小兔子是也 小兔子是也
关注数: 7 粉丝数: 16 发帖数: 540 关注贴吧数: 12
【求助】确诊盘状红斑狼疮,想去大医院看看,请各位推荐靠谱地儿 说起我的看病路,可能要比很多吧友都要漫长了。 10年前脸上首先出现小块红斑,就像痘印一样,看了挺多医院都没看出问题,也就这么放下了,这几年断断续续也看过不少医院,药吃一阵子也就停下了,北京协和跑了两次,看的是风湿免疫科,也没有确诊。因为我的各项指标达不到红斑狼疮的标准,但又有很多不正常的项目,而且也有轻微血尿和蛋白。虽然身体一直没有什么不适,但皮肤损害越来越严重,年前在本地医院做了肾活检和皮肤活检,确诊是盘状红斑狼疮和单独的慢性肾炎。已经吃了小半年的激素(最多6粒),还有纷乐,百灵和帕夫林,指标还算正常,但皮损依旧越来越 重,认识的医生介意再去大医院看看,寻找更有效的治疗方法。 以我的经验,像我这种情况,去风湿免疫科,不够重,医生不怎么搭理我,好几百挂的号,两分钟就打发出来了,根本看不出效果,去皮肤科的话,情况又重了些,真不知道应该怎么办了! 各位有木有推荐的,擅长看皮损的医院和大夫啊,或者有用什么药对皮损比较有效的!!!求助~~这么多年,虽然没有确诊,但对这个病一直比较关注,毕竟自己可能也是,也认识好多得这个病的人,人家虽然发病的时候很严重,但稳定了就和正常人一样,看不出什么异样,可是我一直活在疾病的阴影下,因为皮损越来越严重了。就没碰到和自己一样的。 PS:目前打算去南京皮炎所看皮肤科的专家,据说还不错,再就听说上海华山医院也挺好,但还是老问题,没熟人的话专家根本说不了几句话就把病人打发了,这两个都没去过,不了解情况啊~~
1 下一页