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进行性肌营养不良吧
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仅看楼主
level 11
L海闊天空
http://weibo.com/p/100808d00b9473d475b86baaf0bd7474fd69f4?k=
进行性肌营养不良&from=501&_from_=huati_topic
微博话题,啊哈哈好巧……跟我年龄一样的楼层…………
2015年03月12日 05点03分
23
level 13
onlylove彼岸花
楼主
谢谢,默默顶起的朋友……
关注进行性肌营养不良症
关注年轻脆弱生命
关注罕见病家庭一生风雨飘摇的家
关注罕见病患者“半生”支离破碎的心
让罕见不在罕见!!!
让疾病有药可医!!!
发帖意愿来自:进行性肌营养不良吧——全体吧友。
吧内年龄调查
https://tieba.baidu.com/p/3363575281?share=9105&fr=share
病友们年龄,病况简介
https://tieba.baidu.com/p/3260292640?share=9105&fr=share
有一种万恶叫医托……这是一个至今无药可医的疾病,然而骗子医院们却无耻的打着治愈的广告
https://tieba.baidu.com/p/2982747848?share=9105&fr=share
有一种万恶,叫医托……
https://tieba.baidu.com/p/3552013462?share=9105&fr=share
http://weibo.com/p/100808d00b9473d475b86baaf0bd7474fd69f4?k=
进行性肌营养不良&from=501&_from_=huati_topic 微博话题
2015年03月12日 05点03分
24
明非得以
您的举手之劳,意义非凡,我代表进行性肌营养不良群体谢谢所有热心关注和支持
2015年04月08日 06点04分
onlylove彼岸花
回复
���ǵ���
:
2015年04月08日 07点04分
level 13
onlylove彼岸花
楼主
http://weibo.com/p/100808d00b9473d475b86baaf0bd7474fd69f4?k=
进行性肌营养不良微博话题
2015年03月12日 05点03分
25
level 9
duwei160
暖
2015年03月12日 11点03分
26
onlylove彼岸花
2015年03月12日 23点03分
level 13
onlylove彼岸花
楼主
爱不会停止脚步,请关注进行性肌营养不良,谢谢有爱的大家,一切从了解开始!
谢谢深夜,黎明依然默默顶贴的正能量……
2015年03月12日 23点03分
27
level 11
真钞换贞操丶c
顶
2015年03月13日 16点03分
29
onlylove彼岸花
谢谢你的提议,我们将继续顶贴……让罕见从了解开始
2015年03月16日 15点03分
level 13
onlylove彼岸花
楼主
@全体吧友……我们的顶贴依然在继续……
2015年03月16日 15点03分
31
level 12
狮子座的龙妞
一直继续,我们从不曾放弃
2015年03月17日 02点03分
32
level 13
onlylove彼岸花
楼主
……谢谢……
2015年03月17日 15点03分
33
level 12
狮子座的龙妞
我顶贴 我骄傲
2015年03月18日 02点03分
34
onlylove彼岸花
你顶贴,我也骄傲
感动……
2015年03月18日 02点03分
狮子座的龙妞
回复
onlylove�˰���
:跟着你的领导走,俺们也骄傲
2015年03月18日 03点03分
onlylove彼岸花
回复 狮子座的龙妞 :彼此彼此……不分彼此
2015年03月18日 03点03分
level 13
onlylove彼岸花
楼主
大家有时间就是默默顶一下,谢了……
https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share
2015年03月21日 03点03分
35
level 12
狮子座的龙妞
希望吧友努力去顶贴,让更多人“关注罕见病,关注进行性肌营养不良”
2015年03月21日 03点03分
36
level 11
L海闊天空
2015年03月21日 14点03分
37
onlylove彼岸花
谢主隆恩……
2015年03月21日 14点03分
level 12
狮子座的龙妞
顶起来,顶起来,让大家关注
2015年03月26日 04点03分
38
level 12
狮子座的龙妞
大家有时间就是默默顶一下,谢了……
https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share
2015年03月26日 04点03分
39
onlylove彼岸花
谢谢大家热心点击并→_→顶贴……
2015年03月26日 04点03分
level 12
狮子座的龙妞
大家有时间就是默默顶一下,谢了……
https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share
2015年03月26日 13点03分
40
level 10
不看好饭67
2015年03月26日 16点03分
41
onlylove彼岸花
谢谢支持!
2015年03月26日 22点03分
level 12
如风Zz
顶贴,这些天网不太稳
2015年03月27日 10点03分
42
onlylove彼岸花
谢谢
2015年03月27日 10点03分
level 11
L海闊天空
大家有时间就是默默顶一下,谢了……
https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share
2015年03月29日 01点03分
43
level 11
dutyxz
癌症得的人多不多,照样没办法,何况这种人数极少的病
2015年03月29日 01点03分
44
onlylove彼岸花
罕见病是一个大的群体……
2015年03月29日 01点03分
dutyxz
回复onlylove彼岸花:但是分轻重缓急
2015年03月29日 02点03分
onlylove彼岸花
回复 dutyxz :罕见病群体目前完全无药可医,一生疾病困扰……了解从知晓开始,我们发帖本身就是众望所归,纯属集体意愿。与层主所言的轻重缓急丝毫不冲突……
2015年03月29日 02点03分
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