发展了。[lbk]尴尬[rbk] 3档封神，（个人观感还是值得一看。当然我是会员，我的票价是30元。）特效主要是觉得一些配色可能有问题，我不是专业的，说不清楚就是觉得不好看。想象中的那种大场面也没有完全体现出来。最失望的是哪吒和杨戬纯配角，完全没展现出他们的本领。反而显得非常的弱。第1部有美女。有小鲜肉。有父子之情，结尾申公豹的那一段特效也相对2部更好看。。这一部主要是男女主角谈恋爱。相对于第1步确实退化了很多。如果降低期望值的话可能还好点。期望高的话会非常失望。好，以上是这三天的观影总结。朋友们可以参考一下。[lbk]呲牙[rbk] 最后魔童一定要去看。最好是约亲戚朋友都去看。非常希望他能够破记录，因为他真的值。[lbk]呲牙[rbk][lbk]呲牙[rbk][lbk]呲牙[rbk]

新春祝福血友病罕见，但我们从未孤单。新春佳节，愿新的一年里，医学进步带来更多曙光。愿家人们的每一天都充满希望与力量。血友病让我们更坚强，新的一年里，病痛少一点，快乐多一点。我们在一起，未来一定会更好！ ——蚂蚁菜

误杀3可以一看只看悬疑的话，可能觉得不满足。大部分的剧情我自己都猜出来了，只有结局有部分意外之处。不过剧情挺紧凑的，还是可以一看。

如何让ai校正内容而不回答任何问题？我有一张卷子图片，用微信提取文字后有错误，请ai帮助校正一下。结果不管是文心，通义，还是其它，统统都自动给拼音题、近反义词、解释等问题作回答，还在许多地方插上注释为什么这样做。导致卷子无法用。改了几十遍问题都无法让ai理解我。请问大佬怎么办？谢谢

【广而告之】血友及家人必看一切恐惧源于未知，也就是因为信息差，导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病，要么自高自大不主动了解血友病知识，不防患于未然，出现恶果无法后悔。又有心术不正之人钻空子欺骗血友，利用血友，损害群体利益。所以最好的办法就是让信息公之于众，科普正确的医疗标准、落实政策的流程方法、得到专家认可的资深病友的宝贵经验、辨别正规的医院医药和真正的专家等等。人人知道，人人掌握。血友病吧由原山东血友之家会长韩吉亮先生创建，（网名“山东老八路）吧，一生致力于义务科普血友病工作。现在他虽然去世了，但科普血友病的旗帜还在，志愿者们也将层出不穷。作为现任吧主我将继续八路哥的遗志，在义务科普的道路上继续前行。鉴于网上信息经常丢失，我将经常性整理本帖，把一些重要信息在此处公布、更新！也提请所有接受过我们帮助的家人和朋友们，能一起共建完善血友知识。我有一个不情之请—— 每人出1小时的时间作用于血友义务（无论分享、整理、宣传、线下行动等任何形式的互助），就当作是接受了帮助后必须付出的报酬吧，谢谢！本帖将长期置顶，为了不干扰信息整理，希望想留言的在层中层留言。

回复【大家都是怎么找到自己的另一半的】楼主干嘛设置不许回复？我只好回答在这儿了。自己自强自信就能找到另一半。我当年开始是很自卑，压根不想。后来工作稳定经济上来了也还是自卑，直到在这儿遇到八路哥给我科普知识我才有了勇气。于是开始相亲，但是适龄的都差不多了，加上自己遇不到喜欢的，因此一直不成功。就在35岁以为只能放弃的时候，遇到了我老婆。后来又经历了差不多一年的各种磨难，最终走到一起。首先呢，结婚前不要隐瞒，这是违法的，对方可以直接上法院起诉你取消婚姻。而且这是一辈子的事，隐瞒会给双方家庭带来巨大的隐患，未来会让双方家庭都很痛苦。我自己因为性格原因不愿意折腾，相亲第2天就告诉了对方。我老婆本人还没啥，但岳父母非常生气，因此几次差点儿断掉。其次，虽然一定要告诉但也要讲究一点儿策略，最开始的时候可以先不说。如果互相直接分手也没必要说了。如果双方感觉还可以，那么可以找一个合适的时机告诉对方。最后，男人最重要的一是提升自己的实力，另一方面要提升自信。很多家庭也不怎么样的病友其实也能找到另一半。以上，祝单身的兄弟们都能成功。

【征集办法】如何让血友知识得到更好的科普？一切恐惧源于未知，也就是因为信息差，导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病，要么自高自大不主动了解血友病知识，不防患于未然，出现恶果无法后悔。又有心术不正之人钻空子欺骗血友，利用血友，损害群体利益。所以最好的办法就是让信息公之于众，科普正确的医疗标准、落实政策的流程方法、得到专家认可的资深病友的宝贵经验、辨别正规的医院医药和真正的专家等等。人人知道，人人掌握。血友病吧由原山东血友之家会长韩吉亮先生创建，（网名“ 山东老八路）吧，一生致力于义务科普血友病工作。现在他虽然去世了，但科普血友病的旗帜还在，志愿者们层出不穷。一人计短，众人计长，如何使用好血友病吧或值得信任的任何媒体平台，做好血友病科普工作，特面向全力征集办法。希望广大血友、家长或圈外人士群策群力，一起想办法，一起发言，一起行动！谢谢！ ——蚂蚁菜 2024年6月19日

求教，坚持硫磺皂洗脚能治疗脚气吗？在别处看来的方子，如果确实有效就推荐给我亲戚。 //////// 具体是用肥皂搓脚试试，因为有水泡，所以每次搓脚之前，都把水泡都用指甲钳剪破，挤干净！然后就用硫磺皂涂满全脚，使劲搓，每天晚上用硫磺皂搓2遍，就这样，差不多1个多星期就有效果了，水泡就没那么多了，半个月左右，基本就不长水泡了，然后1个月左右，好的差不多了！没有水泡，不痒了！也不掉皮了！总结经验就是，水泡先剪破，挤干净液体，然后就用硫磺皂使劲搓！坚持不懈，每天搓！严重的时候，每晚搓2次，好的差不多了，每天坚持搓一次巩固就好了（对了！就是那种不到2块钱一块的硫磺皂，我查了一下网上5块硫磺皂都不到10元钱，比啥药都有用多了！）

曾经我拼命水帖也只能在200名开外，不知不觉现在51了，终于接近了这么多熟悉的ID，却只有深深地惆怅……

新春快乐！春节到，病魔逃，健康伴你乐逍遥。新春祝福送亲友，阖家欢乐笑开颜。春节到，好运绕，病魔退去福星照。愿君康复身体好，笑口常开乐陶陶。

我会一直在血友病吧坚守下去 10多年了，血友病吧经历了太多太多，话不多说，就一句话—— 我会一直坚守这片阵地，帮助每一个找到这里的家人们！ ——蚂蚁菜 2024年1月8日

加热温度有一段平缓的线能确定是晶体吗？如图学校老师给答案是CD，但是也讲不清楚为什么。我认为，从25min~35min，N的温度没有上升，那N肯定是晶体。求教大神解惑感谢感谢

大神，请问一道初中数学疑难问题若一个数的平方根为2a＋3和a－15，则这个数是（）标准答案是2a＋3与a－15是相反数，因此算出这个数是121. 但是，有没有一个可能这2a＋3和a－15是相等的呢？如果不能，为什么呢？感谢感谢！

我关于票房数据的回复居然被删了 @看水无语东流你帖数据不帖全，为啥我补几个就被删了？

观众看完电影后的行动告诉我们到底谁才受欢迎！这是官方授权的流浪地球2周边，店家目标众筹10万，结果短短几天，已经筹到8900万了，成交数38万多，剩余时间23天。票房可以使盘外招，但观众的真正喜爱，是阻挡不住的。顺便补充一下，昨天我下单的时候金额是6000万左右。

血友们兔年吉祥，万事如意！爆竹声声辞旧岁，玉兔呈祥迎新春。愿旧的一年带走一切不开心，原新的一年带来许多幸福，祝血友们，在新的一年身体好，学业好，事业好，家庭好，万事如意！

