生病好累 五个字
核战避难所吧
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level 9
“再生障碍性贫血”
楼主自生病以来对世界的看法发生了巨大的变化。楼主本人男,从小身体就很差,食欲特别差,吃啥都不胖,一直都很瘦小,到高中就变得特别严重,每次站起来都会头晕眼花,非常的疲倦,因为血小板很少,轻微的磕磕碰碰身上都会青一块紫一块。我觉得不对,让爸爸带我去检查了血项,血小板是一个孤零零的数字“3”,抽了骨髓检查,最后和医生沟通了,最后告诉我我得了再障。
为了治病,咱们选择了一波的打法,移植我爸的骨髓,在无菌舱里得呆一个月,流程大概是,为了不产生排异反应,需要把白细胞的活性降下来,把我的骨髓清理干净,最后输入我爸的骨髓,之后就是当做排异移植后慢性病治疗了。
这是最难熬的一段时间,得待在一个10平米的小房间里1个月,因为身上有三个留置针,而且大部分时间都需要输入药物,能动的范围就更少了,大概4平米,正常活动时间只有大概5到6个小时,并且我输液的时候得醒着,所以我只能利用这些时间来尝试睡觉,说到睡觉,旁边有一个巨大的换气机器,会嗡嗡的响,所以基本上是睡不着的,求着护士给我点安眠药,当然当时是不能够吃的,基本每天都要吃非常多的药,举个例子吧,喝白酒的小杯子,要吃三杯,每天都要抽血检查,当时最狠的时候每天都要抽10几小罐血,能吃的东西必须消毒,如何消毒呢,上蒸锅蒸,蒸到烂掉,蒸到没有味,味道的话,像屎。为什么像屎,不太清楚,可能当时我在病房里得和屎呆在一起,而且可能因为药物,我也只能闻到屎味,久而久之我的嗅觉可能就有记忆了,把我吃的东西全变成屎味。提一嘴楼主的当时的身体,50kg到42kg,朋友的大臂都比楼主大腿粗。
此时,可以说下楼主的心态,当时想的不复杂,总结一下就是想泗,比任何时候都想泗,希望手术失败,一切就都解脱了,说什么病人是乐观不太准确,倒不如说是活下来的病人必须是乐观的。
1个月后,我可以出舱了,我走不动路,妈妈搀扶着我,在医院里继续治疗,查血项,直到血项稳定我才能回家。
我不知道的是我的噩梦才刚刚开始,器官移植的排异反应接踵而至,皮肤排异——身上起红疹,所有皮肤,每一个地方都是红疹;胃部排异——食欲不好,吃不下东西,呕吐;口腔排异——到处都是溃疡,吃东西完全是上刑;还因为要服用大量的免疫抑制的药,我出仓后还是要吃很多药,用来预防病毒细菌真菌感染,还有很多很多小事,不一一
细嗦
了。吃的东西也要特别注意,我有一个完整的食谱表什么能吃什么不能吃。朋友家人在住院期间一直照顾我,我很感谢他们给予金钱和时间和爱,因此楼主觉得自己要变的乐观变得强大,但与此同时,在现实之下,楼主很无力,也很内疚,为什么这种事发生在我身上,对世界的看法发生了很大的改变,觉得自己很倒霉,世界很残酷。
中间还有很多小插曲,不太想说了,再说一下楼主现在的心态吧,本人生病前特别内向,有紫砂的倾向,生病后,确实像变了一个人一样,能正常和人沟通,对人很友好,会把人往好的方向去想,主打一个真诚,朋友对我的评价“像一个大活人”“天使”“有神性”,经历过生命的脆弱,才能体会到生命的宝贵,经历过人生的低谷,才能看到生活的美好,楼主一直在尝试这样活着,这样的人生方针。
但是楼主哪是什么神啊只是一个人啊,也是第一次活着啊,已经尽全力去保持我自身的平衡,不去瞎想,可是每一次看向镜子里面残破的自己,顺便说一下,楼主身上的皮肤因为排异而产生的继发性白癜风。身体什么的也不好,是一个亚健康的状态。想到这些就忍不住去悲伤,去想着放弃,真的活的很累。
咱发这些是想分享一下自己的生活,真的很难自己去背负着。
2026年05月19日 07点05分 1
level 10
好起来了就多运动啊,运动真的可以改善体质[滑稽]
2026年05月19日 07点05分 2
level 9
顺便说个事,楼主生病期间只哭过2次,有一次是因为胃穿孔疼哭了,还有一次是因为爸爸和妈妈(已离婚)吵架,我哭了,然后哭着把他们两狗血淋头的骂了一顿。
2026年05月19日 07点05分 3
level 11
摸摸
lz
2026年05月19日 07点05分 4
level 9
不知道该不该说,但前半段基本上是经历过的[狂汗][狂汗]
2026年05月19日 07点05分 5
level 9
不知道博主有没有玩过一款叫《崩坏:星穹铁道》的游戏,里面有一个情节是剧情中的反派满愿在高中时期见证了整个班的同学被nue杀的惨剧,陷入了深深的绝望之中。后来身边的邻居、遇到的陌生人包括参加的综艺节目里的同事都对她很好,她感受到了久违的温暖,逐渐坚强起来,也开始用自己的经历和微笑来宣扬美好。后来发现一切都是节目组为了收视率所做的安排,就是为了“经历苦难后坚强美好的微笑”这个噱头,她在发现真相和经历一系列事后彻底崩溃了。虽然没有这么出生的节目组,但我感觉lz的感受和她很相似。也希望lz不用永远带着坚强乐观的面具,不用永远挂着积极向上的微笑,当个普通人,会经常哭、会表达委屈、会向别人倾诉,做真实的自己比做一个被他人所赞扬的存在更重要,那才是真正的你,也肯定会有人喜欢上真正的你。狐妖在这里祝lz早日康复,越来越健康
2026年05月19日 12点05分 6
@鱼忆七秒灬 不客气哦~只要lz以后能健健康康的,能收获更多的温暖和欢愉,就是狐妖最开心的事⌯oᴗo⌯
2026年05月19日 15点05分
哭哭...谢谢狐妖!
2026年05月19日 14点05分
感受到了你的真切
2026年05月19日 14点05分
level 8
辛苦了,我只能祝福你生活越来越好,一定要越来越好
2026年05月21日 02点05分 7
谢谢你..!
2026年05月21日 15点05分
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