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【治疗】再生障碍性贫血患者自述ATG过程 大家好,我是一名再生障碍性贫血患者,关注这个公众号好久了,突然发现关于ATG治疗的知识并不多,所以趁着最近病情有点好转想写点什么给大家提供一个素材,如果有什么忘记写的,还请大家见谅,或者评论区进行补充。 我刚确诊再生障碍性贫血是刚生完孩子后不久,其实孕期的时候就有贫血症状,血红蛋白80左右,头晕症状也比较明显,吃了很多补血的食物,效果都不太好,但那个时候医生说数值还可以,不用太担心。我跟家人听了医生的话也没太关注,还以为宝妈就是这样的。在月子里还好,没什么不适的症状,连头晕也消失了,还以为贫血好了。结果出月子后洗头,应该是着风了,出现鼻塞、流鼻涕等症状,喝了感冒冲剂也不管用,后半夜的时候腿部就出现了密密麻麻的出血点。当时就心想,坏了,估计是生病了。 第二天一早赶紧预约检查,先查了血常规发现血小板只有31,医生就让住院输血了,血象升上来,医生让吃上了达纳唑。后面又折腾好几天确诊了再障,医生说是重型的,建议移植,但我本人不想这么快就移植,问能不能保守治疗,医生说那就做ATG,我跟我老公也不懂,医生说怎么治那就全力配合治,治盼望赶紧好。 说不紧张是假的,因为疫情原因,怕有其他意外,护士给找了个单间隔离,晚上躺在床上的时候想了很多,想爱我的父母、疼我的老公,想我小小的孩子,脑子一团乱麻,就这样睡去了。期间几天老爸老妈、公公婆婆都来看过了,我怕他们担心通通让他们回家了,孩子交给老人照顾,我老公一心照顾我,谢谢他的不离不弃。忘记讲了,之间核酸是阴性医生就给我换了病房,离开了心爱的单人间。今天医生给我装了了个PICC管,护士说有了这个可以少受几次扎针儿的痛苦。知道马上要ATG了,老公打听了下都需要什么东西,就赶紧给我置办了,感觉最近几天都是兵荒马乱的。 ATG是在层流病房,什么都得消毒。第一天的时候打了抗过敏的药,还输了葡萄糖,就是静脉滴注,跟输液差不多。后面医生还加了葡萄糖、升白针什么的,连续五天,整个人都头晕脑胀的。不过,可能是我身体素质比较好,小时候一直是田径队的哈哈,atg后出现了感染,但也很快就控制住了,护士还夸我来着。在医院差不多又住了十几天,出院前又查了次血象就涨了一点点,不明显,医生笑话我说别想一口吃成胖子,还得恢复。给我开了环孢素什么的一堆药,就跟老公开开心心回家了。 一直到现在,我虽然血细胞涨的不怎么好,但是状态还可以,也没有出血症状了,我想着就维持这种状态也挺好的。查资料说好多病友ATG见效要等好几个月,我还在等待中,不知道什么时候才能缓解,但一定会好的!希望跟我情况一样的再障病友不要灰心,一起努力,一定可以看到彩虹的! 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
适合真性红细胞增多症病友的血府逐瘀汤是什么? 自古以来就有“药食同源”的说法,因此药膳也成了真性红细胞增多症病友较为关心的话题。那适合真性红细胞增多症病友的血府逐瘀汤是什么呢? 血府逐瘀汤血府逐瘀汤有活血化瘀的效果,可行血分瘀滞、解气分郁结,达到活血无耗的治疗目的。对于头痛、胸痛、失眠多梦、易怒等症状有较好的缓解效果,建议真性红细胞增多症患者可以遵循医嘱辩证加减服用,切忌一味照搬,自行抓服。 血府逐瘀汤方(常规):桃仁12g,红花、当归、生地黄、牛膝各9g,川芎、桔梗各4.5g,赤芍、枳壳、甘草各6g,柴胡3g。以水煎服。真性红细胞增多症患者可以选择中药治疗,尤其是体质较弱的中老年患者,但由于病况、病情不同,因此应摒弃单一用药治疗,而是选择具有针对性的个体化治疗,以期待更好的治疗效果。 如果选择中医治疗,一定要前往正规中医院。血府逐瘀汤并非适合所有真性红细胞增多症患者,而主要适用于血瘀气滞证真红病友,想获得针对性治疗方案首先要明确病症分型,这并非不知名“偏方”可治的血液病。 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
慢粒白血病患者血象一直“掉”怎么回事儿? 不少慢性粒细胞白血病病友在初期会出现掉血象的问题,也就是白细胞、红细胞、血小板等计数下降。为什么会出现掉血象的情况呢? 慢粒白血病患者血象一直“掉”怎么回事儿?1、药物的骨髓抑制作用太强 伊马替尼等靶向药是慢粒治疗主要用药,然而,在治疗过程中,会有一系列的不良反应发生,其中包括血细胞减少现象,患者表现以白细胞低,血小板低较常见,贫血也时有发生。 若血细胞减少现象不明显,患者可耐受,可以维持原有治疗,注重生活饮食方面的调理;但如果血象掉地“厉害”,则多会通过检测血药浓度,考虑是否减少用药剂量,甚至停药观察,同时使用升白针,升板针,以及中药调理等进行干预。 而药物干预无效,血象依然偏低的患者,则需要考虑更换药物治疗。 为此,慢粒患者用药期间,尤其是开始的一段时间,定期复查血常规检查时不可少的,并且依据各项数值变化,及时咨询医生。 2、药物疗效差,慢粒病情加重每个患者体质和病情都有所差异,对具体某一种药物的反应也存在差异,效果因人而异,有好有坏,同时,还与患者本身的“治疗依从性”有关,用药剂量不足,或者是频繁停药,最终导致耐药发生,起不到应有的疗效,导致慢粒病情加重,出现血象异常现象。 对疗效不佳的患者,要及时明确病情发展阶段,给予增加用药剂量或者是更换二代以及疗效更好的靶向药的治疗方法,另外,患者还可以联合中医药治疗,也可以帮助患者改善药物耐受。 其实,在临床上,对患者血象明显异常的现象,很难辨别到底是何原因,关键还是在于患者自身,能够遵医嘱增强治疗依从性,发现不适或病情异常表现时,及时寻求医生帮助。 专家提醒:当出现“掉血象”问题时,一定不能掉以轻心,要及时明确病因,以防引发其他并发症,增大治疗难度。尤其是持续掉血象情况,要积极采取针对性治疗,提升血象! 本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120
中医治疗再生障碍性贫血有哪些依据? 再生障碍性贫血病友多是由于骨髓造血功能衰竭导致的,而中医药在生血、补虚方面有较好的效果。那中医是否可以用于治疗再生障碍性贫血呢? 中医治疗再生障碍性贫血有哪些依据?中医治疗再生障碍性贫血主要讲究辩证治疗,即针对个体病况不同而加减用药,其针对性、个体化特征明显,因此效果也能更好的发挥。 在中医范畴内,多认为再障病症表现、病情进展、发病情况多有不同,依此划分可有不同的治疗方案。目前治疗再障主要分为四类,如急劳髓枯、虚劳血证、肝肾阴虚、心脾两虚。因此,在治疗方案上也需要评估病情后再明确治疗思路。 急劳髓枯:此类型患者主要以凉血解毒的治疗思路为主,辅以羚羊角粉,丹皮,生牡蛎,茜草,板蓝根,黄苓,苍耳子,三七,琥珀等药材,缓解高热、头晕、鼻齿出血、面色淡白等症状。 虚劳血证:此类型患者多脾肾阳虚,因此治疗思路以健脾补肾、固督益血为主,辅以血藤,生黄芪,桑寄生,菟丝子,鹿角胶,仙鹤草,槟榔,厚朴,益母草等药材,缓解患者面色萎黄、懒倦、月经量多、盗汗等症状。肝肾阴虚:此类患者有腰酸膝软、眼花、心悸、气短等症状,宜以滋肝补肾为主,选择赤参,何首乌,白术,龙眼肉,生地,山萸肉,山药,枸杞等药材养营益气,缓解不适症状。 心脾两虚:心主血,脾摄血,因此心脾两虚的再障患者多有出血、失眠、无力、声细、面色无华等症状。应用黄芪,党参,白术,茯苓,当归,枣仁,远志,龙眼肉,首乌,菟丝子,熟地等药材健脾养心,益气补血。 (以上药方仅展示部分,建议病友不要擅自抓药服用,以免效果不理想,最好前往正规中医院接受诊治) 再生障碍性贫血发生的原因有多种,如免疫、环境等因素,因此在接受治疗后为保证治疗效果,还应该做好日常防护。 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
中老年血小板增多症患者治疗目的只有两个! 原发性血小板增多症属于骨髓异常增殖性血液疾病,其中,部分病友会出现JAK2等同类型基因突变。不过,该病病程较为缓慢,只要控制得当,其生存时间与常人无异。 中老年血小板增多症患者治疗目标是什么?临床上,原发性血小板增多症主要是血小板计数显著增高为主,因此不少病友认为,只要血小板计数下降就代表病情没有危险了。 其实不然,治疗血小板减少症除了降低血小板计数外,还需要做好抗凝治疗,阻止血小板凝集引发血栓栓塞威胁病友生命。而血小板增多症临床症状还有出血,一定程度上也会使患者生存受限。因此,缓解临床不适症状此为其一。 其二,在治疗血小板增多症过程中,多会用药羟基脲、干扰素、阿那格雷等药物。其中,羟基脲是目前国内外的首选药物之一。 而服用此类药物患者多需长期,甚至终身用药,可让患者血小板数值降低,但不能避免病情的进展。而长期服用羟基脲,多有药物不良反应出现。因此,缓解药物带来的不良症状是治疗ET的目标二。为达到这两个治疗目标,需要病友积极选择适合自己的治疗方案,维持病情稳定,同时做好日常护理,多吃新线瓜果蔬菜补充维生素C与膳食纤维,增强血管弹性方能一定程度上降低血栓栓塞、出血等症状的发生。 而药物副作用多无法彻底规避,血小板增多症病友可以选择联合治疗,通过针对性中药的介入,缓解西药副作用,提高病友生活质量。 本文转自血小板增多症病友会微信公众号:xxbzd999
