刚确诊,说说情况,心理压力极大
强直性脊柱炎吧
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风吟还在 楼主
先说说看情况吧,我今年27,我大概是在五年前,出现腰骶的疼痛,主要是左右两边屁股换着疼。不定时出现,单次最长出现天数不超过一周。这么多年只出现过一次,早上起床后,疼的无法走路,但很快也好了。后来去看医生,那医生诊断臀筋膜炎,依稀记得那时候也拍了骨盆,貌似没有问题。从此就没有注意过它。五年内时不时会出现一下,站立运动都不受影响,“筋膜炎”发作的时候最多就是不敢在床上打喷嚏或者咳嗽,有的时候翻身也会痛。没有出现过任何晨僵,晚上疼醒之类的情况。距离我确诊之前上一次的屁股疼,我甚至都不记得了。
然后到了今年11月20号左右,那段时间工作压力大,睡眠极少,因为孩子一岁半,晚上容易哭闹。逐渐的我左侧的髋关节向外打开腹股沟会有像根筋拉着的感觉,后续2天,一到晚上左髋非常痛。芬必得吃了才能睡,白天活动走路有点瘸,在23号晚上被老婆硬拉去去看了急诊骨科,拍了一个骨盆和左髋X光。髋部毫无问题,骶髂关节稍模糊。医生让我查个hlab27,当他开出这个的时候,我内心就知道事情好像不太对(以前有同事是强直),我还特意问了,我说概率大不大,他很淡的讲概率不大,并且还给我开了左髋的mri,用于检查滑囊和滑膜的情况,那一夜无眠。
周日上午(那医院周日半天上班),去抽血,此后仿佛进入另一个世界。周一我的髋关节完全不疼了,工作的时候平均15分钟就会通过医院微信公众号去查报告,到了下午看到了晴天霹雳的 hla-b27“阳性”后立刻联系了上海仁济西院的医生,周二请假去检查,一套检查包括 骶髂关节ct,hla-b27,血沉,全血细胞分析,肝肾功能等。
到26号出报告看医生,结果是,hla-b27 一样阳性,ct表现骶髂关节面毛糙,髂骨关节缘面下多发小囊状骨质破坏,关节间隙略狭窄。C反应蛋白和血沉都高,但不是高很多。风湿免疫科的老医生,把我片子插到灯上五秒钟,就表示,“这就是强直性脊柱炎,诊断非常明确。”,那一刻无言。
最后进入了最可怕的心理崩溃期,如果不是我老婆一直安慰我,我估计我得崩盘。
当我勉强度过了对疾病本身的心理低谷之后,看到医生开的药又陷入了巨大的心理压力。
甲氨蝶呤 每周4片,柳氮磺 每天3次 一次2片,塞来昔布 每天2次 早晚各1,还有一个中成药 每天2次,每次2片。 光一个甲氨蝶呤的适应症和副作用就把我吓到了。
陷入了深深的恐惧,每天吃一把药,担心病没治好,把其他脏器吃坏了,更何况此时此刻的我没有任何症状和没有任何疼痛。
现在距离我第一次吃下化疗药物甲氨蝶呤已经过去了2个小时,在公司项目压力和患病的心里压力下,写下这篇分享。
希望其他强友可以给一点建议,我的顾虑有如下几点:
1. 类似甲氨蝶呤这种药物是不是有治疗的周期,稳定后是否可在医生的指导下停药。
2. 医生建议打生物制剂,并且表示上海仁济医院是最早应用生物制剂的,但我担心打生物制剂会不会提高肿瘤风险或者感染其他疾病。
3. 平时没有任何问题,极其偶尔会屁股痛(下雨或劳累),吃这么多药物治疗的副作用,会不会反而降低了我的生活质量
4. 经过治疗这病到底能不能进入长时间的稳定期。
5. 如何调节心态
祝愿各位强直患者持续保持稳定期直到永远,永不复发。
2021年11月01日 07点11分 1
level 2
我最近足跟和背疼了一个多月了,7月份还确诊了有风湿性关节炎7 那时候查了B27是阴性,这周打算去复查B27跟拍片,最近也是心理压力特别大,大到晚上失眠。[泪]
2021年11月01日 07点11分 2
医生和我讲B27是遗传基因啊,基因应该是不会变的,除非测的的有问题
2021年11月01日 07点11分
7月分查风湿的时候 就一起查了B27 是阴性没有问题,但最近足跟和背都疼感觉跟强直的症状很像,有点害怕。
2021年11月01日 07点11分
@老向5566 我看医生诊断强直最重要的指标貌似就是 骶髂关节的改变以及血沉之类的。b27只是辅助
