范德彪西的个人资料 - RAT

范德彪西范德彪西

“牛皮癣吧”科学顾问。银屑病职业科普人。资深银屑病患者。私信基本看不到，有事可加v群内找到我。

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银屑病疫苗女朋友镇楼

放开了，银屑病患者该如何应对？封了三年，人们的承受能力基本放开了，银屑病患者该如何应对？封了三年，人们的承受能力基本都到了极限，终于，我们等来了全国性的放开。这几天，我在各群里察觉到了一些忧心忡忡，ta们担心感染，更担心银屑病患者的身份感染新冠后有更为不利的后果。熟悉我的人知道我始终是一个坚定的“放开派”。人定胜天只是一种信念，而不是真理，大自然的规律不以人的意志改变。之后的一段时间，我们会迎来若干波感染潮，不用担心，因为躲不掉，好比不会因为人们厌恶寒冷冬天就不来了。世界上其他地方的人经历过了，我们当然也要经历，就像收到了地震波预警之后，我们都在等待脚下的震颤到来。对于P友们的担忧，我有以下几点告诉大家的。 1、新冠不可怕。 2、银屑病本身不是新冠的易感和重症因素。 3、作为一种上呼吸道感染，新冠是银屑病诱发和加重的因素。 4、无症状感染并不是没有任何感觉，而是没有影像学上的肺炎症状，多数还是会有咳嗽、发热、身体酸痛等类流感症状的，出现这些症状时自己在家正确应对处理好过去医院。 5、备好常规药物，对症治疗，发烧时就退烧、咳嗽时就止咳。 6、疫苗仍然是目前预防出现重症的最有效手段之一，尽量接种。 7、尽管理论上认为银屑病患者使用生物制剂可能会增加感染新冠的风险和重症几率，保守者也曾告诫慎重使用，但诸多的研究却没有发现支持这种结论的强力证据。所以大体上我们认为疫情期间使用生物制剂是安全的，感染新冠时可暂停或避开生物制剂的给药。 8、还没想到，想到了再补充......

小心山寨药品提醒网友们注意山寨药！！！近期已接到多个P友的反馈，买到山寨药。山寨药的名称或包装与真药相近相似，价格一般比真药低很多，不熟悉的人很容易上当受骗。山寨药在线上线下都有销售，购药时一定注意甄别。

生物制剂在银屑病特殊人群中的应用生物制剂因其出色的疗效和安全性以及便捷性，越来越收到广大银屑病患者和皮肤科医生的双重青睐。而在一些特殊的患者中，如儿童、孕妇、哺乳期妇女、慢性感染患者、恶性肿瘤患者及疫苗接种患者等特殊人群中使用生物制剂有怎样的注意事项或者偏好侧重？本文讲为你解答。

拥抱斜杠人生#银屑病患者故事 #净享每一天 [br]

随笔——如何高效的获取到最正确的银屑病相关信息？

【科普贴】不要被药物的副作用吓住（教你看懂药物说明书）当我们将人群研究的证据应用于个人时，不确定性是无法避免的。这些证据只能告诉我们整体的概率，但它无法预测每个个体会发生什么。因为试验只在显示患病群体的平均疗效，而不是针对某一个别患者的最佳管理。

夏天就得玩水

打进身体里的生物制剂最终都去了哪里？

不同牌子的阿达木算不算同一种药？

【科普】冰箱意外停电生物制剂会不会坏掉？听说生物制剂那几滴药水儿很金贵，同时也很脆弱。

这么多的生物制剂有什么不同？严谨的讲，这不是一个容易回答的问题。就像问刘德华、张学友、陈奕迅、王菲、周杰伦......有什么不同一样。TA们彼此之间的姓氏不同，身高不同、生日不同、血型不同、宗教信仰不同、性别亦有同与不同...... 可以无穷无尽的列举下去。但TA们都是唱歌的。而这些生物制剂们也是这般如此，它们的价格不同、厂家不同、靶点不同、来源不同、剂量不同、给药周期不同...... 它们都是治疗银屑病的。买东西货比三家，P友们用药也希望在多个选项中找出最佳答案。这样的心情可以理解，但我要告诉各位的是——药品本质上是一种商品，在自由且充分竞争的市场环境中，在综合考量的对比下，这些药物都有其存在的合理性。通俗的说就是有的药更好也更贵；有的药虽差一点但价格便宜。市场的无形力量将“商品品质”和“商品价格”恰到好处的做到了最佳平衡，又差又贵的商品无法在这种环境中生存。在生物制剂这个赛道上不存在收智商税的事情。

