今天是2019年4月3日，距离同仁医院的马主任确诊过了一天。我想应该写些什么记录下来，不然憋在心里很疼（写了也疼）。
儿子是我38岁时才出生的，属羊，天蝎座，所以我爱叫他“羊蝎子”。今年三岁半了。他出生的时候，没有任何异常，只是右脸耳朵处有一条长长的红色细痕，我没有在意，以为会慢慢消除。过了一周左右，慢慢成了一片浅色的斑，面积很大，几乎半个右脸，并且斜着延伸到了右眼。到了出院那天，却发现黄疸高，必须照射紫外光。而出生的玉泉医院没有这个能力，只能转到海军总医院去照。记得去的那天下雪了，很冷，我抱着刚一周的儿子，穿过长长的地下通道，把他亲手交给医生，被告知，家属不能陪伴，只能回去等。虽然不舍，但是也只能一步三回头的回去。对着妻子我强装轻松，说没事儿，一周就回来了，妻子也很轻松的样子。但是到了晚上回到家里，妻子和我都沉默不语，想起儿子刚刚一周就被独自放在医院，心里难受不已。妻子忽然掉下眼泪，我去擦，发现自己也哭了。
我们每天都听医院电话，说儿子怎样，总算一周过去了，早早到医院领回儿子，抱在怀里不舍得放下。这时医生说，宝宝脸上这个斑是出生就有么？我说是的，她说您最好去查查。我此时恨不得马上抱儿子回家，根本无心去听别的。
儿子到家后，一家人都很欢喜，每天爱护着成长，我现在都能记起儿子不到半岁的时候，每晚喝完奶，我都会给他拍嗝儿，然后我仰躺，小小的他爬在我的肚子上睡得香香的（写到这里忽然又泪眼模糊）。儿子脸上的斑逐渐变深了，明显了，我们一家人都没在意，都只不过想着以后去哪里激光美容。每次儿子去体检或者看病，医生看到斑后，都会说一句，你们查一下是否有神经纤维瘤，但是我们总觉得儿子长的很正常，不用去查。
当了父母，感觉不一样了，儿子成为了生活中最重要的部分，逗他笑，陪他玩，教他成长，教他做人。有了儿子后，我忽然看不了那些孩子生病或者家庭受难的新闻，看了标题就赶快关闭。儿子病了，我和妻子连夜去儿研所挂号，儿子的每声哭泣，我们都会揪心难受。儿子发烧了，我一夜未睡，守在儿子边上，每隔30分钟就用温水给他擦擦小脸蛋，抹抹身子给他降温，儿子一岁多身上起了沙土皮炎，浑身长满了疙瘩，找了好多医院都没有用，儿子痒的自己小手来回挠，我说宝宝听话，不要挠。儿子说，爸爸 痒。我说挠破了就不好了，儿子强忍着不挠。半夜我轻轻抚摸儿子疙疙瘩瘩的皮肤，心疼的不能自己。好在后来去的儿研所，大夫非常厉害，开的药也很准确，彻底的治好了皮炎。 我和妻子一直认为，儿子会健健康康的成长的。但是在儿子一岁多的某天，妻子忽然告诉我说，儿子睡觉的时候，右眼总是在跳动！

儿子出生的美好
送儿子去海总医院那天，下起了雪，心焦
我在儿子睡着的时候仔细观察了一下，发现儿子右眼有规律的起伏，频率就和心跳一样，整个眼眶里的眼球部分都在一下一下的鼓起。看的我心惊肉跳。我开始怀疑是不是眼睛下面有什么不好的东西。但是我和家人都自我安慰，说也许是神经没长好，慢慢长大就好了。此后我们非常注意他的眼睛，随着儿子长大，他也喜欢看手机屏幕，喜欢看动画片，喜欢在我们的pad上划来划去。但是我们总觉得每次他用眼过度，眼珠那里就跳的很厉害，他清醒的时候，我们也能看他右眼在微微的一凸一凸。所以我们尽量不让他看手机、电视，或者玩pad。儿子哭，我心里也难受，但是为了他的眼睛，我也只好狠心不让他看。儿子只能每次苦苦哀求我和妻子，“爸爸我想看看汪汪队.....”.，然后我们才会偶尔让他看一两集。现在想想，别的小孩子，在2、3岁的时候，可以随意看自己喜欢的动画片，看爸爸妈妈手机里的照片，而我的小羊蝎子.......，心如刀绞。

