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再障患者如何通过运动提高免疫力？再生障碍性贫血患者由于造血功能衰竭导致多系血细胞计数下降，患者在恢复过程中，容易出现感染症状。再障患者如何通过运动提高免疫力？通过长期的锻炼，可以增强心肺耐力、身体成分、肌肉力量、肌肉的耐力和柔韧性，使得细胞免疫和体力免疫功能提高，增强防止各种感染性的疾病。此外。运动也能促进能量的消耗，造成机体热能负平衡，减少末梢血管的阻力，对心脑血管系统有良好的影响。但是，再障患者运动要避免强度大的对抗运动，人体在大量运动的同时，自身的汗液也会大量的排出，这就会导致铁元素的流失，而铁是人体血液生成的基本物质，如果长期缺铁就会引起造血功能障碍，严重时可因失铁过多而引起缺铁性贫血。其次，再障患者要适量运动。在运动过程中肌肉组织对于蛋白质的消耗增加，而内脏缺氧导致红细胞的滤出，也是运动性贫血的诱发因素。一旦运动过量就会导致红细胞破碎，再生障碍性贫血的主要病理就是全血细胞减少，一旦因剧烈运动就会导致机体超负荷运作，如：剧烈运动时，肌体内便会产生大量的代谢产物——乳酸。大量乳酸在体内积蓄，当乳酸的浓度超过一定量时，就会使血液中PH（酸碱度）值下降，其结果是加速了红细胞的破坏和血红蛋白的分解，导致血液中红细胞数量减少，血红蛋白下降而引起贫血。比较建议再障患者通过慢走、上下楼梯、瑜伽、打五禽戏等锻炼方式，达到提高免疫力的目的，以降低感染风险。专家提醒：适度运动，适量运动，才会对再障患者病情有利。反之，不然会没有效果，还会加重再障病情，使贫血症状更加明显，于治疗无利。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

血小板增多症为什么那么严重？在日常生活中，血小板增多症并不常见，人们对于这种疾病也不太了解。其实血小板增多症是由单个异常多能干细胞克隆性增殖引起的疾病，但在临床上，血小板增多症并非良性血液疾病。血小板增多症为什么那么严重？血小板增多症是一种慢性疾病，且病情容易反复，所以治疗起来比较困难。而且随着病情的进展，部分病例还会向着白血病等恶性血液疾病进展，一旦发生病情转归的情况，患者的生存时间会大大缩短。除了病程进展外，原发性血小板增多症的病症也不好预防，据临床统计，血小板增多症患者的首位致死因素其实是血栓导致的。由此可见，确诊该病后还要做好日常防护，预防病症影响患者的预后。 1、血栓：疾病侵袭部位不同，所以出现的症状和程度不同，血栓可发生于小腿静脉、足趾血管、肠系膜脾静脉、肾和脑等不同部位。2、出血倾向：出血是所有血液病病的共性，血小板增多后出血症状不算严重，如牙龈渗血、鼻出血、肠胃道出血等，给患者日常生活带来了不小的麻烦。部分患者遭受严重创伤或手术后的出血可能会危及生命。血小板增多的自发性出血以鼻、口腔和胃肠道黏膜多见。泌尿道、呼吸道等部位也可有出血。脑出血偶有发生，可引起死亡。原发性血液疾病病症较为隐匿，病程进展较慢，但患者通过规范治疗、日常防护，以及做好复诊的同时，可大大延长患者的生存时间。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

妊娠期出现血小板减少该怎么办？不少女性在妊娠期出现了血小板减少的情况，部分患者在顺利生产后，血小板就会一定程度上有所恢复，但还有部分患者出现了血小板进一步降低的情况。妊娠期出现血小板减少该怎么办？如果出现无缘无故的血小板减少，首先应该排查血液疾病，需要患者注意的是，不少女性在怀孕前就已经出现了血小板减少的情况，只是症状轻微，没有及时发现。而在孕育新生命的过程中，由于劳累等情况加重了这一症状，从而引起重视。即便是怀孕期间，骨髓穿刺的风险也不大。但为了避免孕妇心情紧张、害怕、疼痛以及局部麻醉药过敏等因素对胎儿的影响，怀孕期间可以不做骨髓穿刺检查。但血小板减少的孕妇应该限制活动、避免外伤。为了减少分娩大出血的风险，应采取措施，使正常的阴道分娩血小板计数>50X10^9/L，剖腹产术血小板计数>50 X10^9/L，但硬膜外麻醉要求血小板计数>80 X10^9/L。血小板计数<20x10^9/L的孕妇因为严重自发出血的风险较大，需要尽快治疗升高血小板水平，孕早期采用丙种球蛋白对胎儿是安全的，但糖皮质激素在妊娠前3个月可能增加胎儿畸形的风险。专家提醒：至于血小板减少的孕妇患者是否可以继续妊娠，则需要视病情而定，最好与医生好好沟通后再决定。本文转自血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

于加军医话：慢性粒细胞白血病的预后怎么样？慢性粒细胞白血病多发于中老年人，儿童罕见。因此，当50岁以上的中老年人群同时出现贫血、低热、体重下降、脾肿大或者多汗时，一定不能忽视这些症状，最好尽快到医院进行详细的检查。慢性粒细胞白血病的预后怎么样？慢性粒细胞白血病是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤，它的特点是产生大量不成熟的白细胞，这些白细胞在骨髓内聚集，从而抑制骨髓的正常造血。虽然是白血病，但慢粒白血病多起病缓慢，早期患者可能没有任何症状，或者是症状不典型，常见如乏力，多汗，腹胀等，很多患者都是体检或其他疾病检查发现白细胞异常偏高才发现异常，进一步检查确诊。不过，慢粒虽然属于白血病的一种，但目前通过靶向药治疗效果较为可观，只要坚持规范用药，定期监测，多数患者预后较好。目前的临床数据来看，约有50%的患者可以达到深度患者，其中，25%的慢粒患者可以达到临床治愈目标。不过，需要慢粒患者注意的是，除了坚持治疗可以改善预后，定期做好复诊以及日常护理、保持良好的心态也同样可以提高慢粒患者的预后。处于慢性期的慢粒在病情稳定的情况下，可以被当做慢性病，因此，确诊后的慢粒患者应尽量维持病情在慢性期，可延长患者的生存时间。本文转自慢粒病友会微信公众号：mbxb120

谢别录医话：真红患者发生血栓怎么办？真性红细胞增多症患者最常见的临床表现症状就是血栓，对于年龄较大的患者来说，血栓的形成十分危险。真红患者发生血栓怎么办？需要提醒患者的是，在复诊过程中如果出现血栓，应遵循医嘱治疗，切勿自行买药服用，本文仅提供治疗思路。抗凝类药物：如肝素类、阿加曲班等，通过抑制凝血酶，从而抑制梗塞形成；还有抗血小板凝集的药物，如阿司匹林等，可以有效抑制血小板凝集，减少血栓形成，阻止梗塞；溶栓类药物：如尿激酶、纤溶酶原激活剂等，但需要注意的是，此类药物可能会诱发出血症状。其他：丁苯酶、人尿激肽原酶等可改善脑动脉循环，从而减少血栓形成的药物也可以服用；此外，中药也有化瘀祛邪的功效，对于体质较为虚弱的中老年真红病友，可以选用药效更为温和，副作用更小的中药治疗。手术：如果药物无法缓解，必要时需要听取医生建议选择手术治疗。真性红细胞增多症并非良性血液疾病，但经过有效治疗，其生存时间依然较为可观。因此，想稳定病情需要患者多了解疾病知识。本文转自真红病友会微信公众号：zkxy120

中医治疗血液疾病：再障有哪些临床表现症状需要特别注意？再生障碍性贫血病友由于骨髓造血功能衰竭，因此常表现为三系皆低。随着红细胞、白细胞、血小板计数越来越低，病友也会出现不同表现症状。再障有哪些临床表现症状需要特别注意？贫血：血红蛋白的数值在50g/L甚至30g/L以下时，再障患者容易出现头晕、耳鸣甚至休克等症状，为避免危险的发生，需要及时输血缓解不适。同时积极治疗，使血红蛋白最好保持在50——60g/L以上。出血：再障的出血较常见，尤其是血小板过低的患者，内脏出血、尤其是颅内出血，往往是致命性的。而需要患者注意的是，皮下出血、眼底出血，往往是颅内出血的先兆，必须高度重视。在血小板较低时（30X10^9/L），可以考虑选择激素或丙球快速冲击血小板计数，避免危险的发生。感染：再障患者由于白细胞低，尤其是中性粒细胞低，抗感染能力差，要特别预防感染，重点是冬季预防呼吸道感染，夏季预防肠道感染。而由病细菌引起的感冒，也会导致病情波动，因此在日常生活中一定要做好护理。当出现严重不适时，一定不要轻视，要及时采取恰当的处理方式，来缓解临床症状的发生。在日常生活中，还可以通过食疗等方法，来预防再障并发症出现。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

刚确诊血小板增多症患者要做好这三层护理血小板增多症并非良性血液疾病，因此刚确诊后不少患者都十分害怕。但其实，血小板增多症属于慢性病，通过有效治疗后，一般患者的生存时间较为可观。刚确诊血小板增多症患者要做好这三层护理饮食护理：黑木耳、西芹、新鲜瓜果蔬菜等都适合患者多食用，如果天气干燥还要多饮水。多补充维生素C，可以帮助患者提高血管韧性，可以有效预防血栓形成。如有出血倾向，可以吃一些凉血止血的食物，如三七粉。若病友有消化道等出血倾向，最好饮食以流食为主。如果患者抵抗力弱，容易生病，则可以多吃一些白萝卜、鸡蛋等帮助患者补充体能、提高免疫力的食物。日常护理：血小板增多症病友不宜剧烈运动、熬夜、劳累等。要使自己处于轻松愉快的状态，适当进行慢走、太极拳等温和的运动，增强体质。在日常生活中，如有头晕头痛，要警惕血栓形成。如果病友有严重出血倾向，可以多卧床休息，但要勤按摩擦洗，以防止出现坏疽。情绪护理：在护理中，情绪护理是最容易被家属忽略的，但其实，良好平稳的情绪有助于病友更加配合治疗，也会使病情恢复的更快。因此，病友家属要多注意病友的情绪变化，积极调解心态，避免紧张、恐惧等消极心理。血小板增多症的预后一般较好，但多需要患者长期服药，因此在治疗过程中需要定期复查，避免其他药物副作用引起病情波动。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