儿童是什么原因得了再障? 再生障碍性贫血好发人群除了成年人还有儿童,一旦儿童患有再障,其分型多半是重型,且发病迅速。那到底是什么原因导致儿童会得这种血液病呢? 儿童是什么原因得了再障?1、孩子经常接触一些放射性元素的辐射,以及一些化学物质而发生病变。虽然在日常生活中这种可能性比较小,但容易被家长们忽略的还有药物致使再障发生,因此,在儿童时期如需服药一定要遵循医嘱。 2、很多患儿从出生开始,身体的发育就出现了某些障碍而导致骨髓造血出现一些功能衰竭。这种多半是先天性的,因此家长一定要做好随访,及时干预。 3、小孩子在发育过程当中身体的抵抗能力特别的差,因此容易受到病菌病毒的侵扰以及传染病的侵袭,入败血症、肺炎等,都可能成为再障频发的诱因。4、儿童再生障碍性贫血其实也有可能是因为基因遗传导致的。 综上所述,在日常生活生虽然无法避免再障发生,但可以在一定程度上去预防,例如注意饮食,督促儿童锻炼,增强免疫力等。 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
血小板减少症服用激素也没用该怎么办? 本期问题——血小板减少症服用激素也没用该怎么办? 患者家属咨询: 医生您好,我爸爸在10年前得了免疫性血小板减少症这个病,一开始没有什么不舒服的地方,也就没有太在意。但随着年纪的增长,病情复发的次数也多了起来。总是隔三差五的鼻出血,牙龈出血,反复住院治疗,输血小板,让我们不得不重视这个病。也正是这个病,正在逐渐拖垮这个本就不是很富裕的家。 前几天,爸爸再次鼻出血,去医院检查血小板只有1,输了血小板,可血小板数值才升至9,病情越来越重了,输板也不顶用,激素吃了也不管用,不知道该怎么办了!血液病专家: 首先,如果患者确诊为免疫性血小板减少症,仅仅依靠输注血小板是不管用的,关键还是治疗。同时,长期频繁的输注血小板还可能导致体内产生抗血小板抗体,致使输注后达不到理想的治疗效果,病情再次加重。 在血小板减少的治疗过长中,西医多采取激素类药物,此外还有二线治疗药物如海曲泊帕、艾曲波帕、阿伐曲波帕等。不过,我们多认为血小板减少症属于免疫病灶,为防止药效过去就反复的现象出现,最好联合针对性中药调节免疫病灶,减少复发,促进恢复。除此之外,血小板减少症病友在恢复过程中防护是否妥当、饮食是否合理,也是病情能否长期维持稳定的关键,家属们一定要重视起来。 血小板减少症这个病虽然容易反复,难治愈,但它却是良性病,积极治疗,方案合理规范,治愈的可能性非常大。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
如何避免血小板减少症反复发作? 血小板减少症属于一种良性血液疾病,通过规范有效的治疗,多数患者可以达到痊愈水平。虽然血小板减少症预后较好,但多与患者的免疫应答有关,因此病情容易出现复发情况。 如何避免血小板减少症反复发作?血小板计数较低时,临床表现症状主要以出血为主,因此建议病友首先不要剧烈运动,其次要避免磕碰。这两个因素如果没有注意,可能会加重出血症状,导致病情反复。 血小板减少症多与免疫有关,因此在饮食上,可以多吃一些有利于免疫增强的食物,相应的要避免食用疏血食物,如芹菜、黑木耳等。此外,服用药物治疗的病友,还需要了解药物的宜忌,避免药食相冲,不利于恢病情恢复。血小板减少症容易复发,尤其是换季、落雨、天骤凉时,感冒、咳嗽、感染,都会引起血小板减少症“卷土重来”。因此,除了遵循医嘱定期复查外,做好日常防护也必不可少。 专家提醒:病情恢复的前提是作息规律、心情舒畅,因此,需要病友积极调整自己的心态,同时避免熬夜、劳累,为病情恢复创造一个良好的环境。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
再障性贫血患者多久能摆脱输血依赖? 重型再生障碍性贫血病友常表现为严重的贫血症状,其红细胞/血红蛋白数值较低,病友有缺氧、头晕眼花等症状。为避免意外出现,多会输血缓解不适症状。 再障患者多久能摆脱输血依赖?输血对于再障病友来说属于支持手段,而非治疗手段,因此对病情并不会起到根本缓解作用。此外,长期以来输血的再障病友可能会出现依赖症状,但频繁长期输血也不是“长久之计”。 长期频繁输血可能会导致铁过载,造成肝脏、心脏的损伤,部分病友可能还会出现呼吸困难、急性肺水肿、贫血性溶血等情况,后期还会生成血小板抗体导致血小板输注无效。因此,积极接受治疗才是再障病友最好的“出路”。 目前,治疗重型再障常会用到ATG/ALG联合环孢素或针对性中医药治疗,效果不明显的病友可能会涉及到骨髓移植。见效后,骨髓造血功能逐渐恢复,病友也会逐渐摆脱输血依赖。对于重型再障患者而言,从确诊到治疗在1-2个月之内的患者一般预后较好。ATG用药后1-3个月开始起效,3个月以后有明显恢复,6个月以后可以完全脱离输血。不过,尚且存在个体差异,还是要看病友的综合评估如何。 从确诊到治疗2-3个月以上的患者,预后相对差些,完全恢复的时间要晚上2-6个月,其中有一部分可能最终也不能脱离输血(10%-20%)。 而选择骨髓移植的病友,其血液系统、免疫系统等都会重建,与移植后患者恢复情况直接挂钩。一般血液重建时间在2~6个星期后,血象会逐渐提升,建议观察时间在6个月~12个月。 综上所述,再障病友是可以摆脱输血依赖的,因此,寻找适合自己的治疗方式是最为重要的! 再障病友会微信公众号:skg120
ET患者血小板降的很慢,该怎么调整? 患者咨询: 医生您好,我今年是一名研二的学生,一直打的干扰素(短干),并没有什么不适,就是最近有点掉头发。让我比较担心的是,我之前刚确诊时血小板1300多,头晕的厉害,现在接受治疗已经快两个月了,血小板数值下降的也不多,近期去检查,血小板计数才降到937。请问,是我的治疗效果不好吗?为什么血小板计数降的这么慢呢?医生解答: 你好,患者较为年轻,一般治疗效果还是不错的。如果血小板降得比较缓慢,可以考虑调整剂量或时间,效果不明显的情况下也可以联合羟基脲或者针对性中医用药促进一下治疗效果。 当然,也不排除患者对药物应答不好,可以再治疗一段时间观察下。如果并没有改善,那这种情况可以考虑更换治疗方案,先服用羟基脲治疗,待数值降到500左右再介入干扰素治疗。在平时的时候也要注意规律作息,饮食健康,如果没有明显不适可以适当锻炼一下身体,一定程度上可降低其他并发症的发生,促进病情恢复。 血小板增多症一般病程缓慢,因此治疗必定是一场“持久战”,建议病友定期随访监测病情变化,如果遇到里疗效不佳的情况,也要寻求专业医师的帮助,而非自行调整用药方案。 本文转自血小板增多症病友会微信公众号:xxbzd999
慢粒三代药CHMFL-48什么时候能上市? 伊马替尼的应用,使得慢粒的治疗更加顺利的开展,但如果在治疗过程中出现二次基因突变,那伊马替尼的治疗效果就会大打折扣,慢粒病友们也不得不面临换药的选择。 慢粒三代药CHMFL-48什么时候能上市?近年来,慢性粒细胞白血病的发病率明显上升,虽然目前的治疗方案已经适合绝大多数病友应用,但如何克服二次基因突变所带来的影响,仍在我们的研究范围之内。 例如:当伊马替尼治疗失败后,病友仍可以选择二代药物继续接受治疗,但存在T315I基因突变的病友来说,三代治疗药物效果更好,但服用三代药后出现的动脉高血压、血栓栓塞等症状也不由得不警惕。而CHMFL-48正是基于这个原因被设计出来,其初衷是为了移植BCR-ABL激酶活性,并显著克制导致伊马替尼耐药性的多种耐药性突变,其中就包括T315I基因。CHMFL-48在体内实验过程中,CHMFL-48也如期表现出较好的抑瘤性。 不过,目前来说CHMFL-48还在试验阶段,并没有正式上市,不过作为潜候补药物,也十分值得我们期待。因此,确诊慢粒的病友仍需继续坚持治疗,相信不久后的今天,慢粒的治疗将会发生更大的变化! 本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120
血小板计数多少算是安全?能提到正常吗? 患者提问: 医生您好,我叫郭桂香,我是山东人,今年43岁了,之前确诊过免疫性血小板减少症,吃过激素,但是最近不管用了,所以医生又让吃上了艾曲波帕。现在吃艾曲波帕一个多月了,血小板还是22,没有太大的变化,有口腔出血的症状。请问医生,我现在这样,数值还能提上来吗?多少算是安全的呢?医生解答: 此病最主要的危害就是出血,你有口腔出血(牙龈出血、口腔血泡……)主要是血小板低引起的,目前来说,血小板22属于一个重度减少的水平。 在临床,治疗血小板减少的目的并不是一定要使血小板维持在正常水平, 而是要求不出血,不影响正常的生活即可。所以在日常的治疗中,选择适合自己的方式安心治疗,不必单纯追求血小板数值的过分增高。要知道过度治疗的危害是非常严重的!艾曲波帕一般服用三个月后会逐渐起效,期间要做好定期进行复诊,检查血常规,监测血小板计数。一旦出现数值急骤降低或长期不见效的情况,要及时更换急救治疗,以防病情严重。 血小板减少主要是由于自身免疫系统紊乱导致的,在没有达到康复阶段数值会经常出现波动。现在病患对激素药不敏感,可以尝试艾曲波帕,但同时也需要针对免疫病灶进行调节,可以考虑介入针对性中药联合治疗,提高治疗效果。 血小板22还是比较危险的,尤其已经有出血症状,病友在日常生活中也要多注意,减少运动量,避免出血症状加重。有明显不适可到院紧急输注血小板进行提升,远离危险。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
于加军医话:重新梳理下真性红细胞增多症的治疗方式! 红细胞是血液中最重要的一种细胞,它是氧气的主要媒介,能够将氧气运输到全身的组织和器官,并且还可以将身体产生的二氧化碳运送至肺部排出体外。但也并非是越多越好,如果红细胞计数过多,可能是红细胞增多症! 红细胞增多症的治疗方式有哪些?红细胞增多症主要包括绝对性红细胞增多与相对性性红细胞增多。一般来说,相对性红细胞增多症通常是由脱水、吸烟等因素导致的,只要及时调整就可以恢复正常。 而绝对性红细胞增多的原因大多是由于先天遗传(EPO受体突变/未知基因突变)、后天获得等因素导致,需要及时接受治疗,缓解病症,避免病情继续发展。 其中,我们多认为真性红细胞增多症属于获得性因素,在确诊真红时,需要了解病友的病史、体征、全血细胞计数、是否有脾大、骨穿结果、是否有JAK2基因突变。目前治疗真性红细胞增多症多会用到羟基脲、干扰素、阿那格雷、阿司匹林等药物,但具体如何选择还是要视病友的实际病情来定。 真性红细胞增多症多发于中老年人,但近几年也有年轻人确诊真红,但治疗方案大题没有变化,只不过,真红多需要长期用药控制,因此要多注意药物副作用的影响。 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
