风吟还在 风吟还在
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刚确诊,说说情况,心理压力极大 先说说看情况吧,我今年27,我大概是在五年前,出现腰骶的疼痛,主要是左右两边屁股换着疼。不定时出现,单次最长出现天数不超过一周。这么多年只出现过一次,早上起床后,疼的无法走路,但很快也好了。后来去看医生,那医生诊断臀筋膜炎,依稀记得那时候也拍了骨盆,貌似没有问题。从此就没有注意过它。五年内时不时会出现一下,站立运动都不受影响,“筋膜炎”发作的时候最多就是不敢在床上打喷嚏或者咳嗽,有的时候翻身也会痛。没有出现过任何晨僵,晚上疼醒之类的情况。距离我确诊之前上一次的屁股疼,我甚至都不记得了。 然后到了今年11月20号左右,那段时间工作压力大,睡眠极少,因为孩子一岁半,晚上容易哭闹。逐渐的我左侧的髋关节向外打开腹股沟会有像根筋拉着的感觉,后续2天,一到晚上左髋非常痛。芬必得吃了才能睡,白天活动走路有点瘸,在23号晚上被老婆硬拉去去看了急诊骨科,拍了一个骨盆和左髋X光。髋部毫无问题,骶髂关节稍模糊。医生让我查个hlab27,当他开出这个的时候,我内心就知道事情好像不太对(以前有同事是强直),我还特意问了,我说概率大不大,他很淡的讲概率不大,并且还给我开了左髋的mri,用于检查滑囊和滑膜的情况,那一夜无眠。 周日上午(那医院周日半天上班),去抽血,此后仿佛进入另一个世界。周一我的髋关节完全不疼了,工作的时候平均15分钟就会通过医院微信公众号去查报告,到了下午看到了晴天霹雳的 hla-b27“阳性”后立刻联系了上海仁济西院的医生,周二请假去检查,一套检查包括 骶髂关节ct,hla-b27,血沉,全血细胞分析,肝肾功能等。 到26号出报告看医生,结果是,hla-b27 一样阳性,ct表现骶髂关节面毛糙,髂骨关节缘面下多发小囊状骨质破坏,关节间隙略狭窄。C反应蛋白和血沉都高,但不是高很多。风湿免疫科的老医生,把我片子插到灯上五秒钟,就表示,“这就是强直性脊柱炎,诊断非常明确。”,那一刻无言。 最后进入了最可怕的心理崩溃期,如果不是我老婆一直安慰我,我估计我得崩盘。 当我勉强度过了对疾病本身的心理低谷之后,看到医生开的药又陷入了巨大的心理压力。 甲氨蝶呤 每周4片,柳氮磺 每天3次 一次2片,塞来昔布 每天2次 早晚各1,还有一个中成药 每天2次,每次2片。 光一个甲氨蝶呤的适应症和副作用就把我吓到了。 陷入了深深的恐惧,每天吃一把药,担心病没治好,把其他脏器吃坏了,更何况此时此刻的我没有任何症状和没有任何疼痛。 现在距离我第一次吃下化疗药物甲氨蝶呤已经过去了2个小时,在公司项目压力和患病的心里压力下,写下这篇分享。 希望其他强友可以给一点建议,我的顾虑有如下几点: 1. 类似甲氨蝶呤这种药物是不是有治疗的周期,稳定后是否可在医生的指导下停药。 2. 医生建议打生物制剂,并且表示上海仁济医院是最早应用生物制剂的,但我担心打生物制剂会不会提高肿瘤风险或者感染其他疾病。 3. 平时没有任何问题,极其偶尔会屁股痛(下雨或劳累),吃这么多药物治疗的副作用,会不会反而降低了我的生活质量 4. 经过治疗这病到底能不能进入长时间的稳定期。 5. 如何调节心态 祝愿各位强直患者持续保持稳定期直到永远,永不复发。
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