克罗恩可能不是“一种”病,是“一群”病,换句话说,是“谱系“
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dengxf666 楼主
我疑似小肠克罗恩已经半年多了,对该疾病从一无所知到初步了解,我大言不惭地谈一下自己的看法和体会。
克罗恩虽然都表现为炎症,但不同病患的发病原因很可能是非常多样化的,这种多样化给克罗恩的临床研究造成了很多误导和困难。
比方说,克罗恩发病有3种原因(只是打个比方),分别是ABC,临床针对其中A原因开发出了药物,无选择性地招了一堆被试,但是其中可能只有1/3不到的人能被治愈,这种药被认为没有实用价值。
又或者,这次临床实验凑巧A原因的被试占了一半以上,效果大好,发新闻说克罗恩即将被攻克。于是做进一步的临床实验(或者重复试验),结果那次招被试不小心A原因的被试又只占很少一部分,大多数是BC原因的被试,于是这个药又不管用了,遂进入无休止的实验甚至直接被放弃。
概况说,上述情况就是三个不同的病被当成了一个病治。
我所猜想的得克罗恩路径有以下的情况,大家请自动对号入座:
(1)部分小肠克:胃病—长期服用抑酸剂—小肠细菌过度增长——肠道应激综合征——克罗恩
(1.1)部分小肠克:胃病—长期服用抑酸剂——小肠细菌过度增长——腐蚀肠壁,增加肠道通透性——肠漏——克罗恩
(2)部分大肠克:抗生素滥用——肠道菌群紊乱——克罗恩
(3)大小肠都可能:某种特殊的细菌感染,比如副结核分歧杆菌。
(4)大小肠皆可能:麸质过敏——肠道通透性增加——异种蛋白直接进入体循环——激发免疫应激——周身炎症指标上升——克罗恩
(5)额外因素:睡眠节律、饮食节律混乱——肠道通透性增加——同上——克罗恩
(6)部分克罗恩:先天免疫肠道系统缺乏特异性(我觉得不太可能)——无差别攻击肠壁——炎症反应——克罗恩。
大家可以看到,我基本上是围绕肠道菌群来说的,我个人认为肠道菌群在克罗恩发病中扮演了重要角色,正常的小肠应该是没什么细菌的,正常的大肠应该是细菌平衡且多样的。
关于克罗恩的发病,我想打一个比方:
假设肠道健康的满分是100分,及格分是60分,低于60分就会出现克罗恩。
那么这100分中,基因提供了40分,肠道菌群提供了60分。
有些人基因不好,比如肠道先天愈合能力差,或者容易免疫应激,基因分只有20分,但他肠道菌群完好,有60分满分,他得了80分,可能一辈子都不会发病。
有些人基因很正常,能拿满分40分,但滥用抗生素,或者熬夜抽烟喝酒,肠道菌群只有10分,总得分50分,于是得了克罗恩。
更可怕的是,成年人的肠道菌群稳定性很强,一旦出现了问题,无论是补充益生菌还是粪便移植都难以永久性地改变它。
我想表达的是,克罗恩是一个复杂的,多原因的基本,大家一要重视肠道菌群的作用,二也不能把自己的思维定死在免疫抑制上,大家总在谈免疫问题、炎症问题,我觉得还是治标不治本。
比如部分小肠克的朋友,可以考虑去医院查一下是否存在小肠细菌过度增长的情况;
还有一些朋友,可以去查下自己是否存在麸质过敏、乳糜泻的问题。
必须吐槽下这个贴吧,是没人管吗?
好帖子不加精,全部沉到底下没人看,不收藏的话根本找不到;马奶哥之流到处刷帖子也不被封。
2018年03月09日 03点03分 1
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支持
2018年03月09日 04点03分 5
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[大拇指][大拇指]
2018年03月09日 11点03分 6
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还没确诊么?
2018年03月09日 11点03分 7
level 4
有理。
我自身的经历——从小牛奶不断,初中到病发前早餐几乎都是牛奶面包,也爱吃饼干零食,对于中国传统的饮食,比如早上稀饭馒头很少吃。
一直在想是不是牛奶喝多了。
然后就是大学的时候作息不规律,经常通宵熬夜,吃饭也爱吃麦当劳那些。
2018年03月11日 02点03分 8
我和你一样的情况,没喝过母乳,一直到断奶都是喝的奶粉,然后初中开始几乎每天一瓶纯牛奶,高一发病
2018年08月19日 05点08分
我和你们好像诶,小时候我妈没奶,就给我喝奶粉了,到现在她一直都感觉对不起我。然后成长期间我都一直有喝牛奶类饮品的习惯,然后就中奖了……
2018年11月21日 15点11分
@0007一字墙 一样。。。
2019年09月06日 06点09分
@danvefive 一样
2023年08月21日 15点08分
level 6
牛奶不断
2018年08月19日 07点08分 9
level 3
很有逻辑的推断,期待医学界对克罗恩能有更好的诊断治疗
2018年08月19日 13点08分 10
level 6
很有逻辑,顶一下
2018年08月23日 14点08分 11
level 1
从小牛奶不断,查出回未炎症。牛奶阴寒,导致消化道阳气不足
2018年11月20日 18点11分 13
现在好了不
2022年07月30日 11点07分
level 10
牛奶不断,熬夜
2018年11月20日 22点11分 14
我以前也是天天牛奶,打生物制剂后乳糖不耐受了[阴险]1年没喝牛奶了。但奶精的饮品没事
2023年08月21日 15点08分
level 7
有道理,发病前口腔溃疡了好久,而且特别严重,连喉咙都有溃疡。在想是不是什么病毒感染才导致的
2018年11月21日 00点11分 15
我小时候也口腔溃疡好多次,那时候还以为手足口病呢,上医院看没效果。现在想想都是前兆
2018年11月21日 15点11分
level 1
作为一个阴谋论者,我是这么想的。医药公司会用一些慢性病患者作为收入来源去搞其他收益更大的慢性病药物研发。所以......可能明明知道或者病因挺简单的事情搞得很复杂深奥。不是有这么件事嘛,以前的江湖郎中在治疗毒蛇咬伤的时候故意少放一味药,毒给你解了,但是伤口却久不愈合,还是得回头找他治,说白了,就是需要圈着这么一批慢性病患者来养公司。
2018年12月05日 08点12分 17
@yanyuwuyan 不是没有这个可能。不是不能突破,只是不想突破。牵涉的利益太广了。
2018年12月05日 13点12分
想多了,国内医生都是到美国学习。美国都没有方法治愈。
2019年03月02日 10点03分
克罗恩人数比起类风湿、强直、银屑病之类的还是少。市面上绝大部分的药(包括生物制剂)的主要目标人群还是那几种更常见的免疫病,克罗恩只是顺便
2023年08月24日 00点08分
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