桃花仙人种桃树小时候周六日甚至放学的路上最爱寻觅桃树（对，我就叫它桃树，尽管只是一棵小苗儿）。小心翼翼的移回家，找个旮旯儿种下，满心的期待它长大，结出又大又香的桃子吃。十之八九，小苗儿会被鸡鸭啄吃，或者以其它方式夭折。别的小伙伴有成功将之育活长至木本的，但好像没人真正吃到过它结出的桃子。又听说这种桃苗即使长大也不结果，或者只能结出又小又涩的果儿，不待果子成熟便坠枝落地。

不必在是否使用生物制剂和使用哪种生物制剂的事情上纠结自从生物制剂们降价并进入国家医保目录之后，银屑病患者使用生物制剂的经济压力越来越小。陆续有小伙伴们成为了生物制剂的用户。也有一些患有纠结体质的人在是否使用生物制剂这件事上纠结的要死，其实大可不必。

目标在不断的刷新 http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=https%3A%2F%2Fmp.weixin.qq.com%2Fs%2FmzVBQVag33udre4ZyrljTw&urlrefer=8073646d4fe5c7aedf6bdedaeffbe940

文物，吧主上小学一二年级时用的小椅子从三年级开始，就坐高凳了。

终于，生物制剂从高攀不起的时代到了挑着用的时代。生物制剂在银屑病患者群体中经历了三个感知阶段，我粗略的这样划分。 2015年之前是“危险品”阶段，彼时生物制剂还是个很陌生的词，不少人会望文生义的将其想象成为化学武器之类的大杀器。那时候国内还未普遍引入生物制剂，对于大多数的患者甚至皮肤科医生而言，生物制剂都是很陌生的。 2015至2019的这几年生物制剂是“奢侈品”。这时候已有多种生物制剂在国外获批上市，有极少数患者通过药神代购或者出境医疗的方式使用上了生物制剂，国内也有不同品类的生物制剂进行着临床试验，药神修美乐在华获批了银屑病适应症，可善挺喜达诺拓咨这三个新型药物前后脚在华获批上市...... 这时，对于关注银屑病的人们来说，生物制剂已经不再那么陌生了。然而，无论是境外代购，还是出境医疗，又或是国内正规途径去使用，生物制剂的费用都是昂贵的。即使最便宜的印度药年度费用核算下来也要5万多。 2020年以来，生物制剂才逐渐的普及。这得利于医保的纳入，将生物制剂的价格拦腰砍和报销这双重因素加持，国内药企的仿制药也纷纷上市，进一步增加了竞争性，药企们的各种让利举措花样频出。截至目前，一些政策实施的好的地区的患者使用生物制剂的自付费用已降至三四百元每月。

