蚂蚁菜 蚂蚁菜
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试试看,会不会被删—— 本文首发于公众号【天才捕手计划】,转载已获授权 《全中国最脆弱的男人:为了追求女友,每次约会前都要打一针》 标题编辑写的。 原文,约2万字,被编辑压成了九千字左右。 我又把一些编辑写错的小细节略改了一下,去掉了编辑写的前后文。 1995年9月12日半夜,月光惨白,我正匍匐在铁轨旁边,火车呼啸着冲了过来。 我忍受着巨大轰鸣,一节节数从眼前快速掠过的车厢。数了整整59节后,夜晚又恢复安静,我忍着因肿胀充血而剧痛的双腿,继续朝铁轨爬去。 我要穿过公路,必须强撑着不在半路晕厥,在经过陡坡时还要小心翼翼地不让自己摔下去。对普通人来说并不严重的损伤,对我来说很可能是致命的。 因为我是一个血友病患者。 由于缺乏凝血因子,我的身体一旦损伤便会流血不止。 我双腿的肿胀就是其中最常见的一种:关节出血。血液会不断渗入关节腔内,导致炎症和噬骨的疼痛。这也是血友病致残率很高的原因。 四下无人,我只能往前爬。这已经不知道是第几次在学校发病,而这次让我尤其绝望。我不愿在深夜打扰任何人,一心只想赶紧回家,见到家人,然后吃上半片吗啡或杜冷丁止痛。 爬了不知多久,我又累又渴,感觉空气像刀一样割着喉咙。爬到一个仓库外,看到一根水管,赶紧给自己灌了两口水才有力气继续。 从学校回家的路需要跨过两道铁轨,一条公路和一座大桥,直线距离并不远,不发病的时候走十几分钟就到了,可我爬了整整两个小时。 到了家门口。我用尽最后一丝力气敲响大门。 门开了,母亲出现在门口,吃惊地看着浑身是泥、两手漆黑的我。我靠在门边,有气无力地说:“我不上学了,再也不上学了……” 我十八岁前的人生都像那天晚上一样,在一片漆黑中流着血匍匐前进。经历了最黑的一夜后,我做好决定,要在天亮后放弃一切。 而当时的我并不知道,恰恰是在那晚之后,我被剥夺的力量开始逐渐回归,我总算得到勇气,向血液里的“诅咒”发起挑战。 “诅咒”从我半岁的时候就开始了。 我活得像个玻璃人,一碰就碎。有什么碰撞,身体就会遍布淤青,数天不消散。 军医退伍的父亲对我的病症束手无策,只怀疑我得的是出血性疾病,可无法判断是哪种,翻遍了珍藏的医书也没有找到答案。 而所有医生也查不出结果,只能叮嘱家人在生活中要对我小心再小心。 但这可不是小心就能躲过的。我曾经因为嗑瓜子不小心蹭破上颚,流血一个月止不住,差点休克死亡。 12岁时,父亲带我到省里一家专治疑难杂症的医院求解。在那里,我的病终于得到初步确诊。 医生通过当时仅有的血液计时对比方式,不完全确诊我患有血友病。 17岁才最终确诊的单子 可谜底的揭示并没有使我们高兴起来,因为医生的下一句话就是:“目前没有治疗的方法。” “还好,总比白血病强,那些可怜的孩子大多活不了多久了。”父亲安慰我说。当时隔壁儿童病房的白血病小孩没抢救过来,门外哭得很凶。 然而对我来说,活得长一些可能是比死还要痛苦的事。 轻型血友病只要不受伤就没问题,而重型,即便不磕碰身体也会自发性出血——皮肤、肌肉、关节、咽喉,甚至脑颅。 我就是那个重型。 我的生活就像是在忍受白蚁噬骨的同时,头顶还悬着一把随时会掉下来的剑。后来每次头疼我都不敢睡觉,生怕脑子会出血,眼睛一闭上就再也睁不开了。 发病多了,平时舍不得骂我的父亲也逐渐失去耐心。我一发病,他就像是变了一个人,会愤怒地大骂我是“**”,说我是自找的。 那我就不让他知道我发病了。 关节肿了,我就用绑带缠起来,或者左膝肿了,就拼命捶打右膝。我还小,以为两个关节能一起分担,结果右膝也肿了。 到后来,只有母亲一夜夜陪着我流泪。 我能感觉到父亲对我极度的失望。但即便如此,每次我病危时,他又会不遗余力地把我从死神手里抢回来。 我的父亲和母亲 后来有一次,我住院时,在半夜又听到了那种撕心裂肺的哭声——同病房的一个孩子去世了。昏暗的灯光下,我看到那个孩子被装进一个大大的塑料袋,准备送去太平间。 父亲捂住我的眼睛,让我别看。 某天,我听到医生和父亲谈起我的病情,劝慰说:“你儿子都12岁了,知足吧。” 父亲没多说什么,他也许是默认了。 可是我并不知足。 一个被宣判了没有未来的孩子,会被怎样对待? 我曾经在住院时见到过。 那天,一个老太太突然跑到我们这屋,不好意思地求我们让她在阳台上躲一躲。后来催款的医生进来找不到她,就走了。 老太太讪笑着向我们道谢,又借了梳子,仔仔细细地梳了头。 我才注意到,她的满头白发似乎已经很久没梳理过了。老太太跟我们说,她的孙子住隔壁,家里为了给孩子看病已经花光了钱,儿子儿媳说去凑钱,就再也没回来。 后来我悄悄问父亲:“为什么她的儿子和儿媳都不回来了呢?” 父亲没有回答,只是叹了口气。 我比那个孩子幸运得多,起码家人从未想过要放弃我的生命。