儿子脸上的咖啡斑，恨不能长在自己脸上
儿子很爱照镜子，小小的他还不太知道自己脸上那个有什么不好，问他自己帅么，他会大声说，帅！周围的小朋友和邻居也都很有爱，一起玩，没有人会去说那个斑。
我一直觉得儿子情商很高，家人如果有人拌嘴，儿子会立即跑过来，找各种理由把两个人分开，从不到2岁就这样。有时我觉得我们大人说话，其实他能听懂。我们会在车上谈起他的斑以后怎么治疗，他听到会用各种方式转移我们的谈话，比如让妈妈抱，比如说爸爸你好好开车别说话了。
在今年初，小羊蝎子发烧了，我们深夜送他去医院，验血的时候他使劲攥着小拳头躲，撕心的哭着喊，爸爸，爸爸。我强拉着他的手伸进去让医生去取血。等结果的时候，我们让他看汪汪队，他不看，我问他为什么，他说，我怕睡着了。我好奇的问，想睡你就靠着宝宝睡吧。小羊蝎子摇摇头，小声说：我怕你们都走了，把我一个人放在医院里。一瞬间我想起了他刚出生几天就被送到海军医院照紫外光的事情，一个小宝宝在医院自己呆了七天。我眼泪一下在眼眶里转，我紧紧的抱着小羊蝎子说，爸爸妈妈不会把你一个人放在医院里的，不会的！
后来我讲给我妻子听，她很奇怪，那时候小羊蝎子出生才几天，不可能有记忆的啊。

小羊蝎子喜欢车，各种车，特别喜欢警车消防车和救护车。喜欢把自己扮成警察。我和妻子也尽量带着他到处游玩，让他健康开朗的成长。我们还给他报了早教班，每个周末都会去上两节课。他从一开始的不情愿到现在成为老师最喜欢的孩子。一切都是那么美好的发展着。
儿子在早教班上课
但是他的右眼始终是我们一家人的心病，我开始有意识的在网上查询“咖啡斑”，结果都不太好。我担心以后对他心理的影响，会不会自卑，会不会懦弱。妻子总说要培养儿子的心理，让他勇于面对，我告诉她，这都是鸡汤，说一万句话，也抵不上周围人或者同学说一句“你这个斑真难看”的打击。说实话，别说儿子自己，在最初的时候，我何尝不是也觉得儿子脸上这块斑难看，甚至不愿意发儿子的照片给被人看。我这个爸爸真是差劲之极。我已经下决心要带着儿子抓紧去处理脸上的咖啡斑。

今年春节带着儿子放烟花
小羊蝎子的右眼总是肿肿的，而且怕光，我开始担心下面确实有东西。我怕是瘤........，好怕......。
有一天去上早教班，在停车场，我想看看他视力，就让他看远处的车牌，他总说看不清，后来在一个距离上看清了，我回家网上查，说这个时候的孩子视力都没有发育全，所以看不清很正常。心理稍微踏实了点。
在今年春节的时候，我带着他在爷爷奶奶家，他坐在床上看动画片，忽然我哥说，“你看，他右眼怎么老在眼角？”，我心里 一惊，忙看过去，只见小羊蝎子的左眼眼珠正常的在中间，而右眼的眼珠却一直在内眼角。我们把电视关上，让小羊蝎子分别挡住左右眼来测试一下视力，发现左眼很正常，右眼却一直说看不清看不清，一直到几乎放在眼前几厘米他才看见。我心里一下就凉了。一股寒意瞬间弥漫全身：难道右眼下面真的有肿瘤么？

