缓慢进展两年多了貌似停不下来，刚开始满怀希望以为能治好，现在已经绝望了。每天躺在床上20个小时，脚啊腿啊屁股啊就是酸胀麻偶尔刺痛感觉那个异常啊难以形容，然而这些都可以忍，最痛苦的是胃胀，吃鸟激素又没作用又把我好好的胃给搞坏了，医生开的药里面胃药占了一大半，5种胃药吃了都没效果。激素治疗一年无效，后来医生开了免疫抑制剂这种毒药等于化疗，到现在吃了一年了就腿部恢复一点力气，手部还是在加重，两年做了四次肌电图每一次医生都说跟上一次比起来没变化，其实我知道医生都是骗我，每一次都是加重的，记得打完丙球后医生跟我说有的人打有效有的人无效，打一次两次没用要长期打才有用，艹！怎么事先不说。慢性最可怕的是长期进展难以控制，要说坚持两三年我可以忍，如果十几年甚至病到死，我还不如趁早解脱！每天躺在床上药物引起并发症越来越多，真是苦不堪言，我只要求停止进展不用吃药，有个好的精神状态，能不能正常走路已经无所谓了。

有这么严重吗，我父亲打激素。也是胃胀，每次拉不出来，而且现在不能下床了

慢性也分～～最严重的好像是慢性进行性的

我母亲打激素也胃胀，唉要能控制就好了

我也是慢性格林，现在就是手脚麻，力气都正常！坚持下去，心态很重要

问下楼主和和大伙 慢性一开始是什么症状 我妻子10天前得了一场感冒 好了以后手脚对称着麻木 一开始是到手肘和膝盖 现在往上蔓延了 之前有些咳痰 现在好些了 还没胃口吃饭 齐齐哈尔一院说可能是格林巴利 我想问要是的话 她是慢性还是急性的 又去了三院 说可能末梢神经炎

现在怎样了？

我老公刚被确诊慢性格林巴利，好无助啊

我是急性转慢性，我已经恢复了。楼主加油。信心不能没有。最主要毅力，锻炼，能爬就多爬能用手抓东西就每天练习。不能放弃。药物一方面。自己锻炼最主要。

我想问问怎样治疗格林巴利综合征

慢性病程长但至少有希望恢复正常，格林巴利是神经病里算预后好的。10几年反复发作后10几年没发了

楼主信佛吗？学佛念经能好，可边配合医生治疗，边念经，放生，我们就有同修患这个病，现在完全好了，别恢心，学佛念经真的能行

去北京，上海看病

我的母亲今年5月被确诊为慢性格林巴利综合征，全身没劲。大夫说虽然不是绝症，但是药非常不好买。最好的治疗方法就是用蓉生静丙（静注人免疫球蛋白）。我妈妈今年才54岁，又有糖尿病，大夫说如果用激素疗法对身体不好，对普通人其实也不好。说如果没有好的治疗可能以后就会瘫痪。让我去找找蓉生静丙，我问了很多家医院，要不就是没有，要不就是必须到别的医院住院，然后还要重新检查一遍并且确诊了是格林巴利，才能给用药。要不然就是私立医院的高价。我实在是不知道怎么办，问了问身边做医药代表的朋友，他说帮我问问，结果还真的问到了。真幸运，妈妈真的是有福气。这个帮忙的朋友，他认识成都蓉生厂家的人，给我的算是市场价格吧，没有传说的那么贵。基本上是两天左右的时间吧，我总共定了五十个。他就抱着泡沫箱，里面有冰袋，直接给我送过来了。真的非常感谢他。
现在妈妈自己感觉还不错，输到第三天的时候说话的声音明显大了，也能多坐一会了，原来只能坐个十分钟左右，走路也比原来顺畅多了。真的非常感谢身边朋友的帮助。
如果大家有需要的话就联系他，我可以告诉你联系方式。大家也可以问问给我母亲治病的主任医生相关药物的情况。得这个病真的让人很着急，希望大家都能获得良好的治疗。

我治疗一个多月了，表示无望了，一天比一天严重，现在吃饭都困难了