可关于我未来的人生,大家的期待只是——能活一天是一天。 上学常常是导致我发病的主要原因。每次关节出血都是一次漫长的刑罚,少则三五天,多则一两月,我只能躺在家里,课业被中断,也干不了其它任何事情。 后来我发病的次数越来越频繁,父亲便萌生了让我退学的想法。他总说:“你还要不要命了?别上学了,就在家待着吧,我养你,就像养一条看家狗!” 他似乎已经完全接受了我这辈子只能当个“**”的事实。 很多人也劝说道:“这孩子没希望了,放弃吧,给家里省点钱。” 可我不愿承认自己是“**”,每次都坚持着要上学。 那时只有母亲和我站在一起。她曾见过很多残疾或患病的孩子,长大后有些只能上街乞讨,有些则被圈养在家里,活得毫无尊严。 所以她很清楚,我要想这辈子活得“像个人”,必须学会自立。既然手脚不能用,那就得靠脑子。 随着病情加重,我到后来不要说磕碰,连长时间触碰坚硬物体都会身体出血。于是母亲给我缝了护膝、护肘,椅子扶手和拐杖都缝上软垫,甚至家里所有我能接触的东西,统统都包裹上一层塑料泡沫。 这样我就能更好更久地念书了。 我的椅子不仅要有松软的座垫,扶手也一定要垫起来 我深夜痛得睡不着觉时,母亲也陪我熬到天亮,然后洗洗脸坚持去上班。而我也背上书包,强撑着去上学。 为了激励我学习,母亲跟我讲张海迪,还在家里的墙壁贴上几个醒目的大字:知识改变命运。 她常说:“你必须上学,不能放弃。” 家里的大字到现在也贴着 可坚持上学对我来说确实非常折磨,第一大困难就是上厕所。反复发病会对关节造成不可逆的损伤,到小学二年级的时候,我的双腿就弯不了了,只能时常在梦中蹲着,感觉特别舒服。 于是我很抗拒在学校上厕所,那时的厕所没有隔间,我怕自己怪异的姿势会让人耻笑。所以我每天都起得很早,先在家里解决,不得不在学校解决时,也要占最里面的坑。 如果要出门,我第一件事要考虑的就是有没有隐蔽的厕所,或者提前一天控制饮食。 而到后来,我脸皮厚了,就无所谓别人的眼光了。 连上厕所都艰难,就更别提其他事了。游戏、打球都没有我的份,当别人在操场撒欢时,我只能坐在教室里一遍遍地背诵古诗,在草稿纸上写着算式。 没想到,一直以来困扰我的临床病症,换个角度看,也成了我念书阶段时的“补药”。 对其他孩子来说,学习是件痛苦的事情,而对于我来说,学习却是缓解痛苦的唯一方法——只有沉浸在书本中,我才能暂时忘却身体的疼痛。 所以我把所有时间都用在学习上,每天晚上睡觉前,都会在心里把白天上课的内容回忆一遍,确认没有遗漏才安心睡去。 这样的学习方式让我的成绩拔尖,在学校很少受到歧视。甚至有时我发病,而家人又太忙,很多同学就自发三三两两地接力背我上下学。 小学六年里,我获得了数不清的奖状:“三好学生”、“优秀学生”、“优秀少先队员”、“优秀班干部”…… 我也能帮同学解题,告诉他们如何推导正确答案。我过去从来不能帮助别人。 我越来越觉得,自己似乎真当一个有用的人,而不是**。 该来的还是会来。 六年级时,我的病情控制不住了,导致了一次严重的髋关节大出血,差点将我的未来断送——我错过了小学毕业考试。 后来母亲数次跟学校沟通,我都被拒收了,中学给出的理由是,担心我这个身体状况,会给学校的升学率拖后腿。 眼看着要失学了,母亲于是豁出去,直接拿着我的成绩单和奖状找到了教育局。最终,教育局跟中学校长沟通后,我才得以继续上学。 虽然开始上课了,可我却一直没有学籍,学校还是怕我“拖后腿”。 我明白,除了证明自己,我别无他法。 我更加努力学习,到期中考试时,考了年级第二名。学校终于给我落实了学籍,这一回,是我靠实力挣来的。 经过这次短暂的胜利,我对自己越来越有信心,成绩也一直保持着没有下滑。可到了高中,情况却直转急下。 随着年级升高,我们的教室也升到了四楼。没有电梯,我每天上下楼都十分艰难。 其他同学都踩着上课铃声几步并作一步快速地奔上楼,而我每次都得提前很久到楼下,扶墙慢慢地挪上去。 大学时期的我 我发病的次数越来越多,只能接二连三地请假。高中的学业很重,因为缺课太多,我一直引以为傲的成绩开始下滑。我心里无比折磨。 而这次,就连一直支持我的母亲都因为心疼而开始劝我休学。 可我还是不想放弃,跟家人吵了很多次架,和以往一样固执地要继续上课。只不过现在没人站在我这边了。 高一下学期刚开学,我就卯足了劲要把之前落下的课补上,可才上课三天,就又发病了,我的腿又肿了。 这次,疼痛终于击溃了我的心理防线。 发现腿动不了的时候,天已经黑了。我呆呆地在出租屋里躺到了半夜一点,终于躺不下去。我艰难地起身,心里只有一个念头:我要回家。 院子里静悄悄的,大家都睡了,只有几间屋还点着长明灯。我犹豫了一下,还是不想打扰其他人,于是一点点地朝大门挪去。 大门外是一道长长的石梯,我四肢着地,慢慢地爬上去。 爬累了,我靠着围墙坐下,看到前面有个白影,是一只在垃圾堆里翻食的小猫。