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再生障碍性贫血患者现在都在从事什么工作? 【笑对人生】:我之前是开货车的,自从确诊再障后,这种黑白颠倒需要熬精力的工作就已经无法胜任了。后来病情逐渐好转,也尝试去开大车,但是明显感觉到力不从心了,即便是跟媳妇儿换着也觉得很疲惫,要缓好几天。所以现在我跟媳妇儿商量了一下,把大车卖了,又把家里的钱凑了凑开了个小超市,现在时间自由,我跟媳妇儿两个人换着看店,还算是轻松。 【叮咚叮当】:我比较年轻,今年才二十四岁。生病之前是IT行业的,熬夜是家常便饭,所以自从生病后就只能辞职了,公司还不错,给了一些贴补。可能是因为我比较年轻,因此恢复的也快,血象很快提上去之后我就想着再找一份儿工作,不然我这么年轻一直待在家里会跟社会脱节。其实再障的限制不少,所以我考虑的是白班的电话客服。我比较内向,所以带有销售性质的电话客服都被我pass了,找到了一份主要负责回访的电话客服工作。【高原也有春天】:我目前是当家教,因为精力有限,所以只能带两三个学生,虽然赚的不多,但足够我减轻一部分经济压力。我还有个朋友,现在做的是配音工作,有时候也会录一些电台节目,她文笔不错,所以还会去投稿,比如小说、散文专栏,有时候还会写剧本杀,我觉得也挺适合的,可以给病友们参考一下! 再生障碍性贫血患者要注意,尽量在病情稳定时期找工作,如果临床表现症状明显,病情处于活跃期,则可能增加其他并发症发生的可能,对于抵抗力较弱的再障患者来说风险较大! 本文转载自再障病友会公众号:skg120,如有侵权可联系删除!
血小板减少查什么? 1、血常规:这是最基础的血液科检查。血涂片可以除外EDTA相关的假性血小板减少。也可以看一下外周血是否有异常细胞; 2、自身抗体:主要排除自身免疫性疾病继发的血小板减少,如红斑狼疮、干燥综合症等; 3、肿瘤标志物:排除其他肿瘤引起的血小板减少; 4、甲状腺功能:甲状腺功能异常也会引起血小板数量的减少;5、感染:主要需要排除肝炎病毒,如果患者血小板减少前有发热、感冒、腹泻,其他的病原体抗体也需要做,排除感染因素;有些ITP发病与胃的幽门螺旋杆菌(Hp)感染相关,呼气检查能帮助了解患者是否存在Hp感染; 6、腹部B超:主要了解脾脏大小,如果脾脏肿大,常常引起大量血小板储存在脾脏内,而外周血的血小板数量减少; 7、其他:医生也会根据患者的具体情况,决定其他的检查,比如有些ITP患者治疗效果不佳,会建议骨髓检查,排除其他骨髓疾病引起的血小板减少;有些患者会同时有出血或血栓的病史,凝血方面的检查也需要加入。 不过,就算患者已经确诊了血液疾病也不要太多担心,血小板减少症并非恶性血液疾病,通过规范的治疗是有可能治愈的。建议患者切勿延误治疗,若病情进展为难治性血小板减少症,治疗难度也会相应增加。 本文转载自血小板减少病友会公众号: xxbjs75,如有侵权可联系删除!
慢性粒细胞白血病停药率高吗? 慢性粒细胞白血病的治疗有特效药,部分患者通过靶向药的治疗甚至可以获得无治疗缓解(TFR),即停药。那慢粒的停药率高吗?停药成功的患者多不多?目前临床上慢粒患者获得TFR(无治疗缓解)主要指的是在停止TKI(靶向药)治疗后,患者依然能保持主要分子学反应(MMR)。 据统计,获得无治疗缓解的患者数量还是较为可观的,大概在40%~55%。这其中部分患者在停药后可能会出现丧失主要分子学反应,而不得不再次接受治疗。此类患者二次停药获得TFR的概率约为16%~36%,相较于之前有所降低。 最后,约有20%的慢性粒细胞白血病患者能成功停药获得无治疗缓解,也就是约有五分之一的慢粒患者可以成功停药,跟其他类型白血病相比,停药率还是比较高的。尚未达到停药条件的慢粒患者也不要失去治疗信心,即便带病生存,只要做好日常防护、定期随访,在系统有效的治疗下,患者的生存时间甚至可以达到常人水平。 但不能忽视的是长期服用TKI给患者带来的药物副作用会影响患者的预后,压缩患者的生存时间与生活质量,例如胸腔积水、肝功异常、骨髓抑制症状。一旦出现耐药症状,患者的停药可能会再次降低,因此患者可以考虑联合治疗提高治愈率,同时缓解靶向药副作用给患者带来的不良反应。 以上内容转自病友会公众号:mbxb120,如有侵权可联系删除!
