范德彪西 范德彪西
“牛皮癣吧”科学顾问。银屑病职业科普人。资深银屑病患者。私信基本看不到,有事可加v群内找到我。
关注数: 56 粉丝数: 1,562 发帖数: 30,827 关注贴吧数: 10
银屑病两大发病年龄亚型的遗传差异 银屑病是一种常见的慢性炎症性皮肤病,表现为红斑、鳞屑和皮肤增厚。根据发病年龄,银屑病可分为早发银屑病(EOP)和晚发银屑病(LOP)两个临床亚型,具有不同的遗传特征。 我国学者进行了一项大规模的遗传分析研究,比较了EOP和LOP的遗传差异。研究发现,HLA等位基因对EOP表型变异的解释比例高达27.4%,而LOP仅为11.3%,说明EOP具有更强的遗传背景。 在EOP病例对照分析中,研究团队发现了多个与EOP相关的HLA位点,如HLA-C06:02、HLA-C07:04和rs118179173。其中,HLA-C06:02与EOP的关联性最强。此外,研究还发现了HLA-C01:02和HLA-A的两个氨基酸位点与EOP相关,但与LOP无关。 在LOP病例对照分析中,研究团队发现HLA-C06:02和HLA-C07:04与LOP相关,HLA-B的41和67位点与LOP相关,但与EOP无关。 进一步的EOP与LOP的病例对照分析证实,HLA-C*06:02对EOP的致病风险高于LOP。 这些发现表明,EOP和LOP具有不同的遗传背景,HLA-C*01:02和HLA-A的两个氨基酸位点可能是EOP的特异性易感位点。这有助于我们更准确地预测银屑病风险,并为临床决策提供重要参考。 这项研究对于深入了解银屑病的发病机制,以及开展个性化治疗具有重要意义。银屑病患者可以根据自己的发病年龄和HLA位点检测结果,了解自己的病情特征,以便医生制定更为精准的治疗方案。同时,这也为银屑病的预防提供了新的思路。 总之,我国学者的这项研究为揭示银屑病的发病机制提供了重要线索,有望推动银屑病治疗方法的改进,造福广大患者。
牛皮癣吧《吧规》V2023.01 “牛皮癣吧”(以下简称“本吧”或“牛吧”)自建吧以来,历位吧主秉承“分享、互助、关爱”的主题和思想,致力于将本吧建设成为P友网络家园。 为规范本吧的交流秩序,维护本吧的交流环境,本吧吧友除遵守百度《贴吧协议》所列出之内容外,还须遵守依本吧的实际情况和特点而制定的吧规,条款如下: 一. 本贴吧原则上不禁水贴,但对于以下情况将予以删除: 1、扰乱已有明确讨论主题的回复或跟帖; 2、无意义或无实质内容的帖子、空帖、刷贴; 3、违反贴吧协议所禁止的主题或跟帖。 二. 本贴吧性质为医疗保健类贴吧,贴吧主题将包含医疗、医药信息,病友间的经验交流、生活情感分享 ,对于所禁止内容补充说明如下: 1、虚假、错误的药物及医疗信息,基于常识性的错误信息; 2、国家医疗或药物主管机关所禁止的医疗或药物内容; 3、以药品形象出现,但无正规药物批号、虚假批号、不具备药品资质批号的产品; 4、推荐不能确定其治疗方式或其安全性的个人或医疗机构; 5、邮购或代购不具备国家批号的药物; 6、虽经国家药监局核准但夸大其疗效或刻意隐匿不良反应之药物信息内容。 三. 对于以下内容原则上允许在贴吧中讨论,但禁止任何推荐与推广,此类讨论帖吧主将视讨论主题与讨论方向予以禁止或删除主题: 1、未经允许将吧友引导至本吧外交流的行为; 2、处于研究或试验阶段的疗法或药物; 3、以保健品、消毒品、食品等非国药准字字号混充药物,并宣传其疗效; 4、与本贴吧主题不符合之医疗或药物信息; 5、纯属个人经验,但缺乏足够医疗临床数据或样本之交流、分享。 四. 由于本贴吧属性,原则上鼓励病友创业,并允许发布创业之信息,包括网上店铺、实体店铺或其他创业信息,但请遵守以下内容: 1、为避免信息滥发或伪病友发布信息,对于信息发布者将限制贴吧等级为8级以上; 2、禁止发布任何非病友本人之网上店铺或实体店铺的推广信息,包括淘宝推广、网购优惠或代购信息。 3、以违反国家法令,或违背社会善良风俗为营业内容之信息。 五. 关于个人、单位或团体之活动宣传: 1、任何活动之主办者必须为非虚假医疗单位或个人,对于活动内容必须绝对公开、透明,并且不违反国家法令。 