为什么要“声援”改病名因为月亮的名字之争，跟“网站”闹得很别扭，明知改病名的意义不大，通过此事，想挽回一下病友之间的关系，增进一点团结的氛围。说心里话，改月亮孩子名（一个人说了算）要比改白化病名（国家说了算）的意义要大一百倍一千倍，但是，话说多了，就显得罗嗦了，所以不想再提，百度的文章人家也不删，谁都能看得见，天长日久自有公论。改白化病名，只能从病友自身的愿望出发，能否实现，其可能性是微乎其微的，我认为是极其渺茫的一个想法，再说，这个名字，在中国已经延用了上百年了，想从人民大众的心中挖出去，基本不太可能。有点“此地无银三百两”的味道。从团结的角度出发，从为了病友的利益出发，本人还是投了赞成票，怕就怕枉费心机。

前面用声援,后面用"声援",怎么你总是这样反复的吗?怎么你总是这样对自己前面才说过的话,没几天就改口的?那你以后最好在你有想法后,等上1个也以上再说出来,免的被人笑话.你愿意叫白化病,那你就自己叫自己吧.你觉得意义不大,那就做你觉得意义大的事情吧.大家各走各的好了.从开始你就这样的想法,那幸好,希望没抱在你身上,也幸好不是所有人都觉得不可能,没意义.你就在这里自己唱给自己听好了.

别人都说，三四岁小孩子的脸变的快，看来您老人家的脸也变的快啊，是不要有要说二十年以后又是一句真理呢。 哎。。无法理解的，四川川剧里面的办理按也怕没您那么自相矛盾的吧1，那也要给关总一个徐徐监禁的思维过程啊。

不识庐山真面目，只缘身在此山中。最好能跳出白化病患者的圈子之外，让广大的健康人的人们和有识之士都来评一评，究竟谁在理，是网站改月亮孩子之名对还是在国家改白化病名对，哪一项更加切合实际。在自己的小圈子里，怎么争论也是枉然。不管怎么说，更改白化病的病名我依然支持与声援，毕竟对病友们自身的利益是有好处的。

2楼是谁呀，报一下真名，何必藏着掖着的，如果你是个毛孩子，就不和你一般见识了，等你到了老年，你照样教训晚辈。意见观点不同，不要忘记大方向，为了全体病友，出谋划策，各抒己见，各持己见，难道是坏事么？在一个家庭中，兄弟姐妹为了把日子过好，产生矛盾与争执，他们能变成敌对关系么？换一个角度，请你们不要把我当成是病友，把我当成旁观者当成健康人，以健康人的身份参与讨论，这样大家就能理解我的初衷了。我正是以一个健康人局外人的姿态来参与评判病友们的事务的。

我是冰冰,2楼是我,上班时给你回的还能有谁这么和你说话.我说的没错吧,前几日我们说起这些,我和你说起这些,言尤在耳呢.还要我说什么?声援,"声援".

补充下,我继续做我的,就当我什么都没和你说过好了,给您又添了些麻烦,实在不好意思.

最后补充下吧冰冰这个名字被人注册了的.我上班的时候,忘记留名了.

冰冰，我对你的不满有如下几点：1.你在网站采用月亮的孩子的名字，在网站改版时及以后的时间里仍然不思修改，一意孤行，这是我对你的最大不满之处，因为你的网站是“一个代表”，你的网站代表了全国所有的白化病的病友的精神风采，不只是群里的几十个人，影响面太大了。意义太深远了，在一个国家的范围中，你的网站代表着中国整个白化病人的群体，代表着中国大陆每一个白化病人，这样的网站命名是应当严肃慎重的，命名不当，其不利的一面，远大于白化病的病名。2.你提出的改白化病的病名，无论到何时，我都支持与声援，毕竟对病友们有利，只是个人觉得有点太渺茫，常人也觉得有些离谱，此事我心里没底。另外把心里话说出来，出发点谁都没有恶意，你恨我你就恨吧，我如果恨病友们对我不理解，我早就消声匿迹了，在我的前方，已经没有任何难关，我还关心病友们这事那事，是不是自讨没趣儿呢。3.你三番两次的“偶尔潜水”，是不负责任的表现，多亏有小涛艳儿飞雁他们三个人接管群和论坛，不然，你就成了昙花一现的人物了，有始无终的处事哲学总嫌不够完美，是吧，你也知道有人在批评你。4.你出巨资建立网站，破天荒的给病友们安了一个家，在我心里只有对你的感激，无论对你有多大的不满都超不过对你的感激之情的重要性，你的过失比起你的成就是微不足道的，所以大家包括我在内，都保持对你永远的尊重与信服，这一点，你没注意到么？5.命运把我们连在了一起，你也好，我也好，谁想逃避也办不到，或许你我都暗中下了数次决心不理病友们的事，可终究无法摆脱，是不是啊，打过闹过气过一阵子之后，重又握手言和，什么原因呢，缘分两个字这样有情么？没有互联网，我们谁认识谁呀？6.最后跟艳儿懒懒深雪说几句，你我是忘年之交，性别不同，年龄相差30多岁，我们的分岐就在于月亮的孩子的名字上，反对我的病友，都酷爱这个名字，以为我是在动摇他们的信仰，所以跟我过不去，其实，我只是不赞成网站用这个名字，并无其它的企图，我一再解释，也无法缓解积怨，我如果站在自己一个人的立场观点上，也不会提出这样的主张，正是因为我站在大多数正常人健康人的立场上看自己的网站，才提出这样的建议，正如我站在自己是白化病患者的立场上才声援冰冰改名的观点一样。再者说了，艳儿是个女孩子，对于前程，担不担忧均无所谓，早晚嫁人有个归宿，一生无须犯愁，那我们男人呢，我倒是没事了，病友中的男人呢，冰冰也没事了，好工作加上高收入，其它的病友呢，全国的几万男病友呢，他们的日子怎么往前过？不令人担忧吗？这些你们想过吗？以您自己一个人的观点跟我过不去，我只好不理你而已，以全体几万名病友共有的观点或者代表全体几万病友的利益跟我争论探讨，我认为才是真正有意义的事情。

我们不是被 白化 而是缺少黑色素 黑色素生成障碍 白化病 这个命名根本不对 不对的就得改 改错 绝对不是机会渺茫

上面10楼是我白化病改名和让相关知识被大众认知 是重要而深远的

我们还是想想以后的生活多做点关于我们这些底视力的白化病人有个工作的事情

白化病改名和让相关知识被大众认知 是重要而深远的 支持！我和一个朋友第一遇见白化病，他吓坏了，我因为听说过此病一点不觉得有什么。他只是第一次看见，而且不知道是怎么回事才害怕的，我介绍给他听，他也觉得，哦，就是黑色素缺乏症啊。韩老先生是一片苦心，年轻人要懂得尊重长辈，不要意气用事。其实，我们正常人一点也不会歧视，如果宣传到位让大家了解是只用黑色素缺乏，叫什么名字对正常人来说一样，但是一定要最大程度的尊重患者。