我关掉电筒,怕吓着它,却又突然觉得好像我也没有比它好到哪儿去。 借着惨白的月光,我又上路了,一路走走停停,好不容易到了大桥,桥下是翻腾的江水。桥上静悄悄的,我想起一些闹鬼的传说,却一点儿也不怕,反而开始希望真的有鬼出现——这样就说明轮回是存在的,那我可以从头再来一次。 我在桥上坐着,看着金沙江水滔滔不绝地呜咽着直奔远方,那个久未出现的念头又冒出来了——只需这么轻轻一纵,就能解脱了。 结果,我想跳下去时,却发现自己双腿根本无法动弹。 我只能坐着,拿出随身带着的竹箫——从小就没有篮球、跑鞋,这是我为数不多的娱乐工具之一。 我开始吹奏忧伤的曲调,脑子里人影晃动。父亲、母亲、姐姐、朋友、老师……而最后定格的画面,却是一个带着满身鲜血向前爬行的自己。 我不甘心。 那是我人生中最黑暗的一夜,花了整整两个小时从学校爬回家后,我终于决定认命,放弃上学。 可母亲带着我到学校办理退学时,却被老师和校长极力劝阻。校长说,学籍没了就再难有了,我可以先办理休学。我和母亲同意了。 而没想到,这次直面生死抉择的经历,居然为我的生活带来一丝转机。 我爬回家的事情惊动了老师、同学,大家纷纷前来探望,还为我发起捐款。与此同时,家人通过报纸得知,北京有家医院可以治疗血友病。 父母二话不说,拿着钱就带我坐上了去往北京的火车。 北京真大,我和父亲母亲刚下车就懵了。我们摸索着到了医院,在附近租了个屋子,然后就是常规的挂号、做检查。一个医学教授接待了我们,给我开了一种他研制的能治血友病的药。 那种药很贵,我们带来的钱很快就花光了。第一次吃了药后,父亲就带我去逛了很多景点。天安门、天坛、动物园、军事博物馆…… 神奇的是,一整天逛下来,我竟然什么事都没有,最后还能走回医院。教授的药真的有效果!我们一家人开心极了,感觉苦日子终于要熬到了头。 我和人民英雄纪念碑的合影 奇怪的是,在返程的火车上,我的手又肿了。但这是我第一次在疼得死去活来时,心里还忍不住偷偷想笑。 我天真地以为,再坚持吃一段时间的药,就再也不用受这种罪了。 回家后,我开始遵医嘱认真服药。调养了一段时间后,又回到学校准备高考。 我知道落下了很多进度,所以不得不比平时更努力,几乎不给自己留任何休息时间。 老师留的作业很多,我不写完就不吃饭、不睡觉。有时甚至会花整整一晚上的时间做一道数学难题。解出答案后,那种攻克困难的感觉让我热血沸腾。 与此同时,我的身体仍然不断出现问题,教授开的药似乎并没有减少出血的频率,我却越来越胖了。可是我好不容易才对未来怀有一丝希望,即便怀疑药效,我也不愿放弃。 我明白时间的紧迫,所以发病不太严重的话,就绝不请假。 右手肿了,就咬着牙用左手写字参加考试,硬是在交卷前写完了800字的作文;屁股肿了,就让母亲给我缝了一个软垫放在学校;有次后背肿了,大半个背都是青的,喘气都疼,我还是坚持上课。 就这样煎熬着,终于捱到了六月,高考。 考完试的我总算松了口气,舒服地在家休养了几天。很快,分数就出炉了——我是年级四十多名,算上地区加分勉强过了本科线。 这次连父亲也开始相信,自己的儿子不会成为**。 但就在报名时,我突然被浇了一盆冷水——在当年,大学不录取患有血液病的学生。 这不公平,但却是事实。 冷静下来后,我还是觉得不甘心,决定瞒报病情。 血友病属于罕见病,连医院都很难确诊,体检的医生未必能发现,我要搏一次。 可这需要冒着很大的风险,万一被发现,我这么多年的努力就全都付之东流,我必须采取一个稳妥的方法。 和家人商量很久、反复权衡后,最终,我不得不对自己做出一个残忍决定——报考本地一所专科学校,尽管我的分数已经达到本科线,超出了那个学校的录取线200多分。 我们的考虑是,学校在本地,还是专科,即使被发现有血友病,也许还能有渠道能通融转圜。 但那是200分,是我苦熬多少个日夜换来的,母亲更是无法接受。 可我明白,如果不这么做,我极有可能无法再继续上学。一边是荆棘,另一边却是悬崖,我没得选。 即便如此,入学体检的过程还是给我留下了毕生的阴影。 医生见到我的第一面就说:“你有病吧?” 我心咯噔一下,强咬着牙说:“没有。” “没有?你看看你这身体,明显是长期大量服用激素造成的。你的脸盘、肩膀,骨架这么大,哪里有正常人的样子?” 我心想这些年一直吃的是那个教授开的药,怎么会有激素?但嘴上还是坚持说:“我没有吃药。” 后来,X光、视力、听力……一系列检查都很顺利,但到最后一项身体检查时,我的心提到了嗓子眼——我的身体明显有残疾,一脱衣服就能看出来。 即便不发病,我的膝盖也能明显看出变形 进行身体检查的是一个严厉的老医生,他让我伸手,又让我下蹲、走来走去,一遍又一遍……我已经快十年没蹲下过了,那一天却不得不拼命往下蹲,拼命来回走。 他们发现我的双手伸不直,双膝只能弯曲90度,两只脚长短不一,右腿比左腿短了4厘米。 其他同学全都过关出去了,我被单独留下。