慢性粒细胞白血病的预后怎么样？慢性粒细胞白血病多发于中老年人，儿童罕见。因此，当50岁以上的中老年人群同时出现贫血、低热、体重下降、脾肿大或者多汗时，一定不能忽视这些症状，最好尽快到医院进行详细的检查。慢性粒细胞白血病的预后怎么样？慢性粒细胞白血病是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤，它的特点是产生大量不成熟的白细胞，这些白细胞在骨髓内聚集，从而抑制骨髓的正常造血。虽然是白血病，但慢粒白血病多起病缓慢，早期患者可能没有任何症状，或者是症状不典型，常见如乏力，多汗，腹胀等，很多患者都是体检或其他疾病检查发现白细胞异常偏高才发现异常，进一步检查确诊。不过，慢粒虽然属于白血病的一种，但目前通过靶向药治疗效果较为可观，只要坚持规范用药，定期监测，多数患者预后较好。目前的临床数据来看，约有50%的患者可以达到深度患者，其中，25%的慢粒患者可以达到临床治愈目标。不过，需要慢粒患者注意的是，除了坚持治疗可以改善预后，定期做好复诊以及日常护理、保持良好的心态也同样可以提高慢粒患者的预后。处于慢性期的慢粒在病情稳定的情况下，可以被当做慢性病，因此，确诊后的慢粒患者应尽量维持病情在慢性期，可延长患者的生存时间。本文转自慢粒病友会微信公众号：mbxb120

真红患者发生血栓怎么办？真性红细胞增多症患者最常见的临床表现症状就是血栓，对于年龄较大的患者来说，血栓的形成十分危险。真红患者发生血栓怎么办？需要提醒患者的是，在复诊过程中如果出现血栓，应遵循医嘱治疗，切勿自行买药服用，本文仅提供治疗思路。抗凝类药物：如肝素类、阿加曲班等，通过抑制凝血酶，从而抑制梗塞形成；还有抗血小板凝集的药物，如阿司匹林等，可以有效抑制血小板凝集，减少血栓形成，阻止梗塞；溶栓类药物：如尿激酶、纤溶酶原激活剂等，但需要注意的是，此类药物可能会诱发出血症状。其他：丁苯酶、人尿激肽原酶等可改善脑动脉循环，从而减少血栓形成的药物也可以服用；此外，中药也有化瘀祛邪的功效，对于体质较为虚弱的中老年真红病友，可以选用药效更为温和，副作用更小的中药治疗。手术：如果药物无法缓解，必要时需要听取医生建议选择手术治疗。真性红细胞增多症并非良性血液疾病，但经过有效治疗，其生存时间依然较为可观。因此，想稳定病情需要患者多了解疾病知识。本文转自真红病友会微信公众号：zkxy120

再障有哪些临床表现症状需要特别注意？再生障碍性贫血病友由于骨髓造血功能衰竭，因此常表现为三系皆低。随着红细胞、白细胞、血小板计数越来越低，病友也会出现不同表现症状。再障有哪些临床表现症状需要特别注意？贫血：血红蛋白的数值在50g/L甚至30g/L以下时，再障患者容易出现头晕、耳鸣甚至休克等症状，为避免危险的发生，需要及时输血缓解不适。同时积极治疗，使血红蛋白最好保持在50——60g/L以上。出血：再障的出血较常见，尤其是血小板过低的患者，内脏出血、尤其是颅内出血，往往是致命性的。而需要患者注意的是，皮下出血、眼底出血，往往是颅内出血的先兆，必须高度重视。在血小板较低时（30X10^9/L），可以考虑选择激素或丙球快速冲击血小板计数，避免危险的发生。感染：再障患者由于白细胞低，尤其是中性粒细胞低，抗感染能力差，要特别预防感染，重点是冬季预防呼吸道感染，夏季预防肠道感染。而由病细菌引起的感冒，也会导致病情波动，因此在日常生活中一定要做好护理。当出现严重不适时，一定不要轻视，要及时采取恰当的处理方式，来缓解临床症状的发生。在日常生活中，还可以通过食疗等方法，来预防再障并发症出现。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

大黄——再障的“死对头”！再生障碍性贫血主要是由于骨髓造血功能衰竭所导致的，因此，中医治疗再障能更好的滋养骨髓，改善其造血功能。而治疗再障时，中医常会用到“大黄”这味药材。那么大黄是什么呢？ ——大黄，一种中草药，味苦性寒，可泻热毒，破积滞，推陈致新，通利水谷，调中化食，行瘀血之功，可荡涤肠胃，安和五脏，能攻善守，补泻两用。临床上大黄治疗再生障碍性贫血效果显著，而正确而恰当的使用，更是可以帮助患者改善诸多症状。大黄还有什么功效呢？ ● 止血由于再生障碍性贫血多伴有多系血细胞减少的现象，尤其是血小板减少，会导致患者有不同程度的出血倾向，最常见如齿龈出血，鼻出血，以及女性月经过多等，需要尽早采取止血治疗措施。对鼻出血患者，可采用大黄末涂抹于鼻孔，有止血及降低鼻衄发作频率之功。● 消除颜面出血点再障患者总会因为阴血亏虚，虚热内生，热迫血行，血溢脉外而出现颜面出血点。而颜面出血点的出现，可能会导致发生脑出血的几率增多，临床上应该高度注意。应对方法：用生大黄配蒲黄、白芨、牛膝各等份，共研细末，取适量，醋调敷于双侧足底之涌泉穴，纱布固定，每日换药一次，可以凉血止血，引血下行，降低脑出血的危险。● 润肠通便再生障碍性贫血患者由于体内失血，导致便秘，大便出血等症状，如不及时医治，势必恶化病情。可取大黄泡水代茶饮，往往收到满意疗效，对年老体虚，不宜攻伐的患者尤为适宜。 ● 增加食欲再生障碍病人由于长期贫血，脾胃运化无力，胃肠积热，往往出现食少纳呆之症，可用大黄末0.3g吞服，每日2～3次，以刺激胃液和胆汁的分泌，增加食欲，但应以不致大便稀薄为度，注意中病即止，切勿过寒伤胃。虽然治疗再障，大黄功不可没，但病友可千万不能自行买来服用哦，具体用药还需要在专业医师的指导下服用！再生障碍性贫血并非恶性血液病，通过中医养治结合，效果更佳，希望再障病友们也能早日恢复正常生活。

什么在影响再障病情恢复，你知道吗？再生障碍性贫血是良性病灶，通过有效治疗可以促进病情康复。但是也有一些病友在治疗过程中发现，治疗效果并不如预期那么好，甚至贫血等症状加重了。这是怎么回事儿呢？再障治疗无起色，这是怎么回事？首先是治疗方法的选择，只有适合自己的治疗方式，才能正向推动病情恢复。因此，治疗无起色时，可以与医生沟通一下病情，重新商定治疗方式，或介入辅助治疗用药，促进病情恢复。其次，要从自身检查治疗依从性是否不高。确定好治疗方案后，应该严格遵循医嘱，配合用药。检查自己所服药剂是否足量足疗程并且按时服用，如果服用时间与计量不对，对治疗效果也有一定影响。最后，作息、饮食不规律也可能导致病情无起色。再障病友多是由于骨髓造血功能衰竭所导致的，因此要避免劳累，在饮食上可以多吃一些补血的食物，促进骨髓造血，改善病情。由此可见，影响再障病情恢复的因素有很多，病友要多注意，小心防护。最重要的是要遵医嘱，定期复诊，密切监测治疗效果。当疗效欠佳时，要及时作出调整，争取早日控制病情。再障病友会微信公众号：skg120

有胸腔积液的慢粒患者频繁抽水有什么危害？治疗慢性粒细胞白血病通常会用到靶向药治疗，但在治疗过程中，不少患者会出现由药物引起的胸腔积液副作用。其中，部分患者会选择“抽水治疗”。有胸腔积液的慢粒患者频繁抽水有什么危害？一般来说，少量胸腔积液可自行吸收，但对于胸腔积液量比较大慢粒患者来说，可能会压迫肺导致病人出现呼吸困难、不能平卧等一系列不舒适的临床表现。此种情况下，多会给予针对性的胸腔穿刺、置管引流等方法来缓解胸腔积液所导致的肺压迫症状。不过需要慢粒患者注意的是，有靶向药副作用所引起的胸腔积液，即便在引流后，也可能复发，从而导致胸腔积液的情况再次出现，慢粒患者也不得不一而再再而三的选择此种方式治疗。但长期穿刺抽水，慢粒患者将面临局部出血、疼痛、胸腔感染、气胸、心慌头晕、体液流失、剧咳、气促和大量的泡沫状痰或其他肺水肿症状等等。综上所述，当慢粒患者出现胸腔积液时，抽水并不能从根本上进行缓解。必要时需要更换治疗方案，如换药或联合治疗降低药物副作用。而已经抽水治疗的患者，在后续恢复的过程中也要做好日常护理，避免感染等不良症状地发生。慢粒病友会微信公众号：mbxb120

【再次复习】治疗血小板减少症有哪些方式？血小板参与人体内的凝血机制，但当血小板计数降低时，自发性的出血倾向影响患者的日常生活，但严重的出血还会危及患者的生命，如脑出血、脏器出血等。因此，血小板减少症患者一旦确诊，要积极配合治疗，减少出血倾向，降低危险系数。治疗血小板减少症有哪些方式？1、免疫制剂：免疫制剂治疗血小板过低，有一定疗效，但是该方法会产生肾脏损害等并发症。 2、激素药物：激素药物主要是指糖皮质激素，该类药物治疗见效快，但是减药或停药后80％以上会复发，甚至还会出现肥胖、多毛等症状，因此需谨慎用药。 3、中医：普通中医治疗血小板过低，前期效果良好，但是由于方法千篇一律，不能更精确的针对病情，所以后期效果差。4、丙种球蛋白：常肌肉注射，但要预防过敏反应，如果出现不适要立刻联系医生进行缓解。 4、血小板输注：血小板输注能够暂时缓解病情，但是不能彻底治疗血小板过低，效果差，有效率不足27％。 5、脾切除术：脾切除术可以消除脾脏对血小板的吞噬，但是手术风险大且术后易感染，通常不推荐患者选择，因此针对此治疗方案患者要慎重。血小板减少症病情易反复，多是由于选择治疗方式不当引起的。目前，选择中西医联合治疗的患者越来越多，这主要是由于这种方法机能缓解服药过程中出现的副作用，还能提高患者免疫力，平稳有效地使血小板计数上升血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

