nick046的个人资料

你比想象中的强，你不比别人差，对自己好一些！正能量许久没来贴吧，发现很多萌新，依旧在每天负能量满满，从内心里还是想鼓励一下大家，好好治疗，坚持锻炼，相信吧，会越来越好的；一、今年是我确诊强直的第14年，没有受限，没有影响工作，没有影响生活，孩子已2岁多 1、先说一下我的基本情况，如下图2、下图为骨质疏松检查结果对比3、我的体前屈类情况4.以上这些，仅为个人控制，治疗过程及相应结果，因强直个体差异较大，勿自行代入；二、我的治疗感悟 1、首先，这个疾病，控制好了，与常人无异，因此内心不必过于恐慌； 2、治疗，请优先选择，三甲医院风湿免疫科就诊，医生会开出相应的检查，根据情况，给出一些治疗方案；一线药物，如塞来昔布、双氯芬酸钠、美洛昔康和吲哚美辛等，能缓解患者的疼痛和晨僵，改善功能和活动度，可能延缓患者影像学进展。对于病情活动和有症状者需持续用，注意胃肠道、心血管及肾脏毒副作用风险。缓解病情抗风湿药包括柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、沙利度胺和来氟米特等。能阻止疾病进展，达到改善预后的目的。以上药物信息，来自于强直贴吧QQ群，群号95596690，有强直的萌新，欢迎加入，共同讨论； 3、当两种以上非甾体无效，医生一般是建议使用生物制剂，具体要根据你的个人情况及医院药物情况来推荐；当然，也会有医生，在刚确诊时就推荐你使用生物制剂，不要惊讶，生物制剂是普遍病友用下来，效果最好的，虽然种类很多；早期，通过生物制剂控制后，能延缓疾病发展过程； 4、无论哪种治疗方案，请配合身体锻炼；锻炼部分的见解在最后； 5、请务必保护好你的胃，别问为什么，疼了就很难受； 6、养成良好的生活习惯，得了强直后，你必须高度自律，不要放纵自己，站有站样，坐有坐姿，睡眠要保证好，尽量不要熬夜；（当然啦，不排除，你为了生存，工作身不由己，尽量不要因为看手机这种事情熬夜） 7、请戒烟，烟对会降低药物效果；至于酒，可小酌，不可贪杯； 8、定期复查，有问题及时和医生沟通，如果觉得某个医生的建议，你不能理解，即使询问，或者更换医生；可以将自己治疗过程进行整理，及自己的疑问，打印出来，这样在看病时，不会忘记； 9、不要私自停药，无论是口服药还是生物制剂，想停时，建议和医生沟通，包括备孕； 10、强直容易流量钙，日常多吃青菜，多晒太阳，适当活动；如果你已经不适很多年，可以让医生帮你开检查，骨密度，以防止有骨质疏松出现，及时治疗等；以上，是关于治疗相关的建议和个人见解，仅供参考；专业的事，交给专业的人，医疗相关疑问，最终建议和医生讨论请教。

复查结果出来了，慢慢变好今年是与小强对抗的第14年，确诊的第11年！首先说明本人的目前的状况：不熬夜，不负重的情况下，和正常人一样！目前坚持晚上11点前睡，早上6点起床；药物坚持每天服用，已基本不疼！坚持每周跑步一到两次，每次5-10公里，徒手力量训练每周两到三次，每次大约15-30分钟不等！年初得知骨质疏松，检查结果如下：这一年多，其实腰椎部位一年有明显的疼痛，只是自己没想到是骨质疏松这么严重；经过了10个月治疗，检查结果如下：（看样子，想恢复到普通人，少说得3-4年，还得是保持目前的状态吧）髋关节已在正常范围内；腰椎仍要加油！近一年药物如下：（因肠胃问题，非甾体抗炎药，换成了乐松，一天一次，一次1片，有时2片）革命尚未成功，同志仍需努力！愿各位小强，都能控制住！积极治疗，坚持锻炼，我们可以过的更好！定期复查：如果你控制住了，想停药，就和医生沟通一下，不要私自停药，因为不疼不代表不发展！！！不要纵欲：不是只让你控制性，还要控制自己的生活习惯；如果你有shou yin的习惯，那就控制次数，慢慢减少，最终戒掉为好！不要逞强！不要熬夜：精力有限，每大一岁，你可能会更能感受到熬夜有多大影响！锻炼要因人而异：控制的好的，慢跑，散步，打球都没啥，急性期的时候，散散步，拉伸拉伸，就已经很好了！锻炼讲究度：你能跑步，但跑多了，就起不到锻炼的作用了！一句话，如果你锻炼完，身体感觉很舒适，没有很明显的疲劳感，这样就行了，锻炼贵在坚持，不在于一定要达到多少量！锻炼方法因人而异：许多小强看到别人跑步，自己也跑，结果要么更疼了，要么跑两天肌肉疼不跑了！你一定要找到适合你自己的锻炼方法，如果你真的不知道要怎么锻炼，那就学学八段锦！早晚练一次，很快就有感觉！以上纯属个人经验，仅供参考，每个人状况都不同，但你的身体怎么样，只有你自己最清楚，能用你就用，不能用，就全当我没说！祝好！