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作为患者，你无需担忧生物制剂耐药的事情常有患友问生物制剂耐药的问题，有的是从未使用过生物制剂的患者。首先说答案，生物制剂迟早会耐药。甚至可以说“只要是用得足够久，一个人对一种生物制剂必定会耐药” （除非在T细胞的胸腺阴性选择环节做干预有可能阻断，但这还很遥远）耐药其实是生物体的本能的体现，这其中的道理很简单，机理却很复杂。如有合适的机会我们再展开说。生物制剂是治疗性蛋白类药物，对于人体而言，它是外来蛋白，依照自然法则免疫系统理应给它排斥掉。科学家做了很多的努力，不断调整修饰药物分子的形态结构，最终才使得大多数人的免疫系统不再对输入到体内的生物制剂快速产生“敌对反应”。但随着时间的推移，免疫系统很有可能还是会回过味来，将生物制剂当作异物排异掉。这个过程或快或慢或长或短，与药物本身有关，个体间差异较大。通过对现有的几种生物制剂的多年疗效表现曲线来看，随着年头儿的增加，疗效是曾下降趋势的。而当疗效降低到峰值一半的时候，我们就将其视为“耐药”了。除了天生的体质和既定因素之外，还有一些行为因素可能会增加耐药的机率，比如打打停停、剂量给不够；当然也有降低出现耐药发生的手段，譬如与免疫抑制剂联用，但考虑到免疫抑制剂的副作用和患者依从性等因素，这种做法并不受推荐。那为什么还说不用太担心这个问题呢？绝大多数人的耐药是继发性的，就是使用一段时间后才发生的，而这个“一段时间”通常是以“年”为单位的，也就是说一种生物制剂给你带来几年的安稳光景还是大概率的。几年后如果真的出现了耐药情况，再换另一种生物制剂仍然会有效，现在市面上的生物制剂有六七种，你全都给它们耐一遍的可能性很小。况且后面可能还有新的生物制剂出来，进一步增加选择性。你可能在以往的科普中听说过“靶点”这个词，在银屑病的发病过程中，我们体内有一些物质起到了关键性的作用，比如白细胞介素17a、白细胞介素23、肿瘤坏因子α等，它们都是细胞因子，体积非常小，存在游离于组织或体液中，这些物质不是外来的，而是我们身体不断产生的。不同种类的生物制剂就是去吃掉对应的细胞因子，也就是它所作用的靶点。重点来了——生物制剂的耐药并不是它不吃它的靶点了，而是它被身体免疫系统产生的一种物质给吃掉了，从猎手变成了猎物。吃掉它的那个物质就叫“抗抗体”。你生物制剂不就是一种人造抗体吗？我现在把你抗掉，所以我叫抗抗体（医学术语叫ADA）无论是生物制剂本身，还是猎杀它的那个抗抗体，它们都是抗体，这类抗体有一个特性，就是具有“专一性”（医学术语叫特异性）。打个比方说就是一个猎人只打兔子，别的动物他视而不见。具体到药物来说，我们知道可善挺和拓咨都是吃掉体内的白细胞介素17a的，假如你对可善挺产生了耐药，是你体内产生了针对可善挺的抗抗体，而这个抗抗体只吃可善挺，它不认识也不吃拓咨。所以这个时候你换拓咨仍然是有疗效的，除非以后你的身体免疫系统又产生了针对拓咨的抗抗体。先用后用哪一种药是没关系的。这种抗抗体长期有效。比如你对可善挺耐药了，不再打了，那么针对可善挺的抗抗体也会很快在体内消失，但你一旦再打，这个抗抗体就会立刻再次被制造出来。你能认识不同的人是依靠记住他们的脸，抗抗体识别可善挺也差不多是这样，如果给可善挺做个整容术（修饰或调整自身呈现抗原表位的结构单位），让抗抗体不再认识它，它又会发挥作用了。不过这时候它就不能叫可善挺了吧，或者叫可善挺2代。

生物制剂该怎么选？

生物制剂之江湖岁月

继2018和2019分别撰文《生物制剂全介绍》和《生物制剂再介绍》又过去快两年时间了，这期间银屑病治疗的格局又发生了不小的变化，主要体现在价格方面，受到降价和医保双重利好的因素，生物制剂的应用有了大幅提高。这个“大幅提高”有多大幅呢？根据银屑病大会权威人士口述的数据显示——生物制剂在涉院治疗的患者中的使用率从去年的2%提升到了今年的8% 。需要说明的是这只是统计了进到协作医院治病的患者使用生物制剂的比例。协作医院指的是纳入银屑病监测网络的成员单位，全国大概有一百多家医院，这些医院医疗水平相对较高，是生物制剂使用的“积极先进分子”。所以并不是所有医院都在此列，从全国范围来讲，多数医院特别是众多的基层医院（这些医院使用生物制剂治疗银屑病的机会更小）都未列于此。再有就是相当一部分轻症的银屑病患者根本就不去医院治疗银屑病，还有少量压根儿不相信医院医生的非轻症患者也不去医院治疗。鉴于以上两种原因，真实世界中使用生物制剂治疗银屑病的患者比例应该会少得多。

