现在很多地方开药越来越难，如果等出血再使用就晚了啊，那致残就是不可避免的了

是的，现在拿药很麻烦，都不给拿。

哪个说的，正常渠道还是好拿

政策需要自己去争取，我们作为弱势群体，zf多多少少会偏向我们的，但首先得让zf知道我们的诉求，话讲不好听了，这个病光名字都很少有人知道，更别说病友当前的处境了。如果你们当地实在开药困难，建议联合其他病友找zf多沟通沟通，尽量少用“预防治疗”这样的字眼，普通人眼里的预防和我们的“预防”在概念理解上有偏差，我们本来就是需要长期管理的慢性疾病，和其他慢性病一样，规律用药的核心是保持凝血因子水平、保护关节与内脏器官、降低出血/致残/生命风险。沟通的时候围绕这个概念去说对方理解会容易些。

必须出血开药我真的是够了，出血了还怎么去开药，谁制定的政策真是祝福他全家富贵

去争取下血源性因子
明文规定上，血源性因子是没有必须出血才能报销的条款的。重组因子才有

每个月去开一次，一次开20瓶，预防用药应该没问题

我刚刚去医院，现在我们当地，只有出血了。去医院诊断，才能开药，动弹不了，抬也得抬过去

出血了才能去开因子得多纱避的人才能想出这个办法为难患者？

北上广的血友病医保政策比较好

我在荆州也是这样的，必须当时要出血还要有彩超证明，不然不给开，而且我们这彩超还需要排队，运气不好做彩超人很多的话在出血情况下排个一两天也正常，而且各种限制有的门诊医生不能开，而且整个医院药备不到20支，我这个月住院都没得打，打了3天一天4支就没药了，说要继续打就要过一两个星期出血了再来，或者是往上级武汉医院转。

听说现在国内下通知取消所有血缘八因子的援助 雪上加霜了