点击链接
进行性肌营养不良吧
全部回复
仅看楼主
level 11
http://weibo.com/p/100808d00b9473d475b86baaf0bd7474fd69f4?k=进行性肌营养不良&from=501&_from_=huati_topic [玫瑰]微博话题,啊哈哈好巧……跟我年龄一样的楼层…………
2015年03月12日 05点03分 23
level 13
谢谢,默默顶起的朋友……[爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心]
关注进行性肌营养不良症
关注年轻脆弱生命
关注罕见病家庭一生风雨飘摇的家
关注罕见病患者“半生”支离破碎的心
让罕见不在罕见!!!
让疾病有药可医!!!
发帖意愿来自:进行性肌营养不良吧——全体吧友。
吧内年龄调查 https://tieba.baidu.com/p/3363575281?share=9105&fr=share
病友们年龄,病况简介
https://tieba.baidu.com/p/3260292640?share=9105&fr=share
有一种万恶叫医托……这是一个至今无药可医的疾病,然而骗子医院们却无耻的打着治愈的广告 https://tieba.baidu.com/p/2982747848?share=9105&fr=share
有一种万恶,叫医托…… https://tieba.baidu.com/p/3552013462?share=9105&fr=share
http://weibo.com/p/100808d00b9473d475b86baaf0bd7474fd69f4?k= 进行性肌营养不良&from=501&_from_=huati_topic 微博话题
2015年03月12日 05点03分 24
您的举手之劳,意义非凡,我代表进行性肌营养不良群体谢谢所有热心关注和支持[爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心] [爱心]
2015年04月08日 06点04分
回复
���ǵ���
:[爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心]
2015年04月08日 07点04分
level 13
2015年03月12日 05点03分 25
level 9
[乖]
2015年03月12日 11点03分 26
[爱心][爱心][爱心]
2015年03月12日 23点03分
level 13
爱不会停止脚步,请关注进行性肌营养不良,谢谢有爱的大家,一切从了解开始!
谢谢深夜,黎明依然默默顶贴的正能量……
2015年03月12日 23点03分 27
level 11

2015年03月13日 16点03分 29
谢谢你的提议,我们将继续顶贴……让罕见从了解开始[爱心][爱心][爱心]
2015年03月16日 15点03分
level 13
@全体吧友……我们的顶贴依然在继续……
2015年03月16日 15点03分 31
level 12
一直继续,我们从不曾放弃[哈哈]
2015年03月17日 02点03分 32
level 13
[爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心]……谢谢……
2015年03月17日 15点03分 33
level 12
我顶贴 我骄傲[狂笑]
2015年03月18日 02点03分 34
你顶贴,我也骄傲[泪]感动……
2015年03月18日 02点03分
回复
onlylove�˰���
:跟着你的领导走,俺们也骄傲[花心]
2015年03月18日 03点03分
回复 狮子座的龙妞 :彼此彼此……不分彼此[蹭]
2015年03月18日 03点03分
level 13
大家有时间就是默默顶一下,谢了…… https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share
2015年03月21日 03点03分 35
level 12
希望吧友努力去顶贴,让更多人“关注罕见病,关注进行性肌营养不良”[献花]
2015年03月21日 03点03分 36
level 11
[顶][哭泣]
2015年03月21日 14点03分 37
谢主隆恩……[爱心][爱心][爱心][爱心]
2015年03月21日 14点03分
level 12
顶起来,顶起来,让大家关注[顶]
2015年03月26日 04点03分 38
level 12
大家有时间就是默默顶一下,谢了…… https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share [顶]
2015年03月26日 04点03分 39
谢谢大家热心点击并→_→顶贴……
2015年03月26日 04点03分
level 12
大家有时间就是默默顶一下,谢了…… https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share [顶]
2015年03月26日 13点03分 40
level 10
[真棒]
2015年03月26日 16点03分 41
[爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心][爱心]谢谢支持!
2015年03月26日 22点03分
level 12
顶贴,这些天网不太稳[狂汗]
2015年03月27日 10点03分 42
谢谢[太开心][太开心][太开心]
2015年03月27日 10点03分
level 11
大家有时间就是默默顶一下,谢了…… https://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share [顶]
2015年03月29日 01点03分 43
level 11
癌症得的人多不多,照样没办法,何况这种人数极少的病
2015年03月29日 01点03分 44
[爱心][爱心][爱心]罕见病是一个大的群体……
2015年03月29日 01点03分
回复onlylove彼岸花:但是分轻重缓急
2015年03月29日 02点03分
回复 dutyxz :罕见病群体目前完全无药可医,一生疾病困扰……了解从知晓开始,我们发帖本身就是众望所归,纯属集体意愿。与层主所言的轻重缓急丝毫不冲突……
2015年03月29日 02点03分
首页 1 2 3 尾页