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目前，国内对肌营养不良疾病的相关护理知识还较为匮乏，希望可以通过患者或患者家属间的交流、讨论、分享来加深对肌营养不良的认知，帮助患者控制病情的发展，为他们延续生存的希望。
2021年10月20日 02点10分
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肌营养不良有B型跟D型之分，两种都暂无治愈方式。B型患者平均存活时间为40年，D型患者平均存活时间仅为19年。
2021年10月21日 03点10分
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肌营养不良/DMD患者交流qq群 872243501
2021年10月22日 03点10分
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杜氏肌肉营养不良症会导致肌纤维无力、萎缩。主要是进行性的肌肉无力和萎缩。多数是在4岁以前发病，比如开始发现男孩走路摇摇摆摆，之后就发现他上台阶特别费劲，他起身也很困难，如果要是想起来，需要蹭着身起来。主要是肌肉无力，少部分还会连累心脏，还有的病人会影响智力，包括落后和低下。
2021年10月25日 03点10分
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有DMD疾病相关的问题可以加qq群：872243501详细了解
2021年10月26日 02点10分
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根据中国卫生组织数据显示，2021年，我国罕见病人数已超过2000万人，每年新增患者超过15万，但其中仅有5%具备有效的治疗药物。
2021年10月27日 02点10分
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中国药监局将128种罕见病的治疗药物列入中国急需治疗药物，其中就包括一种致死性罕见病-杜氏肌营养不良症。
2021年10月28日 03点10分
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杜氏肌营养不良症，又称DMD，一种进展性的肌肉无力病，主要发病原理是Duchenne 基因发生变化或突变而引起的。
2021年10月29日 03点10分
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患有DMD的男孩会在幼年时期出现进行性肌肉无力。如果不治疗，患者会在12岁左右失去行走能力，19岁左右因呼吸衰竭而死亡。
2021年11月01日 03点11分
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作为一种罕见遗传性病，DMD在国内并未有治疗药物上市。中国大多数的DMD患者都在无药可治的绝境中等待死亡。
2021年11月02日 02点11分
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贝氏肌营养不良BMD是一种X隐形遗传病。据相关数据显示，中国每10万名男性新生儿中会有1.5-6人患有贝氏肌营养不良。
2021年11月03日 01点11分
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贝氏肌营养不良BMD患者一般会在8~25岁时出现病症，如：肌肉无力、行走难度逐渐增加、严重的上肢肌肉无力、小腿肌肉假性肥大、脚趾走路、呼吸困难等。
2021年11月04日 02点11分
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发病初期，BMD的患者会出现腿部、骨盆肌肉、颈部和其他部位的进行性肌无力。但手臂、颈部和其他部位的无力症状会明显轻于腿部及骨盆肌肉的症状。
2021年11月05日 03点11分
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5-15岁时，BMD患者小腿的肌肉会出现外扩现象，随后外扩的肌肉会被脂肪和结缔组织填充，造成腿部的无力，最终导致无法行走。
2021年11月08日 03点11分
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