血小板减少症与血友病有什么区别? 血小板减少症与血友病都属于出血性血液疾病,不过,虽然这两种病有相同的地方,但也是两种差别十分大的血液疾病。 血小板减少症与血友病有什么区别?1、血友病属于一种遗传性血液疾病,即使没有外伤也会出现终身“自发性”出血症状。但血小板减少症并没有明显遗传倾向,只有血小板计数较低时才会有出血倾向,此外,血小板减少症一般预后较好,部分病友甚至能达到治愈目的。 2、血友病患者有出血症状主要是因为其自身缺乏凝血因子,因此治疗方面以输注凝血因子为主。而血小板减少症患者主要是由于血小板计数低引发的出血,在选择治疗方案时有激素、环孢素、丙球、针对性中药多种选择。3、血小板减少症可由多种因素引起,如感冒、感染、骨髓产板不良等,此外,血小板减少症多发于儿童与女性。但血友病大多由于家族遗传导致,且男性多发于女性。 专家提醒:不管是哪种疾病,一旦发现出血症状都需要病友及时干预,降低出血对病友的伤害。 血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
【基因三问】血小板增多症病友为什么一定要做基因检测? 不少血小板增多症在确诊时对于基因检都有一定的疑问,不能只做骨穿和血常规吗?基因检测那么贵,能不能省略不做? 基因检测对原发性血小板增多症患者有什么用?其实,MPD患者中JAK2基因(V617F)突变发生率非常高,约80%的PV(真性红细胞增多症),以及50%的ET(原发性血小板增多症)患者含有该突变。因此,是否存JAK2基因/与其同等功能的基因突变,也成了确诊的重要指标。 JAK2基因是什么? JAK2蛋白是一种细胞质酪氨酸蛋白激酶,可促进细胞内信号的级联放大。该基因突变后会使JAK2蛋白持续磷酸化和活化,被认为增加了红细胞生成素的敏感性,以及不依赖红细胞生成素的髓系造血干细胞的存活,进而导致不受控制的细胞增殖。JAK2基因突变水平变异较大,有报道JAK2基因突变水平与疾病的症状和预后存在一定相关性。此外,除了JAK2基因突变外,ET病友还可能出现CALR或MPL基因突变。 基因检测对ET治疗有什么实际意义? 基因检测可将MPD与其它先天性或获得性红细胞增多症,原因不明血小板增加,起源不明的骨髓纤维化等疾病区别开,这有利于医生制定更符合患者的治疗方案 。综上所述,基因检测对于血小板增多症病友来说还是十分有必要的,一定意义上可帮助病友提高治疗效果,促进病情缓解。 本文转自血小板增多症病友会微信公众号:xxbzd999
再障病友做好这三项重点防护,可促进病情稳定! 再生障碍性贫血病友一般预后较好,尤其是慢性再障,部分病友甚至能达到临床治愈的可能。但治疗再障过程中,做好防护也是十分重要的,如果防护不到位,可能会引起病情波动。 再障病友重点做好这三项防护,可促进病情稳定!积极预防感染 再生障碍性病友一般免疫力较低,容易出现感染症状,一般情况下病友可以介入抗生素或针对性中药进行缓解,但最重要的是积极预防感染。 首先要做好自身清洁,保证起居室的干净,常换贴身衣物。如果粒细胞计数较低,那么对于入口的时候也要保证熟食、卫生,以免出现腹痛腹泻的症状。 积极预防出血/贫血血小板/血红蛋白较低的病友,可能会出现不同程度的出血、贫血症状。尤其是女性或者儿童再障病友,如果有出血、贫血的症状,需要及时缓解,以免危及病友生命。在平时,可以通过饮食(如花生衣、桂圆等)促进血象提升,如果需要服用药物,也要避开容易对骨髓产生影响的药物。 预防疲乏劳累 再生障碍性贫血病友在治疗过程中最好避免熬夜、劳累,以免影响骨髓正常造血功能,导致血象降低,治疗效果不佳。要知道,充足的休息与睡眠时间是治疗再障的第一要素。 俗话说,“三分靠治疗,七分靠护理”,足以见得防护对于再障病友的重要性!如果想让病情快点恢复,治疗与防护都要重视! 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
慢粒白血病什么情况下可以用中药治疗? 目前治疗慢性粒细胞白血病主要会用到靶向药,但部分病友使用单一的靶向药治疗很难达到预期的治疗效果。那慢粒白血病是否可以接受中医药治疗呢? 慢粒白血病是否可以用中药治疗?不少病友对白血病的初印象还停留在多年以前,其实现在对白血病的治疗方案已经较为完善,尤其是慢粒白血病,甚至可以被看做是一种“慢性病”。 不过,可以肯定的是慢粒白血病是可以用中药治疗的,但需要分情况介入,不要盲目自行更换治疗方案! 慢性期慢性期是慢粒治疗的关键时期,以靶向药治疗为主,但用药期间,因各人病情进展程度不同,用药不一,疗效也多参差不齐,甚至部分患者还要忍受药物副作用影响。 此时,除了需要观察监测病情变化,建议配合中药调理,减缓副作用,以保证治疗用药的顺利进行。 加速/急变期慢粒患者的加速期阶段很短,甚至没有察觉,就已经步入急变期,此时,病情进展迅速,对患者危害也最大,治疗上更倾向于强烈的化疗药物治疗,因此副作用也较为强烈。此时介入中药治疗也可以,但需要针对性制定治疗方案。 对急变期患者,在化疗同时,中医从毒蕴血瘀角度辨治,因毒蕴日久,血瘀不化,郁而炽盛,泛发而致,宜解其毒、化其瘀,可祛邪治疗之效,为此,中西医结合治疗不失为首选。 此外,想介入中药治疗还要依据病友的病况来分析,而并非自行抓服缓解,或选择偏方治疗,这些都是不可取的! 本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120
如何解决再生障碍性贫血升板难的问题? 再生障碍性贫血病友通过治疗后,随着病情的缓解,血象也会逐渐提升至正常。但仍有部分病友出现“升板难”的问题,遇见这种情况我们该怎么办呢? 再障病友升板难怎么办?1、一般来说,血象提升的过程中血小板是最后提升的,但如果迟迟没有上升,可以先去查一下免疫功能。因为免疫功能与造血系统息息相关,免疫异常可导致血小板破坏增加。 2、完善检查后,更改治疗方案。如果骨髓象显示巨核细胞减少,应针对骨髓造血微环境进行修复,如果巨核细胞正常,则需要刺激血小板的生成提高计数。3、食可助药性,对于血小板计数迟迟没有提升的再障患者来说,可以遵循医嘱吃些大马哈鱼肉、花生衣汤等,促进血小板计数的提升。 4、感冒、感染等都可导致血小板无法提升甚至进一步降低,因此坚持治疗的过程中还要做好日常防护,避免其他并发症的发生。 再生障碍性贫血并非恶性血液疾病,因此病友与家属一定要有坚定的治疗信心。一旦出现治疗效果不佳,要积极调整治疗方案,以便尽快促进病情恢复。 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
治疗血小板减少症的最佳时机是什么? 血小板减少症属于良性血液疾病,一般预后较好,但需要抓住治疗时机,只有最佳治疗时机,才会有最佳的治疗效果。 治疗血小板减少症的最佳时机是什么?血小板减少症病友最好在早期确诊时就重视治疗,刚发病时治疗是最佳时期,病程短,疗效好,部分病友甚至有治愈的可能。 除了治疗时机外,对于血小板减少的病友来说,治疗方式也很重要。临床上治疗血小板减少主要有糖皮质激素、丙球蛋白等。要想取得更好的疗效,患者可以到正规医院采用中西联合治疗的方案,对病情进行针对性治疗。血小板减少症多发于青少年儿童和女性,而治疗血小板减少症,较为年轻的病友恢复较好,这是由于其身体素质较好,没有风湿、心律不齐等并发症,因此疗效更好。 专家提醒:在治疗过程中一定要定期检查,监测治疗效果,一旦出现对药物不敏感/血小板计数不升反降时,要及时更换治疗方式。为了病情更好的恢复,建议病友规律作息,避免养成抽烟喝酒熬夜等不良习惯! 血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
真红啥时候能停药啊? 患者咨询: 医生您好,我父亲今年58岁了,之前体检发现血象异常,查了基因发现JAK2基因突变,后来做了骨穿等等检查确诊了真红。到现在已经吃了两年的羟基脲了,上次去查血常规发现血象已经基本正常,不知道是否还需要继续吃药,能不能停药呢?专家解答: 你好,真红属于一种骨髓异常增殖性血液疾病,通常表现为血红蛋白/红细胞计数显著增多,且多数病友会伴随JAK2等基因突变。 而治疗真性红细胞增多症则主要会用到羟基脲、干扰素等治疗药物,一段时间后血象会逐渐下降,病友脸红、手脚麻木等症状也会减轻,但并不建议血象正常的病友立即停药。尤其是存在基因突变情况的病友来说,基因转阴尚未实现,如果停药可能会出现病情再次波动的可能。但如果病友状态还不错,可以考虑遵循医嘱逐渐减少药剂服用,或选择针对性中药替代,降低副作用侵害。 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
各位大大,求文!很久之前看的忘记叫什么了,就看了一点好xaing 女主好像住在公主岭(或者公主坟)附近,总是装神弄鬼的。男主家特别有钱,但并不自由。其中有个片段是,男主不得不参加一场聚会,屋内宾客欢笑,但是外面下着鹅毛大雪。女主正巧经过,看到了男主的车,就在车上划了一个记号。 男主出来后,下人要去报警,但男主认出来这个记号了,就阻止了。 就只记得这么多了,因为看了一点没看完,有人知道吗?
