[统计调查]关于pkd病因的研究,需要大家帮助
pkd吧
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level 9
我也是一位pkd患者,因为这个病,变得不那么活跃,所以更多的喜欢动脑子想东西!脑子用多了,也感觉自己比常人聪明些!所以大家也和我有相同情况吧,乐观一些,开心活着比什么都好!最近对自己病因似乎找到了真正原因,所以统计一下大家的情况,以便早日正确找出原因所在,治愈也就会有更大希望!
2016年12月23日 18点12分 1
level 9
需要大家说一下: 1发病年龄,大致想想。2曾经挑食情况,以及曾经是不是特别瘦。3曾经有无肌肉抽筋?不是指发病时候的情况,而是因为缺钙,或者营养不良导致的!列如游泳时抽筋,熬夜后夜晚抽筋痛醒这种特别严重的情况!
2016年12月23日 19点12分 2
最近大家胡乱猜测与什么手淫有关都来了,真不知这想象力得多丰富!我问询过当时四川华西给我做检查的医生,说这病可能与小脑,神经,自己肌张力有关!遗传我们就不谈了,关于继发性,现在要的是确认到底在哪儿,因为什么发病!目前我自己的锁定在肌张力!
2017年01月22日 03点01分
level 10
1.发病年龄13岁左右;2.没有挑食,没有特别瘦过;3.睡觉小腿抽筋过,很疼,什么原因不知
   这次没带黄图,别打我🇨🇳
    --来自助手版贴吧客户端
2016年12月24日 09点12分 3
好的,你现在好些了吗?生活怎么样?
2016年12月24日 13点12分
@偏偏喜欢你😁 吃药控制呗,副作用有点大,小腿很少抽筋了
2016年12月24日 15点12分
@璐村惂鐢ㄦ埛_08GP2eP馃惥 如果药停了会不会严重?
2016年12月26日 02点12分
level 5
1.18岁发病
2.挑食,目前很瘦
3.睡觉时小腿抽筋过,那段时间每天长跑1600m,跑的很快,热身运动不够。
2017年01月18日 14点01分 5
好的
2017年01月20日 02点01分
1600叫长跑?
2017年04月11日 07点04分
@我是狼人258 中长跑,你太严谨。
2017年04月11日 10点04分
level 2
1、发病年龄:13岁
2、不挑食,但挺瘦的。基本上90–95斤。男
3、有一次游泳抽过筋
2017年01月28日 18点01分 6
level 1
肌肉抽筋这有关个很多人都有的吧,我觉得这个不是遗传的话要嘛就是脑部受过重创导致,我还觉得跟过早抽烟有关,以前有怀疑过
2017年02月03日 10点02分 7
之前与给我看的医生谈,她说目前知道可能与小脑(小脑控制人的植物神经),传递神经,和肌张力有关!
2017年02月07日 18点02分
回复 偏偏喜欢你😁 :对,我感觉我小脑没发育好,我骑自行车都学会的晚,人家给我扔东西我接不住
2017年09月23日 16点09分
不是抽烟的问题,我之前没抽过烟都有这症状
2020年02月13日 02点02分
level 4
男,初中十二十三岁的时候发病,以前特别瘦也挑食,现在不挑食。抽筋倒是只有一次。不抽烟,应该也有过缺钙,因为到现在都是胸骨不怎么正常,小学的时候脑袋也受到过撞伤,到昨年去医院查脑的时候有左脑缺血现象,今年18。 自我的感觉就是特别忙的时候就不会发病,就闲的时候突然想起了就发病了,还有运动的时候发病率也是低的可怜,有一次在做哑铃运动的时候想到了这个病,也发作了,不过还是继续练,就有那种能克服的感觉。做俯卧撑的时候也发过,给自己的感觉就是能够继续做俯卧撑,发病的感觉还是有,就是不会出现身体的不自然现象(比如说手脚像是鸡爪那样不能控制)
2017年02月06日 14点02分 8
哦,忘了补充,手脚冰冷的时候,只要突然站立,走动,加速,转身都要发作,紧张要发作大家都是知道的
2017年02月06日 14点02分
我也觉得做事情不去想就不容易犯病,只要一紧张或者想起了怕出现刻意的就会出现,我觉得跟心里紧张还有时不时去想也有直接关系
2017年02月08日 15点02分
