这个病希望渺茫啊
视网膜色素变性吧
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level 5
三国杀-涛哥
楼主
今天去了一趟上海第一人民医院,预约了一个专家号,检查完问诊的时候告知色素变性目前无有效治疗方法,唯一能做的基因治疗,现阶段也只是在做临床试验,不过要先做基因检测才能确定是否能参加,并不是所有人都能做,就算能做最多也只是能维持目前视力,不能再生细胞不能恢复!由于我母亲视力已经几乎全盲,后悔之前没早点带来,不然还有一线希望,不过医生告知的时候目前已经在研究新的治疗方法,以后说不定有望治疗,希望吧!
2024年07月16日 11点07分
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level 9
黑魔鬼918
离治疗还很远呢,现在不用纠结这些。
2024年07月17日 08点07分
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level 3
张北王鹏
我去同仁看了,医生说回去正常生活,说有研究我也还没到那个地步,但是夜盲真的很难受
2024年08月07日 04点08分
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张北王鹏
@tb.1.3a5cb40.M4F64GUOx5Rd22lH1CSbfA
白天没影响,就是突然到了黑暗的地方得缓一会
2024年12月11日 13点12分
level 6
五年不涨度数
基因检测一个人就可以吗
2024年08月07日 07点08分
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不要乐
应该可以
2024年12月17日 16点12分
level 5
贴吧用户_J7VNZN3
孙晓东医生吗 小医院的医生叫我去这医院看看 这治疗靶向药治疗多少钱
2024年11月12日 02点11分
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level 6
不要乐
我在中山眼科医院做了一个查基因的,好像是那几个序号的基因有问题的话才可以治疗。
后面出来了,我不是。还好不是,是的话家里也没钱治疗
ps.现在20岁,大专第三年,实习都没地要
2024年12月17日 16点12分
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