五六个医生围着我,不停地审问:“你到底有什么病?你到底有什么病!” 我的内心几近崩溃,倚靠着墙才勉强没有倒下去,泪水在眼里打着转。只死死咬定自己没病,一遍又一遍机械地回答:“就是小时候摔的,我没有病……” 不知道审问了多久,老医生突然叹了口气:“算了,只把我们检查出来的记录上去吧。” 记录的医生问:“手伸不直要记吗?腿长短不一要记吗?…...” 老医生反问:“超过体检的要求了吗?” “没有,差一点。” “那就不用记了,把双膝弯曲受限记下来吧。” 老医生最终还是决定放我一马,体检报告上只写了“双膝弯曲受限”。我的命运因此侥幸没有被改写。 我终于走出医院,看到大家围上来,眼泪再也忍不住。 不管怎样,我终于成了一个大学生,对我来说,只要还有学习的机会,我就能绝地反击。 我很快就意识到自己想得太简单。 按理说我的成绩高出录取线那么多,完全可以选最喜欢的计算机专业。可因为害怕被发现有病,失去这唯一的上学机会,我最终只敢在专业一栏上写下:服从调剂。 结果是,我被调配到了化工系,老师说非常好找工作。可第一学期我们到煤焦厂实习,光一个工段就走了一上午,最终我是被同学连背带架走完的。 那天我就明白,不管就业前景多好,我都干不了这行。 不光是这行,很多行我都干不了,工作并不像坐在桌前学习这么简单。思来想去,我发现自己的身体状况,竟然真的只能做计算机了。 于是我决定自学计算机。 到学校的机房要走半个多小时上下坡,2元钱能上机一小时,我非常珍惜,常常一个简单的程序命令执行,就能乐此不疲地重复敲上一小时,有时甚至敲到手指发肿。 在虚拟世界里从无到有地进行创造,让我有种成神的感觉。 大三的时候,我省吃俭用去报了计算机培训班。每天吃完晚饭就去上课,下了课我就逮着老师问问题,经常把老师都问烦了,到十点多才离开,回到学校继续拿出《电脑商情报》、《电脑爱好者》来学习。 就这样一直到2000年的夏天,我毕业了。整理好求职资料后,我信心满满地到人才市场找工作。 大学毕业时发病,最好的朋友熊背着我 电脑技术在当时算是一门吃香的“手艺”,加上我学的不错,面试表现也很好,果然很快就得到了不错的工作机会,刚回到家,我就接到了上班通知。 只是接到通知后,我一次也没去上过班,因为又发病了。 而发病的原因恰恰是找工作——到市里投简历、面试得转几次车、来来回回走很多路,所以每次我回到家就生病了,至少一星期不能出门。 最终,我只能婉言谢绝那份来之不易的工作。 没想到,那竟是我离梦想最接近的一次。半年过去了,同学们全都开始上班,成绩最差的也开始拿工资了,可我还没能找到工作。 我开始怀疑自己的一直以来的坚持:是不是我注定只能当一只“看家狗”,当一个父亲口中的“**”? 家人也为我着急,张罗着帮我找工作。一次,母亲单位的电脑操作员请假了,母亲就替我接了一个活儿,需要把厚厚的一本专业书籍录成电子版。 我抓住这为数不多的机会,没日没夜地开始打字。一个月零七天后,终于顺利完成了这项任务,成果一次通过。公司给了我一百元表示感谢。 这是我人生中第一次靠自己的努力赚到钱,虽然只有100块,却给了我一丝喘息的机会——好像我也并不真的是“**”。 当时拿着那一百元钞票的我不知道,自己的人生要开始一路逆袭了。 我闲在家里,有时帮母亲的同事带孩子,顺便给他们讲课,姐姐便建议我:“要不当家教老师吧。” 我招了几个学生,坐在轮椅上,从早到晚都讲课,一天下来嗓子都要冒烟,跟家人交流都只能用手势。 第一个月赚了300块钱,虽然少,但总算是有了固定收入。 我的轮椅 后来,因为我上学时成绩好,基础牢,讲得也不错,渐渐教出了成绩。口碑传出去,学生也越来越多,收入逐渐增加,一个暑假可以挣2000多元。 工作稳定后的一个周末,我们全家人去农家乐钓鱼、游泳。 我忍不住下了水,坐在漂浮的轮胎上。表弟和姐夫互相嬉闹着,不时轻轻推我一下,我双腿使不上力,只能用手轻轻划水。 母亲在池边非常担心,不断喊:“小心小心,别碰着他。” 玩累后,我们上岸吃了顿香喷喷的火锅,回家的路上,母亲皱着眉跟我算帐:“今天花了一百多块钱,真贵。” 我对母亲说:“没关系,这个月我都挣回来了,以后还能挣得更多。” 母亲听完,笑了:“是啊,我的儿子能挣钱了。” 熬过最痛苦的日子后,还有更大的好运找上门——我的病情竟然出现了转机。 在北京开的药我吃了整整五年后,实在没效果就放弃了。后来才知道,那个教授是个骗子。老师同学们的捐款和父母辛苦大半辈子的积蓄,就这么打了水漂。 我以为这辈子都等不到治疗方法了,而在2002年,一个病友向我推荐了一种据说真实有效的药——人凝血酶原复合物。 于是我向“血友之家”提出申请,很快就收到了四瓶捐赠。 这次的药是真的有效。药需要静脉注射,其中含有凝血因子,能帮助身体及时止血。需要每次发病时使用。药很贵,虽然我的收入已经能覆盖生活支出,可余下的钱一年也就够买几瓶,只能省着用。 