我们确诊是三阴性真红了
真性红细胞增多症吧
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2024.12.25 今年的圣诞节,太令人难忘了。父亲也在这一天确诊了三阴性真性红细胞增高症,现在用干扰素治疗,
不知道这个病的后期会怎么样?干扰素需要一直用的吗,能不能停下来的?
2024年12月27日 03点12分 1
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怎么确诊的
2024年12月27日 04点12分 2
level 7
怎么确诊的
2024年12月27日 12点12分 3
level 6
基因因性,就血红蛋白高,医生直接开干扰素治疗了。
2024年12月30日 05点12分 4
level 4
查二代基因测序了吗?否则不容易确诊。
2024年12月30日 06点12分 5
查了都是阴性,医生说不是原发性真红,让停干扰素,排查世界罕见病
2024年12月31日 02点12分
二代都是阴性,我们啥都正常,就三红高,不知道哪里的问题,浆细胞从2018年,一直随访到现在,但是正常,Epo也正常,血小板也正常,咋就被确诊了原发性真红。
2024年12月31日 10点12分
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今天跑了上海长征医院,医生说我们的症状不是原发性真红,让我排查世界罕见病Tempi
2024年12月31日 02点12分 6
这个全世界也就那么30多人,你不会是的,做个免疫固定电泳,我也排查过
2025年01月01日 07点01分
我们M蛋白,从2018年一直随访到现在了,这个会往多发性骨髓瘤方向进展的,但是我们稳了,6年了,现在又出现真红,基因是全阴性,他其他方面都还可以的,就是红细胞 高,现在,也不知道往哪个方向查,肺也有问题,是不是把肺治好了,红细胞 就会下降了?这个排查一下的话,要大概多少费用。
2025年01月01日 12点01分
我们M蛋白,从2018年一直随访到现在了,这个会往多发性骨髓瘤方向进展的,但是我们稳了,6年了,现在又出现真红,基因是全阴性,他其他方面都还可以的,就是红细胞 高,现在,也不知道往哪个方向查,肺也有问题,是不是把肺治好了,红细胞 就会下降了?这个排查一下的话,要大概多少费用。
2025年01月01日 12点01分
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你们看的医生绝对不专业,EPO正常,基因正常,怎么确诊真红呢,建议去瑞金看一下吴文,可以私信我
2025年01月01日 11点01分 7
上回带瑞金,瑞金医院的医生也直接给我开羟基药,我这次跑长征,就是怕瑞金有记录,上来就给我开药了,
2025年01月01日 12点01分
那现在我们就血红蛋白高了,还有一个M蛋白高,后面建意如何看科室,挂什么科,看什么比较好。
2025年01月01日 12点01分
@爱笑的傻孩子气 你去看瑞金的吴文,专门看真红的
2025年01月01日 12点01分
苏大附一院,看真红,推荐哪位医生呢,谢谢
2026年04月17日 10点04分
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