神经纤维瘤吧

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2022-07-22

如何有个好心情不去管这该死的纤维瘤

以前都没有把神经纤维瘤当回事就在11月中吧发现胳膊上的多了心情抑郁一直到现在. 不敢想未来 26岁了想要个孩子知道能试管但是并不想让自己身上爆……

🧑phoebe🐵

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2022-07-18

大家来帮我看下上个礼拜做了基因检测了但是回家以后发现有几

大家来帮我看下上个礼拜做了基因检测了但是回家以后发现有几块明显变小了分不清是胎记还是什么额头的也明显变浅了家里都没有这个病

🧑crownclown丶C

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2022-07-21

一岁的宝宝，周岁体检医生说牛奶斑才听说这个病，大家帮忙看下这

一岁的宝宝，周岁体检医生说牛奶斑才听说这个病，大家帮忙看下这个是神经纤维瘤的前兆吗？我和她妈妈都没有这个病。

🧑半碗凉粉Y

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2022-07-20

小孩快2岁，确诊眼部1型神经纤维瘤，眼睛已经斜视，视力也在慢

小孩快2岁，确诊眼部1型神经纤维瘤，眼睛已经斜视，视力也在慢慢下降，十一过后去照磁共振，有没有同样有眼部神经纤维瘤的患者或做了手术的患者交流下，谢谢。

🧑贴吧用户_QS7QGRQ

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2022-07-19

神经纤维瘤对身体有哪些危害？

我们知道神经纤维瘤病( NF)是一种良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病。其组织学上起源于周围神经鞘神经内膜的结缔组织。它常累及起源于外胚层的器官，……

🧑辣辣去9

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2022-07-20

就医咨询一下

有给刘丕楠看过的不，准备挂他800的号，不知道怎么样？是三言二语打发了吗？

🧑翼寻蓝梦

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2022-07-19

我是2019年六月份确诊神经纤维瘤2型的。当时马上做了左侧听

我是2019年六月份确诊神经纤维瘤2型的。当时马上做了左侧听神经瘤切除术；勉强一个月后又因为疼痛难忍做了颈椎髓切除手术。现在左耳失聪了，右侧还有一个听神……

🧑贴吧用户_QWN8MXU

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2022-07-18

兄弟姐妹们，能帮我看看吗？这是生理性的还是病理性的

🧑迷诺ws55

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2022-07-18

大家的宝宝是一出生就有咖啡斑还是后期慢慢长出来的？一型二型都

大家的宝宝是一出生就有咖啡斑还是后期慢慢长出来的？一型二型都会长斑吗？

🧑鱼秋夕

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2022-07-18

宝宝是神经纤维瘤病的差不多一岁的时候咖啡斑多吗，有没有小雀斑

宝宝是神经纤维瘤病的差不多一岁的时候咖啡斑多吗，有没有小雀斑，腋窝腹股沟处雀斑多吗，希望知道的吧友交流一下

🧑1234516明明

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2022-07-17

现在神经纤维瘤病的药物研究的怎样了有知道更多信息的朋友吗

现在神经纤维瘤病的药物研究的怎样了有知道更多信息的朋友吗我是一个三岁多孩子的妈妈每天都心痛难过我和老公都没有孩子身上很多咖啡斑

🧑一布尼粉

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2022-07-16

基因检测跟MLPA没找到位点

我们家孩子是遗传，母亲跟姥姥还有姥姥的父亲都有这个问题，去年才知道这是种遗传病，然后听群里的病友家人说要做基因检测找位点，我们就在当地的医院做了基因检测结……

🧑街道滑翔♬

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2022-07-17

关于牛奶咖啡斑与NF1和leguis综合征的鉴别诊断

我家孩子50天，出生的时候左腿就一块胎记，就是牛奶咖啡斑，当时没当回事，满月以后出现得越来越多。最近去儿童医院医生说可能是NF1，就是神经性纤维瘤病，回来……

🧑htx129___

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2022-07-16

神经纤维瘤

神经纤维瘤属于血液病嘛

🧑duan浩浩7

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2022-07-16

大家可以QQ群搜索泡泡家园，里面是神经纤维瘤患者或家属加的群

大家可以QQ群搜索泡泡家园，里面是神经纤维瘤患者或家属加的群，部分群友在推动科研发展，希望未来这种病有药可医。大家可以加下。

🧑xdjmhw

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2022-07-16

有没有宝宝身上多个病理咖啡斑，不是神经纤维瘤的？

🧑沐和。

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2022-07-16

大家牙齿都好吗，美不美

听说有这个病的人，牙齿都长的不好

🧑陈芳12312

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2022-07-16

有没有人质疑过刘丕楠？

如题。因为儿子生下来不久就开始长咖啡斑，开始关注神经纤维瘤。一开始看到有人研究这个病抱有很大期望，但是，昨天我忽然找到他的新浪微博，却发现他提到一个治疗……

🧑fdawyx

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2022-07-15

中医治疗神经纤维瘤怎么样？

　　据调查，当今社会上各种疾病的发病率逐渐的增高，尤其是神经纤维瘤病的发病率，逐年的向上升高。得了神经纤维瘤又该怎么治疗？这个问题一直困扰着大家，下面就为……

🧑辣辣去9

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2022-07-14

还是想问问大家有没有很小就有瘤体的大了也不是很严重的，我们家

还是想问问大家有没有很小就有瘤体的大了也不是很严重的，我们家两岁多后背就六七个凸起的小包，会不会是严重的啊，麻烦看到的回我个消息，作为妈妈真是无助又难过😫

🧑2513314570A

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2022-07-13

小朋友神经纤维瘤病有没有长瘤子的

🧑样儿3304

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2022-07-12

恩度（重组人血管内皮抑制素）治疗NF2临床研究征集志愿者通知

临床实验标题：采用静脉泵注重组人血管内皮抑制素注射液（恩度）单剂量治疗NF2 多发肿瘤临床试验药品提供方式：免费临床试验开始时间：2014年1月入组……

🧑smiledaley0711

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2022-07-11

有湖北荆门的病友吗

🧑好好面对º

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2022-07-11

渐渐发现。我开始有瘤体了。一时间真的接受不了了

🧑Enmmmº

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2022-07-11

宝宝越小长瘤预后越不好吗？

我家宝宝快一周岁了，最近在背上，腿上，胳膊上都发现了突出皮肤的小瘤，挺多的。因为宝宝大运动发育不好，儿童医院医生给开了营养神经的药（脑蛋白水解口服溶液），……

🧑噜噜桑射手

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2022-07-10

儿子对不起，爸爸心里疼

今天是2019年4月3日，距离同仁医院的马主任确诊过了一天。我想应该写些什么记录下来，不然憋在心里很疼（写了也疼）。儿子是我38岁时才出生的，属羊，天蝎……

🧑小悝的理想♋

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2022-07-10

炎炎的夏季

有没有在杭州的病友一起游西湖

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-07-09

无标题

想找个没人的地方哭一场大声吼

🧑贴吧用户_58QCZMN

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2022-07-09

万能的吧友们你们有做过盆腔神经纤维瘤的嘛？是在哪个科做的？

万能的吧友们你们有做过盆腔神经纤维瘤的嘛？是在哪个科做的？去年我去医大一看妇科推肿瘤，肿瘤推介入（较真到底是不是神经纤维瘤），介入推穿刺穿，刺最后说……

🧑爱跳舞的妮妮🍒

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2022-07-08

问问大家，这是不是瘤子刚刚长出来的样子啊，我辈上全是咖啡斑

🧑W-k