家里存的药剂注射用水 我只能通过努力工作攒钱,渐渐地能买到越来越多的药,身体状况也越来越稳定。 然而人心总是不知满足的。随着生活充实,身体状况平稳,我开始想要更多——一个更加完整的人生,有伴侣的人生。 我去朋友家做客,朋友已经娶妻生子,一家人在饭桌上开心热闹。吃完饭后,我看到他的母亲在电脑上乐呵呵地玩偷菜游戏,突然就想到自己的母亲,一把年纪了,却还要起早贪黑地照顾我。 亲人、朋友开始给我安排相亲,可尝试了很多次,总没有遇到合适的人。我对自己越来越失望。而这种情绪在那次和朋友的相聚后达到了顶点。 到36岁时,我的机会终于来了。只是我觉得可能抓不住。 我认识了一个女孩,她叫茉莉。初次见面我们就聊得很投机,当天我便认定:就是她了。 而当时,她只知道我身体不好,还不知道我得的是血友病。 那天晚上,我们继续在短信上聊天,她问我:“你到底是什么病?” 普通人都不了解血友病,如果一开始就坦白,往往会把人吓跑,所以我们普遍采取的策略是,等彼此熟悉一些,再找时机告诉对方,解释清楚只要有持续的药物,血友病人也可以活得和正常人一样。 可那晚我权衡再三后,跟她说:“第二次见面时,我会告诉你。” 而到了第二次见面的前一天,我却又发病了,走不了路。母亲建议改期,我疼得狠狠撕咬着床单,却还是决心要去赴约。 我决定把自己最真实的一面展示给她看。 于是第二天早上,我打了2针凝血因子,用绷带缠紧关节,拄上拐杖,踮着脚尖出门了。母亲不放心,非要跟着去,我没办法,只能同意了。 见面后,我努力平静地把自己的一切原原本本都讲了出来,但同时也告诉茉莉,我的工作收入已经能保证未来生活,并且在不断增加,只要能正常吃药,我也可以像正常人一样娶妻生子。 茉莉听完后,感谢我的坦诚,并没有立刻拒绝我,而是说她再考虑考虑。而很快,她告诉我,她的父母强烈反对我们在一起。 我终于还是失去了这个机会。 我本不再报任何希望了,可没想到,姐姐见我很沮丧,于是自己充当说客,联系了茉莉,请求她先跟我像朋友一样相处试试。 茉莉竟然同意了,于是我们开始偷偷见面。 为了把握住这个失而复得的机会,每次约会我都下了“血本”。 出门前,我要给自己打一针昂贵的“凝血因子”,这样才能保证一整天的良好表现。可即便打了针,和茉莉在一起时,也总是她为我撑伞、扶着我上下楼……一切似乎都反过来了。 但她并不嫌弃这样做,我们的感情逐渐升温。 打针的工具 茉莉慢慢给父母做工作,大半年后,二老终于同意见我一面。我怀着忐忑的心情准备了很久,订了酒席,带着父母,打扮一新去赴约。 见面后,我给茉莉的父母科普了血友病,讲清楚了自己的情况,他们见我的状况比预期的更好,对我很满意,于是同意了我和茉莉交往。 接着,我在市区买了房,茉莉也成了我的妻子。结婚的第二年,她就怀孕了,我们的孩子降生后,非常健康。 我和茉莉的结婚照 第一次将宝宝抱在怀里的那一刻,我终于感受到了生命的完整。 孩子刚出生的那几天,我在产房里手忙脚乱地照顾母子俩。而即便孩子轻得像棉花,我还是左手抱就左手肿,右手抱就右手肿,但我忍着疼痛,怎么也舍不得放下。 虽然成为了一个父亲,可有很多事情我还是无法做到。在街上见到父母抱着孩子逛街时,我常常十分羡慕,可我连自己上街都很困难。 后来我买了电动轮椅,非常兴奋,第一次为了测试性能,我去了离家很远的一个超市。没想到50分钟的路程,竟走了一个半小时——因为我发现轮椅无法上下人行道。 其实人行道和路面的高度差只要小于7厘米,我的轮椅就能上去,可事实是我每到一个路口,都得自己抬轮椅。而且时常遇到汽车占道停放,我就只能在车路边缘走。 有一次,我抱孩子坐着轮椅在路上走,速度很慢,我十分小心,可即便如此,我还是被停在人行道的车挡住了视线,和一辆出租车发生剐蹭。我的大脚拇指肿了好几天,幸好孩子没事。但这事也让我后怕,从此不敢轻易带着孩子外出。 而不管怎样,孩子在健康长大,我也有越来越多的事情要去做: 我加入了一些病友组织、学习很多关于血友病的知识,学得多了,就开始当志愿者,给病友们做科普、心理辅导,让大家能少走弯路。直到后来,我当上血友病贴吧的吧主,还在网上开了专栏,给病友们提供更多有价值的信息。 我希望自己更有用。 最近因为疫情,我的学生少了,收入骤减,房贷的重压仍推着我不断前行。现在的我和每个普通人一样,每天都要面对不断出现的新问题和新机遇,不断思考解决方法。 很多人可能觉得疲于奔命,而我却甘之如饴。因为我很清楚自己曾经爬行了多久,才能和你们站在一起。