血友蚂蚁菜拔牙记血友蚂蚁菜拔牙记【个人经验，仅供参考】前2年牙疼难忍，牙医看了说是定头牙横着长，顶到大牙的牙根了。正常处理方法是拔掉定头牙，但我是血友病人，牙医不敢拔。于是做了保守处理，把大牙磨掉了一部分，让定头牙顶不到。医生说这个办法只能管得了一时，因为定头牙会一直往外长，迟早还会疼。之后我非常注意口腔清洁，一天2次，使用正确刷牙方法——巴氏法刷牙，还买了冲洗器洗牙缝，还有洁牙器清洁石。偶有小疼都很快解决了。但前些天，果然牙又疼起来了，短短几天就越来越疼，应该是引起了发炎。只好再去找牙医，去之前我先打了900单位复合物（含9因子），按我的体重能提升含量到13%。牙医再次诊断后，说只能拔，但是仍然不敢。我做工作说其实血友病人只要把凝血因子补足，啥手术都能做。并举了两个成功事例，前几年重庆和广州分别给几个月、一岁多的血友病儿童做心脏手术都成功了。牙医态度有所松动就说那先做一个检查吧。开了三个验血单子，分别是血常规＋血糖，感染性疾病和凝血4项。检查单子出得特别慢，9点多钟做的，快11：45才全部出来结果。所有都基本正常，只有凝血4项中的活化部分凝血酶时间（APTT）略高，是50.60秒，略大于25~45的正常值。应该是前一天打过凝血因子，目前还在起作用。数据说话，于是牙医放心了，就开始拔牙。因为定头牙太难拔（需要锯开），伤口太大，所以我要求直接拔疼的大牙，反正它已经有龋齿且松动了，应该比定头牙容易。首先，牙医在大牙两侧打了麻药，扎的时候略有点儿疼。没敢给我用效果更好的深度麻药，说怕引起血肿。然后陪我说了一会儿话，估计差不多麻药起效果了就开拔。本以为这大牙已经松动了，会很好拔，没想到连续几次都拔不出来。牙医夹着大牙又是扯又是旋又是拽，几乎把我都提起来了。我感觉疼痛从牙根一直钻到脚心。我心想：糟了，这伤口肯定很大，而且这么折腾最后还是拔不出来咋办？到时候又疼，血怕还不好止…… 牙医稍休息了一下，我趁机起身吐了一下血，看见好大一滩。牙医连说别动，他给我吸，就用了一个什么管子放在嘴里，凉凉的，把血都吸走了。我以为出血挺厉害，他却说还行，又开始使劲。扯、拔、旋、拧、提……好一阵捣鼓！正胡思乱想着，终于呼的一下，大牙被拔出来了。但是牙却仍然很疼，只是由原来牙根被顶着的疼痛，变成了牙床深处的疼痛。牙医解释说，因为我的牙根已经发炎了，应该还会疼上好几天。后面就简单了，缝了4针，塞上棉花，开了2种消炎药和1种止疼药，就打的回家了（当务之急是速度回家用药止血）。路上先研究了一下止疼药，发现说明书注意事项有引起出血的可能性，想着现在主要是止血，就没有吃。半小时后回到家只把另外2种消炎药吃了。然后就赶紧打了1200单位复合物，把因子活性提升到18%。（我是乙型，9因子活性2%）棉花可能塞多了，经过口水的浸泡，鼓得特别大，膈得我格外难受。一狠心就吐了，自己重新换了一小块药棉轻轻含着。又找出金因肽人表皮生长因子外用溶液，前年买的，已经过期了，但这时顾不上了，往伤口处一阵狂喷。隔着棉花，效果不好。同时又网购了一瓶，但看时间到货都应该是五六天后了。下午感觉血似乎止住了。但晚上睡一觉第二天醒来，发现满嘴是血。送完孩子上学，9点多钟又打了1200单位复合物。继续时不时地喷一下金因肽。棉花睡觉时自己掉了，也可能是吞了。金因肽直接喷伤口上，效果更好。当天感觉基本不出血了，只是血块比较大，与牙齿差不多，表面有凝结现象，底部仍有少许血丝。第三天早上打了600复合物。继续喷金因肽到用完。血块进一步凝血，发白的变多了，底部仍有少许血丝。第四天早上看，血块缩小了差不多一半，表面基本凝结了，没有新鲜发红的血丝了，有一些黑色的。不出意外，剩下就是等血块慢慢吸收了。之后几天没有继续出血了，计划下周去拔线。连续几天伤口没出血，但也不敢刷牙，直到确定没事儿了，才刷牙。没想到没有了牙齿保护，牙肉很嫩，一不小心给刷破了。不过并没流多少血，很快好了。时间到了，去拔线，一切非常顺利。但是，我之后刷牙又把牙肉刷破了，这次破的可能大一点儿，本来想着不理会让它自己好，却一连渗血好几天。大约一周的时候我受不了了，把新买的金因肽打开喷了几次，间隔10多分钟~半小时，第二天就没事儿了。从此刷牙到那位置非常小心。总结： 1、劝服牙医拔牙比较困难，最好准备好足够的资料打消他们的顾虑。比如杨仁池教授写的《中国血友病管理指南》 2、要做好足够的准备，比如提前打够因子再拔。我其实没想到这一次就能劝动牙医，我本来想如果牙医实在不愿意拔，请他处理一下比如把牙冠磨掉能够缓解疼痛也行。所以之前的因子打得比较少。但检查凝血效果却比较理想。 3、我大牙比想象的长得多，居然有2厘米左右，拔的时候困难超出我的预期。因此，建议大家如果能有其它方法最好保守治疗，非必要不拔。 4、金因肽对于伤口恢复的效果一向比较好。但我却没想到先买一瓶新的备用，只能用过期的，有安全隐患。 5、因为炎症已经较重，拔后仍然疼了几天。服用医生开的消炎药即可。疼痛对我们血友来说不是个事儿，可不必吃止疼药。 6、我忘记了很关键的一件事，注射完复合物后，残留的因子液体可以直接滴在伤口上，可以加速伤口愈合。以前舌头咬破起过作用。这次忘记了，不然恢复时间应该更快。 7、如果拔牙导致牙肉暴露，刷牙时务必小心。 8、最后，请大家务必养成良好刷牙习惯，保证口腔清洁，每一颗牙都很宝贵。 ——蚂蚁菜【个人经验，仅供参考】

来留个三年纪念吧三年后希望还在儿一一蚂蚁菜

征集参与临床试验的经验近年血友病相关的新药越来越多了，与之相对的是大量药企招募血友作参与试验，为了方便血友了解更多的信息，减少一些不必要的麻烦甚至欺骗，我计划收集参与过临床试验的病友的经验，以便整理出来与大家分享。还请曾经参与过临床试验的病友与我联系，分享一些宝贵的经验。也请有知道谁参加过的病友告诉我一下。感谢 ——蚂蚁菜

能找到科学出版社94或95年的《全国初中奥林匹克物理竞赛》吗？能找到科学出版社94或95年的《全国初中奥林匹克物理竞赛》吗？

国庆快乐！祝各位亲友国庆愉快，万事如意，阖家幸福，身体健康。让我们共祝伟大祖国繁荣昌盛，欣欣向荣！也祝我们大家越来越好！

新宋群越来越少了哇刚才有事登了一下QQ，发现QQ的新宋群全没了。搜索也搜索不出来。看来只能继续在微信上了。有想聊天的新宋吧来找我吧。

沉痛悼念八路哥 2022年4月17日，世界血友病日，这个特殊的日子，我最敬爱的“八路哥“走了！ ”山东老八路“是本吧的创建者，也是我成为志愿者的引路人。这几日，稍闲下来，我就不由自主地想起我们经历过的点点滴：当年，我流浪到本吧，就注意到有一位长者总是不厌其烦地给大家科普血友病知识，对于血友病，他就是一个专家，几乎什么都懂。在他的感召下，我也申请了吧主，至今已十多年了。八路哥是一个老黄牛，兢兢业业，勤勤恳恳，不求回报。任何时候我们有不了解的知识，就会使用召唤功能叫他，而他也总是及时出现给我们详细解答。在他的带领下，我一点一点地学习，现在也能够独当一面给新病友和家属讲解血友病了。他让我明白，血友病只要正确治疗，就可以和正常人差不多，就可以正常地工作和生活。我也因此克服了自卑心理，拥有了追求个人幸福的勇气，现在已经是两个孩子的父亲。我记得，八路哥以身作则，尝试一种方法缓解关节炎，他把每一天的情况都详细记录下来。我记得，八路哥开了专项解答帖，多年积累了各种问题，足足盖了5000多楼。我记得，八路哥非常低调，从不透露自己的任何信息。直到他被一些神通广大的记者挖出了个人情况，而我也才知道自己多年的大哥“山东老八路“就是山东省血友病联谊会的创始人——韩吉亮老师。而我也才从记者那里要到了电话，第一次和八路哥真接通话。他的声音，特别沉稳，让我任何时候都能够安心。我其实早就知道八路哥得了癌症，但心里总是有着不切实际地幻想，总是希望这是误诊，也总是希望能出现奇迹，直到噩耗传来…… 年前我和八路哥通过最后一次电话，他的声音仍然如往常一样沉稳，似乎是想安我的心，他说他挺好，化疗效果还不错…… 这几日，心特别乱，始终无法凝聚起精力写出文章悼念，直到现在。司马迁曾经说过：“人固有一死，或重于泰山，或轻于鸿毛。” 我还看过一篇文章，说人之死有三层境界：第一层是肉体消亡，再不复存在；第二层是从记忆中消亡，认识的亲戚朋友也死了，就再没有人记得了，是真正的死亡。但第三层则如孔子、岳飞、雷锋等一样，成为人类文明的象征，那么只要人类不灭，就能永生！因为身体和时间的缘故，我虽仰慕八路哥多年，却从未亲身见过他，但他曾经的文字，他曾经的声音，他做过的点点滴滴，我一闭眼，全是。更欣慰的是，在他的影响下，事实上血友病中的志愿者层出不穷，血友病吧走出了一位又一位志愿者。我们大的带小的，老的传新的，天下血友一家亲！八路哥虽然已经走了，但他的精神千古，他传下来的火炬永远不灭！

庆新春，“分享经验”活动 ”分享经验“活动目的：新的一年，有新的希望，通过本活动展示血友们积极向上的精神面貌，用实际行动证明血友病人也可以追求幸福。我们，可以挑战命运！时间：不限。内容：各种经验分享，包括但不限于血友病治疗经验，生活、学习、工作等等非血友病经验！形式：文字、图片、小视频等不限。面向对象：血友病及家属或其他非病人朋友们。投稿方式：若在血友病吧投稿，蚂蚁菜将加精，并保存纪录，未来整理出来。或联系血友病吧主“蚂蚁菜”，由其放在知乎血友病专栏、蚂蚁菜专栏、知乎、B站视频等地方，并收藏，未来整理出来。