慢粒患者注意,冬季多发感染要好好预防! 对任何白血病患者来说,虽然血常规检查白细胞数值较高,甚至过高,但它们多不具有正常的防御作用,甚至有些“过犹不及”!此时,患者抵抗力非常低,尤其是秋冬渐冷时节,因气温变化,患者很容易出现感染现象,而当下,预防工作对患者来说至关重要! 慢粒患者注意,冬季多发感染要好好预防!感染是白血病常见并发症之一,而一旦发生感染,轻者需要输注抗生素,增加医疗费用,而严重患者则可能危及生命! 而我们常见的感染部位,主要是口腔,呼吸道,消化道,肛周,泌尿道以及皮肤等于外界想通的部位,受到细菌,真菌,寄生虫等影响,感染极易发生! 感染是可以预防的,主要是做到以下几点: ① 好的心态,情绪有利于减少感染机会 保持愉悦的心境,否则不好的心态,情绪会减低抵抗力,增加感染机会,反之则会帮助患者提升免疫力。 ② 健康,洁净饮食 常说“病从口入”,血液病患者要避免,在食物中摄入足够的能量和影响,以提升抵抗力,同时,也要保证食物的洁净,防止“病从口入”! ③ 做好个人卫生 病人和家属都要积极做好个人卫生,尤其是口腔,鼻腔,会阴部位的卫生问题,减少病原体入侵的可能,室内也要保持通风。④ 防交叉感染 远离人群密集场合,避免互串病房和过多探视,尤其是有感冒或其他感染倾向的亲属,以减少交叉感染的机率。 ⑤ 已经感染的患者 对已感染的患者,一定要积极配合医务人员进行相关的检查化验和治疗用药,并且密切观察病情,及时通知医生,以便让感染尽快得到控制! ⑥ 适当配合中药调理 联合中药辩证治疗,可提升机体免疫力,改善免疫功能,增加抵抗力,减少感染的发生! 总之,白血病患者在渐冷时节,应及时做好预防措施,降低感染发生的机率,同时,也要注意精神调护,会更有利于病情缓解! 慢粒病友会微信公众号:mbxb120
慢粒患者注意,冬季多发感染要好好预防! 对任何白血病患者来说,虽然血常规检查白细胞数值较高,甚至过高,但它们多不具有正常的防御作用,甚至有些“过犹不及”!此时,患者抵抗力非常低,尤其是秋冬渐冷时节,因气温变化,患者很容易出现感染现象,而当下,预防工作对患者来说至关重要! 慢粒患者注意,冬季多发感染要好好预防!感染是白血病常见并发症之一,而一旦发生感染,轻者需要输注抗生素,增加医疗费用,而严重患者则可能危及生命! 而我们常见的感染部位,主要是口腔,呼吸道,消化道,肛周,泌尿道以及皮肤等于外界想通的部位,受到细菌,真菌,寄生虫等影响,感染极易发生! 感染是可以预防的,主要是做到以下几点: ① 好的心态,情绪有利于减少感染机会 保持愉悦的心境,否则不好的心态,情绪会减低抵抗力,增加感染机会,反之则会帮助患者提升免疫力。 ② 健康,洁净饮食 常说“病从口入”,血液病患者要避免,在食物中摄入足够的能量和影响,以提升抵抗力,同时,也要保证食物的洁净,防止“病从口入”! ③ 做好个人卫生 病人和家属都要积极做好个人卫生,尤其是口腔,鼻腔,会阴部位的卫生问题,减少病原体入侵的可能,室内也要保持通风。④ 防交叉感染 远离人群密集场合,避免互串病房和过多探视,尤其是有感冒或其他感染倾向的亲属,以减少交叉感染的机率。 ⑤ 已经感染的患者 对已感染的患者,一定要积极配合医务人员进行相关的检查化验和治疗用药,并且密切观察病情,及时通知医生,以便让感染尽快得到控制! ⑥ 适当配合中药调理 联合中药辩证治疗,可提升机体免疫力,改善免疫功能,增加抵抗力,减少感染的发生! 总之,白血病患者在渐冷时节,应及时做好预防措施,降低感染发生的机率,同时,也要注意精神调护,会更有利于病情缓解!