5月22日星期五晚上,于博开讲血友病基因治疗的最新信息 主讲嘉宾是美国AAVnerGene基因治疗公司创始人,董事长和首席执行官于道展博士。目前于博士的公司正在研发血友病A的基因疗法药物。 于道展博士毕业于美国马里兰大学分子医学专业,具有20年基因药物研究经验和十多年AAV、腺病毒、慢病毒、杆状病毒生产应用经验。发表论文20篇,获得美国专利一项。博士及博士后期间主要专注于罕见病模型建立,药物筛选和基因细胞治疗。参与研发的针对尼曼匹克病C型的药物已经推进到三期临床试验。在天普大学期间专注于AAV基因治疗A型血友病的基础研究和治疗难点问题的攻关解决。2016年加入Vigene Biosciences公司从事基因治疗病毒载体生产服务,历任资深研究员,经理,总监。 2019年创始成立AAVnerGene Inc基因治疗公司,主攻当前AAV基因治疗面临的生产,疗效,副作用,适用人群和高药价等问题,通过硬核创新技术改变基因治疗格局,让基因治疗高效低价,惠及病人。团队有15年AAV基因治疗专业研究,有多年血液病和眼科基因病研究,目前公司已建立自己的技术平台,完成多款产品研发,与多所大学和基因治疗公司建立合作关系,拥有独立知识产权的基因治疗血友病药物研发取得重大突破。 讲座内容主要包括血友病A、B的最新进展,并会就广大患者最关心的一些问题与大家互动交流,欢迎大伙在文后留言,有机会得到专家现场解答哦。
美国基因与细胞疗法年会速递:血友病的四项解读 因为链接和地址老是被删,我只能在这儿简写一点。 详细请自行搜索 “七色堇 美国基因与细胞疗法年会速递” ===== 七色堇罕见病联盟 欧阳笠博士 1.CRISPR基因编辑在甲型血友病中成功产生大量凝血因子8 简介:这项研究使用纳米颗粒递送CRIPSR编辑工具,同时使用AAV病毒载体递送正确基因片段。双管齐下,一起完成对肝脏细胞的基因编辑活动。在小鼠模型中一次静脉注射之后,凝血因子8活力达到正常水平的30%。但有25%的小鼠在注射后产生抗体。这种技术手段相比于常规的AAV基因治疗(如Spark公司的几项临床试验)的优势在于更加长久的疗效。因为CRIPSR对细胞进行了永久的基因编辑,不会随着时间流逝发生AAV被稀释的现象,这对于处于发育中的儿童患者尤为重要。 个人点评:这项技术还在初步开发阶段,而且因子8活力并不太高,也会导致抗体的产生。但其新颖之处在于纳米颗粒的运用,这似乎是业界的一个新趋势。纳米颗粒的容量比AAV大,而且更容易避免免疫反应。更重要的是,纳米颗粒可以避免基因编辑工具的长期表达,从而避免对基因的重复切割或者脱靶效应。 这项研究是一家新兴的生物公司Casebia完成的。 2.AAV基因疗法用于治疗乙型血友病的前景 简介:这项研究使用AAV3病毒载体,而不是更常见的AAV8载体,因为AAV3能更好地靶向人体肝脏细胞,而且针对AAV3的抗体在人群中更少见。而且他们对AAV3进行了改造,在体外培养的肝脏细胞中测试发现改造后的AAV3载体更高效。因此,他们已经开始着手动物模型中的实验。 个人点评:这项研究侧重于技术上的革新,离临床应用还有一段距离。不过,在我看来,基因治疗不是一蹴而就的事情。不是说一项基因疗法进入临床试验就能一劳永逸的治愈血友病或其他疾病,相反,基因疗法本身也需要不断进步,技术更新迭代,最后攻克血友病的基因疗法很可能不是第一代,第二代,而是第十代,第十五代。目前对基因治疗的优化看上去离患者较远,但长远来看是至关重要。所以大家在关注Spark这些公司更接近临床应用的研究的同时,也可以关注这些更基础的研究。目前来看,大多数乙型血友病的临床试验进展并不是一帆风顺,还有很多技术上的难题需要攻克。尤其是更高效的产生凝血因子,并且避免免疫反应。这项研究由佛罗里达大学的Arun Srivastava领导。 3.纳米金颗粒作为基因疗法载体治疗乙型血友病 Maj-Kristin Holz,德国 简介:他们使用纳米金颗粒来作为基因治疗的载体。他们做了大量的纳米颗粒优化工作,最高效的纳米颗粒可以达到正常水平的304%。由于具体操作比较复杂,就不在此赘述了。由于大部分的实验是在体外培养的细胞中进行,这项研究还处于比较基础的阶段,具体效果还有待于在小鼠模型或者猴子模型中验证。 个人点评:如前文所述,纳米颗粒作为基因治疗的载体是这两年行业的新动态。这项研究由Helmut Hanenberg博士领导。 4.靶向肝脏的慢病毒基因疗法在猴子中取得正常水平的凝血因子8 Sanofi-Genzyme 简介:首先,他们使用了一种表达水平更高,半衰期更长的凝血因子8基因片段。然后,他们在血友病小鼠模型中进行了试验。在注射后6个月内,凝血因子8表达处于正常水平。而经过改造后的新病毒载体比先前的载体效率提高了100到500倍。最后,在猴子模型中静脉注射后,他们没有发现任何不良反应或者副作用。在使用免疫抑制剂后,所有猴子体内都检测到了较高的凝血因子8(正常水平的60-100%)。 个人点评:这项研究是由罕见病药物研发领域的领先者Sanofi-Genzyme公司完成的。