求文!!!很久之前看的忘记叫什么了,有人知道可以告诉我一下 女主好像住在公主岭(或者公主坟)附近,总是装神弄鬼的。男主家特别有钱,但并不自由。其中有个片段是,男主不得不参加一场聚会,屋内宾客欢笑,但是外面下着鹅毛大雪。女主正巧经过,看到了男主的车,就在车上划了一个记号。 就只记得这么多了,因为看了一点没看完,有人知道吗?
慢粒病友能工作吗?能上夜班吗? 慢粒白血病目前多被认为是一种慢性病,因此不少病友由于各种各样的原因,想要外出寻找一份属于自己的工作。一来可以多份收入贴补家用,二来保证自己不与社会脱节、丰富自我。 慢粒病友能找工作吗?是否能倒夜班?其实,当慢粒病情被控制后,基本与常人无异。如果慢粒病友状态还不错,可以考虑找份工作,但总原则还是以轻松为主。 首先一定要确保工作环境的安全,远离油漆、化学物质、电离辐射等场景。目前,慢粒病友有做会计、保险销售、机构老师、司机。也有自己开店当老板的,比如服装店、餐饮店、花店、书店、文具店等。这些工作都相对来说强度不是太大,病友可以依据自己的实际情况来考虑,看是否有合适的工作可以对应接触一下。但总原则一定是“该吃吃,该喝喝,啥事儿别往心里搁”!一切以恢复健康为主,千万不要因小失大! 此外,对于是否能倒夜班这个问题,是十分不建议的。慢粒病友一定要规律作息,保证充足的睡眠,顺应自然规律,“日出而作,日落而息”。最好不要倒夜班或者熬夜,这样并不利于病情恢复。 本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120
于加军医话:幽门螺旋杆菌引起血小板减少会自愈吗? 血小板减少症一般预后不错,但非常容易反复。其中,患者感染幽门螺旋杆菌就是其中之一原因。那么这种情况引起的血小板减少会自愈吗? 幽门螺旋杆菌引起血小板减少会自愈吗?幽门螺旋杆菌是定植于人类胃黏膜的一种螺旋样杆菌,且有一定的传染几率,而幽门螺杆菌也可以引起胃癌和胃黏膜相关淋巴组织淋巴瘤的发生。 对于ITP患者来说,幽门螺旋杆菌可能会引起慢性免疫刺激,导致血小板被破坏增多,降低血小板计数。 一般来说,幽门螺旋杆菌是不会自行消失的,必须通过正规治疗才能缓解。除了治疗外,病友还可以辅以食疗来促进缓解。 有幽门螺旋杆菌吃什么比较好?西兰花:莱菔硫烷是西兰花一种可以抑制幽门螺旋杆菌生存的物质,因此,病友可以适当吃一些凉拌西兰花。 卷心菜:卷心菜榨汁可以充当抗生素的角色,有修复胃粘膜的功效。 蒲公英:都说蒲公英有抗白血病的功效,其实蒲公英还可入药,有杀菌消炎的功效,可以促进转阴。 专家提醒:饮食配合治疗可抑制幽门螺旋杆菌,使血小板计数一定程度上提升,但由于病友病情不同,部分食物可入药,需要遵循医嘱服用。同时,病友也要多注意个人卫生,多刷牙,适当运动。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
关于年轻真红病友生育的二三事!(疫苗?用药?……) 真性红细胞增多症虽然多发于中老年人,但有部分病友却属于适龄婚育期。因此,对于婚育问题是年轻的真红病友较为关心的事情。 打完新冠疫苗发现怀孕了,能要吗?由于真性红细胞增多症并非绝对禁忌症症,因此病情较为稳定,用药不冲突的病友选择了接种新冠疫苗。但打完首针后发现怀孕了,那宝宝还能留下吗?一般来说,可以不选择终止妊娠,但必须选择定期随访,做好检查!如果自身出现身体不适的症状,还是需要跟血液科以及妇产科医生一起沟通,综合考虑。 正在接受治疗的病友能怀孕生育吗?真性红细胞增多症病友发生血栓的风险极高,因此在考虑生育问题时不仅要咨询妇产科医生,还要定期检查原发病情控制的是否在较稳定的范围内。此外,治疗药物对胎儿也有影响。如果有生育要求,需要真红病友尽快稳定病情,检查自己所服用的药物,羟基脲、阿司匹林等治疗药物可能对胎儿会有影响。 建议有生育要求的病友可以视病情决定,更换合适的治疗方案,如停药、采取针对性中医药治疗缓解病情,降低对胎儿的伤害。怀孕期间是否需要停药呢? 主要是看病友的病情是否稳定,如果病情并不稳定且在持续发展,建议暂缓生育计划,通过有效治疗控制病情后再提上日程。如果病情已经稳定,可以遵循医嘱选择暂停药物治疗。但一定要定期随访,如果出现病情波动,需要及时采取措施。 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
于加军医话:血小板增多症患者到底能活多少年? 我们都知道血小板增多症属于惰性骨髓异常增殖性血液疾病,因此病程一般较久,但确诊血小板增多症后到底能活多久呢? 血小板增多症病友寿命有多久?血小板增多症病友中大多伴随基因突变,其中JAK2突变基因占比可达60%,其次是CALR基因占比15~32%,而MPL突变基因仅占4~8%左右。当然,还有阴性血小板增多症患者。 正是因为病况、病情的不同,因此血小板增多症病友将会被划分为低危、中危、高危三个组别。而生存时间长短,则与危险定级息息相关。据医者不完全统计,低危组患者中位生存期可超过24.5年,中危组患者中位生存期在13.8-24.5年左右,最后高危组患者中位生存期不超过13.8年。 由此可见,血小板增多症病友想获得长期生存,除了积极配合治疗争取早日控制病情外,还需要身体力行降低高危因素,从而改善预后,提高生存时间。 例如,规律作息、适当运动、联合治疗缓解药毒性、健康饮食等。与此同时我们也相信,随着医学水平的不断提高,血小板增多症病友的生存时间也会越来越长。近年来就有生存至75岁的病例! 血小板增多症病友会微信公众号:xxbzd999
于加军医话:为什么还有不少人觉得再障是“绝症”? 由于再生障碍性贫血会导致病友骨髓造血功能衰竭,因此血象较低时,会出现其他病症。而病友的状态也会相应下降,正式因为如此,有患者仍然将“再障”与“绝症”画上等号。 再障是绝症吗?血液可以在人体内不停地运行,维持人体运动以及内环境的稳定。而人们之所以觉得再障是绝症,主要是由于骨髓造血病能衰竭是此病的典型特征。血细胞的缺乏,不仅影响病友的正常生活,还可能威胁到患者生命! 打个比方: 所有的这些血细胞都是由骨髓中的造血干细胞产生的,造血干细胞就像“种子”,在合适的“土壤”中就会分化出有功能的红细胞、白细胞、血小板。如果因为某种因素导致“种子”受损,或者“土壤”贫瘠,或者遭遇“病虫害”,那么就没有“庄稼”收获,出现造血衰竭,就会出现贫血、白细胞、血小板全面减少。 不过,再生障碍性贫血不等于“绝症”,甚至有治愈的可能! 综上所述。在之前很长的一段时间里,再生障碍性贫血的致死率很高,其死亡率甚至高达95%。但在近些年来,治疗再障取得了突破性进展!通过有效的联合治疗,部分病友不仅能获得长期生存,甚至有停药的可能! 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
再障病友服用环孢素后如何维持在最佳浓度? 环孢素是一种免疫抑制剂,可以应用于治疗再生障碍性贫血。不过,治疗效果如何,如环孢素的浓度也有一定的影响。如果想促进再障病情早日恢复,则最好维持环孢素的浓度在C0至C2之间(24小时内)。 服用环孢素后如何维持在最佳浓度?1、随着年龄的增加,再障病友的肝脏P450酶的功能、以及各脏器器官功能降低、脂蛋白水平的提高,可能会影响环孢素的吸收与代谢,影响其浓度。 2、胃肠道功能较弱也可能会影响环孢素的吸收,尤其是出现腹泻症状的病症,最好及时缓解腹泻症状。 3、由于环孢素可以被红细胞、血浆蛋白摄取,因此血红细胞数量及血红蛋白含量会影响环孢素的浓度。综上所述,病友想维持环孢素浓度,可以适量加入锻炼,并在饮食上多下功夫。例如适当的晨练、慢走、打打太极拳等,调节机体状态、增强体质,促进环孢素的吸收。 同时也可以在饮食上加入生血的食物,促进血细胞增多,增加机体摄血,提高环孢素浓度。有些病友在服用环孢素时会选择和果汁同服,这也是可以的,但最好避开柚子、葡萄等水果。 只有正确服用药物,才能促进治疗效果的提升。再障并非恶性血液疾病,通过治疗,许多再障病友都能获得一定的缓解,希望康复的那天早日来临! 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
融合基因已经正常,慢粒病友能停药了吗? 慢性粒细胞白血病病友多会出现费城染色体以及融合基因阳性,因此病情的缓解与否也与这些息息相关。那融合基因正常是不是就治愈了,能停药了? 融合基因已经正常,慢粒病友能停药了吗?当前,慢粒白血病病情通过靶向药的治疗,大多数患者病情都能得到很好地控制,甚至在用药一段时间后达到“双阴”效果,尤其是融合基因“达标”,病人难免“喜出望外”,开始考虑停药的事! 其实,慢粒基因达标,也并非意味着可以立即停药! 慢粒患者融合基因达标后,稍有不慎,还会再次“死灰复燃”,融合基因结果再次上升,还可能发生耐药的情况。 单说耐药,这是指染色体尚未转阳、还是慢性期的、复发(加速、急变):用药头5年,尤其是前2、3年确实有一部分病人(也有极个别双阴的)会耐药、复发,但刚开始耐药血象一般无任何变化。一旦血象有持续异常(药物副作用、正常的感染除外),如白细胞失去控制、血小板持续大幅上升或下降,嗜碱持续上升等往往提示病情已有进展。 为此,慢粒患者整个病程期间,都要进行密切监测,尤其是注意基因结果,血象的变化等,并随着病情的变化调整治疗方案。部分慢粒患者病情进展加剧,可能会直接进入急变期,而没有加速期或者是加速期极其短暂! 综上所述,如果慢粒病友基因已经达标,最好不要立即停药,以免出现病情复发的情况。病友可以再维持治疗巩固下疗效,或者介入针对性治疗促进病情稳定,增加停药成功率。 本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120