看得泪目了,您的孩子怎么了?想起从一个月发现女儿长斑到现在孩子一岁多了,我这个当妈的心没有一刻不痛的…………想看您继续写下去……

小羊蝎子右眼皮总是有些肿
发现这个问题后，我连着几天在网上搜“斜视”，查看了大量的斜视治疗文章以及视频，然后看到斜视会并发弱视，并且绝大多数都要用手术治疗，严重的有可能要好几年都治不好，心里疼疼的，为什么，为什么我没做过什么坏事，我的小羊蝎子儿子要受这么多苦？我痛苦的在夜里辗转反侧，无法入睡，但是我还是不愿意去往下面有肿瘤那里去想，我真的很怕....
所有人都知道治疗眼睛最好的医院是同仁医院，我和妻子开始想办法去挂号，我们第一次去的时候，是一个周日的八点多，到了同仁，发现这里没有人工挂号，都改成网上或者机器挂号了。等回到家一查，吓了一跳：同仁医院提前七天放号，最近七天已经都没有号了。只能等第二天下午3:00放号。我和我爱人于是开始每天下午三点刷手机挂小儿斜视的号，但是太难了，每次三点一到，根本就点不进去，点进去就是系统正忙。等进去了，号也没了。难道看病这么难么？同仁医院门口的号贩子总是有用不完的专家号，难道看病不是实名制么？
同事告诉我，打114也能挂号，于是我尝试着打了一次，114告诉我，同仁医院每天早上8:45放号，让我第二天再打。第二天8:45，我打114，根本打不进去，一致排队，终于排到我了，一问，别的科都没号了，只有眼肿瘤科有主任号，我犹豫了一下，这是我最不愿意触碰的字眼，难道是天意？我还是预定了这个号，心理惴惴不安，和妻子说了一下，妻子也同意了。
很快就到了周二的晚上，明天，也就是2019年3月26日，我就要带着我的小羊蝎子去同仁的眼肿瘤科了，夜里我反复醒来，脑子里胡思乱想，想着明天各种各样的结果，心里好像在一个劲的往下坠，难受的无法形容。

同是患儿家长，同样的心痛……

看这位爸爸的文字,真的感同身受

在头天晚上，妻子就和我说，同仁医院不好停车，我们两个早上早早坐地铁去，看看还能不能挂上一个七点的小儿斜视的号。然后岳父岳母等小羊蝎子睡醒了，再带着小羊蝎子坐地铁来。
3月26日早上五点半，我和妻子就早早起来，两个人默默在漆黑的屋子里默默的收拾着，心情非常压抑。我们出门快步向地铁站走去，早春的北京还是非常寒冷，妻子拉着我的手揣在我的兜里，我在兜里紧紧握着她的手，妻子问我儿子会不会有什么问题，我低低的说会好的，会好的。但我心里空空的。
早上已经有很多人上班，在路上忙碌的走着，车也很多，每个人都在为工作忙着，而我和妻子，确是在为了儿子而奔波着。妻子进了地铁站，一路小跑，她要赶时间。我估计了一下时间，可能七点到不了了。
地铁6号线转5号线，要走几百米，妻子一直在急速的走着，我紧紧的跟着。在清晨的地铁站，我看着妻子小跑的背影，想起自己的小羊蝎子不可预知的未来，那种难受，没有经历的人怎能体会。
到了崇文门站，已经七点了，地铁刚一开门，妻子一下就跑了出去，我跑的慢，等我到了同仁医院挂号大厅，看到每台挂号机上都已经排起了队，妻子在一台机器排在第三个。
我在一旁看着，发现有很多人，占着机器却不挂号，他们在机器上选来选取，就是不点交费，然后耗尽了时间，号都没了，才转身离开。像我们这样目的明确的人，直接就选眼科，然后挂号，他们却一会儿看看眼科的号，一会儿看看皮肤科的号，一会儿看看其他科室的号，却什么都不操作，然后耗到七点十分，什么都不挂就走了。我怀疑这都是号贩子的同伙。
终于轮到妻子用挂号机，插入儿子的社保卡，已经什么号都没了。想挂之前预约的号，发现机器提示没有，最后发现插入京医通卡才能挂到我们预约的号，后来才知道，用京医通挂的，所有费用都要自费，没有报销。这个之前没有人明确告诉过我们。