你不比任何人差，要阳光，要自信，要有正能量，积极治疗许久没来了，我还是那个小强，已确诊11年的小强！本人6月份已经升级为一名奶爸，喜获一千金！之前停药了四年左右，经常跑步，能吃，睡眠充足，自己给自己的压力也不大，感觉状态还行；年初去医院复查了一下，强直控制的还不错，然而查出有骨质疏松，于是，现在又在重新吃药！本人92年生人，吧里很多和我一样年轻，或者比我小一些小强，我想说的是，积极治疗，你可以和正常人无异，这个病本身也需要你有极强的自律能力，不能做的，就是不能，要锻炼的，就必须坚持做到！能走走，就别总躺着，能跑跑，就跑跑，不要那么在意别人的看法！锻炼方式，要因人而异，点人建议多看看精华贴，如果你真不知道怎么锻炼，那就学学八段锦，贵在坚持！本人目前的锻炼方式：每天健走6-10公里；每周末跑步10-15公里，时间基本在1个半小时左右；当然跑的很慢，基本是7分钟一公里；每隔两天，还做一些无器械力量训练，比如卷腹，开合跳等等，时间大约20分钟；每天晚上11点睡觉，早上5点半起床；希望各位小强，积极面对病症，积极治疗，不要学我私自停药；热爱生活，多出来走走！

有没有并发骨质疏松的朋友四五年没有吃药了，自身感觉是比原来状态好很多的，最近去医院复查了一下，医生让查了骨密度，和一些血液的东西，其它结果都还好，骨密度得出结果为骨质疏松，T值和Z值都是4.0，有没有类似情况的朋友，这个有没有什么好办法？医生让我住院打云克，然而这个好像不在医保，有点打不起！

作为“小强”，请你对自己好一些，也请相信会好起来本人是03年外伤后，多次断断续续疼痛，08年确诊，大大小小，经历了很多方法治疗，包括骗子，误诊，正骨等等；每次来到贴吧，看到最多的，永远是对疾病的恐惧，超过其它的，虽然目前不能彻底治愈，但我可以确定的是，在及时确诊的情况下，配合治疗，你可以和正常人一样，过你该过的生活。马上2019年了，愿各位都能根据自己的情况，积极面对生活。贴吧里大神很多，精品贴更多，愿各位新进的朋友，空的时候多看看，克服恐惧的方法就是面对它，刚开始时，我也是害怕，觉得要残疾了，觉得这辈子废了，我自己当时肯定想象不到，现在的我，可以完成半程马拉松，我活得比普通人更精彩，所以我想说，亲爱的朋友，你也可以过的更好！一些小建议，供各位参考： 1、没事不要总坐着不动，走一走。 2、感觉累了，要适当休息，练练八段锦吧，有益无害，关键在于动作到位，且要每天坚持，每天坚持，每天坚持 3、不要熬夜，不要纵欲 4、锻炼方法要适度，也许有些朋友，已经不能正常走路，有的可以小跑；每个人的情况都不一样，家庭条件也不一样，这个疾病本身也是挺花钱的，我要表达的是，你要找到适合你自己的锻炼方法；比如八段锦，健走，慢跑，等等。锻炼切急不要操之过急，也不要总半途而废，要坚持，坚持，坚持！ 5、大神们经常强调的，三甲医院风湿免疫科检查，确诊，如果不是，请去这种地方检查！ 6、年经的病友们，医生总归会提到生物制剂，个人经验来看，前三个月很关键，后续会逐渐减量，能凑到这个钱，还是打吧，毕竟真的有用！ 7、保护好你的胃，一旦有了胃病，你的痛苦会翻倍以上仅为个人意见，仅供大家参考，谢谢！