血小板增多还会自发性出血是为什么？血小板被称为人体“创可贴”，而原发性血小板增多症以血小板计数显著增多为主，因此容易出现血栓栓塞等危险症状。血小板增多还会自发性出血是为什么？众所周知，血小板对机体的止血功能极为重要，血管受损伤而出血时，血小板通过其释放的血管收缩物质、血小板粘聚成团堵塞损伤的血管从而促进凝血。但有些血液病患者，血小板数值高了，也会出血，这是为什么？其实，虽然血小板数值高了，但功能不健全，也会导致出血的发生，具体表现如下： 1、血小板功能缺陷，主要是血小板粘附及聚集功能减退，释放功能异常，血小板第三因子降低，5一经色胺减少等。2、部分血小板增多症患者会伴有凝血异常现象，主要是纤维蛋白原，凝血酶原，因子V、因子Ⅷ的减少，可能是由于凝血因子消耗过多引起出血或止血不易现象。 3、血小板增多症患者以中老年人多见，而这个年龄段的患者，常常会合并血管退行性改变，容易形成血栓，造成血管远端梗塞，梗塞区破溃出血，毛细血管脆性增加等都可能导致出血增加。综上所述，血小板过度增多或减少都绝非正常，当表现出异常症状时，需要患者及时到院就诊，明确病因后积极接受治疗，早日缓解病症。

史淑荣医话：拒绝这些事，再障病情更稳定！不少再障病友多少有些疑惑，为什么都说再障是良性血液病，但我一治就是三四年还没治好？其实，想要促进再障快速恢复，不仅要要积极配合治疗，还要做好预防病情反复的措施。如何预防再障病情反复？拒绝感冒：对于一般人来说，感冒后只需要服药休息即可痊愈。但对于再障病友来说，感冒可能会造成血象、骨髓不稳定的情况。如果没有及时治疗，还会使病情加重，甚至引起病情复发。因此，病友一定要尽量做好日常防护，避免感冒。拒绝劳累：劳累也是复发的一个常见诱发因素。不过，需要病友注意的是，这里说的劳累不仅包括身体上的劳累，还包括精神上的劳累，也就是劳身劳神。因此，建议病友尽量轻松愉快的生活！拒绝负面情绪：当治疗多年病情还未出现转机，相信不少再障病友会因此丧失部分信心。但其实想要恢复，必须帮助病友重新树立起治疗信心。拒绝暴饮暴食：饮食过饱，超过脾胃所消化吸收的能力，造成脾胃的损伤，故有“饮食自倍，脾胃乃伤”之说。中医认为脾胃为后天之本，脾胃损伤则气血生化无源，气血不足则免疫力底下造成再障地复发。因此患者按照正确的饮食调理的同时，要预防饮食过饱。以上便是再生障碍性贫血病友要特别注意的事情，只有做到这些，才能更好的促进病情恢复，阻止病情反复！本文转自再障病友会微信公众号：skg120

真红有哪些蛛丝马迹可以发现？真性红细胞增多症在日常生活中较为罕见，因此不少血红蛋白/红细胞计数增多朋友十分担心自己是否得了真红。真红有哪些蛛丝马迹可以发现？其实，真性红细胞增多症除了血常规可以发现它的蛛丝马迹之外，在日常生活中我们还可以通过其他症状发现真红。 1、皮肤和黏膜显著红紫，尤以面颊、唇、舌、耳、鼻尖、颈部和四肢末端(指趾及大鱼际)为甚。 2、约2/3患者常有肝大，大多为轻度。后期可导致肝硬化 3、患者多有脾大，大多较明显，可发生脾梗死，引起脾周围炎。 4、头痛、眩晕、疲乏、耳鸣、眼花、健忘等类似神经症症状。重者复视、视力模糊。 5、血栓形成最常见于四肢、肠系膜、脑及冠状血管。严重时出现瘫痪症状。6、最常见于皮肤淤斑、牙龈出血，有时可见创伤或手术后出血不止。 7、真红还可导致消化性溃疡，剌激皮肤有明显瘙痒。 8、真红并发症还包括高尿酸血症，可产生继发性痛风、肾结石及肾功能损害。 9、在基因检查中还会发现JAK2或同等功能的基因突变。专家提醒：以上症状只是真红患者多数会出现的症状，因此想要确诊真红还需要完善的检查，以避免误诊。本文转自真红病友会微信公众号：zkxy120

确诊原发性血小板增多症后能做什么？原发性血小板增多症多发生于中老年患者人群，因此确诊原发性血小板增多症后除了积极接受治疗，还应该做好其他防护以促进病情缓解。确诊原发性血小板增多症后能做什么？对于原发性血小板增多症患者来说，通过有效的治疗，其生存时间基本与常人无异，因此在日常生活中的防护才是最重要的。首先，需要患者注意的是饮食问题，在饮食方面要以清淡为主，忌食坚硬辛辣刺激性食物。血小板增多症患者由于外周血中血小板计数偏高导致血液粘稠，血栓形成的风险极大，因此可以多吃一些抑制血液凝集的食物，如：黑木耳、生姜、芹菜等。但对于肠胃道有出血倾向的患者，建议食用流食，如稀粥、豆浆等。其次，在日常生活中患者还要养成多喝水的习惯，这样能够促进新陈代谢，加快血液循环，使身体中的“垃圾”快速排出，保持血液通畅。如果有出血症状，最好卧床休息，避免出血症状进一步加重。同时患者要多休息，避免疲劳，尽量避免血栓栓塞的形成。最后，除了对身体外在的护理之外，还要多关注患者的情绪变化，避免较大的情绪波动，保持一个平稳健康的心态，有利于病情的恢复。在治疗中，家属要多给予病人关心和鼓励，有助于消除患者的治疗紧张心理，树立治疗的信心，提高治疗的配合积极性。综上所述，防护与治疗对于原发性血小板增多症患者来说需要兼顾，只有两首抓才能更好的促进血液病好转。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

羟基脲吃多少对血小板增多症有效果？原发性血小板增多症是一种骨髓异常增殖性疾病，由于外周血中血小板计数增多，因此血小板容易凝集形成血栓，危及患者生命。现在临床上治疗血小板增多症的首选药物之一为羟基脲，下文进行相关解析。羟基脲吃多少对血小板增多症有效果？羟基脲服用方法多采用口服的方法，常规是一次服用0.5g，一日1~1.5g（平时不需要服药时，患者要注意把药物放置避光的地方遮光、密闭保存）在血小板增多症病人服用此药期间，患者要定期检查血象，观测治疗效果。原发性血小板增多症是一种骨髓异常增殖性疾病，羟基脲片是一种核苷二磷酸还原酶抑制剂。使用羟基脲治疗可以有效抑制骨髓增生，选择性地阻碍DNA合成，有效降低血小板计数，从而达到治疗目的。虽然有一定的治疗意义，但服用羟基脲主要是药物控制的效果，无法避免ET的发展转归。另外也会带来副作用——如：指甲发黑、头晕目眩、掉发脱发、头痛、腹部疼痛不适等。需要做好观察随访，当不良反应发生时需要积极运用调理药物来帮助缓解副作用。羟基脲有口服药和静脉注射药，但具体如何服用，服用剂量是多少没有固定的，因为每个患者个体病情不同，用药耐受也不一样，应咨询医生，遵循医嘱谨慎服用。血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

适合再生障碍性贫血患者吃的食物有哪些？再生障碍性贫血患者最常见的症状就是贫血貌表现，因此患者常常感觉到头晕目眩，体力不支，不能久站或者久坐，否则时间长了还会乏力、心慌。除了治疗以外，在食物方面该怎样帮助患者缓解涨血升血呢？适合再生障碍性贫血患者吃的食物有哪些？首先，再障患者要多食用高蛋白的食物，促进血细胞的增殖和分化，这样就能达到补血升血的目的。平时除了黑豆、黄豆、绿豆等豆类外，鱼肉、鸡肉、鸡蛋等蛋白质含量也都非常高。其次，可以多补充一些含“铁”元素的食物，来促进血红蛋白的生成，缓解患者的缺氧、头晕等症状。含铁元素的食物主要有动物的肝脏、瘦肉、樱桃、菠菜等。最后，患者应多补充维生素B1、B6等，可以促进新陈代谢，消除患者乏力疲累的症状。再障患者可以通过针对性的饮食调理来促进涨血补血，但是只能是辅助作用。追其根本，造血细胞低下的问题主要是患者骨髓造血功能衰竭导致的。因此，该治疗还需要积极治疗，只要针对病灶进行治疗，才能深度缓解由于血细胞异常带来的症状，以及远离再障并发症风险。

都是靶向药治疗慢粒，氟马替尼有什么优势？治疗慢性粒细胞白血病的一线方案是靶向药，如临床应用时间较长的伊马替尼、二代治疗药物尼洛替尼等。而近期，国产药物氟马替尼也逐渐被患者所认可。氟马替尼治疗有什么好处？甲磺酸氟马替尼是小分子蛋白酪氨酸激酶抑制剂，主要通过抑制Bcr-Abl酪氨酸激酶活性，抑制费城染色体阳性的慢粒患者和部分急性淋巴细胞白血病患者瘤细胞增殖，诱导肿瘤细胞凋亡。作为国内首款第二代Bcr-Abl酪氨酸激酶抑制剂，氟马替尼有什么优势？目前，临床上治疗慢粒，主要是以伊马替尼为主。但从分子结构上看，氟马替尼可以认为是升级版的伊马替尼，其疗效要比伊马替尼更好。主要体现在，氟马替尼移植细胞内Bcr-abl的酪氨酸激酶的活性更为明显，作用更强。且氟马替尼能够改善部分患者对伊马替尼产生耐药性的临床治疗效果，其安全性、耐受性良好。氟马替尼虽然是二代药物，但在一线治疗中，氟马替尼能为慢粒患者带来6个月甚至12个月的分子学获益，也就代表了服用氟马替尼的患者缓解病情几率更大，生存几率也更大！

血小板跌到个位数，没有症状需要住院吗？病情描述：医生您好，我是来自河南的血小板减少症患者，自从得了这个病以后，我就养成了一个每天自检的习惯。晚上入睡前会看看自己有没有出现血点和淤青。但是上个礼拜开始，突然觉得特别乏力，而且很想睡觉，知道自己得了这种病，所以心里有点犯嘀咕。去医院检查后发现血小板只有1，但是没有出血情况，医生让我赶紧卧床休息，不要运动。我想问，这种情况严重吗？是否需要住院？专家解答：血小板正常范围是100—300（X10^9/L），血小板只有1属于重度血小板减少，建议立即接受治疗，提升血小板计数！一般情况下，血小板计数低于30就会有较大的出血风险，但还是要根据病人自身情况来具体判断，并不是所不出血就不严重了。血小板只有1，可能随时会有内脏出血和脑出血的倾向，这是人眼无法直观观察到的。当血小板只有1时，一定要避免运用，卧床休息，降低出血风险。同时采取针对性治疗，尽快提升血小板计数。一旦出现头晕、头痛等严重不适，要立刻送医。如果患者平时体质较弱，最好住院观察，当血小板计数高于30时再考虑出院。由于血小板较低，建议患者在日常饮食中，要以流食或者半流食等稀软食物为主，禁食坚硬视频，以防划伤消化道。血小板减少症虽然并非恶性血液疾病，但该病的危害绝对不能小觑。当血常规出现异常时，要及时跟医生沟通，降低危险。