http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=https%3A%2F%2Fwww.sanofi.us%2F+&urlrefer=a0be296525b1ef35caa6422cf96fa1a5 与基因编辑一样,慢病毒载体也可以实现基因序列的永久改变,因此不存在AAV载体在儿童中稀释的问题,可以实现更长的疗效。另外,这项研究使用的改造后的凝血因子8基因片段也显著提升了基因疗法的效率。更重要的是,在猴子这种非常接近人类的大型动物中取得良好的效果是进入临床试验的关键一步。预计1到2年,甚至更短时间内,这款基因疗法有望进入临床试验阶段。其他值得关注的血友病基因治疗临床试验有:SB-525, SB-FIX, SPK-8011, SPK-9001, NCT03370172。
【通知】关于征文与授权,请大家注意联系我 咱血友病吧这么多年,有大量病友们的宝贵经验,我们打算把这些经验收集整理起来。 以提供给更多的医生、病友和家属们作参考。 【当然,基于医学的严谨性,所有实例仅供参考】 目前已获得了@山东老八路 @前度刘郎现再来 @63328190 兄弟们的授权,当然也包括我自已了。 此外还有会涉及到许多病友及家属们,希望也能得到授权。 我现在整理的第一篇草稿是 脑出血救治及实例 目前采纳了5个例子。还需要咨询各位病友及家属,是否同意授权。 当然,我们会尽量保证隐私,并在成稿前给大家过目一下。 还请《一岁五个月重型甲脑出血纪录》的作者@d3zx 《孩子又脑出血了》的作者@勤劳的小蜗牛8 《看到蚂蚁哥的兄弟因为脑出血去世很心痛,发一发我脑出血的经历》的作者@欧阳2017 与我联系,谢谢 。 在这儿可以@蚂蚁菜 或者微信:mayicd 可惜现在私信不是很好用。 此外,各位病友及家属有什么宝贵的血友救治及相关事例的经验,都可以投稿及提意见和建议。谢谢。 =========== 我们的原则是,尽量采用各位亲身经历的实例,做参考。 目前我的大纲是如下分类: 0、政策报销 1、各出血部位的经验 2、关节处理 3、康复锻炼 4、其它疾病 5、心理问题 6、教育培训 7、工作经验 8、情感生活
关于血友病与艾滋病 关于血友病与艾滋病 众所周知,艾滋病有三大传染源:血液传播、性接触传播和母婴传播。 咱们血友病人在目前还为止还无法断根,需要终身与血或血制品打交道。 所以咱们也就有一定的可能会被传染上艾滋病。 以往对艾滋病的认知不足,导致国内发生过惨烈的事故。 九几年的时候就发生过输八因子导致一百多位病友传染了艾滋。 从那以后,国内加大了对血制品的管理,所有生产因子的厂家至少用了双灭活技术。 所以零几年至今,因为使用血源性因子得艾滋的一直没有听闻过。 只耳闻有因输血或冷沉淀得艾滋的不幸个例。 直到近几天,出现了一位血友病友被诊断为艾滋。 但是他的用药经历太过复杂,早年输过血,还用过某所的因子。 我们无法确认艾滋会不会有20年的潜伏期,据说目前已知最长的是16年潜伏。 但可以确认的是,因子的生产都是一个批次一个批次生产的,如果有病友不幸中标,那绝对不会是一个人。 所以,请大家不要恐慌。 以下,我们有必要做一些科谱。 一、关于安全性 目前我们血友常用的药主要为: 甲型患者:八因子,冷沉淀和血浆。 乙型患者为:九因子,人凝血酶原复合物和血浆。 从安全性来说: 进口的重组因子>国产血源性因子(包括人凝血酶原复合物)>冷沉淀>血浆 但因为进口因子比较昂贵,以及报销体制和买不到药的原因,国内还是有许多病友在使用血源性因子、冷沉淀和血浆。 二、关于艾滋 咱们血友病人到现在都处于被许多人岐视或恐慌的地步,许多人的就医、就学和工作都或多或少的受到影响。原因就是很多人不了解血友病。 将心比心,希望大家也不要岐视或恐慌艾滋,正所谓“恐惧缘于未知”,了解得越多越能正确认知。 首先,艾滋病和我们血友病一样是世界性难题,目前还未能根治。 但是,艾滋病也和我们血友病一样已经研制出了许多有效药物,正确治疗也一样可以多活个几十年。而且艾滋病比咱们血友福利更好,是国家全免费的。能活下去就有希望。 其次,正确治疗会大大降低风险。 比如有所选择的时候,我们能不输血就不输血,而是使用因子。这是因为因子的检验级别比血浆更高。 最后,也不要因噎废食。 当有生命危险的时候不要拖时间,该怎么治疗就怎么治疗。所谓两害相权取其轻,不能因为有比较小的概率得艾滋就放弃治疗,付出生命的代价。 正如我们不能因为有车祸的危险就放弃外出。 记得12年的时候,因为血荒导致因子不好买,就有一些病友因此去世,令人痛心。 三、希望大家做好记录 我们不希望再发生有病友被感染上艾滋或其它传染病。但若有病友不幸中招,也希望能够及时找出源头并告知我们,以避免更多的病友发生不幸。 咱们血友之家已经有了专用工具,希望大家在积极使用。每次买药或治疗的时候,都用这个工具记录下来。微信关注“血友之家”公众号,可以下载血友专用工具app。上面既有因子用量工具,也有买药和治疗记录工具,希望大家积极使用。 四、做好检测 咱们应该每年体检一次,以防万一。 但也不要恐慌,经常性地检测,那就成了另一种心理疾病了。 各地应该都有疾病控制中心,据说是免费的。 如果不方便行动或露面,那么淘宝也有艾滋的唾液和血液检测试纸卖,买最便宜的就够用了(十几~几十元)。 五、任何时候别忘记我们 虽然我们人小力微,可我们是一家人 祝愿所有病友都平平安安
