神经纤维瘤吧

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05-16

置顶明天预约了住院，给我女儿做手术和病理，女儿今年七岁，一型！有

明天预约了住院，给我女儿做手术和病理，女儿今年七岁，一型！有没有加微信的，一起打打气，给我们的宝贝加加油

🧑我的宝宝叫元宝

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2020-10-27

置顶精本吧举报与申诉中心

各位兄弟姐妹们为了大家不上当受骗在交流过程中有看见推荐药品广告或者哪里的中医院可以治疗的千万不要轻易相信以免上当受骗如果有任何对管理（……

🧑断肠人007🌚

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14:07

牛奶咖啡斑&神经纤维瘤&NF1没那么可怕

嗨、大家好，最近疫情在家闲得无聊，来分享一下孩子长了牛奶咖啡斑，确诊神经纤维瘤病的这五年心路历程吧，如果你是一位新手爸妈，请不要惊慌、害怕和焦虑，更不要被……

🧑枪毙肿瘤😜

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07-11

基因检测结果

基因检测结果NF1 c.5268+1G>A，应该是确诊了吧

🧑波塞冬☞

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07-10

分享一些方子，大家可以自行实验

一楼度娘

🧑三侠五义🔥🔥🔥

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07-10

请大家帮忙看下宝宝的咖啡斑

宝宝现在4个月了，出生就只有后背侧腰那里一块大的，满月时前腰那里又出现一块，现在4个月10天了，又长了几个小的出来，麻烦你们帮忙看一下问题严重吗？

🧑kaiwen4974160

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07-08

请问各位懂的朋友

本人今年37，身上有大概8处大于15mm的咖啡斑，腋窝和股沟有不少雀斑是不是大概率是1型了？以前一直不知道这个病前几天偶然知道的，现在慌的睡不着觉，听说全……

🧑lijinjjyy

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07-05

神经纤维瘤病

我家孩子六岁，确诊一型，智力还算可以，大运动太差了，跑步老是摔倒，目前感觉皮下有几个小突出，害怕

🧑龙姐姐猪小弟

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07-05

神经纤维瘤，真的自卑了

我是03年的神经纤维瘤患者，由于是头皮神经纤维瘤，导致了面部畸形，工作找不到，看到照片直接淘汰，进厂也不要，我想问一下病友们都在做什么工作。纤维瘤导致面部……

🧑阿训

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06-17

司美替尼治疗效果怎么样？

女儿一型，一直没有得到有效治疗，现在青春期多发小瘤子，在网上看到有特效药司美替尼，想问一下大家有用过的吗？老挝版的怎么购买？（正版吃不起），跪求！！！

🧑moon18000

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07-03

精自开始推动NF基因疗法这件事情以来，一直没有建立起有效的工作

自开始推动NF基因疗法这件事情以来，一直没有建立起有效的工作组团队，因此很多时候效率很低，加之不断有新的群友进入，不能及时系统的解答大家相关问题，深感抱歉……

🧑战神纤◎

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07-03

有神经性纤维瘤女 26岁找个能接受我的对象病友也可以

🧑一条伟大的狗∮

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07-02

宝宝多处咖啡斑，很难过

一岁半宝宝发现有了咖啡斑，说太多了会是神经纤维瘤，我真的很难过，带去儿童医院，医生也说不出什么，就说大的可能会是神经纤维瘤，让做基因检测，可是做出来了也没……

🧑美丽的朵朵欧尼

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2020-03-15

孩子现在2岁10个月，打一出生身上就有多处大小不等咖啡斑，发

孩子现在2岁10个月，打一出生身上就有多处大小不等咖啡斑，发育比同龄孩子晚，但也一直健康成长。可是由于对这方面知识的匮乏，全家人一直以为是胎记（爸爸和妈妈……

🧑等待奇迹的翔🍀

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07-02

孩子身上有多处咖啡斑，会不会是神经纤维瘤？

孩子目前2岁半不到，大概从1岁开始，我慢慢注意到他身上有咖啡斑，目前大大小小加起来有7，8处吧。我网上咨询过北大的林志淼医生，他看过后说我家大部分都是生理……

🧑Traeumer1004

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07-02

NF1目前治疗的个人建议

有一段时间没来了，也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受，都是感同身受。我也是过来人，我孩子在十年前确诊NF1，当时真是晴天霹雳，一切都归零。真有想死的……