我完成了人生第一个半程马拉松！运动使人更阳光，带来好运！许久没有来贴吧，偶尔冒个泡，证明我很好！本人08年确诊，同许多病友一样，各种疼痛，各种方法治疗，于14年停止各种治疗！停止的原因有两个:一是，当时已经负担不起药费。二是，我发现我整个身体都散发着药的味道，吃药比我吃饭的费用还高。于是我决定，好好吃饭，别的先不管了，那时的我，还会上夜班，身高171，体重108斤！ 14年下半年开始，我把每月仅有的一点工资，全部用到吃饭上，虽不是顿顿大鱼大肉，但相比以前，不知道好了多少倍！持续了小半年，没有吃任何药，没有复发，没有疼痛！改变可能从那时开始，那时的我体重110斤！ 15年初，我结婚了，结婚后，感觉以前的工作对身体不利，在老家呆了大半年，这大半年里，睡眠无比充足，性生活也规律，每天为了生活，出去摆地摊，卖烧烤，每天基本都有一两个小时体力活，每天自己做饭，那几个月，每天很开心，每天大便通畅，渐渐地，身上没有了那股药的味道，原本开始出现掉头发的情况也没有了！蜕变，从那时开始能感觉到，那时的我，体重125斤！ 2016年，偶然的机会，我开始健走，最开始，每周六，走，三公里，五公里，持续了两个月后，开始10公里，15公里，20公里，一走，就是走四个小时！健走的一大缺点是，太耗费时间！也是在这个过程中，碰到了一群爱跑步的伙伴，于是从2017年，我开始尝试跑步！最开始3公里，我跑不完，喘的很厉害，一两个月后，我可以跑五公里，就这么持续，仅仅是周末跑步，平时走路一到两万步！那时的我，状态最好，体重140斤！ 17年末体检，医生说，你在胖下去，可能得脂肪肝！！！于是，我开始了减肥，按照一个app，指定减肥计划，耗时45天，我重新回到了130斤！减肥很痛苦，忍住不能吃，忍住多运动！这之中碰到的问题是，腰部一旦过量运动，会疼！在减肥成功后，我完成了跑步的第一个10公里，而后，是更多的十公里，每周末早上！越来越好，终于，我挑战了半程马拉松的距离，虽然用了三个小时，但也算是突破了一下！如果你坚持看到了这里，那么告诉你更多细节: 1，我已经将近四年，坚持晚上10点到10点半睡觉，早上六点到六点半起床，夏季跑步，可能提早到5点！ 2，我每天准时吃早饭，午饭，晚饭！ 3，体力活，不硬抗！ 4，每天走路1万步. 作为小强，也许体重，和健康不成正比，但，你身体不好的时候，确实很难吃胖！希望各位小强们，调整好心态，如果你也能慢慢锻炼，切记，不要操之过急，适度，适度，适度！你的身体状况，你自己最清楚！每个人状况都不一样，找到适合你自己的！