2021年中国银屑病大会现场第五届中国银屑病大会在安徽合肥举行。

如何面对网络上的谩骂和攻击？科普自媒体难免会因为说出真相而得罪一些人，或者因为三观的不同，在网络上遭遇古医或者巫医的粉丝、反转基因人士，以及民科、神秘主义爱好者、伪科学爱好者等的谩骂和攻击，那么该如何面对这样的情况，或者说该保持一种什么样的心态才能不影响自己的创作呢？今天，我把过去对这个问题的回答做一个集中的整理，或许会对你也有一些参考价值：你不可能被所有人喜欢我看到的一个事实是：古往今来，从来没有任何一个著书立说的公众人物可以赢得所有人的喜欢。注意，在刚才那句话中，我没有加“几乎”两个字。最普遍的情况是，一个人被多少人喜欢，就会有相应地有多少人讨厌。而且，喜欢的程度和讨厌的程度也会呈现出一种正比关系。他被人喜欢得越深，也会被另一部分人讨厌得越深。可能有些人此时脑海中会浮现出一些历史上的英雄人物或者大哲学家、大科学家，觉得他们普遍受人爱戴。其实，这是一种错觉。有两个原因造成了这种错觉。一是有些人获得信息的渠道很有限，生活在一个信息相对封闭的圈子中，所以他确实从没有听到过一些不同的声音。另一个原因是，他没有去考察这个名人在活着的时候，同时期的人对他的评论。比如说，现代人往往都会觉得苏格拉底是受人爱戴的伟大哲学家，但遗憾的是公元前 399 年，70 岁高龄的苏格拉底被控不敬神和腐蚀雅典的年轻人，被陪审团公投判处服毒而死。再比如，今天似乎人人都爱戴爱因斯坦，可在当时的德国，爱因斯坦遭到了无数的攻击和谩骂。即便是到了今天，你在网络上也很容易搜到国内外的一些民科对爱因斯坦声嘶力竭的控诉，甚至把爱因斯坦说成是古往今来科学进步最大的阻碍。这些全世界知名的先贤大儒尚且如此，今天与我们生活在同时代的那些网络名嘴，我就不报名字了，你仔细想想，哪一个不是有多少人喜欢就有多少人讨厌啊。假如你跟我一样，看到了这个事实，那么，难道你指望自己能受到所有人的喜欢吗？假如你有这样的妄念，我劝你最好别开自媒体，否则一定会天天郁闷的。公众人物有接受质疑的义务你一旦开了自媒体，声音被很多人听到，那么你就是一个公众人物了。这时候，作为一个公众人物，你在享受自己发声的权利时，也必须承受比普通人更多的审视。公众人物，天生就有接受质疑、批评甚至是挨骂的义务。只要不对你的人身产生物理性的现实威胁，或者不用谣言侮辱诽谤你，那么别人表达对你的讨厌也是他人的言论自由。有同学问我那是不是也不能拉黑他们呢？我说当然是可以拉黑的。你自己的节目或者微博，相当于是你的私人领地，你当然也有不接待不受你欢迎客人的权利。况且，平台赋予你了拉黑的功能，也说明这项权利是得到认可的权利。想骂你的人也可以自己开个节目或者微博，在自己的私人领地上想怎么骂都行，你也无权禁止他发声，这是一种公平和对等的游戏规则。坦然面对，不作回应面对攻击和谩骂，我认为最好的处理方式是坦然面对，尽可能不要浪费时间去回应，甚至要尽量做到眼不见为净，能避免看到就尽量避免看到。比如，我会对我的小编说，你只要看到有人身攻击的留言就直接删除和拉黑即可，也不要告诉我你删除了什么拉黑了谁，这是我授予你的权限，但要区分人身攻击和善意的批评质疑。我的小编非常尽责，因此这些年，我真的很少看到对我进行人身攻击的留言，小编总是会第一时间就帮我清理干净。我之所以这么做，主要的原因是要节省宝贵的时间，因为哪怕我心态再好，对人身攻击完全不在乎，但让我花时间阅读了对我而言完全没有价值的信息垃圾，这本身就让我遭受了损失。我做一切决定的出发点，都是从最有利于自己创作出好作品来考虑的。创作需要时间，更需要一个好的心情。我们团队都充分理解这件事情，所以，他们会尽一切可能清除信息垃圾，避免打搅到我。我常常跟团队说：键盘在别人的手里，他们怎么敲我们无力也无权干涉，但你们有权也有责任捍卫自己的领地不被人大小便。骂你的人输的是他自己其实，你还要想明白一点，那些来谩骂攻击你的人，事实上是在给你输送利益，他们做的其实是损己利人的事情。原因很简单，他们听了你的节目，看了你的文章，给你增加了流量，平台可不区分是喜欢你的流量还是讨厌你的流量，他在你的作品上停留的时间越长，就是给你输送越多的利益。他们的每一次点击或者留言，其实都转换成了人民币进入你的账户。网上的键盘侠和喷子们，其实都在做傻事，自以为攻击了别人，其实是在给人送钱。假如是我的话，我不喜欢一个主播，那么对这个主播最大的打击就是不要去点击他的节目，不给他带去哪怕一个比特的流量。有些键盘侠最让我感到又好笑又可爱的举动就是在某节目下面留一个“取关”的评论，既浪费了自己的时间，又给主播增加了节目平均停留时间。在我看来，那些有时间醉心于在网络上做喷子和键盘侠的人，都是时间不值钱的人，如果把他们损己利人或者损人不利己的时间统计出来，一定是一个非常大的数字，他们宁愿把时间浪费在这些毫无价值的事情上，也不愿意多学习一点新知，多创造一点财富，我对他们心生怜悯，这是一种多么无聊的人生啊。你去回复喷子？他不配有同学说自己看了一些喷子的留言实在来气，忍不住就想怼回去，问我该怎么克制自己怼回去的冲动呢？我说我从来不在网络上与喷子回怼，假如你们看到我的号在跟喷子理论，那多半是我们团队的人在替我回复，不是我本人。我跟你们说，要做到这事一点都不难，你们只要在自己想回怼的时候，心里默念三个字就行，这三个字就是——你不配。他根本不配你们浪费时间敲几个字。因为你们作为公众人物，说的每一句话都至少是对成百上千，甚至是几十万几百万人说的，你们为什么要浪费时间去跟一个喷子互怼呢？喷子作为一个网络无名之辈，根本没有取得能跟你们互怼的资格，你们不要自降身价。你看《三国演义》，两军对垒，主将总是要喊：“来将何人？吾不杀无名之辈。”你们看，一个无名之辈，连被杀的资格都是没有的，你们辛辛苦苦地学习、练功、升级，走到今天成为某个领域的意见领袖，成为某种观念阵营的主将，干嘛要去杀一个无名之辈？你们去跟一个网络喷子打嘴仗的话，那岂不是太便宜这个喷子了，这种蠢事有什么好做的。好了，以上五点就是我对这个问题回复的总结。最后还想说点感想。根据我的观察，在现实生活中越卑微的人，在网络上的嗓门往往越大，越是显得自己特别牛逼。而在现实生活中越是有成就的人，在网络上往往越是谦和礼貌。因此，大概率来说，一个在网络上喜欢喷人的键盘侠，在社会中都是一些微不足道的小角色。你别看他们在网络上喷起别人来像一个高傲的将军，可一旦在现实生活中看到被自己喷的人，往往连眼睛对视都不敢。你们要把自己宝贵的时间用在创作上，不要浪费在毫无意义的信息垃圾上。道不同不相为谋请记住：一个人自己是什么样的人，他的眼中就会有什么样的世界。如果有人告诉你，这个世界上只有永远的利益，没有永远的朋友。那么，建议你不要跟他做朋友，因为他自己就是一个把利益看成至高无上的人。如果有人告诉你，有钱人没一个是好东西。那么，他自己不管有钱没钱，都肯定不会是一个高尚的人。如果有人告诉你，这个世界上根本就没有什么真正的主义，只有生意，那么你可以肯定，他也一定是一个内心只有生意的人。一个满嘴阴谋论的人，他自己多半就是个阴险小人。我的观点是，一个满嘴仁义道德的人，有可能是个伪君子，但也有可能真的就是一个道德高尚的人。但一个整天在网上攻击、谩骂、讽刺、挖苦他人的人，大概率也是一个内心龌龊的人。