因为取出的号上写的建议候诊时间是8:02-8:32，我们赶快给岳父母打电话，让他们带着小羊蝎子出发。我和妻子先去旁边找个地方吃早饭。大约9点多，岳父母带着小羊蝎子到了，我提前在地铁口接他们，妻子则先去医生那里排队。我站在地铁口，看着地铁口的电动扶梯不断滚动，一个一个的人慢慢升上来走开，心里又开始难过：为什么是我的儿子，为什么要带他来这里。
终于看到了小羊蝎子，他看到我，大声的喊着爸爸，扑到我的怀里。我紧紧抱着他不愿放开。
我们一起来到三层，里面全都是人，需要先测视力，妻子已经在排队了，我把儿子交给她，她让我赶快去三区排队，我到了三区，过了好一会儿，妻子和岳母才带着儿子过来，妻子说，儿子右眼视力非常差，根本看不到，一直几乎走到字母的正前方贴着看，才看清。虽然我早已知道，但是听了还是非常难受，这不是儿子的错，为什么要让他承受？
儿子的预约的号是同仁医院眼肿瘤科的马主任，三层三区三诊室，里外都是人。诊室里有好几个医生，一个在用仪器给病人看眼睛，另一个被很多人围着，我估计这个就是马主任。屋里很热，人也多，都在七嘴八舌的问着问题。马主任很忙，一个一个看，忙个不停。马主任对面是个年轻的女医生，需要先把号给她，她提前问病情写病历，然后把东西再整理齐了放在马主任前面。马主任根据她放的病历材料，一个一个的看。
快到我们了，我把儿子抱进来，儿子有些怕，小声说热，想走。我不让，我说儿子坚持坚持。儿子小声求我，爸爸，这里热，太热了，我想出去。 我心里难过：儿子，爸爸也想出去，和你一起出去，永远不来这里。但是不行。对不起儿子。

先不写了，心里疼，又想哭，昨天医院的经历让我心痛，早上来的时候在班车上想着儿子的以后，眼泪不自觉的留了下来，趁没人注意赶紧偷偷擦了。到了单位女同事问我，你儿子眼睛看的怎么样了，我含糊的说还要再看。女同事嗯了一声没再问，但是我坐在自己位子上，忽然抑制不住自己，泪水慢慢噙满双眼，我用手捂住脸，女同事忙过来安慰我说你别这样，你别这样。但我实在忍不住，捂着脸痛哭，为什么要我的小羊蝎子承受这些，我宁愿长在自己身上，他这么小，以后该怎么办？我和妻子从不做坏事，为什么要让我们的儿子受这么折磨，老天不公平！！！！！

愿天下宝宝一切安好，看你的文章我也泪眼模糊了，因为我也无法忘记大雪天带着刚出满月的女儿站在北大医院门口的心情！

看了你写的文章眼泪止不住的流，宝爸如果孩子只是脸上一块胎记，其他地方没有不会是神经纤维瘤的，我也无法想象我的孩子以后会怎样，只求老天能保佑我们的孩子能度过难关，健康的长大

感同身受，我女儿的眼皮也是有点肿，这是我的一大心事，很多时候我都要坚持不住了，可想想孩子何其无辜啊