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过去一年多了,第二次复查归来了,好像做了一个冗长又沉重的梦靥 生病的是我弟弟,命运有时候真的蛮残忍,宣布结果时候,弟弟前一天刚刚拿到实习通知,对,本来他是大四学生,马上毕业了。 孩子太懂事,从15年开始微微疼,到16年过年期间变的有点疼,一直去看骨科额,因为膝盖疼,所以ct检查膝盖说是半月板损伤,喝了大半年中药,结果越来越痛,整夜整夜睡不着觉,疼了拿吹风机吹。当然,这些都是我们后来才知道,孩子怕我们担心。后来从杭州江城骨科转到浙二,当时医生检查说是骨膜炎,因为恰逢期末考试,本来想考完再去。我隐隐感觉害怕,马上让我妈赶到学校让她陪我弟弟入院手术。结果,6月28号,接诊医生说我们可能是骨肉瘤。当时,我们压根不知道这是什么,医生就说是骨癌。全家都懵了。那一个星期,我这辈子的眼泪都流光了。 而且,位置在髋关节,但是却疼在膝盖。只有有经验的医生才会检查到。所以,优秀的医疗资源真的是稀缺品。 接下来就是漫长的求医路。为了给弟弟治病,我动用了所有关系联系医生医院,现在把握的球衣情况大致讲一下。 第一:浙二医院,杨正明主任。 非常非常非常感谢杨主任,在我们最恐慌的日子里给了我们莫大的安慰。很负责人的一个医生,查房时候都会问得很细致。浙二骨科的护士也很好。那时候弟弟疼的整晚整晚睡不好,止痛片真的没断过,会很细心照顾。而且,特别照顾我们,在最短的时间内,我们做好了全部检查,半个月时间,骨显像、病理报告等等。正常情况,走完这些起码20天左右。 不过,住院一段时间,学会一件事情,就是要多问,一定要多问,一有不懂就问。当时我弟弟一疼,我妈就热敷啊摸啊,一天我忽然问护士,护士就说不可以,会刺激患部。 接下来就是化疗,因为浙二没有化疗要转到市三院,一到三院,我就急了,没有专业骨科医生,我是无论如何也害怕的。所以我马上联系朋友,准备第二天去上海六院考察。走的时候,千叮咛万嘱咐我妈,千万别上药。 第二:上海第六人民医院 在自己来上海之前,我表弟已经拿着所有材料去第二军医大学问诊过了,幸亏他们去过了,否则我们去上海就会很耽误事情。 这里提醒,大家去上海医院问诊,一定要带上所有资料,按日期排行,久病成医,我自己核磁共振ct报告都会看了。尤其是一定要带上病理切片,带两种,一是已经做好染色体的,二是白片。我们做的是穿刺,样片特别少,幸亏够用。因为这些医院只相信自己的病理科。 通过朋友的关系,我们拿到了第二天杨庆成主任的加号。其实,杨主任人好到不行,只要情况允许都会加号。上海求医时候,很幸运遇到了很多很多好心人。菩萨什么样子,我想,就是他们的样子。 因为杭州那边已经准备要上药,所以我提出了马上转院马上上药的要求。幸运的是,我们碰到了好人。杨主任马上帮我们联系化疗科的医生,这里,碰到了第三个医生,化疗科主治医生汤丽娜医生。很漂亮很温柔。真的,一路走来,感谢每一次的遇见与帮助,我们的病理报告,正常程序要3天,得知我们的情况,我们早上10点送进去,下午三点拿到,帮我们联系好了病床。 我跟爸爸火速返杭,当时弟弟的picc都已经穿好了,第二天办理出院,直接转院到上海六院。 接下来就是漫长的化疗。三组一疗。弟弟反应很剧烈,每次吐得不行,滴水不进。幸运的是,两组下来,已经不疼了。晚上能睡好觉了。 插播一下,上海求医时候,我们住在六院对面的百元宾馆,一楼都是一样的患者。我还开玩笑,百元风水比较好,住这里的人恢复的都不错。 在这里,我们遇见了很多天南海北来求医的家属,大家一有空就交流学习,也是一种无奈的缘分。比如,我们就知道了,一定要忌口,什么能吃什么不能吃就都知道了。也会互相交流医疗知识。爸妈在那段时间,把上海能跑的医院都跑了一遍,哪家医院做伽马刀好,哪家医院射波刀好。 第三:上海瑞金。 到第四组疗结疗,一般情况就要动手术了。动手术绝对是一道坎,我个人认为,动手术会破坏肿瘤完整性,所以尽可能多的术前多化几组疗,让肿瘤边缘钙化明显,就可以更加完整剥离。 为了准备手术,我又开始奔波。想想真的,弟弟生病前,我也是傻乐傻乐的一个人,人很作,公主病很厉害。弟弟生病以后,父母都是农村,也没什么交际面,凡事只能靠我。我忽然觉得自己一夜之间长大了,变得格外厉害。 手术前,我认为,大家一定要做找几个专业高水准的医生问诊,别心疼号的钱,只要三个医生有一个说还可以延后手术就延后,手术谁主刀也是一个问题,每个医生的手术方案不尽相同。 四组疗结束,我就找了汤丽娜医生、杨庆成主任、肿瘤内科化疗科的姚阳主任(姚阳主任的化疗在上海都是数一数二的,大家一定要去找他)和瑞金的张伟滨主任。当时姚主任说可以再加一组疗巩固,于是我当机立断再加一组,弟弟为此心情不好了,被我狠狠骂了一顿。 五组疗打完,所有医生都说达到手术指标了,这时候,手术找谁我又犯难了。 思来想去,问了无数人,最后,我选择了瑞金的张伟滨教授。张教授人真的很好,遇见的医生都像菩萨一样。我提的要求也是,结疗半个月必须及时手术,因为术后要接化疗,怕癌细胞扩散。张教授同意了。 求医半年,11月4日,弟弟手术。手术时间很短,只有三个小时左右。张教授说包裹性很好,完整且扩大切除。而且,换关节时候建议我们用了国产,他说进口关节意义不大,节约了一大笔钱。 一星期后,弟弟出院。 20天后,继续化疗。 因为弟弟的肿瘤细胞对化疗其实不敏感,所以今年五月份我们提前结疗了,只打了12组疗。那一天,真的眼泪都掉下来。 第四:恢复 在家里,我们开始吃中药。孢子粉从手术后就没断过,开始吃同仁堂,太贵了,两罐2000块,现在改吃胡庆余堂,这个就便宜了。还有就是打胸腺肽,一周两针,没停过。然后忌口。 今年七月,弟弟赶上了同学们的毕业会。当然,他留级成了大五。现在已经结束实习了。 差不多就是这样。我始终相信,现代医学肯定有边界,但是科学的治疗是我们战胜病魔的不二选择,不要偏听偏信,一定要相信自己的医生,准医嘱,多听多问多学习。希望大家都能安好,健康,平安。
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