脾大的ET患者吃芦可替尼会缩小吗？原发性血小板增多症患者的临床表现主要是血小板计数显著增多，从而引起脾大症状。据统计，80%的血小板增多增病友都会出现脾肿大的情况，如果放任不管，可能会加剧出现肝肿大、水肿、贫血等情况。脾大的ET患者吃芦可替尼会缩小吗？脾脏是血小板代谢的重要场所，当脾脏出现问题时过多的血小板会聚积在血液中导致血液中的血小板增加，血小板的增加不是由脾肿大引起，而是由脾脏的增生和扩大间接引起。因此，为避免其他病症的发生，当血小板增多并发脾肿大时，首先要积极配合治疗，控制病情以缩小脾脏。治疗血小板增多的方法有干扰素、羟基脲、阿那格雷和阿司匹林、芦可替尼等。其中，芦可替尼是一类靶向药物，它可以靶向作用于JAK基因的通道，从而抑制该通道的信号往下游的传导，也就是说，芦可替尼可以治疗一些包含有jak基因突变的一系列疾病。一般用药48周后，使用芦可替尼的病友大多数都会发现脾脏缩小，甚至部分病友会有脾脏明显缩小的情况。同时，病友还可以选用中西联合用药的方式增效减毒，降低西药附加毒性，更有效的缩小脾脏，减少病友身体负荷，提高生活质量。除了治疗，原发性血小板增多症病友还可以多吃一些补血补铁的食物，促进脾肿大症状改善。例如，红枣、乌鸡、胡萝卜等。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

史淑荣医话：再障患者气血亏虚如何进补？再生障碍性贫血在临床上主要表现为贫血，根据病情的严重程度不同，患者的表现特征也不同，严重贫血的患者或需要输血缓解头晕、气闷等症状。再障患者气血亏虚如何进补？1、对于贫血症状明显的病友，可以多吃一些肉类与豆制品，补血的同时还能补肾养脾。能吃的有：鸡蛋、鱼类、动物肝脏、枸杞、黑豆等。 2、需要补充维生素的病友可以适当吃一些胡萝卜干与金针菜，这些菜里富含丰富的维生素B、A、B1、C等。能维持病友日常所需即可，对于应季水果病友可以适当吃一点，但要注意的是不能吃冷冻水果，以防肠胃受凉。 ps：目前所知的是维生素B12参与人体内的骨髓红细胞发育，可以促进人体内红细胞的增长，防止人体出现恶性贫血症，可以有效地减少人体出现贫血导致的不良症状。3、此外还有一些病友想买些补品来补一补，但由于再障患者的体质各不相同，因此最好不要过度进补，尤其像口服液、人参之类的具有药效的补品，应该在医生的治疗下服用。专家提醒：除了进补之外，积极配合治疗才是最重要的。无论是日常防护还是饮食进补，都是为了帮助患者促进病情进一步提升，但无法完全促使病情完全恢复正常。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

【病友经验分享】治疗慢粒最重要的是什么？大家好，我是一名患病8年的慢粒患者，看病友会好久没有投稿了，所以上来写一篇。到现在为止，还有刚确认的病友问我这么久没急变的口诀是什么，其实我想说的是，没有“药神”，只有自己！【病友经验分享】治疗慢粒最重要的是什么？慢粒白血病的发展过程分为慢性期，加速期和急变期。多数患者确诊都处于慢性期阶段，但患者所表现出来的症状往往并不典型，甚至很常见，如浑身疲乏无力，不明原因发热，消瘦，贫血，脾大等等，只有进一步检查，才会被确诊为慢粒。我的初诊症状就是脾大，后来发现也并不是所有慢粒患者都有脾大症状，我身边就有因为频繁感冒确诊为慢粒的“小白患者”。所以，确诊前、确诊后都要留好检查数据并进行整理。慢性粒细胞白血病的发生，主要是基因易位所致，人体的9号和22号染色体易位，形成新的BCR-ABL融合基因，此基因的表达是慢粒白血病的典型标志。但融合基因归0，就代表此时的我们已经初步战胜了慢粒，而维持稳定才是长期取得胜利的标志。我之所以能维持病情8年，控制的很好，我觉得最重要的就是规范服药。我们都知道，慢粒与其他白血病类型不同，它病情进展相对较慢，完全有治疗的时间。现在临床上也多将它当做“慢性病”进行治疗，由此可见，规范服药，配合治疗才是最重要的！规范服药可并不是简简单单的只吃药就行了，主要在于药物的保存、服药的注意事项这两方面。一般来说，慢粒白血病的治疗用药，主要是靶向药物，常见如一代药伊马替尼，二代药尼洛替尼和达沙替尼，还有三代药普纳替尼等。所以他们的保存方法都差不多相同——常温保存，避免太阳直射。而服药的注意事项则需要我们自己上心，比如饭前吃还是饭后吃，能不能跟食物一起吃，服用药物的间隔时间是多少等等。这些问题都需要搞清楚，比如我现在服用的伊马替尼是可以跟食物一起服用的，但尼洛替尼就不可以。求人不如求己，我们确诊了慢粒已经是件非常不容易的事情了，所以只有规范服药才能保障我们能取得好的疗效。一起加油，早日克服慢粒！本文转自慢粒病友会微信公众号：mbxb120

原发性血小板增多症为什么会发展成白血病？原发性血小板增多症并非良性血液疾病，部分患者在病情后期会有转变为白血病的风险，此时会提示预后不良，患者的生存时间也大大缩减。原发性血小板增多症为什么会发展成白血病？原发性血小板增多症主要是由于骨髓异常增生性血液疾病，而白血病也是一类造血干祖细胞的恶性克隆增殖疾病，针对病灶相同的骨髓恶性增殖性血液疾病之间，确实会有转化的倾向。一旦血小板增多症转变为白血病，可能患者的生存时间会缩短至短短几个月，因此确诊为血小板增多症的患者，想要改善的预后的关键时间节点就在于确认初期。此时病情大多进展缓慢，如果治疗得当，患者生存期可与常人无异。但治疗不佳，会有约25％病人转变为骨髓纤维化，还有部分患者会向真性红细胞增多症和白血病方向转变。需要患者特别注意的是，本病的致死因主要是血栓栓塞和严重的出血倾向，因此如何患者疾病表现也是十分重要的。由此可见原发性性血小板增多症虽然病症隐匿，但仍然不可以掉以轻心。应按时复诊观测治疗效果，一旦出现疗效不佳的情况需要警惕耐药症状的发生。原发性血小板增多症患者多伴随基因突变，因此需要长期治疗，建议患者在平时还要注意观察是否有药物因素引起的其他并发症发生，及时缓解可帮助患者进一步维持病情稳定。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

再障患者在治疗过程中应重点注意哪些问题？对再生障碍性贫血病情而言，西医治疗过程中，支持治疗是不可或缺的一部分，而此治疗中，除了必要的保护措施外，对症治疗是重中之重！再障患者在治疗过程中应重点注意哪些问题？1、纠正贫血再障性贫血患者贫血是主要表现之一，且呈进行性加重，重者需通过输血来纠正。一般来说，认为血红蛋白低于60g／L且患者对贫血耐受较差时，可输血，但应防止输血过多。 2、控制出血血小板数值常偏低，即便是病情痊愈过程中，血小板数值的提升也总是滞后的，而一旦血小板偏低，难免会发生出血倾向。用促凝血药（止血药），合并血浆纤溶酶活性增高者可用抗纤溶药。女性子宫出血可肌注丙酸睾酮。输浓缩血小板对血小板减少引起的严重出血有效。当任意供者的血小板输注无效时，改输HLA配型相配的血小板。凝血因子不足（如肝炎时），应予纠正。3、防治感染再障性贫血患者最怕感染，严重的感染可能是致命的。为此，在出现感染性发热时，应取可疑感染部位的分泌物或尿、大便、血液等作细菌培养和药敏试验，并用广谱抗生素治疗；待细菌培养和药敏试验有结果后再换用敏感窄谱的抗生素。长期广谱抗生素治疗可诱发真菌感染和肠道菌群失调，真菌感染和肠道菌群失调，真菌感染可用两性霉素B等。 4、护肝治疗由于再障性贫血病程漫长，多数患者也需要长期用药，而雄性激素，环孢素等免疫抑制剂难免会影响肝肾功能，部分患者在患病期间还可能合并肝脏疾病，为此，治疗期间，应酌情选用护肝药物！以上就是再生障碍性疾病的对症治疗四种方法，采用对症治疗能够更好地降低并发症的发作几率，提高患者生存质量。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

史淑荣医话：吃激素治疗的血小板减少症患者能安全停药吗？血小板减少症在临床上的表现为血小板技术显著下降，而血小板减少症患者则会出现自发性出血、莫名淤青、伤口难以愈合等症状。吃激素治疗的血小板减少症患者能安全停药吗？目前，治疗血小板减少症的一线治疗方案主要是激素治疗，服用后可帮助患者提升血细胞计数，降低出血症状的发生几率，避免患者处于危险之中。不过，激素可使毛细血管脆性减低，减轻出血症状；抑制单核——巨噬细胞系统吞噬和破坏附有抗体的血小板；抑制血小板抗体的形成。激素可使2／3患者的病情得到改善。但效果多为暂时性的，停药或减量的过程中，可能伴有病情的复发加重现象。而激素在发挥治疗作用的同时，也会同时出现一些副作用，特别是长期或大量使用激素会出现很多副作用：1、抑制机体的免疫力，导致患者不能抵抗外来的病原菌，易发生感染性疾病，并可能加重已存在感染或使体内感染潜在病灶扩散； 2、诱发或加重胃、十二指肠溃疡，影响患者的消化系统健康； 3、引起饮食增加、易激动、失眠、个别人可诱发精神病，偶尔可诱发癫痫； 4、有可能会引起一些眼部疾病，使眼压升高，诱发青光眼等。由此可见，激素治疗并非长久之计，对于个别血小板减少症患者来说，长期使用激素可能致使其他并发症发生，从而进一步降低生活质量。但可以明确的是，血小板减少并非不可治愈的血液疾病，通过适合的方式，很大的可能可以达到临床治愈的效果。因此，确诊血小板减少症后，完善检查才能制定更好的治疗方案。想要安全减药，首先需要患者通过治疗后达到病情稳定、无出血症状。为避免在减撤药物过程中出现病情波动的情况，可以结合实际情况选择联合治疗。