人人都可以像科学家那样思考看多了银屑病患者在求医问药道路上的迷惘和无助。面对关于银屑病医药方面如洪流般的说法各异，如何甄别正确的信息尤为重要。本文将教大家训练科学思维和科学精神，这将帮助你学会辨别各类信息的真伪性和可靠性。不仅限于治病求医，你将因此受益终生。只要经过训练，你也可以像科学家那样的思考问题。

水一下

生物制剂因疗效明确使用便捷而广受银屑病患者的喜爱。虽然与传统生物制剂因疗效明确使用便捷而广受银屑病患者的喜爱。虽然与传统的系统治疗药物相比，生物制剂的安全性较高，但也并非绝对安全。相应的注意事项仍需使用者留意。生物制剂的作用机理是拮抗特定的炎症因子，这些炎症因子在银屑病发病的通路中起着关键性作用，但同时这些炎症因子也在机体的免疫系统中发挥着正面作用。将其抑制之后，它们的坏作用和好作用也就同时被关闭了。根据这几年牛吧患者社区的真实世界用药反馈来看，生物制剂会给部分使用者带来不良反映。主要体表现是感染。阿达木使用者的主要感染是结核病，相对较为常见。可以粗浅的理解为阿达木会将人体防御结核菌的功能部分关闭，我已经看到多名使用阿达木的使用者上报结核感染的情况。司库奇尤的常见副作用是真菌感染，容易患上脚癣。可以粗浅的理解为司库奇尤会将人体防御某些类型真菌的能力减弱，即使使用抗真菌药物治愈后，也容易重复感染。长久不愈的脚癣可能导致致病微生物从伤口侵入人体内部，造成深层的感染，本人就不幸中招，这类的感染在普通人群中并不常见，免疫系统有“缺口”的人易患上。本人有十多年的生物制剂用药史，对生物制剂们早已过了新鲜劲儿，可能比新用户多几分客观的眼光看待疾病和药物。提醒正在使用生物制剂的患友，条件允许的每年做一次相关检查，有皮肤、黏膜感染的及时处理。我们享受药物正作用的同时，尽量规避药物的负面作用。