再生障碍性贫血能不能预防?1、治疗药:尤其是氯霉素,这是药源性再障的最危险因素,其次是苯类物质和保泰松。而预防药源性再障,以下几点要掌握: ● 严格掌握用药适应证,特别是对氯(合)霉素,能用其他药代替的尽量不用。 ● 对用损伤骨髓造血的药物患者进行严密的血液学观察,必要时做骨髓检查,一旦发现白细胞有下降趋势,骨髓幼红细胞胞质中出现空泡时应及时停药。 ● 对就诊患者宣传在医生的指导下用药的重要性 ● 建议有些药,如氯(合)霉素不能在门市部随意销售。 2、农药:有些农药短则半年,长则数年的接触在防护不好的情况下易导致再障,为此使用农药必须采取必要的防护措施。尤其是要杜绝农药中毒的发生,减少再障的发病率。3、长期大量食用糖精可能会引发再障 4、预防感染:某些感染性疾病可继发再生障碍性贫血,其中,以传染性感染并发再障的患者最常见,我们称之为肝炎相关性再障。肝炎相关性再障的病因多数认为由于肝炎病毒侵犯骨髓,骨髓微环境发生损害,妨碍了干细胞增殖和分化而导致再障。 鉴于感染可继发再障,故加强身体锻炼,规律的生活,舒畅的精神,劳逸结合的工作,适当的营养均可增强体质,可有效地防止感染发生,一旦发生感染及时有效的治疗,尽快控制病情对预防再障至关重要。 以上是生活中经常能遇见的,还有一些不常见的因素,例如射线,此类多是相关专业的人会碰到,一定要做好防护并尽量远离。 再障病友会微信公众号:skg120
白血病饮食指南——牛油果篇 古语有“药食同源”这个说法,意思就是许多食物即药物之间并无绝对的分界线,如果选择适合的食物,甚至可以促进病情的好转。 白血病饮食指南——牛油果篇曾经有加拿大学者发现牛油果里的脂肪能够对抗急性髓系白血病(AML),研究人员发现牛油果中的脂肪分子,称为牛油果汀B(avocatin B),能够抑制白血病干细胞,使得红细胞能够健康生长。牛油果除了有上述功效,对于慢粒白血病患者来说还有其他好处! 1、丰富维生素、微量元素:牛油果中富含丰富的维生素E、和维生素C。同时,牛油果中的微量元素镁含量也很高,这种物质可以直接作用于人类的神经系统,可以预防人类神经衰弱和焦虑以及抑郁等疾病的发生。 2、抗氧化、防癌:一颗牛油果,七成的抗氧化物质都在核里,这一物质可以对抗自由基,增强免疫系统,预防疾病。但很少有人会吃牛油果核,如果对苦涩味道不敏感,可以尝试打成粉末后拌着酸奶吃。此外,牛油果中的抗氧化物质——叶黄素,可以抑制人体内癌细胞生成,起到抗癌防癌的效果。3、缓解糖尿病:牛油果是一种高脂低糖的食物,牛油果的果皮泡水喝可以促进糖尿病好转。 4、降低胆固醇:牛油果中含有的酪梨酸是一种不饱和脂肪酸,能抑制人体对胆固醇的吸收,同时还能促进人体中的胆固醇分解。除此之外,牛油果还有降血压、降血脂因的功效。 在此需要提醒病友的是,虽然吃牛油果好处多多,但一定要适量进食,一天吃牛油果的数量不要超过两个,否则可能会给肠胃带来负担。
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