喜讯，乙型患者也有可能实现0自付了昨天消息有药厂基金给予药物报销30%以内，最高可达310元。这样国内大部地区的乙型病友应该也能实现0自付了。请各位乙型病友积极行动起来，去落实。具体可联系我了解

元旦快乐！祝兄弟姐妹们新年万事如意，心想事成！

想换关节的病友可以看一看这项公益活动德义基因和深圳市第三人民医院姜文学主任合作可以给病友免费换关节我新建了一个这方面的群，有感兴趣的病友可以先加我一下微。【防删所以简短】

国庆祝福今天国庆节祝我们的祖国母亲生日快乐！！愿伟大的祖国永远繁荣昌盛，国泰民安！愿病友们都能保持良好的身体状态，幸福安康！

家人们，中秋快乐，幸福安康！家人们，中秋快乐，幸福安康！

现在怎么越来越多人喜欢非白即黑？无论货拉拉，西安保安拽衣事件等，就不能就事论事么？怎么不是女拳就是男拳，看这形势大有变成2性对立。对此我深表忧虑！

血友病求学经验分享血友病求学经验分享前言很痛心听说小病友早早辍学，长期待在家里，十多岁了心智还如幼儿园的小朋友一样幼稚。更难受是听到病友问我，“我能做什么？”原来病友父母年迈体衰撑不起家了，而病友虽然二三十岁，却因为没有文化也没学过技能不知道如何自立谋生。因此，知识改变命运，对我们血友格外重要。在此我分享一些血友病求学相关常见问题的经验出来，希望帮助到需要的病友。 1、血友病人应该上学吗？必须上！我们身体相对吃亏了，就必须用知识武装我们的头脑。正面例子：读书出来的病友可以考公务员、医生、老师、程序员等，工作稳定，收入不低，创业也相对容易。反面例子：早些年一些病友因为条件不好没能坚持读书，二三十岁后就业选择面非常窄，除了家里富裕或做生意外，往往只能依靠国家低保渡日。因为文化低，就连淘宝客服这种工作都很难胜任。另外，即使放弃正常求学了，也应该努力自考拿个文凭。最好学点儿技能才方便谋生自立。比如学英语，或学编程，或学手工技能，或跟人学做生意等。我们血友的就业面其实挺广，除了特别吃身体的工作，在药物的保证下我们大多数工作都可以胜任。因此可以根据家庭条件、生活环境、自身特长等来决定具体学习目标。 2、血友应该上幼儿园吗？上幼儿园不仅是为了学习知识，更是为了学会与人相处，6岁以前在人生教育中是不可或缺的一环。因此，除非家里有人照顾且懂得教育，否则请尽量让孩子上幼儿园。 3、幼儿园（小学中学等）是否应该坦白情况？说了有可能被拒绝，甚至被写进档案影响孩子未来上大学甚至考公；不说又担心老师不重视，孩子出危险不能得到及时有效的救治。所以这是一个两难的问题，需要根据情况随机应变。已知成功的经验有： ①直接坦白，学校和老师通情达理，顺利入学。 ②不坦白，在合适的时机（上学前或者和老师接触几天相对熟悉后）告知老师孩子身体不太好或凝血功能差等相对委婉的理由，请老师帮忙多关心一下孩子。主要强调一件事，如果孩子有受伤，第一时间通知家长来把孩子接回家处理即可。（要表现出孩子基本上和正常孩子一样，不会给老师添加太多麻烦。） 4、孩子在幼儿园、学校里受伤怎么办？ ①有条件最好给孩子预防治疗，定期输因子。甲型病友每周三次，乙型病友每周两次。条件更好的可使用艾美赛珠单抗。则孩子基本上不会出血。 ②家里应备几支因子救急，最好学会自我注射。孩子若意外受伤，第一时间按标准用量给孩子先输上因子。 ③若出血较重，叫120送医院。注意如果医院没有因子，可才选择输血浆，甲型还可输冷沉淀。我们的危险主要就是出血，只要保证第一时间输上因子，基本就没有危险了。再教育好孩子，注意安全就行了。 5、孩子受到霸凌怎么办？孩子有病体弱有一定概率遇上校园霸凌，我们应该早作预案，帮助孩子克服。对孩子有帮助的经验如下： ①从幼儿园起积极辅导孩子学习，做好启蒙教育，帮助孩子培养爱学习的好习惯。成绩好品德好的孩子大多数老师都喜欢，同学们也比较尊重。 ②注意一些细节，比如孩子的穿着打扮要体面。衣服不在于贵，在于好看帅气，干净整洁。 ③家长要积极与老师沟通，表现出应有的尊重，按老师的要求做好配合，尽量让孩子在教学中成为榜样，这样老师更关心。 ④家长要帮助孩子选择朋友，爱学习品德优的同学最好。可以主动让孩子分享玩具，零食，培养共同的爱好，有条件的可邀请同学及家长，以家庭聚会的形式一起渡假、吃饭、看电影等。平时要教育孩子以诚待人，和同学们友好相处，朋友多了路好走！ ⑤最重要的一点，家长要做好孩子的后盾。孩子如果受了委屈敢于告诉家长，家长要努力帮助孩子去面对，去解决。有必要的话，家长需要介入。 6、孩子常生病有什么要注意的吗？除了正确及时地治疗，还要关心孩子的心理。生病时间较长，或者反复因病缺课，孩子容易对学校和同学产生隔离感，容易孤僻，可以适当地引导孩子克服。比如告诉孩子这种感觉是正常的不必过分担忧。鼓励孩子和同学们交流分享最近的事情，在老师和同学的帮助下尽快追上课程。要注意孩子因为反复生病会产生沮丧感。可引导他学老一辈的血友们，还有如霍金、张海迪等优秀的病残人士，激励孩子积极向上。当然，如果能积极落实报销政策，保证用药，孩子生病少，这种问题也就少了。 7、孩子如何保证学习？血友病在学习方面和普通孩子没有多少区别。幼儿园阶段要注意培养孩子的一些基本能力，主要有： ①专注力——在孩子吃饭和玩耍时尽量不要干扰。 ②守时——做事前看一下表，做完看一下表，了解时间。太小的孩子看不懂表，时间长教看时针，时间短教看分针即可。 ③条理性——无论是玩还是学习，先做什么再做什么。 ④阅读能力——不识字的时候多讲故事给孩子听，比如睡前。学会拼音后可才先看一些简单有趣的绘本。随着年纪大，开始看一些历史、成语、童话神话等故事，越多越好。随着年龄增大，可才进一步地训练计算能力，理解能力，想象能力，创造能力等等小学阶段仍然是培养习惯和兴趣为主，可适当给孩子报班，但不要太多，一两个为佳，每周至少要给孩子留个一天半天的自由玩耍时间。中学和高中阶段主要在于学习方法正确，并且努力坚持。比如，语文功夫在课外，大量阅读和经常写作，语文不会差。英语在背，用正确的记忆方法可以相对高效地记忆单词、课文和题型，背得好就一定考得好。数学在练，在理解的基础上必须要通过一定数量的练习才能熟练解题方法。但要注意题海战术效果差，应该多练重点题型和错题。物理重在领悟，要用生活中的东西作类比感受，比如电流可用水流来理解。更重要的是要多做实验或看相关视频来加深感受。学习是一个系统工程，短短几句话是讲不完的。关键在于家长重视，经常与孩子沟通，并积极引导孩子处理问题。非常欢迎您能提一些具体的学习问题让我们一起讨论，血友中的老师和优秀的学生很多，他们对这个很有经验。另外，入园、入学，小升初，中考，高考每个阶段都很重要。原则上来说最好进名校，进重点班，名师出高徒。 8、大学体检是否如实填报？也是有两种担忧和做法。 ①不瞒报，有可能被学校拒收。因此有一部分病友是不填血友病，反正体检是不会查这个的。进入大学后，再以关节炎或其它理由申请免去军训或体育课。现在也有相当一部分病友因为保证用药，身体很好，则如常参加军训和体育课。 ②瞒报，有可能被学校查出后被退学。因此另一部分病友是如实填血友病，则考进大学后都坦白。现实中两种选择成功的都有。总地来说，越是好学校越少歧视，所以我们努力学习吧。 9、大学中有什么注意事项？ ①远离家人，必须学会照顾自己，自我注射是血友的必备技能。 ②学生可享受本地报销，因此学校所在地报销好的话，开药是很方便实惠的。可早点儿联系本地血友组织获得支持。 ③如果选择瞒报，那也要选择一两个特别好的朋友告知真实情况，以免发生意外时有人知道告诉医生先输因子止血。注意，大学已经是半个社会了，因此也有可能有人会恶意告发。我们要学会与这个世界相处。 ④无论如何，请务必好好学习，尤其应主动掌握一些技能并考证，比如英语、日语、普通话证、教师证、律师证、驾驶证、计算机工程师等相关证件……充实自已的机会不要错过。 10、血友病人可以读研、读博甚至留学吗？当然可以，已经有许多高学历的硕士、博士和留学生病友了。知识改变命运，你也能！结语十个问题太少了，血友求学路上的困难千千万万，但是我们当年无医无药，血泪中能够爬出一条生路，相信现在的病友们一定会有更美好的未来。欢迎大家与我们老血友讨论相关问题，共同解决。【以上经验仅供参考】

