求助,我该怎么办啊😭
再障吧
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level 8
喵玉233 楼主
我确诊慢性再障15年了喝中药没效果近一年变重型,这是我吃了三个月环➕左交替方案的血常规结果,之前是喝了一年中药没见效果所以回来血研所重新做检查换方案,差不多一个多月输一次血24年输三次了,7月9月和11月,大夫说现在输血间隔延长了,还是建议移植,但我还是坚持不想移植,怕排异,现在情况是爸爸准备还去北京喝中药或者去济南血液病医院,还说济南血液病医院是从腰部给药??(没听过)现在全家一致认为去山东济南治疗,我真没办法了[泪] [泪] [泪]
2025年01月08日 05点01分 1
level 9
加油
2025年02月07日 09点02分 0
level 8
喵玉233 楼主
我爸妈就觉得这医院好,想去这里就和进了传销组织一样那么相信,我没有话语权。
2025年01月08日 08点01分 2
千万不要去济南那个,风雨大哥都说的很清楚了。万万不可。
2025年03月13日 00点03分
level 8
喵玉233 楼主
这医院要真这么神那还有人移植做什么。
2025年01月08日 08点01分 3
level 8
喵玉233 楼主
别沉啊。。。
2025年01月08日 08点01分 4
level 1
有免疫抑制疗法(IST)ATG+CsA+波帕,你可以咨询下医生。
2025年01月08日 08点01分 5
level 11
济南这医院百度上很多广告,你在天津就去你们当地的血研所,有兄弟就移植,你这个拖时间有点久,atg是越早治疗效果越好
2025年01月08日 11点01分 6
拗不过我爸妈
2025年01月08日 11点01分
@喵玉233 这个医院可不能去。
2025年01月09日 12点01分
level 6
天津方案不行吗?三个月时间太短,看看网织红有没有上升?
2025年01月08日 11点01分 7
爸妈等不及了
2025年01月08日 11点01分
level 8
再障15年,之前一直没有吃环孢素,就吃中药的吗?中药只能辅助啊,治病还是得西药。
2025年01月08日 13点01分 8
@再障再见 之前是中成药加环
2025年01月09日 00点01分
之前是中成药加环
2025年01月09日 00点01分
level 1
不要去济南血液病医院,特么坑人 做试验的
2025年01月08日 14点01分 9
@摩卡咖啡的冬季 不在那看了
2025年05月21日 12点05分
@喵玉233 请问现在看的怎么样?
2025年05月16日 13点05分
已经出发了[泪]
2025年01月09日 00点01分
@喵玉233 兄弟你听我的,我上次问了一次他们三天两头给我打电话让去他们那里,他们自己说是全国最好的血液病医院[汗]西医比天津好中医比北京那个中医院还好呢!非要我过去治疗 真是不要脸
2025年01月09日 01点01分
level 5
试试曲类药物不行就移植,再障移植存活率蛮高的不用担心
2025年01月08日 16点01分 11
经济条件不允许啊,
2025年01月09日 03点01分
@喵玉233 现在有大病医保跟低保都可以报销的,还是建议尝试一下,毕竟生命最重要
2025年01月09日 11点01分
@贴吧用户_a6t3M4J 底保办完了可能快生效了
2025年01月09日 11点01分
那就尽快选择移植吧
2025年01月09日 11点01分
level 8
喵玉233 楼主
之前是中成药加环,阳了以后血项不稳定了
2025年01月09日 00点01分 12
那你阳之前是不是一直稳定的?我们家孩子确诊慢性再障6个月,确诊后就吃环孢素了,早晚各5粒,血小板从30涨到41现在又跌到28,今年元旦开始给他吃复方早矾丸了,一日3次,一次9粒。还没有查血,不知道效果怎么样。除了环孢素还有最近吃的早矾丸,其他的什么药都没有吃。
2025年01月09日 03点01分
那你阳之前是不是一直稳定的?我们家孩子确诊慢性再障6个月,确诊后就吃环孢素了,早晚各5粒,血小板从30涨到41现在又跌到28,今年元旦开始给他吃复方早矾丸了,一日3次,一次9粒。还没有查血,不知道效果怎么样。除了环孢素还有最近吃的早矾丸,其他的什么药都没有吃。
2025年01月09日 03点01分
@再障再见 是的阳了之前很稳定,也不爱感冒不爱生病
2025年01月09日 03点01分
level 7
骗子医院,别去了,
2025年01月09日 01点01分 13
level 7
建议放弃中药,还年轻不要把钱浪费了
2025年01月09日 04点01分 14
level 8
我们这里两家三甲医院,之前住院的那家三甲没有卖复方皂矾丸的,在网上买了5盒,一共165块钱,够吃13天的。然后那家医院医生说,另一家三甲医院可能有复方皂矾丸。打电话问另一家三甲医院,回复说确实有复方皂矾丸。等孩子放假回来就去这家医院买,第一次吃复方皂矾丸,不知道有没有效果,也不知道复方皂矾丸给不给报销。
2025年01月09日 06点01分 15
@再障再见 这个药这么便宜啊
2025年01月09日 07点01分
皂矾丸是补铁的,你要不是缺铁性贫血就不要吃。另外,如果还在输血的话更不能吃,输血已经容易铁过载了,不能吃补铁药。
2025年01月09日 10点01分
@贴吧用户_QAb26ZU 复方皂矾丸就是再障患者吃的啊
2025年01月09日 12点01分
层主 ,能不能私信我 实在联系不到你
2025年01月29日 01点01分
level 8
喵玉233 楼主
现在住院了,刚才测了血常规和前天差不多,医生说要输液,说是啥凝血的?我一会再问问,还从来没输过
2025年01月09日 07点01分 16
输液凝血,那还不如直接输血输板呢。没有分子式的药不吃。如果药物没作用,还得上ATG。ATG用国产的猪抗。就是后续艾曲/海曲比较贵。
2025年01月09日 11点01分
你这是去的生么医院,我第一次听说再障需要输血凝血的,你有出血症状吗
2025年01月09日 11点01分
@贴吧用户_a6t3M4J 没有出血
2025年01月09日 11点01分
@喵玉233 没有出血为什么要输凝血的
2025年01月09日 11点01分
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