治疗血小板板减少有什么偏方吗? 血小板减少并非恶性血液疾病,但由于诱因多发,因此血小板减少很容易出现反复的情况。虽然用药没有停过,但血象提了又降并不稳定。那治疗血小板减少有什么偏方吗? 治疗血小板减少有偏方吗?首先可以肯定的是,治疗血小板减少并没有什么“偏方”、“土方”。如果病友需要治疗,一定要前往正规的医院进行诊治,以免延误病情。 其次,一说到“偏方”,病友们大多第一个就会想到中药,于是不管三七二十一的先抓了再说。吃了好几个疗程,钱也花了,结果病情也没有稳定,还是时升时降。其实,血小板减少症属于免疫病灶,但不代表普通调理型中药可以起到非常好的治疗效果,病友一定要与针对性治疗的中医用药有所区分。最后治疗血小板减少症效果不好时,病友们大部分会寄希望于食疗,想通过食疗来提升血小板计数。但需要病友注意的是,食疗对于提升血小板计数虽然有一定的效果,但也只能起到辅助作用,不能单纯依靠食疗治疗血小板减少,一定要积极配合治疗。 血小板减少与免疫紊乱息息相关,并非是单纯的免疫力低下,因此想依靠“自身自愈”的病友一定要正确认知病情,以免误入歧途! 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
为什么小小的儿童却是最容易得重型再障? 儿童易患重型再障,并且在急性再障的发病中,小儿占有较高的比例,且15岁以下患重型再障的病友也不在少数。根据病情的进展程度同,儿童再障可分为重型再障、极重型和非重型再障这三种类型。 儿童为什么也会患上再障?目前认为,引发再障的有化学因素包括苯、杀虫剂、工业用胶水及油漆等化学物质。不过,化学因素在如今的再障发病中所占比例在逐渐下降。此类再障发生的机制可能是这些化学物资进入人体内,作为抗原诱发机体,产生一定程度的免疫反应,而引起一定程度的骨髓细胞破坏。此外,还可能与物理因素有关。 那为什么会破坏骨髓造血呢?给大家举个例子:当搬到新家时,尚未挥发的甲醛、苯等有毒物质可能会被吸收至人体内,随着时间的推移会慢慢沉积在骨髓中,与此同时,机体免疫也会受到影响。骨髓与免疫的异常可能会导致造血受损或血细胞被破坏,出现全血细胞减少的情况,从而引发再障。(也有造血功能异常、血细胞增多引发白血病的情况) 综上所述,再障不仅会影响骨髓造血,还可能同时伴随机体免疫紊乱,因此家属要全面了解再障儿童的病况才能更好的接受治疗! 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
血小板低于30,有哪些危害? 血小板正常范围是100~300X10^9/L,但对于血小板减少症病友来说,争取将血小板计数维持在50以上,属于相对安全的范围。不过,也有部分病友血象提升的并不理想,严重时可能会低于30! 血小板低于30,有哪些危害?1、血小板具有止血凝血的功能,因此,当血小板低于30时,部分病友可能会出现经常性地流鼻血(鼻腔出血)、牙龈渗血甚至更严重的出血症状。 2、耐受不佳的病友可能会有严重的头疼,或者还会伴随恶心呕吐等症状。而病程较长的病友,如果血象长期低于30,可能会进展为难治性血小板减少症。 3、血小板低于30时,病友可出现交谈时语言障碍,多表现为口齿不清,听不懂别人说什么。4、头晕目眩,站立不稳或晕倒在地,这些表现可能出现一次,也可能是反复出现,愈发加重。最严重时可能会导致病友出现意识模糊,神志不清醒,大小便失禁现象。 5、眼睛里有重影,颈部变得僵直。局部阻止有僵麻的感觉,如手麻、腿麻等。 以上只是血小板低于30时可能会出现的症状,由于个体耐受不同,因此表现症状也不同,但建议病友提高警惕,争取将血小板计数控制在安全范围内,以降低危险的发生率。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
想预防再障病情反复,记住这四招! 不少再障病友多少有些疑惑,为什么都说再障是良性血液病,但我一治就是三四年还没治好?其实,想要促进再障快速恢复,不仅要要积极配合治疗,还要做好预防病情反复的措施。 如何预防再障病情反复?拒绝感冒:对于一般人来说,感冒后只需要服药休息即可痊愈。但对于再障病友来说,感冒可能会造成血象、骨髓不稳定的情况。如果没有及时治疗,还会使病情加重,甚至引起病情复发。因此,病友一定要尽量做好日常防护,避免感冒。 拒绝劳累:劳累也是复发的一个常见诱发因素。不过,需要病友注意的是,这里说的劳累不仅包括身体上的劳累,还包括精神上的劳累,也就是劳身劳神。因此,建议病友尽量轻松愉快的生活!转换心情:当治疗多年病情还未出现转机,相信不少再障病友会因此丧失部分信心。但其实想要恢复,必须帮助病友重新树立起治疗信心。 不要暴饮暴食:饮食过饱,超过脾胃所消化吸收的能力,造成脾胃的损伤,故有“饮食自倍,脾胃乃伤”之说。中医认为脾胃为后天之本,脾胃损伤则气血生化无源,气血不足则免疫力底下造成再障地复发。因此患者按照正确的饮食调理的同时,要预防饮食过饱。 以上便是再生障碍性贫血病友要特别注意的事情,只有做到这些,才能更好的促进病情恢复,阻止病情反复! 本文转自再障病友会微信公众号:skg120
确诊再障三年了,还能治好停药吗? ——确诊三年了再障还能治好吗?能否停药? 病友提问: 医生您好,我确诊再生障碍性贫血已经三年了,一直吃的是雄激素,现在出现了很大的副作用。今年我已经23了,吃激素吃的牙齿都坏了,还浑身多毛、长痘,严重影响了我日常生活,现在很痛苦。请问再障还能治好吗?能否停药?医生解答: 您好,雄激素属于治疗再障的常规用药,但服用后确实会出现上述症状,尤其是女性患者,长期服用雄激素可能还会导致自己激素水平分泌紊乱。 目前可以肯定的是,再生障碍性贫血并非是恶性血液疾病,因此通过治疗一般预后良好,甚至有的病友可以达到临床治愈水平。但现在已经出现严重的药物副作用,可能会因此导致治疗效果下降。建议先介入针对性中医药治疗,缓解药物副作用。而针对性中医治疗不仅能缓解不适症状,还能促进骨髓造血功能的恢复,达到“扶正”的效果,促进病情恢复,帮助病友早日停药,恢复正常健康的生活。 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
老话重提:放血见效快,那真红能被治好吗? 真性红细胞增多症是一种骨髓异常增殖性血液疾病,由于红细胞/血红蛋白的显著增多,真红病友的总血容量也会增加,病友的血液粘稠度随之提升。为了缓解病友的各种不适症状,部分病友会选择放血治疗。 真红有哪些危害?血液粘滞度增高时,可导致血流缓慢、组织缺氧的情况。病友多会感觉头痛,眩晕,多汗,疲乏,健忘,耳鸣,眼花,视力障碍,肢端麻木以及刺痛等症状。 由于真红是一种骨髓增殖性血液疾病,部分病友可能还会出现血小板增多、嗜碱性粒细胞增多,可发生血栓、皮肤瘙痒、高尿酸血症、继发性痛风等。 放血治疗真红怎么样?能治好吗?放血可以短时间内快速降低总血容量,降低血液粘稠度,缓解病友出现缺氧、气喘等不适。但放血疗法,并不会治好真红,相反,频繁的采用静脉放血疗法,可能会加快血栓形成。而频繁放血,还会导致病友有缺铁倾向。 综上所述,虽然放血对于真红来说有效果,但并非是治疗真红的最好方法,病友可以在出现严重不适时,暂时用放血疗法缓解不适。“放血”不是万能的,最重要的还是找到适合自己的治疗方式。 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
血小板减少症为什么喜欢小孩子和女性? 患有血小板减少症的人群多是青少年儿童与育龄期女性,那么为什么血小板减少症会“盯上”这两类人群呢? 血小板减少症为什么喜欢小孩子和女性? 血小板减少症是指外周血中血小板计数异常减少,且随着血小板计数的降低,机体的凝血系统也会发生异常,因此,血小板减少症病友会有一定的出血风险。尤其是血小板<50×10^9/L时,出血风险较大。而频繁、严重的出血不管对于小孩子来说还是成人来说,都是不小的威胁。那么血小板减少症为什么会多发于儿童与女性呢? 首先,血小板减少症多发于儿童,主要是由于其自身免疫系统不健全、不完善、不稳定,容易受到病细菌的侵扰,而病毒感染等都可能会引起血小板计数的降低。而儿童血小板减少症以急性血小板减少居多。 其次,女性占多数主要是由于其自身原因,且多以慢性血小板减少症为主,追究其发病原因,则可能与其自身的激素水平有关。 需要病友注意的是,治疗血小板减少症通常是儿童预后较好,因为其对药物的应答率更好。但对于成人来说,通过规范治疗对血小板减少症,治愈率也较为可观,但通常容易反复,因此需要介入针对性中医治疗,促进治疗效果、维持病情正常、稳定。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