征集求学问题和经验各位兄弟姐妹，我计划在开学前写一篇帮助家长和病友求学的经验文章，征集一下问题，同时也请过来人分享一下经验。大体有这几个阶段：幼儿园、小学、中学、高中、大学等。还请大家踊跃提问及分享相关经验。

愿天堂没有病痛，呼吁血管性血友病用药早日引进落地一个令人非常难过的消息，一对血管性血友病双胞胎的大宝，因为流鼻血止不住不幸去世了。血管性血友病明明已有专项用药，却迟迟无法引进落地。作为血友病人感同身受，痛心不已。希望社会各界爱心人士能一起帮忙呼吁，加快药品引进进程。

好消息，国内血管病友要做临床试验了好消息！好消息！北京儿童医院马上要做儿童的重组VWF临床试验了，大家如果想做到时候可以去北京儿童医院咨询吴润辉主任。

【急】有没有婴血友做过心脏手术的？有一位小病友9个月，12斤，甲重，先天性心脏病，房缺和室缺，还有肺动脉高压。准备手术。希望有做过同样手术的病友提供经验。请联系吧主蚂蚁菜。谢谢

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗早就想打新冠疫苗了，奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗，第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打，第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记，让想打的个人签字，我一早签了，还是又等了许多天。前几天终于盼来消息，社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。” 周四一大早母亲就兴奋地跑去排队了，临近中午却非常沮丧地回来了。原来有些积极分子早上5、6点钟就去排队了，母亲到时已经排了几千人，而那天只有2000多疫苗，僧多粥少。我本想着算了，打不上就等第二批，母亲却不甘心，又是让我给她装QQ，又是加入社区群时时关注信息。（因为我现在几乎没时间用QQ了）周五母亲上午又去了，这次排了个200多名，本以为能打上了，没想到却突然被取消了，说改在社区领号了。母亲再换地方排队结果又没排到，气得母亲饭都没吃好。下午的时候，母亲突然看到消息，说社区又开始发号了，赶紧冲过去，终于顺利地领到了号码，不仅如此，社区知道我身有残疾，身体不方便，还同意母亲代我领了一张周六上午10点左右的预约票。周六上午，我给学生提前下了课，开着电动轮椅就到了打针处。“霍”，果然人多，虽然不如第一天人山人海，但也在层层牵线内排了长长一条队伍。我因为有预约票，很顺利地就进去了。又因为坐着轮椅，先后几个志愿者帮我引路，绕开队伍直奔中心。过程其实有点儿麻烦：先是出示预约票，然后有人帮忙填了一张单子注明第1针，签字，盖手印。然后拿着签好的单子，再往里走，又在似乎是医生的台子那儿签字划押。医生问了几个问题，有没有糖尿病、高血压啦等等，我说没有。又问最近2周有没有打过其它疫苗，一查电脑我在去年打过流感疫苗。一系列问题顺利通过后，我再往里进。又短暂排了一小会儿队，顺利地坐在了打针处，却要先在平板上确认姓名并签字。终于开打了，打上臂肌肉处。取出药的时候，我特意看了一下是科兴出产的疫苗。针管还挺长的，扎进去却几乎没有感觉，只略微有点儿疼。打完在留观区观察半小时。我一直用力按着棉签，大约20分钟的时候才扔掉。这半小时一边和母亲聊天，一边玩手机，时间很快就过去了。没有任何不适，就回家了。现在晚上了，打针处略微有点儿感觉，用手摸略有点儿疼，不摸完全没感觉。这和我以前打疫苗一样没啥区别。最近几个月，在帖吧，在血友群，我经常被问到“血友病人能接种新冠疫苗吗？” 答案就是“当然可以，打完按久一点，建议20~30分钟“ 因为世界血友病联盟出版的《血友病图解》宣教者指南中早已指出血友病患者应接种疫苗，但疫苗接种应通过皮下注射，而不是肌肉注射。应考虑以下几点： • HIV感染者应避免使用活病毒疫苗（如脊髓灰质炎口服疫苗，MMR)。 • 感染HIV的血友病患者应接种肺炎球菌疫苗，并每年接种流感疫苗。 • 乙肝和甲肝免疫接种对所有血友病都很重要，可通过皮下注射而不是肌肉注射进行接种。 • 接触治疗产品的家庭成员也应接种疫苗，但是，疫苗接种对使用病毒灭活产品的家人则不是太重要。国内早有血友病专家说过我们血友病人可以打新冠疫苗。我的个人经历，证明我们可以打疫苗。而且打疫苗是有必要的。曾经有过一次得肺炎的经历，折腾了我3个月。而一针肺炎疫苗能管5年。因为在家教书，每年流感学生都会传染我，我一感冒就特别严重。光一个咳嗽就经常引发腹肌出血，特别痛苦。打了流感疫苗，虽然不会百分之百的避免感冒，但起码能让我的症状变轻很多。所以，这次新冠疫苗我早就想打了。还有许许多多的病友已经打了新冠疫苗。以上就是我这个血友病人打新冠疫苗第一针的经验。【个人经验，仅供参考，蚂蚁菜】

俄罗斯最新成果：皮下药物(emicizumab)结合因子8手术成功我群里有一位俄罗斯血友朋友Arsen 这是他昨天发在我群的一件事，经他同意，转发出来与各病友分享微信机翻，大家将就看看以下是内容： ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО! ️🩸 ⠀ Всем привет! Позавчера было важное событие. ⠀ Хирурги гематологического центра в Москве впервые провели операцию пациенту сгемофилией 🧬 на подкожном препарате (он же эмицизумаб, он же гемлибра) в сочетании с фактором 8. ⠀ Пациентом-испытателем, как вы уже догадались был я. ️ ⠀ Сложность задачи заключалась в том чтобы исследовать гемостаз - процесссвертываемости крови 🩸 на подкожном препарате. ⠀ И принять решение сколько фактора 8 нужно добавлять чтобы операцияпрошла успешно. ⠀ Гематологи сравнивали результаты клоттинговым и хромогенным методом. Хромогенныйметод дает правильную картину. Клоттинговый - ложную. ⠀ Операция по удалению паховой грыжи прошла успешно. Без значительнойкровопотери, в рамках нормы. Операцию делали лапароскопическим методом - тоесть с помощью нескольких проколов, без разреза брюшной полости. ⠀ Хирург доволен результатом. Контрольный УЗИ вчера показал что все в порядке.Иду на поправку ️ ⠀ Мне, с моим весом ~ 90 кг вводили 4000 МЕ фактора до операции, 2000 МЕчерез несколько часов после операции. Сейчас, первые дни после операции вводятпо 2000 МЕ дважды в день, утром и вечером. ⠀ Чувствую себя отлично, тело быстро заживает🏻 ⠀ В практическом плане эта операция была важна для всей страны, чтобыдоктора и пациенты убедились что можно сочетать подкожный препарат и фактор вовремя хирургических операций, отладили этот процесс. ⠀ Идет время, накапливается опыт докторов и пациентов. И еще вчера неизученное, новое становится постепенно понятным и обычным. Так идет прогресс,это отличная новость перед Всемирным днем гемофилии, друзья! 🧬🩸️ 操作成功！Σ ~ 大家好！前天是一个重要的事件。 ~ 莫斯科血液学中心的外科医生第一次用皮下药物(他是emicizumab，他是吉卜莎)结合因子8对一位血友病患者进行了手术。 ~ 你已经猜到了，我是个测试病人。 ~ 本课题的难点是研究皮下药物的止血、凝血过程。 ~ 并决定需要添加多少因子8才能使操作成功。 ~ 血液学家将结果与凝血和显色方法进行了比较。显色法给出了正确的图像。克洛廷是假的。 ~ 腹股沟疝手术成功。没有明显的失血量，在正常范围内。手术采用腹腔镜手术--即在几次穿刺的帮助下，不切割腹腔。 ~ 外科医生对结果很满意。昨天的超声波检查显示一切都很好。我要纠正Ω ~ 我的体重~90公斤，术前注射4000 IU因子，手术后几小时注射2000 IU。现在，手术后的第一天每天两次注射2000 IU，早上和晚上注射。 ~ 我感觉很好，身体很快就能治愈Ω ~ 在实际操作中，这个手术对整个国家都很重要，这样医生和病人就可以确保手术过程中的皮下药物和因素结合在一起，对这个过程进行微调。 ~ 随着时间的推移，医生和病人的经验积累起来。而昨天没有研究，新的正逐渐变得清晰和普遍。所以，进步正在进行，这是世界血友病日前的好消息，朋友们！

关于因子波动回复云不知深处😁 : 你原帖不知啥原因消失了，回复在这儿。你迷惑因子小时是重度，前不久是中度。实际上因子活性百分之几的波动正常的，因为每次的仪器，方法，时间，你是否在出血等情况是不一样的。我们的划分其实重、中、轻就是一个参考，重的病友出血未必比中的多，轻的病友也有没有保养好身体导致重残的。具体要根据自已的身体情况来确定用药频率的用药量。