真红病友吃羟基脲后白细胞降低了怎么办？真性红细胞增多症患者的治疗方式多为羟基脲、干扰素等，对于病情较为严重的患者来说，如果年龄较大，则首选羟基脲治疗。真红病友吃羟基脲后白细胞降低了怎么办？真红患者服用羟基脲后可达到降低血细胞计数的治疗目的，从而预防血栓的发生，降低病情对患者的危害性。但部分真红患者在服用羟基脲一段时间后出现白细胞计数逐渐减少，甚至低于正常值水平的情况。白细胞是人体内的卫士，当白细胞计数降低时，人体的抗病能力也会随之减弱。因此，出现白细胞减少后，患者要定期复诊，密切观察，尽快提升白细胞计数至正常水平。白细胞出现减少，主要考虑是由于长期服用羟基脲产生的骨髓抑制所致。因此，可以先跟自己的主治医生沟通，是否需要调整治疗方案，避免过度治疗。此外患者也可以选择针对性治疗，如注射升白针提升计数，联合中药治疗缓解药物副作用，降低药毒性，缓解骨髓抑制。真性红细胞增多症属于骨髓异常增生性血液疾病，除了红细胞/血红蛋白计数显著增高外，可能还会伴随血小板或白细胞计数增高的情况，但通过治疗后血象会逐渐接近正常。综上所述，当血细胞快速减少时，则要警惕过度治疗！

需要做手术的血小板减少症患者需提升血小板到多少？血小板是人体创客贴，当出现创伤时，血小板就会发挥其功能，帮助人体快速止血恢复，避免失血过多。当血小板计数降低时，不仅要避免磕碰，如果需要手术也要尽量避免。血小板多少才能做手术？1 对于血小板减少的注意问题也表现在血小板数少于50×10^9/L或出血明显者，忌行手术，包括拔牙等小手术，若确有非手术不可的情况，应输注血小板，使血小板计数达70×10^9/L以上再行手术。血小板减少患者血小板数少于50×10^9/L时，还应尽量避免肌肉注射给药，宜用口服或静脉给药，以防发生肌层下血肿，并忌用抑制血小板功能的药物，如解热镇痛药、H1-受体阻断剂等。由此可见，血小板减少患者手术需谨慎，要尽量避免因手术而引起的出血不止现象，以免危及性命。对于血小板减少患者来说，日常生活中需要注意的问题有很多，稍有创伤，或者是感染其他疾病，就很容易出现出血的现象。尤其是手术，一定要遵医嘱，血小板数值过低时，要提升血小板数值至安全范围后，才可考虑手术。专家提醒：血小板减少症病情缓慢，且容易反复，因此除了治疗外，还需要做好日常防护以及饮食调理，帮助患者更好地恢复以及维持病情。

中科血康科普：再障患者定期检查有哪些好处？再生障碍性贫血患者通过治疗后一般能获得较好的治疗效果，部分患者甚至能达到临床治愈。但为了促进病情更好的恢复，对于再障病友来说，定期复诊是必不可少的。再障患者定期检查有哪些好处？1、定期检查可帮助患者详细了解身体情况，发现潜在危险，当其他疾病发生时可根据检查结果制定更适合的治疗方案以及日常护理方式。例如再障患者并发甲亢，则在原来的治疗方案上需要一定的调整。 2、了解病症变化可明确治疗效果，当病症明显时，可一定程度上反映出治疗效果不佳，需要患者积极跟医生沟通，在用药计量上适当进行加减，以提高治疗效果，促进病情进一步缓解。3、再生障碍性贫血并非是恶性血液疾病，不少患者出现病情反复，大多数有一个日积月累的过程，因此，定期检查由于帮助医生了解患者的病程进展，从而积极治疗，实现病情可逆。 4、定期检查有利于患者了解健康程度，从而纠正不良生活习惯，改善患者预后，延长其生存时间。由此可见，再生障碍性贫血患者想要更好的恢复，除了积极配合治疗外，定期复诊、做好日常防护缺一不可。

血小板减少吃什么补得快？血小板减少症患者在日常生活中一日三餐最为重要，那除了规范治疗外，病友们是否可以通过食疗来促进病情快速好转呢？血小板低吃什么补得快？1、有部分血小板减少症患者通过饮用水煮花生皮，其血小板计数有所上升。因此，对于血小板减少症患者来说可以适当饮用花生衣水来缓解病情。 2、大马哈鱼中含有大量胶质，可促进血小板生成，但需要患者注意的是，如果胆固醇过高则最好少吃或不吃。 3、当血小板计数较低时，不少年轻的女性患者在经期会由于病情影响出现经期长、经量大的困扰。此时患者可以鸡血藤大枣汤来调理身体，提升血细胞计数。4、除了提升血小板计数外，在饮食上也需要以凉血止血为主，像白茅根炖猪皮就具有清热解毒和凉血止血的功效，可有效缓解出血症状，也比较适合血小板减少症患者。专家提醒：食疗对于血小板减少症患者来说，效果并不十分显著。因此不建议患者单纯依靠食疗来提升血小板计数，积极治疗才是病情缓解的关键所在。本文转自血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

中医治疗血小板减少症多久能见效？血小板减少症多属于免疫病灶，因此不少患者倾向于介入中医药治疗。在中医看来，血小板减少症应属于血证中的“紫斑”“衄血”，而治疗则需要针对由此可见主要病机为热、瘀、虚。中医治疗血小板减少症多久能见效？中医治疗血小板减少主要采用辨证治疗，根据发病病因可以分为五种血小板减少症类型：外感邪热，内行热妄；脾虚肾弱，统血不顺；肝脾虚盛，外阳内疲；肝肾阴虚，虚火上行；血滞瘀塞，血不循经。由此可见，血小板减少症的病因非常复杂。此外，患者的身体机能如何、对药物吸收程度如何等因素，也都直接影响到治疗效果。因此，中医治疗血小板减少症见效时间并不具体，多是因人而异的。不过，吃中药时间上看5~7天一般为一个小疗程，15~30天为一个大疗程。因此，一般中医治疗一个小疗程后可以初见成效，对于吸收程度不好的患者来说，按时按量服用一个月则可以看到疗效。不过，遵循医嘱服用后尚未见效的患者也不要着急，定期复查，按时复诊，积极调整药方，也可以达到促进病情好转的目的。血小板减少症患者多伴随出血症状，因此具体的治疗方案应该由医生评估病情后制定，切勿自行抓服中药，以免延误病情。本文转自血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

干扰素治疗血小板增多症有哪些副作用？干扰素属于治疗血小板增多症的一线治疗药物，多适用于较为年轻且病情较轻的患者。但长期使用干扰素治疗，难免会出现一些副作用症状。干扰素副作用有哪些？全身反应主要表现为流感样症状，即寒战、发热和不适；局部反应部分患者在注射部位可出现红斑，并有压痛；其他脱发、皮疹、血沉加快、嗜睡、肝损伤。偶见过敏性休克。部分患者在使用干扰素后可出现甲状腺功能减低、抑郁等精神症状，因此在使用干扰素前应进行甲状腺功能检查，仔细询问患者是否有精神病史。血小板增多症患者多需要长期治疗，因此，使用干扰素治疗的病友需要在治疗的第1个月每周做1次血常规检查；在第2个月每2周1次，以后每月1次；血象稳定后每3个月1次。专家提醒：当血小板增多症患者出现副作用症状时，可以寻求医生的帮助采取针对性治疗措施缓解并发症，改善生活质量。血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

再障患者吃激素药物后血糖上升怎么办？治疗再生障碍性贫血常会用到激素、环孢素等治疗药物，其中糖皮质激素也是再障患者相对熟悉的。不过，在治疗一段时间后，再障患者在复查时发现血糖有所增高，这是什么情况？再障患者吃激素药物后血糖上升怎么办？再生障碍性贫血服用激素治疗，多是用于促进血象提升，帮助患者脱离危险。但部分需要长期维持激素用药的患者，可能会出现其他并发症，其中，血糖升高就是再障患者较为常见的表现症状。激素后引起血糖升高，多半是继发性高血糖，在停药后血糖会逐渐恢复正常。但也有部分病友在更换治疗方案后，血糖仍然较高，患者可以遵循医嘱选择针对性用药（如胰岛素、二甲双胍以及阿尔法糖苷酶抑制剂、噻唑烷二酮类的药物），或联合中药治疗降低血糖，需要用药的患者最好遵循医嘱选择药剂。其次，出现血糖上升时，患者的饮食要有所注意，控制碳水化合物的摄入量的同时还要迈开腿，在饮食上可以吃一些粗粮、瘦肉、还有新鲜蔬菜和糖分不高的水果（桃子、草莓、樱桃等）都可以选择性食用。最后，监测血糖也是十分重要，一般血糖在早上空腹的时候还有三餐两小时之后的时候测最准，同时家属与患者也要做好记录。除了血糖升高外，再障患者长期服用激素药还有可能出现其他不适症状，因此要做好定期检查，以免延误病情。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

【慢粒新药资讯】国产三代靶向药耐立克已经上市！奥瑞巴替尼（耐立克）是国产口服第三代BCR-ABL抑制剂，目前已经成功上市，对于一二代药物耐药的慢粒患者来说，这无疑是一个好消息！耐立克价格多少？耐立克是中国首个获批上市的第三代BCR-ABL靶向耐药CML治疗药物，对BCR-ABL以及包括T315I突变在内的多种BCR-ABL突变体有突出效果。不过，由于耐立克尚未进入医保，因此不在可报销药品行列，对于自费购买的患者来说，价格稍贵，以北京举例：耐立克现在的价格是37500元人民币/盒，而援助方案是1+1，1+1，1+1，1+2，1+2，综合全年是买五援助七，也就是每个月1.5万人民币左右，全年18万人民币左右（或更多）。耐立克的价格对于不少家庭来说，仍是不小的压力。不过，耐立克会积极申请与国家医保局主导的价格判断进入医保，在此之前，也会与支付平台/机构合作，争取为患者带来更多的优惠。近年来慢粒获得越来越多的关注，其治疗的选择性也越来越多，相信在不远的将来，慢粒将会被逐渐克服，而慢粒病友们也将过上正常生活！本文转自慢粒病友会微信公众号：mbxb120