靶向药影响慢粒儿童生长发育怎么办? TKI靶向药现在已被广泛应用于治疗慢性粒细胞白血病,但部分慢粒儿童服用药物后会出现生长发育迟缓的情况,出现长不高、长得慢等症状。那么家长遇到这些时,需要咨询医生调整用药吗?家属该怎么做呢?靶向药影响慢粒儿童生长发育怎么办? 首先需要家长们知道的是,儿童身高受遗传因素影响高达70%,另外30%则是后天因素所导致的,例如靶向药、摄取的营养不足、不锻炼等,都可能导致儿童生长发育慢。 其中,靶向药对儿童的影响较大,如:服用伊马替尼的儿童中有70%~80%出现了发育不良的情况,青春期前的儿童受影响更大。也就是说,年龄越小,服用时间越长的儿童,越容易出现生长抑制的现象。那家长该怎么做呢? 首先,建议病友咨询自己的主治医生,是否能加入打破生长受限的药物(如r-GH、针对性中医用药治疗)。如果效果不理想,则尽快在医生的指导下停用靶向药治疗,或调整治疗药物。其次,加入日常调理,如增强营养摄入(维生素、矿物质、蛋白质等)、加入适当锻炼(慢走、投篮等)、保证充足的休息时间(儿童最好保证8~10小时睡眠,且尽量早睡早起)等。 最后,需要提醒病友的是,儿童的青春期可分为五个时期,其中第二期、第三期(G2、G3)是生长的增速期。家属可以在这两个时期重点关注孩子的成长,抓住增高关键期。 靶向药对慢粒儿童的影响可能不止身高,因此,家属要时常自检,关注儿童的病情变化,一旦出现反常情况,要及时咨询医生,不可擅自处理。 本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120
真红发烧感冒能正常吃药吗? 真性红细胞增多症病友在冬季时可能一不留神就患上了感冒,那么真红病友出现发烧感冒时该怎么办呢?能否正常吃感冒药呢,有没有需要特别注意的事情?真红发烧感冒能正常吃药吗? 目前,所售感冒药种类较多,有中成药、西药、冲剂等,目前常见的有阿司匹林、布洛芬、病毒灵、扑热息痛、板蓝根冲剂、感冒通片等等多种多样。 而真红病友治疗原发病时常见有羟基脲、干扰素等药物,如果自行买药服用可能会与治疗药物成分相冲突,导致发生其他化学反应,从而引起病情变化。 因此,真红病友发烧感冒时可以用药缓解,但最好先咨询医生,在医生指导下选择合适的治疗药物。部分老年病友如果肠胃功能较弱,那么服药剂量也要详细咨询自己的主治医生。那么真红病友发烧时首先应该怎么办呢? 首先可以先采用物理降温,使病友退烧。且需要分辨是有与药物副作用导致的“感冒状”(如干扰素)还是因为着凉导致的感冒发热。如果是药物副作用导致的,则需要及时加入针对性治疗缓解药毒性。 如果是由于着凉感冒导致的发烧,在使用物理降温失败后,可以遵循医嘱服用退烧药、感冒药。平时要更加注意日常防护,以免再次着凉加重病症。部分体质较弱的病友也可以介入针对性治疗,不仅能缓解药物副作用,还可以提高病友抗病力。 综上所述,当真红病友出现感冒发烧症状时,可以先采取物理降温的方式,如果效果不好,再遵循医嘱服用感冒药缓解病症。但与此同时,家属要加强日常防护,避免病友再次感冒! 本文转自真红病友会微信公众号:zkxy120
慢粒白血病患者可以结婚吗? 慢性粒细胞白血病多发于老年人,通常发病男性多于女性,但现在,慢粒的发病人群有年轻化趋势。不少年轻的男性慢粒病友都有些迷茫,确诊慢粒后还能结婚吗?
血小板数值低下有哪些药物不能用? 血小板减少症发病人群并不固定,有青少年儿童,也有成人。而且血小板减少症诱因多发,吃错食物、熬夜、感冒等都可能导致血小板计数进一步下降。因此,在日常生活中血小板减少症患者需要谨慎小心一些。那么血小板低的病友哪些药物不能吃呢?
血小板增多会不会发展为白血病?为什么? 听说血小板增多症会转变为白血病?是真的吗?有没有人知道,是所有的原发性血小板增多症的病友都会转变为白血病吗?有没有方法阻止?
血小板数值增多并非没有提示,这些你注意到了吗? 不少血小板增多症病友都十分疑惑,为啥我什么症状都没有就被确诊原发性血小板增多症了?是不是误诊了?但其实并非如此,血小板增多可能早就对你有所提示,但被你忽略掉了!
血小板减少可以注射乙肝疫苗吗? 血小板减少症患者能注射乙肝疫苗吗?注射后会不会引起血小板计数进一步降低呢?相信不少病友都有这样的疑问,那么就通过这篇文章来一起看看!
急性和慢性ITP治疗目标一样吗? 目前,多认为血小板减少症是由于机体免疫失衡所导致的,根据其症状表现与病程进展,有急性和慢性的区别。那么这两种血小板减少症的治疗目标相同吗? 血小板减少怎么分为急性慢性? 其实,急性血小板减少通常发病较急且出血较重,一般情况下病程在半年以内;而慢性血小板减少症则往往病程漫长,发病也较为隐匿,出血情况较轻。那两种血小板的治疗目标是什么,相同吗? 其实,两种血小板减少症的临床表现多是皮肤瘀斑、黏膜出血等症状,常见的出血情况有鼻出血、口腔出血,甚至严重者会有内脏出血、消化道出血、脑出血等倾向。但出血严重与否多与个人耐受与血小板计数有关。 由此可见,不管是哪种血小板减少症,其最大的威胁都是“出血”!所以短期内,治疗血小板减少症的目标必然是缓解出血症状,预防出血症状并且降低出血风险。不过,血小板减少症也有长期治疗目标!病友的出血风险多与血小板计数有关,血小板计数越低,出血风险也就越高。因此,治疗血小板减少症的终极目标就是维持血小板计数处于正常计数水平,并且不再有出血症状,或轻微出血不再影响病友的正常生活! 专家提醒,当血小板减少症病友存在出血症状时,一定要及时采取应对措施进行干预,以防出血过多导致病情反复!尤其是女性血小板减少症患者,在经期来临时,一定要密切关注出血量,以防出血过多导致昏迷休克! 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
原发性血小板增多症如何达到治愈停药? 原发性血小板增多症是一组发展相对惰性的骨髓增殖性疾病,特征为骨髓中巨核细胞异常增生,血小板计数显著升高。因为疾病特点大多数病友都能在早期获得较好的治疗空间,进而扩大临床康复可能。 原发性血小板增多症如何达到治愈停药?治愈停药的前提,需要了解此病所涉及到的针对性治疗手段,目前主要包括: 骨髓抑制药(羟基脲、白消安、苯丁酸氮芥)、干扰素α(可对巨核细胞生成抑制及血小板生存期缩短)、血小板单采术、抗凝和溶栓药物(双嘧达莫、阿司匹林)、化瘀类中医调理(缩小脾脏及减少血小板的异常增生)等等...... 上述针对性给药可对原发ET患者产生一定的效果,但因此病存在个体差异。如想达到治愈停药的目的,需要解决两个病灶特点: 一、及时降细胞治疗避免并发症,使得外周血的血细胞正常; 二、内部骨髓异常增殖问题得到治疗,造血微环境恢复正常;此外,如病人存在基因突变(如JAK2阳性)问题还需视情况针对性靶向治疗, 可提高临床停药率,有希望获得与常人无异的正常生存期。 本文转自血小板减少病友会微信公众号: xxbjs75
引发再障病情反复的“罪魁祸首”,可能是这些病毒! 相信不少再障病友在遵循医嘱时,都会听到医生反复叮嘱要积极预防感染发生。那么今天我们就来盘点一下,那些可能引起感染的病毒都有哪些! 目前,认为与再生障碍性贫血的发生关系比较大的病毒,主要包括:肝炎病毒,巨细胞病毒,EBV病毒,人类微小病毒HPV等。 ● 肝炎病毒 临床上,从感染肝炎病毒到发生骨髓造血抑制的潜伏期约6-12周,最长者可在确诊肝炎后>1.5年,而大多数肝炎相关性再障(HAAA)都是发生在急性肝炎的恢复期。● 巨细胞病毒 人类健康个体急性感染CMV后发生再生障碍性贫血的病例却未见有报道,而器官移植(包括肾移植、肝移植、心脏移植、骨髓移植)术后所发生的CMV-AA却越来越受到重视,鉴于器官移植术后病人均有不同程度的免疫抑制,故而推测CMV-AA的发生与个体的免疫功能状况有关,或许应该将这种情况下发生的CMV感染及CMV-AA视为器官移植术后的条件致病病原感染。● EB病毒感染 EB病毒感染后发生再生障碍性贫血的报告已为数不少,并常伴有其它系统的表现,如肺炎、脉络膜炎或中枢神经系统症状,有时甚为严重而使医生忽略了再障的存在。 ● 人类微小病毒B19 HPVB19与骨髓造血障碍之间的关系现在颇受重视,对骨髓组织有高度亲和性存在有潜在溶血危险(如镰刀细胞性贫血、地中海贫血等)的病人感染HPVB19后常常发生“纯红细胞性再生障碍性贫血”;而在免疫功能不健全者HPVB19的感染则可能引起严重的全血细胞减少(重型再障)。HPVB19与CMV感染相似,HPVB19感染也常见于一些接受器官移植的病人。 综上所述,病毒感染可能会导致再障病友治疗效果降低,治疗难度加大,还有加大病情反复的风险。因此,在日常生活中一定要注重防治感染,如果出现病毒感染症状,要及时给予抗病毒治疗,以防病情发展。 转自咨询预约公众号:zzb753