2021年11月01日 07点11分
血沉那时候查了也没有问题,就只是没有拍片,这周再去做个全面检查,压力太大了。
2021年11月01日 07点11分
level 7
不打生物剂是不行滴,,,
2021年11月01日 09点11分 3
level 1
锻炼一定要持续减持
2021年11月01日 09点11分 4
让游泳,我不会。就建议在家呼啦圈
2021年11月02日 02点11分
@风吟还在 我个人感觉踩动感单车效果不错,关键是家里买一个还可以边踩边看手机,这点很重要,比较容易坚持,别的运动真的太难坚持了
2021年11月02日 09点11分
@阳光奔跑🏃🏻‍♂ 呼啦圈还可以,每天15分钟
2021年11月09日 08点11分
@风吟还在 游泳真的有用吗?泳池的水那么凉,好好的给搞复发了
2022年03月08日 09点03分
level 5
也是刚确诊 顾虑很多 蹲评论区
2021年11月01日 09点11分 5
level 1
我得了20年了没吃过药该干嘛干嘛你要是疼得话就打针吃药吧我是20年都没有疼过
2021年11月02日 03点11分 7
牛逼,看到你这样的评论很慰藉。 身体关节没有任何影响吗? 我就是偶尔屁股疼,其他没有任何症状,髋关节疼我怀疑只是一个偶然
2021年11月02日 06点11分
@风吟还在 目前没发现影响
2021年11月02日 06点11分
你b27是阳性吗
2022年03月08日 04点03分
我最严重的一次导致我膝盖和髋骨里面都有很多积液,右大腿肌肉和左胳膊肌肉萎缩很多,你这居然无恙……天啊[泪]
2022年03月08日 09点03分
level 3
风吟还在 楼主
吃药第二天,并没有出现甲氨蝶岭的恶心呕吐,唯一感受到的就是很疲劳很困,我工作这么久从来不需要午睡的,现在都要睡一会。其次就是尿的颜色变成了黄绿色,还是非担心药物的副作用。
2021年11月02日 06点11分 8
你要是担心这疾病可以看看我发的帖子希望对你有帮助
2021年11月02日 06点11分
level 4
可以买一个套在脖子上的泳圈,我就是这么游的,游泳能缓解挺多的。不要太大心理压力,及时问诊接受治疗,我去年查出来阳性,当时也因为害怕各种药的副作用没有去风湿免疫科治疗,今年症状加重了,终于下定决心去医院,跟医生沟通之后其实反而后悔去年没去,现在在打生物制剂,感觉良好,心态也好了
2021年11月02日 07点11分 9
我看贴吧好多打生物制剂感染肺结核之类的,我也不太敢打
2021年11月02日 09点11分
@风吟还在 打了之后经常去医院监测其它指标,应该也还好
2021年11月03日 23点11分
level 1
打针有好处也有坏处确实会增加换癌风险和肺结核得风险,但是好处就是目前把对于急性期缓解是最快的虽然没用过但是我了解过
2021年11月02日 14点11分 10
level 1
就和镇定剂马飞是的虽然是毒品把但是对于哪种严重疼痛吃药不管用的只能用这个去缓解知道了吧
2021年11月02日 14点11分 11
level 1
能不能进到稳定期看你的指标和体征,指标正常了没有任何症状医生建议你可以停
2021年11月02日 14点11分 12
level 1
还有吃药没有副作用肯定有呀是药三分毒,你得权衡利弊,如果很严重,现在病情也不稳定,还是吃药吧
2021年11月02日 14点11分 13
level 1
还有就是调节心态得问题把自己当成正常人就好了及时治疗好好生活平时别老想就行了你越想越烦,改变不了欣然接受,乐观生活,没有那么恐怖我20年了也没事[哈哈]
2021年11月02日 14点11分 14
level 8
小剂量的甲氨蝶呤没这么恐怖 塞来昔布不疼的话可以不吃
2021年11月02日 22点11分 15
level 7
你写的这么多话可见问了这么多问题,可见你是一个有学问的人,想法比较多,脑子比较聪明。
2021年11月03日 00点11分 16
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