【时刻注意防范被骗】科谱关于药效验证。咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。 16年那次巨大的风波后，吧里的骗子消沉了许多，不再象以前那样猖狂了。但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。比如：我认识××中医，他能治血友病，保证有效。下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。 1、是否有效不是几个病人说有效就真地有效，暂时似乎有效也不是真地有效。这个需要科学方法来验证的。而骗子们吹破了天，也拿不出合理合法的证据验证其有效性。验证有效性其中最简单的就是双盲实验：即把病人随机分成2组，一组给药，另一组给安慰剂。并且保证观察记录的医生或科研人员不知道谁服了药，病人也不知道谁服了药。这样的记录才能排除主观的干扰。因为心理因素对人的影响极大，我当年吃某中药长达五年。实际上最开始感觉有效是因为里面含有激素导致我头几天精神兴奋的结果。而必天后就开始恢复大出血，但却在自我暗示下，抱着医死马的心态，一直坚持服药好几年，掏空了父母辛苦多年的积蓄和全市人民给我的捐款。我才因为实在没有效果而停止服用这种中药。实际上用药的那几年，出血频率不仅没有降低，反而更频繁，身体也因为激素而变形，变差，导致现在身体仍然非常虚弱。还副作用多了鼻炎、皮肤过敏等终身难治的疾病。 2、真正有效的药物是有着严格的实验数据的。以目前血友病常用的药物。甲型有血源性8因子，重组8因子，艾美赛珠单抗－友舒立乐。乙型有血源性人凝血酶原复合物，血源性9因子，重组9因子。国外还有一些长效因子。国内外都已经开展了基因治疗血友病甲乙的实验。这些实验没有一个是依靠某几位人说有效的，全部都有长时间的记录数据才允许上市的。要么是作用于因子活性，输入药后，立即能检测出因子活性提升了多少。要么是作用于凝血机制，使得我们凝血的时间接近或达到正常人的凝血时间。要么是在超过一年的时间里，用药的病友发生出血的平均值，比非用药的病友发生出血的平均值大大减少，达到了几倍甚至几十倍的良好效果。 3、如果有一部分病人有效，也会给出科学结论，并提出改进办法。比如甲型病友产生抗体，超过5滴度后，输入8因子就几乎无效了。但是目前仍然可以有3种方法：输含有7因子的复合活，直接输7因子，使用艾美赛珠单抗。 4、无论国、内外，这些实验都要报备相应机构，有申请、有招募志愿者、有数据和有结论，时间往往长达一年甚至数年。而且都是可查的。 5、现存药物费用昂贵且治疗方法麻烦。无论是病人、医生还是政府，都是有极大的动力去推动新药研发的。不敢主动公示却在少数病友中偷偷摸摸宣传的所谓××中药有效的，其行为难道不可疑吗？以一个60kg的成年血友病甲为例，要想大大减少出血，需要定期预防治疗。即每周三次输入8因子，每次提升35%，大约要1000单位，再按国产药约1：2的费用计算需要30万RMB。如果按进口重组，药费还要再翻2~3倍。如果按50%提升，或者其间有其他大出血需要提升到80%~100%，那药物还要上涨。这么贵的药物，绝大部分病友是花费不起的。所以必须依靠报销。目前已知中国大陆报销政策最好的是深圳，每位病人最高能报200~300万的费用每年。而在许多地方，报销后也是一笔不小的费用。而且这笔费用对医保局，对医院和医生也是一个巨大的压力，导致很多地方开药困难。所以至今还有许多人，包括我自已负担不起预防治疗。【不预防我自已每年都要负担超过2万的药费】理论上我们中国大约有20万的血友病人，因为各种原因没法记录的太多，血友之家有效统计数据大约是1万人。我们打个折按5000人计算。 5000×300000＝150000 0000元这最保守的数据，国家每年都要花费15亿，每年啊！这还没算上其它各种情况。对甲型有奇效的艾美赛珠单抗，一个成年人每年花费大约要140万RMB。还在实验但已经有非常良好效果的基因治疗，美国科学家对市场的价格是预估为每人花费要100万~300万美金。如果有某中药能有效果，能解决万千病人和家庭的痛苦，能极大地为国为民省下巨额天款，你说病人、医生和国家会不会为之疯狂？你说国家银行愿不愿意贷款给你建厂？你说病人会不会拼命给你宣传给你拉赞助？你说资本家们愿不愿意给你投资？你说诺贝尔要不要给你发奖？你说中国科学院会不会虚位以待？请问这个自称有效的某某中药，为什么不能堂而皇之地正式申请专利，正式申请实验，正式招募志愿者，正式集资，正式建厂，正式投产，正式推广宣传呢？为什么都2021年了，还要宣传中医见人下药，不同人用不同药，但保证有效，这种完全经不起检验的话呢？

为唐探3拉票，一定要去看。居然比上一二部都好看，不剧透，一定要看完！！陈思成牛逼。

牛年吉祥蚂蚁菜恭祝大家，牛年幸福，牛年吉祥，万事如意，事事皆牛！

牛年祝福祝大家在新的一年，福旺财旺运气旺，身好家好事事好！万事如意！

祝福吧友们2021年一扫20年的晦气，迎来21年的福气，心想事成，万事如意，身体健康，阖家幸福！更祝愿我们新宋吧顺顺利利！

元旦祝福祝福病友们在新的一年，心想事成，万事如意，病痛少少的，药物足足的！

我原来是水王^。^

贫困病友可以申请免费的骨关节置换手术了贫困病友可以申请免费的骨关节置换手术了广东省残疾人公益基金会、广东省青少年发展基金会和深圳市德义慈善基金会共同发起“助立行动”骨关节手术援助工程，全国的贫困病友都可以申请。【援助内容】低收入患者、经济困难患者最高可获得单侧2万元手术费用补贴。建档立卡贫困户及低保户患者不仅免费手术，就医期间的食宿、出行费用也均有补贴。具体补贴金额看下面这张图。

抗美援朝身边的记录我姑公八十多岁了，前些日子写了一点关于他抗美援朝的文字，我觉得有必要记录下来。他说：把我抗美援朝的经历告诉大家。抗美援朝纪录片是从宏观上告诉大家，我是从微观上告诉大家一个侧面。

热烈庆祝血友之家成立20周年一路走来，感慨万千！曾经多少个日日夜夜痛苦哀嚎，在绝望中期盼着天明…… 多少次被通知病危，无法忘记病房里医生对父亲的劝解，“他12岁了，已经够了！” 不理解为什么不仅腿肿、手也会肿，更难以承受自己的身体越来越残。自卑，看不到未来，不相信自已可以谈恋爱、去追求幸福的生活。即使是现在，也常常害怕，害怕看不到明天，无法陪孩子长大…… 很久以来，都是孤独的！我以为我是被上天遗弃的罪民。 20年前，我在网上第一次搜索到了储玉光、关涛、孔德麟三位老大哥创建的“血友之家”，才突然发现原来自已并不孤单，这个世上有许多和我同病相怜的人，我们不相识，但我们最相知，太多的苦痛，只有咱们病友才能体会。血友之家论坛成了我们血友的“家”，我天天泡在上面和天南海北的病友们一起探讨病情，分享经验。我发现很多病友缺乏谋生的手段，于是申请成为了“职业版块的版主”，致力于收集整理适合咱们血友的工作经验。那时我的昵称是“k.o.” 随着各地血友之家的成立，论坛的病友被分流了，人气渐消我也离开了论坛，零几年来到了百度“血友病吧”，最开始只有几十位病友。一位昵称“山东老八路”的病友兢兢业业地科谱着血友病知识，日复一日，受到他的感召，我也申请成为了血友病吧的吧主，努力帮助每一个来到血友病吧的病友。经历了“血友病吧”卖官司风波，与关涛哥并肩作战共上法院，在血友们的支持下，在广大热心群众的支持下，我们挺过来了。我也才知道八路哥是山东血友之家的会长韩吉亮。不知不觉，又是一些年过去了。非常开心看到我们的阵地已经不局限于一个地方，在血友之家的带动下，各地血友之家分会越来越多，而网上知乎、QQ群、微信群、抖音、快手，……甚至国外，遍地开花，到处都有老血友、家属及热心人这些志愿者在帮助新发现的病友，我们的生活目标也从“不死，“不痛”，迈向“不残”！更是在血友之家的带领下，我们开始了数据说话，要用一种更先进的理念为病友们跑政策，谋福利。但作为一个资深老病友，作为一个十多年的志愿者，我深知这还远远不够，国内各地域的病友待遇差距极大，仍然有一些病友没有报销或者报销极少，仍然有许多病友对自身的疾病了解不深，没有展开更及时合理的治疗，仍然有许多病友要隐瞒病情战战兢兢地小心生活，仍然有病友生病却因为医生害怕而得不到有效治疗，仍然有许多病友心理上问题多多需要化解安抚，仍然有许多病友在学习、生活和工作上需要帮助……对比国外发达国家，许多病友与常人无异甚至一些人能成为职业运动员，我们，我们全体血友，仍然有很长的路要走。让我们共同努力，为了我们的将来，更为了小血友们的将来，继续加油！老血友：蚂蚁菜 2020年10月31日晨

一只行走在人间的蚂蚁我的纪录片，放在某乎了，可惜传不上来。

吐槽一下第一关跳崖生活所迫许久没玩大游戏了。这2天略有点儿时间想玩一下，作为古1，古2粉当然要支持古3了。第一关什么鬼，按着地图指示天鹿城前居然没路了。昨天绕了大半个小时都没找到路。最后才知道要从上面跳。不给提示也就算了，既然要让人跳，那方向总要好使一下。按左的时候有时候都不是转向而是往左走，偏偏跳石头还要连续跳，还不好控制。自动走路都不提示一下正确的方向。我这人本来就晕3D，跳失败就要绕回去重路。跳错了只能自已绕回去。连续2天都把我绕吐了。算了，放弃了。

