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我是2018年10月中旬发病的,起初不严重就是抖、没劲,以为十月一爬山玩的累到了。后来发现越来越不行了,期间看过几个医院,找的大教授也没说个所以然。后来听过朋友找到一个医院的院长帮我开的。怀疑是格林巴利,当时走路已经很费劲了,手也不怎么好使。直接去了北京天坛医院,做了要穿和一系列检查,已经十一月中旬,发病一个月了,才确诊格林巴利。当时有点崩溃,才二十几岁啊。直接打丙球一周,完全没有效果。医生说是急性轴索性的,没办法出院各种康复治疗加十天高压氧。。 效果不太明显
2019年04月03日 14点04分
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我每天去医院康复好折腾。就放弃在家了..每天锻炼一点点。现在已经半年了。可以简单自理。走路不太顺,但勉强可以走。主要手伸不直 不好使… 内心还是比较放得开的 慢慢来吧
2019年04月03日 14点04分
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您好,我也是手伸不直,自动窝在一起,拿不住筷子,打不了字,走了路了。请问您手大约多久好的,有特别的方法吗?谢谢
2023年02月16日 08点02分
@流氓也是职业 没啥好办法 就是自愈了 就是有一天睡醒 突然可以了 不然一直都伸不直
2023年02月17日 05点02分
level 1
请问一下,丙球输完一疗程之后,手脚还有没有发麻胀痛的症状
2019年04月05日 05点04分
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我就刚开始的时候腰疼 其他地方没感觉麻 也没感觉疼 我输完丙球是没有任何改变的
2019年04月05日 08点04分
@流氓也是职业 我爸现在输完一疗程,他说手脚还是麻胀
![[泪]](/static/emoticons/u6cea.png)
,不知道怎么回事唉,感觉现在效果也不大,他说只比之前好一点
2019年04月05日 09点04分
@且陶淘 这个太正常了。。我输完液之后半个月之后才有所好转。
2019年04月06日 04点04分
@流氓也是职业 好的,谢谢,今天我爸出院了,也打算回家锻炼或者看去康复医院!一起加油!
2019年04月06日 05点04分
level 5
我现在就是腿没力,但走路还好,十九天了,现在右臂也感觉不如以前有力了。但是没有麻疼感觉。你开始时是这样吗?
2019年04月21日 02点04分
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不是 你这应该不是 这时间太长了
2019年04月21日 03点04分
@流氓也是职业 但是你看贴吧里古月飞猫那个女孩就是这么缓慢发病的。。。我觉得我和她差不多
2019年04月22日 00点04分
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又过了几个月 感觉走路可以 走远了就不会走了 好累!手一如既往没什么变化 看看明年咋样吧
2019年07月04日 14点07分
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level 6
又过了几个月… 明显变化没有 但是我天天上班。感觉走路强一点了吧,但还是有点费劲.手腕还是下垂 手指无法伸展… 恢复有点缓慢了。 总的来说 习惯就好
2019年08月11日 14点08分
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楼主,能加个联系方式交流一下吗?我患格里巴利一个月了,腿还抬不起来
2019年09月08日 16点09分
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又过了两年 现在恢复基本差不多了 孩子也有了.怎么说呢 要说和以前一样 我暂时还是做不到 主要是 手上力量还是欠缺 虽然好几年了 但是还是时不时的有改变 不要轻易放弃哦
2022年01月08日 00点01分
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你有群吗加我一下谢谢
2023年01月09日 10点01分
level 3
楼主你好,出院前你的身体状况怎么样,四肢能自己活动吗?在家康复时,都是怎么锻炼的呢,有什么需要休息的吗
2022年01月13日 06点01分
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出院前和没住院一样 没什么气色
2022年01月14日 00点01分
进行了一段时间高压氧 ot pt 后来就放弃了 没啥变化 天天玩电脑 然后突然有一天就好很多 然后就去上班 然后针灸 然后到现在
2022年01月14日 00点01分
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我又来看望大家了 。这个病坚持就是胜利 小意思 我现在嗷嗷的
2022年12月14日 06点12分
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兄弟们 我这个可是急性轴索的 现在疫苗也没敢打 也不敢总出去 各位都注意点吧 咱们属于免疫力不太好的。还有得病了 一年半载没变化挺正常的 只要吃喝拉撒有人伺候 就当提前养老一段时间也不错
2022年12月14日 06点12分
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暂时不指望完全恢复到以前了 现在一个引体向上都不能做 不能跑太快(不是累 就是你想跑太快的时候 你身体会告诉你你不能),但是百八十斤的东西扛着走还是没问题的 而且手终于能伸直了 突然某一天就可以了 反正总体来说 能让一个活跃不安分的人 变得稍微稳重一点 哈哈
2022年12月14日 06点12分
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我手指末端力量还是很欠缺。但是希望大家不要焦躁 这个病我感觉就是前期吓人 我现在虽然自己知道和以前不一样 但是谁也看不出来 我说我有病都没人信…
2022年12月14日 06点12分
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