血小板减少出血点增多,是不是病情严重了? 血小板正常计数应该处于100—300X10^9/L,当血小板≤50×10^9/L时,部分病友会在身上发现出血点。看着一片片的出血点,不少病友心里会有点疑惑。出血点是不是代表病情又严重了呢?其实,皮肤有出血点并没有生命危险,只是血小板过低导致的。与皮肤出血点相比,鼻子出血、口腔出血、胃肠出血、颅内出血等,这些地方的出血才是危险,甚至是致命的。 由此可见,皮肤出血点固然是血小板数值过低导致的一种出血现象,但最终对患者危害更大,甚至威胁生命的出血现象多为内出血,甚至颅内出血,需要大家及时关注孩子的健康状况,注意监测血常规数值。在生活中,要为孩子做好疾病护理: 1、给孩子用薄荷油滴鼻剂早晚滴鼻,防止鼻粘膜干燥;严禁孩子抠挖鼻子,防止鼻腔出血。 2、让孩子养成按时排便的习惯,如果大便偏干燥,可在医生指导下服用缓泻剂,如福松散、乳果糖等,防止大便干燥引起肛门裂伤。 3、避免食用生硬食物,以免损伤口腔及消化道黏膜。 4、若孩子血小板≤20×10^9/L或有贫血、高热时,应卧床休息;家长尤其需要看管好小孩子,避免不慎从床上跌落。5、避免孩子剧烈哭闹。 6、 注意观察孩子大小便颜色是否正常,如异常及时报告医生。 7、注意观察孩子的神志意识,一旦发现孩子有爱睡觉、烦躁、精神不好,小孩子有异常哭闹时,及时报告医生。 8、大女孩如果在血小板降低期间例假来了,要告知医生。 血小板减少症病友在日常生活中除了要积极预防出血症状,还要积极配合治疗,提升血小板计数,以减少出血症状的发生! 本文转自微信公众号:zzb753
血小板减少应做好这几点! 血小板减少症多发于青少年儿童,此时患儿正处于长身体时期,那么该如何护理才能使病友既能有效控制病情发展,又能给成长发育期的病友提供最佳成长环境呢? 饮食方面: ● 饮食以高蛋白、高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。 ● 多食含维生素C、P的食物,多食花生、红枣、核桃、桂圆、扁豆等益气养血之品。禁酒。● 慢性期多为脾肾不足、气血两亏,饮食调理上宜偏温补,如鸡、狗、牛、羊和猪肉等,鳝鱼、鲫鱼、鲤鱼、乌贼鱼等以及牛奶、禽蛋、各种新鲜蔬菜及水果等。 ● 有消化道出血时,更应注意饮食调节,要根据情况给予禁食,或进流食或冷流食。出血情况好转,方可逐步改为少渣半流、软饭、普食等。 ● 平时作为点心亦可服用益气养血、健脾摄血的大枣粥、黄芪粥等,还可用花生衣煎汤代茶,有增加血小板的作用。生活方面: 1、平时要保持心情舒畅,避免精神过度紧张,要保持个人卫生,预防各种感染和感冒,防止外伤。 2、注意劳逸结合,避免过劳;适当运动,以散步、慢跑或太极拳等为宜,以增强体质。但要避免外伤,防止出血或加重出血。 3、尽可能避免使用引起血小板减少的药物,如利福平,阿司匹林、奎宁、头孢菌素、洋地黄毒甙等。这样可预防疾病的反复,另外也要定期不定期的检测血象的变化。日常护理方面: ① 急性发作期,应卧床休息。加强必要的防护,避免创伤而引起出血。衣服应柔软、宽松,以免加重皮肤紫癜。 ② 避免剧烈运动及外伤,平时活动要避免关节受伤,一旦受伤应固定并局部冷敷。 ③ 如有口腔粘膜与齿龈出血,应加强口腔护理。预防口腔感染,定时以复方硼酸溶液漱口。④ 春、夏之际易发血小板减少性紫癜,谨防感冒。因此在此期间要注意避免受凉、感冒,以免诱发发作。 ⑤ 斑疹瘙痒者,可用炉甘石洗剂或九华粉洗剂涂擦,注意皮肤卫生,避免抓搔划破皮肤继发感染。 科学有效的护理,不仅能促进病情恢复,还能降低病情复发率,使病友能早日进入停药阶段,恢复正常生活!尤其是青少年儿童,要配合治疗的同时还要多关注儿童内心世界,多沟通,多纾解。 本文转自微信公众号:zzb753,可前往加群与病友家属一起交流!
注意!初治后儿童血小板减少症复发率竟可达25%! 由于诱因多发,因此血小板减少症极易出现病情反复的现象,尤其是儿童血小板减少症群体。更让人担心是,当血小板计数低于30可能会有严重的出血倾向,这对儿童来说是非常危险的。 儿童是血小板减少性紫癜的主要发病人群之一,但大部分急性血小板减少患儿预后良好,即便如此,我们依然不能忽视那些病情会反复甚至加重的孩子。 初治后,25%患儿将可能复发! 由于尚无药物能改善远期预后的证据,所以治疗目标仅为将血小板维持在安全水平。脾切除要尽可能延期进行,因为有1/3患儿可自行缓解,且只有5%的患儿在确诊后一年仍需要治疗的严重血小板减少症。 由凶险的细菌性脓毒症引起的死亡危险在幼儿中最高,且终生存在。美国和英国的血液病学会指南建议,对于有症状和严重血小板减少至少持续一年的患儿,应考虑脾切除。h阳性儿童,如果临床有效,则优先选用抗D免疫球蛋白,后选用静脉输注免疫球蛋白,因前者给药方便,与后者疗效相似但价格较低。有效率约为70%,疗效大多能持续三周以上。 长期皮质类固醇治疗可引起不能接受的不良反应,口服地塞米松间歇冲击治疗所产生的持久有效率令人失望。基于儿童血小板减少症治疗效果的不理想,医生建议: ITP是一种累及儿童和成年人的常见疾病,医生或者患者,皆不应该过分强调以血小板计数恢复正常作为治疗的指导原则。 综上所述,若想降低血小板减少症的复发率,可以适当介入中药,辅助血小板计数稳定提升。此外,在日常生活中也要做好防护,促进血小板增多。 转自咨询预约公众号:zzb753
慢粒病情处于加速急变期时,治疗方案是什么? 部分慢性粒细胞白血病病友由于治疗不当等原因,可能会导致病情加速急变,那么加速急变后的病友治疗方法会改变吗? 病情加速急变期该如何治疗? 既往使用伊马替尼患者出现疾病进展至加速期,应当进行BCR-ABL激酶区突变的检测并依据突变结果更换适当的二代甚至三代TKI治疗,部分患者需要采用干细胞移植治疗。初诊即为加速期的患者可采用伊马替尼或二代TKI单药治疗,定期进行血液学、遗传学以及分子学反应评估,依据治疗反应调整治疗方案。部分低危的加速期患者的TKI治疗能够维持相对持久疗效,仍有相对比例的患者需要采用异基因干细胞移植作为根治性治疗。急变期患者应当采用包含TKI的联合化疗,依照急变的类型、既往TKI使用情况、BCR-ABL激酶区突变情况选择恰当的TKI。取得血液学甚至遗传学疗效的患者,有条件情况下应当及时进行异基因干细胞移植。 为防止病情发展变化,病友一定要积极配合治疗,尽量将病情控制在慢性期,以延长病友生存时间。 转自咨询预约公众号:zzb753
我才23,血小板减少症真的不能过正常生活吗? 病情描述: 医生您好,我今年才23岁,两年前确诊免疫性血小板减少症,期间一直口服激素治疗,中间吃过一段时间的中药。复诊的时候血小板计数已经达到132了,于是我就把激素药停了。 但是这一停不要紧,我的病情有复发了,血小板持续下降,只有三十左右。我只能住院输血,又重新用上了激素。 今年是患病的第三年,这两年由于时不时的会有皮肤紫癜、牙龈出血等问题,我也一直没有找到合适的工作。所以我现在急迫的想知道,这个病能治愈吗?可以过上正常人的生活吗? 专家解答: 年轻女性很容易受到血小板减少性紫癜的“青睐”,而且,慢性血小板减少病情病程较长,易反复,治疗起来难度很大,不容易治愈。但在系统规范的治疗过程中,将患者血小板数值提升到安全范围,恢复正常生活也是可以的。在治疗方面,西医多采取激素类药物,免疫抑制剂,输血小板等治疗方式,但效果多是暂时性的,停药或减量过程中,容易引起病情的反复,尤其是患者自行停药,骤停骤减现象会很容易导致病情的加重反弹。 因此,在治疗血小板减少症这个病的过程中,最好采取中西医结合治疗。中医辨证论治,结合自血疗法,从根源上调整患者机体免疫机能,去除致病因素,从而让症状尽快消退,避免病情的复发反复。 转自咨询预约公众号:zzb753
真红病友控制饮食的好处,你知道几个? 真性红细胞增多症病友由于血栓多发,因此不宜吃一些海鲜、狗肉等嘌呤极高的食物,需要控制饮食。那怎么控制饮食比较好呢? 真红病友学会控制饮食好处多多! 首先,真红病友的饭应该是多菜少肉的。尤其是动物内脏,含胆固醇高,中老年病友吃多了,对病情恢复不好。所以多吃一些蔬菜水果,能降低血液粘稠度,降低血栓形成风险。其次,食物粗细也有讲究。粗食能防止真红病友血糖吸收过快,能预防动脉硬化等症状。宜吃的食物有豆类食物、粗粮等。 最后,真红病友还需要适量控制主食的摄入,如米饭、面、小米等。同时避免劳累,对于有锻炼习惯的病友,主食摄入可以适当增加一点。但总的来说,需要结合血糖、尿糖之间的变化来维持病情稳定。除了这些好处,真红病友少食多嚼能促进消化吸收;少盐多汤能降低高血压发作风险; 真性红细胞增多症病友合理控制饮食有利于病情的恢复,希望病友们能及早控制病情,阻止向骨髓纤维化或白血病方向发展。 转自公众号【真红病友会】
可怕!真红放血是黑色的,是身体有毒素? 治疗真性红细胞增多症有时会用到放血治疗,从中医角度来说这就是“血实宜决之”,决就是放血的意思,对气血壅实之症能起到一定的缓解作用。 放出来的血是黑色的,是“毒血”吗? 可第一次接触放血治疗的真红病友不淡定了。为什么放出来的血是黑色的?是不是体内的毒素? 并不是这样的。真红放血疗法多是静脉放血,由于静脉血含氧量较少,二氧化碳含量较多,因此呈现为深色。而红色的血多是含氧量较高的动脉血。虽然放血会一定程度上缓解局部不适症状,但并不会对病情起到一定的治疗作用。所以想要病情早日恢复的真红病友一定要选择适合自己的治疗方式坚持治疗。 放血并不是“完美”计划,风险还在! 其实放血治疗也是有一定风险的,放血治疗通常会用到器械,如果消毒不干净可能会有传播疾病的危险。此外,放血可能会增加血栓形成风险,以及缺铁性贫血的症状。综上所述,放血治疗只是缓解真红病友头晕、目眩等不适症状,且存在一定的风险。建议还是要接受科学的治疗,联合中医药,尽快降低血容量,从而控制病情。 转自公众号【真红病友会】