【病友心得】再障患者想康复需要注意哪些事情？再生障碍性贫血主要以多系血象下降，但再生障碍性贫血患者并非恶性血液病，因此在有效治疗下，不少患者可能达到病情缓解的治疗目的。不过，由于个体差异性，仍然有不少再障患者尚未康复，那一起来看看下文中再障病友们分享了哪些康复经验吧！再障患者想康复需要注意哪些事情？白鹤少年（小虎）：我13岁确诊慢性再障，休学一年接受治疗，病情稳定后一边吃药一边上学，但当时状态很不好。于是我妈妈果断选择带我去了北京治疗，又重新调整了治疗方案，选择了中药和环孢素一起吃，现在血象基本正常稳定了，医生说再吃一段时间观察，如果没有反弹，恢复状态后可以考虑停药，所以我认为，再障病友想早日康复，选择适合自己的治疗方案是最重要的！独立微笑生活（王立）：刚确诊再障的时候，血小板只有3，院方立刻安排了住院，输了血把血细胞计数提升后，做了全套检查，确诊为重型再障。当时也真的心大，血细胞那么低，但没有出现什么不适症状，就没放在心上。后来做了agt，吃了环，血象上升后觉得自己体质不错，就把自己当“正常人”了，吃吃喝喝完全没忌口，有次吃了生蚝，可能是因为不干净，上吐下泻的，难受就不说了，病情也复发了。现在再饮食上注意了很多，病情维持的还算稳定，所以劝告各位再障病友，一定不要乱吃东西啊！酸甜彩虹（小彩虹）：我现在经过移植，已经恢复两年了！期间一直没有复发，医生说让我不要太放纵，还是要定期检查，如果有不舒服的症状一定要及时跟医生说。现在在饮食上，我基本都恢复正常了，提醒患者，一定要定期去做检查，如果连续两次检查的指标都是异常的，一定要咨询医生的建议哦！我从生病开始就一直留着检查报告，现在看着一点点好起来，真的很感谢我的医生！与再生障碍性贫血对抗就是需要比谁更有耐心，治疗、防护两手抓，在病情上不含糊，那病情好转一定是迟早的事儿！所以，希望再障病友们都能充满信心坚定不移的继续战斗，早日战胜再障！本文转自再障病友会微信公众号：skg120

史淑荣医话：化疗引起的血小板减少能用食补治疗吗？血小板有止血凝血的功能，但当血小板低于正常值水平时，病友的凝血功能可能会受到抑制。而引起血小板减少的因素较多，患者该如何防治呢？化疗引起的血小板减少能用食补治疗吗？血液病病友大都是由于骨髓造血功能衰竭导致血小板生成减少，或由于血小板破坏增多等原因造成血小板计数降低。此外，化疗、急性出血等因素，也都可能导致血小板计数下降。其中，化疗后出现血小板减少主要是由于化疗对病友的骨髓有抑制作用。由此可见，当病友出现血小板减少症状，需要做进一步的检查，明确病因后采取对症治疗提升血小板计数。以免病情不明，延误治疗。当血小板减少时，不少患者希望能通过食补来改善这种症状。血小板减少的患者可以多吃藕、蘑菇。柿饼、蘑菇、木耳、桂圆、鱼肉等食物进行调理，但还是要结合病友的实际情况。如，由于药物的刺激，许多接受化疗的患者容易出现肠胃不适，出现呕吐、腹痛腹泻的症状，在饮食上一定要以熟食、温热、口感较弱为好。最后，需要提醒病友的是，当血小板计数过低时，单纯的食疗并不能快速升板。此时病友可以采取多药联合的治疗思路，提升血小板计数的同时，还能降低化疗副作用，阻止血小板进一步减少。本文转自血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

真性红细胞增多症转变为骨髓纤维化怎么治疗？真性红细胞增多症多进程缓慢，因此不少患者都当做慢性病来对待。但真红并非良性血液疾病，当病情进展到后期时，有部分病例会朝着骨髓纤维化方向发展。真性红细胞增多症转变为骨髓纤维化怎么治疗？如果真性红细胞增多症已经发生转变，那需要患者及时到院明确现阶段病情病况。当疾病发生转归，需要患者尽可能的排除高危因素，以达到延长患者生存时间的目的。 1、真红转骨纤的患者早期可以选择干扰素治疗，对于脾大的患者有较好的缓解效果，同时对早期患者的纤维化也有一定的抑制效果。 2、此外，真红患者伴随骨纤也可以选择靶向药治疗，如芦可替尼。目前芦可替尼也进入了医保，如果已经确诊骨纤，患者可以了解当地医保政策后选择。3、最后，对于此类患者来说异基因造血干细胞移植也是一种治疗方法，但如果患者年龄较大或者自身并发症较多，移植的风险相对较高。综上所述，真性红细胞增多症转变为骨髓纤维化后还是有机会通过治疗延长患者生存时间的。不过，疾病发生转归后，治疗效果如何与自身状态有较大的关系。因此，建议真红患者在病情初期之时就积极配合治疗，阻止病情变化。本文转自真红病友会微信公众号：zkxy120

再生障碍性贫血患者喝花生衣水真的有效吗再生障碍性贫血多表现为多系血象下降，因此贫血、出血以及感染症状较为明显。而花生衣有止血散瘀、提升血小板计数的功效，因此不少再障患者想采用食补的方法治疗。再生障碍性贫血患者喝花生衣水真的有效吗？花生衣多指包裹花生的紫红色种皮，一般煮水后饮用效果更佳，因此不少血小板计数较低的再障患者会煮花生衣汤来改善症状，降低出血风险。花生皮煮水能抑制纤维蛋白的溶解，增加血小板的含量，改善血小板的质量，改善凝血因子的缺陷，加强毛细血管的收缩机能，促进骨髓造血机能。所以对各种出血及出血引起的贫血、再生障碍性贫血等疾病有明显效果不过，需要提醒大家的是，治疗再障不能只依靠食补，有效的治疗方案才是最重要的。而食补一般只能起到辅助效果，由于个人体质不同，吸收程度也不同，因此有部分患者喝花生衣水确实可以提升血象，但也有部分患者服用花生衣水后没有太大效果。综上所述，花生衣治疗再障确实有一定效果，但并非对所有患者都有用。因此，想完全依靠花生衣治疗的再障患者一定要谨慎，以免延误病情。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

史淑荣医话：血小板增多症的心理护理不容忽视！确诊血小板增多症的病友常常会有头晕、疲劳乏力、血栓形成部位疼痛等症状，经过治疗后虽然病症有所减轻，但随之而来的副作用也让血小板增多症病友苦不堪言。血小板增多症患者的心理健康也要重视！在血小板增多症的病症表现与药物副作用双重“压力”下，不少病友在治疗期间都表现的郁郁寡欢。但低落的情绪对于疗效也有一定的负影响，那么如何调节病友的心态呢。首先，作为病友最坚强的后盾，家属一定要给予关心和支持，鼓励患者多于其他病友相互沟通，消除紧张的心情。有了治疗信心，这块心病就治好了三分之一。其次，帮助病友了解自己的病情并接受。只有正确认识病情，才能更好的配合治疗。此外，可以多给病友看一下康复病例，有助于病友更快地接受并正式自己的病情。最后，接受正规治疗。我们都知道“耳听为虚”，因此，一定要督促病友积极配合治疗，当有效果时，病友自然会心情转好。在治疗期间如果出现药物副作用，可以采取针对性治疗，或联合中药，见效药物副毒性，促进病情更快恢复。需要注意的是，联合中药治疗的病友一定要前往正规的医院接受中医治疗，否则非但无法缓解病情，甚至可能会使病情进一步发展、恶化。打击病友的治疗信心。血小板增多症病友一定要好好休息，注意避免劳累。平时也可以多看看书、听听音乐，来放松心情，从而达到心态调节的作用。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

想让慢性粒细胞白血病停在慢性期该怎么做？慢性粒细胞白血病相比于其他类型白血病来说预后较好，部分病友甚至可以达到临床治愈的效果。而治疗慢粒的关键时期就是慢性期，那如何才能将病情控制在慢性期，避免病情加速急变呢？想把慢粒维持在慢性期要怎么做?慢粒病情停留在慢性期，关键还在于患者能够早起发现，及时确诊病情，尽快得到有效的治疗。此外，治疗期间，良好的治疗依从性是关键，包括： 1、用药规范药物的品种很多，正规药物使用很重要，不要寻求便宜，寻求偏方。当主治医生确定好治疗方案后，一定要规范服药，定期检查。 2、用药剂量规范医生要进行监控，规范用药的剂量，患者不能擅自停、服药，服用次数也要规范。3、定期监控即使吃了药也要定期监控，患者需要在第一年的3个月、6个月、9个月，以及12个月，这四个时间点进行医学检查和评估，根据评估结果进行科学系统的治疗。专家强调，合理的治疗，科学的自我管理后，完全可以将慢粒白血病当做“慢性病”一般对待，甚至可以帮助患者逐渐摆脱用药，回归正常生活状态。治疗慢粒，只有抓住慢性期，合理治疗，才能使病情得到有效控制。因此，慢粒家属也要积极督促患者配合治疗、定期随访，争取早日缓解病情。此外，想降低病情反复率，别忘了做好日常防护以及健康饮食哦~ 慢粒病友会微信公众号：mbxb120

芦可替尼纳入医保了？真红患者可以走报销吗？芦可替尼可用于治疗真红红细胞增多症、骨髓纤维化、原发性血小板增多症等血液疾病，但由于其高昂的价格，让不少血液病患者难以负担。芦可替尼纳入医保了？真红患者可以走报销吗？芦可替尼先在已经进入医保，真性红细胞增多症患者购药也可以按比例报销。但由于各地区政策不同，因此报销比例也不是完全一样的，建议患者在购药时以实际价格为主，在这里尽贴上山东烟台购买芦可替尼的价格以供参考：芦可替尼价格每片按规格不同分别是(5mg)57.8元、(15mg)134.02元、(20mg)167.04元。限中危或高危的原发性骨髓纤维化(PMF)、真性红细胞增多症继发的骨髓纤维化(PPV-MF)或原发性血小板增多症继发的骨髓纤维化(PET-MF)的患者使用时医保基金给予支付。纳入医保支付前，职工首先自付比例是15%，居民首先自付比例是25%。不过，芦可替尼也只是治疗真红的其中之一方式，并非所有患者都适合服用芦可替尼，如果中药/羟基脲/干扰素等药物治疗效果不错，可以继续维持现治疗方案。 “每一个小群体都不应该被放弃”，这句话出现在国家医保谈判桌上就是一种幸福感以及安全感，现在芦可替尼已经进入医保，相信在未来，医保政策还会不断改善，而真性红细胞增多症也会有更多完善的治疗方案。本文转自真红病友会微信公众号：zkxy120