2、活动内容请主办者务必事先知会吧主,待同意后始得发布。 3、活动内容的发布允许以主办者之官方id发布,官方id的认定为活动申请id及主题发布id;官方id 允许对于活动主办单位及活动相关内容的介绍与说明。 4、对于活动内容举办后之成败、褒贬等评价应该由病友们自由评论,除非常必要性的说明外,活动官方不得干涉病友的任何评价,并且不得以官方id对活动评价病友做出其针对个人之评价。 六. 发帖的楼主有维护所发帖子中其他人回复之内容的义务,如帖子中充斥违规内容且楼主长期未能予以管理维护,本吧管理员有权删除该主题贴。 七. 关于被删贴、封禁后的申诉: 百度官方、本吧吧务组(大小吧主等管理员)、楼主 三方均有删除帖子的权限,如果你的帖子出现被删除的情况,请到个人中心查看删帖者为何方。 如果是本吧吧务的删除操作,且你不认可该操作时,可向本吧提出申诉。 1、申诉请另发新帖说明申诉理由、帖子大致内容,并请于提出申诉前确认帖子是由吧务删除,而非贴吧管理系统删除。 2、申诉时若标题或内容出现谩骂、侮辱、人身攻击等字眼将不接受申诉,并且追加封禁。 祝大家在本吧交流愉快。
人工智能改变银屑病治疗的畅想 随着最近爆火的chatgpt不断充斥着各媒体的页面,人工智能又一次的引发人们都关注和兴趣,这一次比以往显得更为强烈。 人工智能简称AI,以往的测试中它只有超越人类的记忆和逻辑能力,这也是计算机本就该具备的素质。 人工智能(AI)可以发现人类无法理解的规律,并且已经以此展现出来强大的生产力。 AI有很强大的找不同或者找相同能力,能高效的在海量数据间找到最大公约数和最小公倍数,这里说的数据可不是数值数字,而是像化学分子式、基因编码、甚至蛋白质3D结构这样的复杂数据。 AI是如何做到的呢?网上有一些具体的案例,由于太过专业我就不搬运了,我以银屑病举例畅想,尽量少用数字和术语。 现代医学发现银屑病是一种多基因缺陷导致的疾病,并且科学家们也陆陆续续发现了多个银屑病“易感基因”。所谓易感基因是指该基因与疾病发作有些许的关系,但不是决定性因素,如果明确的知道某个基因是疾病发作的关键开关,它就叫“致病基因”了,易感说明关系性没有那么强。 我清楚的记得看过某个文献中说“目前没有发现任何一个基因是仅限银屑病患者共有的”。 所以现在的局面就是人们并没有找到银屑病的致病基因,也有可能压根儿就不存在这个“关键先生”。 以现在的认知来看,银屑病大概率就是若干个基因缺陷造就的“多因一果”。 AI在这其中能帮什么忙? ——找出规律 在药物发现中,第一步也是最重要的一步是确定与疾病病理生理学有关的适当靶点(如基因、蛋白质),然后找到可以干扰这些靶点的药物或类药物分子。 将大量的银屑病患者与健康人的全基因编码进行比对,让AI找出“患者有 而健康人没有的”差异之处,这很可能将是银屑病的根结所在,帮助人们发现新的银屑病治疗方法和药物。
银屑病治疗原则的概述 上一期我们概述了银屑病的面貌特征,本期我们说说银屑病都有哪些疗法。 最重要的话当然要放在前面说----你要弄清楚治病的目的(或意义)是什么? 你可能觉得这是废话,治病的目的当然是为了消除疾病。 根据这些年我和P友打交道的了解来看,很多人对于治病的目的或意义有着很大的误区,这就造成了无尽的精神内耗,把自己弄的很累很丧。 对于银屑病的治疗而言,治疗的目的在于“获得治疗期间的良好收益” 这句话的核心关键词是“期间”。 Ta们有时会追求不切实际的预后,又或者在疗法或用药的选择上纠结的要死要活,再或者对于治疗期间的细微病情波动过分的在意......这些都是不可取的,要克服,要摒弃。 当然这不是为了让你给自己开药方,而是要知道自己的疾病状态可对应哪些疗法,做到心中大体有数。 虽然银屑病被一些人喻为医学难题,但它的治疗既不复杂,更不神秘。 银屑病的治疗对患者有一个很大 很重要的要求就是——务必远离不正当疗法,包括偏方、秘方、神医、假药等。 这一告诫我们曾无数次的提及,以后也避免不了还会提,这个告诫的重要性怎么强调都不过分,甚至超过后面你将学习到的所有银屑病知识。 我们传播的知识皆来自基于循证医学下产生的理论和技术,参考《中国银屑病治疗指南》及国内外专业学术刊物解读。 