【万宋】文科志愿如何选？四川文科一本 527，二本 459 专科 150. 考了488分（加上本地加分497），大家认为哪个专业，哪个学校比较好呢？谢谢

我们有后备的地方啦 1楼祭天

咱吧这个图标原图谁有？就最上面贴吧名称左边的 “新宋字体吧”那个图。 @史老柒你能找到吗？

今晚直播－血友病基因治疗的最新科研信息并深度解读今天晚上（5月22日周五）20：30直播直播主讲于道展博士是美国AAVnerGene基因治疗公司创始人、董事长和首席执行官，目前于博士的公司正在研发血友病A的基因疗法药物。他将为我们带来对血友病基因治疗的最新科研信息并深度解读，让我们了解基因治疗正向我们走来。这里无法发图和链接，有需要的请加我微信mayicd，到时我会发

《全中国最脆弱的男人：为了追求女友，每次约会前都要打一针》 1楼祭天

试试看，会不会被删—— 本文首发于公众号【天才捕手计划】，转载已获授权《全中国最脆弱的男人：为了追求女友，每次约会前都要打一针》标题编辑写的。原文，约2万字，被编辑压成了九千字左右。我又把一些编辑写错的小细节略改了一下，去掉了编辑写的前后文。 1995年9月12日半夜，月光惨白，我正匍匐在铁轨旁边，火车呼啸着冲了过来。我忍受着巨大轰鸣，一节节数从眼前快速掠过的车厢。数了整整59节后，夜晚又恢复安静，我忍着因肿胀充血而剧痛的双腿，继续朝铁轨爬去。我要穿过公路，必须强撑着不在半路晕厥，在经过陡坡时还要小心翼翼地不让自己摔下去。对普通人来说并不严重的损伤，对我来说很可能是致命的。因为我是一个血友病患者。由于缺乏凝血因子，我的身体一旦损伤便会流血不止。我双腿的肿胀就是其中最常见的一种：关节出血。血液会不断渗入关节腔内，导致炎症和噬骨的疼痛。这也是血友病致残率很高的原因。四下无人，我只能往前爬。这已经不知道是第几次在学校发病，而这次让我尤其绝望。我不愿在深夜打扰任何人，一心只想赶紧回家，见到家人，然后吃上半片吗啡或杜冷丁止痛。爬了不知多久，我又累又渴，感觉空气像刀一样割着喉咙。爬到一个仓库外，看到一根水管，赶紧给自己灌了两口水才有力气继续。从学校回家的路需要跨过两道铁轨，一条公路和一座大桥，直线距离并不远，不发病的时候走十几分钟就到了，可我爬了整整两个小时。到了家门口。我用尽最后一丝力气敲响大门。门开了，母亲出现在门口，吃惊地看着浑身是泥、两手漆黑的我。我靠在门边，有气无力地说：“我不上学了，再也不上学了……” 我十八岁前的人生都像那天晚上一样，在一片漆黑中流着血匍匐前进。经历了最黑的一夜后，我做好决定，要在天亮后放弃一切。而当时的我并不知道，恰恰是在那晚之后，我被剥夺的力量开始逐渐回归，我总算得到勇气，向血液里的“诅咒”发起挑战。 “诅咒”从我半岁的时候就开始了。我活得像个玻璃人，一碰就碎。有什么碰撞，身体就会遍布淤青，数天不消散。军医退伍的父亲对我的病症束手无策，只怀疑我得的是出血性疾病，可无法判断是哪种，翻遍了珍藏的医书也没有找到答案。而所有医生也查不出结果，只能叮嘱家人在生活中要对我小心再小心。但这可不是小心就能躲过的。我曾经因为嗑瓜子不小心蹭破上颚，流血一个月止不住，差点休克死亡。 12岁时，父亲带我到省里一家专治疑难杂症的医院求解。在那里，我的病终于得到初步确诊。医生通过当时仅有的血液计时对比方式，不完全确诊我患有血友病。 17岁才最终确诊的单子可谜底的揭示并没有使我们高兴起来，因为医生的下一句话就是：“目前没有治疗的方法。” “还好，总比白血病强，那些可怜的孩子大多活不了多久了。”父亲安慰我说。当时隔壁儿童病房的白血病小孩没抢救过来，门外哭得很凶。然而对我来说，活得长一些可能是比死还要痛苦的事。轻型血友病只要不受伤就没问题，而重型，即便不磕碰身体也会自发性出血——皮肤、肌肉、关节、咽喉，甚至脑颅。我就是那个重型。我的生活就像是在忍受白蚁噬骨的同时，头顶还悬着一把随时会掉下来的剑。后来每次头疼我都不敢睡觉，生怕脑子会出血，眼睛一闭上就再也睁不开了。发病多了，平时舍不得骂我的父亲也逐渐失去耐心。我一发病，他就像是变了一个人，会愤怒地大骂我是“**”，说我是自找的。那我就不让他知道我发病了。关节肿了，我就用绑带缠起来，或者左膝肿了，就拼命捶打右膝。我还小，以为两个关节能一起分担，结果右膝也肿了。到后来，只有母亲一夜夜陪着我流泪。我能感觉到父亲对我极度的失望。但即便如此，每次我病危时，他又会不遗余力地把我从死神手里抢回来。我的父亲和母亲后来有一次，我住院时，在半夜又听到了那种撕心裂肺的哭声——同病房的一个孩子去世了。昏暗的灯光下，我看到那个孩子被装进一个大大的塑料袋，准备送去太平间。父亲捂住我的眼睛，让我别看。某天，我听到医生和父亲谈起我的病情，劝慰说：“你儿子都12岁了，知足吧。” 父亲没多说什么，他也许是默认了。可是我并不知足。一个被宣判了没有未来的孩子，会被怎样对待？我曾经在住院时见到过。那天，一个老太太突然跑到我们这屋，不好意思地求我们让她在阳台上躲一躲。后来催款的医生进来找不到她，就走了。老太太讪笑着向我们道谢，又借了梳子，仔仔细细地梳了头。我才注意到，她的满头白发似乎已经很久没梳理过了。老太太跟我们说，她的孙子住隔壁，家里为了给孩子看病已经花光了钱，儿子儿媳说去凑钱，就再也没回来。后来我悄悄问父亲：“为什么她的儿子和儿媳都不回来了呢？” 父亲没有回答，只是叹了口气。我比那个孩子幸运得多，起码家人从未想过要放弃我的生命。可关于我未来的人生，大家的期待只是——能活一天是一天。上学常常是导致我发病的主要原因。每次关节出血都是一次漫长的刑罚，少则三五天，多则一两月，我只能躺在家里，课业被中断，也干不了其它任何事情。后来我发病的次数越来越频繁，父亲便萌生了让我退学的想法。他总说：“你还要不要命了？别上学了，就在家待着吧，我养你，就像养一条看家狗！” 他似乎已经完全接受了我这辈子只能当个“**”的事实。很多人也劝说道：“这孩子没希望了，放弃吧，给家里省点钱。” 可我不愿承认自己是“**”，每次都坚持着要上学。那时只有母亲和我站在一起。她曾见过很多残疾或患病的孩子，长大后有些只能上街乞讨，有些则被圈养在家里，活得毫无尊严。所以她很清楚，我要想这辈子活得“像个人”，必须学会自立。既然手脚不能用，那就得靠脑子。随着病情加重，我到后来不要说磕碰，连长时间触碰坚硬物体都会身体出血。于是母亲给我缝了护膝、护肘，椅子扶手和拐杖都缝上软垫，甚至家里所有我能接触的东西，统统都包裹上一层塑料泡沫。这样我就能更好更久地念书了。我的椅子不仅要有松软的座垫，扶手也一定要垫起来我深夜痛得睡不着觉时，母亲也陪我熬到天亮，然后洗洗脸坚持去上班。而我也背上书包，强撑着去上学。为了激励我学习，母亲跟我讲张海迪，还在家里的墙壁贴上几个醒目的大字：知识改变命运。她常说：“你必须上学，不能放弃。” 家里的大字到现在也贴着可坚持上学对我来说确实非常折磨，第一大困难就是上厕所。反复发病会对关节造成不可逆的损伤，到小学二年级的时候，我的双腿就弯不了了，只能时常在梦中蹲着，感觉特别舒服。于是我很抗拒在学校上厕所，那时的厕所没有隔间，我怕自己怪异的姿势会让人耻笑。所以我每天都起得很早，先在家里解决，不得不在学校解决时，也要占最里面的坑。如果要出门，我第一件事要考虑的就是有没有隐蔽的厕所，或者提前一天控制饮食。而到后来，我脸皮厚了，就无所谓别人的眼光了。连上厕所都艰难，就更别提其他事了。游戏、打球都没有我的份，当别人在操场撒欢时，我只能坐在教室里一遍遍地背诵古诗，在草稿纸上写着算式。没想到，一直以来困扰我的临床病症，换个角度看，也成了我念书阶段时的“补药”。对其他孩子来说，学习是件痛苦的事情，而对于我来说，学习却是缓解痛苦的唯一方法——只有沉浸在书本中，我才能暂时忘却身体的疼痛。所以我把所有时间都用在学习上，每天晚上睡觉前，都会在心里把白天上课的内容回忆一遍，确认没有遗漏才安心睡去。这样的学习方式让我的成绩拔尖，在学校很少受到歧视。甚至有时我发病，而家人又太忙，很多同学就自发三三两两地接力背我上下学。