银屑病的治疗目的必须明确这个问题非常重要，比治病本身更重要，甚至患病多年的老牛们也未必拎得清。先说答案，银屑病治疗的目的是为了控制病情，减少疾病对生活的影响。任何妄图根治银屑病或追求停止治疗后过长愈期的，都是”居心不良”的。

临汾的p友俱乐部今天过来参观了

法律规定任何时候都不能违背女性意愿与其发生性关系，哪怕是婚内。

银屑病规范化诊疗中心揭牌仪式在京举行

生物制剂也会耐药本文会很长，不排除部分章节会被百度吞贴。本人力求用通俗的词句解释清楚高深晦涩的生物学及医学知识。 #生物制剂##银屑病#

生物制剂品类繁多，是不是挑花眼了？生物制剂品类繁多，是不是挑花眼了？从这几个角度帮助你选择。价格：价格是很多人选择药物的首要考虑因素，如果你对价格比较敏感，国产阿达木单抗是不错的选择，推荐格乐力或汉达远。疗效比白介素类的药物稍差一点，费用却节省至少一半。疗效：生物制剂总体上疗效都不错，尤其是白介素类的药物. 可善挺的见效速度和维持程度表现的都很优秀，认可度高，值得推荐。方便性和痛苦指数：补药间隔越长意味着越方便 ; 有的人巨怕打针。喜达诺3个月打一针，特诺雅2个月打一针。相比于可善挺和阿达木而言，可少挨很多针（可善挺首年32针；喜达诺跨个年才5针，特诺雅跨个年也才7针）。其他参考因素：安全性上白介素类的比肿瘤坏死因子类的看来起更安全一些。医保费用阿达木单抗和司库奇尤单抗在部分地区可享受医保福利。

银屑病患者与医院硬刚

你会快乐一些一瓶酒，喝掉一半。悲观的人：只剩一半了。乐观的人：还剩一半呢。同样的境遇，心态的不同会让人有不同的内心感受。应对银屑病也是如此。据说人的快乐愉悦是受大脑分泌多巴胺和内啡肽控制的，我们要学会主动的调整心态，这是作为智慧生物的我们用大脑调整大脑的高级表现形式。你也可以将这种方式叫做阿Q精神。假如你不幸失去了一条腿，这是既定事实。悲伤过后，你要面对现实，这种情况下尽快学会并适应拄拐或坐轮椅的生活是正确的做法。找秘方，期望像小壁虎长出一条新尾巴那样重新长出一条新腿是错误的想法。无论你采用以上哪种做法，身体上的缺损已经不可改变。不同的心境去应对变故则可以得到不同的悲伤程度。银屑病比这个断腿的例子要好的多，毕竟银屑病的病情通过正确的治疗是可以得到很好的改善的。银屑病一治就好，一停就犯。如何是好？你患上了银屑病是事实，银屑病目前不能根除也是事实。好在银屑病通过治疗后多数人可以得到较好的改善，但是面对这种改善，不同的心态也是不同的结果。我们一生中有太多太多的事情是需要长期甚至终生投入的。比如男生需要终生刮胡子，女生在几十年中几乎每月都得应对生理期。这是每个人都要面对的事，你觉得理所当然、天经地义。银屑病不也是多加的一个“生理现象”吗？它需要你花些钱花些精力花些耐心去应对它。再比如，我们使用手机，是不是也需要花钱去买它，然后每天充电，每月交话费。区别在于手机是给我们带来愉悦的，而治疗银屑病是给我们减轻痛苦的。一个是增加，一个是弥补。本质上都是让我们感觉更爽的。 “永远在治疗”的意义是什么？这是最简单却常见的一个问题。治疗的目的是使我们的现在过的快乐，而不是以后。疗法或药物只要是安全有效且自己经济和精力上能承受的，就值得长期使用。我常举得一个例子是——开空调。炎热的夏天你打开空调就凉爽，关上空调就继续热，你说空调的意义在哪儿？