还有多少人是在干本行？还有多少人在从事IT相关的工作？这个吧冷清的太很了。。。

希望能给一些人，带来一些正能量默默的靠着签到，转眼10级了，记得刚进本贴吧时，看到的都是鼓励和如何锻炼的话，现在发现那些吧友好像少了，多了许多病情严重以及有点自卑的人，总觉得，我可以说些什么，发个帖子，对我的情况也简单介绍一下，希望各位病友们能更积极一些，勇敢的面对这个病，因为它是病！每个人不完全一样！对于这个病，希望各们新进来的吧友，看一些精华贴，锻炼的帖子，多多了解这个疾病，同时各位病友，自己的身体，只有你自己最清楚，吃药，吃饭还是吃水果，吃的东西最好也注意一些，同时，你要自己有信心去处理好这个疾病！其次，无论你是怎么治疗，个人建议，只要身体允许的情况下，都要进行体育锻炼，当然，这个锻炼必须要适度，我平时最多的锻炼是走路，从最开始的3公里，5公里，10公里，现在走20公里，因人而宜，一定要适度，一定要适度，一定要适度！如果你能跑一跑，那就跑，如果你不能跑，那就走一走，如果你走着也不舒服，做做瑜伽，八段锦，甚至广播体操，都可以。本人算是强直里幸运的一个，今年25岁，男，身高172，体重140斤，和正常人无区别，能吃，能睡，能干体力活，我现在是每天走5到8公里路，大概是10000步，蹲站起，靠墙蹲等，我可以抱着我爱人（100斤左右）蹲站起20多个，这些动作以后，第二天并不影响正常的工作。我想说的是，如果你自己都不爱你自己，都不珍惜自己身体，这个病什么时候能控制呢！我的治疗过程也很普通，误诊过，吃过中药，做过“小针刀手术”，打过生物制剂。有兴趣的，可以看下面的文字，因为太长了，自己按照记忆写的！有问题的，可以问，我尽我所能回答！我出生在一个普通的农村家庭，大概12岁左右，上初中体育课，老师让跳沙坑，我觉得好玩，放学后接着跳，跳了很久......第二天，两条腿疼的走路一瘸一拐，没当回事，一个星期后，还是一样，我爷爷是名医生，去了医院拍片检查，医院曰：一切正常，怀疑是炎症，让吃消炎药，后大概过了一个多月，恢复正常，但这其中，我爷爷给我吃的有止痛药。我又恢复那个调皮的样子，3个月后，再一次出现，而这一次，我并没有特别剧烈的运动，一疼又是3个月，这期间，吃点止痛药和钙片，又恢复了正常。就这样正常了两三年......青春期，好动，偶尔的机会，碰到了大人们看的碟片，过早的接触了成人的一些电影，于是开始有了自wei的行为，那个年纪根本不懂控制，基本上隔三差五就有，本来身体素质就一般，这个次数多了以后，就会觉得精神头不是那么足......在这里也劝各们单身朋友们，控制好自己，不说到底伤不伤身体，但对这个病绝对没有任何好处，不信你自己体会，女性朋友也一样......（本人后来意识到这个不好，大概半年不到，就不敢了，后来过了将近一年，恢复了）上高中时，15岁下半年，一个周末，打了一下午乒乓球，第二天，出现了同样的情况，我感觉异常恐惧，自己一人跑到医院，挂骨科，普通医生的流程基本是一样的，拍片，查血，只查了抗O和抗风湿因子，检查结果是，一切正常，又是一些消炎药，无奈，自己买了止痛药。就这么过了大半年，挂科挂到一个退休的老医生，让我查B27，怀疑是强直，最终做CT，查血常规，B27等检查，确诊。可能这样误诊的不止我一个，因为这个病最开始的时候，真的不好判断，除非有家庭病史的，不然不会考虑这个问题。以上是确诊前的大致情况，那么也简单说一下我的治疗过程，08年确认后，最开始当然是吃药，我记得当时是吃美洛昔康，还有一个什么益肾蠲痹丸，还吃过正清风什么缓释片，这些药因为包含的有止痛药，所以我总觉得不好，因为伤胃，而且整个人总觉得没有精神，吃了大概一年不到，基本没有疼痛的症状了，但是人很瘦，吃不下饭，没精神，我就自己做主停掉了。 09年高中毕业后，去武汉读书，军训时又开始了，这中间因为一些原因，我妈给我找了个中医，吃了一段时间中药，以及贴膏药，就这么维持了大半年.....没错，又把药停了，因为我发现，只有刚开始吃的时候有用，后面越来越没作用，之后就是身边不离止痛药，痛的时候吃一片。（对我最管用的止痛药是双氯酚酸纳） 10年，18岁，我开始我的第一份工作，长期坐在办公室，一坐一天，而且工作压力也不小，就这么大半年过去，又开始了，这次我听了同事的话，找医院治，结果就网上误打误撞了，找到了解放军第100医院，医院在苏州，我又独自一人去了，让住院，说是中药熏蒸加小针刀手术，我到现在还记得，我住院的第2天下午做的手术，结果还忘记打麻药了，第一针忍住了，第二针疼的嗷嗷叫，又再给我打上麻药......然后一个周，终于我没有钱了，终于医生说，我给你开些药，吃完以后再来，柳氮加上一个什么药.....大概吃了3个月，我开始胃痛，虽然身体没有感觉再痛，但是整个人特别没精神，嗜睡，天天睡不醒，工作状态更差......于是我又把药停了之后有段时间，总觉得这样不行，于是跟着一些同事，晚上跑步，也就跑十几分钟，持续了一个多月，整个人感觉精神状态好了许多，那段时间公司来慰问，还买了许多水果，怕坏了，天天吃许多，必现水果比药的作用好太多了。记得当时19岁半，好景不长，虽然平时就特别注意，不敢累着，不敢熬夜，什么都不敢，完全不像个19岁的男孩，距离小针刀治疗过，大概1年，情况再次出现，江苏昆山一个医院的骨科医院推荐我去了上海同济大学附属医院，风湿免疫科，找了汤建平，这个医生有两把刷子，懂的确实多一些，但上来就给我推荐生物制剂，恩利，和我说要打3个月，我看到费用时，觉得我没有能力医治，回家和家里人说，最终，凑了3万块，看了一下打针的录像，我开始了给自己打针，大概打了第三针到第四针时，感觉已经恢复，不痛了，就这么坚持了3个月，没钱了，不打了，开了一些药，好像现在已经是医保范围的药了，名字我已经记不清了。以上就是我和医生打交道的全部过程了，我于2014年的某一天，觉得吃药很痛苦，觉得如果我把这些买药的钱用到吃饭上，我可能已经是个大胖子，当时的我，1米72，体重只有102斤，于是我做了一个决定，不吃药了，吃饭。因为家里没有钱，我自己也挣的不多，以前吃饭，总是很节省，吃饱就行了，不管好不好吃，便宜就行，那段时间开始，我天天可谓是“大鱼大肉”，过了半年多，体重大概是110斤。身体状态还是老样子。就这么过去了大半年，身体基本正常，没有痛过，但我当时的女朋友，说我身上，衣服上，都充满了药的味道，身体上散发出来的都是药的味道。而后，我于14年底结婚了，准备婚礼的那段时间，天天在家里，吃老妈做的饭，天天要干活，体重上升到了120斤。结完婚以后，去郑州摆了一段时间地摊，每天搬来搬去，干活，老婆给做饭吃，就这么大半年，那时候，天天大便2到3次，人也越来越有精神，体重更是胖到了130. 直到现在，每天走路锻炼。