小学六年里，我获得了数不清的奖状：“三好学生”、“优秀学生”、“优秀少先队员”、“优秀班干部”…… 我也能帮同学解题，告诉他们如何推导正确答案。我过去从来不能帮助别人。我越来越觉得，自己似乎真当一个有用的人，而不是**。该来的还是会来。六年级时，我的病情控制不住了，导致了一次严重的髋关节大出血，差点将我的未来断送——我错过了小学毕业考试。后来母亲数次跟学校沟通，我都被拒收了，中学给出的理由是，担心我这个身体状况，会给学校的升学率拖后腿。眼看着要失学了，母亲于是豁出去，直接拿着我的成绩单和奖状找到了教育局。最终，教育局跟中学校长沟通后，我才得以继续上学。虽然开始上课了，可我却一直没有学籍，学校还是怕我“拖后腿”。我明白，除了证明自己，我别无他法。我更加努力学习，到期中考试时，考了年级第二名。学校终于给我落实了学籍，这一回，是我靠实力挣来的。经过这次短暂的胜利，我对自己越来越有信心，成绩也一直保持着没有下滑。可到了高中，情况却直转急下。随着年级升高，我们的教室也升到了四楼。没有电梯，我每天上下楼都十分艰难。其他同学都踩着上课铃声几步并作一步快速地奔上楼，而我每次都得提前很久到楼下，扶墙慢慢地挪上去。大学时期的我我发病的次数越来越多，只能接二连三地请假。高中的学业很重，因为缺课太多，我一直引以为傲的成绩开始下滑。我心里无比折磨。而这次，就连一直支持我的母亲都因为心疼而开始劝我休学。可我还是不想放弃，跟家人吵了很多次架，和以往一样固执地要继续上课。只不过现在没人站在我这边了。高一下学期刚开学，我就卯足了劲要把之前落下的课补上，可才上课三天，就又发病了，我的腿又肿了。这次，疼痛终于击溃了我的心理防线。发现腿动不了的时候，天已经黑了。我呆呆地在出租屋里躺到了半夜一点，终于躺不下去。我艰难地起身，心里只有一个念头：我要回家。院子里静悄悄的，大家都睡了，只有几间屋还点着长明灯。我犹豫了一下，还是不想打扰其他人，于是一点点地朝大门挪去。大门外是一道长长的石梯，我四肢着地，慢慢地爬上去。爬累了，我靠着围墙坐下，看到前面有个白影，是一只在垃圾堆里翻食的小猫。我关掉电筒，怕吓着它，却又突然觉得好像我也没有比它好到哪儿去。借着惨白的月光，我又上路了，一路走走停停，好不容易到了大桥，桥下是翻腾的江水。桥上静悄悄的，我想起一些闹鬼的传说，却一点儿也不怕，反而开始希望真的有鬼出现——这样就说明轮回是存在的，那我可以从头再来一次。我在桥上坐着，看着金沙江水滔滔不绝地呜咽着直奔远方，那个久未出现的念头又冒出来了——只需这么轻轻一纵，就能解脱了。结果，我想跳下去时，却发现自己双腿根本无法动弹。我只能坐着，拿出随身带着的竹箫——从小就没有篮球、跑鞋，这是我为数不多的娱乐工具之一。我开始吹奏忧伤的曲调，脑子里人影晃动。父亲、母亲、姐姐、朋友、老师……而最后定格的画面，却是一个带着满身鲜血向前爬行的自己。我不甘心。那是我人生中最黑暗的一夜，花了整整两个小时从学校爬回家后，我终于决定认命，放弃上学。可母亲带着我到学校办理退学时，却被老师和校长极力劝阻。校长说，学籍没了就再难有了，我可以先办理休学。我和母亲同意了。而没想到，这次直面生死抉择的经历，居然为我的生活带来一丝转机。我爬回家的事情惊动了老师、同学，大家纷纷前来探望，还为我发起捐款。与此同时，家人通过报纸得知，北京有家医院可以治疗血友病。父母二话不说，拿着钱就带我坐上了去往北京的火车。北京真大，我和父亲母亲刚下车就懵了。我们摸索着到了医院，在附近租了个屋子，然后就是常规的挂号、做检查。一个医学教授接待了我们，给我开了一种他研制的能治血友病的药。那种药很贵，我们带来的钱很快就花光了。第一次吃了药后，父亲就带我去逛了很多景点。天安门、天坛、动物园、军事博物馆…… 神奇的是，一整天逛下来，我竟然什么事都没有，最后还能走回医院。教授的药真的有效果！我们一家人开心极了，感觉苦日子终于要熬到了头。我和人民英雄纪念碑的合影奇怪的是，在返程的火车上，我的手又肿了。但这是我第一次在疼得死去活来时，心里还忍不住偷偷想笑。我天真地以为，再坚持吃一段时间的药，就再也不用受这种罪了。回家后，我开始遵医嘱认真服药。调养了一段时间后，又回到学校准备高考。我知道落下了很多进度，所以不得不比平时更努力，几乎不给自己留任何休息时间。老师留的作业很多，我不写完就不吃饭、不睡觉。有时甚至会花整整一晚上的时间做一道数学难题。解出答案后，那种攻克困难的感觉让我热血沸腾。与此同时，我的身体仍然不断出现问题，教授开的药似乎并没有减少出血的频率，我却越来越胖了。可是我好不容易才对未来怀有一丝希望，即便怀疑药效，我也不愿放弃。我明白时间的紧迫，所以发病不太严重的话，就绝不请假。右手肿了，就咬着牙用左手写字参加考试，硬是在交卷前写完了800字的作文；屁股肿了，就让母亲给我缝了一个软垫放在学校；有次后背肿了，大半个背都是青的，喘气都疼，我还是坚持上课。就这样煎熬着，终于捱到了六月，高考。考完试的我总算松了口气，舒服地在家休养了几天。很快，分数就出炉了——我是年级四十多名，算上地区加分勉强过了本科线。这次连父亲也开始相信，自己的儿子不会成为**。但就在报名时，我突然被浇了一盆冷水——在当年，大学不录取患有血液病的学生。这不公平，但却是事实。冷静下来后，我还是觉得不甘心，决定瞒报病情。血友病属于罕见病，连医院都很难确诊，体检的医生未必能发现，我要搏一次。可这需要冒着很大的风险，万一被发现，我这么多年的努力就全都付之东流，我必须采取一个稳妥的方法。和家人商量很久、反复权衡后，最终，我不得不对自己做出一个残忍决定——报考本地一所专科学校，尽管我的分数已经达到本科线，超出了那个学校的录取线200多分。我们的考虑是，学校在本地，还是专科，即使被发现有血友病，也许还能有渠道能通融转圜。但那是200分，是我苦熬多少个日夜换来的，母亲更是无法接受。可我明白，如果不这么做，我极有可能无法再继续上学。一边是荆棘，另一边却是悬崖，我没得选。即便如此，入学体检的过程还是给我留下了毕生的阴影。医生见到我的第一面就说：“你有病吧？” 我心咯噔一下，强咬着牙说：“没有。” “没有？你看看你这身体，明显是长期大量服用激素造成的。你的脸盘、肩膀，骨架这么大，哪里有正常人的样子？” 我心想这些年一直吃的是那个教授开的药，怎么会有激素？但嘴上还是坚持说：“我没有吃药。” 后来，X光、视力、听力……一系列检查都很顺利，但到最后一项身体检查时，我的心提到了嗓子眼——我的身体明显有残疾，一脱衣服就能看出来。即便不发病，我的膝盖也能明显看出变形进行身体检查的是一个严厉的老医生，他让我伸手，又让我下蹲、走来走去，一遍又一遍……我已经快十年没蹲下过了，那一天却不得不拼命往下蹲，拼命来回走。他们发现我的双手伸不直，双膝只能弯曲90度，两只脚长短不一，右腿比左腿短了4厘米。其他同学全都过关出去了，我被单独留下。五六个医生围着我，不停地审问：“你到底有什么病？你到底有什么病!” 我的内心几近崩溃，倚靠着墙才勉强没有倒下去，泪水在眼里打着转。只死死咬定自己没病，一遍又一遍机械地回答：“就是小时候摔的，我没有病……” 不知道审问了多久，老医生突然叹了口气：“算了，只把我们检查出来的记录上去吧。” 记录的医生问：“手伸不直要记吗？腿长短不一要记吗？…...” 老医生反问：“超过体检的要求了吗？” “没有，差一点。” “那就不用记了，把双膝弯曲受限记下来吧。” 老医生最终还是决定放我一马，体检报告上只写了“双膝弯曲受限”。我的命运因此侥幸没有被改写。我终于走出医院，看到大家围上来，眼泪再也忍不住。不管怎样，我终于成了一个大学生，对我来说，只要还有学习的机会，我就能绝地反击。我很快就意识到自己想得太简单。按理说我的成绩高出录取线那么多，完全可以选最喜欢的计算机专业。可因为害怕被发现有病，失去这唯一的上学机会，我最终只敢在专业一栏上写下：服从调剂。结果是，我被调配到了化工系，老师说非常好找工作。可第一学期我们到煤焦厂实习，光一个工段就走了一上午，最终我是被同学连背带架走完的。