电动轮椅体验 曾经拒绝承认自己是残疾人,不肯领残疾症,更不愿意使用相关器械,害怕别人异样的眼光。 后来年岁渐长,终于想明白了,我是残疾人这是事实,无法改变,但我并不需要在意别人的眼光是否异样。 自己的身体经历过这样的阶段 1、和正常人一样能跑能跳,甚至上房揭瓦。 2、发病时痛苦不堪,好了后继续调皮捣蛋。 3、渐渐地腿变形了,蹲不下了,跑不快了。 4、身体残疾更重了,再也跑不动了,手也残疾了。 5、走路也走不久了,手能提得动的也越来越轻了。 6、全身都朽了,走路稍多就走不动了。 7、关节开始出现卡住完全无法活动的现象。 明白自己有完全失去行走的可能,我终于拄上了拐杖,减轻腿脚关节的负担。 零几年的时候,接受捐赠得到了一辆轮椅。 有了拐杖和轮椅,发病不太重的时候不用完全依赖家人了,而且平时也能减轻身体对腿脚的负担。 有了孩子后,身体好的时候喜欢一家三口在小区转转,呼吸呼吸新鲜空气。 但是每次都要人推,心中总是不爽。 于是,今年十月份的时候一咬牙网购了一台3400元的电动轮椅。 -------- 电动轮椅真是一个好东西,让我的自由一下扩大了好几倍。 最近几年我的活动范围就是楼下,身体好的时候拄上拐杖在楼前楼后转转,或者坐着轮椅,由家人推着在小区转转。再远一点儿,就打车。 当然,身体不好的时候,只能窝在家里,哪里也不走,所以我实际上很多时候都是不出门的。 但是电动轮椅让我如虎添翼! 我不用拄拐杖,也不再依赖家人推着出行。 而是可以随心所欲地在方面数公里的范围内自由活动了。 充电5小时,续航16公里,能用好几天。 唯一美中不足是速度太慢,时速才6公里。 早上吃我爱吃的盐边羊肉米线,我不用纠结要走十分钟路,还要上下坡了; 我也可以自己上菜市场买菜了; 我可以去附近的几家超市,并且在里面想待多久就待久(以前拄拐走不了多久腿就受不了,就得出来休息) 搬家过来2年多了,距离只有几公里的母校我都一直去不了,现在自己坐着轮椅就去了。 最远的一次,我轮椅来回开了一、两小时。 可以说,附近5、6公里范围内的地盘,我都可以自由抵达了。 现在,宝宝上幼儿园了,我天天都接送。待作以前,我只能在家待着看家人接送。 这种感觉真是太爽了!! 能够自由呼吸户外的空气,看外面的花草树木,真是人生一乐事也。 当然,也不全都是喜事儿。 没有轮椅之前没有注意过人行道的问题,现在却发现很多人行道都是不合格的。 电动轮椅不怕爬坡,我们攀枝花是山地,就几乎没有平坦的地方,但是我的电动轮椅还没有爬不上去的公路,哪怕校园大六点口那个超过30度的又长又陡的大坡,轮椅上去也没有任何压力。 但是,人行道那小小的坎,只要超过5厘米,我就完全上不去。 而绝大多数的人行道都是高于路面一大截的,想到为残疾人留个口子的十中无一。就算是想到了,也留了口子,那个口子也经常是高于地面上不去的。 而且,人行道上还经常有车子乱停,进一步限制了轮椅通过的空间。 迫使我经常只能在公路上行驶,平空多了许多危险。 有一次我试着强行冲一个大约5厘米的坎,结果轮椅就翻了,还好没有摔到头,不然就危险了。 有时候我真忍不住想骂人,攀枝花市还想打造康养之都呢,但不知道老年人和我们残疾人一样都出行不便吗?许多老人也是要轮椅出行的。人行道都不能让人舒畅地使用,又怎么为大家服务呢? ======== 结尾: 有了轮椅,我突然成了大家关注的焦点,每次出行,无论男女老幼都会频频注目,小孩子会因为轮椅自己动而有趣,腿脚不便的老年人则往往会投来羡慕的眼光,帅哥美女们也常常会询问一下价格,盘算着给自己的父母也孝敬一辆。 不过,这时候就有了贫富差距了。 我这台淘宝上网购的,比本地实体店便宜许多,一共才花了RMB3400元。 询问过价格后,许多人的反应都是也不贵嘛,可以给自家老人也买一辆; 也有皱眉惊叹这么贵呀,无奈离去的; 那天傍晚遇到一个富豪,直接说太贱了,问我有没有十万以上的。 我说不知道,我只知道带爬楼功能的大约一万多。 他说,不需要电动带功能的,能让人推着走的就行。 我说那种更便宜,几百块就有不错的了,质量好的也才1千多。 他摇头,不行就买进口的。 …… 有钱人的世界,真是让人难以想象。
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