——发帖前请阅读吧规——半年没疼过，淋了一场大雨，又开始了一年多没有吃药，把吃药的钱花到吃饭上，这半年多，胖了十几斤，也没疼过，和正常人一样；结婚以后，摆地摊做个小生意，前几天一场雨下的很急，风也很大，来不及收，淋的湿透，第二天就开始不舒服……各位夏天一定要注意！另外，不得不说锻炼是很重要的，早晚锻炼，哪怕只有那么十几分钟，会缓解很多！

01.25【求助】华硕N43Sl，周杰伦特别版，开机无显示昨天下午使用一直很正常，晚上进了一下Bios，只是把开机声音那项打开了，之后重启，屏幕不显示，风扇有转，光驱有反应。已拔出外接设备，防止几小时，无效，单接电池或电源无法一样，内存互换插槽无效，求各位大神帮助！谢谢了！

——发帖前请阅读吧规——现在你的腰还好吗？本人92年生人，在十二岁那年调皮，体育课上受伤，疼了三个月，之后的几年时不时疼一次，最多疼两个月，就自己好了；直到十六岁那年，只是打了两个多小时的乒乓球，第二天就开始疼起来了！ 08年确诊为强直，开始吃西药三个月吧，感觉没用（当时对这个病完全不懂），吃了止疼药后，和正常人一样！（从开始到现在，底髂关节疼）。 10年出来上班，年底再次发病，通过网上查到苏州的一个军区第100医院，住院七天，整了一堆理疗，中药熏蒸，出院后，开的柳氮！有效果，但吃了三个月，胃就受不了了，于是我自己停药了！不理他了，就当没这事！ 1年后再次发病，（感觉一次比一次厉害），经昆山市一个医生介绍，去了上海同济医院，风湿免疫科，汤建平，打了三个月生物制剂（恩利），真心贵，两三万没了！作用还是很明显，但没钱打，停了三个月左右，又回复原样！之后吃药，艾拉莫德，通络开痹片，自己甲氨蝶呤！吃了一年半左右！总结来说，一个是真不懂，医生容易误诊！二是，自己不注意锻炼！不过很庆幸，现在的我很正常，也不吃药了，只要不累着，就不会疼！分享与各位病友，各位不要给自己心里压力！注意不要负重，好好休息，营养搭配好（与其天天吃药，不如好好吃饭），疼了就休息，吃粒止疼药！本人还可以弯下腰，不说了，上图！

强直吃药多了，会掉头发吗？我08年确诊，这中间也和大家一样，开始是止疼药，消炎药，再后来，什么小针刀手术，什么中药；12年底的时候，在上海同济医院，汤建平医生那里，用了3个月的生物制剂，后来又复发，这中间，吃的艾拉莫德，以及什么通络开痹片。现在停药了，吃的胃不舒服，而且从在上海治疗开始，就发现头发在慢慢变少。现在看着都觉得自己要秃顶的样子了。问问吧友们，你们有没有碰到过类似的情况，停药后，会不会慢慢恢复呢？