第一次在这里发帖子，我想说说我的看法。
1：这里很多弟弟妹妹的病情真的很轻，在我看来跟常人没有区别，挺多就是需要勤洗澡和多用护肤品，所以你们没有什么好发愁的。
2：运动肯定是对这个病情有所缓解，所以不要天天发愁，既然知道无法根治，那么只能想办法改善，虽然像我们这样的人运动时候太难受了，因为不出汗，感觉快要憋死了，但是还是要想办法，我打算借鉴吧友的方法开始夜跑，只是不知道夜跑会不会吸入太多的二氧化碳。
3：想跟大家说一下我的情况，我，女鱼，严重情况就是我出生的时候医生说我活不下来，30多年来其实我已经习惯了常人的眼光，从开始的躲躲闪闪，到现在的大方示人（这个要解释下，因为我不大方也没办法，手上都是，只是以前老戴手套，现在不了），当然，腿已经N久没有裸露了，原因是知道自己丑咱们没有必要恶心别人是吧，有人问起时候我就说是皮肤病，天生的，人无完人吗，什么都太好的人寿命容易短，要不说红颜薄命呢。另外，现在已经有了一个宝宝，现在看来也逃脱不了鱼儿的命运，我为了这个沮丧过，抑郁过，甚至想到死，但是我没有勇气，所以我现在跟自己说的就是既然没有勇气死就要好好的活。也许有人会说，是我害了孩子，我承认，如果再给我一次机会我宁可不要他，但是这个世界没有后悔药，既然已经这样了，我只能面对，因为如果我倒下了，那么我身边所以的人就都倒下了，我不想看到爸妈为了我头上的发丝越来越白，因为只有你有了孩子，才能体会父母养一个我们这样的孩子有多不容易，他们愿意倾尽所有为我们换一身好的皮囊，但是没有办法。所以，对于孩子，我要从小给他护理，让他尽可能的快乐成长，虽然我知道这个过程是艰辛的，他以后也肯定会恨我，也会经历我曾经经历的一切，但是，能把他养大，付出我所有的爱，我就无悔了。

楼主肯定也是经历很多 一定要继续坚强下去

哎 我都习惯了

像楼主学习。。。

顶顶顶 话说像我们都太不乐观了 楼主说的对啊

666666666666666666666666666666666 牛。、

谁说都很轻？严重的很多，

严重的也有 但我自认自己的算是中等 就只是与短裤无缘而已

嘿，强顶!鱼儿们需要正能量。宝爸宝妈们也需要正能量。沮丧并不能改变一切，好好生活，好好护理!

嘿，强顶!鱼儿们需要正能量。宝爸宝妈们也需要正能量。沮丧并不能改变一切，好好生活，好好护理!

虽然是鱼儿，但有你这样的妈妈，他会幸福的。

楼主真棒

我就是严重的

这叫轻么，

我相信所有的妈妈都希望自己的孩子幸福，以前的我好强，任性，霸道，我认为自己除了皮肤不好，其他都与常人无恙，所以虽然身在北京的我，16岁就开始打零工，挣零用钱，因为我要证明我是独立的，可以不靠任何人，但是有了孩子我才了解，其实我们都像长满刺的刺猬，锋利的外表就是为了掩饰满身的创伤，有时候真的好累，好想拔掉所有的刺，依偎在妈妈的怀里，跟她说我好累，好辛苦。