可能会有少数人会提出质疑,凭什么这些指南刊物里说的就一定是对的呢?在这里不太容易用只言片语让你明白这其中的道理,但只要照做就赢了。 治疗目的: 控制及稳定病情,减缓发展进程,减轻红斑、鳞屑、斑块增厚等皮损加重及癌痒等症状。 尽量避免复发及诱发加重的因素,减少治疗的近期与远期不良反应。 控制与银屑病相关的并发症,提高患者生活质量。 本病治疗只能达到近期疗效,不能防止复发。 治疗原则: 1规范,强调使用目前皮肤科学界公认的治疗药物和方法; 2安全,各种治疗方法均应以确保患者的安全为首要,不能为追求近期疗效而忽略严重不良反应发生的可能: 3个体化,在选择治疗方案时,要全面考虑银眉病患者的病情、需求、耐受性、经济承受能力、既往治疗史及药物的不良反应等,综合制定合理的治疗方案。 在了解各种疗法之前,必须明白一个事情,即银屑病的严重程度的跨度是非常大的,从很轻微到很严重都有可能发生,最轻的全身只有一个指甲盖大小;最严重的全身上下没有一寸好皮肤。 银屑病的严重程度是有客观的评判标准的,比较直观的一种叫PASI评分,大体上按照皮损面积来打分。 一个人的手掌(不含手指)约占自身体表面积的1% ,可以用它方便的评估自身病情严重程度。全身的皮损面积加一起在3个手掌以下为轻度;3——10个手掌为重度;10个手掌以上为重度。当然这只是粗糙的按照皮损面积进行评估的,其他的评估方式还有参考患者的自身感受等因素。 银屑病的并且有波动性,即使不进行任何干预措施,它自己也有可能发生很大变化,一般来说在一年当中 冬天重 夏天轻。不同的病情对应不同的疗法,没有最好 只有最适合。 银屑病的疗法大体有这么几类,外用药 口服药 注射药/紫外线光疗 浴疗(温泉 海水 草药等),不同的疗法有不同的优缺点,适用于不同的患者,以及适用同一患者的不同病期。 有意思的是 随着技术的进步和治疗的个体化,银屑病的治疗理念也是进步着的。 以前医生们将病情减轻75%作为一般的治疗目标,达到这一目标就算治疗成功了,但患者们的预期总起要高过医生的。 这几年随着生物制剂等新高效药物的上市普及,这个目标逐渐的被改为90%甚至100% ,这是因为新药物可以容易的做到这种程度的改善,传统的疗法则较难实现。 以往轻症患者可能会被医生用几句“只要不是特别影响你 你要学会接受它......”之类的安慰性话语打发走。有的患者会委屈道“我明明很严重了好嘛!医生非说我是轻度的”。而现在只要患者铁了心的想要治愈 也是可以满足的。 这些变化是技术和理念的升级带来的。 下一期我们展开说明各种疗法都是有哪些具体的药物或技术,以及它们适合用在什么类型的病情上。
放开了,银屑病患者该如何应对?封了三年,人们的承受能力基本 放开了,银屑病患者该如何应对? 封了三年,人们的承受能力基本都到了极限,终于,我们等来了全国性的放开。 这几天,我在各群里察觉到了一些忧心忡忡,ta们担心感染,更担心银屑病患者的身份感染新冠后有更为不利的后果。 熟悉我的人知道 我始终是一个坚定的“放开派”。 人定胜天 只是一种信念,而不是真理,大自然的规律不以人的意志改变。 之后的一段时间,我们会迎来若干波感染潮,不用担心,因为躲不掉,好比不会因为人们厌恶寒冷 冬天就不来了。世界上其他地方的人经历过了,我们当然也要经历,就像收到了地震波预警之后,我们都在等待脚下的震颤到来。 对于P友们的担忧,我有以下几点告诉大家的。 1、新冠不可怕。 2、银屑病本身不是新冠的易感和重症因素。 3、作为一种上呼吸道感染,新冠是银屑病诱发和加重的因素。 4、无症状感染并不是没有任何感觉,而是没有影像学上的肺炎症状,多数还是会有咳嗽、发热、身体酸痛等类流感症状的,出现这些症状时自己在家正确应对处理好过去医院。 5、备好常规药物,对症治疗,发烧时就退烧、咳嗽时就止咳。 6、疫苗仍然是目前预防出现重症的最有效手段之一,尽量接种。 7、尽管理论上认为银屑病患者使用生物制剂可能会增加感染新冠的风险和重症几率,保守者也曾告诫慎重使用,但诸多的研究却没有发现支持这种结论的强力证据。所以大体上我们认为疫情期间使用生物制剂是安全的,感染新冠时 可暂停或避开生物制剂的给药。 8、还没想到,想到了再补充......
1 下一页