【科普】血小板无故增多，这几大原因你知道吗？原发性血小板增多症通常发病较为隐匿，所以很多病友都是无意检查中确诊的。为什么血小板会增多呢？那下文就详细解答下。血小板为什么会增多？会是哪些原因导致？其实，导致血小板增多的原因有很多，比如贫血，遗传，炎症感染，血瘀，血小板功能缺陷，血小板生成加速等等，而伴随血小板增多后病人可能出现的危害，包括出血，血栓，肝脾肿大等，严重时病人还会有性命之忧。继发性血小板增多：如缺铁性贫血，脾切除，播散性肿瘤，急性失血，溶血，感染与炎症，手术与外伤及某些药物等，其发生可能与血小板制造过多或分布异常有关。家族性：如果患者的家族中有原发性血小板增多症患者，那么说明原发性血小板增多症的另一个原因就是遗传因素。血瘀导致：血瘀是由气滞、气虚、阴虚、肝郁、寒凝等所引起的。所以要特别注意“凡是淤血，就要以祛瘀为主。血小板的功能缺陷：血小板的功能缺陷使它的粘附和聚集的功能都有所退化，还会让血小板的第三因子降低，5-羟色胺减少以及释放功能出现异常。也有一些病人会出现凝血机制不正常，毛细血管脆性增加。血小板生成加速所致：原发性血小板增多症其原因可能与血浆血小板刺激因的存在，使血小板产生过多。其他：此外，某些患者(如运动后)血小板增多，往往是因为脾、肺等储藏池内血小板释放过多的结果，这多是生理性因素所致，与疾病无关。综上所述，引起血小板增多症因素较多，因此在检查中发现血小板无故增多时，要先完善检查排除其他病因。只有明确病灶，才能更好地缓解病情。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

史淑荣医话：血小板增多症患者能吃什么？我们都知道，血小板增多症临床表现除了血栓栓塞还有出血倾向。因此在饮食上，可以有针对性性的进步，主要以补血、防止血栓生成为主。血小板增多症病友都能吃什么呢？首先，针对有出血倾向的病友，建议以补血益气为主。（如果有消化道出血倾向的病友，则建议给予流食或半流食食物，如粥、豆浆等）对于血小板增多症病友来说，有利于摄血的食物可以适当吃一些，例如黄芪、红枣、山药、花生米、枸杞子、桂圆肉、党参、藕节、旱莲草、仙鹤草、羊骨、花生衣、黑豆、猪肤、扁豆、核桃仁等药食煲粥、煨汤或煎汁食服。老年血小板增多症病友如果牙口不好，也可以多吃这些汤和粥。而较年轻的病友，则还可以多吃一些山核桃，既能补充营养，又能益气补血。其次，预防血栓也可以通过饮食取得一定效果。新鲜的水果蔬菜是必不可少的，蔬菜水果中有丰富的膳食纤维与果C，能够抑制血小板凝集，降低血液粘稠度，防止血栓形成。例如，西芹、木耳、樱桃、苹果等、为了营养均衡，病友还可以吃一些鱼肉。鱼能调节血脂，延长凝血时间，有一定的抗血栓功效。需要病友注意的是，以上东西虽然对并由病情恢复有促进作用，但也不能大量食用。在治疗过程中最好做到饮食规律，食之有量。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

史淑荣医话：再生障碍性贫血的中医名是什么？再生障碍性贫血患者多会出现血细胞计数下降的情况，但需要患者注意的是，在治疗再障时，提升血细胞计数只是一方面，在此过程中还要警惕药物副作用带来的影响以及再障的日常护理，以避免其他并发症的发生降低治疗效果。再生障碍性贫血的中医名是什么？再生障碍性贫血的中医名为“髓劳”，从中医角度来说再生障碍性贫血属于“虚劳”、“血证”等范畴，因此，中医治疗再生障碍性贫血需根据病症分型而诊，明确病症后选择针对性辩证疗法，缓解病情。中药治疗会给患者造成负担吗？再生障碍性贫血主要是由于骨髓造血功能衰竭所导致的，因此在治疗时，除了注重血细胞的提升，缓解不适症状外，还应该针对骨髓病灶进行养治结合，促进再障患者病情恢复。不过，选择西医药治疗的再障病友都或多或少出现了一些药物副作用。中医治疗会给患者造成负担吗？对于频繁输血导致铁过载的再障患者是否有帮助呢？针对性中医药确实可以一定程度上降低西药副作用，但长期服用中药也容易对患者的肝脏起到一定副作用，建议再障病友积极配合治疗，争取早日控制病情后减撤药量。此外，即便选择中医治疗，也要定期随访监测治疗效果，以便医师定期调整药方，更好的促进病情恢复。专家提醒：对于中医药治疗再障的患者来说，也需要定期随访，监测病情发展变化，如对肾功进行评估等。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

再障女性月经量太大怎么办？再生障碍性贫血患者主要以多系血细胞计数降低为为临床表现症状，因此患者会出现贫血、出血、感染等情况。而病情尚未得到缓解的女性再障患者在生活中也会有遇到各种各样的困扰。再障女性月经量太大怎么办？首先需要提醒患者的是，月经量大、月经周期长，主要是考虑由于原发病情未得到缓解所导致的，因此，提升疗效、促进病情好转并维持稳定是最关键的。此外，为了降低经期给女性再障患者带来的影响，可以参考以下建议。 1.放置曼月乐宫内避孕器：即左炔诺孕酮宫内缓释系统，作用机制是通过孕激素在子宫里长期、缓慢释放达到使子宫内膜萎缩，内膜变薄，经量减少的作用。 2.雌孕激素避孕药：复方避孕药通过抑制卵巢排卵，减少子宫内膜增殖，从而减少月经量。口服孕激素、雌激素治疗时，由于停药困难，不利于骨髓造血等原因，临床使用极不方便。3.抗纤溶药物：月经过多患者存在子宫内膜纤溶活性增加，可使用氨甲环酸类药物，如妥塞敏，在月经期连续口服辅助止血。 4、中医药治疗：女性再障患者可以选择中医药治疗，补血益气，改善月经量大带来的影响。同时，中医药治疗还可以可到维持病情稳定的功效。专家提醒：如果出血量较大，一定要及时到医院进行缓解，以免出现严重贫血症状威胁患者生命安全。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

确诊慢粒后吃几天羟基脲可以换成靶向药治疗？目前，治疗慢性粒细胞白血病的方案主要是靶向药物。但在正式用药前，不少慢粒患者表示正在服用羟基脲，这是什么药？什么时候换成靶向药呢？确诊慢粒后吃几天羟基脲可以换成靶向药治疗？慢粒病友在初诊时主要是白细胞计数显著增多且伴随脾大症状，而羟基脲则可以抑制骨髓造血，在未确诊治疗方案前可先服用羟基脲，降低血细胞计数，改善脾大症状。吃羟基脲时需要患者定期做血常规检查，监测血细胞计数，部分患者对于药物较为敏感，血细胞降得会快一些，在接近正常值后换成靶向药治疗即可，一般一周左右的时间就会降下来，不用太担心。不少患者觉得羟基脲一样可以降低白细胞计数，且价格也比靶向药便宜，可不可以一直服用羟基脲呢？答案是：不可以。羟基脲治疗慢粒已经是过去的治疗方式，作用只是暂时抑制血象，并不能很好的针对病灶进行治疗，因此单一用羟基脲治疗，急变风险较高。因此，治疗慢粒还是以靶向药为主，部分患者疗效较好甚至能达到无治疗缓解的状态。刚服用完羟基脲，血象也降下来了，平稳了很多，需要停几天再用羟基脲吗？这个是不用的，一旦确定治疗方案，可以停用羟基脲换位靶向药治疗。后续做好定期检查即可，不要有太大的心里压力。刚确诊慢粒的患者可能会有紧张焦虑的心里，在这边可以告诉大家，目前临床上更多的将慢粒当做慢性病来控制，其预后相较于其他类型白血病也较好，因此，好好调整心态，配合医生治疗就好。慢粒病友会微信公众号：mbxb120

血小板减少症为什么升板后又下降了？马上就是新的一年了，不少血小板减少症患者的血象也十分“给力”，升板的情况很喜人。但也有部分血小板减少症患者的血小板计数虽然上升了，但再去复查发现又重新降下来了，这是怎么回事儿呢？血小板计数升了又降，什么原因？首先，血小板数值本身就处于动态平衡的过程，如果血小板降低的并不严重，患者也没有不适症状可以再继续观察一下。如果血小板明显降低，或患者有自发性出血症状则需要恢复治疗。其次，血小板减少症属于免疫病灶，因此劳累、熬夜、感冒、感染、病细菌侵袭、饮食不当等都可能引起血小板计数降低。如果避免血小板减少症复发，应做好日常防护。最后，血小板减少可能与药物代谢、治疗依从性、其他并发症等因素有关。建议在治疗过程中一定要遵循医嘱用药，避免自行减撤药物。而接受丙球治疗的患者可能在药物代谢完后血小板计数会出现波动，可遵循医嘱介入针对性中医治疗维持病情稳定。专家提醒：血小板减少症想更好地恢复病情除了提高治疗依从性外，还应注重日常防护与治疗，可一定程度上降低病情反复的几率。血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

冬日易感冒，慢粒白血病吃什么感冒药？已经进入二九了，南北方的气温还会再继续降低，无论是湿冷还是干冷，威力都是不容置疑的。一个防护不到位，慢粒白血病患者就可能出现感冒的情况。冬日易感冒，慢粒白血病吃什么感冒药？写在前面的话：由于慢性粒细胞白血病病友多服用靶向药物治疗为主，因此具体可服的退烧药还需咨询主治医生，以防出现用药错误，使慢粒病情进一步发展加重，在此推荐用药仅供参考。 1、冷感冒病友可服用通宣理肺丸，此类病友常感觉身轻头痛、流鼻涕、舌苔发白等症状。 2、热感冒病友常出现身沉发冷，鼻塞口渴，舌苔发黄等症状，病友可以考虑银翘解毒丸或西羚解毒丸。3、体虚体弱感冒的病友可以服用小柴胡汤丸和玉屏风散冲剂(颗粒)，滋阴补阳，改善感冒症状。 4、如有发热症状需要退烧的病友可以服用乙酰氨基酚羚羊角粉、清开灵颗粒、安宫牛黄丸等。 PS：感冒的慢粒病友最好避开阿司匹林等抗凝类药物，如果还是不确定，最好咨询主治医生后再服用，以免出现其他不良反应。因护理不当导致的感冒着凉引起发热可参考上述建议，但也要警惕病情变化、感染等原因引起的发热，此时不能滥用药物，需要针对性治疗进行干预。慢粒病友会微信公众号：mbxb120