那天我就明白，不管就业前景多好，我都干不了这行。不光是这行，很多行我都干不了，工作并不像坐在桌前学习这么简单。思来想去，我发现自己的身体状况，竟然真的只能做计算机了。于是我决定自学计算机。到学校的机房要走半个多小时上下坡，2元钱能上机一小时，我非常珍惜，常常一个简单的程序命令执行，就能乐此不疲地重复敲上一小时，有时甚至敲到手指发肿。在虚拟世界里从无到有地进行创造，让我有种成神的感觉。大三的时候，我省吃俭用去报了计算机培训班。每天吃完晚饭就去上课，下了课我就逮着老师问问题，经常把老师都问烦了，到十点多才离开，回到学校继续拿出《电脑商情报》、《电脑爱好者》来学习。就这样一直到2000年的夏天，我毕业了。整理好求职资料后，我信心满满地到人才市场找工作。大学毕业时发病，最好的朋友熊背着我电脑技术在当时算是一门吃香的“手艺”，加上我学的不错，面试表现也很好，果然很快就得到了不错的工作机会，刚回到家，我就接到了上班通知。只是接到通知后，我一次也没去上过班，因为又发病了。而发病的原因恰恰是找工作——到市里投简历、面试得转几次车、来来回回走很多路，所以每次我回到家就生病了，至少一星期不能出门。最终，我只能婉言谢绝那份来之不易的工作。没想到，那竟是我离梦想最接近的一次。半年过去了，同学们全都开始上班，成绩最差的也开始拿工资了，可我还没能找到工作。我开始怀疑自己的一直以来的坚持：是不是我注定只能当一只“看家狗”，当一个父亲口中的“**”？家人也为我着急，张罗着帮我找工作。一次，母亲单位的电脑操作员请假了，母亲就替我接了一个活儿，需要把厚厚的一本专业书籍录成电子版。我抓住这为数不多的机会，没日没夜地开始打字。一个月零七天后，终于顺利完成了这项任务，成果一次通过。公司给了我一百元表示感谢。这是我人生中第一次靠自己的努力赚到钱，虽然只有100块，却给了我一丝喘息的机会——好像我也并不真的是“**”。当时拿着那一百元钞票的我不知道，自己的人生要开始一路逆袭了。我闲在家里，有时帮母亲的同事带孩子，顺便给他们讲课，姐姐便建议我：“要不当家教老师吧。” 我招了几个学生，坐在轮椅上，从早到晚都讲课，一天下来嗓子都要冒烟，跟家人交流都只能用手势。第一个月赚了300块钱，虽然少，但总算是有了固定收入。我的轮椅后来，因为我上学时成绩好，基础牢，讲得也不错，渐渐教出了成绩。口碑传出去，学生也越来越多，收入逐渐增加，一个暑假可以挣2000多元。工作稳定后的一个周末，我们全家人去农家乐钓鱼、游泳。我忍不住下了水，坐在漂浮的轮胎上。表弟和姐夫互相嬉闹着，不时轻轻推我一下，我双腿使不上力，只能用手轻轻划水。母亲在池边非常担心，不断喊：“小心小心，别碰着他。” 玩累后，我们上岸吃了顿香喷喷的火锅，回家的路上，母亲皱着眉跟我算帐：“今天花了一百多块钱，真贵。” 我对母亲说：“没关系，这个月我都挣回来了，以后还能挣得更多。” 母亲听完，笑了：“是啊，我的儿子能挣钱了。” 熬过最痛苦的日子后，还有更大的好运找上门——我的病情竟然出现了转机。在北京开的药我吃了整整五年后，实在没效果就放弃了。后来才知道，那个教授是个骗子。老师同学们的捐款和父母辛苦大半辈子的积蓄，就这么打了水漂。我以为这辈子都等不到治疗方法了，而在2002年，一个病友向我推荐了一种据说真实有效的药——人凝血酶原复合物。于是我向“血友之家”提出申请，很快就收到了四瓶捐赠。这次的药是真的有效。药需要静脉注射，其中含有凝血因子，能帮助身体及时止血。需要每次发病时使用。药很贵，虽然我的收入已经能覆盖生活支出，可余下的钱一年也就够买几瓶，只能省着用。家里存的药剂注射用水我只能通过努力工作攒钱，渐渐地能买到越来越多的药，身体状况也越来越稳定。然而人心总是不知满足的。随着生活充实，身体状况平稳，我开始想要更多——一个更加完整的人生，有伴侣的人生。我去朋友家做客，朋友已经娶妻生子，一家人在饭桌上开心热闹。吃完饭后，我看到他的母亲在电脑上乐呵呵地玩偷菜游戏，突然就想到自己的母亲，一把年纪了，却还要起早贪黑地照顾我。亲人、朋友开始给我安排相亲，可尝试了很多次，总没有遇到合适的人。我对自己越来越失望。而这种情绪在那次和朋友的相聚后达到了顶点。到36岁时，我的机会终于来了。只是我觉得可能抓不住。我认识了一个女孩，她叫茉莉。初次见面我们就聊得很投机，当天我便认定：就是她了。而当时，她只知道我身体不好，还不知道我得的是血友病。那天晚上，我们继续在短信上聊天，她问我：“你到底是什么病？” 普通人都不了解血友病，如果一开始就坦白，往往会把人吓跑，所以我们普遍采取的策略是，等彼此熟悉一些，再找时机告诉对方，解释清楚只要有持续的药物，血友病人也可以活得和正常人一样。可那晚我权衡再三后，跟她说：“第二次见面时，我会告诉你。” 而到了第二次见面的前一天，我却又发病了，走不了路。母亲建议改期，我疼得狠狠撕咬着床单，却还是决心要去赴约。我决定把自己最真实的一面展示给她看。于是第二天早上，我打了2针凝血因子，用绷带缠紧关节，拄上拐杖，踮着脚尖出门了。母亲不放心，非要跟着去，我没办法，只能同意了。见面后，我努力平静地把自己的一切原原本本都讲了出来，但同时也告诉茉莉，我的工作收入已经能保证未来生活，并且在不断增加，只要能正常吃药，我也可以像正常人一样娶妻生子。茉莉听完后，感谢我的坦诚，并没有立刻拒绝我，而是说她再考虑考虑。而很快，她告诉我，她的父母强烈反对我们在一起。我终于还是失去了这个机会。我本不再报任何希望了，可没想到，姐姐见我很沮丧，于是自己充当说客，联系了茉莉，请求她先跟我像朋友一样相处试试。茉莉竟然同意了，于是我们开始偷偷见面。为了把握住这个失而复得的机会，每次约会我都下了“血本”。出门前，我要给自己打一针昂贵的“凝血因子”，这样才能保证一整天的良好表现。可即便打了针，和茉莉在一起时，也总是她为我撑伞、扶着我上下楼……一切似乎都反过来了。但她并不嫌弃这样做，我们的感情逐渐升温。打针的工具茉莉慢慢给父母做工作，大半年后，二老终于同意见我一面。我怀着忐忑的心情准备了很久，订了酒席，带着父母，打扮一新去赴约。见面后，我给茉莉的父母科普了血友病，讲清楚了自己的情况，他们见我的状况比预期的更好，对我很满意，于是同意了我和茉莉交往。接着，我在市区买了房，茉莉也成了我的妻子。结婚的第二年，她就怀孕了，我们的孩子降生后，非常健康。我和茉莉的结婚照第一次将宝宝抱在怀里的那一刻，我终于感受到了生命的完整。孩子刚出生的那几天，我在产房里手忙脚乱地照顾母子俩。而即便孩子轻得像棉花，我还是左手抱就左手肿，右手抱就右手肿，但我忍着疼痛，怎么也舍不得放下。虽然成为了一个父亲，可有很多事情我还是无法做到。在街上见到父母抱着孩子逛街时，我常常十分羡慕，可我连自己上街都很困难。后来我买了电动轮椅，非常兴奋，第一次为了测试性能，我去了离家很远的一个超市。没想到50分钟的路程，竟走了一个半小时——因为我发现轮椅无法上下人行道。其实人行道和路面的高度差只要小于7厘米，我的轮椅就能上去，可事实是我每到一个路口，都得自己抬轮椅。而且时常遇到汽车占道停放，我就只能在车路边缘走。有一次，我抱孩子坐着轮椅在路上走，速度很慢，我十分小心，可即便如此，我还是被停在人行道的车挡住了视线，和一辆出租车发生剐蹭。我的大脚拇指肿了好几天，幸好孩子没事。但这事也让我后怕，从此不敢轻易带着孩子外出。而不管怎样，孩子在健康长大，我也有越来越多的事情要去做：我加入了一些病友组织、学习很多关于血友病的知识，学得多了，就开始当志愿者，给病友们做科普、心理辅导，让大家能少走弯路。直到后来，我当上血友病贴吧的吧主，还在网上开了专栏，给病友们提供更多有价值的信息。我希望自己更有用。最近因为疫情，我的学生少了，收入骤减，房贷的重压仍推着我不断前行。现在的我和每个普通人一样，每天都要面对不断出现的新问题和新机遇，不断思考解决方法。很多人可能觉得疲于奔命，而我却甘之如饴。因为我很清楚自己曾经爬行了多久，才能和你们站在一起。