level 3
小兔子是也
楼主
说起我的看病路，可能要比很多吧友都要漫长了。
10年前脸上首先出现小块红斑，就像痘印一样，看了挺多医院都没看出问题，也就这么放下了，这几年断断续续也看过不少医院，药吃一阵子也就停下了，北京协和跑了两次，看的是风湿免疫科，也没有确诊。因为我的各项指标达不到红斑狼疮的标准，但又有很多不正常的项目，而且也有轻微血尿和蛋白。虽然身体一直没有什么不适，但皮肤损害越来越严重，年前在本地医院做了肾活检和皮肤活检，确诊是盘状红斑狼疮和单独的慢性肾炎。已经吃了小半年的激素（最多6粒），还有纷乐，百灵和帕夫林，指标还算正常，但皮损依旧越来越 重，认识的医生介意再去大医院看看，寻找更有效的治疗方法。
以我的经验，像我这种情况，去风湿免疫科，不够重，医生不怎么搭理我，好几百挂的号，两分钟就打发出来了，根本看不出效果，去皮肤科的话，情况又重了些，真不知道应该怎么办了！
各位有木有推荐的，擅长看皮损的医院和大夫啊，或者有用什么药对皮损比较有效的！！！求助~~这么多年，虽然没有确诊，但对这个病一直比较关注，毕竟自己可能也是，也认识好多得这个病的人，人家虽然发病的时候很严重，但稳定了就和正常人一样，看不出什么异样，可是我一直活在疾病的阴影下，因为皮损越来越严重了。就没碰到和自己一样的。
PS：目前打算去南京皮炎所看皮肤科的专家，据说还不错，再就听说上海华山医院也挺好，但还是老问题，没熟人的话专家根本说不了几句话就把病人打发了，这两个都没去过，不了解情况啊~~
2014年02月05日 13点02分
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10年前脸上首先出现小块红斑，就像痘印一样，看了挺多医院都没看出问题，也就这么放下了，这几年断断续续也看过不少医院，药吃一阵子也就停下了，北京协和跑了两次，看的是风湿免疫科，也没有确诊。因为我的各项指标达不到红斑狼疮的标准，但又有很多不正常的项目，而且也有轻微血尿和蛋白。虽然身体一直没有什么不适，但皮肤损害越来越严重，年前在本地医院做了肾活检和皮肤活检，确诊是盘状红斑狼疮和单独的慢性肾炎。已经吃了小半年的激素（最多6粒），还有纷乐，百灵和帕夫林，指标还算正常，但皮损依旧越来越 重，认识的医生介意再去大医院看看，寻找更有效的治疗方法。
以我的经验，像我这种情况，去风湿免疫科，不够重，医生不怎么搭理我，好几百挂的号，两分钟就打发出来了，根本看不出效果，去皮肤科的话，情况又重了些，真不知道应该怎么办了！
各位有木有推荐的，擅长看皮损的医院和大夫啊，或者有用什么药对皮损比较有效的！！！求助~~这么多年，虽然没有确诊，但对这个病一直比较关注，毕竟自己可能也是，也认识好多得这个病的人，人家虽然发病的时候很严重，但稳定了就和正常人一样，看不出什么异样，可是我一直活在疾病的阴影下，因为皮损越来越严重了。就没碰到和自己一样的。
PS：目前打算去南京皮炎所看皮肤科的专家，据说还不错，再就听说上海华山医院也挺好，但还是老问题，没熟人的话专家根本说不了几句话就把病人打发了，这两个都没去过，不了解情况啊~~