激素丙球无法提升血小板,能吃艾曲波帕吗? 治疗血小板减少症,通常会用到激素、丙种球蛋白、环孢素等方法。那对于激素、丙球治疗效果不佳的病友,该怎么办呢?能吃艾曲波帕吗? 艾曲波帕是一种血小板受体激动剂,主要作用在于促进血小板的生长,提升血小板计数,降低出血风险。通常适用于皮质类固醇、免疫球蛋白治疗效果不佳的病友。 但需要注意的是,艾曲波帕适用的群体为成人(≥18岁)ITP病友,且有严重肝病的患者也不适合使用艾曲波帕。服用艾曲波帕的注意事项: 首先,艾曲波帕应当空腹服用(餐前间隔一小时或餐后间隔两小时),服用药物后最好能够卧床休息,不要运动,以免影响药效。 其次,艾曲波帕对肝脏有一定的损害,因此使用艾曲波帕的病友一定要定期检查血常规与肝功能,密切监测病情发展与肝脏情况。如果出现肝炎、肝脏毒性等症状,要及时反馈给医生,咨询是否需要停药或减少药量。最后,艾曲波帕有可能会增加骨髓内网状纤维沉积,引发恶性血液疾病。因此要养成定期随访的习惯,身体出现不适时要及时咨询医生。 专家提醒:在服用艾曲波帕过程中,病友要了解忌服药物,例如罗苏伐他汀等降血脂药物。以防药物相互作用,不利于病情恢复。 转自公众号【血小板减少病友会】
都是出血和血栓,那血小板增多和真红有啥区别? 血小板增多常表现为出血和形成血栓,这也是血小板增多症的主要危害。其实,还有一种血液病叫真性红细胞增多症,临床症状也会表现为出血和血栓。 血小板增多和真红有什么区别? 首先,虽然二者都是骨髓异常增殖性疾病。但血小板增多症主要是血小板计数异常升高,而真红则是红细胞异常增多。其次,原发性的血小板增多症病友50%会出现JAK2基因突变情况,真红则更高一些,可高达95% 最后,真红病友常会出现皮肤黏膜发红发绀等症状,而血小板增多症则多为皮下血点或瘀斑。如何预防出血和血栓栓塞的形成呢? 由于血小板功能不全,凝血止血功能障碍,因此病友在生活中一定要注意安全,防止受到创伤而流血。避免劳累,劳逸结合,以防出现紫癜。 要想预防血栓形成,必须要积极配合治疗,此外还可以从饮食入手,多吃西芹、木耳等能稀释血液的食物,降低血栓及其并发症发作的风险。此外,还可以寻求中医帮助,化瘀祛邪。原发性血小板增多症虽然是恶性血液疾病,但病程缓慢。因此,病友要积极配合治疗,定期复查血常规,密切监测病情发展,及时调整治疗方案,争取早日康复。 转自公众号【血小板增多症病友会】
中药治疗再障有什么优势?可行吗? 再生障碍性贫血其实是一种良性病灶,患者常表现为贫血症状。那么中医能治疗再生障碍性贫血吗?有什么优势呢?中医治疗再障的优势有: ● 养治结合:再障病友时常会有头晕目眩、恶心、脸色苍白等症状,这就是贫血的典型症状。采用中医治疗,可以缓解贫血症状的同时,针对骨髓造血抑制的病灶进行针对性治疗,效果更佳。 ● 辩证治疗:中医治疗会根据病友的实际情况随症加减药物,通常一人一方,针对性较强,疗效更好。但单纯的中医治疗也存在一定的局限性,通常建议中西联合治疗,将药效发挥至最好。● 效果稳定:西医中激素治疗虽然见效快,但减药处理不妥,反跳风险也大。因此,加入中医药治疗可以促使病友病情更稳定的恢复,减小反跳风险。 虽然中药治疗可行,但切忌自行抓服,一定要到专业的医院进行治疗。以防用药错误,使病情进一步发展、加重,这就得不偿失了。 文章转自公众号【再障病友会】
再障患者免疫力低,怎么提高? 再生障碍性贫血病友常表现为三系都低,这主要是由于骨髓造血功能衰竭所导致的。由于白细胞计数低于正常值水平,病友的免疫力也会减弱。除了治疗,如何提高再障病友免疫力? 首先,运动可以帮助病友提高免疫力,也是最有效的方法之一。再障病友常表现为贫血,多站一会,会多走一会路会有头晕目眩的感觉。自然也就会减少运动或者锻炼。殊不知,长久不活动,会导致关节挛缩,体质也会变弱。 此外,除了贫血症状导致病友不愿意运动外。红细胞减少,还会使病友容易产生劳累感,这也是病友不愿意运动的另一原因。因此,建议再障病友可以根据自身情况适量运动,如打太极拳,散步等。同时,要保证充足的睡眠尤为重要! 其次,病友可以从饮食上入手。多吃一些补气血的食物,例如红枣、阿胶等,一定程度上缓解贫血症状,也能提高病友免疫力。但要注意饮食卫生。最后,免疫力低常会出现病细菌感染。为防止免疫力进一步降低,一定要注意个人卫生,防止感染。 尤其是儿童再障病友,除了积极治疗外,饮食和护理更要做好准备,以辅助患儿提高免疫力。 转自公众号【再障病友会】
中秋国庆佳节!给慢粒白血病患者一些饮食建议! 慢性粒细胞白血病是众多白血病类型中很常见的一种,虽然同为恶性血液疾病,但不得不说的是,“慢粒白血病”却是最“温柔”的一种白血病。 在中秋国庆佳节期间,普及此病饮食建议,下文进行相关解析:给慢粒病友一些饮食建议: 吃鱼需谨慎 如果患者的病情比较重,或者正在吃中药,都不宜吃鱼。但鱼中含有大量的蛋白质,白血病病友体内的蛋白质消耗和分解大幅度增加,摄入充足的高蛋白食物以保证机体组织生长和修复的需要。 除了鱼类,还有更多的食物中含有蛋白质,例如,包括各种豆制品,蛋类、瘦肉类,家禽、坚果等,另外还包括乳类制品,如鲜奶、脱脂奶、奶粉、奶酪、炼乳、干酪、麦乳精等。水果润肺提食欲 如果病友反应自己没胃口,食欲不振,就可以多吃点水果,例如苹果、香蕉、柑橘、草莓、西瓜、甜瓜等。 这些瓜果类都会滋阴润肺利于自身身体的恢复有很大的好处。可以适当吃自己想吃的,在饮食上要注重食物的色香味俱全,引起患者的食欲。对于慢粒白血病患者而言,除了需要患者接受医院的正规治疗,日常生活中也要在饮食方面多多注意。尤其是食疗方面,通过科学的饮食调养身体,增强对疾病的抵抗,以便早日恢复健康。 转自公众号【慢粒病友会】
再障患者能不能吃点‘阿胶’补补? 再障患者长期贫血,能不能吃些“阿胶”补补?想必这是很多再障患者都存在的疑问。 而阿胶是人们常用的具有补益作用的一种药材,尤其是补血的功效,对于贫血的患者可以让病情得以大大改善。那么再障吃阿胶管用吗? 再生障碍性贫血是由于造血功能衰竭引起的一组综合征,患者红骨髓总容量显著减少,中医认为再障属于“髓劳”“虚劳”“血症”范畴,多音肝脏虚损,功能失常。复加致病因素干扰所致。 阿胶是以驴皮为主要原料,放阿井之水而制成。是传统的滋补、补血上品,亦称驴皮胶。李时珍著《本草纲目》载:“阿胶本经上品。具有补血止血、滋阴润燥等功效,药食两用,常用于血虚萎黄,眩晕心悸,心烦不眠,肺燥咳嗽。中医将再生障碍性贫血分为:阴虚型,阳虚型,阴阳两虚型。以贫血,出血,发热为主要临床表现。 阿胶有加速红细胞、血红蛋白生成和止血的作用。可改善体内钙的平衡,促进钙的吸收;可抗创伤性休克,有预防进行性肌营养障碍的功效。用于多种出血证。止血作用良好。对出血而兼见阴虚、血虚证者,尤为适宜。综上所述,再生障碍性贫血患者可以服用阿胶,阿胶对再障调理有一定好处。但是,对于再障患者而言,不能单纯采用阿胶等有补血功效的食材药材来治疗再障这种血液疾病,不仅达不到治愈的效果,还可能延误病情。 再障患者是骨髓造血功能衰竭所致,全血细胞减少,并非简单补血就能让病情得以缓解,甚至康复,关键还是积极合理规范化的治疗。 转自公众号【再障病友会】
食疗建议:血小板增多症不宜进补,吃什么降血小板? 血小板增多症多是由于血小板有效性生成过多所致,是骨髓增生性疾病之一。此外还有出血,组织炎症与坏死,恶性肿瘤,缺铁及脾切除术后,都可以引起血小板增多现象。 无论是何种原因导致的血小板增多症现象,一旦血小板数值过高,都会给患者造成出血或血栓栓塞形成的危险,甚至危及生命,因此,及时降血小板治疗很必要。除了治疗,饮食调理也很重要! ① 黑木耳 黑木耳中含有维生素,肾上腺素等多种抗血栓物质,可以起到抑制血小板凝聚,从而预防血栓形成的作用,对血小板增多症患者病情缓解是有帮助的! ② 生姜 生姜中含有姜烯酚,姜烯酮等,能降低血液粘度,减少血小板聚集,预防心脏血管梗塞和脑梗塞的作用,甚至超过某些药物的抗凝作用,一向有“血液清道夫”之称。③ 芹菜 芹菜中含有一种重要的疗效成分——二氮苯,二氮苯最大的作用就是预防血栓的形成。尤其是“烤”芹菜,可以提升它的作用。此外,二氮苯还能迅速分解脂肪和蛋白质。 ④ 水果 各种各样的水果中都富含维生素C与膳食纤维,它们都可以起到抑制血小板聚集的作用,降低血液中纤维蛋白原的含量。同时,降低血液粘稠度,避免血栓形成。大量进食水果的人具有最活跃的纤溶活性,反之很少进食水果者,其纤溶功能较差,引发血栓风险增加。 对大多数血小板增多症患者来说,疾病的进展过程都比较漫长,在长期的治疗过程中,药物副作用很难避免,一味地依靠药物控制病情最终效果很难满意,此时,可以通过合理地改善饮食,在一定程度上促进症状的缓解。 转自公众号【血小板增多症病友会】
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