史淑荣医话：血小板增多症会转变为白血病怎么办？在查阅原发性血小板增多症相关知识时，会发现部分病例有向白血病转归的情况，且预后较差，一旦出现转归，患者的生存时间也会受到挤压。血小板增多症会转变为白血病怎么办？白血病是一类造血干祖细胞的恶性克隆增殖疾病。针对病灶相同的骨髓恶性增殖性血液疾病之间，确实会有转化的倾向。但这个几率并非是百分之百一定会转化。也就是说，并非所有血小板增多症会朝着白血病方向进展。血小板增多症大多进展缓慢，如果治疗得当，有的患者生存期与常人无异。但治疗不佳，会有约25％病人转变为骨髓纤维化，还有部分患者会向真性红细胞增多症和白血病方向转变。此外，本病的致死因主要是血栓栓塞和严重的出血倾向。综上所述，要想阻止血小板增多症向白血病和骨髓纤维化或真红方向转变，就要积极配合治疗。尽量阻止病情发展或加重，如果已经出现病情转归的问题，一定要及时完善检查，明确病况，为治疗方案的治疗提供全面数据，可能会一定程度上延长患者的生存时间。综上所述，原发性血小板增多症患者如果在日常随访中没有太大的异常，则无需太过担心积极配合治疗即可，如果指标出现变化，则要及时从治疗方案、防护等方面反省并及时调整，以促进病情稳定。本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

血小板减少症为什么多发于儿童和女性？血小板减少症虽然属于良性血液疾病，但该病容易反复，也让不少病友觉得心力交瘁。血小板减少症为什么多发于儿童和女性？血小板面少症多被认为是免疫病灶，之所以多发于儿童，主要是因为患儿免疫系统不完健，容易受到病细菌的侵扰，从而导致血小板减少症。此外，血小板减少症诱因多发，如轻微的感冒也可能成为诱发血小板减少症发生的诱因。而女性患者多较自身原因，如抗病能力不强、激素水平紊乱等，都可能轻易导致血小板减少症。不过，无论的儿童血小板减少症还是成人血小板减少症，其预后都是较好的，如果治疗时间、方案较为妥当，不少患者甚至可以达到减药甚至停药的治疗目的。由此可见，血小板减少症并不可怕，可怕的是疾病迁延导致预后变差（如复发率高、对药物依赖性强）等。而治疗血小板减少症想获得较好的治疗效果，就要选择适合自身的治疗方式，积极配合。本文转自血小板减少病友会微信公众号： xxbjs75

慢粒白血病患者服药后皮肤苍白没血色怎么回事儿？不少慢性粒细胞白血病患者来咨询，最近吃伊马替尼不久后就出现了皮肤发白的情况，看上去很没有精神。该如何缓解呢？慢粒患者皮肤发白是贫血吗？慢性粒细胞白血病患者长期服用伊马替尼确实会出现肤色发白的情况，部分病友还会出现头发变白的症状。建议慢粒患者先到院做血常规，查看血红蛋白计数是否正常。如果血红蛋白计数正常，则主要考虑缓解药物副作用为主。贫血：成年男性Hb<120g/L，成年女性（非妊娠）Hb<110g/L，孕妇Hb<100g/L，通常会被认为是贫血症状。患者多会出现头晕、脸色发白’、注意力不集中等情况。如果到院检查血常规后发现计数正常，则主要考虑药物副作用导致。目前来说，治疗慢粒白血病的靶向药属于一种酪氨酸激酶抑制剂，目前有学者认为TKI对黑色素生成也有抑制作用，因此会导致皮肤变白的症状。综上所述，不建议病友盲目补血，血细胞主要处于动态平衡状态，元素缺乏或过度进补都不好。明确病因，对症治疗才是最好的。因此，如果察觉到身体不适或有其他异常变化，可以先完善检查再制定缓解方案，切勿自行用药服药，以免给身体带来负担。本文转自慢粒病友会微信公众号：mbxb120

史淑荣咨询预约：盘点再障病友正在经历的激素副作用激素类药物是治疗再生障碍性贫血的常见药，服用后可提升再障病友各血细胞数值，帮助患者度过危险期。不过，需要患者注意的是长期服用激素药会产生的副作用！盘点再障病友正在经历的激素副作用治疗再障通常会选择雄雄激素，因为这种治疗方式可以刺激骨髓造血。另外，雄激素还可以作用于肾脏以及肾外的组织，刺激肾脏产生促红细胞生成素，从而加强了促红细胞生成素对造血干细胞的作用，使静止期的造血干细胞定向分化为红系造血干细胞和祖细胞，间接促进骨髓造血。虽然雄激素的疗效有目共睹，但长期治疗过程中由于患者体质的不同，雄激素的副作用表现也因人而异。当副作用影响患者正常生活时，需要患者积极采取干预治疗的方式缓解。女性再障病友：应用雄激素或同化激素后，可引起男性化现象，如多毛、长胡须、声音变粗和音调低沉、痤疮等，一般在停药后症状可逐渐消退。男性再障病友：长期应用本类激素，药物可能在体内转化为雌激素，又可能抑制促性腺激素的分泌而引起睾丸萎缩和抑制精子生成;由于抑制内源性睾丸酮的产生，可导致阳痿；再障儿童：长期应用雄激素，能严重影响生长发育，如加速骨骺闭合作用在停药后尚能持续数月;应用同化激素，可导致肥胖。此外，雄激素对肝脏损害作用较严重，主要干扰肝内毛细胆管的排泄功能，使胆汁郁积在肝小叶中央毛细胆管内，造成胆汁郁积性肝细胞损害，临床表现为胆汁郁积性肝炎。长期应用雄激素，可能出现肝癌、前列腺癌和肾细胞癌。（因其有水钠潴留作用，可引起水肿。肾病和心衰病人慎用，孕妇前列腺癌者禁用。此外，长期服用雄激素的患者还要定期检查肝肾功能）专家提醒：不少患者并不重视副作用的缓解，导致治疗效果的降低。在此提醒病友，如果副作用已经影响日常生活，最好寻求医生帮助。本文转自再障病友会微信公众号：skg120

史淑荣医话：JAK2基因突变的血小板增多症会遗传吗？本期问题——JAK2基因突变的血小板增多症会遗传吗？患者咨询：医生您好，我孩子今年才13岁，不知道为什么突变得了原发性血小板增多症，基因检查中存在JAK2基因突变。有一次跟婆婆聊天时得知公公的父亲就是原发性血小板增多症，虽然我丈夫体检都很正常，但是不是这个病有遗传几率或者会隔代遗传，所以我儿子才会得呢？医生解答：你好，一般原发性血小板增多症并没有明显的遗传倾向，突变的JAK2基因也不存在遗传。但不排除疾病易感性，即家族中原发性血小板增多症的患者，则后代患该病的几率可能增加。不过，还有一种特殊的可遗传的血小板增多症，即家族性特发性血小板增多症。该病属于一种罕见的常染色体显性遗传病，可能与血小板生成素（TPO）或它的受体基因突变相关，这种病人大部分在儿童期间就可以发病。目前认原发性血小板增多症的发生主要由于免疫、化学、物理、生物等因素引起，患者多为终老年人，但最近几年儿童患病的概率也有一定程度的上升。不过，原发性血小板增多症通过有效治疗后，一般预后较好，其生存时间也较久。此外，最需要警惕的是药物副作用对孩子生长发育的影响。血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999

慢粒白血病患者能不能喝点酒？比如红酒？慢性粒细胞白血病患者在饮食方面需要过分忌口的并不多，除了服药时需要避免食用与药物相冲的水果、食物（如葡萄柚）外，其他并不需要十分注意。慢粒白血病患者能不能喝点酒？比如红酒？对于白酒、啤酒等，大家都会想到伤肝（酒精肝），因此确诊后即便饮酒也会避开此类。但提到红酒，大部分的宣传都是有益的，因此不少慢粒白血病患者开始动摇，是否可以每天喝点红酒呢？只喝一小杯会不会对身体好一些？先说结论：不建议慢粒患者喝酒，无论是红酒还是参酒，无论是一口还是两口。酒精属于1A类致癌物，而酒类产品中都有酒精的存在，因此，无论是红酒还是参酒，对患者的健康都没有太大的好处，因此不建议患者饮酒。同理，即便是酒里泡枸杞，也没有什么太大养生效果。等等，不是说“红酒有抗氧化、抗衰老吗？”“听说适量喝点红酒个还能软化血管，对心脏比较好？”。虽然这类说法的前提是适量饮酒，但这都是用来规劝“不得不”喝酒的成年人，有一种退而求其次的无奈。实际上，喝酒伤身是真的，尤其是女性饮酒，其致病风险更高，因此，目前来说，最有益健康的是滴酒不沾。专家提醒：相比于欧美人，中国人对酒精代谢更为缓慢，因此酒精对人体伤害也更大一些，而慢粒患者饮酒，则无异是将健康推得更远。所以，远离烟酒才是正确的选择。本文转自慢粒病友会微信公众号：mbxb120

原发性血小板增多症：国产/进口干扰素有区别吗？除了羟基脲外，干扰素也是治疗原发性血小板增多症的常规方式。对于病情较轻、年纪较小的患者来说，干扰素也是不错的选择。国产/进口干扰素有区别吗？根据干扰素蛋白质一级结构的不同, 又可以分成α、β、γ 三种不同的类型, 分别由白细胞、成纤维细胞和免疫淋巴细胞产生, 具有抗病毒、抗细胞分裂及免疫调节活性。目前，用于治疗原发性血小板增多症的主要是干扰素-α。根据见效时间的不同，干扰素也可以分为短效干扰素与长效干扰素，不过，目前常见治疗血小板增多症的干扰素类型有α-1b、α-2b、普通干扰素等。说到进口干扰素与国产干扰素的区别，患者的困惑则主要集中在价格、疗效、安全性等几方面。就现在来看，在价格方面一般进口多贵于国产干扰素，但疗效与安全性则是旗鼓相当的。对于血小板增多症患者来说，治疗并非一朝一夕的事情，在长时间治疗过程中，副作用是难以完全规避的。因此多建议患者选择联合治疗，维持病情稳定的同时缓解药物副作用，提高患者生存质量。由此可见，在选择治疗方案时主要以病情评估为主，同时参考个人经济条件做出选择。治疗原发性血小板增多症除了合适的方案外，依从性也是十分重要的！本文转自血小板增多症病友会微信公众号：xxbzd999