我是一名ALS患者家属，说起ALS肯定很多人不知道，但是我要说“渐冻人症”可能大部分人都知道了，这个病理学名字叫：肌萎缩侧索硬化症，西方的叫法为运动神经元病，国内目前已知患者20万人左右，全球最著名的ALS患者霍金，肯定大家都耳熟能详了！这个病极其残酷，因为其不会损伤大脑，患者得了这个病，是眼睁睁的看着自己一步步走向死亡，这个病到后期，最先丧失的是行走能力，接下去会丧失吞咽功能和呼吸功能，这个病被列为全球五大绝症之首。感谢之前的冰桶挑战，让更多的人了解了ALS，了解了渐冻人是怎么回事，也让更多的人关注了ALS患者。
我的岳母，在今年四月份被确诊得了ALS，但是我们都知道，却不敢对老人明说，只说了是比较罕见的病症，给老人说了这个病的病理学名字，我们都怕一旦给老人明说，怕她受不了，于是我们集体瞒着老人，但是我们也知道，这个病目前全世界都束手无策，你们可能不明白为什么如此严重的疾病，却不能对患者本人明说的痛苦。这个病因为极其罕见，目前国家并未纳入医保，全额自费，并且没有有效针对这个病的药物，所需的药品都来自进口，目前每月的药物费用都相当的高，目前老人还能走路，只是吞咽稍显困难，吐字不清，想表达什么的时候，心里明白，就是说话不清楚，我们看到眼里也感到痛苦和绝望。我在这里并不是想博取大家的同情心，我们也不需要捐助，我们最迫切需要的是医疗援助，因为这个病无药可医，我们一个家庭的力量完全不知道该怎么进行下一步的治疗，能延缓或者减轻老人的痛苦，我也很努力的在网上寻找和打听治疗这种病的情况，但是只是初步的了解到这个病到后期所需要做什么样的准备，到了后期，行走能力丧失，可能需要轮椅之类的辅助设备，吞咽功能丧失，可能需要胃造瘘手术，也就是体外插管，呼吸功能丧失，可能需要体外呼吸机，语言功能丧失，可能需要头控仪之类的交流设备，以上所说的这些，只是我们所能已知的一部分，真正的医疗，可能跟我们所想的完全不是一码事，我们迫切的需要医疗援助，来让我们明白到底以后该怎么做或者如何去做。
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刘先生

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老姚你才8级，看看我

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