牛吧沙画作品

银屑病人可以打新冠疫苗吗？

参加药物临床实验是什么体验？

我发表了一篇视频贴，大伙来看看吧~

相比于强直，银屑病真的是人畜无害的小白兔。

中国生物类似药高峰论坛

参会

打卡一九五

打卡咸宁195

为什么没有口服的生物制剂？#银屑病##生物制剂#

带p友们看生物制剂的生产线

银屑病大会之银屑病医患人文论坛关于“生物制剂”话题讨论环节本人发言整理银屑病患者群体人数众多，但并不是一个认知方面统一的整体，而信心这个东西是动态的，是变化着的，或许医生的几句安抚，一个新技术或新药的诞生，都将提升患者的对于治疗目标的信心，又或许一次病情反复，一次治疗失败......又会摧毁这个患者的治疗信心。这还与患者本人的受教育程度，患病时间的长短，学习能力的强弱，都有一定的关系。错误的治疗目的仍然支配着很多银屑病患者，这个错误的治疗目标是什么呢？是患者追求停止治疗后的表现，患者可以在一段时间内花很多钱，受很多罪，甚至咬牙坚持治疗，譬如喝很苦的中药汤子，譬如采用一些不正规的、痛苦程度高的另类疗法，这些他都能坚持，因为他坚信会苦尽甘来，坚信自己在承受这些折磨之后银屑病会痊愈，最终能换来一个停止治疗后很长的缓解期，说不定幸运之神眷顾自己，一辈子不再复发了。我们知道，把银屑病临床治愈不难，但想停止治疗后不复发，哪怕是维持三两年，这也是凭个人运气的。取得停止治疗后的长期缓解是患者身体发生了某些变化，而不是哪个医生或哪个药物的功劳。有的患者听说谁愈后多长多长时间没复发，就积极的向其打听吃的什么药？找的哪个大夫？普遍来讲，患病时间久的老患者们相对比较看得开一些，新患者则还一时难以接受”自己患上了一种无法彻底根治的,难看又难受的皮肤病”的现实，但无论是新患者还是老患者，大家对拥有一身光滑又健康的皮肤的梦想是一样的，虽然患者们最终都要懂得”带病生存”，但带病的严重程度，却可以极大的影响患者的生存质量，虽然不同的患者个体对银屑病严重程度的忍受度不同，但将皮损减轻至全部清除或几乎清除，都将大大提升患者的幸福感和自信心。总结来说，患者对疗效的追求和渴望比其他任何人都迫切都强烈，皮损严重时想着能痊愈该多好？痊愈后留下色素沉着，又问怎么才能把色沉去掉？对病人而言，疗效没有最好，只有更好！我患病至今25年了，在10多年前就使用生物制剂，当时给我的感觉是震憾和惊艳。那时候生物制剂这个词对绝大多数的银屑病患者甚至是很多医生来讲，都是一个很陌生的概念，那时候患者们听到或看到生物制剂这4个字的时候，脑子里出现的是生化武器这样带点恐怖的感觉，经过这些年的科普宣教工作，以及使用者的展示分享，社群里的患者们逐渐认可了生物制剂的强大作用力，在社群中已经有较多的适合使用生物制剂的人用了或者用过生物制剂，甚至出现了在国内还没上市的情况下，有患者去境外使用购买生物制剂的情况，这表明在有条件有能力的中重度患者那里，生物制剂的需求是很迫切的。在我国约650万的银屑病患者当中，能够接触到我们患者社群的仍然还是少数，只说在我们能够涵盖的范围内的这些患者对生物制剂的认知度还是较高的，现在大家基本认可生物制剂的美誉，只是使用成本制约着生物制剂更广泛的应用。与十年前相比，生物制剂已经从一个“危险品”变成了“奢侈品”。患者群体认知生物制剂的程度也并不统一，有我现在这样的，用的比较多了，能看的风轻云淡，也有相当多的人认为生物制剂是最后的绝招，不到万不得已就不能使用生物制剂。对生物制剂最主要的担心是会不会耐药？多长时间会出现耐药？还担心停止使用之后会不会反跳，也就是比不用之前更加严重。主要的误解是使用过生物制剂之停药后，再使用传统疗法就会无效了。我给病友们解释过，多数现在使用生物制剂的人是在常规传统疗法无效或效果不满意时才改用生物制剂的，这些人的“底子”本身就比较差，所以他们再换回之前的传统疗法时才显得不那么有效。还有就是有人对生物制剂疗效有过高的期望，认为使用了生物制剂就是跟上帝签订了一份“无皮协定”，既然我都打针了，就不应该再有牛皮癣了。有人问我：“为什么我一边打针还会长出新的皮损？”“为什么我打了针还是有一两颗皮损消不下去？应该怎么办？” 我告诉他们这都是正常的，还有皮损你可以抹点外用药。他可能会瞪大眼睛说：“啊！我都打了生物制剂了还需要抹药？” 这些是目前患者们多生物制剂认知的大体情况。虽然科学在发展，医学在进步，我们已经取得了很多的成就，也比以往任何时候都能更好的应对我们的疾病，但是我们也要冷静理性的看待人类现有的能力上限，有的事情人类能做到，有的目前还不能做到，银屑病现在仍无法根治就是现状，病友们要充分理解“人力不可为”这几个字，你现在能看到的和正在使用的，就是地球上最好的了。 “但凡有价值的疗法或药物都已经在临床上使用了”就是说好的疗法和药物都在医院里了，如果一种药物或疗法医院和药店里都没有，只有某个人有，你一定不要使用。好的疗法和药物不会只散落在民间。银屑病是需要长期应对的事情，不要把过多的精力、财力、耐心用到单一次的治疗上，要做到合理分配，细水长流。科学对待，理性看待！

