赐教组织胞浆菌病
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EdifierLY 楼主
如题,弥漫性的组织胞浆菌病由于巨噬细胞增多全血细胞减少,那血小板要多久才能恢复?切除脾是否有效?求解
2011年07月27日 06点07分 1
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血小板一般要几月恢复,切脾是有效的,但更重要的是做个骨髓象看看造血怎样后决定
2011年08月03日 07点08分 2
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EdifierLY 楼主
回复2楼:
啊!老师!我求您了我求您了!您能把您的QQ留下吗?我爸爸是全身弥漫型的组织胞浆菌病,我想联系你,我爸爸的血小板这两周才上了10,体温以前一直是39度多的峰值,抗真菌治疗后那六天的36.5以下,现在突然又到了39度,医生也很奇怪,我不想看见我爸爸这样受折磨,医生,求求您救救他!他这样我估计都撑不了几个月
2011年08月04日 06点08分 3
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EdifierLY 楼主
骨髓增生活跃,有噬血现象,而且各项检测都做了没有发现血液病和淋巴瘤的迹象,肠镜活检中发现组织胞浆菌,所以怀疑是由于组织胞浆菌引起的噬血细胞综合症,但医院认为如果进行了抗真菌治疗血小板就会立即上升,但结果是抗真菌治疗后血小板没跌也没涨,维持在5到8的水平,一周后在16的水平,可是在16这个阶段又开始发烧,我们在用氟康唑治疗,这种严重的患者貌似要用两性霉素B,我也知道幅作用很大但医院不允,其实他两年前就诊断出了噬血细胞综合症,按淋巴瘤化疗(未发现淋巴瘤),无效后回家吃中药,吃好了,上了8个月的班后来又发低烧,后来发现每次治疗不治疗没事越治疗越坏,现在还是病危状态,我真的受不了了,爸爸才47,我才20,他是个好人,我期待奇迹,也期待贵人
2011年08月04日 07点08分 4
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说实话,见过病理几十万,您说的病,真的没见过,我也请教过省肿瘤医院检验科主任。抗真菌要是真没有效,对这种病是否诊断正确没有,毕竟太少了,还有是否合并了其他病因,也要考虑,若你是在江西,我还是可以帮你你的,若不在,我就没有认识的老专家了。还有你说的病,可不是那么容易的,要慢慢治疗,真菌可不像细菌那么快。我等你的消息。
2011年08月12日 15点08分 5
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EdifierLY 楼主
老师您好,是的,我请教了很多感染科和血液科的专家,都表示没见过,最近抗真菌效果还可以,组织胞浆菌应该确定,噬血细胞综合症可能是它引起的,并发的是溃疡性结肠炎,人恢复得不错,血小板虽然在30的水平,但都在缓慢上涨,医生估计至少还要两个月,而且没办法根治,只要噬血现象消除就可以了,我在南京军区南京总院

2011年08月13日 03点08分 6
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恩,不错,对于真菌感染我想说的就是,没有很特效的药,这是真菌感染难治的原因,希望你能理解。还有真菌感染也很难彻底清除,再试真菌感染的治疗药引起不良反应也是很多的。还是要多注意。最后就是一定要提高免疫力,要不以后有可能复发,最后祝你爸早日康复!