level 1
22 发病10岁的样子 记得那时候我妈打我 我就喜欢自己坐在那用头撞墙 假装疯掉了 撞得也不算很重 后来又摇头 然后就开始有了这种症状 我现在已经基本能控制自己 只要不是特别突然的事情就不会有大发作 有时候可能感觉有点没顺过来会有小发作 就是手或者脸部扭曲着动几秒钟 我也是因为紧张 越紧张越容易感到不适 我做什么事情之前一定要不停地保持自己在动的状态 一静下来后再移动身体就会感觉自己要发作 这时候只要停下来 静止 就会安然地度过
2017年06月05日 18点06分 10
我也是22岁了。。[泪][泪][泪]
2017年08月24日 02点08分
2017年08月25日 08点08分
@Tiicojl_z 摸摸头
2017年08月25日 08点08分
回复 🌸落落与君安 :和我一样,你现在好了吗
2018年11月13日 02点11分
level 3
十三岁发病,吃的东西超咸,剧烈运动后不会发病
2017年07月21日 05点07分 11
level 1
现在22岁读大四,从小学六年级发病,因为大家都觉得我长得好看从小老师和同学都喜欢我,但是我根本不能像正常人一样和他们玩闹,特别是回答问题突然站起来感觉整个世界都抛弃了自己,从来没有竞选过任何职位从来没有参加过任何活动,大家以为我是高冷不尽人意,上了工科大学好多男生追我,我并不想谈恋爱我怕对方知道我的病,但是我坚持要参加活动尽管有的时候感觉和大家比总是慢,因为我在偷偷的调整自己,,她们总是觉得我慢吞吞,四年了,没有人发现我有问题,甚至连我的闺蜜。面试前多活动放松自己,脚趾多活动,能控制些,口才和能力还有外型都不错的我也收到了好多企业的offer, 我相信自己,上帝给我关上了门必定给我开了更多的窗,我会用自己的能力告诉别人,我生而不同,我比正常人还强。希望大家不要放弃自己,我们是一家人,不要想太多,自然会有痊愈的一天,我是属于遗传性,我父亲在他30多岁时就全好了,而且生意做的也很好,现在是位老帅哥[哈哈]
2017年09月17日 03点09分 14
老姐你真坚强,我是真的感觉自己是个loser,被这个病搞得很自闭
2018年10月23日 06点10分
我也大四了,也是差不多小学发病,基本不想在众人面前表现自己或者上台啥的,因为老是从座位上起来就发病,每次上台我也是慢吞吞的,老师和我妈说我懒散,哎,不过没办法的事情,我高中开始吃卡马西平,刚开始效果很好,但是现在感觉还是效果一般般,还是有要发病的倾向,真的很苦恼。
2018年11月15日 03点11分
你微博叫什么
2019年07月22日 12点07分
你现在吃药吗
2019年07月22日 23点07分
level 3
发病年龄12岁左右,挑食胃口不好吃的少,人比较瘦,
2017年09月23日 16点09分 15
level 10
伸懒腰那种感觉大家知道吧,就像脑子旁边有发动机的嗡嗡声,小时候觉得有意思就一直伸懒腰,结果一下子过了,现在讲叫上头了,脑子特别疼,特别热,结果之后就有了这个病,不知道这之间有没有什么联系。
2017年09月26日 11点09分 16
我问了当初给我看病的医生,她说这个病跟小脑,神经,肌肉有关,还有就是遗传,目前还在研究中!只能吃药缓解。而且有个师兄,川大的,发病很小,但是后来锻炼,几乎好了都!
2018年12月11日 11点12分
level 3
12岁发病,不挑食,瘦,学习环境较为压抑
2017年12月07日 16点12分 18
祝早日康复
2018年12月11日 11点12分
level 1
20岁发病,现在22。我是昨天才查到我是这个病的。小时候很挑食,有段时间很瘦,现在不挑食,体重略微超重。有过肌肉抽筋。
2018年12月12日 23点12分 19
level 2
1.14
2.以前挑食,很瘦很高
3.经常抽筋,长个子那段时间更严重,半夜经常小腿抽筋疼醒
2018年12月18日 17点12分 20
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