第4届中国银屑病大会在合肥举行

2020 年诺贝尔医学及生理学奖获得者是：Harvey J. 2020 年诺贝尔医学及生理学奖获得者是： Harvey J. Alter、Michael Houghton 以及 Charles M. Rice 三位科学家。他们因在丙型肝炎研究领域做出的贡献获奖。恭喜他们！

不妥协，更自强。

科普贴

自己打针教学

8月18号（下周二）牛吧p友聚会郑州水光院内 8月18号（下周二）牛吧p友聚会郑州水光院内

对于银屑病患者而言，这是最好的时代。

人类疾病的种类多如牛毛，大类不下几千种。但因患上共同疾病而自人类疾病的种类多如牛毛，大类不下几千种。但因患上共同疾病而自发形成社团组织的病种却不多，银屑病算是这其中做的比较大的单一病种。这一切还要归功于互联网的迅速普及。 2000年之后的几年，互联网走进千家万户，平时很难遇到同病相怜的人，在网上却大量聚集起来，成为了患者社群的雏形。病人们在网络社群里寻医问药、吐槽发泄、吹牛聊天...... 岁月流逝许多人从小牛成长为老牛。银屑病俗称为牛皮癣，患者们其实非常不喜欢牛皮癣这三个字，我们有时叫它PP（psoriasis）或皮皮或者牛牛，这都不重要，重要的是这个病很恼人，它侵蚀患者的皮肤，形成难看的皮损，湿则发红，干则脱屑，反反复复，好了又发，严重的可以遍布全身，包括脸上。刚得病的那几年我挺埋怨这些医生专家科学家们，你们一个个的穿的挺板正，怎们就搞不定一个小小的皮肤病？等自己静下心来学习了一些医学知识之后才明白，面对生命和人体医学是多么的渺小无力。据说热恋中的人智商为零，其实患病中的人也是如此。医学上的无能为力，就给了骗子们广阔的施展空间，患者们被一茬一茬的收割。情怀使然，老牛们要联合起来做点事情。最简单的就是做线上科普，于是关于银屑病的科普文章写了一篇又一篇。线上是线上，电脑手机一关，总归要生活在现实世界里。恼人的红斑鳞屑依然附体。做一个康复理疗的聚点吧？决议一致通过。集资出钱、组建团队、选场地、装修、买设备...... 一气呵成，一鼓作气，牛吧第一家银屑病患者康复聚点在郑州用了两个月的时间就搞起来了。很直白的，我们给它取名叫“水光之家”。用泡浴和光疗这种最安全且高效的疗法治愈自己，这也是患者们自己能做的最好的方式了。自己给自己做事当然要认真一点啦！认真的泡澡，认真的照光，认真的润肤。将水和光这两种自然界神奇之物运用到极致。都说大力出奇迹，认真也会出。不出所料，效果好得很。接二连三，在郑州店开业一年后，我们就在成都和南阳分别又开设了水光之家，服务就近P友。今后，会有更多的水光之家开设分部，希望能离你近一些。

牛吧捐助贫困重症患友

牛吧病友聚会

郑州水光之家随拍

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