dmd吧 - RAT

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2020-12-10

置顶我们很重视你的加入，快来填写DMD患者登记表，24小时之内完

我们很重视你的加入，快来填写DMD患者登记表，24小时之内完成✅，配合完善DMD患者信息，没填的、新进来的，都填一下https://www.wjx.cn/……

🧑小松塔ლ

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01-05

置顶精DMD千人群，探讨病情，找同乡，还有医生义诊每周，太多人私信

DMD千人群，探讨病情，找同乡，还有医生义诊每周，太多人私信我，开帖方便跟大家分享吧！想入群留言，私信你！

🧑小松塔ლ

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04-04

我有DMD

我感觉我的人生已经一眼看到头了，没有什么希望了。人生也不成功身体也不好。

🧑无主之地MVP

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01-05

求助目前宝宝18个月 CK值34000+

请问这个CK值是DMD里面比较高的么，我搜了一下好像一般三四岁才会有这么高。

🧑奇葩男射手

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2025-10-30

DMD基因外显子2-16缺失属于致病性拷贝数变异

这个有药嘛？严重吗？

🧑闲来无事找乐😄

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2025-10-26

我还会好吗

孩子慢慢的大了，现在已经上了二年级，前两天学校组织旅游活动，他去不了就在家里问，爸爸我的腿什么时候能好，这样我就可以和同学一块去玩了，当时真的说不来心里有……

🧑小派派的机器人

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2025-10-04

求助怎么确定是DMD还是BMD？

孩子一岁四个月，基因检测52点位缺失

🧑小董小姐💖

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2025-10-04

我该怎么办

我想问一下dmd基因检测8-11号外显子半合变异，这种情况严重吗？是致命的吗？目前孩子就大运动稍微差，其他方面很正常

🧑贴吧用户_aeVaQSM

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2025-09-15

寻找DMD相同位点缺失的病友

17到51位点缺失，寻找相同位点，目前你们多少岁了，状态如何呀，我十一个月的宝确诊了

🧑琳琳小茶

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2025-09-06

dmd无义突变

孩子确诊dmd无义突变，在网上查了很多资料都不齐全，想下个贴吧看看能不找到一些关于罕见病的帖子，结果是寥寥无几，心里闷的喘不气了…..

🧑望月1226

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2025-07-15

有人认识她吗

哈喽大家好，我曾经在discord认识了位叫做白雨若来自香港的dmd患者，但是现在与她失去了联系。有人认识她或者知道她现在的情况吗？当然，如果她不想被打……

🧑kaheri0721

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2025-05-22

我的儿子刚刚确诊dmd，我只觉得天塌了。

我要怎么做才能拯救我的儿子？

🧑阳阳的父亲

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2025-05-22

【DMD科普】一位老中医分享的DMD中医上的诱因。

凡小儿肌痿力弱、步履蹒跚，或肉削筋缩、动则喘促者，非独筋骨之病，实乃气血阴阳失调、脏腑经络失和之象。

🧑落魄山竹楼朱敛

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2025-05-22

家长必看！陕西DMD、BMD、天使综合症基因检测超全科普

家人们，最近好多人在问：“孩子走路总摔跤是不是DMD？天使综合症能提前查吗？”今天就来聊聊这些罕见但不容忽视的遗传病基因检测，新手必看！一、先搞懂这些病……

🧑序列大灵通

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2025-05-10

寻找相同DMD基因17-29号外显子缺失的病友

寻找是否有17-29号外显子缺失的病友。

🧑贴吧用户_0CCNtEC

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2025-03-04

基因治疗＆DMD

目前国内有基因治疗在临床阶段，比如信念医药的D101注射液，一次给药，国外同类型的药物，起步都是几百万美刀，国内目前临床试验阶段，如果有幸被选中，有兴趣的……

🧑爱笑的大秦赢政

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2025-02-06

肌营养不良会引起智力障碍吗？

🧑乐观的中医生活

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2024-11-25

一定要相信自己，一切都会好起来的

🧑卢顺义跟诊人员

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2024-11-25

其实DMD也有很多得到缓解的案例，先把心态调整好，多一些自信

🧑卢顺义跟诊人员

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2024-11-18

肌营养不良怎么办

🧑肌营养不良讲解

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2024-11-18

肌营养不良/DMD患者交流群：872243501

肌营养不良有B型跟D型之分，两种都暂无治愈方式。B型患者平均存活时间为40年，D型患者平均存活时间仅为19年。目前，国内对肌营养不良疾病的相关护理知识还较……

🧑dzc1128

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2024-11-03

肌营养不良的发病年龄

🧑肌营养不良讲解

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2024-11-03

什么是本草滋元饮？有什么作用？

🧑肌营养不良讲解

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2024-11-03

本草滋元饮是做什么的

🧑肌营养不良讲解

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2024-10-20

本草滋元饮治疗肌营养不良的效果好

🧑肌营养不良讲解

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2024-10-17

DMD病情轻重之分

DMD小知识tips：问：DMD患者有的十岁左右就不能行走了，有的十三四岁了还能走，是不是说明这种病也有轻重之分吗？答：有区别，但DMD孩子的行走时间……

🧑小松塔ლ

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2024-10-08

肌营养不良怎么办

🧑贴吧用户_JGDP5Q6

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2024-08-31

27岁了，医生说基因结果上来看是dmd不是bmd 合理吗

🧑迷归知

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2024-07-05

ELEVIDYS扩大使用范围：用于无论行走能力如何的4岁及以上DMD患者

Sarepta的杜氏肌营养不良症（DMD）基因疗法ELEVIDYS已将其FDA加速批准转为传统批准，同时扩大了该疗法的使用范围，用于治疗无论行走能力如何的……

🧑香港济民药业HD