🧑坚强的期盼

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07-01

从我的个人经历来看，有咖啡斑孩子的家长不必惊慌

从我的个人经历来看，孩子身体有咖啡斑的家长不必惊慌，有咖啡斑的孩子也不要悲观。我们的一切可以很好，连病都算不上。我的孩子今年16了，全身有咖啡斑，我们经历……

🧑七八颗星天外99

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06-30

是生理性咖啡斑还是病理性咖啡斑

小孩现在4岁了。出生的时候是没有的，但是出生黄疸高，照了一个星期的蓝光，后来就慢慢发现娃娃身上出现了咖啡斑。身上大大小小的咖啡斑很多，我很难受，也不知道该……

🧑宝丽洁22

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06-30

咖啡斑越多代表病情越严重吗

🧑阿姆斯特朗▫

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06-29

病友们看过来！！！！

各位病友们，我从网上看到这个人说能治疗，吃半个月的中药就能有效果，地址是辽宁昌邑区元润堂中医院，病友们，这可信吗，有遇到过的朋友吗？

🧑☜念你如初☞

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06-28

研究咖啡斑多日，帮您看看是不是病理咖啡斑。

研究牛奶咖啡斑多日，看了林志淼医生好大夫上的全部文章，看了200-300个好大夫上的问诊记录，个人感觉能看出来一些咖啡斑是不是病理的，如果有需要请把照片发……

🧑wulienvip

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06-27

nf1型神经纤维瘤

今天去天坛医院复查，医生说1型有的有药物了，不过要做切片，在做基因检测。有没有病友关注过。或者吃过。

🧑465742488

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06-27

吧里有吃司美替尼的么？

家里孩子三岁刚刚检查出来伸进纤维瘤，现在医生说达到吃药的标准了，请问吧里有吃药的么

🧑z529396

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06-27

谁能帮我看看是不是全都是咖啡斑呀😭看了科普好吓人，目前两周岁

🧑ZYT111

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06-25

神经纤维瘤是不是有不敢找对象

时隔两年再一次回到贴吧，心情也很沉重，怀着忐忑的心情再一次发表此时此刻的心情。你说像我们这样的人，该不该找对象。找对象是对自己不负责，还是对方。其实说真……

🧑四块五de妞♂

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06-23

小朋友咖啡斑很典型

小朋友咖啡斑很典型，，全身都是小咖啡斑，腋窝和腹股沟也有很多，但是核磁共振和基因检测都做了都没有问题，可以排除吗

🧑倩儿0215

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02-04

『分享＋提问』本人多发性神经纤维瘤，才做完手术

手术前没有什么特别明显的症状，还是照常骑车上学，骑得那叫一个6呐╰(*´︶`*)╯ 去年快要期末考的时候，大概快12月份，左腹开始痛，次数越来越频繁，最后……

🧑阿拉斯加勒比-

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06-23

神经纤维瘤现在有好的治疗方法么？

我儿子4-5岁时确诊的神经纤维瘤，当时做了手术治疗，到现在我儿子上高三了，中间又做了两次切除手术，现在🈶我们普通老百姓能负担的起的药物么？跪求

🧑崔20210530

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06-20

我总是抱怨，为啥是我。

我们家只有我这样。十来年了，花了很多钱治不好。。我只希望我儿子不要有。

🧑娜是云中的3a87

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06-18

有山东的吗

有没有山东的病友呀想认识一下

🧑dyg1997717