2011年08月15日 13点08分 7
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EdifierLY 楼主
回复7楼:
谢谢老师,昨天血小板已经有55了,白细胞5.8了,基本上脱离危险了,造血系统等等都在恢复了,的确是一种罕见的病
2011年08月15日 23点08分 8
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EdifierLY 楼主
回复7楼:
老师您好,现在麻烦的事又来了,现在造血功能恢复了,但我爸爸还是伴随高热不退,只有每天用2.5毫克地塞米松控制,医生说感染太严重了,请问哪些感染又可以导致如此高热不退呢(39度以上),心内膜炎可以,可我又看到这东西死亡率很高啊,真的很怕,现在他心脏功能还可以,刚刚做的心电图,那是不是越早动手术越好?有可能是其他的感染导致高热不退吗?他的确感染很严重,可我想排除心脏可能,也想排除淋巴瘤热的可能
2011年08月19日 22点08分 9
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首先,感染一般的细菌,我想一般发烧是没有太强的,只有内毒素太多的时候,控制很难控制才用的上地塞米松,而用它的效果一般都不错。这一般临床是不会轻易用的。我们这里有不成文的规定。在夏天,不得万不得已,坚决不用,非常容易引起二重感染。对于你爸,我估计这就不是二重感染这么简单,估计是多重。跟据经验,你爸的是复杂感染。要是淋巴瘤,惰性的,很少发热严重,恶性高点的,早就见马克思了。所以还是考虑感染。现在抗感染的药还是很多的。但你爸体质差,还是要时间。引起体温身高的细菌,以革兰氏阴性菌为主,临床肯定考虑到了,是否引起了心内膜炎只要做个彩超就知道了。建议做个x线,加ct看是否肺部和其他部位是否有感染灶,而导致体温一直不降。在这之前,记得让医生帮你爸听诊和叩诊一下你爸的心肺部,看有感染没有,不一定要做实验室检查,现在医生越来越不会做基础的体格检查了。
2011年08月20日 11点08分 10
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EdifierLY 楼主
回复10楼:
谢谢老师指点,我爸爸从去年12月开始发热,一直到现在,今年4月底做了pet -ct 没有淋巴结肿大和FDG代谢没有异常,肠壁增厚,肠镜活检发现溃疡性结肠炎,七月做了两次骨穿一次骨活检和一次肠镜活检,查出了组织胞浆菌病,一直以来没有淋巴瘤证据,但七月的一次ct 显示腹腔内多处淋巴结肿大,不过至今没有浅表性肿大,但不禁让我一寒,按理说这么久淋巴瘤不治疗是该见马克思了。。何况没证据,我查了组织胞浆菌病也引起淋全身巴结肿大,据说影像学上还把组织胞浆菌病淋巴结肿大单独列成一类,区别于淋巴瘤,后来我又查了淋巴腺病,有个坏死性淋巴结炎,这种病又是怎样呢?我也不是学医的,生物水平都是高中水平,每天都是百度谷歌上乱看,好多疑问
您说的听诊和口诊,每天都在弄,有时甚至一天数次,每次又都说心肺功能很强大,每天也摸浅表淋巴结,也没事,对了,血小板17的时候胸部ct 显示胸腔积水,而且很多,医生想抽水,但危险性很大,好像也有感染,大家都吓死了,后来B超都定位了,但我爸坚决不抽,怕出血,过了两天复查,胸腔积水没了。。
现在我爸是这个科最受关注的病人,没见过这么奇怪的病人闯了这么多鬼门关的,对于总是发烧,医生和主任一致认为是感染太严重,明天开始换下氟康唑,改用斯皮仁诺抗真菌,唉,也不知道是不是真能把烧退了啊
说了一大堆废话,因为每天我都没地方说话,唉,我把问题总结下吧
1坏死性淋巴结肿大会不会是这么个情况?
2这么多重感染该怎么弄呢?还有真菌
3 2.5毫克地塞米松针剂算不算多?其药理效果和片剂如何换算呢?
4 一般一个骨髓涂片中有多少个巨噬细胞?我的意思是几个几十个那种还是数不清的几千几万个那种数量级
唉,这个暑假实在是崩溃啊,过山车一样,大起大落
2011年08月20日 15点08分 11
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说心里,每每我看到这些我很难受,为你,我心里都比较沉重,不是我不想回,是我真的不知道说什么好,因为你爸的病真的很重,临床也在努力,我不能干涉别人的治疗,他们都是对的,你多虑了,我想鼓舞你,给他们时间,给你爸以信心。相信自己,相信你爸,相信大夫。
迟迟没有回也是这个原因。
你问的几个问题,是你多虑了,我相信你也看了不少书,要不怎么问的问题如此专业,我不妨再说一个专业的问题,就连你爸的病的病理金标准诊断,淋巴结取材做片子看也只能是是间接诊断,支持性诊断,我不知道这么说你能明白不。也就是说很难。
虽然书上很清楚,但实际一般都很难,希望你也不要太在乎书上面写的东西只是参考,临床医生多的是经验,能灵活运用。
对于你问的一连串的几个问题,我想你可以检索得到答案,你是个会学习的孩子,我相信你能得到答案,我能教给给你的是一种思维模式,一种动态的思维模式,一个灵活的思维模式去思考一个疾病。会好起来的。

2011年08月28日 15点08分 13
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EdifierLY 楼主
回复7楼:
老师,麻烦您,帮我看看首页上的免疫组化吧,pas染色又是什么呢
2011年09月09日 09点09分 15
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